Bitte um Erfahrungstausch mit Neuerkrankten

[Aromira]

Hallo,

eigentlich trage ich die PSO bereits seit ich 18 bin auf meiner Kopfhaut mit mir herum. Aber wie, ich bereits berichtete, begann vor ein paar Wochen das Drama, das sich an den Ober/Unteramen, Ober/Unterkörper, PO, teilweise Unterleib, Rücken und ein paar ganz ganz kleine Stellen an den Beinen sich die PSO breitmacht. Juckend, schuppend usw.. Nur nicht kratzten, wenn das so einfach wäre. Bisher zeigt sich der Zustand einer Psoriasis guttata.

Ich komme mit diesem überhaupt nicht klar.

Weder mit meiner Frau, die bis heute nichts von all dem weiß (außer das ich seit 16 Jahren den Kram auf dem Kopf hab) noch mit meinen Kindern kann ich darüber sprechen. Ich schäme mich dafür. Ich weiß sie ekeln sich.

Wír haben im Badezimmer einen leider sehr sehr großen Spiegel, den ich am liebsten jeden Tag zerschlagen möchte. Wenn ich reinschaue, könnt ich heulen, ich frage mich was habe ich falsch gemacht, warum das ganze. Ich bin am Ende, ich schlafe nicht mehr ich denke an nichts anderes mehr. Ich habe leider auch viele persönliche Probleme... Und meine leider angeknickte Psysche schadet der PSO noch mehr. Das merk ich. Ich will hier nicht rumheulen, aber wie kommt ihr klar, ich spreche besonders die an die auch erst davon befallen wurden und neu im Geschäft sind sozusagen.

Viele Grüße

Alex

[Francine]

Hallo Aromira,

ich bin sozusagen auch erst *neu* im Geschäft..wie du das ausdrückst.

Richtig diagnostiziert wurde bei mir es letztes Jahr, davor dachte ich irgendwelche Ekzeme, die ich auch halbwegs im Griff hatte.

Meine erste Frage an Dich. Woher weißt du , dass sich deine Familie davor ekelt? Meinst du das oder sagen sie das?

Wenn du es doch schon lange auf dem Kopf hast..dann wissen sie es doch alle...stößt dich deswegen jemand zurück?

Klar ich finde es auch nicht schön und ich frage mich auch schon, ob ich mich dieses Jahr (wo ich so gerne schwimme) überhaupt ins Freibad traue, aber im gleichen Moment spüre ich etwas in mir das sagt...soweit darf es nicht kommen, dass ich mein Leben einschränke nur das andere das nicht sehen könnten.

Schuppenflechte sieht nicht schön aus..richtig , aber wenn ich (früher noch unbelastet) im Freibad /Sauna welche damit sah wußte ich ja auch (viele sind doch aufgeklärt), also ansteckend ist es nicht und im Grunde taten mir die Leute auch leid..genauso wie Neurodermitiker, die haben mit dem gleichen Problem zu kämpfen.

Du schreibst du hast viele persönliche Probleme...die du jetzt wie es scheint mit der Schuppenflechte in Verbindung bringst.

Wenn ich nicht viel in diesem Leben gelernt habe, aber Selbstmitleid bringt uns kein Stück weiter, wir müssen uns aus dem Opfer-Dasein gedanklich befreien.

Wenn mein Partner ein Problem damit hätte...dann hätte er es!! und ich würde mir überlegen , ob es Sinn macht und für meine Genesung /bzw. hier ja nur Linderung , weiter mit ihm zusammen zu sein. Denn es ist nun mal so, diese Erkrankung ist ein Teil von dir geworden und besser damit leben als dagegen. und das Beste daraus zu machen, sprich sich darum zu bemühen, dass es dir besser damit geht, dass du Juckreiz und Erscheinungen lindern kannst.

Es hat kein Sinn zu fragen warum (die Frage stellte ich mir auch schon vielfach..), wir sollten unsere Energie lieber dahin lenken damit zu leben so gut es geht.

Es gibt Schlimmeres...hast du Krebs, eine Herzerkrankung, Diabetis oder Co?

Wir engen uns ein, wenn wir nur unser Problem sehen...vielleicht klingt es blöde, aber ich kann heute (nachdem ich mit 30 schwer erkrankt war udn fast gestorben bin)) dankbar sein , dass ich lebe, dass ich nur *sowas* wie eine lästige Schuppenflechte habe.

Wenn wir unseren Fokus ändern können, dann erscheint vieles in einem anderen Licht.

Und wenn du in den Spiegle schaust..gibts da nur Schuppenflechte? Hast du sonst nichts Positives zu entdecken? Schau mal genau hin.

ich wünsch dir was.

Francine

[RedMoni]

Weder mit meiner Frau, die bis heute nichts von all dem weiß (außer das ich seit 16 Jahren den Kram auf dem Kopf hab) noch mit meinen Kindern kann ich darüber sprechen. Ich schäme mich dafür. Ich weiß sie ekeln sich.

Hallo, Alex!

Eine Frage: WEIßT DU, dass sich Deine Kinder ekeln oder SETZT Du es VORAUS, weil Du mit der Pso im Moment selbst nicht zurechtkommst? Ich habe noch kein Kind erlebt, welches sich vor Pso geekelt hat - es sei denn, es hat die negative Reaktion von anderen Erwachsenen aufgeschnappt. Ich bin 40 Jahre alt und habe Pso mit ca. 11 - 12 Jahren bekommen, fast nur auf die Kopfhaut beschränkt. Mit allem drum und dran: Haarsausfall, Schuppengestöber, Juckreiz, Brennen, tlw. Wärmegefühl. Als ich 15 Jahre alt war wurde meine kleine Schwester geboren und als sie klein war wuselte sie durch meine Haare, zuppelte mir die Krusten von der Kopfhaut und war "einfach nur" fasziniert. Ich hatte ihr gesagt, was die Pso ist... und es schien sie in keinster Weise zu stören. Und von anderen Kindern habe ich solche Reaktionen auch erlebt: keines war angeekelt, alle nahmen es nach Erklärung als gegeben hin.

Was meinst Du, ist es Dir möglich, Dich mit Deinen Kindern einmal in Ruhe zusammen zu setzen und ihnen zu erklären, was Du hast und wie schlecht es Dir damit geht? Ich kann mir nicht vorstellen, dass Deine Kinder davon unbeeindruckt bleiben.

Zweite Frage: Warum schämst Du Dich für die Pso? Du hast sie Dir nicht ausgesucht und sie quält und verletzt Dich und Deine Seele. Glaubst Du, Deine Frau würde sich wortlos abwenden, wenn Du ihr begreiflich machst, wie sehr Du unter der Pso leidet? Mein Lebensgefährte hat Pso tlw. großflächig am Körper, doch ich käme niemals auf den Gedanken, ihn auf das Erscheinungsbild seiner Haut zu reduzieren oder seine Leiden zu ignorieren. Vielleicht schließt Du von Dir auf andere und überträgst Deine Ablehnung der Pso auf Dein Umfeld, welches evtl. viel weniger ablehnend auf Deine Pso reagieren würde, als Du ihm zutraust.

[Mau-Mau]

Hallo Alex !

Ich kann mich dem schon geschriebenen nur anschliessen.

Ich bin seit Oktober 2005 von Gelenkrheuma "befallen". Natürlich war es erst ein Schock, aber ich habe gelernt damit zu leben. Durch meine positve Einstellung konnte ich meinem Achim eine große Stütze sein. Er hat auch einige Baustellen, auch die man sieht und wünschte sie wären nicht da, aber er geht erhobenen Hauptes durch das Leben. Wichtig ist vor allen Dingen darüber zu sprechen. Bitte bringe Dein Familienleben in Ordnung.

Wünschen Dir alles Gute,

Achim und

[Aromira]

Vielen Dank für die Zeilen.

ich weiß nicht ob meine Kinder sich davor ekeln. Ich kann nur sagen, das ich eine kleine Stelle an meinem Arm meiner kleinen Tochter zeigte und sie wollte mal anfassen. Meine Frau riss ihr hektisch die Hand zurück und sagte hör auf das ist doch ekelhaft.

Aus diesem Grunde habe ich Angst über den etwas größeren Ausbruch meiner Krankheit innerhalb der Familie zu sprechen. Ich habe aber in einem anderen Blog hier im Forum erfahren, oder den Ratschlag erhalten sich mit meiner Frau und Kinder zusammen zu setzen und darüber zu reden. Okay, habe gestern meiner Frau eine etwas größere Stelle an der Bauchfläche gezeigt, aber ich glaube es hat wenig Aufmerksamkeit erregt, aber der Weg ist gemacht.

Liebe Grüße

Alex

[Joshua]

Okay, habe gestern meiner Frau eine etwas größere Stelle an der Bauchfläche gezeigt, aber ich glaube es hat wenig Aufmerksamkeit erregt, aber der Weg ist gemacht.

Okay Alex,

jetzt musst du deiner Frau noch klar machen WIE WICHTIG DIR ES IST, MIT IHR ÜBER DEINE KRANKHEIT ZU REDEN.

Das du Befürchtungen hast, deine Krankheit vielleicht nicht alleine durchzustehen. Das du deine Familie im Moment sehr brauchst. Und das es dir wichtig ist, das deine Familie genau über deine Krankheit bescheid weiß.

Alex du schaffst das, und ich hoffe für dich, dass deine Frau die Situation erkennt und sie nicht mehr oberflächlich beiseite schiebt.

Gruss Martin

[Mau-Mau]

Hallo Alex !

Ich hatte gestern ein Gespräch mit einem sehr guten Bekannten. Er ist Diabetiker und hat eine Pumpe. Seine Ärztin hat ganz zu Anfang gesagt:"Wichtig ist das auch Ihre Frau damit klar kommt und das darüber in der Familie geredet wird !" Beide kommen sehr gut damit klar und sind eine glückliche kleine Familie.

Meinen Mann hab ich auch mit seiner damals noch einzigen kleinen Stelle am Kopf kennen gelernt. Nun hat es sich ja auf mehreren Baustellen ausgeweitet. Ich helfe ihm immer wenn er sich behandelt.

Du hast den ersten Schritt gewagt und nun folgt der nächste. Wir wünschen Dir dafür alles Gute !

Liebe Grüße von Achim und

[Omenkind]

Ich habe noch kein Kind erlebt, welches sich vor Pso geekelt hat , alle nahmen es nach Erklärung als gegeben hin.

dem kann ich nur zustimmen. vor 4 jahren hat mein bester freund eine tochter bekommen und ich geh da ein udn aus als würde ich da wohnen. als die kleine 2 jahre alt war hat sie mich gefragt warum ich denn am ganzen körper so lustige punkte habe. ich habs ihr erklärt und sie nickte nur und sagte dann in einem sehr erwachsenen ton: "ach so, sieht aber lustig aus"

seitdem hat sie weder danach gefragt noch berührungsängste gehabt wenn die flechte wieder schlimmer wurde. sie hat sich so verhalten als existiere die pso nicht. ich denke kinder im kleinen alter nehmen das ziemlich gelassen.

Zweite Frage: Warum schämst Du Dich für die Pso? Du hast sie Dir nicht ausgesucht und sie quält und verletzt Dich und Deine Seele.

dem kann ich auch nur zustimmen. meine exfreundin hat nachdem ich an pso erkrankte sehr locker reagiert. mir war es peinlich, aber nachdem sie mir zeigte das sie mein leiden versteht ging es mir um einiges besser.

REDEN ist das beste was man tun kann. Ohne Kommunikation wird es nur schlimmer. Vielleicht hat ja deine Frau auch Fragen dazu und traut sich nur nicht sie zu stellen.

Viel Erfolg wünsch ich dir.

gruss Matthias