pustolosa

[Gast Gast - chayennenr1]

hallo an alle die das hier lesen !!!! Habe großes Problem keiner hat meine Schuppenflechte die Pustolosa wenn die jemand hat bitte mal ein paar tips geben. Die Ärtzte wissen teils auch nicht mehr weiter. Oder Anruf würde mich über alles sehr freuen 0179/4955703 Berlin

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Danke rufe auch zurück oder SMS.<img src="../icons/flash.gif"><br>

[Gast Andreas]

Hallo , wie gehts??

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Ich habe (beziehungsweise hatte ich es mal sehr schlimm)an den händen und füßen. es äusserte sich durch teils fast erbsengroße blasen, die mit einer durchsichtigen flüssigkeit oder eiter gefüllt waren.an den füssen war es teilweise so schlimm , dass ich nicht mehr richtig laufen konnte( es fühlte sich an, als wenn ich auf glühenden kohlen laufen würde.....)

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wie sind denn die symptome bei dir??

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bei mir tritt es immer schubweise auf.so richtig helfen konnte mir bisher auch noch kein arzt..

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ein arzt hat mir mal eigenblutspritzen verordnet ein wenig besser wurde es dann schon.

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salzbäder tun eigentlich auch sehr gut

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und wenn es dazu neigt sich zu entzünden, hilft ein umschlag mit ringelblume bei mir zumindest ganz gut.

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auf jeden fall den kopf nicht hängen lassen..

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phaser72@hotmail.com<br>

[Gast Gast - chayennenr1]

Hallo !!!

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Habe dein Beitrag gelesen , habe auch schon so viel hinter mir. Das mit dem Salzbaden hilft bei mir gar nicht. Habe auch noch Nahrungsmittelallergie die sich auch auf die Schuppenflechte auswirkt und nicht zuwenig. Mit Ringelblume habe ich es noch nie versucht. Wie machst Du das ??? Mit reiner Ringelblumensalbe ?? Habe aber in einem anderen Bericht hier gelesen das Lebertran sehr gut helfen soll. Und noch eine Wund-Heilsalbe und was zum Einehmen.. Werde das ma probieren.. Danke für deine Antwort und wenn Du wieder was weißt schreib es nieder . Danke <img src="../icons/laugh.gif"><br>

[Gast derblitz]

<blockquote><font size="1">In Antwort auf:<hr> Re: Handinnenflächen antworten

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hallo habe deinen bericht gelesen wie es scheint hast du die gleiche schuppenflechte wie ich !!! PUSTOLOSA!!!

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Deine tipps waren dafür ???? kannst mich ja mal anrufen wenn du so lieb bist rufe dann zurück 0179/4955703 Berlin oder SMS Danke <hr></blockquote>

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Ja du hast recht, die Tips waren eigentlich für Pustolosa. Die meisten wissen nur nicht daß es Pustolosa ist. Bei mir wurde es ja auch nicht als Pustolosa diagnostiziert, darüber kann ich heute nur den Kopf schütteln. Bei Gelegenheit lass ich dir per SMS meine Telefonnummer zukommen. Ich denke aber daß es günstiger ist zu mailen oder per ICQ zu chatten. Mittlerweile bin ich ja eingetragener User und die kriegst die Mailadresse oder ICQ-Nummer wenn du auf den Nickname klickst.

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Vielleicht bis bald?

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Ciao<br>

[Gast chayennenr1]

Hallo derblitz !!!!

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Du scheinst keine Private E-mail zu beantworten also versuche ich es jetzt noch mal hier. Es wäre echt schön wenn Du Dich mal melden würdest dann könnten wir vielleicht im Tele zusammen ein wenig quatschen würde mich sehr freuen , habe noch ein paar fragen zu Deiner Therapie. <img src="../icons/laugh.gif"><br>

[Gast derblitz]

Sorry war leider Jobbedingt unterwegs. bin ab und zu im Chat. Das wird für uns beide die günstigste Lösung sein.

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Ich werde dann ab jetzt wieder öfter ab 22:00Uhr im Chat sein. Bis demnächst.<img src="../icons/flash.gif"><br>

[Gast chayennenr1]

Huhu !!

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Sagt doch ma welche Salben ihr so verwendet ?? Und welche Euch geholfen haben ??

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Gruß Chay <img src="../icons/wink.gif"><br>

[Gast Gast - Ines]

Liebe Leute,

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vier Monate habe ich im Bett verbracht und des öfteren darüber nachgedacht, aus dem Fenster zu springen oder mir einen Rollstuhl zu kaufen. Dann habe ich mir einen Gesichtsbräuner gekauft (über eine Kleinanzeige für 40,- DM). Jeden Tag halte ich meine Füße für zwanzig Minuten dagegen im Abstand von 5 Zentimetern. Seitdem habe ich keine Pusteln mehr.

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Meine Füße schuppen sich zwar immer noch, aber ich kann wieder laufen.

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[Gast chayennenr1]

Hallo Ines !!

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Das mit den schuppen kann auch noch verschwinden , gehe mal in die Apotheke und besorge Dir das APS Bad. Schaue hier mal im Forum direkt unter APS da wirst Du weitere Informationen finden. Das mit dem Solarium mache ich auch gehe aber ca. 2x Die Woche unter Ganzbräuner. Habe die gleiche Schuppenflechte wie Du,hört sich zwar doof an aber schön noch jemanden zu finden der die hat, weil die meisten alle die andere haben. Hast Du es auch an den Handinnenflächen und Finger und Fussnägeln ???

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Gruß Chay<br>

[Gast Monica]

Hallo zusammen!

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Tut mir wirklich gut. Endlich finde ich hier Leute, die am Selben erkrankt sind wie ich.

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Meine Symptome sind ähnlich wie bei Dir Andreas. Ich habe etwa erbsengrosse Pusteln. Wenn sie erscheinen, juckt es mich. Anschliessend beginnt der Fuss zu brennen und schmerzt. Ich glaube am besten hilft mir Ringelblumensalbe. Ich mache damit Umschläge.

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Momentan bin ich in der Uni-Klinik in Behandlung. Hier erhalte ich eigentlich nur Cortison, was mich wirklich nicht sehr glücklich stimmt. Es scheint auch nicht zu helfen. Die Ärzte sprachen von Bestrahlung. Weiss von Euch jemand etwas über Bestrahlung als Therapie? Welche Nebenwirkungen hat sie?

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Grüsse

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Monica<br>

[Gast chayennenr1]

Hallo Monika !!!

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Ich habe sie seit ca. 3 Jahren. Das mit den Pusteln hängt auch von den Lebensmitteln ab die Du zu Dir nimmst. Das mit der Bestrahlung habe ich auch schon hinter mir, bei mir hat es nichts geholfen außer das die Stellen schön braun wurden und mann desahalb die Rötung nicht mehr so sehen konnten. Schaue mal unter der Rubrik APS Bad hier im Forum nach, das hilft auch etwas.Ich trage nur noch weiße Baumwoll Socken und auch sonst nur Baumwolle das hilft auch ein wenig, und mit dem Schuhwerk solltest Du auch vorsichtig sein ,weil alle Gefärbten Schuhe beim schwitzen Giftstoffe frei geben, also das beste ist Barfuss oder nur Socken oder weiße Schuhe , versuchs mal. Dann solltest Du auch ein Waschmittel finden was Du verträgst. Also Arztbesuche habe ich schon lange aufgegeben weil unsere Schuppenflechte so selten vertreten ist, bist also nur ein Versuchskanninchen. Habe hier im Forum bessere Tips bekommen , denn hier sind Menschen die auch davon betroffen sind und ich glaube nur so kann man sich auch selber weiterhelfen. Mir hat das Forum auch sehr viel gebracht , freue mich riesig das es das gibt und wir einen neuen Freund ( Dich ) begrüßen dürfen . Mein Erscheinungsbild der Schuppenflechte wird auch immer besser.

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Gruß Chay

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[Gast Monica]

Hallo Chay

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danke für deine Nachricht. auch ich bin froh, dass ich hier neue freunde gefunden habe .... danke.

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ist pustulosa so selten, dass die ärzte hier auch nicht weiter wissen? seit meinem letzten besuch in der uniklinik habe ich nicht mal mehr eine diagnose. jetzt meinen die es sei ein pilz oder eine allergie oder so. ich habe bereits vor einem jahr eine pilzuntersuchung gemacht, die nichts ergeben hat und einen allergietest habe ich auch schon hinter mir. das interessiert die ärzte aber nicht im geringsten. sie verschreiben mir frisch fröhlich antimykotikum (obwohl noch kein befund auf pilz vorliegt) und wiederum cortison.

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ich weiss in der mühle der dermatologen ist es sehr unangenehm. ich habe das schon früher mitgemacht. ich habe mir einfach erhofft, dass sie in der zwischenzeit vielleicht neue behandlungsmethoden entwickelt haben und in der forschung weiter gekommen sind. aber nein! ich weiss auch schon wie der ganze affenzirkus weitergeht. jetzt werden sie eine allergietest machen (der nichts ergeben wird), weiter machen sie diesen pilztest (der ebenfalls nichts ergeben wird) und anschliessend werden sie mir eine neue diagnose stellen, die dann lauten wird: chronische pustulosis palmaris et plantaris ("wir können leider nichts mehr für sie tun").

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aber das kennst du bestimmt schon alles! ich ja eigentlich auch.

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meine pustulosis habe ich bereits zum zweiten mal. das erste mal war die handfläche der rechten hand betroffen. nach etwa 2 jahren verschwand sie von selbst. ein halbes jahr später bekam ich dann pusteln an der linken fusssohle und die habe ich jetzt seit einem jahr. ich habe irgendwo gelesen, dass die pustulosis bei 30% aller patienten nach 5 bis 10 jahren verschwindet. so kann ich also mit viel glück auf eine baldige spontanheilung hoffen.

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nein im ernst. ich denke, am besten probiert man verschiedene dinge aus (mit vorteil behandlungsmethoden, die dir nicht schaden) und dann merkst du ja sehr schnell, ob es gut tut oder nicht. mit dem essen hat es bei mir, so glaube ich, nichts zu tun. das habe ich mal über ein halbes jahr geprüft; kein fleisch, keine milchprodukte kein mehl ec., aber ohne erfolg. vielleicht hat aber das rauchen einfluss. ich rauche nähmlich und du?

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danke nochmals für deine antwort (habe mich sehr gefreut)

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und herzliche grüsse

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monica

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[Gast chayennenr1]

Hallo Monika !!!

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Also dann muß ich es ja auch zugeben , ja ich rauche auch .Bei mir haben Sie die Schuppenflechte festgestellt indem Sie mir eine Hautprobe entnommen haben obwohl es schon viele Ärte gesagt hatten das ich die Pustolosa habe, und alles nur wegen einer Therapie ( Balneo ) die ich sonst nicht bekommen hätte, die aber auch nicht geholfen hat. Da hast Du recht jeder sollte für sich das beste raussuchen was ihm hilft.Was machst Du so mit Deiner Schuppenflechte ?? Tut mir leid konnte Dir nicht vorher antworten war im Krankenhaus.

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Gruß Chay

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[Gast Wilfried]

<img src="http://img.homepagemodules.de/idee.gif"> Hallo, ich habe Deinen Beitrag gelesen und teile Dir gern mit, was ich darüber erfahren habe. Ich selbst leide an leichter PSO an den Unterschenkeln (vulgaris) und an den Handflächen und Fußsohlen (pustulosa). Letztes Jahr war ich mit gutem Erfolg am Toten Meer, war aber alles in allem ein recht trostloses Erlebnis. Ich habe dort aber sehr viel nützliches über meine Krankheit erfahren. Zum Beispiel ist Sonnenlicht (oder UV-Bestrahlung) sehr gut, nicht aber das Schwitzen! Das bedeutet, das man sich so schnell wie möglich wieder abduschen oder zumindest waschen sollte, sehr gut abtrocknen (wichtig!), Toilettenpapier oder Papierhandtücher sind zum Abschluss sehr hilfreich. Danach die pustulosen Stellen mit einer antiseptischen Lotion eintupfen (Eosin o.ä.), nicht großflächig, da diese Lotion die Haut austrocknet und mit einer fett- und alkoholfreien Creme eincremen. Bewegung oder Sport ist immer gut, danach aber die vorgenannte Behandlung nicht vergessen! Bei Kunstlicht hast Du den Vorteil, dass die gefährlichen UVA-Strahlen ausgefiltert werden, Du solltest Dich aber bei Deinem Solarium erkundigen, ob es für Psoriatiker geeignet ist, im Zweifelsfall bei Deinem Arzt nachfragen. Und auch gleich nach der Bestrahlung wieder duschen und die vorgenannte Behandlung durchführen. Ich weiß, das ist alles sehr lästig, aber nur so wirst Du mit relativ geringem Aufwand ein vernünftiges Ergebnis erzielen. Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig behilflich sein. Wenn Du noch Fragen hast – jederzeit gerne!

Schönen Abend noch und gute Besserung

Wilfried (wdnnet@t-online.de)

[Gast Reinhard]

Hallo Wilfried,

Seit ca 1 1/2 Jahren bin ich von der PSO-pustolosa betroffen. Habe ca 1/2 Tabletten genommen, mit Erfolg, habe sie vor ca 4 Wochen abgesetzt. Bin im Moment zufrieden.Möchte evtl. zu Kur ans Tote Meer fahren. Du schreibst, dass die Kur ein "trostloses Erlebnis " war. Inwiefern?

[Gast whermann]

Hallo Reinhard, ich wollte Dich mit meiner Aussage über das Tote Meer nicht abschrecken! Ich bin letztes Jahr dort gewesen und muß ganz klar sagen, daß es wohl für PSO und vor allem für Neurodermitis eine ideale Umgebung ist! Selbst härteste Fälle werden nach der entsprechenden Anwendungsdauer wieder "ansehnlich". Ich glaube, ich hatte einfach nicht die richtige Einstellung zu der Kur. Als ich nach 4 Stunden Flug in Tel Aviv angekommen war, ging es erst einmal 2,5 Stunden mit dem Bus durch die Wüste. Als wir im Hotel (Crowne Plaza) eintrafen war es bereits dunkel. Am nächsten Morgen konnte ich dann feststellen, warum das Tote Meer "tot" heißt und die Wüste Negev die "trockene"! Ich hielt mich bis dato für einen weltoffenen Menschen, aber rund um Ein Bokek leben drei Volksstämme: Israelis, Araber und Russen. Ich habe in meinem ganzen Leben keine arroganteren, ja impertinenteren Menschen getroffen als dort! Es hat nicht viel gefehlt und ich wäre in der ersten Woche wieder abgereist. Nach ein paar Tagen habe ich mich entschlossen konsequent mit meinen Anwendungen zu beginnen: der Erfolg war, daß ich mir eine Sonnenallergie vom allerfeinsten (mangelde Vorbereitung!)eingefangen habe! Wieder eine Woche verloren! Trotzdem ich dann eigentlich nur 10 Tage effektive Behandlungszeit hatte, hat sich meine PSO nahezu abgeklärt - davon war ich nun wirklich begeistert! Wenn Du das erste Mal ans Tote Meer fährst, hier ein paar Tips: Beginne schon mindestens vier Wochen vorher mit Sonnenstudio (Achtung, nur gute Studios mit entsprechenden Röhren, s. Stiftung Warentest) und laßDich von Deinem Arzt mit Kalcium (entweder Tabletten oder Spritzen) behandeln, damit minimierst Du das Risiko für eine Sonnenallergie. Wenn Du kannst, fahr mit Leuten hin, die schon mal dort gewesen sind, falls nicht, such Dir unten unbedingt Anschluß, es gibt genug Schuppi´s dort. Mit den Leuten zu reden kann Dir psychisch unheimlich helfen. Konzentriere Dich voll auf Deine Anwendungen, je mehr Du das Umfeld ignorierst, um so besser kommst Du damit zurecht! Ansonsten wünsche ich Dir gute Besserung, und wenn Du noch Fragen hast - jederzeit gerne! Wilfried

[Gast Reinhard]

Hallo Wilfried,

Vielen Dank für deinen "Eindruck" vom T O T E N Meer.Kann ich mir irgendwie vorstellen. Im Moment <img src="http://img.homepagemodules.de/mund.gif">geht es mir gut, meine Hände und Füße werden 3x mal die Woche beim Hautarzt bestrahlt, alle 2 Tage reibe ich sie mit Psorcutan ein - bin bis jetzt 1x wöchentlich zur Sauna mit Thermalbad(en) gefahren......hoffe der Zustand bleibt so.Ist vielleicht auch Jahreszeit bedingt. Habe seit ca 5 Wochen keine Pusteln mehr bekommen. Mein Besuch beim Hautarzt ist immer sehr aufschlußreich........:"....sieht entsprechend aus, machen wir weiter so............"In diesem Sinne Gruß Reinhard....

[Gast whermann]

Hallo Reinhard, freu mich, daß es Dir "entsprechend" geht! Aber 5 Wochen keine Pusteln ist schon toll....! Bei mir geht es nach einem Schub nur 2-3 Wochen gut. Ich habe mich heute morgen mit einem Leidensgenossen unterhalten, der dieses Jahr auch mit seiner Familie ans Tote Meer will. Wir sind, obwohl kein kausaler Zusammenhang besteht, der Meinung, dass die Psyche eine ganz wesentliche Rolle für PSO und Nebenerscheinungen spielt. Ergo: "gut" ist wirklich sehr gut! <img src="http://img.homepagemodules.de/flash.gif"> Wilfried

[Gast Judy]

Hallöchen,

habe vor 2 Wochen die Diagnose "Pustolosa" bekommen.

Um den Schub in den Griff zu bekommen, benutze ich jetzt eine Kortisonsalbe. Hat jemand damit Erfahrung?

Bin etwas ratlos....<img src="http://img.homepagemodules.de/shocked.gif">

[Gast Reinhard]

Hallo Judy, Ich kann nur bestätigen, dass es zunächst hilft, die Kortison-Salbe zu benutzen. Dann mußt du sehen.Habe damit auch nur gute Erfahrung gemacht.

[Gast Judy]

Hallo, Reinhard, danke für Deine prompte Antwort. Scheinbar ist Kortison wohl nicht die Dauerlösung. Mein Hautarzt ist leider nicht sehr gesprächig.

Helfen häufige Thermalbäder wirklich? Habe gelesen, daß Ischia-Urlaub anzuraten wäre. Hat jemand Erfahrung? Die Berichte vom "Toten Meer" bauen nicht gerade auf. <img src="http://img.homepagemodules.de/sad.gif">

[Gast Paul]

Hallo Monika,

das Rauchen ist ein wichtiger Faktor für die Psoriasis, besonders im Gesicht u. an Händen u. Füßen.

Durch eine Ernährungsumstellung kannst du die Entgiftung natürlich beschleunigen.

Einen lokalen Entzündungsherd, z.B. auf dem Kopf solltest du durch besondere Pflege bekämpfen.

Viele Grüße

Paul Lindner

[Zwerg57]

Hallo

Habe diese Bläschen nun seit 1 Jahr an Händen und Füßen. Mal mehr mal weniger aber ganz weg waren sie noch nie.An den Füßen ist es am schlimmsten und an den Händen finde ich es mehr peinlich.Die Ärzte wissen auch auch nicht weiter und die Betriebsärztin erzählt mir das ich so für den Beruf nicht mehr geeignet bin das baut auf.

Viele Grüße Monika