Leute, was soll ich tun??

[RoDi]

Hallo Ihr Mit Psoler,

Weiss im Moment nicht was ich tun soll. Habe vor ca 2 Monaten die UVB Bestrahlung abgebrochen, da sie nichts mehr gebracht hat. Auch mein Hautarzt sah das so.

Jetzt wird die Psoriasis aber derart störend, dass ich Euch wirklich fragen muss, was kann ich tun; evtl. UVA und UVB mischen, oder UVB und vorher mit Salzwasser (aus einer Flasche) einsprühen. Wer hat hier schon ähnliche probiert??

Freue mich über jede Antwort!!:altes-grübeln

Grüsse von, einem doch recht ratlosen, Rolf.

[Gast Bluemchen28]

Lieber RoDi,

leider kann ich Dir keinen hilfreichen Rat geben, aber ich drück Dich mal aus der Ferne und hoffe, dass Du noch Antworten bekommst.

Liebe Grüsse

Blümchen28

[RoDi]

Hallo Blümchen,

Danke Dir, hat ein klein wenig geholfen !!!!!

Herzlichst:Rolf

[Mainzelfrau]

hallo ratloser Rolf,

aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen das so eine Bestrahlung wenn sie so ist eigentlich nix hilft wenigstens mir nicht.

Mir hilft es nur wenn es in Verbindung mit Salzwasser ist.

So eine Behandlung gibts dann wieder nur in einer Klinik.

In der Uni Mainz hatte ich eine Bestrahlung in Verbindung mit einer Cignolin Behandlung das geht auch noch aber so ne nackige Behandlung bringt mir persönlich nix.

Ich fürchte da musste alleine deinen Weg finden.

alles liebe

Mainzelmännchen

[Anna]

Hallo RoDi,

ist denn Deine Haut vor der Bestrahlung richtig abgeschuppt worden?

Bei wurde das über 4 Nächte mit einer öligen Flüssigkeit gemacht, die unangenehm brannte. Allein dadurch hatte ich schon ein besseres Hautgefühl.

Wenn Du möchtest, schreibe ich Dir die Zusammensetzung auf; das wurde in der Apotheke für mich angemischt.

Zusätzlich habe ich immer am abend vor der Bestrahlung ein Meersalzbad genommen und dabei auch gut abgeschuppt.

Schau mal in meinen Blog - da findest Du Bilder von vor der Behandlung und nach 20 Bestrahlungen.

Ich wünsche Dir, dass Du schnell Hilfe bekommst - gib nicht auf!

Lieben Gruß

Anna

[Bremen]

vorher mit Salzwasser (aus einer Flasche) einsprühen. Wer hat hier schon ähnliche probiert??

moin rolf...

das mit dem einsprühen mit salzwasser hab ich schon des öfteren gehört und soll wohl sehr gut funktionieren - dennoch musste dann sehr aufpassen und dich anschließend gut eincremen weil die kombination salzwasser/bestrahlung deine haut sicherlich richtig fett austrocknet.

drücke dir die daumen!

sonnigen gruß

markus

[malgucken]

hi rolf,

hab vor ein paar wochen meine 4 wochen UVB bestrahlung mit salzwassertherapie (regulär) beendet. nach jeder bestrahlung hab ich immer artig mit diavonex alle (viele!!!!!!!!!!!!!) stellen einzeln eingetupft - ordentlich einziehen lassen - dann pflegelotion auf den ganzen körper und abends noch kortison (diavobet).

und?

hat nüscht gebracht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :mad::mad::mad:

(außer dass ich gezittert hab, dass mir die priv. KV alles bezahlt - war ja ambulant/ hat sie übrigens)

bin auch ganz schön enttäuscht. der aufwand und vor allem die hoffnung, dass sich etwas bessert... ich mach die aktion nicht mehr ambulant, höchstens nochmal "nebenbei" i.R. einer kur.

ich finde sogar, dass - nun mit einigem zeitlichen abstand - meine haut NOCH empfindlicher geworden ist.:wein

sende dir trotzdem liebe grüße ---

und wenn dir was besseres einfällt, bitte ich dich freundlichst:D um mitteilung.

kati

[RoDi]

Hallo,

vielen Dank für die Antworten, auch für die privaten Mitteilungen. Es hat mir doch geholfen!

Leider gibts hier keine grossen Möglichkeiten.

Ich werde also versuchen mit meinem Hautarzt eine 2-3 malige Bestrahlung pro Woche zu machen. Dabei denke ich, dass ein Minianteil von UVA in Verbindung mit steigender UVB Bestrahlung, im Moment das Beste ist. Dazu kaufe ich mir, in der Apotheke Meerwasserspray und sprühe vor der Bestrahlung die schlimmsten Stellen ein.

Anschliessend (zuhause ) Urea 10%.

Mal sehen, ob mein Doc mitspielt und ob die Sache was bringt......:altes-grübeln

Herzlichste Grüsse und nochmals; Danke!

[Anna]

Ich werde also versuchen mit meinem Hautarzt eine 2-3 malige Bestrahlung pro Woche zu machen.

-snip-

Anschliessend (zuhause ) Urea 10%.

Probier auf jeden Fall am Anfang 3x/Woche hinzugehen.

Ich gehe jetzt seit Anfang November drei Mal mit steigender Dosierung. Durch die Feiertage musste die Dosierung nun wieder gesenkt werden.

Nun gehe ich weiter drei Mal bis ich wieder auf einer hohen Dosis bin.

Dann wird reduziert auf 2 Mal, später auf 1 Mal wöchentlich.

Die Urea-Lotion hilft bei mir seit ich bestrahlt werde überhaupt nicht mehr.

Ich benutze seitdem Tomesa Fettcreme, sebame Pflegelotion und Optiderm wenn es arg juckt (Danke!).

Viel Erfolg und gib die Hoffnung nicht auf!

Bis zur 18. Bestrahlung dachte ich auch, dass das nix wird und jetzt schau Dir die Bilder in meinem Blog an.

Gruß Anna

[gerd]

Hallo Anna,

Du hast ja einen tollen Erfolg seit November erzielt.

Um die hartnäckig Stellen zu entfernen kannst Du Dir die Creme Betadermic verschreiben lassen.

Weiterhin viel Erfolg

Gerd

[RoDi]

Hallo Anna,

ich werde es versuchen, aber es ist schwierig, jedesmal ca 40 Km, das sind alleine 120 km pro Woche. Dazu bin ich dann 3 Tage praktisch vormittags nicht zuhause. Das ist dann für Cara auch schwierig. Aber vielleicht wenigstens am Anfang.......

(Bei der Pflegelotion denke ich, Du meinst Sebamed, stimmts ??).

Herzlichst Rolf

[Anna]

Hallo Anna,

Du hast ja einen tollen Erfolg seit November erzielt.

Ja, und ich bin sehr glücklich darüber! Ich bin allerdings auch sehr konsequent jeden Mo,Mi u. Fr in diese Praxis gedackelt und habe zeitweise bis zu 5 Mal täglich geschmiert, weil mir das Fell so gejuckt hat.

Ich bekomme immer noch Bestrahlungen!

Was mich langsam ein bisschen stört, ist meine Gesichtsfarbe. Ich sehe aus, als wäre ich wochenlang beim Gletscherski gewesen Aber mir ist es lieber so als weiterhin ein Kilo Schuppen täglich in die Wohnung streuen

Gruß Anna

[Anna]

Hallo Anna,

ich werde es versuchen, aber es ist schwierig, jedesmal ca 40 Km, das sind alleine 120 km pro Woche. Dazu bin ich dann 3 Tage praktisch vormittags nicht zuhause. Das ist dann für Cara auch schwierig. Aber vielleicht wenigstens am Anfang.......

(Bei der Pflegelotion denke ich, Du meinst Sebamed, stimmts ??).

Herzlichst Rolf

Das ist natürlich sehr aufwändig für Dich! Ich habe 10 Minuten Fußweg in die Praxis, da bin ich ja direkt von Luxus verwöhnt.

Ja, ich meinte Sebamed (mit Phytosterolen); die ist ganz gut und nicht so teuer wie die Apothekenprodukte.

Alles Gute Dir weiterhin

Gruß Anna

[gerd]

Hallo RoDi,

da mir der Weg zum bestrahlen auch zu weit war habe ein altes UVA Solarium gekauft ( 25 Euro ) und dieses mit UVB Röhren bestückt.

10 Röhren reichten aus um 95 % der Pso zurückzudrängen.

Wichtig ist mit kleinen Dosierung anzufangen und langsam sekundengenau zu steigern,oder bei leichten Hautrötungen nicht zusteigen.

@ Anna, um das Gesicht zu schützen decke ich es mit einem Stoffbeutel ab.

mfg

Gerd

PS: RoDi , falls Du Fragen hast, kannst mir unter PN Deine Telefonnummer senden.

[Anna]

@ Anna, um das Gesicht zu schützen decke ich es mit einem Stoffbeutel ab.

Die Idee ist nicht schlecht! Allerdings habe ich die Pso auch auf dem Kopf und am Haaransatz wachsen jetzt schon wieder Haare, wo ich ganz kahle Stellen hatte.

Ich bekomme auch Bestrahlungen mit dem Lichtkamm.

Ich creme jetzt mal vorher mein Gesicht mit einem hohen Lichtschutzfaktor ein - vielleicht hilft das schon.

Gruß Anna

[~~ES~~]

Jeder macht es so, wie er Erfolg verspürt! Mein Erfahrungshorizont geht schon in die Jahrzehnte! Was ich nicht machen würde, mich mit irgendwelchen Crems oder Salben, die zuvor aufgetragen, den Bestrahlungslampen auszusetzen (ausgenommen die Lippen mit geeigneten Schutz-Stiften wer z.B. empfindlich für Bläschen ist). Ich halte nichts von sogenannten Sonnenschutzcrems.

Ich bin ein eher dunkelhäutiger Typ und deshalb scheint mir die Balneotherapie (Salzbad mit anschließender Bestrahlung nach einem verträglichen Konzept) ideal zu sein. Beispielsweise war meine Haut in Süditalien am Meer nach 4 Wochen glatt und ohne erkennbare Entzündungsherde). Das war natürlich auch eine massive Sonnenbestrahlung (ohne jegliche Crems) beim Baden im Meer.

Wenn es zeitlich möglich ist, mache ich die Bade-/Bestrahlungskombi 2-3 mal die Woche. Dazwischen zusätzliche Bestrahlungen nach einem Zeitplan. Ich mache es aus verschiedenen Gründen zu Hause. Für eine Wannenfüllung nehme ich 1 kg billiges, unbehandeltes Küchensalz (ohne Jod). Das Salzbad (nicht zu heiß) mache ich eine gute Stunde, damit die Hautschichten schön aufweichen und sich die relevanten PSOStellen leicht abrubbeln lassen. Beim "Abschuppen" sehr vorsichtig und nicht aggressiv vorgehen. Habe mir dazu ein Peelhandschuh in einer Drogerie gekauft.

Bestrahlung (natürlich nur abgeschuppt) mit UVB (311 nm) halte ich für eine Ganzkörperbestrahlung als zu aggressiv (Hautkrebsrisiko immer im Blick halten) und wähle den UVA-Bereich (Arimed B-Lampen 330 - 350 nm). Nach dem Bestrahlen creme ich mit der Aldi-Lotion ein (habe die teuren von der Tomesa und viele andere probiert...! Keine war so effektiv wie die Lacura-Lotion). Die "Cremerei" (Ganzkörper) immer dann, wenn notwendig. Notwendig heißt auf jeden Fall vor dem zu-Bett-gehen oder auch mal dazwischen.

Ultragut in der Wirkung - aber nicht für jedermann angenehm - ist die Folien-Übernacht-Packung (Tipp aus der Tomesa). Die eingesalbten Hautstellen werden mit Klarsicht-Folie eingewickelt! Ich nehme die von Aldi, da diese gegenüber anderen (teuren) Produkten reißfester ist. Damit wirken die Salben (ich nutze es für Daivobed) länger und intensiver ein. Lustig ist die Folien-Schlaferei allerdings nicht, wenn Arme, Bauch Rücken und Beine (und nach andere Körperteile) voll umwickelt sind.

Die Einsprühtechnik mit hochwertiger und hochdosierter Salzwasser-Lösung halte ich dann für untauglich, wenn die Haut noch nicht eingeweicht und natürlich noch nicht abgeschuppt ist. Diese Sprühlösung ist dann sehr brennend auf der Haut spürbar. Ich konnte mit der Sprühtechnik keine Verbesserung erzielen. Im Gegenteil, die Bestrahlungswirkung (selbst bei Reduktion) ist negativ, weil zu aggressiv.

So bald es wärmer wird, nutze ich die natürliche Sonnenenergie für Bestrahlungen, denn diese ist immer besser als das Kunstlicht.

Klar ist - alle Maßnahmen sind aufwändig in der Pflege, aber so lässt es sich wenigstens einigermaßen aushalten.

Mache seit Jahresanfang eine für mich neue Diät und berichte demnächst in einem neuen Beitrag.

LG Ekkehard

[~~ES~~]

@ Anna, um das Gesicht zu schützen decke ich es mit einem Stoffbeutel ab.

Diese Methode ist sicher besser als mit Crems zu arbeiten!

LG Ekkehard

[RoDi]

Hallo und nochmals Danke,

werde es mit 3 x UVA/UVB und Meerwasser Besprühung versuchen, dazu Eincremen von Aldi.

Alles andere klappt leider nicht.

Werde Euch berichten, wies läuft.(Ich sage Euch, mein Gesicht sieht grauenhaft aus!! ):wein

Ganz herzliche Grüsse von Rolf.

[~~ES~~]

Hallo und nochmals Danke,

werde es mit 3 x UVA/UVB und Meerwasser Besprühung versuchen, dazu Eincremen von Aldi.

Alles andere klappt leider nicht.

Werde Euch berichten, wies läuft.(Ich sage Euch, mein Gesicht sieht grauenhaft aus!! ):wein

Ganz herzliche Grüsse von Rolf.

Wenn Du speziell Behandlungen für das Gesicht ansprichst: dafür nehme ich (weile ich eine sehr trockene Haut habe) Linola Fett. Sonst am Körper die Aldi-Lotion.

[RoDi]

Hallo Ekkehard,

dank Dir, hätte ich fast falsch gemacht!! :verschämt-alt:

Grüsse und einen schönen Tag;Rolf

[RoDi]

Hallo,

also mein Hautarzt macht den Versuch mit.

Habe heute zum ersentmal mit einer ca 20% Totes Meersalzlösung die schlimmsten Stellen eingesprüht. Danach UVA/UVB Bestrahlung. Dann zuhause eingecremt.

Werde nun zunächst versuchen 3 x pro Woche diese Behandlung vorzunehmen um dann

(auch wegen der Fahrtkosten) die Sache auf 2 x zu reduzieren.

Werde weiter berichten.............

[RoDi]

Hallo und guten Tag,

habe die Bestrahlungen etc bis heute durchgehalten. Werde auch weitermachen(noch ca 3-4 Wochen).

Aber sehr grosse Besserung kann ich noch nicht feststellen.

Herzliche Grüsse an alle;Rolf

[Bibi]

hallo und guten Abend, RoDi -

ich habe deinen Eintrag und auch alle Antworten mit Interesse gelesen.

2005 war ich zur Kur, u.a. Salzbäder und Bestrahlung - das hat mir sehr geholfen. Ich war bis auf die Kopfhaut und die Nägel fast erscheinungsfrei von Pso am Körper.

Ja, lange Rede - wieder zu Hause, habe ich mit meiner Krankenkasse gesprochen, ob sie die Therapie weiter bezahlen. Leider nein, sie sagten mir, daß ich alle zwei Jahre Anspruch auf eine Kur habe usw.usw.

Ich habe dann auf stur gestellt und habe es überhaupt nicht eingesehen, die Therapie selbst zu bezahlen - dann käme ich auf ca. € 300,-- pro Monat. Eine Kur kostet wesentlich mehr, aber wenn sie es denn so haben wollen - ich bin dabei!

Wenn ich es richtig verstanden habe, übernimmt deine Krankenkasse die Behandlungen?! Es ist von KK zu KK unterschiedlich, wie ich inzwischen weiß.

Ich wünsche dir, daß die Behandlung doch noch zu dem gewünschten Erfolg führt -

sicherlich hat dir mein Eintrag nicht sehr geholfen, ich wollte mir bezüglich dieses Themas einfach nur mal meinen Frust von der Seele schreiben -

nette Grüße sendet - Bibi -

[RoDi]

Hallo Bibi,

Die Kasse übernimmt jetzt die Fahrtkosten. Den Rest (einsprühen etc), mache ich in Eigenregie,zusammen mit meinem Hautarzt, da wir in der Nähe keine Hautklinik haben.

Schönen Sonntag wünscht Dir; Rolf.

[RuHe]

hallo, ihr lieben

habe eben den thread hier gelesen, und da bei mir auch schon seit jahren nichts mehr richtig hilft. bin "austherapiert", und tabletten usw. nehme ich nicht!!

mich würde die zusammensetzung der flüssigkeit von anna interessieren ( vermute was mit salycylsäure)

und dann hätte ich gerne gewußt wie das salzwasserspray heißt.

wäre nett, wenn mir jemand das hier posten könnte

DANKE

ruhe

ps.: hatte ich ganz vergessen: wie heißt das hier genannte SEBAMED genau, und wo kauft man es am billigsten?