Schwere Schuppenflechte kann das Sterberisiko erhöhen

[Gast Mulle]

Hallo!

Ich möchte gern die Wahrheit wissen! In jedem Fall!!!

Kennt Ihr das Lied: "Lüg mich nicht an...!" von Herrmann van Veen? Da heisst es da:

"Lüg mich nicht an über Krankheit, lieber seh ich in die Tiefe, als das ich mich verlier' in einer Deiner netten Ausreden, denn dadurch verlier ich mich tiefer. Lüg' mich nicht an über Sterben, denn so lang es uns noch gibt, find ich das Zugangslose, nicht mitzutzeilen was Du denkst, schlimmer und so viel toter."

.......................

Als ich das erste Mal endlich die richtige Diagnose bekam: "Schuppenflechte", da war es einfach eine Hautkrankheit. Cortison, eincremen, gut. Es kamen Schübe, kleine, nach und nach wurde mehr Haut befallen. Was soll's? Eine Hautkrankheit halt, das wird schon! Irgendwann wird schon was helfen, im Sommer wird es besser. Irgendwann wurde es nicht mehr besser. Es wird immer schlimmer.

Psoriasis ist lange keine reine Hautkrankheit mehr für mich. Meine Knochen sind langsam auch befallen. Mein Allgemeinzustand ist nicht der beste, weil ich keine Nacht mehr durchschlafe, unter anderem wegen des Juckreizes. Oft kann ich nicht richtig hören, weil die Ohren befallen sind und und und. Ich weiss nicht, was noch kommt....

Ja, all das hätte NICHT kommen MÜSSEN! Es hätte ein kleiner Hautbefall bleiben können, wie bei einer meiner Tanten. Aber es ist anders gekommen und keiner hat mich gewarnt. Auch kein Arzt! (Vielleicht wussten sie es damals auch nicht besser?)

Ich hätte mir eine andere Wohnung suchen können, in der keine Treppen sind, hätte ich gewusst, was es heisst, PSA zu haben. Ich wusste es aber nicht. Ich wohne, natürlich, in einer Wohnung mit Treppe, die ich morgens kaum schaffen kann. (Aus persönlichen Gründen ziehe ich sowieso hoffentlich bald um, also ist das nicht so schlimm.) In meinem Beruf, den ich erst mit 26 Jahren gelernt habe, kann ich wegen der Psa nur stundenweise arbeiten, noch... Ich hätte ihn nie erlernt, hätte ich gewusst, was PSA bedeuten kann. Haare färben hat bei mir Schübe ausgelöst. Ich habe es nicht gewusst, bis es mir passierte. Weichspüler? Meine Mutter benutzt es literweise und bei mir löst es Schübe aus. Sie hat es damals nicht gewusst, weil wir nicht mal wussten, was PSO ist, was es bedeutet, Schübe zu haben und und und!

Ich wäre gern vorbereitet gewesen! Aufgeklärter halt! Jahrelange Ohrenschmerzen? Warum? Weil ich PSO in den Ohren habe. Hüftschmerzen? Nein, nicht nur das Übergewicht, sondern PSA. Im Winter versteifen meine Hände, aber keiner wusste warum, weil die Rheumawerte doch okay sind. PSA!

Massenhafte Detektiv-Arbeit hätte ich mir ersparen können, wenn ich gewusst hätte, was einmal aus dem kleinen roten Fleck auf dem Kopf werden kann. Und wenn es bei dem Fleck geblieben wäre, wäre es einfach gut gewesen!

.....

Mir ist es echt egal, ob meine Lebens-Erwartung 4 oder 5 Jahre weniger beträgt als bei Leuten ohne Pso! Ich weiss ja auch nicht, was noch so in mir schlummert an Krankheiten. Und ich weiss nicht, ob ich wirklich super-alt werden möchte! Meine Oma ist über 80 Jahre und total verwirrt. Darauf verzichte ich gern, dann lieber mit Mitte 70 abdanken. (Ist aber nur meine persönliche Meinung!)

Aber ich hätte gern früher gewusst, was mir mal passieren kann. Ich hätte geplant, nicht aufgegeben, aber eben anders geplant!

.....

Claudias Beitrag zeigt mir nur eins: Psoriasis KANN etwas anderes werden und sein, als einfach NUR eine Hautkrankheit! Das hat nichts mit Pessimismus, sondern nur mit Realität zu tun!

Man kann auch realistisch in die Zukunft sehen und gehen!

.....

Ich wünsche Euch Allen realistisch schöne Weihnachten!

Eure Maike-Mulle

[Anna]

Liebe Maike-Mulle,

ich kann zu Deinem Beitrag nur "Danke" sagen.

Da ist ganz vieles drin, was ich empfinde aber nicht formulieren kann.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Lieben Gruß von Annette

[kuzg1]

Liebe Mulle,

dem Dank von Anna kann ich mich nur anschließen.

Ich ziehe mal eben den Hut vor Dir, zwinker Dir lieb zu

und wünsche Dir ein besinnliches, friedliches und

gesegnetes Weihnachtsfest. Würde mich freuen mal

wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße - Uli

[Gast Mulle]

Hallo Annette, hallo Uli!

Jetzt bin ich echt rot geworden aufgrund Eurer Reaktion! -> :ähäm

Danke für Eure lieben Worte! Ich schreibe doch einfach nur, wie ich die ganze Situation mit meiner Krankheit empfinde. Und ich bin wirklich froh, dass ich hier ein Forum gefunden habe, in dem ich mich umfassend informieren kann. (Auch über schlechte Prognosen, die ja so nicht eintreffen müssen!)

Ich habe mich jahrelang für bekloppt gehalten, wenn ich Symptome hatte, die niemand zuordnen konnte. (Ich leide unter anderem extrem unter Temperatur-Empfindungs-Störungen. Ich habe u.A. Pso auf der Zunge und im Intimbereich!) Alles Dinge, die nicht mal Ärzte zuordnen konnten, und ich dachte immer nur: "Okay Maike, Du spinnst doch!" :confused: Bis ich hier rausfand, dass dies zwar seltene aber nicht unwahrscheinliche Symptome und/oder Formen der Pso sind!

Leute, wenigstens, was das angeht, bin ich nicht ganz durchgedreht, nein, ich habe einfach nur Pso!

.....

Trotzdem: Danke für Eure lieben Kommentare!

Und, Ulilein: Von mir hören kannste nichts, weil wir keine Telefonnummern ausgetauscht haben! Kannst höchstens von mir lesen! Aber da ich einiges zu tun habe, wird das wohl erst wieder was im neuen Jahr!

.....

Also wünsche ich Euch und allen anderen erstmal :

"Ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein hoffentlich traumhaft-realistisches Jahr 2008!!!"

Eure Maike-Mulle

[Gast Chan]

Hallo Leute,

hier ist ein interessanter Beitrag zum Thema Gesundheit von einem Arzt.

Den sollte man gesehen haben.

http://www.secret.tv/artikel4931912/Gifte_in_Kosmetika

LG Chan

[Claudia]

Iceflower hat zwei Links herausgesucht, die seinen Beitrag mit der Herzmuskel-Entzündung untemauern. Diese Links gehen so:

http://www.sciencedaily.com/releases/2006/10/061012190013.htm

http://www.ingentaconnect.com/content/ftd/edm/2007/00000002/00000001/art00006

Es grüßt

Claudia

[Blade-]

Nee,nee Blade,

wir und hauptsächlich wir, müssen wissen was los ist.

Es hat keinen Sinn den Kopf in den Sand zu stecken und zu sagen was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss.

Glaub mir, Du kannst Dich nur auf dich verlassen und die Aerzte können Dir Hilfestellung geben. Anders hast Du keine Chance.

Totz allem: Herzliche Grüsse, von einem immer noch grippekranken, Rolf.

RoDI ich habe nur meine "Persönliche Meinung" gesagt darf man das hier nicht ?

Was nützten uns solche Berichte? hillf es uns dabei mit der Pso zu leben ? oder zur besseren Behandlung ? ich denke wohl eher nicht...

Mir gehts es sowieso schon schlecht zu wissen das Pso leider "noch nicht" heilbar ist, da brauch ich nicht auch noch solche Berichte zu lesen die einen kein Stück weiter bringen !!!

Ich will hier niemandem was unterstellen aber kann es nicht sein das es manchen hier einfach gefällt in Selbstmitleid zu schwelgen ?

Ich werde solche News einfach nicht mehr lesen, hatte mich hier auf diesem Forum angemeldet weil ich dachte es sei dazu da untereinander Tips auszutauchen zur behandlung der Pso und nicht um mir auch noch sorgen machen zu müssen das das Sterberisiko höher ist, hillft uns das irgendwie weiter ??? erklährt mir das mal bitte....

[RoDi]

Hallo Blade,

natürlich kann jeder handeln, wie er will. Vor ca 23 Jahren als bei mir die Pso zum erstenmal akut war sagte jeder Hautarzt, das ist eine harmlose Hautkrankheit.

Inzwischen wissen wir doch viel mehr darüber, aber das weisst Du ja.

Wenn inzwischen festgestellt wurde, dass die Sterblichkeit höher ist, dann wird wohl weiter geforscht werden müssen, was man (ausser der Haut) bei Psoriasisbefall noch beachten und evtl. behandeln muss. Und gerade das kann bei Pso Kranken dann lebensverlängernd wirken.

Ein kleines perönliche Beispiel: meine Frau (Ex-Intensivschwester) hatte gelesen, dass bei Pso die Arterien verkalken. Vor meiner Darmoperation bat sie den Chef der Anästhesie eine Arteriographie machen zu lassen. Dieser veranlasste das auch. Das Ergebnis war, dass die Halsschlagadern derart zu waren, dass eine länger dauernde Anästhesie nicht zu machen war.

So wurde ein Carotispatch gemacht und ich habe die Darmop. mit der dazugehörenden Anästhesie prima überstanden.

Es ist also ungeheuer wichtig, zu wissen, was die Pso alles verursachen kann, denn dann kann man die Sterblichkeit wieder verringern und nur so geht es.

Herzlichste Grüsse sendet Dir Rolf.

[frabur]

Ich will hier niemandem was unterstellen aber kann es nicht sein das es manchen hier einfach gefällt in Selbstmitleid zu schwelgen ?

....

Hallo Blade,

entschuldige bitte, aber gehörst du nicht auch ein bischen dazu?

Man hat dir auch schon öfters mal einen Ratschlag gegeben, der dir weiter helfen würde, haste das mal gemacht oder versucht? Ich denke mal nicht, weil das hätte geheißen das du dich mal mit der Pso auseinander setzen hättest müssen. Aber das macht halt mühe und ist nicht leicht.

Es mag ja richtig sein, das der Bericht etwas hart ist und einfach nichts für dich ist, aber das heißt noch lange nicht, das er mich nicht interessiert. Wenn du möchtest verschließ ruhig die Augen. Ich selbst habe aber nicht vor dies zu tun und bin auch über Nachrichten in dieser Art froh. Und sei es darum, das die einzige Erkenntnis ist, das ich das Leben etwas mehr genießen sollte.

Einigen, wozu ich mich auch zähle (da ich es auch nicht immer schaffe), sollten einfach mal lernen sich selber mehr zu akzeptieren damit sie auch von anderen besser akzeptiert werden.

Viele lehnen sich doch selber mit der Schuppenflechte ab und erwarten dann von anderen, die diese Krankheit nicht haben (dafür aber eine andere (die ich nicht haben wollte)) das man sie akzeptiert. Manchmal muß man sich halt eben doch selber an die Nase fassen.

Gruß Frabur

[Nettie]

Hallo,

ich bin erst seit September von der Schuppenflechte befallen und das ziemlich schlimm. Meine Hände sehen so aus, dass jeder sofort weiß, ich habe eine Hauterkrankung. Nun arbeite ich täglich in kleinen Gruppen, die Aufmerksamkeit fällt auf mich und meine Hände. Ich habe darunter sehr gelitten, aber seit einiger Zeit stehe ich einfach dazu und versuche mich ganz natürlich zu bewegen (gelingt nicht immer, aber immer öfter). Ich stehe zu meiner Krankheit, kann deshalb nicht vom Dienst entfernt bleiben und stelle fest, dass andere in der Regel gar nichts bemerken. Sie schauen mir in die Augen und wichtiger ist, was ich sage. Was Frabur schreibt, kann ich nur unterstützen. Wir müssen uns mit dieser Krankheit selbst akzeptieren, dann geht alles besser.

Gruß Nettie

[Anna]

Und sei es darum, das die einzige Erkenntnis ist, das ich das Leben etwas mehr genießen sollte.

Das ist das beste Argument, Frabur!

Gruß Anna

[Gast point9]

Hallo Blade,

natürlich kann jeder handeln, wie er will. Vor ca 23 Jahren als bei mir die Pso zum erstenmal akut war sagte jeder Hautarzt, das ist eine harmlose Hautkrankheit.

Inzwischen wissen wir doch viel mehr darüber, aber das weisst Du ja.

Wenn inzwischen festgestellt wurde, dass die Sterblichkeit höher ist, dann wird wohl weiter geforscht werden müssen, was man (ausser der Haut) bei Psoriasisbefall noch beachten und evtl. behandeln muss. Und gerade das kann bei Pso Kranken dann lebensverlängernd wirken.

Ein kleines perönliche Beispiel: meine Frau (Ex-Intensivschwester) hatte gelesen, dass bei Pso die Arterien verkalken. Vor meiner Darmoperation bat sie den Chef der Anästhesie eine Arteriographie machen zu lassen. Dieser veranlasste das auch. Das Ergebnis war, dass die Halsschlagadern derart zu waren, dass eine länger dauernde Anästhesie nicht zu machen war.

So wurde ein Carotispatch gemacht und ich habe die Darmop. mit der dazugehörenden Anästhesie prima überstanden.

Es ist also ungeheuer wichtig, zu wissen, was die Pso alles verursachen kann, denn dann kann man die Sterblichkeit wieder verringern und nur so geht es.

Herzlichste Grüsse sendet Dir Rolf.

Hallo Rolf,

stimme dir voll zu, dass wenn vorher gut informiert, dann prophylaktisch (z.B. durch Vorsorgeuntersuchungen und eigene Risikohinweise an die Ärzte) vieles verhindert werden kann.

Der Begriff "Panikmache" oder so, ist völlig deplaziert.

liebe Grüsse

[Bibi]

nur mal eben für mich auf den Punkt gebracht -

das Leben ist eines der gefährlichsten überhaupt -

[Anna]

nur mal eben für mich auf den Punkt gebracht -

das Leben ist eines der gefährlichsten überhaupt -

JA!

Und es endet meist tödlich!

Gruß Anna (sorry)

[RoDi]

Hallo,

noch einen guten Spruch zum Tod:

"Betrachte den Tod als Freund, er lehrt Dich im Heute zu leben".

Genug davon, wir wissen ja alle: Keiner entgeht ihm, aber wir müssen ihm nicht helfen, er kann es alleine!!!!

Grüsse von Rolf