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Darf ich einfach mal jammern?


Anna

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Geschrieben

Ich weiß gar nicht mehr, wie ich das aushalten soll!

Meine Pso wird immer großflächiger. An den Unterschenkeln habe ich kaum mehr gesunde Haut. Meine Kopfhaut ist eine Katastrophe - die Haare fallen mir aus.

Mein Rücken ist wie ein Streuselkuchen; an vielen Stellen platzt die Haut auf und blutet.

Die Pflege dieser Sch****-Haut kostet mich eine Wahnsinnszeit jeden Tag und es bringt alles nix!

Mein ganzer Körper fühlt sich an wie eine offene Wunde in einem zu engen Fell und es tut richtig weh!

Heute abend lag ich mal wieder unter dem Solarium. Mein Mann stand auf einmal in der Tür und ich sah, wie ihm die Tränen in die Augen steigen...

Gruß Anna

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

hallo Anna!

Ach du Arme! Knuddel dich mal! Ich gehe im mom. wieder zur Bestrahlung! ;)

Mein Hautarzt sagte,es sei immer zur gleichen Zeit ! Ich weiss das auch ganz genau.

Es wird auch wieder besser! Nicht die Hoffnung verlieren! Ich weiss , es ist ein schwacher Trost! Aber Kopf hoch! ;)

LG Michaela

Geschrieben

Hallo, Anna,

ich weiß, wie sich das anfühlt. Man selbst versucht, mit dieser Pso fertig zu werden, hat diese Schmerzen, zum Teil auch Wut und Frust. Und dann sind da Menschen, die uns sehr nahe stehen, die in diesem Sinne kein "Mitleid" haben, sondern wirklich "mitleiden" - eben weil sie uns lieben. Das tut uns in diesen Situationen oft doppelt weh.

Wir kommen zwar nicht aus "unserer Haut", aber wir sollten aufpassen, dass sie kein Panzer wird, damit wir die Zuneigung der Menschen, die wir lieben und brauchen auch noch spüren - trotz aller Schuppen.

Ich wünsche dir alles Gute.

Gruß

Geschrieben

Liebe Anna,

ich glaube,wie fühlen alle mit dir,denn jeder hier hat solche Phasen in seinem Leben schon durchgangen.Du hast recht,dass diese Krankheit unheimlich viel Zeit für die Pflege braucht und dann ist es oftmals auch noch für die Katz.Ich bin im Moment ebenso mit der Moral am Boden wie du,denn ich habe eine Therapie gemacht,dessen Nebenwirkungen unerträglich sind und ausserdem ist mein ganzes Immunsystem im Eimer.Aber was man nicht alles macht um diese Pso loszuwerden.Ich kann dir nur raten,mit deinem Hautarzt eine Kur in einer Hautklinik auszuarbeiten,denn du brauchst jetzt nicht nur Salben,sondern auch eine Menge psychologische Unterstützung.

Aber natürlich hast du das Recht auch zu jammern,wenn es dir gut tut.

Geschrieben

Hallo Anna ,

natürlich darfst Du jammern !! Also ich glaub viele unter uns wissen wie Du Dich im Moment fühlst und kennen auch das Probs mit dieser miesen Pso !!! Bei mir wars vor einem Jahr auch noch so schlimm , ich hatte 80% Befall und bei mir war auch alles offen und blutete wenn ich mich nur bewegt hatte und weil in der Zeit meine Psa so schlimm war das ich mich kaum noch bewegen konnte hab ich mit Mtx angefangen und seither kann ich wieder ein ganz normales Leben führen !!

Geh zu Deinen Hautarzt oder Hausarzt und besprich das mit ihm , sag es wie es ist das Du es so nicht mehr aushälst , oder beantage eine Kur ,vielleicht gibt es eine möglichkeit das Du mit Fumadern oder so anfängst , such mal etwas im Forum hier rum es gibt soviele Medis die ganz gut helfen !! Es gibt da auch die Akut-Einweisung , somit kannst Du schnellst möglich in eine Klinik , fals das für Dich in frage kommt !

Wenn Du Fragen hast kannst Du Dich gerne an mich wenden , ich drücke Dir ganz fest die Daumen das es Dir bald wieder besser geht !! Kopf hoch und unternimm was den es kommt keiner an Deine Tür und Klopft und fragt brauchen sie hilfe ?!

Liebe Grüße , Hexchen1

Geschrieben

Hallo Anna,

ich drück Dich aus der Ferne.

Jammern gehört doch dazu.

Als es mir so schlecht mit meiner Haut ging und nichts mehr half, bat ich meinen Hausarzt mich in eine bestimmte Klinik einzuweisen.

Meiner Haut hat es sehr gut getan, ich fühlte mich wie neu geboren und ein wichtiger Punkt war auch, dass es für die Psyche gut war. einfach mal ca. 400 km weg, etwas neues sehen und hören.

Liebe Grüsse

Blümchen28

Geschrieben

Liebe Anna,

es tut mir sehr leid für Dich, dass die Pso so schlimm wütet.

Ich umarme Dich und drück Dich fest und streiche Dir über Deinen Rücken.

Meine Energie schicke ich Dir, damit Du Deine ganze Kraft nutzen kannst.

Sanfte energiereiche Grüße

Gina

Geschrieben

:smile-alt: Anna, :smile-alt:

na klar darfst du das. Mehr schreibe ich nicht, da hier schon sehr viele schöne Dinge geschrieben wurden.

Alles Gute und Gute Besserung :smile-alt:

denk dran, kommen auch wieder bessre Zeiten...mutmach.

Geschrieben
Meine Pso wird immer großflächiger. An den Unterschenkeln habe ich kaum mehr gesunde Haut. Meine Kopfhaut ist eine Katastrophe - die Haare fallen mir aus.

Mein Rücken ist wie ein Streuselkuchen; an vielen Stellen platzt die Haut auf und blutet.

Ich kenne das, ich habe auch lange Wochen so ausgesehen. Natürlich darfst Du jammern. Ich erinnere mich, dass ich mich während solcher Extremschübe nicht nur wegen der Haut schlecht fühlte, sondern weil der ganze Körper, auch innerlich, total "krank" war: Hitzewallungen, schwere Beine, Schmerzen in den Gliedern. Ich habe mich in solchen Zeiten mit Melkfett "über Wasser" gehalten. Das Zeug hilft zwar kein bisschen gegen die Psoriasis an sich, macht aber die Haut angenehmer zu ertragen.

Du brauchst ganz dringend ein innerliches Medikament, Sonne und Salben werden Dir in diesem Zustand nicht viel helfen. Sprich Deinen Hautarzt mal auf Fumaderm oder Sandimmun an. Das sind beides sehr aggressive Medikamente (insbesondere das Sandimmun), aber sie wirken auch sehr gut. Vielleicht besteht für Dich eine Chance, damit Deine Haut in den Griff zu bekommen. Zum Mutmachen: Meine Haut ist unbehandelt beinahe vollständig befallen, mit Fumaderm habe ich mich erscheinungsfrei bekommen, gleiches galt mehrere Jahre für Sandimmun.

Viel Erfolg!

Gruß,

Marko

Geschrieben

Hallo Anna,

nur raus damit, auch das muss sein. Auch das lindert auf eine gewisse Art und Weise ein wenig und tut gut. Du bist ja nicht allein sondern befindest dich in einem großen Kreis vieler.

lieben Gruß vom

Mainzelmännchen

Geschrieben

Vielen Dank, Ihr Lieben!

Es tut so gut, zu wissen, dass man nicht alleine ist mit dem Mist.

Meine Hautärztin hat Mittwochs nachmittags offene Sprechstunde. Ich werde mir morgen ein Sudoku-Heft schnappen und mich in ihr Wartezimmer verpflanzen und wenn es Stunden dauert...

Sie hat mir vor 2 Jahren einmal Bestrahlungen angeboten - vielleicht werde ich das jetzt in Anspruch nehmen. Ein Versuch ist es vielleicht wert.

Ich will sie auch mal auf eine Kur ansprechen. Ich glaube nämlich wirklich, dass ich langsam auch psychotherapeutische Hilfe brauche. Ich würde so gerne in die Tomesa-Klinik nach Salzschlirf gehen!

Drückt mir die Daumen für morgen - ich werde Euch abends berichten.

Vielen Dank nochmal!

Gruß aus Wetzlar

von Anna

Geschrieben

Hey Anna,

mach das hab Mut!!!!!!!! Ich drück dir die Daumen und wünsch dir viel Geduld im Wartezimmer und alles was dazugehört.

lieben Gruß vom

Mainzelmännchen

Geschrieben

hallo Anna,

ich kenne auch solche schlimmen Phasen, wo man nicht mehr weiß, was man noch tun soll.

Ich wünsche Dir, daß sich bald alles beruhigt und es Dir wieder besser geht!

Das Forum ist ja dazu da, daß man hier auch mal darüber redet, wenn es einem schlecht geht.

ALLES GUTE !

Geschrieben

Hallo,

Gute Idee,nach einer Kur in der Tomesa-Hautklinik zu fragen.Ich selbst werde das gleiche tun,wenn ich mein Immunsystem wieder in den Griff bekommen habe.Nie mehr werde ich dieses Gift von Neotigason anrühren,hat mich fast das Leben gekostet.Für mich ist klar,entweder geht's mit soften Methoden oder es geht gar nicht.Vielleicht sehen wir uns ja in der Klinik wieder und können ein Gläschen zusammen trinken.

Erst Mal viel Erfolg für dich morgen.

Kuss Annette

Geschrieben

Guten Abend,

ich habe gute Nachrichten!

Morgen bekomme ich meine erste Bestrahlung! ;)

Ich habe in der Apotheke Mittel mit Salicylsäure zum Abschuppen gemischt bekommen, die ich für ca. 4 Nächte auftragen soll und eine Salbe für tagsüber.

Das Zeug für den Körper brennt wie Feuer (ich bin wie Rumpelstielzchen durchs Bad gesprungen) und mir ist jetzt - ca. 1 Stunde nach dem Auftragen - kotzübel.

Kann das daher kommen?

Jetzt kommt das Beste: Ohne dass ich danach gefragt hätte, meinte meine Ärztin, dass sie mich gerne mal in die Tomesa nach Salzschlirf schicken würde! :cool:

Ich habe nun einige Fotos gemacht um den Erfolg der Behandlung dokumentieren zu können. Vielleicht mache ich einen Blog daraus!

Ganz lieben Gruß von Anna

Geschrieben

Hallo Anna,

Die Klinik kann ich auch nur empfehlen , ich war da auch schon und nach 4 Wochen Behandlung bin ich ohne ein einziges Fleckchen nach Hause gefahren ! Es sind zwar bestimmt schon 10 Jahre jetzt her wo ich dort war aber kann mich noch ganz gut daran erinnern wie mir der Aufenthalt gut getan hat , auch das Personal und Ärzte waren sehr nett !

Ich freu mich das Du jetzt eine Behandlung bekommst und drücke Dir ganz fest die Daumen das es bald bei Dir anschlägt !

Lg Hexchen1

Geschrieben

Hallo Anna,

na,das ist ja mal eine positive Sache,dass du eine Behandlung in der Hautklinik machen kannst.Auch ich wünsch dir viel Erfolg und vor allem Kopf hoch!

Geschrieben
Jetzt kommt das Beste: Ohne dass ich danach gefragt hätte, meinte meine Ärztin, dass sie mich gerne mal in die Tomesa nach Salzschlirf schicken würde! :cool:

Hallo Anna

das freut mich für dich dass deine Dermatologin dir eine Kur in der Tomesa vorgeschlagen hat ich war schon paar mal da und kann nur über tolle Erfolge berichten jetzt war ich 15 Monate frei und jetzt erst kommen die ersten Stellen wieder ich hoffe dass du bald dahin kannst und wünsch dir alles gute dafür.

das kenn ich mit der Salbe ekeliges Gefühl wenns so brennt aber es hilft nun mal beim Entschuppen nur übel wurde mir nicht davon

alles gute dass es dir bald besser geht

Guy:)

Geschrieben

Hallo Anna,

ich war zur Kur und im Februar auch im Krankenhaus und habe jeden Tag Bestahlung, zunächst als Creme PUVA und dann als Bade PUVA bekommen. Auch mir wurde davon übel, mit Durchfall, steifem Körper und extremen Schmerzen. Leider sind diese Beschwerden bei mir nicht wieder weggegangen. Ich habe unter "Bestrahlung" dazu eine Anfrage gestartet, doch niemand hat geantwortet, wahrscheinlich hat das noch niemand erlebt.

Ich wünsche Dir mehr Erfolg.

Trixi;)

Geschrieben

Heute hat sich die Übelkeit nach der Anwendung der Salicyl-Präparate wiederholt.

Offensichtlich besteht ein Zusammenhang - normalerweise wird mir abends nicht übel.

Es ist aber erträglich und für mich kein Grund, auf das Abschuppen mit Salicyl zu verzichten.

Gruß Anna

@trixi: Das ist ja eine extreme Reaktion, die für mich nach Allergie klingt!

Geschrieben

Kopf hoch, Anna!

Ich hab so eine Phase 1995/96 gehabt. Ich weiß, wie dir zumute ist.

Wenn ich mich damals nach dem duschen nicht direkt eingecremt habe ist mir auch die Haut bei jeder Bewegung gerissen.

Aber es wurde auch wieder weniger.

Ich drück dir die Daumen, dass es bald wieder besser wird.

Viele liebe Grüße,

Andreas

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