Bin neu hier

[Sori23]

Hallo ich bin Sori23. Schlage mich jetzt fast ein Jahr mit der Pso Pustulosa rum und nichts hat mir bisher geholfen. Besonders die Pusteln an den Händen machen mir zu schaffen, versuche sie immer so gut es geht zu verstecken, schäme mich für diese Krankheit. So selbstbewusst wir ihr kann ich damit nicht umgehen. Habe von der Biologics Therapie gelesen! Hat jemand von euch schon Erfahrung damit?

[RoDi]

Herzlich willkommen Sori23,

hoffentlich kann Dir jemand einen guten Rat geben, denn als Einzelhandelskauffrau, kann ich mir vorstellen, dass die Pso besonders störend wirkt.

Hast Du einen guten Hautarzt? Denn das wäre sicher das Wichtigste.

Grüsse von

rodi

[Mainzelfrau]

Hallo Sori,

auch ich sag Hallo. Ich möchte dir was sagen- bitte nicht schämen brauchst du nicht wirklich nicht hab Mut. Schau ich arbeite im Einzelhandel schon viele viele Jahre und bin auch ganz arg betroffen- sicher ich hatte diesmal arg Zweifel weil ich an der Kasse arbeite aber ich muss sagen ich bin angenehm überrascht- oh es hat sich vieles geändert- du brauchst dich wirklich weder zu schämen geschweigen denn zu verstecken.

Vielleicht hilft dir das Forum hier und auch der chat und einfach der Ausstausch mit den Leuten. Übrigens sind meine Hände ganz arg betroffen.

Lieben Gruß

Mainzelmännchen

[Sori23]

Hallo Mainzelmännchen. Ja aber es ist doch so das dich die meisten menschen gar nicht darauf ansprechen sondern hinterm rücken reden und denken sie könnten sich anstecken. Aber trotzdem DANKE für deine liebe nachricht.

[Caro0505]

Hallo

Herzlich Wilkommen!

Caro

[WeWe]

Hallo Sori,

für die Pso an den Händen und Füßen eignet sich die Interferenzstrom-Therapie sehr gut. Ich hatte zwei Jahre dasselbe wie Du und hab nun Ruhe. Wenns Dich interessiert findest Du hier im Netz und im Forum etliche Informationen.

Gruß

WeWe

[Sori23]

Hallo WeWe,

na klar interessiert mich das! Danke für den Tip, werd mich gleich auf die Suche machen!

Gruß Sori23

[Marion54]

Hallo Sori23,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich selbst habe PSO Vulgaris und bin an den Beinen am schlimmsten befallen.

Bin allerdings schon über 50 und kann mich meistens gut damit arangieren. Mit 23 ist es sicher nicht einfach, aber lese Dich ein bißchen ein, vielleicht ist für Dich ne Alternative dabei. Und wenn man sich mal den Frust von der Seele schreiben kann unter Gleichgesinnten, so hilft das auch schon etwas!

Liebe Grüße aus dem Lipperland sendet

--- Marion---

[Sori23]

Hallo Marion54,

danke für deine Nachricht. Du hast Recht, allein mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen hilft mir schon. Denn jemand der keine Pso hat, kann mich halt nicht verstehen. Ihr schon. Liebe Grüße Sori23

[Chrissi]

Hallo, Sori23,

auch von mir ein "Herzlich Willkommen" hier im Forum.

Ich habe die Pustulosa nun seit 5 Jahren, allerdings sind bei mir hauptsächlich die Füße betroffen. An den Händen helfen zumindest die Medikamente, an den Füßen leider kaum. Jemand, der das nicht selbst mitgemacht hat, kann sich nicht vorstellen, wie das ist, wenn man abends die Strümpfe mit Wasserbad ausziehen muss, weil alles mit Blut verklebt ist, wenn man im Winter mit den Birkenstocks durch den Schnee läuft, weil man keine geschlossenen Schuhe anziehen kann.

Ich arbeite im Servicebereich einer Bank und ich kann mir gut vorstellen, wie es ist, wenn einen die Leute anstarren. Natürlich gibt es keinen Grund dafür, sich zu schämen. Wir haben uns alle die Krankheit nicht ausgesucht. Fakt ist aber, dass sie eine enorme psychische Belastung ist und das Selbstbewusstsein in den Keller jagt. Wenn ich mir heute den Arm breche und mit einem offensichtlichen Gips rumlaufe, fragt mich jeder, was mir passiert ist. Wenn meine Hände feuerrot und mit Bläschen übersät sind, schauen alle mit einem gewissen Blick drauf und denken sich ihren Teil und schwanken zwischen Mitleid und Ekel. Deshalb kann ich Dir nur raten, Dir psychotherapeutische Hilfe zu nehmen.

Zu den Medikamenten bzw. Biologics kann ich nur sagen, dass die Pso Pustulosa in Fachkreisen als am schwierigsten zu behandelnde Pso gilt. Offiziell ist, soweit ich weiss, nur Neotigason für die Behandlung zugelassen. Alle anderen Medikamente gibt es "offiziell" nur bei Pso Vulgaris.

Ich habe Neotigason, MTX, Ciclosporin, Raptiva, Enbrel hinter mir, bin aktuell bei Raptiva+MTX, jedoch auch mit mäßigem Erfolg. Angeblich ist Raptiva derzeit noch das wirksamste Biologic bei Pustulosa. Es hilft auch bei mir zumindest an den Händen recht gut. Allerdings musst Du erste die "Standard-Mittel-Karriere" durchlaufen, bevor Du Biologics bekommst - mit allem, was an Nebenwirkungen dazu gehört.

Ich rate Dir, Dich in die Behandlung der nächsten Universitätsklinik zu begeben.Dort kommst Du m.E. am schnellsten an die Medis ran.

Ansonsten muss man versuchen, sich mit der Krankheit zu arrangieren. Ich für meinen Teil hoffe jeden tag weiter, dass es irgendwann in den nächsten Jahren ein Medikament gibt, was auch bei dieser Form der Pso wirkt.

Grüße,

Chris

[Sori23]

Hallo Chrissi,

vielen Dank für deine Nachricht. Seit 8Wochen geh ich täglich zur Bestrahlung und an meinen Händen sieht man fast gar nix mehr. Aber ich merke das sich übers We, wo ich halt keine Bestrahlung kriege neue Blasen bilden, die aber sobald ich wieder bestrahle, wieder weggehen. Und jetzt hab ich halt angst das wenn ich mit der Betrahlung aufhöre das es dann sofort wieder schlimmer wird.

Ja und an den Füßen hilft mir das gar nicht. Aber wenigstens reisen die Fersen nicht mehr so ein.

So wie du das beschreibst, so schlimm war es bei mir Gott sei Dank nicht. Durch die Risse in den Fersen konnte ich zwar teilwese auch nicht richtig laufen aber das ist ja besser gewurden.

Aber ich steh ja noch am Anfang, wenn ich höre was du schon alles ausprobiert hast.

was meine psyche betrifft geht es mir schon besser seit dem ich hier bin und weil meine Hände zur Zeit auch ganz gut aussehen. Die Füße sieht ja zum Glück niemand. Wünsch dir alles alles Gute und würde mich freuen wenn wir uns weiterhin austauschen könnten!

Liebe Grüße Sori23

[Roxy]

Auch ein Herzliches Willkommen von mir.