Von wegen - Pso und PSA nicht heilbar - Stimmt nicht!

[Marko]

  kuzg1 schrieb:

Ist doch nichts böses dran, im Umgang höflich zu bleiben und das auch einzufordern.

Ist nur komisch, dass Du Höflichkeit verlangst, die Unhöflichkeit von point9 aber zu relativieren versuchst. Und nichts anderes ist ihre "zwei User"-Fingerzeig-Aktion: Unhöflich.

Gruß,

Marko

[Gast point9]

Ihr 2 nervenden Fanatisten und ggf. getarnten Pharmavertreter :altes-lachen:zwinker-alt:

lasst doch jetzt den Uli in Ruhe.

Und nein, eure Meinung und euer Wort, könnt ihr niemandem aufzwingen.

Und dermassen schlicht selektieren. Und nur den duldet der früher oder später lediglich

nach eurer Vorstellung babbelt. Wie albern und unreif. Ist irgendwann mal die Zeit

stehengeblieben was?

Vielleicht kapiert ihr das im Jahr 2008? *prosit*

nach Diktat verreist

die Else :smile-alt:

http://www.3sat.de/3sat.php?http://www.3sat.de/nano/bstuecke/116217/index.html

ps. zum Thema zurückkehrend.

Bei chronischen Krankheiten usw.

rate ich zum Thema zurückführend aber auch vor Eigenmedikation -egal aus welcher Behandlungsrichtung- ab.

[kuzg1]

  Marko H. schrieb:

Ist nur komisch, dass Du Höflichkeit verlangst, die Unhöflichkeit von point9 aber zu relativieren versuchst. Und nichts anderes ist ihre "zwei User"-Fingerzeig-Aktion: Unhöflich.

Unglücklich formuliert sicher, da gebe ich Dir recht, aber unhöflich, nö, kann ich nicht sagen. Außerdem gibt´s genug Fingerzeige von anderen - direkter vielleicht, aber mindestens genauso unglücklich. Zu relativieren gibt´s da nichts - für mich schon gar nicht,

denn ich habe glaube deutlich genug geschrieben zu haben, dass mich die Sticheleien / Gängeleien nerven (da schließ ich Dich, nbz und point9 mit ein) und wer sich da an die Nase packen möchte, darf das tun, wer nicht kann´s lassen.

Tschüssie, muss an die Arbeit

Gruß Uli

[Gast point9]

  kuzg1 schrieb:

Tschüssie, muss an die Arbeit

Gruß Uli

Schönen Abend

dennoch ,

muss jetzt auch wieder....und Tee trinken gehn

winke

ps. wetten wers schafft sich ma zu beherrschen

[Marko]

  point9 schrieb:

Ihr 2 nervenden Fanatisten ...

Verleumdung.

  Zitat

Und nein, eure Meinung und euer Wort, könnt ihr niemandem aufzwingen. [...'] Vielleicht kapiert ihr das im Jahr 2008?

Vielleicht kapierst Du 2008, dass man keine Kinder vergewaltigen darf. Denn das tust Du genauso viel, wie ich meine Meinung jemandem aufzwingen will.

Gruß,

Marko

[conny]

hallo Schuppa,

ist ja schön für dich das du eine erscheinungsfrei Zeit hast. Ich freue mich jedesmal wenn ich von jemanden höre dem es mal eine Zeitlang gut geht. Aber bitte spreche nicht gleich von heilung, steigere dich nicht so darein das du geheilt bist. ich spreche da aus erfahrung.

ich leide seit meinem 18 lebensjahr an pso seit ca. 17 jahre habe ich auch noch psa. der erste arzt der bei mir die pso erkannt hat, sagte nur ich habe pso und muss damit leben, verschrieb mir kortisonsalben und schickte mich nach hause. klar das ich da den arzt gewechselt habe. ich habe sämtlich therapien ausprobiert die ich bekommen konnte und dabei ein heiden geld investiert. nichts half. irgendwann habe ich es aufgegeben und bin nicht mehr zum arzt. dann flog ich für 2 wochen nach tunesien und danach war meine pso weg, auch meinen knochen ging es besser. ich konnte wieder richtig was leisten. das mit den knochen hielt leider nicht lange, aber meine haut war 2 jahre völlig erscheinungsfrei, ich glaubte schon an ein wunder, bis ich dann schwanger wurde und die pso wieder mit voller wucht ausbrach. nicht nur das sie wieder kam, nein sie war schlimmer als vorher. über 85% der haut war befallen, meinen knochen ging es immer schlimmer. wieder ging ich von einem arzt zum anderen. wieder half nichts. dabei habe ich mich nicht nur auf die schulmedizin verlassen, sondern habe auch andere sac hen ausprobiert, ernährungsumstellung, eigenblut, verschiedene exotische salben und ich weiß nicht mehr was noch. irgendwann habe ich dann mal wieder einen neuen hautarzt aufgesucht.

der schaut sich meine haut an und sagte er kann nichts für mich tun. gab mir eine überweisung zur bochumer hautklinik mit den worten die konnten vieleicht noch was machen und das wars. ich dachte damals was für ein ar..... heute bin ich ihm dankbar. in der klinik hat man mich dann erstmal untersucht und mir dann eine therapie mit fumaderm vorgeschlagen. als ich die nebenwirkungen hörte wollte ich davon erst mal garnichts wissen. mein mann hat mich dann aber überredet es doc h zu probieren. und ich war begeistert, aber nicht nur ich sondern meine ärzt auch. das hätte keiner erwartet, schon mit den ersten tabletten ( ich glaube es waren die rosanen) trat die erste besserung ein, ich konnte förmlich dabei zusehen wie die pso verschwand.

( zur erklärung: fumaderm ist ein 2 phasen präparat, man fangt zunächst mit den schwächeren tabletten an und bekommt später stärkere).

aufgrund der schwere meiner pso hatte keiner erwartet das das fumaderm so gut wirken würde. als ich dann mit den blauen, also den stärkeren tabletten anfing war die pso nach kurzer zeit völlig verschwunden. meinen knochen ging es auch wieder besser und ich blühte richtig auf. ich konnte wieder mit meinen kindern toben und radfahren. das war eine sehr schöne zeit. ich fühlte mich genau wie du jetzt auch, wie neu geboren. nach ein paar jahren war es dann auch wieder vorbei, erst fingen meine knochen wieder an zu schmerzen dann blühte die pso wieder auf, zwar lange nicht so schlimm wie davor, aber es reichte. dann machte ich eine mtx therapie, aber das wirkte kaum. irgentwann schlugen die Ärzte mir eine studie mit infliximab vor. ich nahm daran teil und seitdem bin ich wieder erscheinungsfrei. leider durfte ich nach der studie das infliximab nicht mehr weiter nehmen da es meiner kk zu teuer war. habe dann also wieder mtx bekommen. emine haut sieht seitdem sehr gut aus, meinen knochen geht es auch besser. leider bin ich durch das mtx immer müde, aber meine lebensqualität hat sich trozdem erhöht.

du siehst also das man wirklich jahrelang erscheinungsfrei sein kann ohne das man geheilt ist. natürlich verstehe ich das du es als kleines wunder siehst und das du dich darüber freust aber, und das must du einsehen, du bist nicht geheilt.

du tust weder dir noch anderen einen gefallen damit, wenn du verbreitest das pso heilbar ist. pso ist und bleibt ein gendefekt der haut der vererbbar ist.

in meiner familie gibt es den nachweislich seit 4 generrationen und so verrückt es auch klinkt, immer bekommt es das erst geborene Mädchen. hoffe also das es bei mir auch so ist und meine jungs es nicht bekommen ( habe nur 2 jungs).

und wenn du schreibst das deine therapie auch bei anderen, oder hast du nicht sogar geschrieben bei allen chronischen krankheiten?, hilft dann denk mal bitte darüber nach was du bei leuten damit anrichten kannst die wirklich an schlimme chronische krankheiten leiden, die nachweislich zum tode führen.

trozdem wünsche ich dir ein frohes fest, einen guten rutsch und eine lange erscheinungsfrei Zeit

MfG

conny

ps. ich meine irgentwo die frage gelesen zu haben wie lange du schon erscheinungsfrei bist, aber keine antwort darauf gefunden.

wie lange bist du den nun schon erscheinungsfrei??

[Gast GUY]

  Zitat

  Schuppa schrieb:

Noch einen Nachschlag: viel Spass noch beim blutig kratzen und den anderen noch viel tolleren Folgekrankheiten der hier so sehr geliebten PSO.

Hallo Conny

Schuppa schreibt schon einige Zeit nichts mehr hier

das oben im Zitat waren seine letzten Worte

und fehlen tut er MIR nicht

dir alles gute

Guy;)