nicht heilbar ist nicht gleich nicht behandelbar!

[Maria123]

Hallo erst mal,

Ich find das wirklich toll, daß man gleich so nett begrüßt wird

Also stell ich mich vor.

Ich bin 27, Biologin und mache im Augenblick gerad meinen Doktor in einem pharmazeutischen Unternehmen für Biologicals und bin seltsamer Weise so zur Auseinandersetzung mit meiner Krankheit gekommen.

Was mir ganz wichtig ist zu sagen, denn ich glaub, daß das einigen nicht klar ist:

Nicht heilbar heißt nicht, daß es nicht therapierbar ist!

Ich hatte mit 7 Jahren meinen ersten Schub, direkt nach einer eitrigen Mandelentzündung und somit scheint mein "Erstauslöser" wahrscheinlich so ein dämliches Streptokokken Bakterium gewesen zu sein. Ansonsten hatte scheinbar nur noch mein Großvater väterlicherseits Probleme mit Schuppenflechten. Da der aber schon ´56 verstorben ist (war mein Vater gerade 18) weiß das keiner mehr so genau. Also ein typischer Typ1 Psoriatiker. Mehr oder weniger typisch war der Umgang meiner Mutter mit der Krankheit. Ich hab ein halbes Jahr keine Milch mehr trinken dürfen (weil dass bestimmt Milchschorf ist), dann wurde mal das Schampo gewechselt und dannach wurde es ignoriert. Seit meinen 7. Lebensjahr habe ich daher Herde hinter den Ohren und am Kopf. Mit 16 bin ich dann selbst etwas aktiv geworden, hab damals (noch in einer Bibliothek ) versucht mich etwas schlau zu machen und bin asbald auf unheilbar gestoßen. Da ich das damals mit nicht behandelbar verwechselt hab, und der Herd ja gut versteckt unter Haaren war, hab ich das ganze wieder ruhen lassen. Die Heerde sind immer größer geworden, bald war der ganze Haarschopf bedeckt - war unangenehm und juckt zwar etwas, aber gehörte halt zu mir, damit bin ich ganz gut zurecht gekommen! In den letzten Jahren sind dann noch Analfalte und Gehörgänge befallen worden - gut juckt etwas mehr und ist noch unangenehmer und peinlich. Trotzdem hab ich eigentlich alles ausgebelendet und es schlichtweg ignoriert ( was seltsam ist, da ich mich ansonsten brennend für alles was mit Kankheit und Körper zu tun hat interessiere!). Vor 4 Jahren war ich dann doch einmal bei einem Hautarzt, der dann Abstriche von allem gemacht hat, nichts verschrieben hat und dafür 1200 mark verlangt hat. Erwartungsgemäß hatt ich keine Bakterien oder pilzinfektion und seine Kulturen hätte ich selber auch anziehen können! Letztendlich hat mich das nur bestärkt darin, daß man da halt nichts machen kann!

In letzer Zeit habe ich mich dann in meiner Arbeit mit Immunesupression, Kortikoiden, Il-10 usw. auseinanderstezen müßen und hab zum ersten mal erfahren, daß ich eine Autoimmunerkrankung hab! Und schlagartig habe ich meine "Krankheitsbewältigungsstrategie" von Ignorieren auf reges Interesse umgestellt. Trotzdem habe ich noch bis zu meinem letzten Schub gebraucht ( zwei Tanten gestorben, Stress in der Arbeit und blöde Beziehungsproblemen), wo dann leider über den ganzen Körper verteilt Herde entstanden sind, bis ich es erneut zu einem Hautarzt geschaftt habe und jetzt endlich nach 20 Jahren Krankheit zum ersten Mal therapiert werd! Und bis jetzt wirkt es bombastisch! Nach drei Tagen sind meine Ohren frei, die Schuppung am Kopf ist stark zurückgegangen, die roten Flecken am Körper werden schon zartrosa und ich "hock nicht mehr auf Brennesseln"

Und darüber würde ich gern einen Blog eröffnen, um Leuten die aus Hoffnungslosigkeit lieber ignorieren, Mut zu machen!

[Marko]

Willkommen im Forum! Ich freue mich, nach all den Homöopathie- und Schüßlersalz-Anhängern mal jemanden aus dem Biologielager hier zu sehen. Ich bin Fumaderm-Patient und - vermutlich - kurz vor meiner ersten Behandlung mit einem Biological (Raptiva). Womit wirst Du denn zur Zeit behandelt?

Gruß,

Marko

[Claudia]

Hi Maria,

nur zu: Die Blogs-Startseite ist hier:

http://www.psoriasis-netz.net/forum/blogs/

Ich hab' Humira und Enbrel hinter mir. 100% Erscheinungsfreiheit hab' ich damit nicht bekommen, aber ich war absolut in dem Bereich, in dem es mich nicht mehr belastete.

Bin gespannt auf Dein Blog.

[malgucken]

hi maria,

willkommen im forum. ich bin sehr gespannt auf deinen blog!!

...und vor allem wünsche ich dir weiterhin solche "durchgreifenden" erfolge bei deiner therapie!

liebe grüße

kati alias malgucken

[Gast Barb]

Hallo, Maria123,

Ich bin 27, Biologin und mache im Augenblick gerad meinen Doktor in einem pharmazeutischen Unternehmen für Biologicals

Du machst also deinen Doktor bei einem Pharma-Unternehmen? Vielleicht heißt dein Doktor-Vater Serono? Klär mich doch bitte mal auf. Ich bin so dumm und dachte immer, sein Dr. vor dem Namen bekäme man auf anderem Wege.

Vor 4 Jahren war ich dann doch einmal bei einem Hautarzt, der dann Abstriche von allem gemacht hat, nichts verschrieben hat und dafür 1200 mark verlangt hat. Erwartungsgemäß hatt ich keine Bakterien oder pilzinfektion und seine Kulturen hätte ich selber auch anziehen können!

Der Euro gilt doch seit 1.1.2002 :confused:

Kann es sein, dass du nicht in Deutschland lebst? Oder ich bin auf dem Holzweg, kann ja auch sein.

Gruß

[ninebelowzero]

Du machst also deinen Doktor bei einem Pharma-Unternehmen? Vielleicht heißt dein Doktor-Vater Serono? Klär mich doch bitte mal auf. Ich bin so dumm und dachte immer, sein Dr. vor dem Namen bekäme man auf anderem Wege.

Doktorarbeiten können durchaus in einem Pharmaunternehmen gemacht

werden - es gibt m.W. entsprechende Kooperationen zwischen Universitäten

und Unternehmen.

Die Auswahl der in Frage kommenden Unternehmen ist bei den Biologics

sicherlich nicht so groß.

Virales Marketing?

Wäre jedenfalls gar nicht so schlecht gemacht - aber bis zum Beleg des

Gegenteils mag ich nicht so misstrauisch sein.

[Gast GUY]

Doktorarbeiten können durchaus in einem Pharmaunternehmen gemacht

werden - es gibt m.W. entsprechende Kooperationen zwischen Universitäten

und Unternehmen.

Die Auswahl der in Frage kommenden Unternehmen ist bei den Biologics

sicherlich nicht so groß.

Virales Marketing?

Wäre jedenfalls gar nicht so schlecht gemacht - aber bis zum Beleg des

Gegenteils mag ich nicht so misstrauisch sein.

Morgen

da muss ich dir schon recht geben abwarten bis das Gegenteil nachgewiesen ist

trotzdem versteht man es nicht da der Euro sogar 2000 eingeführt wurde

ausser die Frau rechnet noch um in DM

warten wirs ab

lg

Guy:)

[Maria123]

Hallo

Die "Frau" rechnet tatsächlich noch um in DM, wenn sie rausstreichen will, wie teuer etwas ist:o! Es war dann wahrscheinlich eher vor 5-6 oder 7 Jahren, aber ich werd jetzt nicht auf der Arztrechnung nachschauen und ich leg auch nicht meine Hand in´s Feuer ob´s exakt 1200 DM war oder etwas mehr oder weniger. Letzendlich kam es mir verdammt teuer vor- nicht mehr und nicht weniger wollte ich damit auch zum Ausdruck bringen.

Und was meine Doktorarbeit angeht: Ich bin augenblicklich in der Krebsvorschung und nicht in der Psoriasis Forschung, aber Prinzipien der Immunantwort, der Immununterdrückung und der "Flucht" vor einer Immunantwort sind Grundmechanismen und in vielen Krankheiten gleich. Auf der Suche nach Antworten für mein Forschungsgebiet bin ich zufällig darauf gestoßen, daß ähnliches auch in der Psoriasis Therapie verwendet wird. Und aufgrund meiner eigenen Situation interessiere ich mich halt dafür, und werd bei meinem weiteren Werdegang wahrscheinlich in die Richtung gehen.

Und definitiv werde ich nichts von meiner Firma sagen, das hätte hier auch gar nichts zu suchen! Nur zur Information: ca. 3% aller Biologen promovieren übrigens in Firmen, und zwar in Kooperation mit Unis´s. Andererseit´s bin ich intelligenten Verschwörungstheorien gegenüber nicht abgeneigt, also fabuliert ruhig weiter

So, ich hoffe, daß ich meine Rechtschreibfehler nicht auch noch um die Ohren krieg!

[Marko]

Cool, ich liebe Verschwörungstheorien, wahrscheinlich ein Nebeneffekt meines exzessiven "Akte X"-Konsums ...

Gruß,

Marko

[ninebelowzero]

.... Krebsvorschung

........

So, ich hoffe, daß ich meine Rechtschreibfehler nicht auch noch um die Ohren krieg!

Als Naturwissenschaftlerin hast du in dem Bereich fast Narrenfreiheit aber ob es "Vorschung" wirklich sein muss...

[Maria123]

Als Naturwissenschaftlerin hast du in dem Bereich fast Narrenfreiheit aber ob es "Vorschung" wirklich sein muss...

Autsch, haste Recht !!!!!!

Vielen Dank für die Blumen.