Hoffe auf Hilfe auch wenn ich eine Ichthyosis habe

[Manuel1987]

hi,

ich habe eine Ichthyoseis vulgaris.

Ich weiß das ist etwas anderes aber es ist auch eine gentisch bedingte Hautkrankheit.

Sie ist im Moment sehr rot und entzündet.

Da man meine Krankheit bisher noch nicht so erforscht hat wie die Schuppenflechte ,wollte ich fragen was ihr meint welches Medikament mir helfen könnte.

Neotigason wirkte bei mir gut jedoch wurden die Nebenwirkungen zu heftig.

Falls ihr noch Fragen habt meldet euch.

Hoffe auf antworten und bedanke mich jetzt schonmal.

[Kaha]

Hallo Manuel,

also, ich arbeite in der häuslichen Krankenpflege und ich hab im Moment eine Patientin, die hat ihr Leben lang Ichtyosis, seit wir sie betreuen, und sie mit einer Lotion eincremen, die Nachtkerzenöl enthält, ist sie wie neugeboren. Sie ist nicht geheilt, aber es schuppt und juckt längst nicht mehr so... allerdings muß ich dazusagen, daß sie es mit der Körperpflege eh nicht so genau nahm... mehr kenn ich mich allerdings mit der Ichtyosis leider auch nicht aus

[Manuel1987]

wie heißt die Salbe genau ?

Wird die von der Krankenkasse übernommen ?

[Suzane]

Moin Manuel ;0)

Wenn ich es richtig verstanden habe .....hast du Ichthyose ?? (Fischschuppenerkrankung ?)

Fahre ja seit 2004 nach Bad Salzschlirf in die Tomesa zur Reha.

Dort war man bis letztes Jahr auch auf diese Erkrankung spezialisiert.(bis Prof. Küster verstorben ist)

Hab dir mal was kopiert .

Patienteninformation zur Behandlung von Ichthyosen

in der TOMESA - Fachklinik Bad Salzschlirf

Wie sieht die Behandlung der Ichthyosen in der TOMESA - Fachklinik aus?

Völlig individuelle Therapie, da der Schweregrad der Ichthyose und die Hautempfindlichkeit bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich sind.

Schuppenlösende Bäderbehandlungen mit Toter-Meer-Salz-Sole, verschiedenen Stärkezusätzen, Natriumhydrogenkarbonat u.a.

Hornaufweichende Dampfbäder

Bakterienabtötende Bäder bei Hautgeruch (Blasenbildende Ichthyose)

Mechanische Hornablösung und Ausprobieren der wirksamsten Technik mit z.B. Schwämmen, Rubbelwaschlappen, Mikrofasertuch, Chinalappen, Bürsten, Bimsstein, Vulkanstein

Heraussuchen der verträglichsten Salbengrundlage

Herausfinden der wirksamsten Konzentration schuppenlösender Salbenwirkstoffe, auch durch Halbseitenteste

Erlernen der Folienverbände

Spezielle Kopfbehandlung und Erlernen der Folien-Kopfverbände

Besondere Gesichtsbehandlungen durch Fachkosmetikerin

Orthopädische Untersuchung zur Suche nach möglichen Bewegungsstörungen durch die verstärkte Verhornung, evtl. physikalische Therapie, Krankengymnastik

Ernährungsberatung

Psychologische Betreuung

Erlernen von Entspannungstechniken (Autogenes Training, Muskelentspannung nach Jacobsen)

Ergotherapie

Sozialberatung

Humangenetische Beratung zu den Vererbungsrisiken der Ichthyose

Blutabnahmen zur Suche nach den genetischen Fehlern

Kontakt zur Selbsthilfegruppe

Weitere Informationen über Ichthyose erhalten Sie von der Selbsthilfe Ichthyose e.V.: www.ichthyose.de

Die TOMESA-Fachklinik ist Bestandteil des bundesweiten Kompetenz-Netzwerk für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen (NIRK), gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, Berlin: www.netzwerk-ichthyose.de

Habe einen guten Freund der(und auch seine Schwester) diese Erkrankung hat und sehr aktiv in der Selbsthilfe tätig ist.

Wenn du speziellere Fragen hast ....kann ich ihm die ja gerne mal stellen.

[Gast Burli]

hi,

ich habe eine Ichthyoseis vulgaris.

Ich weiß das ist etwas anderes aber es ist auch eine gentisch bedingte Hautkrankheit.

Sie ist im Moment sehr rot und entzündet.

Da man meine Krankheit bisher noch nicht so erforscht hat wie die Schuppenflechte ,wollte ich fragen was ihr meint welches Medikament mir helfen könnte.

Neotigason wirkte bei mir gut jedoch wurden die Nebenwirkungen zu heftig.

Falls ihr noch Fragen habt meldet euch.

Hoffe auf antworten und bedanke mich jetzt schonmal.

Morgen Manuel !

Ich habe seit Geburt eine Ichthyose congenita (Erythroderma variabilis figurata

Mendes da Costa). Also du bist nicht alleine hier

Bin als Kind haufenweise mit Kortison zugeschüttet worden (in Salbenform),

in den 80-Jahren nahm ich Tigason (Vorgängermodell von Neotigason).

Seit 7 Jahren hab ich nun Neotigason eingenommen und vor kurzem abgesetzt.

Das Zeug ist ja die Hölle. Da pfeif ich auf schöne Haut, ich will endlich wieder

leben, nicht immer nur krank sein. Derzeit versuchen wir mit Salben wie

Salycilvaseline zum Abschuppen und Excipial Lipo-Creme und Lotion zur

Pflege die Haut in Form zu halten. Habe soeben eine Kur nach Neukirchen/Bayern

beantragt, wo ich hoffe, neue Pflegeerkentnisse gewinnen zu können.

Wenn du noch fragen hast, stell sie ruhig. Werde versuchen, sie zu beantworten.

Einen schönen Tag noch

Burli

[Manuel1987]

Also schon einmal danke für die Tipps.

Ich bin selber auch Mitglied in der Selbsthilfegruppe und war auch schon 3 mal in der Thomesa Klinik.

Zu meinet Haut sie ist eigentlich nicht stark verhornt sie hat eher dünne und enige Schuppen dafür neige ich eher zu einer rötlichen Haut die sich leicht entzündet.

Ich habe auch eine sehr empfindliche Ichthyose, dass heißt ich reagiere auf alles sei es Stress , Wetterumschwung....

Nun wollte ich wissen ob die diversen anderen innere Medikamente wie Amevive,Reptiva...

auch bei Ichthyose helfen können.Weil das Netigason hatte wirklich gut geholfen aber die Nebenwirkungen waren zu stark.

Lg Manuel

[Manuel1987]

Kann mir keiner mehr helfen ?

[Teq79]

Kann mir keiner mehr helfen ?

Hallo Manuel,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen bei uns.

Es gibt viele Mitglieder die sich hier nur am Wochenende tummeln oder andere die nur hin und wieder mal reinschauen. Mit der Zeit bekommst du bestimmt noch mehr Informationen.

Über die Suchfunktion konnte ich noch 2 ältere Themen entdecken aus 2002, vielleicht helfen dir die weiter

http://www.psoriasis-netz.net/forum/search.php?searchid=371150

Habe noch einen Thread im Forum von med1.de gefunden

http://www.med1.de/Forum/Dermatologie/1141/1/

Und sofern dein English dafür ausreicht gibt es hier noch ein komplettes Forum

http://www.ichthyosis.com/cgi-bin/Ultimate.cgi?action=intro&BypassCookie=true

Viele Grüße

Teq79

[Eleyne]

Hallo Manuel,

mein Vater hat auch Ichthyose, er schwört auf Head&Shoulders (das Shampoo) als Duschgel ... es entschuppt offenbar recht gut ... vielleicht hilft dir der Tipp etwas weiter

[Durchbruch]

Hallo,

ich möchte hier meine eigene Erfahrung weitergeben, es ist kein wissenschaftlicher oder medizinischer Bericht, ich will lediglich erzählen wie ich mit der Ichthyose umgehe. Ich habe die leichte Form (Fachbegriff weiß ich nicht mehr).

Ich habe schon vieles auf dem normalen Markt ausprobiert und nur wenige Produkte sind wirklich gut.

SEBA MED 10% UREA

Körperlotion von SebaMed mit 10% UREA, benutze ich persönlich allerdings weniger, weil sie ein wenig "dickflüssiger" und "klebrig" ist, hat aber einen angenehmen Mandel-Geruch

MEIN FAVORIT

Das zweite Produkt ist von EUBOS, Körperlotion mit 10% UREA, ist auch nur in der Apotheke erhältlich und kostet im Nachfüllpack ca. 20,00 € pro 400ml, das Geld ist es auf jeden Fall wert, hätte ich diese Creme 15 Jahre früher gehabt, wäre mir viel Selbstzweifel erspart gebliebenden sie bringt meine Haut auf ein normales Niveau, wo kein Mensch je draufkommen würde, dass da "etwas nicht stimmt".

Ein wenig Disziplin gehört dazu, ich kreme mich alle zwei Tage damit ein, und habe es mir zur Gewohnheit gemacht, mich in der Dusche abzutrocknen (ich habe eine geschlossene Dusche) und gleich danach einzucremen, die Feuchtigkeit/ Dunst umgibt mich und durch das Einkremen kann meine Haut optimal Feuchtigkeit einspeichern/einlagern.

!!! BADEN

Ich bade sehr sehr selten,weil es meine Haut extrem austrocknet, dass es hier Salzbäder oder Ölbäder gibt, weiß ich, habe auch einiges ausprobiert, half mir KEIN BISSCHEN. Duschen ist in meinen Augen der effektivste Weg zur Besserung, bei kleinen Kindern die gerne Baden sollte man unbedingt ein Öl reinschütten (ACHTUNG !!! Keine Produkte wo "Ölbad" etc. draufsteht das bringt gar nichts) ich meine richtiges Öl und bitte keinen Badeschaum zusätzlich verwenden, das hebt die Wirkung vom Öl auf (siehe Wasch-Prinzip nach dem Baden liegt dann ein leichter Film auf der Haut, dann ist das Austrocknen nicht so stark.

DUSCHEN

Ich dusche kurz und benutze Duschgels nur für Achseln, Intimbereich, Pospalte und Füße, alles andere kann mit Wasser abgeduscht werden.

Den Duschgels trocknen zusätzlich die Haut aus (siehe Lauryl Sulfate), Duschöle können sie ebenfalls vergessen, sind meist teuerer und bringen keinen Vorteil.

RADIKAL-TAKTIK

Eine ziemlich radikale Methode, die ich für mich entwickelt habe um Hautschuppen zu entfernen, ist ein Schmirgel-Flies /Schleif-Flies mit Öl zu tränken und dann damit über die Haut zu gehen, seien Sie hier vorsichtig es tut nämlich weh !!! dies wende ich aber immer seltener an, seit ich die EUBOS 10% UREA verwende (es ist kaum noch Schuppenbildung da, nur für den Rücken muss ich mir noch etwas einfallen lassen, da kommt man so schlecht hin

SONNE

Nun, heute wird Sonne sehr oft verteufelt, gehen Sie aber verantwortungsvoll mit diesem Gut um, ich selbst bin immer in der Sonne wenn es möglich ist, eine gesunde Bräune, lässt meine Haut viel Geschmeidiger werden. Übertreiben Sie es aber bitte nicht

FAZIT

In die Apotheke gehen, Lotion kaufen und nach JEDEM Duschen einkremen.

Ich freue mich wenn ich jemandem damit geholfen habe, und wünsche eine schöne Zeit.

[Lupinchen]

hi,

ich habe eine Ichthyoseis vulgaris.

Ich weiß das ist etwas anderes aber es ist auch eine gentisch bedingte Hautkrankheit.

Sie ist im Moment sehr rot und entzündet.

Da man meine Krankheit bisher noch nicht so erforscht hat wie die Schuppenflechte ,wollte ich fragen was ihr meint welches Medikament mir helfen könnte.

Neotigason wirkte bei mir gut jedoch wurden die Nebenwirkungen zu heftig.

Falls ihr noch Fragen habt meldet euch.

Hoffe auf antworten und bedanke mich jetzt schonmal.

Also ich kann Dir nur raten auf eine spez. Seite/Forum für diese Erkrankung zu gehen, oder eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen, was Du ja auch schon machst. Ich denke es wäre fahrlässig, dir so mal eben einen Rat zu geben. Es gibt auch Rehakliniken, leider ist Prof. Küster ja verstorben aus der TOMESA, die sich der Ichthyosis angenommen haben. Wieso fragst Du Deinen Arzt nicht nach den verschiedenen Möglichkeiten der Behandlung und nach den Möglichkeiten sich zu informieren. Das wäre immer der 1. Schritt für mich, es können doch nicht alle Ärzte so wenig Interesse an ihren Pat. haben. Wirkliche Experten wirst du an Uni-Hautkliniken finden.

Gruß Anjalara

[Fuchs]

Auch wenn diese Anfrage schon lange zurück liegt, sicher hat sie wieder Interesse geweckt.

Es wurden ja schon viele gute Ratschläge gegeben. Eine systemische Therapie mit dem Wirkstoff Acitretin, also einem Retinoid, kann starke und teilweise irreversible Nebenwirkungen hervorrufen. Eine solche Therapie zielt darauf ab, keratolytisch als auch hemmend auf die Verhornung zu wirken, die Ursache der Fischschuppenkrankheit kann aber damit nicht beseitigt werden. Deswegen sollten solche Therapien nur bei schwerem Befall angewandt werden.

A und O ist die tägliche Hautpflege. Die Haut muss häufig eingecremt werden. Entstehende Hornhaut muß Keratolytisch behandelt werden. Salycilhaltige Salben, auch mal Salbe mit Vit.-A-säure wurden bisher erfolgreich angewandt. Es würden sonst schmerzhafte Risse in der trockenen schuppigen Haut entstehen. Harnstoffsalben, Öle, Fettsalben, Abreiben mit Salzen - Meersalz, Totes Meer-Salz, sogar Speisesalz -(handvoll Salz anfeuchten, die Haut abreiben, Schuppen werden entfernt) sind zu Hause gut anwendbar. UV-Behandlung hat auch bereits Erfolge gebracht, sogar Urlaub am Toten Meer.

[Gast Burli]

Deswegen sollten solche Therapien nur bei schwerem Befall angewandt werden.

Hallo Fuchs,

nicht mal bei schwerem Befall wie er bei mir vorhanden ist, würd ich Neotigason noch mal nehmen. Unter keinen Umständen und für keinen Preis. Da kann ich mich ja auch gleich freiwillig ins Grab legen.........

Also ab damit den Bach runter

LG Burli

[Fuchs]

Hallo Burli,

leider ist es ja so, daß jedes Medi einen Sack voll Nebenwirkungen mitbringt. Wenn ich so lese, daß Einiges sogar schwere Schäden an inneren Organen macht, gruselt es mir. Und doch muß immer wieder abgewägt werden: Ist der Versuch mit dem Medi gerechtfertigt? Gibts was Besseres? Einer verträgts, lobt das Medi in hohen Tönen, lobende Worte der Hersteller halt ich außen vor, der Nächste wird schwer krank.

Wenn die Krankheit durch das Medi nicht mal aufgehalten wird, lebenslang bleibt, such ich sowieso nach Alternativen. Hab in der Beziehung auch schon zu viel durch. Wenn Neotigason nur keratolytisch als auch hemmend auf die Verhornung zu wirkt, die Ursache der Fischschuppenkrankheit damit aber nicht beseitigt wird, und ich sie den Nebenwirkungen gegenüberstelle, würde auch ich diesem Medi kritisch gegenüber stehen.

[jaijai]

Die hatt mich geholfen

[nds79de]

Ich habe auch vieles probiert.

Neotigason habe auch ich aufgrund der Nebenwirkungen nach kurzer Zeit wieder abgesetzt. Vor allem aber wegen der Nebenwirkungen auf die Haut. Sie fühlte sich "ausgedünnt und klebrig" an.

Die ganzen konventionellen Therapie/Pflege-Ansätze habe ich verworfen, weil für mich der tägliche Aufwand in keinem Verhältnis zur tatsächlichen Wirkung auf das Hautbild steht - zumindest im Winter.

Das einzige was bei mir wirklich hilft, ist die Kombination aus Wärme, Sonne und Meer - wobei die Temperatur am wichtigsten ist (Sonne und Meer wirkt sich aber stark beschleunigend aus). Nach meiner Beobachtung darf die Temperatur über den Tag nicht unter ca. 25° fallen.

Perfekt hilft bei mir ein Tauchurlaub in tropischen Regionen (Luft und Wasser rund um die Uhr bei 30°).

Der Effekt ist bei mir dann so ausgeprägt, dass ich teilweise mitten im Winter mit rissiger, wunder Haut - übersäht mit fest sitzenden, plattenartigen grauen Schuppen los geflogen bin und nach 4-5 Tagen war meine Haut nicht mehr von normaler Haut zu unterscheiden. Leider hält der Zustand dann je nach hiesiger Jahreszeit nach der Reise nur 1-3 Monate an.

Leider sind bei mir sämtliche Versuche gescheitert, die Bedingungen in den eigenen vier Wänden nachzustellen (Bestrahlung, Raumtemperatur, Meerwasser-Bäder). Vermutlich reicht es schon, wenn die Umgebungstemperatur täglich für eine gewisse Zeit zu stark abfällt, was sich hierzulande ja nicht vermeiden lässt.