Interleukin 12/23

[Fredy]

Moin Bismarck!

Auch bei mir wird es mal wieder Zeit für ein Update!

Ich habe ja im Januar 2009 das erste Mal Stelara ausserhalb der Studie erhalten. Auch bei mir ist zu bemerken dass die Abheilung der Schupenflechte nicht so schnell und konsequent wie während der Studie erfolgt. Weiterhin ist die Zeit der Neubildung von Herden kürzer geworden. Ich vermute daher auch dass ich während der Studie 90mg CNTO1275 erhalten habe.

Nun ja, heute war ich wieder beim Dermatologen und der war mit meinem Hautbefund so gar nicht zufrieden und möchte mit mir jetzt ein Medikament names Simponi (golumimab) benutzen. Das ist von der selbigen Firma wie Stelara. In 14 Tagen soll es dann losgehen. Er verspricht sich davon eine wesentlich längere Pfase der Erscheinungsfreiheit, auch wenn das Medikament einmal im Monat subkutan injiziert werden.

Ich bin mal gespannt!

Ich werde dann mal weiter berichten was in 14 Tagen als Ergbnis heraus kommt.

Gruß Mercy

Hallo Mercy,

bislang hatte ich gedacht, dass Simponi ein Biological nur gegen die PSA ist?

Welche Entzündungsbotenstoffe werden denn dort blockiert?

Einen netten Gruß aus HH

Fredy

[Mercyful]

Moin Fredy!

Hallo Mercy,

bislang hatte ich gedacht, dass Simponi ein Biological nur gegen die PSA ist?

Welche Entzündungsbotenstoffe werden denn dort blockiert?

Einen netten Gruß aus HH

Fredy

Das habe ich aus einer Doku

Copy and paste on:

Wie wirkt Simponi?

Der Wirkstoff in Simponi, Golimumab, ist ein monoklonaler Antikörper. Ein monoklonaler Antikörper ist ein Antikörper (ein Protein), der speziell entwickelt wurde, um eine bestimmte Struktur (ein sogenanntes Antigen) im Körper zu erkennen und daran zu binden. Golimumab wurde für die Bindung an einen biochemischen Botenstoff im Körper, den sogenannten Tumor-Nekrose-Faktor(TNF)-alpha, entwickelt. Dieser Botenstoff ist an der Entstehung von Entzündungen beteiligt und findet sich in hohen Konzentrationen bei Patienten mit den Erkrankungen, die mit Simponi behandelt werden. Durch Blockierung des TNF-alpha vermindert Golimumab die Entzündung und andere Symptome dieser Krankheiten.

copy and paste off:

Hier der Link dazu:

http://www.ema.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/simponi/H-992-de1.pdf

Frag mich nicht was sich der Dok dabei gedacht hat. Ich werde in 14 Tagen genaueres dazu schreiben können, was ich auch machen werde.

Gruß vom Berliner Tor

Mercy

[Fredy]

Moin Fredy!

Das habe ich aus einer Doku

Copy and paste on:

Wie wirkt Simponi?

Der Wirkstoff in Simponi, Golimumab, ist ein monoklonaler Antikörper. Ein monoklonaler Antikörper ist ein Antikörper (ein Protein), der speziell entwickelt wurde, um eine bestimmte Struktur (ein sogenanntes Antigen) im Körper zu erkennen und daran zu binden. Golimumab wurde für die Bindung an einen biochemischen Botenstoff im Körper, den sogenannten Tumor-Nekrose-Faktor(TNF)-alpha, entwickelt. Dieser Botenstoff ist an der Entstehung von Entzündungen beteiligt und findet sich in hohen Konzentrationen bei Patienten mit den Erkrankungen, die mit Simponi behandelt werden. Durch Blockierung des TNF-alpha vermindert Golimumab die Entzündung und andere Symptome dieser Krankheiten.

copy and paste off:

Hier der Link dazu:

http://www.ema.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/simponi/H-992-de1.pdf

Frag mich nicht was sich der Dok dabei gedacht hat. Ich werde in 14 Tagen genaueres dazu schreiben können, was ich auch machen werde.

Gruß vom Berliner Tor

Mercy

Hallo Mercy,

die 14 Tage sind herum. Wie geht es Dir?

Gruss aus HH

Fredy

[Mercyful]

Hallo Mercy,

die 14 Tage sind herum. Wie geht es Dir?

Gruss aus HH

Fredy

Moin Fredy!

Ewiges hin und her im UKE :-(

Statt Simponi habe ich vor einer Woche Remicade Infusion erhalten.

Soll laut Aussage der Oberärztin der "Porsche" unter den Biologicals sein.

Bisher keine Veränderungen. Am 12.4. gibt es die nächste Infusion.

Soweit so gut, dauert aber immer 2 Stunden. Naja, 2 Stunde ohne Streß :-)

kein Job, einfach niemand der stresst.

Gruß Mercy

[Fredy]

Moin Fredy!

Ewiges hin und her im UKE :-(

Statt Simponi habe ich vor einer Woche Remicade Infusion erhalten.

Soll laut Aussage der Oberärztin der "Porsche" unter den Biologicals sein.

Bisher keine Veränderungen. Am 12.4. gibt es die nächste Infusion.

Soweit so gut, dauert aber immer 2 Stunden. Naja, 2 Stunde ohne Streß :-)

kein Job, einfach niemand der stresst.

Gruß Mercy

Hallo Mercy.

Danke für Deine Info. Ich wünsche Dir großen Erfolg mit Remicade. Auf das Dein Kopf endlich frei wird...

Liebe nette Grüße

Fredy

[Mercyful]

Hallo Mercy.

Danke für Deine Info. Ich wünsche Dir großen Erfolg mit Remicade. Auf das Dein Kopf endlich frei wird...

Liebe nette Grüße

Fredy

Moin Fredy!

So, am Montag 12.4.2010 geht es wieder für min. 2 Stunden ins UKE für die nächste Infusion. Bisher bemerke ich lediglich dass der Juckreiz der Haut bedeutend weniger geworden ist. Eine Verbesserung des äußeren Erscheinungsbildes ist noch nicht zu bemerken. Es ist die erste Infusion und es sind noch keine zwei Wochen, also werde ich mich in Geduld üben.

Näheres in Kürze

Gruß Mercy

[Bismarck]

Eine Bitte an Euch ...

schreibt Eure Beiträge doch bitte auch in den entsprechenden Unterforen !!!

Wenn ich über Remicade etwas nachlesen will, werde ich doch sicherlich nicht in einem Stelara-Thread nachsehen - oder ???

Außerdem werden so die einzelnen Threads nur "verwässert".

Wenn ich schon wieder einmal hier bin ... immer noch alles CLEAN !!!

Im Rahmen der Therapie bekomme ich jedoch am 1. Juni meine 4. Spritze,

ob nötig oder nicht ... kann ja auch vorbeugende Wirkung haben.

[Bismarck]

Sonstiges sichtbare Zeichen der PSO sind nur noch die Fingernägel.

Die sind erst zur Hälfte wieder heraus/nachgewachsen, aber das stört mich nicht weiter.

So ... 2 Wochen vor der 4. Stelara-Spritze:

Weiterhin keinerlei PSO-Stellen, auch die Fingernägel sind wieder O.K.

Trotz dem miesen Wetter sind die Unterarme schon schön braun ...

man zieht die Sonne an :-)

Könnte ich mir die Spritze aufsparen - ich täte es momentan machen !!!

Aktuell kein Bedarf, aber wenn die Doktores meinen ... kann ja nur aufbauend sein.

=================================================================

Passt zwar nicht zum Thema, aber ich will mal über meinen PSO-Ausbruch schreiben,

da man sich oft Gedanken macht, warum kam die jetzt oder jetzt wieder.

Bis vor 17 Jahren hatte ich noch keine PSO (Oma, Mutter und 2 Brüder schon).

Da ich damals schon 2 Kinder hatte, habe ich mich sterilisieren lassen.

6 Wochen später trat erstmals die PSO bei mir auf. Nach unzähligen Therapien und

einer zeitweisen Erscheinungsfreiheit mit Alefacept, half mir schlußendlich nur Stelara.

Lange Zeit hatte ich dann Ruhe. Letztes Jahr brach ich mir den kleinen Finger der

rechten Hand, was eine Operation nach sich zog.

10 Wochen später fing die PSO wieder an !!!

Hallo, ist da ein Bezug zu sehen zwischen der OP und dem PSO-Ausbruch ???

Alle bisherigen Ärzte verneinten das - doch sonst war nichts !!!

Ich lasse mich immer noch nicht von dieser Vermutung abbringen ...

irgendwas passiert da im Körper / Immunsystem !!!

[anhalter]

Hi Bismarck (und die Anderen),

ich bewege mich auch langsam auf die vierte Spritze zu (Rezept ist gerade heute in den Briefkasten Richtung Holland gewandert).

Verwöhnt durch meine vierjährige Raptiva-Karriere und zuletzt nach 'ner kurzen Enbrel-Einlage durfte ich mich doch etwas in Geduld üben... Der echte Durchbruch kam langsam (aber stetig) nämlich erst mit der dritten Spritze.

Aber jetzt mit durchaus stabilem Ergebnis, Haut so gut wie clean, und die PSA ist auch ziemlich gut im Griff.

Übrigens finde ich den Sprung 45/90mg bei </>100kg doch reichlich grob angesetzt, bzw. genauso den starren Intervall von 12 Wochen. Das Prinzip sollte sinnvollerweise individueller angepasst werden... Einige - wie ich - werden das sicher auf eigene Faust schon so händeln, ich hatte die letzte Spritze wegen 'nem Auslandsaufenthalt vorsichtshalber auf 9 Wochen vorgezogen, dort musste ich wirklich fit sein, aber die Knochen waren da schon wieder unangenehm zu spüren. Das hat dann auch gut geklappt.

Bei Janssen-Cilag gab es ja einen heimlichen Systemwechsel auf Fertigspritzen, jetzt sinnigerweise 45 und 90 mg zum identischen Preis der 45'er Portion, da ist also schon was am Köcheln.

Meine HÄ würde mir auf Wunsch auch die 90'er aufschreiben, aber das will ich gar nicht, lieber von unten an die optimale Dosis/Intervall rantasten. Was für Einsteiger meiner Meinung aber durchaus sinnvoll wäre: grundsätzlich eine Initialdosis von ein- oder zweimal 90 mg (dann weiter mit 45), um den oft zähen Start anzukurbeln.

So long and feel well,

anhalter

[avery]

Hallo Anhalter!

verwende auch schon seit längerem Stelara - habe aber bisher noch keine Fertigspritze bekommen geschweige den gesehen.

Vielleicht kannst Du ja ein Photo hochladen, damit man eine Vorstellung über die Spritze hat.

Ist es wie bei Humira zum Schluß mit Selbstauslöser und knacken oder eine normale Spritze.

Würde mich über eine nachricht von Dir freuen.

Danke im Voraus

Avery

[anhalter]

Hi Avery,

hatte bis zuletzt auch die Aufziehflasche; die Spritze muss noch ziemlich neu sein.

Laut HÄ ist es eine normale Spritze, evtl. mit 'ner Art "Sicherung", auf jeden Fall kein Pen. Genaues kann ich in ein paar Tagen sagen, dann sollte das Zeugs hier sein. Mache dann mal ein Foto und stelle es hier 'rein.

Gruß,

anhalter

[Gast Birilig]

wie es aussieht gibt es Stelara nur noch als Fertigspritze:

DocMorris <<Klick

[avery]

Hallo Anhalter,

danke vorerst für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Avery

[anhalter]

Hallo,

und hier das Bild..

Was auf den ersten Blick etwas abenteuerlich aussieht, ist die federvorgespannte äußere (Nadel-)Hülle. Wird automatisch ausgelöst, wenn der Kolben nach dem Injizieren bis zum Anschlag reingedrückt wird. Die Nadel verschwindet dann unter der Hülle und der Gummikanülenschutz braucht nicht mehr wie früher über die Nadel gefummelt werden.

Gruß,

anhalter

[avery]

hallo anhalter, sieht wirklich abenteuerlich aus - danke für das photo.

gruß

avery

[inob]

Ist absolut leicht zu sprizen, und sicher !da die nadel beim loslassen des kolbens sofort nach innen gezogen wird.

was ich zu bemängeln habe ist das kein pad zum desinfizieren in der packung ist.das habe ich zu jansen-cilag als verbesserungs vorschlag geschickt, und promt eine antwort bekommen.Es war angedacht das dieses mittel von einem arzt gesprizt wir und somit ein pad nicht nötig ist.es hat sich heraus gestellt das immer mehr es sich selbst zu hause sprizen, und somit jetzt ein pad in die packung kommt.( sinngemäß)

lg

[Kuno]

Hallo!

Gerade habe ich diesen Thread entdeckt. Die Diskussionen und Berichte finde ich sehr aufschlussreich. Ich habe eine Menge aus der Praxis dazu gelernt. Ich bin selbst Arzt, allerdings kein Dermatologe. Meine PSO bewegt sich bisher in einem Rahmen, dass ich für mich über Stelara - noch? - nicht nachdenken muss. Bisher bekomme ich alles mit lokaler Behandlung gut hin. Natürlich weiß ich auch, dass die Dinge sich verändern können.

Was mir außer dem Thema gut gefallen hat, ist die freundliche und sachliche Diskussion in diesem Thread. Da habe ich schon etwas gänzlich Anderes gesehen und erlebt. Auch wenn ich zurzeit hier keine Beiträge aus eigener Erfahrung bringen kann, werde ich hin und wieder bei Euch hineinschauen. Vor allem wünsche ich Euch aber gute Erfolge mit Stelara und lange medikamentenfreie Intervalle. Grüße von Kuno

[Gast Beethoven]

so stelle ich mir die Thread auch vor fridlich und endgegen kommend das ist gut da sollen sich mahl einiege ein beispiel nemen das es auch fridlich geht warum streiten hielt nichts nemt eüch an diesen thead ein beisiel geht auch friedlich

[anhalter]

Hi,

ja, das Spritzen mit dem Teil ist absolut easy und eigentlich wie gehabt, es schiebt sich wirklich nur die Außenhülle zum Schluß nach vorn.

Das Spritzen selbst ist verglichen mit Raptiva/Enbrel angenehmer, da wesentlich weniger Menge bei einem relativ langen Spritzenhub in den Bauch marschiert. Und Brennen (kam früher schon ab und an mal vor) ist hier scheinbar kein Thema.

Tja, inob, in den knapp 5.000 EUR war bei Janssen-Cilag kein Budget mehr frei für'n Pad.. Und früher auch nicht für ein Spritzbesteck - ich hatte bisher die übrig gebliebenen Teile der Enbrel-Ära verwendet (hatte mal zwischendurch eine 4x25mg-"Kinderportion", da waren gleich mal 8 Spitzen bei).

Übrigens mal am Rande: im Peipackzettel steht, dass die 90'er Packung aus 2 x 45'er Fertigspritzen besteht. Interessant, da gleicher Preis...!

Gruß,

anhalter

[Kuno]

@ Anhalter

Dass Packungen mit 2 Spritzen zu jeweils 45 mg zum gleichen Preis verkauft werden, finde ich in der Online-Ausgabe der Roten Liste nicht. Das wäre aber ein interessantes Sparmodell.

Weder in der Fachinformation noch in dem Auszug aus dem Beipackzettel steht das. Normalerweise müssten 45 und 90 mg jeweils extra mit Preis beschrieben sein. Vielleicht soll ja niemand auf "dumme" Gedanken kommen.

So steht es in der Roten Liste:

Zus.: 1 Durchstechfl. (0,5 ml) enth.: Ustekinumab 45 mg.

Weit. Bestandteile: Sucrose, Histidin, Histidin-HCl 1H2O, Polysorbat 80, Wasser f. Inj.-zwecke.

1 Durchstechfl. 0,5 ml 4973,72 PZN 2918653

Grüße von Kuno

[Gast Birilig]

@ Anhalter

Dass Packungen mit 2 Spritzen zu jeweils 45 mg zum gleichen Preis verkauft werden, finde ich in der Online-Ausgabe der Roten Liste nicht. Das wäre aber ein interessantes Sparmodell.

Hallo Kuno,

schau doch mal in den Link in meinem Beitrag #112

DocMorris <<Klick

Gruß

Birilig

[Bismarck]

... Aktuell kein Bedarf, aber wenn die Doktores meinen ... kann ja nur aufbauend sein.

und das habe ich nun auch gemacht ...

ich habe die 4. Spritze nicht abgeholt !!! Seit Monaten bin ich total CLEAN !!!

Irgendwie sagte mir mein inneres Kostenbewußtsein - warum die Kasse mit 5.000€

belasten, wenn du es doch gar nicht brauchst.

Lange Zeit hatte ich dann Ruhe. Letztes Jahr brach ich mir den kleinen Finger der

rechten Hand, was eine Operation nach sich zog. 10 Wochen später fing die PSO wieder an !!!

Ich sehe/vermute immer noch einen Bezug zu den Operationen, in deren Folge meine PSO ausbrach.

Das will ich mir irgendwie selber beweisen ... wenn ich schief liege, habe ich wenigstens Gewissheit ...

[arctic]

Hallo Bismarck,

das ist ja fantastisch! Warum eine teure Spritze nehmen, wenn sie doch im Augenblick garnicht notwendig ist! Heb sie Dir einfach auf, ich hoffe, es dauert lange an!

Ich habe vor 2 Tagen die 2. STELARA-Spritze bekommen. Es ist fast schockierend, wie easy und locker das alles von innen abheilt, nachdem man Jahr für Jahr immer wieder von Kur zu Kur gelebt hat! Jetzt kann ich endlich mal richtig Urlaub machen ;-)

Nach 4 Wochen ist die Verbesserung über 50%! Ich fühle mich schon (fast) garnicht mehr so betroffen, dabei war ich am Toten Meer einer von denen, die mit einer starken Pso heimgereist sind, nach über 14 Wochen Meeresaufenthalt in 2009...

..

Ich sehe/vermute immer noch einen Bezug zu den Operationen, in deren Folge meine PSO ausbrach.

Das will ich mir irgendwie selber beweisen ... wenn ich schief liege, habe ich wenigstens Gewissheit ...

Was hast Du bei Deinen OPs für Medis bekommen, die die Pso auslösten? Betablocker? Andere Hämmer?

Schöne Grüße,

arctic

[Fredy]

Hallo arctic.

Heute habe ich mich einmal wieder in diesem Netz angemeldet.

Ich freue mich, dass Deine Haut durch Stelara besser geworden ist. Hoffentlich bleibt es auch so...Ich drücke Dir die Daumen.

Stelara hatte mir leider nicht geholfen, die Re-Puvatherapie allerdings! Auch ich bin nun erscheinungsfrei. Ich kann mit Dir fühlen, wie schön es ist, endlich wieder einmal ein "normaler" Mensch sein zu dürfen.

Alles Gute für Dich

Fredy

[Bismarck]

Ich freue mich, dass Deine Haut durch Stelara besser geworden ist.

Stelara hatte mir leider nicht geholfen,

Siehst Du Fredy ... und dafür ist dieses Forum eminent wichtig !!!

Der Austausch unter allen Leidenden !!!

Dem einen hilft das, dem anderen das !!!

Man kann/soll/darf nicht alles über einen Kamm scheren ...

Ich möchte nicht Wissen, wie viele Leute hier mitlesen, alles ausprobieren,

und am Ende doch mit leeren Händen da stehen :-(

Man darf nie die Hoffnung aufgeben !!! Das Leben ist eine stetige Herausforderung ...

und wenn dann eine chronische Krankheit dabei ist, dann wird es umso schwerer !!!

Der Blick muss immer nach vorne gehen ...

heute ist heute ... morgen kann es schon viel besser sein ... und Rückschläge wird es immer geben.

DAMIT MÜSSEN WIR IMMER LEBEN !!!!!