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Interleukin 12/23


Bismarck

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Geschrieben

Hallo Leidgenossen,

Ich befinde mich zur zeit in der Uniklinik, aufgrund einer (von mir genommenen) Überdosierung von MTX wurde dieses jetzt aufgrund horrender Blutwerte abgesetzt, den effect muss ich dann wohl nicht weiter erklären, quasi im moment im akuten schub ca 80% befallen ;)

Nun werde ich hier von Prffesoren und ärzten mit allem möglichen an Medi´s bombadiert, die denn für mich in frage kommen würde, anfangs tendenz zu Enbrel, da ich das schonmal hatte und auch gut vertragen habe, dann kam Remicade ins Gespräch, und seit heute wird von Stelara geredet.

Ich weiß echt nimmer was ich jetzt noch dazu sagen soll, bin ein wenig überfordert, Was soll ich denn nun nehmen?? bzw was hilft denn nun besser???

Ok, ich habe hier nun mit Begeisterung alle Berichte über Stelara gelesen, was mich schon fast in Euphorie versetzt ;) werde wohl nun versuchen dieses auch zu bekommen, aber was wenn nicht?? Ok Enbrel ist ja nun auch nicht schlecht, nur gibt es doch mitlerweile eine andere form davon, oder hat sich einfach nur die form der spritze verändert, also nimmer erst selber mischen sondern schon fertige spritzen oder Pen. Und über Remicade ließt man ja auch fast ausschließlich positive Berichte.

Was würdet ihr mir empfehlen??

Liebe grüße an alle

Björn

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

@ Der_Björn

Hallo Björn, ich bin für Stelara.

Hab die anderen nicht genommen und hatte mich auch gegen Enbrel entschieden.

Ich hatte die Wahl zwischen Enbrel oder dem neuen Stelara.

Sah aus wie sonstwas, weil Raptiva ja vom Markt genommen wurde...zuviele über den Jordan gegangen.:mad:

Hatte dies drei Jahre bekommen...es hat mir geholfen hatte aber euch Nebenwirkungen, ich war öfters krank.

Steallare hab ich nun 3 Spritzen hinter mir und es geht mir super und nichts ist da.

Also willst du alles drei Monate eine Spritze oder Enbrel alle paar Tage?

Dies kannst du ja auch mit einfließen lassen in deine Entscheidung.

Bis jetzt ist Stelara top.

Geschrieben

Hallo Sonnenscheinchen,

was hat denn Diene Entscheidung für Stelara und gegen Enbrel noch so beeinflusst? Klar ist eine Spritze alle drei Monate bequemer - keine Frage. Aber gab es von Dir oder vom Arzt noch andere Argumente?

Geschrieben

@ Sonnenschein

Also Enbrel hatte ich damals schonmal bekommen, es hat auch eigendlich relativ gut gewirkt, nur die Wirkung ließ lange auf sich warten ;) Das wäre einer der Gründe warum ich mich für Stelara entscheiden würde, denn es geht mir im moment echt tierisch Be....,

Ein anderer Grund ist auch, wie du schon sagst, die ewige Spritzerei, ich denke das ich das Beruflich garnicht wirklich auf die Reihe kriegen würde.

Ich werd mal sehen was ich mache, auf alle Fälle werde ich mich nochmal über die verschiedenen Medi´s bei meiner Ärztin informieren denn alle Drei Mittel sind ja auch nicht gerade ohne ;)

Danke dir auf alle fälle für deine Antwort.

LG

Björn

Geschrieben

Also ein Grund warum ich mich auch für Stelara entschieden hab, war das meine Ärztin meine sie würde mir nur Enbrel oder Stelara empfehlen, vom Rest hält sie nicht soviel.

Stelara ist natürlich noch nicht lange auf dem Markt.

Erst seitdem Frühjahr dieses Jahres.

Enbrel dagegen schon eine halbe Ewigkiet, somit gibt es viele Erfahrungen damit.

Es wurde ja nun auch für Kinder zugelassen und wird soagr in PEN-Spritzen ausgelifert...alles Indiz für ein Medikament was sich seinen Platz erkämpft hat, aber wenn es dieses Wundermittel wäre, dann wären wir jetzt nicht alle hier in die Schuppenflechte wäre bei alle weg.

Sollte man mal drüber nachdenken.

Natürlich hilft nicht jedes Medikament bei jedem.

Aber trotzdem mal als Denkanregung.

Ich dachte mir auch, wenn Enbrel so gut ist dann lasse ich es mir halt als Trumpf in der Hinterhand.

Nach der Absetzung von Enbrel hatte ich nichts zu verlieren, so wie ich aussaß...der Umstieg sonst wäre sonst vielleicht schwieriger gewesen, denn kommt mal sonst an solch ein teures Medikament....Enbrel ist doch auf den gleichen Zeitraum hochgerechnet etwas billiger.

So hab ich nun, da ich ja weiß wie Stelara wirkt bei mir immer noch die Option auf Enbrel.

Diese Spiel könnte man auch andersrumspielen.

Aber Stealara ist neu und auf dem papier leichter verträglich als Enbrel, denn es basiert auf einem ganz anderen Ansatz und löst nicht so shcnell Nebenwirkungen aus...auf dem Papier.

Raptiva dagegen war fast komplett ein körperfremder Stoff und somit nicht so gut verträglich.

Bis jetzt hab ich auch noch keinen hier gelesen, der sich gegen Stelara ausgesprochen hat.

Du musst natürlich 4 Wochen warten nach der ersten Spritze auf die zweite und dann heilt es richtig ab...aber in diesen vier Wochen passiert auch schon was, aber diese kommen einem lange vor.

Tja die letztend rei Moante zwischen der zeiten und dritten Spritze waren nun so schnell vorbei das glaubt man kaum...ich erinner mich schon wieder fast agrnicht wie schlimm es mi der Schuppenflechte war und dabei war es sehr schlimm.

Noch eine Anmerkung von mir: Ich war bei Raptiva häufiger mal Krank und hatte Angina und sowas, was ich zuvor nie im Lben bekommen hab...ich war sonst imemr fit.

Also Raptiva hat meinem Immunsystem doch sehr zugesetzt.

Ok, Stelara bekomme ich noch nicht lange und erstmal die kalte Jahreszeit abwarten, aber durch die drei Monate hat der Körper Zeit sich zuerholen.

Bei Stelara hatte ich nohc nichts...vorher bei Raptiva war ich mit meinen jungen Jahren sogar verschleimmt immer etwas...nun nichts mehr.

Also Stelara Empfehlung von mir.

Geschrieben

Bei mir beginnt das gespannte warten auf die Antwort meiner privaten KK.

Eigentlich steht in meinem Vertrag, das Medikamente zu 100% übernommen werden.

Bei einem Rezept über 5.000€ wollte ich jedoch noch einmal nachfragen (auch wie

es mit der Vorkasse aussieht).

Stelara war bei denen unbekannt.

Am Mittwoch die Untersuchung in der Uni gemacht (röntgen etc.) und mir einen detailierten

Arztbericht mit der Notwendigkeit der Medikation mitgeben lassen.

Am Montag soll ich das Rezept bekommen ...

Übrigens - was ich da auch erfuhr ... ich bekomme 45g Stelara.

Patienten mit mehr als 120 kg bekommen 90g ... aber nicht, dass das eine höher dosierte

Spritze wäre - nein, die bekommen 2 Spritzen pro Anwedung und somit auch die doppelte

Summe ... pro Medikation 10.000€ !!!!!!

Das geht nicht lange gut mit den Krankenkassen ... ist einem selbst ja schon fast etwas peinlich.

Geschrieben
Bei mir beginnt das gespannte warten auf die Antwort meiner privaten KK.

Eigentlich steht in meinem Vertrag, das Medikamente zu 100% übernommen werden.

Bei einem Rezept über 5.000€ wollte ich jedoch noch einmal nachfragen (auch wie

es mit der Vorkasse aussieht).

Stelara war bei denen unbekannt.

Am Mittwoch die Untersuchung in der Uni gemacht (röntgen etc.) und mir einen detailierten

Arztbericht mit der Notwendigkeit der Medikation mitgeben lassen.

Am Montag soll ich das Rezept bekommen ...

Übrigens - was ich da auch erfuhr ... ich bekomme 45g Stelara.

Patienten mit mehr als 120 kg bekommen 90g ... aber nicht, dass das eine höher dosierte

Spritze wäre - nein, die bekommen 2 Spritzen pro Anwedung und somit auch die doppelte

Summe ... pro Medikation 10.000€ !!!!!!

Das geht nicht lange gut mit den Krankenkassen ... ist einem selbst ja schon fast etwas peinlich.

Hallo Bismarck.

10.000,00 Euro: Das ist ja der Hammer!!!

Aber sicherlich meintest Du doch:

Bis 100kg Körpergewicht: werden 45mg verabreicht;

und ab 100kg werden dann: 90mg verabreicht.

Viel Erfolg (und auch Glück), für Deine Therapie ab Montag nächste Woche.

Gruß aus Hamburg

Fredy

Geschrieben
Bis 100kg Körpergewicht: werden 45mg verabreicht;

und ab 100kg werden dann: 90mg verabreicht.

Die Uni Ffm sagte mir die Gewichtsgrenze von 120kg ...

bis 120kg - 5.000€

ab 120kg - 10.000€

schon richtig !!! Da lohnst sich schon eine Fastenkur :-)

Geschrieben
Die Uni Ffm sagte mir die Gewichtsgrenze von 120kg ...

bis 120kg - 5.000€

ab 120kg - 10.000€

schon richtig !!! Da lohnst sich schon eine Fastenkur :-)

Ich würde - außer in medizinisch erklärbaren Fällen - eine Fastenkur als Pflicht vor der Behandlung zur Bedingung machen.

Ein Raucher bekommt seine Lungenkrebs-OP auch erst nachdem er zu rauchen aufgehört hat...

Geschrieben

Also ich hab auch was von einer Grenze von 100Kg gelesen.

Aber 2 Spritzen sind echt schon hart.

Da lohnt sich das abspecken doch wirklich.

Viel Glück Bismarck.

Geschrieben
Die Uni Ffm sagte mir die Gewichtsgrenze von 120kg ...

bis 120kg - 5.000€

ab 120kg - 10.000€

schon richtig !!! Da lohnst sich schon eine Fastenkur :-)

Hallo Bismarck.

Die Uni Ffm wird dann wohl ihre eigenen Gewichtsbegrenzungen für eine Therapie mit Stelara gewählt haben: In der Gebrauchtsinformation von Stelara steht:

bis 100kg = 45mg

ab 100kg = 90mg

Gruß aus HH

Fredy

Geschrieben
Ich bin dabei !!!

jeweils eine Indikation ... sonst nichts !!!!!!!

Klar ist man vorher schon etwas besorgt, was durch die Medikation alles für Nebenwirkungen auftreten können.

Dazu mußte ich auch ein 17-seitiges Dokument durchlesen und unterschreiben (Herzinfarkt, Schlaganfall,

Krebs ... alles während den bisherigen Studien schon aufgetreten - doch bestand kein Zusammenhang mit

dem Medikament, die Patienten waren schon vorgeschädigt ... oder nicht ??? Egal).

Hallo Bismarck.

Dass ein Herzinfarkt und auch ein Schlaganfall infolge Stelara eingetreten ist, hatte ich bislang nirgends gelesen! Dieses beunruhigt mich nun doch ein bisschen. Bei Infliximab hatte ich von einigen Herzinfarktanfällen gelesen:

siehe Link:

http://www.medicoconsult.de/wiki/Infliximab

Aber, bei Stelara? Ich hatte gedacht, dass Stelara SOLCHE enomen Nebenwirkungen NICHT aufweist. Mein Hautarzt hatte mir dieses eigentlich bestätigt!!! Ich bin ein wenig enttäuscht...Desweiteren glaube ich auch nicht, dass Psoriatiker diesbezüglich vorgeschädigt waren...In meinen Augen ist dieses nur eine Ausrede des Herstellers. Ich kann nur hoffen, dass uns dieses nicht auch einmal passiert.

Einen netten Gruß

Fredy

Geschrieben
Dass ein Herzinfarkt und auch ein Schlaganfall infolge Stelara eingetreten ist, hatte ich bislang nirgends gelesen!

Wo zitierst Du denn überall rum :-)

Das war das Dokument, das ich vor der Studie durchlesen und unterschreiben mußte !!!

Mittlerweile ist Stelara doch zugelassen.

Ich denke, das ist alles nur eine ProForma Formulierung. Wenn Du 2000 Leute in einer

Studie hast, kann es doch immer mal passieren, das eine/r so etwas bekommt ... was

er/sie auch ohne bekommen hätte.

Geschrieben
Wo zitierst Du denn überall rum :-)

Das war das Dokument, das ich vor der Studie durchlesen und unterschreiben mußte !!!

Mittlerweile ist Stelara doch zugelassen.

Ich denke, das ist alles nur eine ProForma Formulierung. Wenn Du 2000 Leute in einer

Studie hast, kann es doch immer mal passieren, das eine/r so etwas bekommt ... was

er/sie auch ohne bekommen hätte.

Ich hoffe, Deine Vermutung ist richtig. Hoffen wir das beste!!!

Viele nette Grüße

Fredy

  • 3 Wochen später...
Geschrieben
Bei mir beginnt das gespannte warten auf die Antwort meiner privaten KK.

So ... seit heute 15.10 Uhr bin ich wieder dabei !!!

Ich habe ja schon frühzeitig erkannt, dass meine Schuppi wieder los geht.

Also dachte ich mir, kümmere dich frühzeitig um das Rezept und die Kostenübernahme.

Die Kostenübernahme meiner privaten KK habe ich ... aber mit dem bezahlen haben die es auch nicht so ...

Also erst einmal 4.973,72€ vorgelegt und heute bekam ich die erste Injektion.

Aktuell sieht meine Haut fast so schlimm wie in den schlechtesten Tagen aus !!!

Am ganzen Körper große, entzündete Herde. Hände und Füße sind am schlimmsten betroffen,

die Hornhaut löst sich dort überall schon ab.

Zum Glück habe ich einen Job/Arbeitgeber, wo ich auch von zuhause aus arbeiten kann (via Laptop).

Anders kann man es auch nicht ertragen ... der 1-Kilo-Melkfett-Eimer ist mein ständiger Begleiter.

Über die weitere Entwicklung/Besserung werde ich wöchentlich berichten

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

So, nun sind 3 Wochen seit der Injektion rum ...

und ich sitze immer noch zuhause vor dem Laptop.

Die PSO ist zwar besser geworden, aber kein Vergleich zu der Studie.

Deshalb bin ich mir ziemlich sicher, dass ich während der Studie die

90mg Spritze bekommen habe (blieb im Rahmen der Studie geheim).

Ich merke zwar schon eine Besserung, doch an ein regelmässiges Arbeiten

in der Firma brauche ich gar nicht zu denken. Schon allein die fehlende

Hornhaut auf den Fußsohlen steht dem entgegen.

Den notwendigen täglichen Aufwand, den meine Haut noch braucht kann

ich auf der Arbeit nicht machen, zumal ich auch noch 45 Minunten mit der

Bahn fahren muss.

Ich bin ein positiv denkender Mensch - es wird schon aufwärts gehen.

Nächsten Dienstag gibt es die 2. Spritze

Geschrieben
So, nun sind 3 Wochen seit der Injektion rum ...

und ich sitze immer noch zuhause vor dem Laptop.

Die PSO ist zwar besser geworden, aber kein Vergleich zu der Studie.

Deshalb bin ich mir ziemlich sicher, dass ich während der Studie die

90mg Spritze bekommen habe (blieb im Rahmen der Studie geheim).

Ich merke zwar schon eine Besserung, doch an ein regelmässiges Arbeiten

in der Firma brauche ich gar nicht zu denken. Schon allein die fehlende

Hornhaut auf den Fußsohlen steht dem entgegen.

Den notwendigen täglichen Aufwand, den meine Haut noch braucht kann

ich auf der Arbeit nicht machen, zumal ich auch noch 45 Minunten mit der

Bahn fahren muss.

Ich bin ein positiv denkender Mensch - es wird schon aufwärts gehen.

Nächsten Dienstag gibt es die 2. Spritze

Hallo Bismarck.

Weißt Du genau, dass Du während Deiner Studie "NUR" Stelara erhalten hattest? Oder war die Stelarastudie evlt. auch mit MTX kombiniert? Dieses wird nämlich sehr gern gemacht.

Gruß

Fredy

Geschrieben
So, nun sind 3 Wochen seit der Injektion rum ...

und ich sitze immer noch zuhause vor dem Laptop.

Die PSO ist zwar besser geworden, aber kein Vergleich zu der Studie.

Auch nach 4 Wochen ist weiterhin nur eine leichte, aber stetige Besserung zu sehen.

Gestern die 2. Spritze bekommen und auf dem Flur den Oberarzt getroffen ...

Er ist sehr zuversichtlich, ich müßte nur Geduld haben ... Geduld, das ist für mich so ein Wort ...

Schlußendlich muss ich sie aber trotzdem aufbringen.

Das nächtliche Eincremen brauche ich zumindest nicht mehr. Aber morgens kommen die

Hände erst einmal in den Melkfetttopf, damit ich die wieder strecken kann.

Ich warte nun auf den Schub zum Guten

Geschrieben
Auch nach 4 Wochen ist weiterhin nur eine leichte, aber stetige Besserung zu sehen.

Gestern die 2. Spritze bekommen und auf dem Flur den Oberarzt getroffen ...

Er ist sehr zuversichtlich, ich müßte nur Geduld haben ... Geduld, das ist für mich so ein Wort ...

Schlußendlich muss ich sie aber trotzdem aufbringen.

Das nächtliche Eincremen brauche ich zumindest nicht mehr. Aber morgens kommen die

Hände erst einmal in den Melkfetttopf, damit ich die wieder strecken kann.

Ich warte nun auf den Schub zum Guten

Hallo Bismarck.

Auch, wenn Du meine Frage nicht beantwortet hast, wünsche ich Dir alles Gute für Deine Stelaratherapie. Es wird schon...

Viele nette Grüße

Fredy

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

Wieder einmal Zeit für ein Update ...

am Körper ist die PSO zu 98% abgeheilt. Hände und Füße bereiten weiterhin

Probleme, aber auch nur in der Form, dass immer noch Hornhaut runter muss

und da will ich nicht zu aggressiv ran gehen, sonst blutet es wieder.

Sehe ich mir den Heilungsprozess an so bin ich mir sicher, dass ich in der

Studie 90mg Stelara bekommen habe (siehe auch den Threadanfang).

Ich bin mir sicher bald erscheinungsfrei zu sein ... muss mich nur in Geduld

üben. Anfang Februar bekomme ich die 3. Spritze.

  • 5 Wochen später...
Geschrieben
Anfang Februar bekomme ich die 3. Spritze.

Es wird ja nicht gerne gesehen, wenn der Patient Recht hat,

aber ich sagte schon nach der 2. Spritze, dass die 3. erst im März

fällig wäre. Ich bekam aber einen Termin für den 2.2.10 ...

So war ich gestern in der Uni: "Uns ist da ein Rechenfehler unterlaufen ..."

Neuer Termin 2. März 2010 !!! Ist mir auch recht so ... bin wieder total clean.

Bräuchte eigentlich die 3. Spritze nicht mehr, aber zur Auffrischung nimmt man sie schon mit.

Wenn alles dann wieder ~30 Monate anhält bin ich zufrieden ...

Geschrieben

Hallo Bismarck,

ich bin gespannt.- 30 Monate ist ein Wort!! Melde Dich aber bitte falls Du früher fällig wirst;)

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

Wieder einmal ein kleines Update ... wenn es einem gut geht, vergisst man das leicht :D

Letzten Dienstag die 3. Spritze bekommen. Bis dahin trat keine PSO-Stelle wieder auf.

Einzig die Kopfhaut begann wieder etwas zu kribbeln.

Mir wurde an der Uni gesagt, dass man die vierte Spritze auch noch verabreichen sollte.

Somit bekomme ich die Anfang Juni noch eine. Dann warten wir es einfach einmal ab ...

Wenn jetzt bald die Sonne wieder stärker kommt, kann ich die Pikmentflecken wo die PSO

war, wegbräunen. Sonstiges sichtbare Zeichen der PSO sind nur noch die Fingernägel.

Die sind erst zur Hälfte wieder heraus/nachgewachsen, aber das stört mich nicht weiter.

Geschrieben

Moin Bismarck!

Auch bei mir wird es mal wieder Zeit für ein Update!

Ich habe ja im Januar 2009 das erste Mal Stelara ausserhalb der Studie erhalten. Auch bei mir ist zu bemerken dass die Abheilung der Schupenflechte nicht so schnell und konsequent wie während der Studie erfolgt. Weiterhin ist die Zeit der Neubildung von Herden kürzer geworden. Ich vermute daher auch dass ich während der Studie 90mg CNTO1275 erhalten habe.

Nun ja, heute war ich wieder beim Dermatologen und der war mit meinem Hautbefund so gar nicht zufrieden und möchte mit mir jetzt ein Medikament names Simponi (golumimab) benutzen. Das ist von der selbigen Firma wie Stelara. In 14 Tagen soll es dann losgehen. Er verspricht sich davon eine wesentlich längere Pfase der Erscheinungsfreiheit, auch wenn das Medikament einmal im Monat subkutan injiziert werden.

Ich bin mal gespannt!

Wieder einmal Zeit für ein Update ...

am Körper ist die PSO zu 98% abgeheilt. Hände und Füße bereiten weiterhin

Probleme, aber auch nur in der Form, dass immer noch Hornhaut runter muss

und da will ich nicht zu aggressiv ran gehen, sonst blutet es wieder.

Sehe ich mir den Heilungsprozess an so bin ich mir sicher, dass ich in der

Studie 90mg Stelara bekommen habe (siehe auch den Threadanfang).

Ich bin mir sicher bald erscheinungsfrei zu sein ... muss mich nur in Geduld

üben. Anfang Februar bekomme ich die 3. Spritze.

Ich werde dann mal weiter berichten was in 14 Tagen als Ergbnis heraus kommt.

Gruß Mercy

Geschrieben

danke an euch beide, daß ihr ein wenig Zeit erübrigt habt.

Gruß und weiterhin alles Gute

bruno

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