Interleukin 12/23

[Bismarck]

... seid 12/23...bin ich erscheinungsfrei ...

... Humira. Spritze ich nun übergangslos nach der Studie auf Rezept......seid 14 Wochen......

Verstehe ich Dich richtig ???

Seit der Studie bist Du erscheinungsfrei und spritzt trotzdem Humira ???

Ich hatte heute meine geplant letzte Untersuchung der Studie.

Da ich jedoch in Juni/Juli mir die 'Bonusspritzen' abgeholt habe,

erfolgt die letzte Untersuchung in der 24. Woche nach der letzten

Medikation ... also am 17.12.08 !!!

Was soll ich noch schreiben ... alles unverändert ... keinerlei Anzeichen

von PSO !!! Normalerweise würde ich im November 'in voller Blüte'

stehen ... rein gar nix !!!!!

Und ich scheine da nicht der einzige so sein. Laut Aussage soll es 90%

der Studienteilnehmer so gehen wie mir .... erscheinungsfrei !!!

Gruß Bismarck

PS: mit der Zulassung unter dem Namen Stelara wird im Frühjahr 2009 gerechnet.

Die Kosten sollen sich an bereits bestehenden Biologic-Therapien anlehnen. Über

die Dosierung und die entsprechende Wirksamkeit wird es neue Studien geben.

[Claudia]

Bei Ustekinumab sieht mein behandelnder Hautarzt u.a. das Problem der "Halbwertzeit". Wenn man es spritzt, ist der Wirkstoff noch sehr lange im Körper. Passiert Dir also wenige Tage nach der Spritze irgendwas anderes, was den Einsatz eines anderen Medikamentes nötig macht - also ein Unfall oder so etwas - muss erst sehr genau nach Wechselwirkungen genschaut werden. Bei den jetztigen Biologics ist diese "Halbwertzeit" dann doch nicht sooooo lang.

Ich persönlich sehe bei einer Spritze, die ich mir nur alle drei Monate setzen soll, eher das Problem, dass ich das nach so langer Zeit komplett vergesse.

[Mercyful]

Schon lange nix mehr geschrieben ... aber wenn es einem bestens geht :-)

Im Juni/Juli hatte ich die Spritzen 3 und 4 noch bekommen ...

am linken Knie hatte ich die ganze Zeit eine 'Kontrollstelle' - und die ist mittlerweile

auch weg ... aktuell kann ich sagen, zu 100% CLEAN !!! Ein Wahnsinn !!!

Am Mittwoch wieder zur Kontrolle in der Uni gewesen - alle Werte top !!!

Bis November läuft die Studie noch (ohne Medikation). Was wird dann ???

Ich lasse es einfach einmal auf mich zukommen. Mir wurde schon für den Fall der

Fälle eine neue Enbrel-Studie vorgeschlagen, aber was will man damit, wenn man

total auf Ustekinumab fixiert ist.

Zum Jahresende/anfang wird in Amerika mit der Zulassung gerechnet. Der leitende

Oberarzt meinte, er könnte es (als Uni) dann auch in Amerika besorgen. Dazu muss

jedoch auch die Kasse mitmachen. Harren wir einfach der Dinge ...

Ja, das mit der Enbrel Studie hat man mir auch vorgeschlagen. Ich habe eingewilligt und drei Monate Enbrel zwei mal wöchentlich gespritzt. Zufriedenheit sieht bei mir anders aus. Zumindest ist die Bildung neuer Schuppenherde verlangsamt worden (bilde ich mir zumindest ein).

Nun ist die Studie rum und ich bekomme übergangslos Humira zwei mal im Monat gespritzt. Viel Hoffnung auf Erfolg haben die Ärzte (und ich) nicht, wir werden es aber als "Übergangslösung" benutzen bis Stellar auf dem Markt kommt. Wobei ich nach meiner zweiten Spritze Humira noch nicht wirklich was sagen kann. Dennoch ist Stellar das beste was mir seit meiner Schuppi untergekommen ist.

verschneite Grüße

Mercy

[inob]

Halllo,

ist Interleukin schon zugelassen.

LG Chris

[Bismarck]

Halllo,

ist Interleukin schon zugelassen.

LG Chris

Nein ... es wird jedoch im Frühjahr 2009 soweit sein ... man hört sogar, dass es schon Ende Januar sein könnte.

Das medikament wird unter dem Namen Stelara vertrieben werden !!!

Google mal nach Stelara und Du findest schon interessante Artikel ...

[inob]

Danke für die Info:)

[Bismarck]

Danke für die Info:)

Gern geschehen ...

Stelara wird aber nicht als sogenanntes 1st-Level-Medikament zugelassen,

also kein Medikament, dass Du sofort bekommst. Meist muss man dafür die

ganze Schulmedizin schon durch haben, ohne größeren Erfolg.

Außerdem wird es für viele (alle?) Probleme mit der Kostenübernahme durch

die Krankenkasse geben ... harren wir der Dinge die da kommen werden.

[inob]

Hi,

mal sehen was da noch so auf uns zu kommt?

Ich habe auch schon fast alles durch was ich nehmen konnte , und vieles kann ich auch nicht nehmen wegen Hepatitis C. das ist ein großes Problem Immunosporin geht auch nicht , Fumaderm und Neotigason hat nix null geholfen. Jetzt nehmen wir mal den Rest so unter die Lupe ob es was gibt was ich nehmen kann. Leider wird die Balneophoto.. nur bis 35 Behandlungen bezahlt und dann muß man aufhören - die Studie zeigte aber das nach 35 Behandlungen die Haut anfängt abzuheilen und nach 70 Behandlungen( fast alle??) schon ne weile erscheinungsfei sind was auch absolut wichtig ist.

Also in diesem Sinne warten wir auf das Wundermittel ohne Nebenwirkungen

LG

Chris

[Bismarck]

So heute war die Abschlußuntersuchung ... alles beim Alten ... PASI 0 !!!

Gut ... ich war auch sonst das ganze Jahr nicht krank gewesen ... auch

meine alljährliche Erkältung habe ich noch nicht bekommen. Schau'n mer mal.

Für Februar wird mit der Zulassung von Stelara gerechnet !!!

Da mich die Uni nicht als Patienten verlieren will, habe ich schon einmal einen

neuen Termin für Ende Februar 2009 bekommen. Man ist zuversichtlich, dass

meine PSO dann immer noch abgeheilt ist - zumindest konnten sie das schon

bei einigen anderen Probanten feststellen.

Sollten die ersten Anzeichen einer Rückkehr der PSO kommen, so werde ich

unverzüglich wieder mit Ustekinumab (Stelara) versorgt. Das wurde mir von

der Uni zugesichert - die haben auch andere Möglichkeiten. So wurde auch

von einer Langzeitstudie gesprochen. Ich sehe alles gelassen und harre den

Dingen die evtl. kommen werden.

Ach ja ... meine Studie ist ja nun zu Ende. Von dem Pharamunternehmen

bekomme ich nun auch pro Visite (eine monatlich) 30€ Fahrtkostenerstattung,

auch obwohl ich keine hatte ... bekommt jeder. Meine Studie ging 64 Wochen ;-)

Auch wenn die Studie zu Ende ist, ich werde hier trotzdem in unregelmässigen

Abständen über meinen PSO-/Nicht-PSO-Verlauf schreiben

[avery]

Da ja Stelara bereits zugelassen wurde, würde es mich interessieren was so eine Spritze kosten wird. Villeicht kann mir ja einer von Euch einen ca. Preis sagen.

Wenn man bedenkt, das die Spritze gleich teuer sein sollte wie eien bereits auf dem Markt übliche z.B. Humira (24x~800 = 19.000 jährlich) so müsste eine Stelare Spritze (19.000/4(pro Jahr) = 4.700) kosten - fände ich sehr teuer. Daher meine gestellte Frage - den aufgrund dieser Rechnung., müsste dann die Behandlung mit Stelara im Vergleich mit anderen Biologics sehr günstig sein.

hoffe auf eine Antwort Eurerseits

Gruß

Avery

[Bismarck]

So ... eigentlich könnte ich 'MEINEN' Thread hier nun schließen ...

Ontouka hat ja nun auch ihren eigenen und ich bin mir sehr, sehr

sicher, dass sie auch nichts wesentlich anderes über Stelara

schreiben wird/kann ... aber ich will sie da nicht beeinflussen.

Vorhin war ich wieder einmal in der Uni ... Schreck/Panik ... auf

meiner Brust sind 2 kleine Rötungen :-) aber die verändern sich

seit 4 Wochen auch nicht mehr ... biss'l Sonne uns sie wär'n weg.

Ansonsten alles wie gehabt ... total clean ... und das nun schon

seit 15 Monaten ohne irgend etwas anderes genommen zu haben.

An der Uni Ffm gab es auch keinen 'Abbrecher', nur ein Proband

der eine schlimme Bronchitis hatte ... aber ich denke mal, dass

kann man nicht unbedingt mit Stelara in Verbindung bringen ...

so wie manch 'gesunder' hier in der Firma rumgebellt hat ...

Ich habe mich von der Uni vorerst verabschiedet (bleibe mit dem

leitenden Arzt aber in Mailkontakt), da ich die Besuche ja nun

selbst bezahlen muss. Sollte jedoch sich etwas verändern bin

ich wieder sofort dabei !!!

Stelara soll jetzt auch so langsam 'anrollen'. Der Preis von ~5.000€

stimmt ... pro Spritze ... ist über's Jahr gesehen ähnlich teuer wie

andere Biologics. Nach der Initialspritzung bekommt man 4 Wochen

später die 2. Spritze. Anschließend soll nur noch alle 3 Monate

gespritzt werden ... nunja, die Praxis wird es zeigen ob es dann

noch notwendig ist.

Ich lehne mich nun entspannt zurück und lausche den Berichten von Ontouka :-)))))

[Mercyful]

Hey!

So, heute war ich wieder in der UNI-Klinik.

Ich habe jetzt 12 Wochen lang Humira verabreicht bekommen und bin noch nicht so zufrieden wie in der Studie mit Ustekenumab.

Nun halte ich ein Rezept in den Händen auf denen Stelara steht. Juhu....

Ich hoffe inständig dass ich zum Sommer hin wieder zu 99% befreit bin.

Enbrel sowie Humira sind meines Erachtens zwar immer noch besser als MTX, Cyclosporin, Neo Tigason etc. aber nicht annähernd sogut wie Ustekenumab.

Nun muss ich nächste Woche zur Erstemdikation in die UNI-Klinik.

Freu mich schon.

Gruß Mercyful

[Gast Birilig]

ein Artikel zur Information:

Psoriasis-Arthritis: Interleukin 12 und 23 Schlüssel zur Ustekinumab-Therapie?

Ustekinumab lindert Symptome der Psoriasis-Arthritis

http://www.thelancet.de/artikel/981740

LG

Birilig

[Bismarck]

Hmmm ... nachdem ich nun über 2 Jahre clean war ...

... kommen die ersten PSO-Flecken wieder zurück.

Nix dramatisches, doch es sind wieder 5 kleine Flecken da.

Schuppen auch nur schwach und ich habe es mit einer

normalen Pflegecreme unter Kontrolle.

Ich werde es weiter beobachten ...

[Marian]

geht mir genau so sehe aus wie Streuselkuchen MTX war gut aber habe sch.. Nebenwirkung nicht ausgehalten und jetzt wieder alles von vorn

[mabu]

Hallo Marian,

betrifft das jetzt Stelara, oder doch eher humira bei Dir?

Weil das ist hier das Stelara-Thema.

Aber humira hatte bei mir auch nicht gewirkt, leider.

Aber alles gute.

[mabu]

Hallo Bismarck,

was machen Deine Schuppis?

Hoffe das die neuen Stellen nur ein Irtum deines Körpers war und Sie wieder weg sind?!

gruß,mabu

[Bismarck]

Hallo Bismarck,

was machen Deine Schuppis?

Hoffe das die neuen Stellen nur ein Irtum deines Körpers war und Sie wieder weg sind?!

gruß,mabu

Nunja ... aus den 5 Flecken sind mittlerweile 10 geworden ...

auch die Kopfschuppen werden stärker. Doch für weitere Stelara's ist es wohl noch zu wenig.

Der Herbst naht ja mit großen Schritten ... meine Zeit also :-(

[mabu]

Hallo Bismarck,

das ist natürlich nicht schön, aber kannst du vielleicht zusätzlich Fumaderm oder sowas nehmen?

Ich mache das auch gerade mit Remicade durch. remicade schlägt bei mir nicht an und der Arzt möchte mir irgendwie noch kein Stelara geben. Von ihm kam jetzt die Idee zusätzlich Fumaderm zu nehmen! Könnte mir vorstellen das beides zusammen bei Dir vielleicht auch für länger ruhe gibt?

Drück Dir den Daumen.

[Bismarck]

... aber kannst du vielleicht zusätzlich Fumaderm oder sowas nehmen?

Ehrlich gesagt habe ich da eigentlich keinen Bock drauf. (Siehe Deine Signatur :-))

Wenn Du einmal DAS Mittel gefunden hast, dass bei Dir wirklich hilft, dann willst du nicht mehr davon weg.

Und die PSO blüht weiter ... sind mittlerweile über 30 Stellen am ganzen Körper.

Deshalb habe ich mich gestern mit der Uni in Verbindung gesetzt. Termin kommenden Dienstag !!!

Da die letzte Spritze über 2 Jahre her ist muss ich aber noch einmal das ganze Prozedere über mich ergehen lassen:

Screening, Tuberkuloseuntersuchung etc.

Ich bin privat krankenversichert. Im Vertrag steht, das Arzneimittel zu 100% übernommen werden.

Habe vorsichtshalber mal bei der Krankenkasse angerufen. Stelara kennen die noch nicht !!!

Die Dame empfiehl mir einen detailierten Arztbericht mit der Notwendigkeit des Mittels

einzureichen (warum eigentlich ... ist doch zugelassen).

Egal, machen wir ... will auch die Frage der Abrechnung klären. Warum soll ich 5.000€ vorlegen und bekomme die dann erst 3-4 Wochen später erstattet.

Ergo ... ich bin (leider) wieder zurück im Geschäft :-(

[Fredy]

Hallo Bismarck.

In der nächsten Zeit werde ich wohl auch höchstwahrscheinlich, (sollte ich keine latente Tuberkulose haben), mit Stelara therapiert.

Aber: Was mich interessiert ist: Hattest Du nach Absetzen von Stelara einen Reboundeffekt?: Oder ist die Psoriasis bei Dir ganz normal wieder aufgeblüht?

Einen netten Gruß aus Hamburg

Fredy

[Bismarck]

Nein Fredy ...

nix !!! Ich war einfach nur 2 Jahre erscheinungsfrei.

Erst in den letzten 4-6 Wochen fing es wieder an.

Momentan bin ich noch weit entfernt von dem Status

den ich einmal hatte, doch ich will es gar nicht mehr

so schlimm werden lassen.

Viel Erfolg !!!

[mabu]

Wow 2 Jahre erscheinungfrei!

Ich dachte auch immer das man Stelara immer nehmen muß, also als DFauertherapie und das sich der Wirkstoff 12 Wochen hält, da bist Du ja mit 2 Jahren überfällig ;-)

Naja, dann brauchst Du auch kein zweites medikament. Ich dachte Stelara schlägt nichtmehr bei Dir an, obwohl Du weiter gespritzt hast.

Dann wirrst Du es ja auch wieder hinbekommen mit Stelara.

Aber Du bist auch der lebende beweis das bei Dir kein heftiger Schub nach dem anbsetzen kommt.

Danke für Deine Information.

[mabu]

Die Dame empfiehl mir einen detailierten Arztbericht mit der Notwendigkeit des Mittels

einzureichen

Naja, denke mal es liegt daran, das der Arzt vielleicht in Regress genommen werden kann. Denn Biologicals, sollen ja erst vergeben werden wenn man schon vorher andere Therapien probiert hat (Fumaderm, MTX, Ciclosporin und vielleicht bestrahlung) und die Negativ ausgefallen sind. Denn die Biolocicals sind halt schweine teuer.

[Bismarck]

... Fumaderm, MTX, Ciclosporin und vielleicht bestrahlung ...

Keine Sorge ... das habe ich alles schon hinter mir, die komplette Schulmedizin.

Am schlimmsten war damals Neotigason - mußte ich nach 3 Wochen absetzen.

Andererseits bekam meine Tochter vor 5 Jahren dieses Zeugs und nach 4 Wochen

war sie clean und ist es bis heute noch, ohne Medikation.

Ich hatte mich immer als Versuchskaninchen für meine Tochter gehalten. Daran

sieht man, was bei dem einen nicht hilft, hilft evtl. dem anderen ...

Deshalb kann man keine Empfehlung abgeben ... nur über die eigenen Erfahrungen berichten.