Interleukin 12/23

[Bismarck]

Bismarck.......es gibt doch 4 Spritzen oder ????

Jepp ... so sagte man es mir in der Uni-Ffm !!!

Und die Studienbedingungen sollten doch überall gleich sein.

Habe von der Uni auch die Genehmigung, mich tätowieren zu lassen ...

nachher ist es soweit :-) habe mir ein schönes Motiv ausgesucht,

zusätzlich der Fanclubname den ich leite ... und natürlich Borussia.

Ich weiß, das ich damit ein Risiko eingehe, doch um das auszutesten

dafür ist ja auch so eine Studie da. Genausogut könnte ich mir ja bei

einem Sturz Schürfwunden zufügen ...

[Mercyful]

Update vom 18.03.2008

Gestern waren wieder vier Wochen rum und ich "durfte" wieder ins Institut. Aber um es gleich vorweg zu sagen, meine Haut hat sich zwar innerhalb der vier Wochen verbessert, aber noch nicht so wie ich es erhofft hatte. Das mag allerdings auch damit zusammen hängen dass ich bei der ersten Einheit die zweite Injektion schon nach zwei Wochen erhalten habe und da die "Pelle" nach vier Wochen aalglatt war. Nach der dritten Spritze und vier Wochen schuppt die Haut lange nicht mehr so doll, das Jucken wurde merklich weniger (erkennbar daran dass das Bettzeug nicht mehr durchblutet ist). Der Staubsauger muss nur noch einmal am Tag seinen Dienst tun, statt stündlich.

Nun gut, also in's Institut gefahren, und meine vierte Spritze erhalten.

@miracle: Ja, die vierte war es! Es gibt sie also, die fantastischen Vier....Spritzen

Nun habe ich die Hoffnung dass ich innerhalb kürzester zeit wieder "sauber" bin und wieder in kurzen T-Shirts rum rennen kann. Und danach?

Danach gibt es mehrere Möglichkeiten:

1.) an einer neuen Studie teilnehmen (irgendein Mittel gegen MTX)

2.) an einer neuen Studie teilnehmen (MTX in verschiedenen Darreichungsformen)

3.) Humira als verschriebenes Medikament.

Ich habe gestern verlauten lassen dass ich meinen diesjährigen Jahresurlaub sehr gerne mit einer Haut verbringen möchte, die es mir und meiner Partnerin erlaubt ohne blöd angegafft zu werden durch den Urlaubsort zu stiefeln. Wobei es meine Freundin nicht stört wie meine Haut aussieht, aber mich eben :-)

Tja, und mir wurde die Hoffnung mit auf dem Weg gegeben, da ich jederzeit aus der Studie aussteigen kann und in die normale Behandlung gehen kann. Und da ich diverse Medikamente "ausprobiert" habe (Neo-Tigason, Cyclosporin, Fumarsäure), besteht eine realistische Chance das ich Humira von meiner "Gesundheitskasse" finanziert bekomme.

Nun heißt es erst mal abwarten was CNTO1275 in der vierten Injektion bewirkt und wie lange es anhält.

Ich halte euch auf dem laufenden.

Liebe Grüße

Mercyful

[miracle]

Hallo Ihr Lieben

So,auch ich habe meine 4te und letzte Injektion bekommen.Ist jetzt etwas über 1 Woche her.Unglaublich aber wahr..die Haut ist bis auf ein paar trockene Stellen abgeheilt.Ich fühl mich gerade Pudelwohl und hoffe das die Sonne bald mal zum Vorschein kommt damit ich endlich in den Genuss von T-Shirts komme :-) Die Wirkung hält bei mir ca 3 Moante, das hat man ja gemerkt in der ersten Runde.Würde heissen das ich genau im Sommer wieder " blühe ".............versuche grad nicht daran zu denken.Verlass mich auf meinen Arzt der mir auch noch andere Möglichkeiten zugesichert hat wenn es wieder los geht.Bismark.......was macht Deine Haut ? Bei der wievielten Injektion bist Du ??

Lg Miracle

[Mercyful]

Moin!

So, nun sind nach der vierten Injektion knapp vier Wochen rum und ich bin soweit zufrieden mit der Haut. Warum nur "soweit"? Ich vermute dass in den ersten beiden Spritzen mindestens einmal die 90mg Variante enthalten war und in der dritten und vierten je nur 45mg. Beim ersten Turn war meine Haut nach sechs Wochen total frei von Schuppen, lediglich der Farbunterschied der ehemals befallenen Hautstellen war zu sehen. Nun sind seit der dritten Spritze knapp acht Wochen und seit der vierten Spritze knapp vier Wochen vergangen und die Haut ist noch nicht ganz so toll wie beim ersten Turn.

An den Beinen sind noch mäßig stark schuppende Stellen und dass Gesamtbild der Haut ist noch nicht so wie beim ersten mal. Es schuppt alles noch geringfügig.

Klar ist sie viel besser als vor der Studie, und wenn ich diesen Zustand halten kann bin ich schon zufrieden.

Liebe Grüße

Mercy

[Mercyful]

Hallo Ihr Lieben

So,auch ich habe meine 4te und letzte Injektion bekommen.Ist jetzt etwas über 1 Woche her.Unglaublich aber wahr..die Haut ist bis auf ein paar trockene Stellen abgeheilt.Ich fühl mich gerade Pudelwohl und hoffe das die Sonne bald mal zum Vorschein kommt damit ich endlich in den Genuss von T-Shirts komme :-) Die Wirkung hält bei mir ca 3 Moante, das hat man ja gemerkt in der ersten Runde.Würde heissen das ich genau im Sommer wieder " blühe ".............versuche grad nicht daran zu denken.Verlass mich auf meinen Arzt der mir auch noch andere Möglichkeiten zugesichert hat wenn es wieder los geht.Bismark.......was macht Deine Haut ? Bei der wievielten Injektion bist Du ??

Lg Miracle

Ich mache das Tragen von T-Shirts nicht mehr vom Wetter abhängig sondern von meinem Hautzustand :-) Auch wenn ich Gefahr laufe in die geschlossene Anstalt eingewiesen zu werden, denn wer rennt schon bei -3 Grad draussen im Shirt rum.

Es ist ein GEILES <sorry für das Wort> Gefühl, stimmts?

Gruß Mercy

[Bismarck]

Sorry ... schon lange nix mehr geschrieben, doch ich hatte (zum Glück auch) keinen Grund dazu :-)

Heute wieder zur turnusmässige Untersuchung ... alles wie gehabt !!! Total erscheinungsfrei,

bis auf den kleinen Fleck am linken Knie. Der war mal 3mm im Durchmesser und ist jetzt ca. auf Pfenniggröße.

Das ist aber auch alles !!! Ich denke, sobald die Sonne wieder raus kommt wird der auch weg gehen.

Den Sommer kann ich damit sehr gut überbrücken ... und wenn es im Herbst wieder anfangen sollte,

so habe ich noch 2 Spritzen 'frei'.

@Mercyful - Du bekommst immer die Dosis, zu der Du einmal eingeteilt wurdest !!!

Konnte vorhin auch noch kurz mit dem leitenden Oberarzt sprechen ... er ist ähnlich begeistert von dem Zeugs.

Er hat auch erwägt, mich in die 5-Jahres-Studie mit aufzunehmen, doch leider ist die schon voll und ich glaube

nicht, das da einer freiwillig raus geht :-)))

[Mercyful]

[deleted]

@Mercyful - Du bekommst immer die Dosis, zu der Du einmal eingeteilt wurdest !!!

Hm...laut dem mich betreuenden Arzt soll es keine feste Zuteilung geben,. Werde aber am Montag bei der Untersuchung nochmals nachfragen. Zumal die Päckchen in denen die Injektionen enthalten sind irgendwie alle identisch aussehen.

Konnte vorhin auch noch kurz mit dem leitenden Oberarzt sprechen ... er ist ähnlich begeistert von dem Zeugs.

Er hat auch erwägt, mich in die 5-Jahres-Studie mit aufzunehmen, doch leider ist die schon voll und ich glaube

nicht, das da einer freiwillig raus geht :-)))

Das finde ich höchst interessant was Du da schreibst. Werde da am Montag auch mal nachfragen ob es dass bei uns auch gibt. Das wäre ja zu schön um wahr zu sein.

Gruß Mercy

[Mercyful]

Hallo Leute!

So, nun ist es schon wieder vier Monate seit der letzten (leider im wahrsten Sinne des Wortes) Injektion in dieser Studie her. Diesmal dauerte es von meinem Gefühl her länger bis sich neue Pso-Herde gebildet haben. Nun geht es wieder Schlag auf Schlag. Jeden Tag kommen neue kleine Stellen hinzu und die schon vorhandenen Stellen werden größer. Leider gibt es keine weitere Injektion und die 5-Jahres-Studie ist belegt. Bleibt mir jetzt wohl nur noch MTX zu nehmen und wenn dieses ebefalls nicht wirkt (Nea-Tigason, Fumarsäure, Cyclosporin brachten nichts) habe ich die wohl die Chance ein Biological von der Kasse bezahlt zu bekommen. Oder es gibt eine neue Studie an der ich teilnehmen kann. Ich habe mich zumindest schon mal vormerken lassen.

Liebe Grüße

Mercy

[miracle]

Hallo Mercyful

Du bist nicht alleine, warst nur schneller als ich im eröffnen des neuen Threats.Auch ich habe meine letzte Injektion vor 3 Monaten erhalten.Pünktlich zu Sommerbeginn geht es nun auch bei mir wieder los.( hat diesmal wirklich nur 3 Monate gehalten )Die Hände fangen wieder an, die Ellenbogen, Knie....ja sozusagen jeden morgen ein neuer Herd ,,,,,schnief ! Obwohl ich es ja wusste....zieht mich das ganze wieder mächtig ins tief. In 4 Wochen Urlaub , Spanien , na toll !!! Am kommenden Freitag Termin in Uni......bin auch gespannt was er für Vorschläge hat.Er hat mir damals versprochen wenn es wieder los geht bekomme ich ein anderes Biological das von der Krankenkasse bezahlt wird ! MTX und die anderen Tabletten haben bei mir nichts gebracht , oder ich habe sie nicht vertragen !

In diesem Sinne........schaun wir mal ! Es waren jedoch tolle Wochen / Monate " ohne " PSO !!!

Liebe Grüsse

Miracle

[Mercyful]

Hallo Mercyful

Du bist nicht alleine, warst nur schneller als ich im eröffnen des neuen Threats.Auch ich habe meine letzte Injektion vor 3 Monaten erhalten.Pünktlich zu Sommerbeginn geht es nun auch bei mir wieder los.( hat diesmal wirklich nur 3 Monate gehalten )Die Hände fangen wieder an, die Ellenbogen, Knie....ja sozusagen jeden morgen ein neuer Herd ,,,,,schnief ! Obwohl ich es ja wusste....zieht mich das ganze wieder mächtig ins tief. In 4 Wochen Urlaub , Spanien , na toll !!! Am kommenden Freitag Termin in Uni......bin auch gespannt was er für Vorschläge hat.Er hat mir damals versprochen wenn es wieder los geht bekomme ich ein anderes Biological das von der Krankenkasse bezahlt wird ! MTX und die anderen Tabletten haben bei mir nichts gebracht , oder ich habe sie nicht vertragen !

In diesem Sinne........schaun wir mal ! Es waren jedoch tolle Wochen / Monate " ohne " PSO !!!

Liebe Grüsse

Miracle

Ich werde wohl erstmal auf MTX umgestellt. Da ich im September auch in den Urlaub will, will ich da "sauber" hinfahren. Tja, so ist das. Wir haben gewusst dass es irgendwann vorbei sein wird. Das tröstliche an der ganzen Sache ist, es gibt etwas was uns hilft!!!

Und wenn Ustekenumab erstmal auf dem Markt ist, habe ich die MTX Nummer wohl schon durch.

Was hast Du für Erfahrungen mit MTX?

Ich bisher noch keine und in der Klinik sagte man mir, dass ich erst alles "probieren" muss bevor ich Bio's bekomme. Naja, Nea-Tigason brachte nix, Kortison nur kurzzeitig, Fumarsäure habe ich nicht vertragen, davon gabs mega Bauchkrämpfe (teilweise so schlimm dass meine Freundin einen Notarzt rufen wollte) und Cyclosprin hat mir nur geholfen meine Leberwerte in den Keller zu drücken. Ustekenumab (CNTO 12/75) war bisher das einzige was wirkich was brachte. Mal sehen was mir mit MTX passiert.

sonnige Grüße

Mercy

[Bismarck]

... Naja, Nea-Tigason brachte nix, Kortison nur kurzzeitig, Fumarsäure habe ich nicht vertragen, davon gabs mega Bauchkrämpfe (teilweise so schlimm dass meine Freundin einen Notarzt rufen wollte) und Cyclosprin hat mir nur geholfen meine Leberwerte in den Keller zu drücken. Ustekenumab (CNTO 12/75) war bisher das einzige was wirkich was brachte. Mal sehen was mir mit MTX passiert ...

Das kann ich alles genau so auch bestätigen ... habe auch alles durch !!!

Verspreche Dir von MTX nicht zu viel ... hat bei mir auch nicht angeschlagen.

Ich habe mich schon geschämt, hier lange nichts mehr geschrieben zu haben.

Doch wenn es einem so gut geht. Oktober/November je eine Spritze, bisher alles weg.

Bis auf den kleinen Fleck am linken Knie ... der sich mittlerweile verdreifacht hat, aber

das ist ja gar nix ... mein 'Kontrollfleck' halt. Meine Studie geht noch bis November.

Ich habe im Sommer meistens Ruhe ... im Herbst geht es dann wieder los ...

mir wurde versichert, dass, wenn die ersten Anzeichen sich wieder verstärken, ich meine

2 möglichen Spritzen noch erhalte ... auch wenn der PASI noch nicht so hoch wäre.

In meinem letzten Gespräch mit dem Leiter der Studie sagte er mir, er rechne noch mit

der Zulassung in diesem Jahr und anschließend auch sehr schnell in Europa.

Aufgrund der Erfolge und der geringen Nebenwirkungen (wenn überhaupt) würde sogar

eine Zulassung als 1st-Level-Präparat angestrebt, d.h. man muss nicht erste die ganze

Palette durch machen um an dieses Mittel zu kommen.

Entscheidend für viele wird wohl der Einführungspreis sein ... und der wird sehr happig sein.

Lassen wir uns da mal überraschen.

Ich drück Euch beiden die Daumen, dass der anstehende Sommer doch noch für

Linderung sorgt ... wir haben jedoch die Hoffnung auf eine baldige Verbesserung ...

Grüße aus der Wetterau

[Mercyful]

Das kann ich alles genau so auch bestätigen ... habe auch alles durch !!!

Verspreche Dir von MTX nicht zu viel ... hat bei mir auch nicht angeschlagen.

...

Grüße aus der Wetterau

Ich habe eben grad aus der Apo das Schächtelchen MTX abgeholt und mir mal die Mühe gemacht den Beipackzettel zu lesen.

Ich bin erschüttert was wir Schuppies uns alles zumuten müssen um ein wenig Linderung zu erhalten.Hat Kortison "nur" die Leber geschädigt, Nea-Tigason "nur" das Erbgut verändert usw. ist MTX der absolute Hammer. Der Beipackzettel liest sich wie ein Krimi von Agatha Christie. Das ist nicht Gesund was da an Nebenwirkungen auftreten kann. Das schlimmste ist, dass der Gesetzgeber und die Kassen genau das tolerieren eher noch fördern! Die Behandlung der Folgeschäden verschlingen sicherlich auch diverse Euronen.

Verwunderlich ist nur, dass in Foren im allgemeinen eine eher negative Akzeptanz wegen des sehr oft ausbleibenden Erfolges sich einstellt und dennoch die Ärzte dieses Medikament verschreiben. Irgendwas stimmt da doch nicht!!!!

Was mich verärgert ist dass es Probleme beim Führen von KFZ's durch Schwindelgefühl und Müdigkeit geben kann und dass durch die Einnahme von MTX eine erhöhte Anreicherung von Stickstoff im Blut auftreten und es zu einer Entzündung des Lungengerüstes kommen kann.

Na toll. Ich muss täglich mit dem KFZ Kunden besuchen, mal sehen was mein Chef sagt wenn vor Ort erstmal 'ne Runde schnarchen gehe :-(

Und dann muß ich tatsächlich überlegen mit dem Medikament zu starten da ich dieses Jahr wieder tauchen will und da wird sowieso das Blut schon mit mehr Stickstoff angereichert als an Land. Und dann mal eben schnell Atemnot unter Wasser bekommen?

Na, ich weiß nicht. Ich werde da mal drauf rumdenken, zumal die schweren Nebenwirkungen ihre Zeit brauchen bis sie verschwunden sind.

Gruselig, Gruselig.

Gruß Mercy

[miracle]

Hallo nochmal

Auch ich habe die ganze " Palette " durch.Habe MTX sehr lange Zeit genommen , anfangs ....nach ca 6 Wochen.....gut angeschlagen ( jedoch nicht zu vergleichen mit Interleukin 12 / 23 )..aber zu der damaligen Zeit war ich total Happy das die Schuppen zurück gingen.War schon ein Erfolg.Nach ca 3-4 Monaten jedoch wieder verschlechterung , Erhöhung der Dosis habe ich nicht vertragen.Insgesamt ging es mir während der ganzen Einnahme auch nicht besonderst gut......Magen,Abgespannt ( immer ko gefühlt,Haarausfall,Schwindel und Blutwerte fielen zum Schluss in den Keller ).

....................aber Du weisst : muss nicht bei jedem so sein ! Drücke Dir die Daumen , das Du sie gut verträgst...und vorallem das sie helfen !

Bismarck.........................hat bei Dir aber alles länger gehalten wenn Du immer noch 2 in " petto " hast.Super,das freut mich :-)

Bei mir ist die Pso übrigens im Sommer am schlimmsten, ich darf auch nicht in die Sonne...wirkt bei mir genau das Gegenteil.Schnief !

Ich gebe die Hofnung nicht auf...seufz.

Fühl mich seid Tagen schlapp und total ausgepowert.......könnte nur schlafen,schlafen,schlafen....seltsam.Hoffe liegt am Wetter ?

Bis bald Lg Sabine

[Mercyful]

Hallo nochmal

Auch ich habe die ganze " Palette " durch.Habe MTX sehr lange Zeit genommen , anfangs ....nach ca 6 Wochen.....gut angeschlagen ( jedoch nicht zu vergleichen mit Interleukin 12 / 23 )..aber zu der damaligen Zeit war ich total Happy das die Schuppen zurück gingen.War schon ein Erfolg.Nach ca 3-4 Monaten jedoch wieder verschlechterung , Erhöhung der Dosis habe ich nicht vertragen.Insgesamt ging es mir während der ganzen Einnahme auch nicht besonderst gut......Magen,Abgespannt ( immer ko gefühlt,Haarausfall,Schwindel und Blutwerte fielen zum Schluss in den Keller ).

....................aber Du weisst : muss nicht bei jedem so sein ! Drücke Dir die Daumen , das Du sie gut verträgst...und vorallem das sie helfen !

Jetzt weißt Du auch warum die Kasse nicht Gesundheits- sondern Krankenkasse heißt.

Die mache die Menschheit durch ihre blödsinnigen Verordnungen krank und nicht gesund.

In dem Beipackzettel steht geschrieben dass es zu Schwächeanfällen, Müdigkeit etc. kommen kann und dass das Führen von KFZ und Baumaschinen eingeschränkt ist.

Ich stelle mir grad mal vor wenn ich während der Fahrt zum Kunden einen Schwächeanfall auf der Autobahn bekomme...................

Naja, ich hoffe eigentlich dass die Nebenwirkungen einen sofortigen Abbruch der MTX-Therapie bewirken :- )

Bismarck.........................hat bei Dir aber alles länger gehalten wenn Du immer noch 2 in " petto " hast.Super,das freut mich :-)

Das ist echt der Hammer! Dann hat Bismarck bei Zulassung von Ustekenumab sein Medikament gefunden. Ich bin immer wieder begeistert wie gut das Zeug wirkt. Und das tolle, Bismarck hat noch zwei. Lass die dir als Dogi Pack einpacken für später :-)

Bei mir ist die Pso übrigens im Sommer am schlimmsten, ich darf auch nicht in die Sonne...wirkt bei mir genau das Gegenteil.Schnief !

Ich gebe die Hofnung nicht auf...seufz.

Fühl mich seid Tagen schlapp und total ausgepowert.......könnte nur schlafen,schlafen,schlafen....seltsam.Hoffe liegt am Wetter ?

Bis bald Lg Sabine

Ohje, das liest sich nicht gut. Was machst Du wenn Du nicht in die Sonne kannst?

Gruß Mercy

[miracle]

................ich hüpfe immer von Sonnenstrahl zu Sonnenstrahl,in den Schatten...lach.Spass beiseite,ist echt nicht Lustig.......immer etwas dünnes , aber langarm auf der Haut und " Ja "...schatten suchen ! Wenn das mal nicht gelingt ist dann abends alles feuerrot und irritiert !Meist dauert es dann auch nicht lange bis der nächste Megaschub kommt :-(

Ist schon zum verrückt werden !

Morgen Termin in Uni...bin gespannt was Doc sagt.....die Studie geht bei mir noch bist September / Oktober.In dieser Zeit darf man ja kein anderes Medikament bekommen(oder hab ich da was missverstanden?).Er hat mir versprochen mich aus der Studie rauszunehmen,um mir dann ein " vergleichsweises " gutes Medikament auf Rezept zu geben ! Mach mir da aber nicht allzuviel Hoffnung im Moment....da ich glaube das ich "noch nicht" sooooooooo schlimm aussehe,in den Augen der Ärzte.Muss bestimmt erst MEGA SCHUB bekommen......spitze !

Lass Euch wissen wie es ausging........................

LG Sabine

[Mercyful]

................ich hüpfe immer von Sonnenstrahl zu Sonnenstrahl,in den Schatten...lach.Spass beiseite,ist echt nicht Lustig.......immer etwas dünnes , aber langarm auf der Haut und " Ja "...schatten suchen ! Wenn das mal nicht gelingt ist dann abends alles feuerrot und irritiert !Meist dauert es dann auch nicht lange bis der nächste Megaschub kommt :-(

Ist schon zum verrückt werden !

Morgen Termin in Uni...bin gespannt was Doc sagt.....die Studie geht bei mir noch bist September / Oktober.In dieser Zeit darf man ja kein anderes Medikament bekommen(oder hab ich da was missverstanden?).Er hat mir versprochen mich aus der Studie rauszunehmen,um mir dann ein " vergleichsweises " gutes Medikament auf Rezept zu geben ! Mach mir da aber nicht allzuviel Hoffnung im Moment....da ich glaube das ich "noch nicht" sooooooooo schlimm aussehe,in den Augen der Ärzte.Muss bestimmt erst MEGA SCHUB bekommen......spitze !

Lass Euch wissen wie es ausging........................

LG Sabine

Du kannst jederzeit aus der Studie raus. Habe ich ja auch so gemacht. Meine Haut blüht, Studienende wäre August, also raus aus der Studie und jetzt gibt's ertmal MTX (mich gruselts davor). Und du kannst jederzeit entscheiden wann Du aus der Studie raus gehst. Klar wollen die dich bis zum Ende behalten. Ist im Sinne der Studie auch besser für all die Daten, aber wenn's gar nicht mehr geht, geht mein Wohlbefinden vor.

Gruß Mercy

[Bismarck]

So, gestern wieder einmal zur turnusmässigen Untersuchung gewesen ...

Aktuell sieht es noch gut aus, doch sehe ich auf der linken Handfläche sowie zwischen Zeigefinger und Handfläche der rechten

Hand erste Anzeichen, das da die PSO wieder ausbricht.

Der Fleck am linken Knie ist auch wieder etwas größer geworden, sowie an beiden Knöcheln.

Während des Gesprächs erfuhr ich dann, dass diese Visite die letzte Möglichkeit ist, die

noch ausstehen Spritzen zu bekommen, obwohl die Studie noch bis November läuft ...

das hat man so vorher auch nich gesagt ... kurzum, der PASI muss dazu auf 2-3 stehen.

Schon kuckt man noch 'genauer' :-) ... das könnte, das könnte ... schon paßt die PASI :-)))

also bekomme ich meine beiden Spritzen noch ... aber leider war meine Dosis nicht vorrätig

und wird nun beim Hersteller angefordert. Kann bis zu einer Woche dauern.

Das alles hatte ich zwar anders geplant, doch bevor ich gar nix mehr bekomme und der

Herbst kommt, dann nimmt man alles mit was man bekommen kann. Mal sehen, wie

lange die Auffrischspritzen dann noch anhalten.

Alles in Allem bin ich seit über einem halben Jahr clean/unverändert, ohne jegliche

Nebenwirkungen. Ich für mich kann sagen, dass Zeugs ist echt gut !!! Doch schlägt

jedes Medikament bei den meisten Patienten unterschiedlich an. Das konnte ich auch vor

4 Jahren bei meiner Tochter feststellen. Die Uni-Gießen wollte unbedingt bei meiner damals

17-jährigen Tochter eine Therapie mit Neotigason machen.

Da ich die zuvor schon ausprobiert hatte und aufgrund der Nebenwirkungen schnell wieder

absetzen mußte, war ich sehr skeptisch und es hat viel Überredungskunst von allen bedurft,

bis ich, auch dem Wunsch meiner Tochter, zustimmte. Sie vertrug Neotigason sehr gut

nimmt seit 3 Jahren nichts mehr ein ... und ist seitdem erscheinungsfrei !!! Und sie war

zuvor zu 100% Befallen !!!

Ich bin zwar froh darüber, doch verstehen kann ich es nicht ...

deshalb will ich auch keinem groß Ratschläge erteilen ... man muss es einfach selbst

probiert haben, wobei jeder die Risiken für sich selbst abschätzen soll/muss.

Gruß Bismarck

[Marian]

so ... ich mal wieder ... die 6. Woche nach Therapiebeginn ist rum.

Vor 2 Wochen bekam ich die 2. Spritze Interleukin ... und der Heilungsprozess

ging stetig weiter !!! Nun sind auch schon die Hände zu 95% abgeheilt, hier muss

ich nur noch 3-4 mal täglich eincremen ... ist noch ziemlich trocken. Aber keine

Schuppung mehr. Die Füße sind zwar auch wieder besser geworden, aber das

Bedarf wohl noch einige Zeit, doch ich bin weiterhin zuversichtlich !!!

Insbesondere an den Knöcheln und im Spann schuppt es noch leicht,

vergleichbar mit vor 6 Wochen ist es schon traumhaft besser geworden ...

man fühlt sich wieder wohl in seiner Haut (die jetzt auch drauf bleibt :-)) !!!

Bei der Untersuchung am letzten Mittwoch wieder keine Auffälligkeiten, alle Werte

im normalen Bereich, EKG auch i.O. - einfach keine Nebenwirkungen !!!

Worüber ich mir in letzter Zeit häufig Gedanken gemacht habe, wie wollen die das

Medikament nach der Zulassung vermarkten um die Forschungskosten wieder

herein zu bekommen, wenn nach 2 Spritzen schon solch ein Erfolg vorzuweisen ist.

Wird da eine Spritze 500€ kosten ??? Nun ja, mir isr es erst einmal egal.

Meine Updates werden wohl jetzt immer kürzer werden ... es gibt nicht mehr so viel zu berichten :-)

Wie sagt man so schön, Bilder sagen manchmal mehr als tausend Worte ...

deshalb hänge ich mal 2 Bilder von meinem Rücken an ... bei Studienbeginn und heute ...

Die Pigmentierung der ehemals befallenen Stellen könnte ich auf der Sonnenbank weg

bekommen, aber warum unnötig belasten ... geht auch so !!!

Jepp ... wie auch damals schon in meiner Studie mit Alefazept !!!

PNe mir mal Deinen nächsten Termin dort ... evtl. kann man sich mal treffen !!!

Mensch das siehst ja spitze aus ,freue mich für dich .Eine Frage hätte ich noch wie ist das mit den Nebenwirkungen ehrlich ? Ich spritze MTX mit der Haut ist nach 5 Wochen alles weck aber die Gelänk schmerzen nicht ich freue mich für dich Schade das es wieder anfängt ist eben noch nicht das wahre für dich

Marian

bearbeitet am 13. Juli 2008 von Marian

[Bismarck]

... Eine Frage hätte ich noch wie ist das mit den Nebenwirkungen ehrlich ? ...

Wie ich schon mehrfach (und glaubhaft :-)) schrieb ... keinerlei Nebenwirkungen !!! Ehrlich !!!

Letzte Woche habe ich dann doch noch meine 3. Spritze bekommen ...

Im Oktober 2007 hat es ja auch 4 Wochen gedauert, bis man eine Besserung sah ...

doch ich meine jetzt schon sagen zu können, die Schuppung an den wenigen Stellen

hat schon nachgelassen ... kann aber auch an der Sonne liegen ... egal erst einmal.

Die Wirkungsweise von Ustekinumab ist bei jedem verschieden ... ich gehöre wohl zu

denen, bei dem es lange anhält. Deshalb hoffe ich auch noch die 4. Spritze zu bekommen,

da könnte ich (hochgerechnet) bis zum nächsten Frühjahr wieder Ruhe haben. Aber so

weit will ich nicht vorausblicken.

Auch wenn ich für mich jetzt ein passendes Medikament gefunde habe/hätte, so weiß

ich trotzdem nicht wie es später weiter geht ...

Noch ist das Medikament nicht zugelassen ...

und ob die Kasse die Kosten übernimmt ist auch mehr als fraglich ...

auch meine Private wird sich da bestimmt auf die Hinterfüße stellen.

[Mercyful]

Hallo Bismarck!

Wie ich schon mehrfach (und glaubhaft :-)) schrieb ... keinerlei Nebenwirkungen !!! Ehrlich !!!

Letzte Woche habe ich dann doch noch meine 3. Spritze bekommen ...

Im Oktober 2007 hat es ja auch 4 Wochen gedauert, bis man eine Besserung sah ...

doch ich meine jetzt schon sagen zu können, die Schuppung an den wenigen Stellen

hat schon nachgelassen ... kann aber auch an der Sonne liegen ... egal erst einmal.

Die Wirkungsweise von Ustekinumab ist bei jedem verschieden ... ich gehöre wohl zu

denen, bei dem es lange anhält. Deshalb hoffe ich auch noch die 4. Spritze zu bekommen,

da könnte ich (hochgerechnet) bis zum nächsten Frühjahr wieder Ruhe haben. Aber so

weit will ich nicht vorausblicken.

Auch wenn ich für mich jetzt ein passendes Medikament gefunde habe/hätte, so weiß

ich trotzdem nicht wie es später weiter geht ...

Noch ist das Medikament nicht zugelassen ...

und ob die Kasse die Kosten übernimmt ist auch mehr als fraglich ...

auch meine Private wird sich da bestimmt auf die Hinterfüße stellen.

Jaja, die liebe Kasse. Ich habe mich mit meiner Kasse ein wenig "gerieben" weil ich denen auch erklärt habe dass die ganze Probiererei seit nunmehr mehr als 20 Jahren mir auch den Geist geht und es etwas gibt was mir, in Form einer Studie, geholfen hat. Der Berater der Kasse kannte den Ausdruck Biologicals gar nicht. Erst auf den Zuruf Enbrel oder Humira guckte der in seinem PC nach und fand das entsprechende. Ich äußerte dem auch die Aussagen diverser Dermatologen zwecks der Regresse die die Kassen gerne an die Ärzte stellen und diese es deshalb nicht verschreiben. Angeblich dürfe Ärzte das gar nicht und Regressansprüche seitens der Kassen würde es sehr selten geben. Dabei beließ ich es dann auch am Telefon und schrieb meine Kasse einen saftigen Brief in dem ich der Kasse unmissverständlich mitteilte dass ich mich nicht wie ein Patient zweiter, sondern dritter Klasse fühle.

Ich bekam prompt einen Brief in dem mir zusichert wurde dass ich, wenn die Ärzte es für notwendig halten und nichts anderes Erfolg hat, die Kostenübernahme für Biologicals, welche für die Diagnose zugelassen sind, erhalte. Da ich zwischenzeitlich alles durch habe, steht dem also nix mehr im Weg.

Nun nehme ich an einer anderen dreimonatigen Studie mit Enbrel teil und danach geht es an die Kasse.

Nun hoffe ich allerdings dass Ustekenumab bis dahin die Zulassung erhalten hat und ich dann gleich das "Wundermittel" erhalte.

Tja, und die Haut ist schon wieder in einem Zustand den ich gar nicht haben will. Fast wie vor der CNTO Studie.

Hoffe dass es bei dir noch lange gut bleibt.

Sonnige Grüße

Mercy

[Bismarck]

Schon lange nix mehr geschrieben ... aber wenn es einem bestens geht :-)

Im Juni/Juli hatte ich die Spritzen 3 und 4 noch bekommen ...

am linken Knie hatte ich die ganze Zeit eine 'Kontrollstelle' - und die ist mittlerweile

auch weg ... aktuell kann ich sagen, zu 100% CLEAN !!! Ein Wahnsinn !!!

Am Mittwoch wieder zur Kontrolle in der Uni gewesen - alle Werte top !!!

Bis November läuft die Studie noch (ohne Medikation). Was wird dann ???

Ich lasse es einfach einmal auf mich zukommen. Mir wurde schon für den Fall der

Fälle eine neue Enbrel-Studie vorgeschlagen, aber was will man damit, wenn man

total auf Ustekinumab fixiert ist.

Zum Jahresende/anfang wird in Amerika mit der Zulassung gerechnet. Der leitende

Oberarzt meinte, er könnte es (als Uni) dann auch in Amerika besorgen. Dazu muss

jedoch auch die Kasse mitmachen. Harren wir einfach der Dinge ...

[Bismarck]

Nach fast 2 Monaten wieder mal ein Update ...

unverändert !!! Immer noch kein einziger PSO-Fleck zu sehen und das obwohl die Witterung wieder schlechter wird/wurde.

In den letzten Jahren war ich zu dieser Zeit meist wieder massiv befallen und ich

war schon an der Planung für den nächsten TOMESA-Aufenthalt ... ein Traum !!!

[Marian]

Wo ist das Tomesa bitte schnelle Antwort plane den Urlaub Freue mich sehr für Dich

[Bismarck]

Wo ist das Tomesa bitte schnelle Antwort plane den Urlaub Freue mich sehr für Dich

Ist doch kein Ort :-)))

TOtesMEerSAlz ist eine Klinik in Bad Salzschlirf. Dort war ich nun schon 9mal und nach

4 Wochen war ich immer total clean ... doch es kam wieder ... früher oder später.

Wenn Du nicht lichtempfindlich bist kann ich Dir zu einer Reha / Klinikaufenthalt dort raten.

Bzgl. Ustekinumab habe ich noch einen Bericht in der Ärztezeitung vom 29.9.08 gefunden:

http://www.aerztezeitung.de/suchen/default.aspx?query=Psoriasis&sid=513651

[miracle]

Hallo Bismarck

Wie geht es Dir ? Wie man liest..gut :-))))))) Ich bin Dir ja zeitlich etwas vorraus..und meine Studie mit 12 /23 war und ist nun schon längere Zeit vorbei ! :-( Nichts desto trotz,will ich nicht Jammern).

Auf die Enbrel-Studie konnte und habe ich mich nicht eingelassen....zu dem damligen Zeitpunkt war noch nicht sicher " wann " diese beginnt.Ich habe mich mit unserem lieben Dr.Th.... auf keine Diskussion eingelassen zu warten bis ich wieder ausbreche.DENN.......seid 12/23...bin ich erscheinungsfrei...und danke Ihm jeden Tag dafür.

Andere Lösung musste bei....hab mich nicht überreden lassen.................Humira.Spritze ich nun übergangslos nach der Studie auf Rezept......seid 14 Wochen......die Haut bleibt und hält sich nach wie vor :-))))))))))))))))))))))))))Verträglichkeit : Gut !!!!!

Weiterhin...viel Glück Lg Miracle