Pityriasis rubra pilaris

[Alusru58]

Am 16.9.2017 um 10:01 schrieb Hermann Walter:

Hallo, hier kommt ein von der PRP fast geheilter Mensch. Bin 82 Jahre alt und hatte seit rund 4 Jahren diese PRP Erkrankung. Hinzu kam eine Unverträglichkeit von Vaseline, Paraffine und Glyzerin. Leider sind das Basisstoffe für unsere Salben. Mein Durchbruch kam mit der Anwendung von Kokosnuss öl. Am Anfang war es nur eine Wohltat für die Haut, nach dem ich eine Mixtur von Kokosnuss Öl und 5% Dexpanthenol selbst angesetzt anwendete kam auch die Abheilung der Haut. Heute habe ich an den Unterschenkeln noch kleine einzelne Flecken mit den Resten von der PRP. Hier muss ich aber sagen, dass nur eine konsequente täglich 2 malige Behandlung der Haut etwas bringt.  Behandlungen in einer Hautklinik mit Kortison Einreibungen von der Kopfhaut bis zu den Fußsohlen brachte nur eine kurzfristige  Verbesserung mit nachfolgend stärkeren Schüben der PRP. Ich wünsche allen Betroffenen den gleichen Erfolg. Ein Bild von meiner rechten Hand mit den vergammelten Fingernägeln hänge ich an. Links vorher, rechts nachher.

Hallo Walter. Bin begeistert von Deinem Erfolg. Mein Partner ist im Moment in der Uniklinik Münster. Die Pro

 besteht seit 1 Jahr. Ich habe zieml. viel Angst vor den Mediamrnte, weil Medis dazu geführt haben, dass er jetzt mit Ödemen an Füssen und Beinen zu kämpfen hat, wobei ein Bein jetzt eine Wundrose hat. Meine Frage an Dich. Hast Du Medikamente genommen, oder mit nur mit Kokosfett behandelt? Würde mich riesig über Deine Antwort freuen.

Vielleicht über Mail. Uhune@yahoo.de

Ganz liebe Grüße 

Ulla

bearbeitet am 21. Juni 2018 von Alusru58

[Mietzekatze76]

Hallo,

auch mein Mann kämpft seid 15 Monaten mit der PRP.

Angefangen hat es mit einer ca. 1 Euro großen Stelle auf der Stirn. Ca. 2 Wochen später (24.05.2017) bekam er einen Ausschlag auf der Brust. Diagnose vom Medizinischen Notdienst: Allergische Reaktion. Salbe mit Cortison bekommen. Innerhalb von 4 Tagen dramatische Verschlechterung der Haut am ganzen Körper.

Er ist dann gleich zu einer Hautärztin, die absolut keine Ahnung hatte. Es wäre eine Sonnenallergie, verschrieb 50!! mg Cortison und eine Salbe die in der Apotheke angemischt wurde. Nach weiteren 4 Tagen ohne Besserung, eher Verschlechterung wieder zu dieser Ärztin. Ihre Worte: "Oh, das sieht ja schon viel besser aus, Behandlung fortführen." Keine Ahnung, wo die ihren Abschluss gewonnen hat. Mein Mann sah schlimmer aus denn je!!!!

Nach einer weiteren Woche haben wir dann den Hautarzt gewechselt. Er sah meinen Mann an und meinte: "Es tut mir leid, ich kann Ihnen nicht helfen, bitte fahren Sie sofort in die Uniklinik." Mein Mann fragte noch ob er einen Verdacht hätte und er stellte sofort die richtige Diagnose: Pityriasis rubra Pilaris. Stand auch auf dem Überweisungsschein.

Wir sind gleich nach dem Arzttermin in die Uniklinik nach Würzburg gefahren, wo er auch stationär aufgenommen wurde. Es wurden 2 Gewebeproben entnommen und nach ein paar Tagen bestätigte sich die PRP. Er bekam sofort 50 mg Neotigason. Wir konnten die Haut zentimeterweise am Stück abziehen, das war echt heftig.

Nach 8 Tagen konnte er das Krankenhaus verlassen. Blutwerte wurden alle 4 Wochen kontrolliert.

Am 01.09.2017 dann der Schock. Leberwerte dramatisch angestiegen. Sofortige Absetzung von Neotigason. Trotz Absetzen stiegen die Leberwerte weiterhin an. Wieder musste mein Mann ins Krankenhaus. Diesmal für 2 Wochen. Eine Woche wurde nur abgewartet. Als die Leberwerte auf einem Wert von GOT: 1102,5, GPT: 1891,9, GGT: 283,0 (Normal wäre bis 60!!!) angestiegen waren und die Leber langsam ihre Funktion einstellte, wurde Cortison 50 mg verabreicht. Damit haben wir die Leberwerte nach 4 Monaten wieder in den Normalbereich bekommen. Das Cortison wurde langsam abgesetzt durch ständige Kontrollen der Blutwerte. Seid August 2018 muss er es nicht mehr nehmen.

Seit 11 Monaten nimmt er kein Neotigason mehr, auch wenn die Ärzte ihm bei jedem Kontrolltermin ein neues Medikament aufschwatzen wollen. Aber wir sind froh, dass die Leber wieder in Ordnung ist und haben keine Lust die Nieren kaputt zu machen.

Mittlerweile haben wir das Gefühl, dass es langsam, sehr langsam besser wird. Er bekommt mehr Gefühl in den Händen, die Fingernägel werden dünner, die Hände und Füße reißen nicht mehr ein. Die Haut schuppt sich nicht mehr so extrem. Die Haut wird glatter. Er ist nicht mehr so rot.

Wir cremen 2 mal täglich mit Dexeryl und 2 mal wöchentlich badet er in Milch und Öl.

Wir können aufgrund unserer Erfahrung nur raten die Finger von Neotigason zu lassen. Auch wenn das Krankenhaus noch nie einen Fall hatte, wo unter der Einnahme von diesem Medikament die Leberwerte so extrem anstiegen. Aber wenn man dafür unterschreiben muss, damit man es überhaupt verschrieben bekommt, sollte man hellhörig werden. Ich hatte von Anfang an kein gutes Gefühl dabei, aber wir dachten, wir hätten keine andere Wahl.

FAZIT: Man braucht kein Medikament, denn Fakt ist: diese Krankheit wird verschwinden und es ist ganz egal was man macht oder was man nicht macht. Sie ist nicht durch Medikamente oder durch eine Behandlung heilbar.

Gute Besserung an alle, die gerade mit dieser Krankheit kämpfen.

bearbeitet am 23. August 2018 von Mietzekatze76

[Hermann Walter]

Leider bestätigt sich wieder mein grundsätzliches Misstrauen gegen dies Art von Medikamente. Wenn ich von den Hautärzten höre "ich kann ihnen nicht helfen" gehen sämtliche Warnlampen an. Bei mir wollten diese in der Hautklinik Acekutan verordnen, gebärfähige Frauen dürfen wegen Missbildung  des ungeborenen Kindes nicht damit behandelt werden. Dankend abgelehnt. Leider hat man mir aber mit Kortison (Ganzkörper Einreibung Ca. 150gr. am ganzen Körper) meine Sehnen am Fuß und an den Beinen beschädigt. Ihr geht also auch den Weg abseits der Chemie. Ich wünsche Euch weiterhin Erfolg. 

 

[Mietzekatze76]

Hallo,

Vielen Dank für deine Worte!!

Wie geht es dir jetzt?

ja, mein Mann darf 3 Jahre nach Absetzen des Medikamentes kein Blut spenden oder Kinder zeugen (gut, damit waren wir eh durch, aber trotzdem). Außerdem wurden die Haare grau und gingen aus. Er hatte keine Wimpern mehr, die gesamte Körperbehaarung wurde weniger.

Da wir jetzt eine deutliche Besserung bemerken, sehen wir keinen Grund jetzt noch mal was zu verändern. Wir wissen wie wir damit umgehen müssen, was ihm hilft bei dieser Hitze den Tag zu überstehen (er kann ja nicht schwitzen), da müssen wir die restliche Zeit auch noch irgendwie durch.

Nichts desto trotz ist es sehr anstrengend, er schläft seid einem Jahr auf der Couch, damit ich weniger Arbeit durch die Schuppen habe, mindestens 2 mal die Woche bezieh ich die Couch frisch, täglich habe ich mehrere Maschinen Wäsche nur von ihm. Die Waschmaschine ging kaputt, die Abflüsse verstopfen regelmäßig. Man sollte nicht meinen, was da alles mit dran hängt, wenn man so eine Krankheit hat.

Und mein Mann? Er jammert nicht, ist so tapfer ... ich bewundere ihn dafür. Er geht seit Ausbruch der Krankheit Vollzeit arbeiten, gut wir hatten auch da keine Wahl, da er selbstständig ist. Ich versuch aus allem negativem etwas positives zu ziehen, und was ich sehe ist, wie stabil unsere Ehe ist um so etwas gemeinsam durchzustehen. Diese Krankheit bringt uns nur noch näher zusammen. 

 

[Hermann Walter]

vor 2 Minuten schrieb Mietzekatze76:

Hallo,

Vielen Dank für deine Worte!!

Wie geht es dir jetzt?

ja, mein Mann darf 3 Jahre nach Absetzen des Medikamentes kein Blut spenden oder Kinder zeugen (gut, damit waren wir eh durch, aber trotzdem). Außerdem wurden die Haare grau und gingen aus. Er hatte keine Wimpern mehr, die gesamte Körperbehaarung wurde weniger.

Da wir jetzt eine deutliche Besserung bemerken, sehen wir keinen Grund jetzt noch mal was zu verändern. Wir wissen wie wir damit umgehen müssen, was ihm hilft bei dieser Hitze den Tag zu überstehen (er kann ja nicht schwitzen), da müssen wir die restliche Zeit auch noch irgendwie durch.

Nichts desto trotz ist es sehr anstrengend, er schläft seid einem Jahr auf der Couch, damit ich weniger Arbeit durch die Schuppen habe, mindestens 2 mal die Woche bezieh ich die Couch frisch, täglich habe ich mehrere Maschinen Wäsche nur von ihm. Die Waschmaschine ging kaputt, die Abflüsse verstopfen regelmäßig. Man sollte nicht meinen, was da alles mit dran hängt, wenn man so eine Krankheit hat.

Und mein Mann? Er jammert nicht, ist so tapfer ... ich bewundere ihn dafür. Er geht seit Ausbruch der Krankheit Vollzeit arbeiten, gut wir hatten auch da keine Wahl, da er selbstständig ist. Ich versuch aus allem negativem etwas positives zu ziehen, und was ich sehe ist, wie stabil unsere Ehe ist um so etwas gemeinsam durchzustehen. Diese Krankheit bringt uns nur noch näher zusammen. 

 

Ich bin bis auf die Veränderung der Sehnen an den Unterschenkeln und den Füßen geheilt. Am linken Unterschenkeln ist nur noch eine leichte Rötung zu sehen, dort hatte ich aus der Haut heraus geblutet. Meine Hausärztin konnte nach meinen Besuchen in der Praxis ihren Raum immer erst komplett Saugen. In der Hautklinik Tomesa Bad Salzschlirf ( sehr zu empfehlen ) war am Morgen eine Dreckschüppe voll Schuppen fällig. Schau ein mal dort hin, da wird Kortison weitgehend vermieden.  

[Mietzekatze76]

Hallo,

das ist schön zu lesen, dass du geheilt bist. Das gibt uns neuen Mut.

Ich wünsche dir sehr, dass die Veränderung der Sehnen besser werden, oder dich zumindest in deiner Lebensqualität nicht so sehr einschränken.

Von der Tomesa Klinik hab ich auch schon gehört, aber mein Mann möchte nichts mehr ausprobieren. Er hat soviele Cremes ausprobiert, und keine hat wirklich geholfen. Im Moment kommt er gut mit der Krankheit zurecht.

Alles Liebe für dich

[BumTschak1234]

Hallo an die Runde Auch ich habe die Diagnose PRP und bin vor einem Jahr zunächst mit schwerer Psoriasis in die Welt der Hautkrankheiten gestartet. Damals sah es auch noch sehr nach Pso aus, heute nicht mehr. Knapp vier Monate habe ich Skilarence (ein Fumarat) genommen und es hat nicht geholfen. Momentan bin ich in der Tagesklinik und bekomme Advantan 0,1 % (Kortison Creme), Daivonex 50 (Creme mit Vitamin D), tägliches Fettbett und gegen die Schuppenbildung Elacutan Creme (Harnstoff). gegen das Jucken bekomme ich Lorano Pro. Nach gut zwei Wochen ist die Erscheinung deutlich ausgeblasst und an den meisten Stellen nur noch wenig rot. Die Schuppenbildung hat aufgehört, das Jucken hat auch komplett aufgehört! Meine Nägel, der Mittelbereich vom Gesicht und Innenflächen der Hände und Füße waren zum Glück nie betroffen, auch keine Verhornungen. Unten seht ihr die Besserung durch die Tagesklinik. Ich vermute, dass das Fettbett und Harnstoff zusammen mit dem Kortison das Jucken und das Schuppen beendet hat. Das Verbassen, bzw. das Mildern der roten Entzündungen kommt wohl eher vom Kortison. Jedenfalls ist meine Lebensqualität wieder deutlich angestiegen. Die Ausbreitung der PRP ist jedoch nicht zurückgegangen. Das Kortison ist keine dauerhafte Option, daher soll ich ab nächster Woche MTX bekommen. Weiterhin hoffe ich, dass meine PRP, wie hier von anderen Betroffenen beschrieben, nach drei Jahren von selbst verschwindet. Wer stärker von der PRP betroffen ist, dem/der wünsche ich Mut zum Angehen der Linderung!

Liebe Grüße

[BumTschak1234]

Am 22.1.2015 um 11:02 schrieb Nise:

Hallo liebe Leidensgenossen,

 

so nach etlichen Hautarztbesuchen und PE's, habe ich jetzt den richtigen gefunden der sich auch endlich mal Zeit nimmt.

 

Vor 13 Jahren nach der PE wurde festgestellt das ich PRP habe. Der damalige Hautarzt hat mich nach etlichen Versuchen der PUVA, UV-Bestrahlung, Isotretinoin-Therapie, Salben etc. abgeschrieben und meinte ich müsste damit leben und die Therapiemöglichkeiten wären ausgeschöpft. Habe mich mit dieser Aussage schlecht gefühlt und bin nicht mehr zu dem Hautarzt gegangen und habe jegliche Hautärzte auch vermieden die letzten Jahre. Jetzt habe ich nochmal den Schritt gewagt und mir einen neuen Hautarzt rausgesucht (der wurde mir auch empfohlen).

 

Es hat sich jetzt wohl herraus gestellt, dass ich eine sehr sehr seltene Mischung von Pityriasis rubra pilaris und Psoriasis habe. Das Aussehen spricht eher für die Pityriasis aber der Verlauf ähnelt eher der Psoriasis hat der Hautarzt mir erklärt. Welche Erkrankung jetzt schlimmer ist, weiss man aber nicht.

 

Der Hautarzt war jetzt ziemlich ratlos und hat ziemlich skeptisch geschaut, weil die Therapiemöglichkeiten eigentlich schon alle ausgeschöpft wären. Als letzte Möglichkeit bleibt dann noch die systemische Therapie, die da aber einige Organe langfristig schädigen kann. Dies hat er mir mit 30 allerdings abgeraten und als aller letzte Möglichkeit angesprochen.

 

Da wie gesagt die Psoriasis auch eine Rolle spielt will der er es jetzt mit Fumaderm initial und dann Fumaderm probieren, dies soll wohl auch auf Leber und NIere gehen, allerdings diese nicht dauerhauft schädigen. Ich denke mir, ein Versuch ist es wert.

 

Hat denn jemand hier schon damit eine Erfahrung gemacht?

Hallo Nise,

deine Frage ist zwar schon fünf Jahre her und du bist vielleicht nicht mehr aktiv, aber bei der seltenen Krankheit ist sicher jede Information für Andere hilfreich.

Der Nachfolger von Fumaderm (Skilarence) hat bei mir nach knapp vier Monaten mit 3x120mg/Tag keine Linderung erziehlt. Vorgeschlagen wurde mir MTX, Acitrecin, oder ein Biologikum. Meine Leberwerte sind gut, deshalb wird es jetzt MTX. Ewig möchte ich das aber nicht nehmen. Ich würde es vermutlich nach zwei Jahren absetzen - in der Hoffnung, dass die Krankheit nach insgesamt drei Jahren von selbst weggeht, wie meine Recherchen und auch Meldungen im Forum bestätigt haben. Die Nebenwirkungen von Acitrecin (Vitamin A) klingen für mich noch weniger tolerierbar, sodass ich mich als junger Mensch zumindest kurzzeitig auf MTX einstellen will. Ich werde berichten, wie es bei mir anschlägt.

Liebe Grüße

 

[Ferhat]

Grüße alle ganz herzlich.

Wünsche allen betroffenen gute Besserung schnelle Genesung.

Ich bin auch von prp betroffen und bitte einen bzw mehrere um ihre Erfahrungsberichte zu einer schnellen effektiven Heilung.

Mfg

[Mietzekatze76]

Ich hab weiter oben unseren Erfahrungsbericht geschrieben. 

Bei meinen Mann ist die Krankheit ohne Medikamente ausgeheilt. Wir haben nur gecremt, hauptsächlich mit Dexeryl und in Milch und Öl gebadet.

Ausgebrochen ist die PRP am 24.05.2017 und seit 19.02.2021 zählt er als geheilt. Stellenweise hat er immer noch rote Flecken, aber das ist uns egal. Er kann sein Leben wieder ohne Einschränkungen leben und nur das zählt für uns.

 

Weiterhin allen gute Besserung und viel Geduld 🍀

[W.Rainer]

Hallo Zusammen,

habe die Diagnose Suberythrodermie bei Pityriasis rubra pilaris seit Nov. 2021.

Mitte Nov. kam ich in die Klinik, weil ich infolge der massiven Hautveränderungen und des unerträglichen Juckreizes am gesamten Körper, und der einhergehenden Schlaflosigkeit, Sehstörungen und folgend einen Kreislaufzusammenbruch hatte.

Klinikaufenthalt 13 Tage und: die Hauterscheinungen waren so gut wie weg, der Juckreiz danach Stufe 3-4.

Hatte Polidocanal-Creme mit Excipial U Lipolotio 4%, zwischendurch auch Dipronin Tabl.  u. Permethrin-Salbe.

Zuletzt, nach Befundverbesserung, Monovo-Creme und die UVB 311nm, 0,14J/cm2.

Wie gesagt: bei Entlassung in gutem Zustand zum Hautarzt vor Ort.

Leider hat sich dieser positive Zustand keine Woche gehalten, nicht zu Letzt weil sich die Hautärzte auf die Diagnose berufen und medikamentös lediglich 100g Monovo-Creme gaben, die für gerade mal 2 Tage langte. Selbst nach Intervention erfolgte die Aussage: "damit müssen sie leben".

Nun ist mein gesamter Körper ein einziger Sonnenbrand mit Erhebungen. Schlaf gleich null, wegen dem Juckreiz (Stufe 9-10), und wieder Kreislaufzusammenbrüche mit zeitweiliger Bewusstlosigkeit. Hatte bisher das Glück, dass ich mir bei den Stürzen nichts getan habe. Meine super langen Haare sind nun auch alle weg, wegen der Hautrötung, die sich nun auch auf den Kopf ausbreitete und dem dauernden Schuppen der Kopfhaut. Die andere Haut schuppt so gut wie nicht.

Eine Sache muss ich noch nachtragen: ich habe geschwollene Lymphknoten vornehmlich am Hals, ca. Tischtennisball groß, die in der Klinik ganz zurückgingen, nun nehmen sie aber wieder auch mit der Anzahl zu und sind voll in Aktion.

Abschließend meine Fragen:

Welche Medikamente / Cremes, Bade / Dusch-Mittel haben bei Ihnen Ihrer Meinung nach wirklich Linderung beim Juckreiz gebracht (mehr als ein paar Minuten nach Einwirkung und wie lange)?

Wer kennt das mit den Lymphdrüsen-Schwellungen, ggf. Erfahrungen mit Onkologie diesbezüglich.

Im Voraus vielen Dank für die Rückmeldungen (die hoffentlich kommen).

Viele Grüße

W.Rainer

 

 

 

[Claudia]

Hallo @W.Rainer

dein Beitrag ist nun etwa einen Monat her. Wie ist es dir denn weiter ergangen?

[Ramonaa]

Am 18.11.2011 um 12:57 schrieb hansi57:

Hallo Leidensgenossen,

habe länger nicht reingesehen hier. Bin seit Mai 2011 "befallen" .

Ich habe seit Mai für 5 Monate Isothretinoin bekommen. Zuerst ging alles bis auf Beine und Hände zurück, nach 4 Monaten fing es wieder im Geischt und an den Armen an. Wieder ins UKE für andeerthalb Wochen. Umstellung auf MTX und für 8 Tage 80,60,40,20mg Cortison, leider wurde danach alles noch schlimmer. Bin seit 7 Wochen in der Psychosomatischen Abteilung aber es ändert sich nichts. War zwischendurch in einer privaten Hautklinik und dort hat man mir Ciclosporin empfholen. Jetzt sind die Ärzte sauer, weil ich in einer Privatklinik war. Da ich nicht alles selber bezahlen will, werde ich wieder ins UKE gehen und dort um das obige Medikament bitten. Als Creme nehme ich fast alles was schmiert. Helfen tut nichts wirklich, außer dass bei feuchter Haut der Juckreiz weg ist. Für die Hände und Füße habe ich im Krankenhaus Salicyl-Vaselin 10% bekommen. Zusätzlich nehme ich unter den Zehen noch ELDENA Melkfett. Sonst habe ich hier im Krankenhaus eine gute Lotion die allerdings schnell von der Haut (oder was noch übrig Ist) aufgenommen wird. Es ist Excipial U Hydrolotio.

Mir hat man gesagt, dass nach einem halben bis 1 Jahr alles vorbei ist. Die Privatklinik hat mir max. 5 Jahre genannt, bis alles weg ist. Tolle Aussichten. Bin jetzt im 7. Monat und bei mir ist fast der gesamte Körper rot. Am schlimmsten ist die Abhängigkeit beim eincremen auf dem Rücken. Ich möchte ja auch mal wieder ins Büro. Diese langen Aufenthalte im Krankenhaus machen mich fertig. Auch habe ich starke Probleme mit meinen Augen, fast dauerhaft entzündet und in letzter Zeit wieder Wasser in den Beinen, vermutlich durch die Medikamente. Am leibsten würde ich alles absetzen. Diese Hammerdrogen können nicht gut sein.

Hallo, 

der Beitrag ist zwar schon etwas her, aber hast du hier zufälligerweise eine passende Behandlung erhalten? 

Für eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar!

[frechewanze]

Am 28.12.2011 um 05:25 schrieb Pusteblümchen:

Also,so wie ich das hier lese ,scheint es mir das deine Haut zwar Linderung erfahren hat ,die Art der Behandlung dir im großen und ganzen jedoch mehr Schaden als Heilung gebracht hat.

Wenn ich solche Berichte hier lese,danke ich mal ausnahmsweise meinem sturen Schädel.

Denn ich weigere mich nach wie vor Tabletten zu nehmen oder mir irgendnen Zeug spritzen zu lassen.

Ich hoffe für dich das du hier im Forum Halt und Unterstützung findes und wünsche dir gute Besserung.

Pusteblümchen.

Hallo guten Tag Pusteblümchen

ich habe die Diagnose PRP seit anfang März 2023 und mein ganzer Körper juckt und schuppt,

auch ich bin stur und bin nicht bereit für Tabletten und Spritzen.

ich gehe in TCM und das tut mir einigermassen gut, doch ist verdammt schwer zu verzichten.

Meine Frage an Dich wie geht es Dir jetzt? was machst Du ? 

bitte gib mir doch kurz Antwort 

herzlichen Dank 

liebi Grüess Edelgard