Pityriasis rubra pilaris

[Gast]

Hallo redskin,

 

das tut mir echt leid. Vielleicht brauchst du mehr Geduld?

Vielleicht ist die Schuppung auch ein gutes Zeichen?

 

Ich frage mich auch oft in wie fern unsere Haut sich von der pso Haut unterscheidet......

 

Heute habe ich die 6. Neotigason genommen und auch meine Haut schuppt sich wie bei einem Sonnenbrand. Allerdings nur an wenigen Körperteilen.

Dafür hat sich der sch.... Juckreiz verstärkt und seit heute habe ich eine schmerzhafte Nagelhautentzündung. Was zum Teufel hilft denn dagegen?

Meine Zehennägel sind jetzt auch sehr dick und ich werde sie selbst wohl nicht mehr schneiden können. Ich hatte auch auf eine Verbesserung gehofft, werde mich aber auch noch gedulden müssen. Den nächsten Termin in der Klinik hab ich erst in 5 Wochen!!!!!

 

In welcher Uni Hautklinik (Ort) wirst du denn behandelt? Hier in der Dermatologie der Uniklinik Köln hat der Arzt gesagt, dass ich auch, bzw. sogar sehr gut die Neotigaoson Einnahme mit der UV Bestrahlung kombinieren kann. Die UVA1 Bestrahlung tut mir weiterhin gut. Zumindest optisch nehmen die Stacheln ab.

Die Röte ist wahrscheinlich so nicht zu bekampfen und im Moment hilft es auch nicht gegen das Jucken, aber das hast du ja nicht. Frag doch einfach mal nach einer UVA1 Therapie. Das ist nur ein Teilbereich des UVA Lichtes und lange nicht so aggressiv wie UVB Strahlen. Auch hier merkt man erst nach eniger Zeit eine Verbesserung.

 

Gehst du arbeiten?

Leider hat mir das Zeitarbeitsunternehmen gekündigt, weil sie keine Teilzeitstelle für mich haben.

Ich könnte im Moment aber Vollzeit nicht mehr arbeiten, weil ich nicht lange vernünftige Kleidung tragen kann und mir oft die Arme eincremen muss.

 

So reiht sich ein Unglück an das Nächste.

 

Es gibt aber ja auch für uns noch ein paar andere Therapiemöglichkeiten.

Hoffentlich fällt auch deinen Ärzten noch was ein.

 

Viele Grüße

 

Mimiduda

[Nise]

Hallo liebe Leidensgenossen,

 

so nach etlichen Hautarztbesuchen und PE's, habe ich jetzt den richtigen gefunden der sich auch endlich mal Zeit nimmt.

 

Vor 13 Jahren nach der PE wurde festgestellt das ich PRP habe. Der damalige Hautarzt hat mich nach etlichen Versuchen der PUVA, UV-Bestrahlung, Isotretinoin-Therapie, Salben etc. abgeschrieben und meinte ich müsste damit leben und die Therapiemöglichkeiten wären ausgeschöpft. Habe mich mit dieser Aussage schlecht gefühlt und bin nicht mehr zu dem Hautarzt gegangen und habe jegliche Hautärzte auch vermieden die letzten Jahre. Jetzt habe ich nochmal den Schritt gewagt und mir einen neuen Hautarzt rausgesucht (der wurde mir auch empfohlen).

 

Es hat sich jetzt wohl herraus gestellt, dass ich eine sehr sehr seltene Mischung von Pityriasis rubra pilaris und Psoriasis habe. Das Aussehen spricht eher für die Pityriasis aber der Verlauf ähnelt eher der Psoriasis hat der Hautarzt mir erklärt. Welche Erkrankung jetzt schlimmer ist, weiss man aber nicht.

 

Der Hautarzt war jetzt ziemlich ratlos und hat ziemlich skeptisch geschaut, weil die Therapiemöglichkeiten eigentlich schon alle ausgeschöpft wären. Als letzte Möglichkeit bleibt dann noch die systemische Therapie, die da aber einige Organe langfristig schädigen kann. Dies hat er mir mit 30 allerdings abgeraten und als aller letzte Möglichkeit angesprochen.

 

Da wie gesagt die Psoriasis auch eine Rolle spielt will der er es jetzt mit Fumaderm initial und dann Fumaderm probieren, dies soll wohl auch auf Leber und NIere gehen, allerdings diese nicht dauerhauft schädigen. Ich denke mir, ein Versuch ist es wert.

 

Hat denn jemand hier schon damit eine Erfahrung gemacht?

[Matthias123]

Furmaderm hab ich nicht verdragen bin Psoriasis Patient und PSA nehme Jetzt Mtx im Moment alles gut . Das wäre eine Option wenn du Furmaderm nicht verträgst .. aber könnte ja sein das es bei dir wirkt ohne Nebenwirkungen. Drück die Daumen

[uweberliner]

Hallo zusammen,

Will euch mal ein bisschen mut machen. Habe jetzt seit knapp 4 Jahren PRP. Meiner Haut geht es soweit super. Keine schuppung und keine Rötung mehr. Alles wieder gut abgeheilt auch die Füße und die Hände, wo ich viele schmerzhafte einrisse hatte. Habe zum Anfang 25mg neotigason genommen. Bin jetzt am langsamen ausschleichen des Medikamentes. Nehme nur noch jeden 2.tag 10mg. Im April beim nächsten Arzt besuch in der Charité kann ich sie dann wenn der Arzt ok sagt ganz absetzen.

Habe aber auch eine Preis bezahlt durch die Einnahme von neotigason. Meine Haare sind komplett grau geworden. Und in die Sonne kann ich auch nur mit Sonnencreme LSF 50 gehen. Mal sehen ob das wieder besser wird wenn das Medikament aus dem Körper IST.

WAR JETZT in Thailand. Sagten alle white Skin zu mir. Das sagt dich alles :-)))))))

Also kopf hoch. Es geht wieder vorbei.

Gruß aus Berlin uwe

[Gast]

Hallo uweberliner,

 

danke für deinen Eintrag! Vier Jahre scheint mir trotzdem sooooo lang. Trotzdem ist es ja toll, dass es ein Ende gibt. Hoffentlich kannst du die Medis ganz absetzen!

 

Wie war das bei dir mit dem Schwitzen? Ich mache ja viel Sport und das ist z Zt. grenzwertig. Ich schwitze nur noch über den Kopf und muss mich mehrmals während einer Std. abkühlen. Wenn das bei dir auch so war, wann hat das aufgehört? So wie es jetzt ist, werde ich wohl im Sommer keinen Sport mehr machen - das wäre ganz schlimm für mich.

 

Abgesehen von dem Jucken vor allem am Rücken und den Armen, plagt mich auch der Kopf. Ist das bei dir auch mit Neotigason von alleine weg gegangen? Die Pusteln auf dem Kopf wollen einfach nicht weniger werden, jucken und schmerzen wie bekloppt und nix hilft. Jeden Abend Cortisoncreme und morgens auswaschen ist das Einzige was einigermaßen auszuhalten ist.

 

Ich nehme jetzt seit  4 Wochen Neotigason 20 mg und die Pusteln auf dem Körper sind weniger geworden und die Schuppung hat stark nachgelassen. Die Röte hat auch abgenommen, aber beim Sport ähnelt mein ganzer Köper von der Farbe her einem Feuerlöscher. Weil die Pusteln abgenommen haben, ist die Strahlentherapie (UVA-1) abgesetzt worden. Jetzt meine ich, seitdem juckt der Köper noch mehr. Abends ist bei mir das Jucken am Schlimmsten. Das Neotigason scheint in der Summe ja zu helfen.Es wäre sehr schön von dir zu hören, was sich in welchem Zeitrahmen bei dir verbessert hat.

 

Viele Grüße

 

Mimiduda

[radosi]

Hallo.

Gestern war ich bei meine Ärztin. Sie sagt daß mein Haut besser ist wie war vor UV Teraphie. Aber nicht so gut wie Ihre

Vorstellung war. Warscheinlich geht bei mir alles ziemlich langsam wie bei anderen. Ich soll mich noch weiter mit Cremen

einschmieren und ende September wieder zu Ihr kommen. 

Ich Überlege ob ich die von Ihr vorgeschriebene Cremen an Seite geben und probieren mit die, welche hatt  Litotest vorgeschlagen (Dove von DM.....). Ich habe etwas Angst, daß bei mir zu eine Entzündung kommt. Dann bin ich wieder an Anfang.

Mein gedulg ist langsam am Ende. Ich werde mich wieder Melden, wenn was neues - besseres wird.  

[Geduld]

 

Hallo an alle  mit PRP gestraften,

Ich habe seit ziemlich genau 2 Jahren PRP. Nach anfänglichen Fehldiagnosen von 2 niedergelassenen Ärzten bin ich in der Uniklinik Lübeck gelandet. Dort wurde ich ziemlich kompetent betreut.

Ich hatte alle schon beschriebenen Symptome -krebsrot, intensive Schuppung, gelbe Nägel- und habe ein Jahr Handschuhe getragen.

Die Behandlung begann mit der Kortisonhaltigen Salbe 'Ecural' 1 mg/g am Körper (2 x täglich) und 'Elidel' 10mg/g im Gesicht. MTX hat bei mir nicht gewirkt. Nach 6 Monaten begann eine Therapie mit 'Humira' 40 mg (alle 2 Wochen) und 'Neotigason', anfangs 40 mg, dann 25 mg und jetzt seit einen ca. 1/2 Jahr 20 mg.

Ecural wurde nach 3 Monaten auf 1 x täglich reduziert und dann durch Advantan 0,1% ersetzt und nach und nach nur noch partiell eingesetzt. Seit eine 1/2 Jahr so gut wie gar nicht mehr. 

Jetzt nach 2 Jahren nehme ich nur noch Neotigason 20 mg und ganz selten, wenn rote Flecken auftreten Elidel oder Advantan. Äußerlich ist kaum noch etwas zu sehen. Im Herbst soll Neotigason auf 10 mg reduziert werden. Nebenwirkungen hatte ich keine bis auf eine leichte Erhöhung der Fettwerte im letzten Vierteljahr. Dagegen nehme ich Atorvastatin 10 mg. Sonst aber alle Werte OK.

Die Begleitung in de Klinik beinhaltet seit 2 Jahren  alle 4 - 5 Wochen ein großes Blutbild um Nebenwirkung zu erkennen.

Meine Erfahrung: 

1. Niedergelassenen Ärzte kennen die Krankheit nicht, oder haben keine Erfahrung mit der Behandlung - am Besten also sofort in die Klinik - wenn vorhanden eine Uni-Klinik. 

2. Geduld haben, nicht vor hohen Dosen der Medikamente zurückschrecken und sich von den, auf den Beipackzetteln aufgeführten, Nebenwirkungen verunsichern lassen.

3. Haarausfall durch Kortison war temporär. Haare sind wieder da.

4. Stationärer Aufenthalt in der Klinik muss nicht sein, wenn man in der Nähe wohnt (habe mich nach 3 Tagen selber entlassen). Bin dann anfangs 1 x die Woche, später alle 2 Wochen und jetzt alle 5 - 6 Wochen in die Sprechstunde gegangen.

5. Homöopathie halte ich bei PRP für nicht hilfreich. Habe 1/4 Jahr auf  Weizenmehl, Nüsse, Schokolade, Alkohol, Schweine- und Rindfleisch, Käse, Tomaten, und, und und ... verzichtet - hat nix genützt.

 

[Thernamaus]

Hallo zusammen,

 

ich habe wohl die noch seltnere Form der PRP, die nicht wieder ausheilt.

Als ich 5 Jahre alt war fing es an mit hornigen, schuppigen Händen und Kopfhaut, Juckreiz.

25 Jahre wurde ich eher weniger erfolgreich auf Psoriasis behandelt. Die Schübe kamen und gingen.

Seit dem Frühjahr habe ich den stärksten und bisher hartnäckigsen Schub, in der Hautklinik wurde PRP diagnostiziert.

Nehme seit ein paar Wochen ein Isotretinoin, allerdings hat sich bis auf extreme Erstverschlimmerung - ja, es geht immer noch schlimmer! - nix getan. Ein paar Nebenwirkungen hab ich noch dazu.

 

Frage: wer von euch hat sich schon mit dem Zusammenhang Haut-Darm beschäftigt und hier positive Erfahrungen gemacht?

 

Tja, ich kann mich dem Standardsatz hier.. nur Geduld, irgendwann geht es weg...nicht anschließen.

Aber wenigstens hat die PRP keine Gelenk- oder Organschäden zur Folge. :-)

 

Viele Grüße

[Waldfee]

Hallo Thernamaus,

die Hautklinik in Leutenberg sieht immer einen Zusammenhang Darm ( Immunsystem / Pilze ) und Haut . Dementsprechend wird dort behandelt, auch die schwierigen Fälle. Es ist ein Akutklinik ohne Kortisonbehandlung, aber der Schulmedizin gegenüber aufgeschlossen . Dort wird der ganze Mensch mit viel Aufmerksamkeit und Zeit behandelt. Die Empfehlungen sprechen für sich. Vielleicht auch mat etwas für Dich? LG Waldfee

[Pinie]

Hallo Thernamaus,

 

hast Du das Buch „Darm mit Charme“ von Giulia Enders gelesen?

Wir glauben auch, dass der Darm eine Rolle spielt, da nahezu 80 Prozent aller Immunzellen dort ansässig sein sollen.

 

Leider haben wir nichts gefunden, was meinem Mann (hat aber keine PRP) einen dauerhaften Erfolg brachte. 

Das Einzige, was zumindest am Anfang und in seiner schlimmsten PSO-Phase geholfen hatte:

 

2x täglich, 30 min nach dem Essen

1 EL Indischer Flohsamen mit 1 TL Heilerde ultrafein

und dazu 2 Kapseln Toxaprevent Pure von Froximun

 

Und dann natürlich noch die Ernährung entsprechend umgestellt, was so beibehalten wurde.

 

Als mein Mann merkte, wie es ihm immer besser ging, wollte er nach 2 Monaten die Einnahme langsam ausschleichen lassen (er mag keine Körner usw. essen), aber das ging nach hinten los. Spätere Versuche waren dann nie mehr so gut wie beim ersten Mal.

(Als wenn die schlechten Darmbakterien gelernt hätten oder sich nur in der Darmwand versteckt hielten und dann zurückkamen. – Bitte jetzt keine bösen oder lustigen Kommentare dazu abgeben, denn ich meine das ja nicht ernsthaft.) Die Besserung kann aber kein Zufall und keine Einbildung gewesen sein.

 

Scheinbar gut für den Darm und beruhigend für die Haut: 4 Wochen lang Lapachorindentee.

Was keinen Einfluss hatte (auch keine Nebenwirkungen):

- Myrrhinil Intest Dragees (Myrrhe, Kamille, Kaffeekohle)

- Katzenkralle

 

Was zu Durchfall und Verschlimmerung des Hautzustandes führte:

- Kurkuma Kapseln

- Probiotik Q von Vitasanotec (mit 13 probiotischen Bakterien, je Kapsel 4 Milliarden Bakterien)

 

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=25987

 

http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/gesundheit/-/journal_content/56/12054/935873/Wie-probiotischer-Joghurt-(nicht)-wirkt/

 

Natürlich kann man auch Berichte von Leuten im Netz finden, denen haben Probiotika und Kanne Brottrunk (ebenso Kräutermixe mit Probiotika versetzt) gegen unterschiedliche Erkrankungen toll geholfen und sie haben ihr Immunsystem gestärkt.

 

Du hast hier gefragt: „Wer von euch hat sich schon mit dem Zusammenhang Haut-Darm beschäftigt und hier positive Erfahrungen gemacht?“

Ich habe Dir darauf jetzt nur aus unserer Sicht antworten können. Und meine Ansicht ist, auch wenn alles bisher nicht geholfen hat, ist es besser, man probiert erst einmal die natürlichen Sachen aus, ehe man zu den starken Medikamenten greift (oder den Kopf in den Sand steckt).

 

Und was hast Du in dieser Richtung bisher unternommen bzw. hat Dich auf den Zusammenhang von Darm und Haut gebracht?

 

LG Pinie

 

Gefundene Forenbeiträge von hier, wo der Darm eine Rolle spielt:

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21788-erscheinungsfrei-dank/

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21792-weiss-nicht-wo-ich-anfangen-soll/

 

 

 

 

 

[Thernamaus]

Hi Waldfee,

Hi Pinie,

danke für die Infos!

 

Es gibt ja sogenannte "Darmsanierungen", ich werde das auf jeden Fall machen und dann berichten.

Aktuell nehm ich wie gesagt 20mg Iso, mal sehen wie das wird.. hab den Eindruck die Erstverschlimmerung geht langsam zurück.

 

Danach nehm ich dann das andere Thema in Angriff. Ich mache lieber eins nach dem andern, damit ich keine Vermischung der Effekte habe, sprich nachher auch nachvollziehen kann, was denn nun geholfen hat.

 

Guter Tipp noch für alle "Schuppis" zur äußeren Anwendung: MORINGA ÖL. Der Hammer! Ausprobieren!

 

Viele Grüße

[redskin]

tja, da bin ich wieder...

...

Nachdem die Stelara Therapie eine fast vollständige Abheilumg zur Folge hatte und ich wieder unbeschwert den Sommer genießen konnte, ist seit September eine Verschlechterung eingetreten. Und das unter der Therapie :-(

Meine Haut wird nun wieder rot, schuppt etc. Täglich wird der Anteil der normalem Haut geringer. Boah, das ist echt übel. Hatte das schon mal jemand. Einen Rückfall?

Redskin

[Donna]

Hallo redkin

Im letzten Sommer habe ich unter stelara einen PSO Schub bekommen.

Die Ärzte haben dann von 45 mg auf 90 mg erhöht.

Haut ist nach kurzer Zeit wieder abgeheilt. Mit Nebenwirkungen habe ich keine Probleme.

Gruss Donna

[redskin]

Hallo Donna,

Ich habe von Anfang die hohe Dosis erhalten. Insofern geht gibt es dahingehend kein Upgrade mehr :-(

Bin mal auf meine Blutwerte gespannt- vielleicht lässt sich daraus etwas ableiten.

Gruß

[Kiki1106]

Hallo zusammen

Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch bezüglich Pityriasis rubra pilaris.

Meine 2.5 jähriger Sohn ist aller Wahrscheinlichkeit daran erkrankt.

Der Verlauf der Krankheit bei ihr verlief wie folgt:

- vor ca 3 Wochen wurden die Hand innenflächen Feuer rot.

- dann wurden die Augen und der Mund rot

-  1 Woche später Schwellungen der Hände und Füße (rot gefärbt) mit Ausschlag am Körper (sah aus wie Scharlach / Kawasaki Syndrom)

- Dann pellte sich großflächig die Haut an den Händen und Füßen mit starker Rötung der Knie und Ellbogen.

- Die Haut an den Füßen pellte sich ehr schuppig aber im vergleich zu den Händen gering.

- Vor 2 Tagen leicht geschuppte Kopfhaut

Behandelt wird sie an der Uni Klinik München

Ich bin für jede Info & Tips sehr dankbar 

MFG

[Waldfee]

Hallo Kiki,

herzlich Willkommen hier im Psoriasis-Forum. Du merkst schon am Namen,

daß Deine kleine Maus nicht an der Schuppenflechte, sondern an der Stachelflechte erkrankt ist.  Im Gegensatz zur Psoriasis heilt diese Hautkrankheit irgendwann aus, also etwas ganz tolles Positives!

Einen  Erfahrungsaustausch ist daher leider hier nicht möglich. 

Du kannst Dich aber ganz genau m Internet informieren,  Dein Hautdoc wird Dich doch auch über die Stachelflechte aufklären. Alles Gute und LG Waldfee

[Kiki1106]

vor 37 Minuten schrieb Waldfee:

 

 

 

Der kleine ist an Prp erkrankt und ich habe gedacht ich bin hier richtig weil hierviele ihre Erfahrungen mit Prp und der Behandlung schildern?

Gibt es denn auch ein Kind was erkrankt ist ? 

[Waldfee]

Ich glaube, Du irrst Dich. Hier geht es um PSO ( Psoriasis -Schuppenflechte )  nicht um Prp.

[Donna]

Hallo Kiki

Ich weis ja nicht wo du herkommst.

Ich wohne nicht weit von Hersbruck. Die haben da eine Akutklinik für Hauterkranken.

Die haben auch Erfahrung was Kinder angeht. Vielleicht ist ja so was bei dir in der Nähe.

Ein Gedanke ist es allemal wert.

LG Donna

[Hermann Walter]

Hallo, hier kommt ein von der PRP fast geheilter Mensch. Bin 82 Jahre alt und hatte seit rund 4 Jahren diese PRP Erkrankung. Hinzu kam eine Unverträglichkeit von Vaseline, Paraffine und Glyzerin. Leider sind das Basisstoffe für unsere Salben. Mein Durchbruch kam mit der Anwendung von Kokosnuss öl. Am Anfang war es nur eine Wohltat für die Haut, nach dem ich eine Mixtur von Kokosnuss Öl und 5% Dexpanthenol selbst angesetzt anwendete kam auch die Abheilung der Haut. Heute habe ich an den Unterschenkeln noch kleine einzelne Flecken mit den Resten von der PRP. Hier muss ich aber sagen, dass nur eine konsequente täglich 2 malige Behandlung der Haut etwas bringt.  Behandlungen in einer Hautklinik mit Kortison Einreibungen von der Kopfhaut bis zu den Fußsohlen brachte nur eine kurzfristige  Verbesserung mit nachfolgend stärkeren Schüben der PRP. Ich wünsche allen Betroffenen den gleichen Erfolg. Ein Bild von meiner rechten Hand mit den vergammelten Fingernägeln hänge ich an. Links vorher, rechts nachher.

[Julian27]

Hallo.

Ich dachte, ich melde mich hier auch mal. Ich bin 17 Jahre alt und leide derzeit ebenfalls an PRP. Bei mir tritt diese Krankheit regelmäßig (so ziemlich alle 6 Jahre) auf. Ich war mit dem Alter von 6, 12 und jetzt 17 davon betroffen. Es hat lange gedauert, bis ich diese Diagnose bekommen hab, schließlich kannte kaum ein Arzt diese Krankheit. Mittlerweile bin ich nur rot und schuppig im Gesicht und meine Fingernägel sehen echt unschön aus. Früher (6 und 12 Jahre) war es wesentlich schlimmer, mein ganzer Körper war betroffen. Falls Bedarf besteht, kann ich gerne Bilder nachreichen.

 

Zumindest nehme ich zur Zeit die Protopic 1% Salbe zur Behandlung. Diese soll die roten Stellen schnell abflachen. Es ist auch nach ein paar Wochen schnell eine Besserung zu sehen und schuppen tut meine Haut kaum noch. Ich creme mich täglich damit ein. Mit 12 habe ich diese Salbe auch bekommen, obwohl diese offiziell erst ab 16 Jahren freigegeben ist. Das wahrscheinlich auch nur, da ich jeden Tag in der Medizinischen Hochschule Hannover zu Besuch war. Ich wurde also überwacht ;).

 Aber sie hilft auf jeden Fall, am besten mal selbst mit dem Arzt über diese Salbe reden. Der einzige Nachteil ist, dass man keinen Alkohol trinken darf, da ansonsten die Haut rot wird und sich echt komisch anfühlt.

 

Liebe Grüße und gute Besserung an alle!

[Kerstin2807]

Am ‎26‎.‎05‎.‎2017 um 17:32 schrieb Kiki1106:

Hallo zusammen

Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch bezüglich Pityriasis rubra pilaris.

Meine 2.5 jähriger Sohn ist aller Wahrscheinlichkeit daran erkrankt.

Der Verlauf der Krankheit bei ihr verlief wie folgt:

- vor ca 3 Wochen wurden die Hand innenflächen Feuer rot.

- dann wurden die Augen und der Mund rot

-  1 Woche später Schwellungen der Hände und Füße (rot gefärbt) mit Ausschlag am Körper (sah aus wie Scharlach / Kawasaki Syndrom)

- Dann pellte sich großflächig die Haut an den Händen und Füßen mit starker Rötung der Knie und Ellbogen.

- Die Haut an den Füßen pellte sich ehr schuppig aber im vergleich zu den Händen gering.

- Vor 2 Tagen leicht geschuppte Kopfhaut

Behandelt wird sie an der Uni Klinik München

Ich bin für jede Info & Tips sehr dankbar 

MFG

Hallo Kiki,

mein Sohn ist ebenfalls 2 Jahre alt und wir haben die Diagnose Pityriasis Rubra Pilaris erhalten als er 5 Monate alt war. Wir kämpfen somit bereits seit über 1,5 Jahren gegen die Krankheit an und haben schon etliche Medikamente probiert. Leider mit eher mittelmäßigem Erfolg. Von Kortison Behandlungen angefangen, über Neotigason ( ohne Zulassung für Kinder) und sind mittlerweile bei dem Medikament MTX in Spritzenform. Er bekommt 7,5mg pro Woche und im Gesicht einmal am Tag Protopic. Bei meinem Sohn ist die Krankheit durch eine Gen-Mutation entstanden und war somit bereit vor der Geburt im Körper, ist aber dann als er 5 Monate war zum Ausbruch gekommen. Sein ganzer Körper ist damit überzogen und wir pflegen mehrfach am Tag mit Dexeryl.

Ich suche verzweifelt nach anderen betroffenen, vor allem Kindern. In Internet findet man so gut wie gar nichts darüber und schon gar keine anderen betroffenen Eltern bzw. Kinder mit dieser Form der Krankheit.

Ich würde sich freuen wenn sich jemand meldet der weiß wie es damit ist zu leben und mit mir Erfahrungen teilt.

Vielen Dank von einer verzweifelten Mutter

[Kiki1106]

Hallo Kerstin, 

mein kleiner Sohn mittlerweile 3,5 ist seit ca 3/4 Jahr Prp frei (teu teu teu)

Wir haben eine wirklich schlimme Zeit hinter uns mit all den Salben, mein kleiner hat bei jedem einreiben mehr geweint und es war auch teilweise unmöglich ihn einzucremen und dann habe ich beschlossen und mir gedacht im Prinzip es ist eigentlich nur wichtig das die Haut „ölig“ bleibt und nicht trocknet und ich habe ihn dann in Mandelöl gebadet (habe alle anderen Salben weg gelassen) (ich glaube das Bad war von tetesept) und habe ihn nicht abgetrocknet sondern nur abgetupft, Haare habe ich nur mit Wasser gewaschen, weil alles andere auf der Haut gebrannt hat. 

Eines Tages traf ich meine Nachbarin (Krankenschwester und bisschen Erfahrung mit Hautkrankheiten und Autoimunkrankheiten)  sie hat mir dann frische (eingefroren) Eselsmilch aus Kroatien gebracht. 

Sie meinte die Tiere leben oben in den Bergen mit den besten Kräutern. Wir haben ihm 3x am Tag diese Milch gegeben ich glaube für 7-10 Tage. 

Und es wurde besser, so schnell wie es da war war es auch wieder weg. Der Kopf hat noch minimale Schuppen aber wenn man es nicht weis das er Prp hatte dann fällt das nicht auf.

Natürlich weis ich nicht ob die Eselsmilch und das Madelöl Bad ihn geheilt hat aber die Milch hat auf jeden Fall das Immunsystem gestärkt und das Bad die Haut so gut es ging ölig gehalten und das ganze ertragbarer gemacht. 

Aber ich hatte das Gefühl das sich der Körper durch all die verschiedenen Salben (auch teilweise versuche weil man die Krankheit viel zu wenig kennt) gar nicht mehr richtig regenerieren kann (ich habe einfach auf mein Gefühl gehört und deswegen wirklich alles weggelassen)

 

Ich hoffe das es auch bei euch irgendwann weg gehen wird. 

Es ist schlimm gerade für die kleinen Racker die das noch gar nicht verstehen.

 

Liebe Grüße von uns! 

[Hermann Walter]

Hallo Kiki,

ich hatte den selben Efeckt, einreiben mit normalen Salben mit Kortison, geringfügige Verbesserung kurzfristig, mit verstärkten Entzündungen Rückkehr der Erkrankung. 

Bei mir wurde nach 3 Jahren eine allergische Reaktion auf mineralischen Salben ermittelt. Paraffin, Glyzerin und Vaseline vertrag ich nicht.

Meine Pytiriasis rubra Pilaris habe ich mit Kokosnussöl und Dexpanthenol (selbst gemischt ) erfolgreich behandelt.

500gr. Kokosnussöl und 25 gr Dexpanthenol mischen. Bitte gutes Kokosnussöl kaufen, In Apotheken gibt es beides.

Du hast mit Deinen Versuchen ebenfalls festgestellt, dass irgendetwas mit den Salben dem Kleinen das Leben schwer macht.

Ich wünsche dem Kleinen gute Besserung. 

[Alusru58]

Am 16.9.2017 um 10:01 schrieb Hermann Walter:

Hallo, hier kommt ein von der PRP fast geheilter Mensch. Bin 82 Jahre alt und hatte seit rund 4 Jahren diese PRP Erkrankung. Hinzu kam eine Unverträglichkeit von Vaseline, Paraffine und Glyzerin. Leider sind das Basisstoffe für unsere Salben. Mein Durchbruch kam mit der Anwendung von Kokosnuss öl. Am Anfang war es nur eine Wohltat für die Haut, nach dem ich eine Mixtur von Kokosnuss Öl und 5% Dexpanthenol selbst angesetzt anwendete kam auch die Abheilung der Haut. Heute habe ich an den Unterschenkeln noch kleine einzelne Flecken mit den Resten von der PRP. Hier muss ich aber sagen, dass nur eine konsequente täglich 2 malige Behandlung der Haut etwas bringt.  Behandlungen in einer Hautklinik mit Kortison Einreibungen von der Kopfhaut bis zu den Fußsohlen brachte nur eine kurzfristige  Verbesserung mit nachfolgend stärkeren Schüben der PRP. Ich wünsche allen Betroffenen den gleichen Erfolg. Ein Bild von meiner rechten Hand mit den vergammelten Fingernägeln hänge ich an. Links vorher, rechts nachher.