Pityriasis rubra pilaris

[poldi1]

liebe frida! deine tochter hat die stachelflechte, das ist schlimm, aber ich habe etwas für euch- fangocur- apotheke- bestellen-. habe einen bericht vor mir ,von einer erfolgreichen Behandlung. eine glückliche mutter berichtet-das Kind ist 6 jahre alt. nach 3 Monaten war alles weg. verwendete protukte- mediz. mineral-seife-mediz. mineral- Maske mediz. mineral-creme n.5, ich selbst habe nur die seife genommen- täglich den ganzen körper gewaschen damit, bitte unbedingt augen auslassen- brennt, aber am körper nicht, ist auch ein bischen fett dabei, mehr braucht die haut nicht. die haut wird zwar mit der zeit etwas braun, aber es heilt alles wunderbar ab. ich selbst brauche die seife nur mehr ganz wenig. wünsche euch alles gute- ich würde nur die seife nehmen,für das Kind am einfachsten- einfach versuchen. poldi

[poldi1]

hallo sibe! ich kann dir nur sagen, schau dir meine geschichte an- ich mache seit 3 Monaten eine Therapie dazu,den die angst es kommt wieder, ist nicht gut für dich! ich komme sehr gut zurecht- und bekomme keine panik mehr wenn wieder irgendwo meine haut eine Veränderung zeigt. alles liebe poldi

[poldi1]

hallo ungetuld! ich habe die stachelflechte seit okt. 2012 nehme nach klinik- Aufenthalt- hat mir nichts gebracht! bin seit April 2013 in wien bei einen guten arzt- und siehe da, es geht mir sehr gut, alles ist weg ,meine haut ist fasst wie neu!ich bin guter dinge das es auch so bleibt! ich nehme Medikamente. ebetrexat-plus- humira- tägliches waschen mit seife- den ganzen körper, fangocur metiz. mineralseife, in der apotheke bestellen,wirkte bei mir wunder- ein versuch ust es wert-mindestens 3 monate- ich selbst verwende die seife nur mehr wenn meine haut wieder nicht ganz in Ordnung ist. eincremen- mit Lotion-sebexol Basic 500, Urea purum 25,0. die stachel. verträgt kein fett, keine sonne,keine sole,keine uv.beh. das ist eigendlich das erste zeichen, da wird die haut schlechter.wünsche dir alles gute. antworte mir bitte, falls etwas unklar ist.poldi.

[poldi1]

Hallo an Alle!

Melde mich mal wieder, wie es mir geht!

Meiner Haut geht's Super, ich würde sagen-vor einem Jahr bin ich im Krankenhaus gelegen,war furchtbar anzuschauen! Meine Stachelflechte betrachte ich als geheilt. Habe langsam Mtx abgesetzt,nehme natürlich noch Humira alle 14Tage(Spritze)meine arth..ist ja nicht weg,werde ich wohl weiter nehmen müssen,den eine starke Endzündung kann natürlich meine Hautprobleme wieder auslösen.Falls ihr Fragen habt schreibt bitte.Ich bin die poldi1 aus Wien.Wünsche euch alles gute

[unastella]

Lieber Poldi1 aus Wien! Ich wohne auch in Wien und habe auch PRP. bei welchem Arzt bist Du in Behandlung?

[Gast]

Hallo Zusammen,

ich reihe mich ein, in die Minderheit mit RPR Diagnose.

Nach 2 Hautärzten, 3 falschen Diagnosen und einer hinweisgebenden Biopsie die Morbus Darier ergeben hat, wurde ich vor 2 Wochen in die Uniklinik Köln überwiesen. Schon in der Ambulanz haben die Ärzte den Verdacht auf RPR geäußert, der sich letzte Woche nach einer erneuten Biopsie bestätigt hat. Ergo habe ich seit jetzt ca. 3 Monaten RPR.

 

Begonnen hat es mit einem juckenden Ekzem auf dem Kopf. Während einer Behandlung mit Clobetasol auf dem Kopf trockneten meine Hände aus und von da an hat sich über die Arme der gesamte Körper mit Pusteln und zusammenlaufenden trockenen geröteten Arealen mit Napclairs überzogen. Die Handinnenseiten und besonders die Fußsohlen sind mit Hornhaut bewachsen. Ganz besonders und dauerhaft juckt mein ganzer Oberkörper, abgesehen von den Armen. Auch wenn sich die Krankheit die wenigen noch möglichen neuen Bereiche erobert, juckt es mich fürchterlich.

 

In der Uniklinik hat man mir verschiedene Kortisone auf die Haut eingerieben und verschiedene Antihistaminika ausprobiert. Einen "nassen Schlafanzug" der laut Schwestern für viele, die es juckt, eine Erleichterung und Verbesserung bringen sollte, war für mich die Hölle. Insgesamt ist es, vielleicht weil die Krankheit sich noch ausbreitet, dort viel schlimmer geworden. Die Spannung und Röte im Gesicht, das Jucken und die gerissenen Hände und Füße sind für mich das Schlimmste. Da mit den Kortisonen das Jucken in den pustulösen Bereichen viel schlimmer geworden ist, wollte ich schließlich dort keine Kortisone mehr. Nun habe ich für den Kopf eine Kortisonlotion, für's Gesicht Elidel Creme, für Arme und Beine eine Kortisoncreme und creme mich ansonsten mit DAC Basis Creme ein. Für 1 kg Basis Creme habe ich in der Apotheke übrigens ca.13,00 Euro bezahlt. Damit ist aber lange nicht alles gut. Nächste Woche habe ich nochmal einen ambulanten Termin in der Klinik. Eigentlich stehen die Zeichen auf Neotigason, aber ich habe sehr grosse Bedenken wegen der Nebenwirkungen.

 

Ich bin sehr froh, dass ich relativ schnell eine gesicherte Diagnose habe, aber ansonsten dehnen sich die Probleme auf alle privaten und beruflichen Bereiche aus und ich kann mich im Augenblick nur im Zaum halten und versuchen, nicht zu kratzen. Traurig bin ich auch, dass ich erst am Anfang des Leidensweges stehe. Das einzige wirksame Antihistaminikum für mich ist Loratadin, aber das wirkt nicht wirklich lange und ich bin nie zu 100% beschwerdefrei. Rein äußerlich scheint bei mir die UVA1 Therapie zu wirken. Der Prof. der Lichtabteilung hat die ursprünglich angedachte PUVA Behandlung in UVA1 Therapie geändert. Nach neuesten Erkenntnissen sei das wirksamer. Tatsächlich ist nach jetzt 8 Bestrahlungen die Haut blasser geworden und die Pusteln werden weniger. Leider hört das Jucken nicht auf.

 

Ich würde mich sehr gerne mit anderen Betroffenen austauschen und bin dankbar für Anti-Juck Tipps. Hat jemand schon Erfahrung mit Aloe Vera oder Urea Produkten? Was ist der Haut besser bekommen? Die Erkrankung schein individuell sehr unterschiedlich zu sein und jeder reagiert anders, aber vielleicht kommen wir gemeinsam einer optimalen Behandlung näher?

Viele Grüße

Mimiduda

[redskin]

Hallo Mimiduda,

 

ich leide auch an dieser seltenen Krankheit. Hat bei mir im August angefangen. Die Diagnose hatte ich allerdings schon nach einer Woche in der Hautklinik. Allerdings war die Zeit bis dahin nicht wirklich schön :-(

Leider ist die Zeit nach dem Klinikaufenthalt (1 Woche stationär, 3 Wochen Tagesklinik) auch nicht soooo viel besser.

Ich habe ähnliche Erfahrungen wie alle meine Vorredner machen müssen.

Bei mir ist allerdings nicht der Juckreiz (eigentlich nicht wirklich vorhanden) sondern die Trockenheit der Haut das Schlimmste (neben der komplett geröteten Haut und dem Abschuppen).

Medikation: Neotigason (20g täglich). Habe ich allerdings selbst auf diese Dosis redziert, da ich mit der verordneten doppelten Dosis nicht zurecht gekommen bin (Schwellung in den Beinen).

Ich benutze seit geraumer Zeit Urea Körpermilch (10%) von Rossmann und für das Gesicht Seboxol Basic. Zudem wickel ich mich tgl. 4 Std mit Frischhaltefolie ein, um die Wirkung zu erhöhen. Und ich versuche tgl mind 3 Liter Wasser oder Tee zu trinken.

Insgesamt ist allerdings noch keine wirkliche Besserung eingetreten - auch wenn die Schuppung am Körper momentan nachgelassen hat.

Aber eigentlich weiß ich nie, wie ich aussehe, wenn ich morgens aufstehe... und machmal mag ich gar nicht in den Spiegel sehen :-(

Die Hände und Füße sind immer betroffen. Das Gesicht auch - besonders die Gegend um die Augen.

Und wie Du auch schon angemerkt hast: jeder reagiert anders auf die Krankhiet und die Therapiemöglichkeiten.

So bin derzeit auch bei einer TCM Medizinerin - leider ohne nennenswerten Erfolg.

Ich werde am kommenden Mittwoch in der Klinik (Kontrolltermin) nach einer Infusionstherapie (Remicade) anfragen. Mal sehen was die dazu sagen...

Ich würde Dir gerne mehr Mut machen, aber das ist echt eine Sch...Krankheit: Ich kann nur hoffen, dass wirklich irgendwann eine Besserung eintritt

 

 

 

[redskin]

Zu Aloe Vera:

ich hatte das für das Gesicht probiert (als Gel 99%):

- angenehm kühl und die Haut fühlte sich dann weicher an. Aber leider hat es bei mir die Schuppung gefördert.

[Gast]

Hallo redskin,

 

schön, das du dich gemeldet hast!

 

Die Urea Produkte von Rossmann nutze ich auch.

 

Mein Termin in der Sprechstunde der Uniklinik hat auch nicht Neues ergeben, sondern war eher entmutigend. Der Prof. sprach von definitiv eintretenden Nebenwirkungen bei Neotigason, hat sich aber weiter nicht darüber ausgelassen. Da mein Kopf gar nicht besser wird, Pusteln hat, schuppt, juckt und schmerzt, fragte ich auch nach einem Lichtkamm. Er meinte, dass es sich erwiesen habe, dass sei eine zu geringe Menge an Licht und damit wirkungslos.Meine Frage nach Pflege für die Haut, meinte er ich habe keine Allergie - meint wohl ich könne benutzen was mir gefällt. Vielleicht weiß er auch einfach nicht was hilft. Er stand aber auch die ganze Zeit immer auf einem Bein schon im nächsten Zimmer.....

Da ich ja nur stationär privat versichert bin, wird er mich wohl auch nicht weiter behandeln und nun muss ich zu weiteren Terminen wieder zu anderen Ärzten. Ich habe mich sehr allein gelassen gefühlt.

 

Meine Haut am Körper scheint aber tatsächlich von der UVA1 Bestrahlung sehr zu profitieren. Sie ist um einiges blasser geworden, auch da, wo ich keine Cortisone benutze, damit auch im Gesicht und heute hat auch die lauwarme Dusche das Jucken zum ersten Mal nicht verstärkt.Sonst musste ich die Brause schnell wieder abstellen, weil selbst das aufprallen des Strahls auf der Haut das Jucken ausgelöst hat. Wie dankbar man schon für kleine Fortschritte ist.... Die UV Bestrahlung wurde ganz langsam gesteigert und mir wurde auch eine eingene Brille ausgehändigt. Ich bin nun auf ca. 11 Minuten auf jeder Seite (von oben mit Gesicht, Rücken ohne Kopfbestrahlung) und hatte die ganze Zeit über keinen Sonnenbrand, obwohl ich ein hellhäutitger Typ bin.

 

Im Gesicht habe abgesehen von der Röte auch einige Stellen mit Schuppen. Man sieht es aber bis auf die Nase nicht so und lässt sich mit Creme beinahe unsichtbar machen. Schlimm ist das Verkleben der Augen, weil die Schuppen in die Augen fallen. Dann reibe ich immer um besser zu sehen und das macht es nicht besser....Die Hornhaut der Füße behandle ich mit Salicylsäure Creme mit Vaseline. Hände und Füße creme ich immer nachts mit Melkfett oder dem Rest Cordes Salbe (aus der Klinik) ein.  

 

Wie ist das bei dir mit Sport. Machst du Sport und wie ist das bei dir mit Schwitzen? Ich habe das Gefühl ich schwitze nicht mehr richtig am Körper und habe dann einen utraroten Kopf bei Anstrengung. Ich will aber mein Leben nicht nur an der Krankheit ausrichten. Es reicht, dass ich abends nicht lange ausgehen kann, weil ich meinen Kopf behandeln muss. 

 

Liebe Grüße

 

[Kangoo]

Hallo,

hier ist Kangoo.

schön, dass sich jemand gemeldet hat.

Meine (angebliche) PRP dauert nun schon 2 Jahre. Seit November 2013 bin ich am Körper juckfrei.

Das einzige, das geholfen hat, ist die Salbe  Triclosan 2% mit Mometason 0,1%, ad 100,0 g Creme.

Auf den Körper gecremt. Immer, wenn ein kleiner Fleck anfängt, sofort Salbe, dann verschwindet er nach 1 Tag.

Für die Handflächen und Fußsohlen bekam ich (Schälsalbe) Salicylsäure in 20%ig. Damit aber vorsichtig umgehen und nur auf die Hornhaut auftragen.

Als Pflegecreme habe ich Urea 5%. Gegen das Jucken an den Händen Optiderm im Spender.

 

Die PRP konnte nicht eindeutig bei einer Biopsie nachgewiesen werden.

Zusatz: Toctino-Tabletten (das neuste Präparat nach Neotigason) wurde 2mal probiert, aber ohne gewünschten Erfolg. Nebenwirkung auf Leber möglich! - Ich hatte am Anfang auch diverse Salben hydrophile und lipophile? Wasserhaltige waren die Hölle. Sah nach der Behandlung schlimmer aus als vor dem Klinikaufenthalt. Erst mit Triclosan und Mometason kam die Heilung.

 

Liebe Grüße

bearbeitet am 14. Dezember 2014 von Kangoo

[Kangoo]

Wie sehen oder sahen eigentlich eure Finger- und Fußnägel aus? Auch so dick und gelb? Das ist herausgewachsen, dauerte aber sehr lange.

[redskin]

Ich konnte eine zeitlang gar nicht mehr schwitzen. Musste schon kurze Laufeinheiten unterbrechen, weil der Hitzestau am Kopf zu enorm war. Mittlerweile funktioniert das zumindest partiell wieder. Das war bis dato eigentlich der einzige Fortschritt.

Meine Nägel weisen keine Besonderheiten auf. Wünsche einen guten Wochenstart!

[Gast]

Hallo,

ich freue mich sehr über eure aktuellen Beiträge.

Das mit dem Schwitzen ist bei redksin und mir wohl gleich. Ich hoffe, das geht bei mir auch noch weg, sonst muss ich ja hoffen, dass der Sommer 2015 keiner wird....

Meine Fingernägel verändern sich langsam auch. Der Daumen an der rechten Hand ist gelblich gefärbt und druckempfindlich. Auch der Zeigefinger nimmt langsam eine gelbiche Färbung an. Die Fingernägel der linken Hand sind noch normal. An beiden Händen geht das Nagelbett langsam ein und weil ich als Rechtshänder die Maus benutze liegen Daumen und kleiner Finger auf der Tischplatte und schmerzen am Nagelansatz. Viel dicker sind die Nägel nicht. Die Fußnägel sind noch o.k. Kann man denn gegen die Veränderung der Nägel etwas tun?

Die zweite Biopsie ergab "Vereinbar mit Pityriasis rubra pilaris".

Euch auch einen guten Wochenstart.

[Kangoo]

Hallo,

das mit dem Schwitzen war auch bei mir so. Ich kann das jetzt seit ca. 1/4 Jahr wieder. Gegen die verdickten Nägel hat mir keiner geholfen oder Rat gewußt.

 

P.S. Es gibt in Israel einen Professor, der sich mit PRP befaßt. Er hat eine Studie in Amerika veröffentlicht. (Artikel: Geheimnis der Stachelflechte gelüftet). Ich hatte Kontakt per e-mail. Er wollte mir Hilfe durch Kollegen anbieten, die an der Holländischen Grenze wohnen. Jedoch sollte PRP bestätigt sein.

Interesse an der Adresse?

Noch eine angenehme Woche.

[redskin]

Ja, ich auf jeden Fall!

2 Jahre dauert das bei Dir schon an? Ist denn in dieser Zeit noch irgendwas besser geworden?

Ich gehe davon aus; das 1 Jahr wohl das Minimum zu sein scheint, will aber gerne alles versuchen um eine schnellere Heilung zu erreichen.

[malgucken]

Es gibt in Israel einen Professor, der sich mit PRP befaßt. Er hat eine Studie in Amerika veröffentlicht. (Artikel: Geheimnis der Stachelflechte gelüftet). Ich hatte Kontakt per e-mail. Er wollte mir Hilfe durch Kollegen anbieten, die an der Holländischen Grenze wohnen. Jedoch sollte PRP bestätigt sein.

Interesse an der Adresse?

 

Hallo Kangoo,

 

im Netz habe ich zu der Studie nur wenig gefunden. Wie würde denn die Hilfe für die PRP aussehen?

 

Es grüßt

 

Kati

[Kangoo]

Dieses ist die e-mail von Prof. Sprecher an mich und anschließend der Text der Veröffentlichung:

 

It is first of all important to make sure what the diagnosis is. I found it difficult to make diagnosis from far away without having the possibility to see the clinical findings. If you are living near to the Dutch border, I would be delighted to refer you to one of my colleagues, who would be happy and ablye to help, I am sure. If this is OK with you, I would like to refer your mail to this colleague of mine. Please let me know. With best regards, Eli Sprecher

 

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Effectiveness of Infliximab in Pityriasis Rubra Pilaris Is Associated with Pro-Inflammatory Cytokine Inhibition
Adnot-Desanlis L. · Antonicelli F. · Tabary T. · Bernard P. · Reguiaï Z.
Dermatology 2013;226:41-46

 

Abstract

Background: Pityriasis rubra pilaris (PRP) is a rare inflammatory skin disease. Recently, the use of anti-TNF-α in treating resistant forms of PRP has been reported. Objectives: To evaluate the clinical efficacy of infliximab in the treatment of PRP along with the evolution of secretion of some serum cytokines during treatment. Methods: Patients presenting widespread PRP were included consecutively and treated with infliximab. We compared cytokine profiles (notably CXCL-10 and TNF-α) by ELISA in sera from both patients with PRP and controls (healthy/psoriasis) at the time of diagnosis and after clinical remission (PRP). Results: 4 patients were treated with infliximab and achieved complete remission without any recurrence after treatment ending. The serum level of TNF-α and CXCL-10 was increased at the time of inclusion and normalized after treatment. Analysis of the typical component of the T helper cell 1 (Th1) and Th2 cytokine network did not show modification. Conclusion: Infliximab is an effective treatment of PRP. The analysis of the cytokine profile is in agreement with an absence of further recurrence of PRP by an early and unique inflammatory mechanism without significant underlying autoimmunity.

More Information

 

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abstrakt
Hintergrund: Pityriasis rubra pilaris (PRP ) ist eine seltene entzündliche Hauterkrankung . Kürzlich wurde die Verwendung von Anti- TNF- α bei der Behandlung von resistenten Formen von PRP wurde berichtet. Ziele: die klinische Wirksamkeit von Infliximab in der Behandlung von PRP zusammen mit der Entwicklung der Sekretion von Zytokinen einigen Serum während der Behandlung zu beurteilen. Methoden : Patienten, die sich weit verbreitet PRP wurden nacheinander aufgenommen und mit Infliximab behandelt. Wir verglichen Zytokin-Profile (insbesondere CXCL -10 und TNF- α ), die durch ELISA in Seren von Patienten mit beiden PRP und Kontrollen ( gesund / Psoriasis) zum Zeitpunkt der Diagnose und nach der klinischen Remission ( PRP) . Ergebnisse: 4 Patienten wurden mit Infliximab behandelt und eine komplette Remission erreicht, ohne Rezidiv nach Behandlung Endung. Der Serumspiegel von TNF- α und CXCL -10 wurde zum Zeitpunkt der Aufnahme und normalisiert nach der Behandlung erhöht. Die Analyse der typischen Bestandteil der T-Helfer- Zelle 1 (Th1 ) und Th2- Zytokin -Netzwerk nicht Modifikation zeigen . Fazit: Infliximab ist eine wirksame Behandlung von PRP . Die Analyse der Zytokin- Profil ist in Übereinstimmung mit einer Abwesenheit von weiteren Wiederauftreten von PRP durch eine frühe und eindeutige Entzündungsmechanismus ohne nennens zugrunde liegende Autoimmunität .

bearbeitet am 17. Dezember 2014 von Claudia
lesbarer gemacht

[Kangoo]

Hallo redskin,

hier die e-mail Adresse von Prof. Eli Sprecher: Er kann aber nur English.elisp@tlvmc.gov.il

[Claudia]

Die Studie sagt also kurz und knapp: Infliximab (also Remicade®) ist bei Pityriasis rubra pilaris ein wirksames Medikament.

 

@Kangoo: Das ist aber nicht der Artikel "Geheimnis der Stachelflechte gelüftet", oder? Remicade ist nicht wirklich irgendwie geheimnisvoll

[Kangoo]

Hallo Claudia,

Nein das ist nicht das, was ich meinte.  Ich hatte aus dem Artikel gelesen, dass es mit einer Mutation an Proteinen zusammenhängt. Vielleicht kannst du im Internet den Artikel lesen.

Mir ging es bei den Nachforschungen hauptsächlich um die Entstehung bzw. Auslöser oder Ursachen der PRP nicht um ein Medikament.

Auf meinem PC habe ich den Artikel gespeichert aber ich schaffe die Verlinkung nicht.

 

Gruß

Kangoo

[Gast]

Hallo Zusammen,

 

ich will mal wieder berichten, was sich getan hat. Viel ist es nicht.

Die Lichtabteilung der Uniklinik hatte Weihnachtsferien und so bekomme ich nach 3 Wochen jetzt wieder eine langsam steigende Dosis UVA1 Bestrahlung.

Das war ja das Einzige, was überhaupt irgendwelche Erfolge zeigte. Das Jucken wurde auch in den letzten Wochen noch schlimmer und ich hoffe, ein weinig Linderung durch die Bestrahlung zu bekommen.

 

Kangoo hatte ja von Salbe mit Triclosan und Mometason Salbe berichtet. Mometason hat mir die Ärztin auch verschrieben - eine Kombination gibt es für mich niicht. Leider hat diese Salbe auch keinen Erfolg gezeigt.

 

Nun werde ich ab morgen Neotigason 25 nehmen. Zuerst sollte ich eine Testdosis von 10 mg erhalten, dann hieß es, ich bekäme 20 mg und nun kam das Rezept mit 25 mg. Irgendwo im Forum hatte ich gelesen, dass jemand die Dosis eigenmächtig reduziert hatte und war davon ausgegangen ich könnte die Tabletten halbieren um in Eigenregie den Test mit 10 mg zu starten. Nun sind das aber gefüllte Hartkapseln. Teilen geht also nicht. Ich bin gespannt ob es hilft. Gerade bei PRP soll Acitretin helfen. Nach welcher Zeit kann einem aber auch Niemand sagen.

 

Zwischenzeitlich habe ich mir auch für den Kopf die Loyon Lösung bestellt. Beim der ersten Anwendung habe ich aber wohl zu viel aufgetragen. Meine Kopfhaut hat sehr geschmerzt, das war nicht gut..Immerhin hatte ich eine kleine Verbesserung. Die ganz dicken Pusteln sind aufgelöst, aber die Schuppung und Verkrustung ist noch nicht beseitigt. Ich habe auch in der Klinik nur erfahren, dass ich die BetaLotio jeden Abend auftragen soll. Wenn ich die Diskussionen hier im Forum richtig verstanden habe, mussen die Schuppen aber erst fort, damit das Kortison an die Kopfhaut kommt. Nun benutze ich die Loyon Lösung nur noch in ganz geringer Dosis für einzelne Stellen. Das ist besser, aber im Griff habe ich auch den Kopf noch nicht. Ich würde so gerne meine Haare färben. Ich warte auf eine neue Stelle über eine Zeitarbeitsfirma. Da möchte ich bei einem eventuellen Vorstellungsgespräch vernünftig aussehen.

 

Gibt's bei Euch was Neues?

 

Viele Grüße

 

Mimiduda

[redskin]

Bei mir hat sich einiges getan....

Meiner Bitte nach einer neuen Therapie wurde entsprochen.

In der großen Prof/Ärzterunde wurde mein Zustand als unbedingt behandlungswürdig eingestuft. Nach einer Beratung in dieser Runde wurde dann mit der Stelara Therapie begonnen. Die erste Spritze habe ich vor 3 Wochen erhalten.

Wirkung bisher:

- das enorme Spannungsgefühl und die damit verbundenen Schmerzen sind deutlich zurück gegangen

- die große Hitze auf der Haut ist verschwunden

ein Lichtblick :-)

 

aber:

- die Schuppung hat sich in ihrer Art verändert, ist aber weiterhin da

- die Röte am ganzen Körper ist weiterhin da

Wenn meine Blutwerte das zulassen, erhalte ich in der nächsten Woche meine 2. Spritze. Mal sehen, ob sich da noch eine weitere positive Entwicklung ergibt.

 

Zu Neotigason: ich nehme das Medikament seit September 2014 (20g tgl.) Ich kann nicht sagen, das ich eine positive Veränderung beobachtet habe. Allerdings soll ich weiterhin dieses Medikament einehmen und das mache ich auch. 

 

Gruß

Redskin

[Gast]

Hallo Redskin,

 

in welche Klinik gehst du? Ich habe den Eindruck, dass bei mir die Ärzte der verschiedenen Abteilungen nicht miteinander sprechen. In der Klinik hatte ich Chefarzt- Behandlung. Da gilt eine Rangordnung und zumindest kurz wird auch über den Patienten gesprochen, aber es gehen auch Infos verloren und man bekommt was anderes als in der Visite vereinbart. Jetzt gehe ich in die Poliklinik und in die Lichtabteilung und wenn ich nicht aufpasse weiß der Eine nicht, was der Andere verordnet hat. Meine Akte haben sich die jetzt behandelnden Ärzte wohl nicht durchgelesen. Allerdings sind auch fast alle überlastet. Der Patientenandrang ist unglaublich hoch.

 

Du hast mal geschrieben, dich juckt es nicht und du hast auch keine Probleme mit den Fingernägeln. Hast du denn mit dem Kopf auch keine Probleme?

 

Meine Haut ist mittlerweile fast überall flächig rot. Ich habe kaum noch Napclairs und eine ganz feine Schuppung auf dem Körper. Die Stachelpusteln habe ich nur am Oberkörper, ohne Arme und an den Schienbeinen. Mit den Fingernägeln kann ich nun kaum noch etwas öffnen. Immer wenn ich mit Daumen und Zeigefinger Druck ausübe schmerzt es. Mit graut schon vorm Nägel feilen. Und mein Kopf juckt und schuppt......

 

Hat man bei dir mit einer Biopsie 100%ig PRP diagnostiziert? Mein Ergebnis lautete ja: "Mit PRP vereinbar". Das klingt, als hätte man vorgegeben, wie man sich das Ergebnis wünscht.

 

Ich drücke dir die Daumen, dass deine Blutwerte gut sind!

 

Bis bald

 

Viele Grüße

 

Mimiduda

[redskin]

Ich bin in der Uni Hautklinik - gesetzlch versichert. Man kümmert sich dort sehr um mich. Allerdings auch erst seit der letzten Vorstellungsrunde. Ich hatte wohl Glück, das sich ein anwesender Prof sehr für mich eingesetzt hat.

Juckreiz habe nicht wirklich (klopf auf Holz). Die Schuppenbildung allerdings immer. Mal mehr, mal weniger...

Viele unschöne Dinge

[redskin]

tja, die vielen positiven Entwicklungen, die ich zu Stelara lesen konnte scheinen bei mir nicht anzuschlagen. Nun habe ich ja auch keine pso und für die prp scheint das Bioticum leider nicht hilfreich.

Habe am Montag meine zweite Spritze erhalten und getan hat sich bis auf die Punkte: Spannungsgefühl und Hitze fast gar nichts :-(

und davon ist nur die Hitze wirklich deutlich weniger, die Spannung ist latent immer da...

Die Schuppung ist derzeit so schlimm, wie lange nicht mehr, gleiches gilt für die Trockenheit der Haut, die Rötung der Haut wird leider auch nicht besser...

Aber: es ist ja auch nur ein Versuch. Wäre zu schön gewesen, wenn er wenigstens mehr positive Veränderungen gezeigt hätte.

Und ich hab so auf eine Verbesserung gehofft!!!!!!!!!!!!!!!!!!