Pityriasis rubra pilaris

[gerd1202]

Moin

wollte mal fragen wie es bei euch aussieht!habt ihr eure prp noch oder seit ihr sie los???ich habe sie so gut wie weg bin froh das es nun so ist!echt eine scheiß krankheit!

gruss gerd

[Ungeduld]

Hallo, ich bin neu hier in diesem Forum. Ich habe PRP seit Anfang Oktober. Ich war kurz in der Klinik in Innsbruck und habe mich dann aber entschlossen, mich von einer Alternativmedizinerin behandeln zu lassen. Zuerst hat mir die Ärztin mittels Akkupunktur die enorme Hitze genommen. Zur Zeit werde ich einmal wöchentlich mit Bioresonanz behandelt und habe auch einmal wöchentlich eine Sitzung bei einer Energetikerin. Mich macht nur der enorme Juckreiz und die Schupperei so fertig. Zu Beginn der Krankheit konnte ich fast keine Kleidung tragen. Das hat sich jetzt zum Glück gebessert. Ich hoffe, dass ich diese Krankheit bald überstanden habe, denn langsam aber sicher verliere ich die Geduld. Vor allem kann ich keine Einladungen annehmen, denn sobald ich irgendwo länger sitze beginnt der unerträgliche Juckreiz. Zum Schlafen nehme ich Fenistil Tropfen und eine leichte Schlaftablette. Bitte seid so lieb und schreibt mir eure Erfahrungen.

Danke

[uweberliner]

Hallo. Wollte mich mal wieder melden. Meine haut wird langsam besser. Schuppt nur noch wenig, hauptsächlich am Kopf. Haut ist aber immer noch rot, aber nicht mehr so schlimm wie zum Anfang. Bin aber sehr empfindlich gegen Sonne. Werde gleich extrem rot wenn ich mich ungeschützt der Sonne aussetzte. Habe mir jetzt den teuren Sonnenschutz aus der Apotheke gekauft. Nehme immer noch die Tabletten neotigason. Ich glaube sonst wäre meine haut nicht schon so gut. Hoffe das die Rötung bald komplett weggeht. Habe auch immer noch Juckreiz, manchmal auch richtig nervig. Und das immer nachts, wenn man zur Ruhe gekommen ist.

Ende Mai fahre ich zur Kur nach Kühlungsborn. Mal sehen vielleicht hilft die See auch ein bisschen. Bin jedenfalls optimistisch. Ist vielleicht auch mal gut, wenn mal andere Ärzte einen sehen und andere Therapien haben.

Hab die prp nun ja schon 10 Monate. Soll endlich mal abheilen. Aber mit nur einen halben Jahr ist es jetzt nicht abgetan. Leider. Aber hoffe das es bald ganz verschwindet.

Wie geht's euch so ???

Gruß uwe

[tomding]

Hallo an Alle!

Leider finde ich Euch hier..

PRP wurde bei mir 2005 per Diopsie diagnostiziert. Alles an herkömmlicher Therapie mitgenommen (hohe Dosis Neo, alles in Salbenform, PUVA und "finally" eine Woche totes Meer). 1 Jahr nach der Diagnose war das Thema gegessen! Ich war sehr glücklich!

Ich war mir (vielleicht bin ich es immer noch..) sicher, dass es damals eine Fehldiagnose war.

Leider bin ich froh, Euch hier zu finden - diesmal auf Deutsch. Damals gab es im Internet nur die englische prp-support group.

Seit einer Woche fängt es wieder bei mir altbekannt an (ich mach mir Frischhaltefolie um die Füße, weil ich sonst nicht auftreten kann). Gehe morgen zum Arzt.

Gibt es bei Euch Wiederholungstäter? Was löst es bei Euch aus?

Gruß,

Tom

[uweberliner]

Hallo

Wollte mal fragen wie es euch so geht ?? Ist denn bei jemanden die Krankheit völlig ausgeheilt ??

Also momentan bin ich schon sehr zufrieden mit meiner haut. Überhaupt keine Schuppen mehr, haut ist auch nicht mehr so rot. Auffällig sind nur noch meine Hände und meine füsse sind schlimm zur zeit. Kann jeden Tag hautfetzen abziehen. Ja und die liebe Sonne. In die Sonne darf ich gar nicht. Werde ich sofort wieder rot. Soll aber an den Tabletten neotigason liegen, sagt mein Arzt. Haut ist dadurch sehr sonnenempfindlich

Würde mich freuen von euch zu hören wie es euch geht

lg uwe

[hansi57]

^{Hallo Leute,}

^{melde mich mal wieder hier im Forum. Seit meiner Behandlung in der Hautklinik mit Ciclosporin (anfangs 300 mg) hatte ich zusätzlich noch Lomir gegen den hohen Blutdruck. Mittlerweile habe ich Ciclosporin abgesetzt, aber vorher mit Neotigason begonnen. Auch Lomir habe ich abgesetzt und auch keine Probleme mehr mit dem Blutdruck. An den Armen habe ich noch einige Stellen wie Pickel, wo die Haut abpellt. Die Kopfhaut ist auch noch befallen und gelegentlich juckt sie noch. Sonst ist meine neue Haut schön weich. Es ist kaum zu glauben, dass man sich darüber so freuen kann. Im September habe ich meinen nächsten Termin in der Dermatologie. Ich hoffe, dass ich auch das Neotigason absetzen kann, da ich kein Freund von Medikamenten bin. Nebenher mache ich allerdings immer noch meine "Bioresonanz" beim Hausarzt. Ernährungsmäßig esse ich wieder alles. Manchmal habe ich noch einen Juckreiz, liegt aber immer an zuviel Streß. Sobald ich ruhiger werde, ist es vorbei. Ich hoffe, dass ich diese Krankheit nie wieder bekomme, es war echt grausam. Meine Frau sagte kürzlich zu mir: "Wenn ich so ausgesehen hätte wie du damals, wäre ich nicht mehr unter Menschen gegangen".}

^{Allen noch erkrankten sei gesagt, es wird alles wieder gut, man braucht halt Geduld.}

[Peter Wohlrabe]

Hallo,

ich bin seit gestern hier angemeldet, weil die Krankheit zum verzweifeln ist. Bei mir fing es im Mai mit juckender Kopfhaut und Schuppen an, wurde dann immer schlimmer bis der ganze Körper rot und schuppig war, die Augen entzündet und die Füße dick geschwollen. In der Uniklinik Erlangen wurde ich durchgecheckt und Pityriasis rubra pilaris festgestellt. Seit einer Woche bin ich wieder zu Hause und jetzt ging der Stress erst los. 3 Mal in der Woche 70 km einfach nach Erlangen zur Puva, eincremen, entschuppen (jeden Tag verliere ich ein 0,2 l Glas Schuppen), ölige Klamotten waschen, Schuppen im Haus aufkehren......vor allem habe ich überhaupt keine Lust unter Leute zu gehen. Bin sowieso nur noch müde und angeschlagen.

Jetzt eine Frage an Euch: seid Ihr überzeugt davon, dass Puva hilft?? Ich fühle mich total gequält davon, die Fahrten nach Erlangen stressen furchtbar und ich glaube irgendwie nicht an den Nutzen! Kann mir da jemand was dazu sagen? Besser geworden sind inzwischen die Augen und die "Betonschicht" an den Füßen ist weg. Jetzt sind da noch leicht schmerzhafte Risse, die hoffentlich weggehen.

Ein bißchen Mut haben mir schon die Geheilten hier gemacht!

[gina1]

GuMo. Peter Wohlrabe,

kann dich gut verstehen, bei 70 km würde ich es mir auch überlegen ob es einen Sinn hat.

Was die Puva angeht, jeder reagiert anders. Bei mir hat es etwas gebracht. Aber warum gehst du nicht in eine Akutklinik?

[Peter Wohlrabe]

Hallo Gina1,

danke für Deine Antwort. Was ist eine Akutklinik? Davon habe ich noch nichts gehört. Wie lange dauert das, bis man merkt, dass Puva hilft?

[uweberliner]

Hallo Peter

Grüße dich. Ja die Krankheit ist schon schlimm. Ich hab sie jetzt seit 1 Jahr. Sehe jetzt einigermaßen wieder gut aus. Keine schuppig mehr, Füße endlich mal wieder richtig schön. Außer meine Rötung besonders an den Händen ist noch nicht weg. Bestrahlung würde ich an deiner stelle nicht machen. Hat mir nicht gut getan. Mir haben eigentlich nur die Tabletten neotigason geholfen. Nehme ich immer noch. Und natürlich einschmieren muss du deine haut auch regelmäßig.

Es wird lange dauern die Krankheit. Habe Geduld

Gruß uwe

[Peter Wohlrabe]

Hallo Uwe,

danke für die nette Antwort. Das kann ich wirklich gut gebrauchen. Mir ist schon klar, dass das lange dauern wird. Da es halt nur ganz, ganz schleppend besser wird, ist auch so schwer zu sagen, ob und was da jetzt eigentlich hilft. Heute war ich wieder in Erlangen zur Puva und bin völlig geschlaucht davon. Auf jeden Fall werde ich auch mal zum Heilpraktiker gehen. Bei Hautkrankheiten soll das ja auch oft was bringen.

Gruß Peter

[Peter Wohlrabe]

Hallo Uwe,

nochmal zu Puva: nachdem meine Hände wieder ganz verhornt und schuppig waren nach 5 Tagen aussetzen mit Puva, habe ich mir vorgenommen es nochmal (wie vorgeschlagen) 3 Mal die Woche zu probieren. Abwarten, ob das hilft. Wann ist es denn bei Dir deutlich besser geworden? Ich hatte mich schon auf unsere jährliche Wanderreise Anfang November gefreut und bin mir unsicher, ob ich das nicht absagen sollte.

Gruß, Peter

[uweberliner]

Hallo Peter

Meine Hände waren auch mal stark verhornt und schlimmen einrissen, die richtig weh taten. Eigentlich helfen nur die Tabletten neotigason. Hast du deinen Arzt schon mal danach gefragt ?? Seh jetzt wieder wie ein normaler Mensch aus nach gut 1 Jahr. Ganz weg ist aber die Rötung noch nicht. Aber Füße u Hände sind Top. Naja dein Urlaub muss du sehen wie du klar kommst mit der Krankheit. Bin eigentlich immer arbeiten gegangen war nur zwei Wochen in der Charité.

Alles gute

Gruß uwe

[Peter Wohlrabe]

Hallo Uwe,

ja ich nehme Neotigason, bzw. Acicutan mit dem selben Wirkstoff. Der Heilpraktiker aht eine Eigenblutbehandlung vorgeschlagen. Das ist mir irgendwie unsympathisch. ich weiß noch nicht, ob ich das machen soll. Schön zu hören, dass das auch irgendwann wieder weg geht! Ich glaube, ich muss mich einfach dran gewöhnen, dass es nicht so schnell besser wird und irgendeine Strategie finden damit klar zu kommen. Auf jeden Fall bewundernswert, dass Du immer arbeiten gegangen bist. Zur Zeit bin ich eigentlich so schlapp, dass ich mir das nicht vorstellen kann voll zu arbeiten. Ich bin allerdings selbständig und mein Geschäft läuft jetzt halt auf Sparflamme weiter bis es wieder geht.

Grüße, Peter

[Nise]

Hallo liebe Leidensgenossen,

erstmal zu mir und meiner Krankheitsgeschichte.

Mittlerweile bin ich fast 28 Jahre alt und leide nun seit mehr als 15 Jahren an PRP. Damals war ich fast 13 Jahre alt und war noch kerngesund bis ich leider 7 mal mit Narkose am Fußgelenk operiert werden musste. Danach traten an den Beinen und Armen sowie im Gesicht und auf der Kopfhaut komische schuppige juckende gelb-orangene Rötungen auf. Erst nur kleinflächig und langsam wurde es immer mehr, Anfangs hies es noch das ist Schuppenflechte. Nach ein paar Monaten waren meine beiden Unterschenkel bzw. Schienbeine und Unterarme betroffen von den Flecken. Hat man einmal angefangen zu kratzen konnte man nicht mehr aufhören damit. Darauffhin bin ich in die Hautklinik und nach 2 Biopsien ausm Unterschenkel haben sie dann schließlich PRP diagnostiziert, man sagte mir dann aber das es evtl. nach der Puppertät wieder weg gehen würde, bis dahin musste ich halt viele Behandlung über mich ergehen lassen. So jetzt bekam ich ambulant etliche Salben, Bestrahlungen etc.. Damals war ich ein junges Mädchen und hatte dann dementsprechend allerdings irgendwann keine Lust mehr mich am ganzen Körper einzucremen und ständig in die Stadt zum Hautarzt zu rennen. Was mir wirklich gut tat war Urlaub am Strand, Meer, Salzluft.

Nun lebe ich seit knapp 15 Jahren damit und muss dazu sagen das was ich hier lese bei euch so ist schon eine etwas heftigere Art der Krankheit und dagegen geht es mir ja noch richtig gut. Ich habe lediglich psychisch damit zu kämpfen und zeige mich selten nackt bzw. im Schwimmbad. Mittlerweile lebe ich so ganz gut damit bzw. habe mich damit abgefunden, ich habe nur wenn es Winter wird immer einen starken Schub das ich mich tot kratzen könnte und wiederum brennt der ganze Körper und ich habe überall diese Flecken. Am Abend nach der Arbeit habe ich auch das Problem mit dem Scheuern der Hose am hinteren Oberschenkel durch das hinsetzten und wieder aufstehen und und und. Einmal im Jahr bekomme ich nun einen Kortisonschub (Prednisolon 20mg-alle 3 Tage 5mg reduzieren und dann absetzten - meistens über 14 Tage), ich gehe auch auf eine spezielle Sonnenbank (mit Hautanalyse und entsprechender Dosierung - ohne einen Sonnenbrand zu bekommen) und creme mich danach mit einer Creme mit sehr hohem Ureaanteil ein. Im Moment fühlt meine Haut sich an wie ein Babypopo und ich bin glücklich!! Ich fühle mit euch.

[Gast Meierlein]

Hallo Leute ich bin 41 jahre und habe seit meinem 14ten Lebensjahr Pso,kann mitlerweile gut umgehen mit der Pso!September bekam ich einen heftigen schub und ich wurde erst in eine Uni Klinik eingewiesen,die mich auf Pso behandelten bekam auch UVB-bestrahlung und verschiedene Cortisons Cremen und Fumaderm usw.bin dann nach 2Wochen ohne erfolg entlassen worden!Habe dann noch ca.2Wochen ambulant weiter gemacht bis ich dann Nach Hersbruck in die PsoriSol-Klinik kam.Da haben sie dann eine Gewebeprobe am Oberschenkel entnommen,dabei wurde dann PRP festgestellt!Da wurde dann Fumaderm wieder abgesetzt und 30mg Neotigason eingeleitet und eine andere Cortison Salbe ( Prednicarbat) bestrahlung wurde ganz abgesetzt,da es heist das meine Haut durch die Neotigson lichtempfindlicher geworden ist.Bin dann wieder nach 2 Wochen entlassen worden,da ich das Medikament und die Salben auch zuhaus selbst machen kann ,und wir abwarten müssen ,da bei der PRP die abheilung sowieso sehr langsam verläuft!Seit ich jetzt Zuhause bin friere ich sehr stark kann mich kaum noch erwärmen! Ist das bei euch auch so???Hoffe das,daß bald wieder abheilt! Lg Meierlein

bearbeitet am 25. November 2012 von Meierlein

[kadu]

Hallo Nise,

so wie Du Deine Krankheit beschreibst, siehts eher nach einer normalen Psoriasis ( Schuppenflechte) aus und nicht nach einer PRP ( Stachelflechte). Ich selbst habe die PRP seit Juli 2012 und habe gute erfolge mit meiner Therapie. Licht und Meer sind mir von der Hautlinik verboten worden. Hatte vorher auch UV B Bestrahlung im BWK und es ist schlimmer geworden.

Alle Deine Symtome gleichen dereren meiner Tochter ( Schuppe und kratzen) und sie hat Psoriasis.

Ich selbst habe keinen (sehr wenig) Juckreiz.

meine Beschreibung findest Du unter kadu

Gruß Karsten

[sibe]

Hallo!

Ich bin neu hier und habe auch Einiges über PRP zu erzählen: Anfang Oktober 2012 kam ich ins Krankenhaus, nach einer Hautbiopsie wurde die endgültige Diagnose dazu gestellt. Da ging es mir schon sehr schlecht. In den 3 Wochen Krankenhausaufenthalt ging es mit immer schlechter (rote heiße verdickte Hand- und Fußflächen, rote Haut am gesamten(!!) Köper, dann das komplette Abschuppen der Haut mit furchtbarem Juckreiz, diese Schuppen überall....). Ich wurde mit Cortison eingecremt 2x tägl., dann kam das Medikament Ebetexat dazu (seit Nov. 1x/Wo 15mg). Nach dem Absetzen der diversen Cortisonsalben (welche für die Kopfhaut, für Gesicht, für Hände u Füße...) bekam ich Excipial u Lipolotio, das hat mir kurzfristig immer gut getan. Leider ging der Juckreiz nicht weg sondern verwandelte sich in "stechende Schmerzen". Ich bekam einige Schlaftabletten u juckreizstillende Tabletten, was alles leider nicht geholfen hat. Ich schlief maximal noch 2-3 Stunden tägl., magerte auf 48 kg ab (habe normal so 56kg bei 1,68m). Kleidung konnte ich auch fast keine tragen und ich hatte furchtbare Angst, dass dieser Zustand so bleiben könnte. Dann fuhr ich zu einer TCM Medizinerin. Ich bin seit ca. Mitte Nov. bei ihr in Behandlung (1x/Wo) und seit Beginn an merke ich wöchentlich Fortschritte. Seit 2 Wochen kann ich "normal" leben! Ich verwende weiterhin Herbal Duschöl und creme mich täglich ein(nun mit Iso-urea, ist bissl dünner als die Excipial) zur Sicherheit. Bei dieser Ärztin bekomme ich Akupunktur, Kräutermedizin und muss mich an strengen Ernährungsplan halten. Das klingt zwar hart, aber wenn man so gelitten hat tut man gern alles um wieder zu besserer Gesundheit zu gelangen! Laut ihrer Angabe werden wir voraussichtlich im Frühling damit beginnen können das Ebetrexat langsam abzusetzen. Wenn alle äußeren Anzeichen der Krankheit bis dahin weg sind. Bei mir ist an den Beinen diese orangefarbene Haut (die restliche Haut ist dafür weißer als weiß...) und die verdickten Fingernägel. Wer hat da Erfahrung damit? Wird das auch wieder normal? Wie lebt ihr mit der Angst, wieder einen Schub zu bekommen - weil ja niemand so genau weiß warum... Auch weil ich angeblich in eine untypischen Alter für diese Krankheit bin. Ich bin 32. Was macht ihr im Sommer in der Sonne? Fragen über Fragen..

Lg, Sibe

bearbeitet am 4. Januar 2013 von sibe

[Mara83]

Hallo Sibe

Wie geht es dir heute?

Ich habe auch seit Oktober 12 Pityriasis rubra pilaris, werde aber erst seit Dezember mit Methotrexat behandelt, merke aber noch keine Besserung. Ich bin auch wie du ziemlich jung für diese Krankheit (29).

Lg

[sibe]

Hallo Mara!

Ich hoffe es geht dir so halbwegs gut mit PRP..... bei mir hat sich die Situation sehr gebessert. Ich gehe wieder arbeiten und bin mit meiner TCM Ärztin dabei das Ebetrexat abzusetzen. Nehme seit 2 Wochen nur mehr 5 mg. Bei der TCM Ärztin bin ich ca. Alle 3 Wochen. (Im Notfall könnte ich natürlich früher kommen bzw. Wir telefonieren, wenn ich mir irgendwie unsicher bin.) Meiner Haut ist nicht mehr viel anzumerken. Ich hab nur noch diese orangefarbenen Flecken an den Beinen. Sonst sieht man gar nichts mehr. Ich kann auch schon mit normaler Niveau Creme (als Beispiel) mich eincremen. -Und mach ich es einen Tag nicht, ist es auch kein Problem. Eigentlich fühlt sich die Haut an wie früher. Beim Essen muss ich mich nicht mehr soooo streng daran halten, aber ich bemühe mich-einfach zur Sicherheit, denn Angst ist schon noch im Kopf. Ich möchte auch nicht in ein Schwimmbad oder eine Sauna, da hätte ich ein unangenehmes Gefühl, denn das schmerzhafte Duschen mit der schrecklichen Haut sitzt mir noch ordentlich im Nacken.

Ich versuche gerade das Leben mehr zu genießen als vorher! Ich stresse mich nicht mehr so und habe das Gefühl, dass mir diese Veränderung gut tut.

Übrigens sagte man mir im Krankenhaus, dass das Metrodextrat erst nach 4-6 Monaten so richtig wirkt. Bei der letzen Kontrolle im Kh vor ca. 4Wochen waren sie dort ganz erstaunt, wie "gut" ich aussehe. Ich denke die TCM hat bei mir am meisten geholfen. Denn ab diesem Zeitpunkt, wo ich begann mit TCM, ist es langsam besser geworden. Ich weiß natürlich nicht, ob das bei allen Menschen gleich hilft. Man muss auch wirklich zu richtig guten TCM Medizinern kommen!

Ich wünsche dir gute Besserung!

Lg

[Bolla]

Ich hab seit einem Jahr PRP, hat man durch eine Gewebeprobe fest gestellt, aber der Weg bis dahin war steinig und hart und ich wollte mir schon das Leben nehmen, so wie ich aussah, wie am ganzen Körper vebrannt, dicke Hände und Beine, total entstellt durch zahlreiche Medikamente, wie Cortison, Steroide und Crems.Aber jetzt nehme ich seit Juni 2012. Neoticason mit viel Erfolg, bin schon runter auf jeden dritten Tag 10 mg und meine Haut sich gut "erholt". Am Anfang, wo ich 25 mg/pro Tag verabreicht bekommen habe , fingen sich an, meine Hornhaut an Händen und Füssen so zu verdicken und fingen an zu reisen, dass ich diese Hornhaut Stückchenweise abziehen konnte, es war der totale Horror, da ich manchmal kaum laufen konnte, aber trotzdem auf Arbeit ging.Mein Mann hat mir bei der Enthäutung geholfen, sonst hätte ich dies alleine nicht hin bekommen, es hat manchmal Stunden gedauert.

Das war die schlimmse Zeit meines Lebens, aber ich hoffe, dass ich es überstanden habe.

Wünsche Euch viel Erfolg bei der Terapie

Steffi

[Frida]

Hallo zusammen!

Ich bin (leider) neu hier und hoffe, ich kann von euren Erfahrungen für meine Tochter profitieren...

Frida ist 5 Jahre alt und an einer sehr schweren Form der Pityriasis rubra pilaris erkrankt, über 90% der Haut sind befallen.

Morgen sind wir in der dritten Klinik (Uniklinik Düsseldorf) zur Hautbiopsie.

Wir haben in den letzten Wochen über 100 Ärzte gesehen und vor kurzem hat ein niedergelassener (Privat)Arzt die Diagnose gestellt.

Ich bin nun auf der Suche nach einer geeigneten Kurklinik. Könnt ihr mir weiterhelfen??

Viele Grüße, Verena

[Münchnerin]

Hallo an alle PRP - Leidensgefährten,

ich hatte im Juni 2012 erste Anzeichen in Form von Kopfjucken und Schuppenbildung, sowie rote Flecken im Gesicht und am Hals. Besuch beim Hautarzt und Behandlung mit Cortison, was keinerlei Erfolg brachte. Der Hautarzt war überfordert mit mir, also versuchte ich mein Glück in einer anderen Praxis. Der Arzt war sehr optimistisch und sagte mir, das haben wir bald. Leider auch kein Erfolg. Neuer Hautarzt. Ich war in guten Händen, da man hier mir erstmals Blut abgenommen hat. Der

Ausschlag hatte sich schon über den ganzen Körper ausgebreitet und Ende Juli wurde ich in die Uniklinik eingewiesen. Es wurde viel

gesalbt und nach der dritten Biopsie stand die Diagnose PRP fest. Man begann die Behandlung mit Neotigason. Ich sah aus wie ein Zombi und war optimistisch, dass mir das Medikament hilft. Leider waren die Nebenwirkungen die Hölle und wir mussten im September

das Medikament absetzen. Ich wurde dann mit MTX und PUVA behandelt und natürlich die intensive Hautpflege war sehr wichtig. Ich habe sehr viel Haut verloren, Hornhaut an Händen und Füssen hat sich abgelöst, Risse an Händen und Füssen, selbst die Ohren waren eingerissen. Die Risse wurden mit Silbernitrat behandelt. Da sich mit MTX und PUVA bis Weihnachten nichts geändert hat, außer extrem hoher Leberwerte, wurde MTX abgesetzt. Seit Januar werde ich mit Remicade (Infusion) einmal im Monat behandelt und seit der 5. Infusion kann ich sagen, es ist sichtbar besser!! Gesicht ist noch etwas gerötet und die Kopfhaut schuppt noch, aber ansonsten bin ich auf gutem Weg, dass sich diese furchtbare Krankheit nun hoffentlich für immer verzieht. Ich habe während meiner Krankheit immer meinen Job ausgeübt, da ich keinen Kundenkontakt habe, war das möglich. Für mich war es aber auch eine Ablenkung und ich habe super Kollegen, die mich auch ertragen haben. Das Wort Geduld ist für mich das Unwort des Jahres, aber irgendwie habe ich es doch geschafft und ich wünsche allen, die noch am Anfang der Krankheit stehen, ganz viel Kraft und denkt immer daran, es gibt viel schlimmere Krankheiten und das hat mir auch geholfen, durchzuhalten und den Kopf nicht in den Sand zu stecken.

Die Münchnerin

[Flocke11]

Moin Leute ,

ich bin neu hier und würde gerne meine Erfahrung mit euch teilen!

Ich habe wie ihr alle diese Symtome gehabt und mitlerweile geheilt!

Das einzigste was mir wirklich geholfen hat ist Neotigorson und unermüdliche Hautpflege.

Anfangs mit Kortisoncreme später mit Urea Produkten.

Was aber das Wichtigste dabei war und ist die Unterstützung von Familie und Freunden und ganz viel geduld!!!

Bei mir hat ca.2 Jahre gedauert bis ich das Neotirgoson wieder stufenweise abgesetzt habe.

Mit Besserung der Haut langsam abgesetzt (immer unter Beobachtung der Haut)

Gruß Flocke11

Und fragt nicht woher der nahme Flocke kommt

[poldi1]

hallo an alle! endlich habe ich euch gefunden! ich habe seit okt.2012 die stachelflechte (pityriasis Rubra pilaris)meine Erfahrung damit- werde seit April 2013 mit ebetrexat-plus- humira behandelt, es geht mir sehr gut damit, alle meine fürchterlichen hautpropleme sind weg,weiters habe ich zum eincremen-Lotion-sebexol Basic 475,0-urea 25,0 -5% sebexol Urea, blos kein fett, die haut fängt sofort zum blühen an! habe mich täglich mit med. Mineral seife den ganzen körper gewaschen-fangocur- in der apotheke erh. kostet etwa 13 euro. ist für kinder sehr gut-augen auslassen-brennt- aber nur in den augen sonst nicht.brauche sie momentan nicht mehr- die seife ist bestens.alles kann ich nicht schreiben- falls ihr noch fragen habt meldet euch,habe übrigens keine Bestrahlung vertragen-keine sole-und ich hatte fürchterliche stechende schmerzen am ganzen körper. Entzündungen gingen in der kältekammer weg.bis bald poldi