Pityriasis rubra pilaris

[uweberliner]

Hallo Heiko

Wirklich 3 Jahre. Da bin ich ja gleich wieder nieder

Geschlagen. ?weil sie mir immer ein halbes jahr

Gesagt haben. Finde es Voralpen sehr unangenehm

Wenn sich viele Schuppen im Gesicht u kopf bilden

Was bei mir momentan der Fall ist. Weiß nicht

Was ich dagegen machen soll. Ausserdem ist das gesicht sehr rot. Creme schon immer ein.

Hilft aber nicht wirklich. Tabletten nehme ich neotigason

25 mg seit Anfang August. Jetzt gehen die nebenwirkungen los. Haare der augenbraune fallen aus.

Sehr deprimierend wenn alle weg sind. Weiß nicht

Was ich dann machen werde. Vielleicht Therapie. Abbrechen ?? Auf dem Kopf hab ich eh fast Glatze. Da geht es noch nicht los.

Gruß uwe

[gerd1202]

moin

hat schon mal einer von euch hier eine puva terapie bekommen?wenn ja hilft die was oder nicht?

womit cremt ihr euch immer ein?

ist einer von euch hier schon auf einem weg der genesund ,oder ist krankheitsfrei?

gruss gerd

[gerd1202]

moin

keiner eine antwort auf meine fragen

[irmi]

moin

keiner eine antwort auf meine fragen

Grüß dich Gerd

Der Grund dafür das du hier an diser Stelle keine Antwort auf deine Frage nach der PVA Behandlun bekommst liegt daran das du es hier geüpostet hast,

Oben in der Zeile rechts

wenn du da das Wort Puva eingibst, kommst du auf Seiten die dir eventuell deine Fragen beantworten können

Gruß irmi

[uweberliner]

Die puva Behandlung ist ja ganz schön kompliziert

Und sicher nicht einfach zu ertragen. Ich bekomme

Zur Zeit eine lichttherapie, die ich leider nicht

So vertrage. Habe bei 30 sek. Bestrahlung einen

Totalen Sonnenbrand bekommen mit 40 grad Fieber

Nicht wirklich schön. Weiß gar nicht ob ich damit

Wieder anfange. Aber soll ja helfen. :-). Bei jeden

Ist das halt unterschiedlich.

[gerd1202]

moin uwe

habe gerade gelesen das du 30sec in so einem solarium bist?uv strahlen sind total gift für dich und auch für mich!ich selber habe aufn bau gearbeitet und die uv strahlen haben mich auch total verbrannt!laut aussage des chefarztes in oldenburg ist alles was mit licht zu tun hat nicht gut!ich habe die entzündungen alle weg bekommen mit neotigason,haut perrlt wohl noch ständig ab,vielleicht weißt du da ja einen rat drauf?wieviel neotigason nimmst du den oder bekommst du die tabletten nicht?

Gruss gerd

[Heini]

Hallo gerd 1202,

seit wann nimmst du denn NEOTIGASON?

und wie sind die nebenwirkungen bei dir?

ich habe seit Juni prp .

zur zeit nehme ich überhaupt nix auser creme.

mal schuppt sich die haut stärker mal schwächer.

habe mich gegen eine medikamenten-theraphie entschieden.

versuche nun damit zu leben, wenn mann das so sagen kann.

kämpfe gerade mit meiner krankenkasse um einen aufenthalt in DAVOS, dort gibt es eine Klinik die prp behandeln kann.

mit der puva habe ich nicht begonnen, weil es auch wieder erhebliche nebenwirkungen mit sich bringt.

gibt es jemand der wie ich versucht die krankheit ohne medikamente zu bekämpfen?

was hast du schon alles versucht?

seit wann hast du prp?

gruß

heiko

[uweberliner]

Sonne soll doch gut sein. Bin immer noch rot

trotz Tabletten. Nehme 25 mg neotegason. Meine Barthaare werden alle grau u Haare augenbraunen

gehen aus.

Bei mir schuppt es zur Zeit sehr wenig. Aber Haut an Füßen u Händen reißen ein. Sehr unangenehm. Hoffentlich

ist das bald vorbei.

[gerd1202]

moin

die sonne ist für mich nicht gut!ich nehme zur zeit 50mg neotigason!

war heute bei einem arzt hier bei uns in der gegend,habe dort eine spritze bekommen kann aber nicht genau sagen was darin ist!der arzt meinte ich sollte am wochenende noch mal zur kontrolle vorbei kommen!hoffe diese wunderspritze hat geholfen,werde euch auf dem laufenden halten!!!

gruss gerd

[uweberliner]

Würde mich ja brennend interessieren was das

für Spritze ist und gegen was sie wirken soll. ??

Soll sie schuppenbildung hemmen oder was ??

[hansi57]

Hallo Leidensgenossen,

habe länger nicht reingesehen hier. Bin seit Mai 2011 "befallen" .

Ich habe seit Mai für 5 Monate Isothretinoin bekommen. Zuerst ging alles bis auf Beine und Hände zurück, nach 4 Monaten fing es wieder im Geischt und an den Armen an. Wieder ins UKE für andeerthalb Wochen. Umstellung auf MTX und für 8 Tage 80,60,40,20mg Cortison, leider wurde danach alles noch schlimmer. Bin seit 7 Wochen in der Psychosomatischen Abteilung aber es ändert sich nichts. War zwischendurch in einer privaten Hautklinik und dort hat man mir Ciclosporin empfholen. Jetzt sind die Ärzte sauer, weil ich in einer Privatklinik war. Da ich nicht alles selber bezahlen will, werde ich wieder ins UKE gehen und dort um das obige Medikament bitten. Als Creme nehme ich fast alles was schmiert. Helfen tut nichts wirklich, außer dass bei feuchter Haut der Juckreiz weg ist. Für die Hände und Füße habe ich im Krankenhaus Salicyl-Vaselin 10% bekommen. Zusätzlich nehme ich unter den Zehen noch ELDENA Melkfett. Sonst habe ich hier im Krankenhaus eine gute Lotion die allerdings schnell von der Haut (oder was noch übrig Ist) aufgenommen wird. Es ist Excipial U Hydrolotio.

Mir hat man gesagt, dass nach einem halben bis 1 Jahr alles vorbei ist. Die Privatklinik hat mir max. 5 Jahre genannt, bis alles weg ist. Tolle Aussichten. Bin jetzt im 7. Monat und bei mir ist fast der gesamte Körper rot. Am schlimmsten ist die Abhängigkeit beim eincremen auf dem Rücken. Ich möchte ja auch mal wieder ins Büro. Diese langen Aufenthalte im Krankenhaus machen mich fertig. Auch habe ich starke Probleme mit meinen Augen, fast dauerhaft entzündet und in letzter Zeit wieder Wasser in den Beinen, vermutlich durch die Medikamente. Am leibsten würde ich alles absetzen. Diese Hammerdrogen können nicht gut sein.

[uweberliner]

Hoffe ja das es spätestens nach einem Jahr weg ist. So richtig Besserung ist bei mir noch nicht eingetreten. Zur zeit sogar wieder schlimm. Es schuppt wieder extrem. Liegt es an den Mondphasen ?? Rot bin ich auch am ganzen Körper und friere auch sehr leicht dadurch. Meine Beine werden auch immer dick. Aber Schlag mich irgendwie durch und geh auch arbeiten. Lenk mich auch ab.

[Opirus]

dsssssssssssssssssssssssssssssssssssv

[Heini]

dsssssssssssssssssssssssssssssssssssv

Schade Opirus,

das Du nicht mehr zu sagen hast.

[gerd1202]

Moin

will mich hier auch mal wieder melden!!war vor kurzem in der hautklinik in münster und habe die prp da mal vorgeführt und die haben mir Psorcutan beta salbe verschrieben!habe diese salbe benutzt und siehe da es fällt keine haut mehr ab!ab und zu habe ich noch kleine stellen aber das ist nicht schlimm!im gesicht darf ich die creme nicht benutzen,da habe ich öfter noch mal das die haut a geht!!!

Wie sieht es den bei euch so aus??ist es schon besse geworden oder nocht nicht???

GRuss Gerd

[uweberliner]

Hallo

Mir geht es momentan wieder gut. Kaum eine Schuppe am Körper. Kann mir das gar nicht erklären. Mal sehen wie lange das anhält. Creme mich jetzt auch wieder mit ecural Salbe ein. Haut juckt zur zeit aber stark. Und haut ist immer noch rot , aber nicht mehr so schlimm. Vielleicht gehts aufwärts.

Gruß Uwe

[gerd1202]

das hört sich ja schon mal gut an uwe!ich bin auch froh wenn das ganze vorbei ist!!

Gruss Gerd

[CremeAnzug]

Hallo,

ich bin gerade auf diese Seite gelangt und habe mich angemeldet. Mein Leidensweg fing voriges Jahr im November an mit einer Entzündung unter beiden Backenbärten. Zunächst dachte ich es wäre eine Bartflechte und begann mit Selbstmedikation. Am 22. Dez. 2010 ging ich zum Hautarzt - der verschrieb mir eine Salbe bis ins neue Jahr. Wegen Verschlimmerung erhielt ich Anfang Jan. eine Kortisonspritze und später eine "ganz teure" Salbe. Da sich die Entzündung erweiterte versuchte es der Arzt mit PUVA, nicht nur am Kopf, sonder aus Prophylaxe am ganzen Körper. Nach einigen Sitzungen hatte ich einen kompletten schmerzhaften Sonnenbrand, der sich, auch ohne Bestrahlung, über den gesamten Körper verteilte und zum Schluss briefmarkengroße Schuppen produzierte. Am 11. Februar 2011 ging ich in die Hautklinik RE. Zunächst wurde ich total eingeschmiert mit einer kortisonhaltigen Creme - hier kommt mein Username ins Spiel - und durfte fortan einen rötlichen Leinenanzug tragen, der mein Klinikbett usw. schützte. Zur Therapie gehörte auch das nachträgliche einwickeln in ein nasses Leinentuch (20 Min.); was aber sehr wohltuend war und die ersten Schmerzen milderte - ich konnte wieder schlafen. Allerdings verhärteten und vermehrten sich die Schuppen und erst nach 3 Schichten und dessen abknibbelns an den Extremitäten sowie durch das fortwährende Einschmieren verlor ich die groben Schuppen. Meine Haut juckte aber weiterhin stark und an Händen und Füßen bildete sich Hornhaut, die mit einer PUVA-Therapie behandelt wurde. Zwischendurch bekam ich ein paar Wochen Penicillin intravenös und MTX-Spritzen (eigentlich ein Rheuma-Medikament). Zwischendurch waren 3 Monate Krankenhausaufenthalt vergangen. Zuguterletzt bekam ich eine Humira-Injektion (Kosten 950,- €) und wurde mit nicht geheilter Pityriasis rubra pilaris entlassen. Der Hautarzt vor Ort übernahm die weitere Behandlung mit Einsalbungen durch einen Med. Hausdienst sowie die Verordnung der teuren Spritzen. Da sich die Leberwerte dramatisch erhöhten wurde zunächst das MTX und seit Ende November die Humira-Spritze abgesetzt. Jetzt bekomme ich 3 x die Woche eine Ganzkörper-Eincremung mit purinhaltiger Creme und kann jetzt sagen, das ich einigermaßen geheilt bin. Was mir jetzt Probleme bereitet ist eine anhaltende Depression (festgestellt durch ein Gutachten) eine Haut, die zu stark nachfettet und Gelenk- und Gliederschmerzen am ganzen Körper, die meine Beweglichkeit sehr einschränkt.

[Pusteblümchen]

Hallo,

ich bin gerade auf diese Seite gelangt und habe mich angemeldet. Mein Leidensweg fing voriges Jahr im November an mit einer Entzündung unter beiden Backenbärten. Zunächst dachte ich es wäre eine Bartflechte und begann mit Selbstmedikation. Am 22. Dez. 2010 ging ich zum Hautarzt - der verschrieb mir eine Salbe bis ins neue Jahr. Wegen Verschlimmerung erhielt ich Anfang Jan. eine Kortisonspritze und später eine "ganz teure" Salbe. Da sich die Entzündung erweiterte versuchte es der Arzt mit PUVA, nicht nur am Kopf, sonder aus Prophylaxe am ganzen Körper. Nach einigen Sitzungen hatte ich einen kompletten schmerzhaften Sonnenbrand, der sich, auch ohne Bestrahlung, über den gesamten Körper verteilte und zum Schluss briefmarkengroße Schuppen produzierte. Am 11. Februar 2011 ging ich in die Hautklinik RE. Zunächst wurde ich total eingeschmiert mit einer kortisonhaltigen Creme - hier kommt mein Username ins Spiel - und durfte fortan einen rötlichen Leinenanzug tragen, der mein Klinikbett usw. schützte. Zur Therapie gehörte auch das nachträgliche einwickeln in ein nasses Leinentuch (20 Min.); was aber sehr wohltuend war und die ersten Schmerzen milderte - ich konnte wieder schlafen. Allerdings verhärteten und vermehrten sich die Schuppen und erst nach 3 Schichten und dessen abknibbelns an den Extremitäten sowie durch das fortwährende Einschmieren verlor ich die groben Schuppen. Meine Haut juckte aber weiterhin stark und an Händen und Füßen bildete sich Hornhaut, die mit einer PUVA-Therapie behandelt wurde. Zwischendurch bekam ich ein paar Wochen Penicillin intravenös und MTX-Spritzen (eigentlich ein Rheuma-Medikament). Zwischendurch waren 3 Monate Krankenhausaufenthalt vergangen. Zuguterletzt bekam ich eine Humira-Injektion (Kosten 950,- €) und wurde mit nicht geheilter Pityriasis rubra pilaris entlassen. Der Hautarzt vor Ort übernahm die weitere Behandlung mit Einsalbungen durch einen Med. Hausdienst sowie die Verordnung der teuren Spritzen. Da sich die Leberwerte dramatisch erhöhten wurde zunächst das MTX und seit Ende November die Humira-Spritze abgesetzt. Jetzt bekomme ich 3 x die Woche eine Ganzkörper-Eincremung mit purinhaltiger Creme und kann jetzt sagen, das ich einigermaßen geheilt bin. Was mir jetzt Probleme bereitet ist eine anhaltende Depression (festgestellt durch ein Gutachten) eine Haut, die zu stark nachfettet und Gelenk- und Gliederschmerzen am ganzen Körper, die meine Beweglichkeit sehr einschränkt.

Also,so wie ich das hier lese ,scheint es mir das deine Haut zwar Linderung erfahren hat ,die Art der Behandlung dir im großen und ganzen jedoch mehr Schaden als Heilung gebracht hat.

Wenn ich solche Berichte hier lese,danke ich mal ausnahmsweise meinem sturen Schädel.

Denn ich weigere mich nach wie vor Tabletten zu nehmen oder mir irgendnen Zeug spritzen zu lassen.

Ich hoffe für dich das du hier im Forum Halt und Unterstützung findes und wünsche dir gute Besserung.

Pusteblümchen.

[uweberliner]

Hallo Creme Anzug

Da hast du ja wirklich einiges durchgemacht. aber hatte ja anscheinend Erfolg wenn es dir jetzt besser geht. Natürlich die Depressionen sind Mist. Was hat dir denn jetzt am meisten geholfen die humira Spritzen oder die Salben ???die Spritzen bekommt man doch sicher nicht so einfach da sehr teuer?? Hätten es auch erstmal mit Tabletten probieren können. Muss ich meinen Hautarzt auch mal fragen ob ich solche Spritzen bekomme. Meine haut ist immer noch rot, schuppt aber Gott sei dank schon eine Weile nicht mehr.

Alles gute für dich

Gruß uwe

[CremeAnzug]

Hallo,

die Spritzen waren sozusagen die letzte Möglichkeit, die die Ärzteschaft im Krankenhaus in Betracht zogen; den Erfolg oder auch nicht überließen sie dem Hautarzt vor Ort. Ich denke, dass sie Kombination geholfen hat. Tabletten und eine besondere Art von Creme habe ich nur zur systemischen PUVA bekommen - musste da auch 2 Wochen lang den ganzen Tag mit einer Brille gegen UV-Licht rumlaufen.

[uweberliner]

Vor einer puva Behandlung hätte ich Angst. Haben mich schon mit der uvb Bestrahlung stark verbrannt. Ist denn jetz deine haut nach 1 Jahr wieder in Ordnung ?? Hab prp schon ein halbes Jahr. Hoffe ja das bald eine wesentliche Besserung eintritt. Mich nervt langsam das tägliche eincremen.

[CremeAnzug]

Hallo,

UVB-Strahlen sind die viel intensiveren Strahlen und werden bei einer PUVA-Behandlung mit einem wesentlich geringerem Anteil benutzt. Eine PUVA-Behandlung wurde in meinem Falle mit empfindlich machenden Tabletten und Salben durchgeführt - dadurch dauerten die Bestrahlungen nur bis zu einer Minute. Die Sensibilisierung ist allerdings gefährlich für die Augen und haben bei meiner PRP sowieso nicht geholfen.

[hansi57]

Hallo,

nachdem ich ende April an PRP erkrankt war, wurde ich im Uniklikum Eppendorf mit 50mg Isothretinoin behandelt, anfangs hat sich alles etwas gebessert, bis auf Arme und Beine, sowie das Gesicht. Im September verschlimmerte sich das Ganze wieder und ich wurde erneut stationär aufgenommen. Dann bekam ich ein neues Medikament (MTX und Pantozol für den Magen). Da man der Meinung war, dass die Krankheit evtl. psychisch bedingt sein könnte, kam ich im Anschluß für 7 Wochen in die psychosomatische Klinik. Nach weiteren 2 Wochen war fast mein ganzer Körper befallen. Kurz vor der Entlassung kam ich nochmal wieder in die Uniklinik Eppendorf. Die wollten mich dann wieder stationär aufnehmen. Das habe ich aber abgelehnt, da ich mittlerweile fast 9 Wochen in Kliniken war. Da gab mir jemand die Adresse von Dermatologikum Hamburg, Prof. Steinkrauss und Partner (Privatklinik !!). Der sah sich meine Hände und meinen Oberkörper an und wußte gleich, welche Krankheit. Mir wurde 2x täglich 150mg Cyclosporin verabreicht. Parallel dazu hat mir meine Hausärztin eine Behandlung nach "Bodymed" empfolen. Dazu hat sie mir gesagt, dass viele Hautkrankheiten mit dem Darm zusammen hängen. Hierzu bekam ich Kapseln mit Darmbakterien, gleichzeitig sollte ich erstmal die Ernährung umstellen. Der Plan wurde nach einer Untersuchung mit einem "Bioresonanzgerät" festgestell. Das ganze habe ich ende November begonnnen. Mittlerweile ist am Körper kaum noch was zu sehen. Nur die Kopfhaut ist verschorft, dagegen habe ich eine Creme verordnet bekommen, welche Kortison enthält und den Schorf lösen soll. Ich hatte schon fast keine Hoffnung mehr und nun dieser Wandel innerhalb von wenigen Wochen. Durch das Cyclosporin habe ich allerdings erhöhten Blutdruck bekommen und muß entsprechende Tabletten hierzu nehmen. Während der ganzen Zeit habe ich verschiedene Lotionen mit Harnstoff probiert, konnte aber bei keiner einen guten Erfolg erzielen. Ich habe täglich ein halbes Glas 0,2 an Haut verloren. Es hat allerdings den Juckreiz für kurze Zeit etwas gelindert. Bei ganz stark geröteter Haut hat es allerdings nur noch gebrannt wie Feuer. Gegen den Juckreiz habe ich Tavegil genommen, hilft aber irgenwann auch nicht. Der Juckreiz war eigentlich das schlimmste an der ganzen Krankheit und die eingerissenen Füße.

Was letzlich wirklich geholfen hat, kann ich nicht sagen. Ist mir auch egal, hauptsache ist, dass die Haut wieder normal aussieht und dieser verdammte Juckreiz nur noch gelegentlich auftritt. Nur das Kopfjucken nervt noch.

Nach 8 Monaten glaube ich, dass das jetzt ein Ende hat.

Haltet durch, Leidensgenossen, es gibt ein Ende, auch wenn ich die Hoffnung schon fast verloren hatte.

[trebor]

Hallo,

ich bin neu im Forum und möchte meine Erfahrungen kurz schildern. Vielleicht regt die eine oder andere Info an.

Ich bin seit Jahren auf Schuppenflechte behandelt worden. Der letzte Schub im dezember hat mich in die Klinik gebracht. Dort das alte Procedere wie immer mit anfangs Cortison (innerlich und äußerlich), Abschuppen der Haut, Puva, Sonnenbestrahlung, Ditranol und Fumaderm etc.. Das ganze innerhalb weniger Tage- nach dem Motto "viel hilft viel".

Dadurch wurde der gesamte Körper puterrot. Jetzt hat man sich in der Klinik die Haut genauer angesehen und 2 Biopsien gemacht und siehe da- neue Diagnose: PRP. Laut Chefarzt ca. 100 Erkrankungen pro Jahr in Deutschland.

Konsequenzen in der Behandlung: nur noch äußerliches Cortison, um die Entzündung zu reduzieren mit der Tendenz, immer schwächer-dosierte Salben zu verwenden; keine Puva mehr, weil (angabegemäß) kontraindiziert. Mit Puva meine ich auch die dazugehörige Bestrahlung.

Neu gegeben wird jetzt Neotigason- die Menge ist abhängig vom Körpergewicht. Der Chefarzt meint, dass diese mono-Therapie wohl nicht reichen wird; u.U. kommen noch andere Pärparate hinzu.

Das Ganze wird abgerundet durch ständiges Eincremen- Creme nennt sich in der Klinik: Cordes .

Für die Augen gibt es gegen das Austrocknen normale Augenflüssigkeit (Liquifilm) zum Tropfen; gegen Spannungsreiz der Augen bekomme ich Ficortil (eine Cortison-haltige Creme, die dünn unter das Unterlid aufgetragen wird.

Der Juckreiz wird gelindert mit Optiderm. Falls es nachts schlimmer wird, dann wieder mit Cordes einfetten.

nach 4 Tagen beginnt die Haut sich zu pellen (wie beim Sonnenbrand); die Rötung nimmt langsam ab- ist aber noch klar erkennbar.

Laut Chefarzt wird die Behandlung zunächst bis zu 3 Monate dauern, danach ambulante Nachversorgung.

Endlich weiss ich, was ich tatsächlich habe; und die Aussicht, dass alles wieder verschwindet- auch wenn es dauert. Und es ist eine gutartige Hautkrankheit...

Mal sehen, wie es weitergeht.