Psoriasis Pass

[RoDi]

Hallo Schuppis,

Stellt Euch vor; ich habe einen PSORIASIS-PASS !!

Nachdem ich einige Leute angeschrieben hatte, bekam ich jetzt den Ausweis (kostenlos !) vom DPB geschickt.

Der Ausweis ist recht umfangreich und ich denke, mein Hautarzt wird erst mal einen Schock bekommen, wenn er sieht, was er da ausfüllen soll:confused:

Herausgeber ist das Deutsche Psoriasis Zentrum. Beteiligt sind der Deutsche Psoriasis Bund e.V., der "BVDD" und die Firma Wyeth-Bio Pharma.

(Weiterhin Kontaktanschriften zur Klinik und Poliklinik für Dematologie und Allergologie

Ludwig-Maximilians- Universität München.

Ich hoffe das hilft Einigen weiter!

Ganz herzliche Grüße

von

RoDi

[Bayerneule]

Hallo,

und was kann man mit dem Pass machen?und wofür ist er gut?

Vielen Dank im voraus.

lg sabrina75

[sternenfee]

Ich habe per google dies hier gefunden

Psoriasis-Pass wird in der Uniklinik München getestet

Der Mensch mit Schuppenflechte, einer Psoriasis arthritis oder beiden Krankheiten wird im Laufe der Jahre bei vielen Ärzten vorstellig. Da vergisst man schon mal, welche Therapie man mit welchem Erfolg bereits "absolviert" hat. Besonders, wenn eine UV-Therapie ins Spiel kommt, sollten die Werte, die Zahl der Bestrahlungen, die Intensität etc. gut notiert werden.

Um diese Dokumentation sowohl für den Arzt als auch für den Patienten einfacher und sicherer zu machen, wurde ein Therapie-Pass für Patienten mit Psoriasis vulgaris und/oder Psoriasis-Arthritis entworfen.

Zunächst wurde er in einem Pilotprojekt in limitierte Auflage gedruckt. Vor allem Patienten mit einer UV- oder einen systemischen (= innerlichen) Therapie erhalten den Pass. Einmal ordentlich ausgefüllt, spart er allen Beteiligten Zeit und Erinnerungsvermögen.

Der Pass ist für Dermatologen und Rheumatologen geeignet. Er sollte vom Arzt in Beisein des Patienten ausgestellt werden.

Aktuell ist er kostenlos im Psoriasis-Zentrum der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie (Frauenlobstraße 9–11) und in der Rheuma-Einheit der Poliklinik Innenstadt (Pettenkoferstraße 8a) zu haben.

Wenn das Projekt gut läuft, soll der Pass überregional verbreitet werden.

[Bayerneule]

Hallo Martina,

danke für Deine antwort.

LG sabrina75

[RoDi]

Hallo,

ich wußte nicht, daß da was bei Google steht.

Ich hatte u.A. eine Anfrage an das "Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen" gemacht. Darauf empfahl mir eine Frau Janicki, Andrea mich an den Deutschen Psoriasis Bund zu wenden, da würde mir geholfen.

Es ist also offenbar bekannt, dass dieser Pass existiert.

Was mir jedoch ungeheuer stinkt, ist daß man offenbar im Psoriasis Bund irgendwie organisiert sein muss, um davon zu erfahren.Denn die Charite in Berlin schrieb mir ja vor ca 5 Wochen, das es nötig sei, was zu tun; aber nichts von einem Pass.Offenbar wissen auch die nichts davon !?

Irgedwie bin ich nun doch etwas ratlos, wieso kümmern sich die Krankenkassen (oä) nicht darum wenn es schon das "IQWiG" weiß???

Herzliche grüße

Euer RoDi:(

[Gast Mulle]

Hilfe!!!

Auch hier nochmal meine Frage:

In dem Pass steht etwas von Psoriasis-Typ 1 und Psoriasis Typ 21

Kann mir jemand sagen, wo da der Unterschied ist?

Liebe Grüsse sendet: Maike-Mulle

[Gast Birilig]

Ich bin Mitglied im DPB und die haben mir den Pass mit dem letztem PSO Magazin geschickt. Heute war ich beim Doc, aber da ich im Moment sowieso nur eine Therapie bzw. ein Medikament nehme, haben wir den Pass nicht ausgefüllt.

Ich denke er ist sinnvoll, wenn man bei mehreren Ärzten in behandlung ist, zb. wegen einer PSO und PSA. Mein Arzt hat alles im Computer und ich weiß was ich nehme.

[RoDi]

Hallo Maike- Mulle,

ich weiss das leider auch nicht, aber wenn sich bis morgen keiner gemeldet hat, versuche ich es herauszubekommen.

Herzliche Grüsse:confused:

Rolf

(RoDi)

[Kaddy]

Hallo Birilig,

ich denke eher, dass der Pass für einen möglichen Hautarztwechsel gedacht ist. Das finde ich dann auch extrem sinnvoll.

Der neue Arzt, weiss dann gleich was schon gemacht wurde bzw. was alles nichts gebracht hat. Dadurch würde Doppeltherapien vermieden werden.

Wenn du nämlich ansonsten keine Unterlagen hast muss der Hautarzt dir ja blind vertrauen, wenn du ihm sagt, dass du zum Beispiel Fumaderm schon genommen hast ohne Nachweis.

Mit dem Pass sieht er es dann schwarz auf weiss.

Was allerdings der Typ 1 bzw. Typ 2 ist weiss ich auch nicht.

LG Kaddy

[RainerZ]

Hallo Maike,

Hilfe!!!

Auch hier nochmal meine Frage:

In dem Pass steht etwas von Psoriasis-Typ 1 und Psoriasis Typ 21

Kann mir jemand sagen, wo da der Unterschied ist?

Liebe Grüsse sendet: Maike-Mulle

guckst du hier http://www.psoriasiswelt.de/pso/psoriasis_-_was_ist_das/krankheitsbild/psoriasisformen/DisplayContent-0,103870.do,

bist du informiert. Mit Google war es super einfach, denn ich wusste die genaue Definition auch nicht mehr.

Gruß

Rainer

[Bremen]

auf jeden fall ein sehr gute sache solange jeder arzt auch alles einträgt und da seh ich den hund schon begraben - das funktioniert niemals!

sonnigen gruß

markus

[Gast Birilig]

Hallo Kaddy,

ich denke du hast recht, aber für mich kommt der Pass 35 Jahre zu späht.. ich bin sozusagen "austherapiert". FUMADERM werde ich sicher nicht vergessen... bin damals fast innerlich verblutet.. tja und meinen Hautarzt werde ich wohl nicht so schnell wechseln, ich hoffe er bleibt mir noch lange erhalten, er hat Diabetis... werde ihn mal nach Psoriasistyp I + II fragen, hab aber erst in drei Monaten wieder einen Termin.

[Gast Birilig]

Hallo Maike,

guckst du hier http://www.psoriasiswelt.de/pso/psoriasis_-_was_ist_das/krankheitsbild/psoriasisformen/DisplayContent-0,103870.do,

bist du informiert. Mit Google war es super einfach, denn ich wusste die genaue Definition auch nicht mehr.

Gruß

Rainer

Danke Rainer,

bin ich schon wieder ein bischen schlauer, dann hab ich Typ I seit 1969

[Gast Mulle]

Hallo Maike,

guckst du hier http://www.psoriasiswelt.de/pso/psoriasis_-_was_ist_das/krankheitsbild/psoriasisformen/DisplayContent-0,103870.do,

bist du informiert. Mit Google war es super einfach, denn ich wusste die genaue Definition auch nicht mehr.

Gruß

Rainer

Hallo Rainer!

Vielen, vielen Dank für den link, der in verschiedener Hinsicht sehr hilfreicht war/ist.

Und: An Google hätte ich auch selbst denken können! (Hab ich aber nicht! ) Danke, dass Du Dir die Mühe gemacht hast!

Ich schicke Dir viele liebe Grüsse:

Maike-Mulle

[RainerZ]

Hallo Maike,

Hallo Rainer!

Vielen, vielen Dank für den link, der in verschiedener Hinsicht sehr hilfreicht war/ist.

Und: An Google hätte ich auch selbst denken können! (Hab ich aber nicht! ) Danke, dass Du Dir die Mühe gemacht hast!

Ich schicke Dir viele liebe Grüsse:

Maike-Mulle

danke für die Grüße. Ich hatte diese Einteilung in Typ1 und Typ2 für mich einfach vergessen! Vergessen deshalb, weil ich in dieses Schema nicht hinein passe. Der Ausbruch meiner Pso liegt zwischen den aufgeführten Altersgruppen. Da es bei mir genetisch bedingt ist, müsste ich wohl Typ1 haben? Meiner Meinung sind solche Klassifizierungen nicht sehr hilfreich, sie verwirren unter Umständen nur die, die nicht ins Schema passen. Jeder hat seine Pso und die richtet sich kaum nach Kriterien.

Beste Grüße

Rainer

[RoDi]

Hallo Rainer Z

Du schreibst mir aus dem Herzen.Bei mir fing die Pso mit ca 45 Jahren an und hält sich in keinster Weise an irgendwelche Schemata.

Was in dem Pass aber wirklich gut ist; der Bestrahlungsnachweis, die Blutwerte, die zZt eingenommenen notwendigen Medikamente etc etc.

Das hat bis jetzt einfach gefehlt. Und man kann (das ist extra erwähnt) den Pass selbst ausfüllen, soweit es akute Eigendaten sind und viele sollte der Hautarzt eben wirklich wissen.

Herzliche Grüsse und einen schönen Tag;

RoDi

[RoDi]

Hallo,

habe Dr. Weisenseel/München, (Psoriasis Pass)- angeschrieben.

Seine Antwort ist unten angehängt.

Ich denke, es findet Euer Interesse

mfG

Rodi

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Sehr geehrter Herr Dillmann,

Wir freuen uns, dass der Pass nun doch eine größere Verbreitung findet. Es wird sicher noch eine Weile dauern, bis er sich bei allen Ärzten, die Patienten mit Psoriasis oder Psoriasis Arthritis betreuen, etabliert hat.

Um diesen Prozess zu beschleunigen sind natürlich alle Aktivitäten von Ärzten und Patienten wichtig.

Das Internet ist sicher eine gute Plattform, um Informationen zum Pass bereitszustellen.

Die Firma Wyeth, die die Druckkosten übernommen hat, gibt den Pass auch über Ihre Aussendienstmitarbeiter an die entsprechenden Ärzte aus.

In speziellen Psoriasis-Magazinen wurde der Pass bereits mehrfach kurz vorgestellt.

Basierend auf einer Einteilung von Prof. Enno Christophers und Kollegen aus Kiel kann man zwei Psoriasis-Typen unterscheiden:

Typ I: Früher Erkrankungsbeginn, defininitionsgemäß vor dem 40. Lebensjahr, positive Familienanamnese, HLA CW6 positiv (genetischer Marker)

Typ II Später Erkankungsbeginn, leere Familienanamnese,

( Nachweis oder eben kein Nachweis) von Psoriasis-spezifischen HLA-Antigenen"

Typ I ist nicht selten mit Streptokokkeninfektioinen assoziiert,

Typ II wohl nicht.

Also, dann hoffen wir, dass das Projekt weiter Früchte trägt, und der Pass dazu beiträgt, entscheidende Informationen für Arzt und Patient festzuhalten und transportabel zu machen.

Viele Grüße aus München,

Dr. Peter Weisenseel

[RainerZ]

Hallo Rolf,

...Was in dem Pass aber wirklich gut ist; der Bestrahlungsnachweis,

bei diesem bin ich mir überhaupt nicht sicher. M.E. ist das Vorgegaukel. Denn wo werden schon dauernd Messungen der Bestrahlungsgeräte gemacht? Und wenn, wer rechnet dann die Werte auf einen schlanken Patienten bzw. einen mit Bauch um (die Entfernung zur Lichtquelle spielt ja eine entscheidende Rolle)?

...

... die Blutwerte, die zZt eingenommenen notwendigen Medikamente .....

dies allerdings ist sehr sinnvoll, nicht nur die z.Z. eingenommenen (geschmierten) Medikamente, sondern alles Verschreibungspflichtige. Dann kämen vielleicht auch manche nicht mehr auf die Idee (nur als Beispiel) "in drei Jahren Schuppenflechte hunderte Medikamente durch zu haben und nichts hilft!"

Beste Grüße

Rainer