Absolut gefrustet...

[Jasminka]

Erstmal ein Hallo an Euch,

ich muss mir meinen Frust mal wieder niederschreiben.

Ich habe seit ca. 1 Jahr Schuppenflechte diagnostiziert, ich bin 34 davor hatte ich nie ernsthafte Hautprobleme, nur eben eine etwas trockenere Haut und mal ein paar kleine Schuppen aufm Kopf was vor Jahren mal als Seborrhö diagnostiziert wurde, aber alles war total harmlos im Gegensatz zu jetzt...

Ich bin immer noch total geschockt, angeekelt und extremverängstigt von der Diagnose.

Am schlimmsten habe ich es auf dem Kopf und im Gesicht bzw. Stirn.

(wie vielleicht schon einige in meinen anderen Nachrichtengelesen haben.)

Am Körper einige kleine Flecken die mich aber nicht besonders stören.

Auch die Nägel sind neuerdings hübsch befallen mit Krümelnägeln.

Pofalte und Bauchfalte auch entzündet...

Der Kopf ist total zugeschuppt, juckig.

Am schlimmsten für mich sind die Stellen auf der Stirn/Haaransatz, weil dort ein rotes entzündetes hässliches Band von rechts nach links verläuft.

Weiterhin eine riesige rote entzündete Stelle mitten im Gesicht auf der Stirn, ca. 4 cm Durchmesser.

Ich fühle mich eben entstellt und schrecklich, gerade auch als Frau die auf ihr Aussehen wert legt und gepflegt sein möchte...

Weiterhin störend und schlimm, die Ohren welche entzündet sind und schuppen und rot sind und die Schläfen und der Haaransatz im Nacken, ebenfalls rot und enzündlich.

Natürlich überall auch Schuppen und abgestorbenen Hautfetzen....WIDERLICH... für mich... Ich ekle mich wirklich vor mir selber...

Diese roten Stellen behandle ich nun ewig schon mit Cortison (ganz toll :mad: - ich weiss auch das dies nicht gut ist)

weil meine Ärztin meint etwas anderes nützt nichts.

Obwohl das Cortison auch keine durchschlagenden Erfolge aufweist, noch nichtmal bei den Entzündungen, sie schlagen immer wieder durch wenn ich drei Tage nichts mache....

:mad:

Was soll ich aber machen? Es gibt ja für diese Stellen irgendwie nichts Gutes, meine Ärztin sagt mir auch nur Cortison soll ich drauf machen, z.B. Dermatop...

Zig Cremes (also auch ohne Kortison alles was man so aufschnappt....) und Shampoos habe ich durch und nix hat richtig was bewirkt, ausser das meine Geldbörse leerer und leerer geworden ist.....

Gestern war ich mal wieder bei meiner Ärztin und bin wieder enttäuscht und komme mir heute total schlimm und krank und hoffnungslos vor und auch noch irgendwie blöd und nicht für voll genommen vor.....

------(Kurz am Rande: Ich muss sagen, das ich finde, das es zumindest hier bei uns im Rheinisch-Bergischen-Kreis nur unsensible, inkompetente und wenig hilfreiche Hautärzte gibt (ich habe alle bis auf einen ausprobiert...)

Richtig helfen konnte mir leider keiner und darüber könnte ich bald ausflippen, das gibt es doch nicht.....

Ich finde das total erschreckend und schlimm.

Vor einiger Zeit habe ich im Fernsehen gehört jedem der Schuppenflechte hätte könnte man helfen....???

- komisch ich habe davon noch nichts gemerkt.....

Und von Verständnis von Seiten der Ärzte möchte ich gar nicht reden...)

(wie es wohl wäre wenn ich Privatpatient wäre? - es würde mich interessieren)------

Naja gestern war ich mal wieder bei meiner Ärztin und habe um Hilfe gefragt und hatte das Gefühl das diese mich gar nicht richtig ernst nimmt und auch denkt ich wäre nicht ganz dicht und würde mich anstellen....

Erklärenderweise muss ich dazu sagen: I

ch habe zur Schuppenflechte noch eine andere Erkrankung und zwar eine Angst-und Panikstörung, welche sich äussert, das ich vor Ärzten, Krankenhäusern, Medikamenten und deren Nebenwirkungen, Untersuchungen, Krankheiten und deren Auswirkungen und Folgen Angst habe....und ich möchte immer alles genau wissen was ich einnehme, was es bewirkt etc......

Menschen ohne diese Störung haben vielleicht auch ein wenig Angst vor diesen Dingen, aber bei mir ist es eben übersteigert...

Nun gut, meine Ärztin weiss über meine Angststörung Bescheid (leider - im Nachhinein hätte ich ihr besser nichts davon erzählt) und wenn ich Fragen zu Nebenwirkungen oder auch nur zur Schuppenflechte selbst habe, hat sie mir z.B. schon mal gar nicht darauf geantwortet etc.. bzw. habe ich den Eindruck sie ist genervt von mir und ist froh, wenn ich aus dem Zimmer raus bin, oder macht blöde Gesichter...

Sie seufzt z.B. immer so theatralisch oder schaut während einer Antwort aus dem Fenster und ich muss ihr alles aus der Nase ziehen was ich wissen will.

Informationen bekomme ich von ihr nur auf heftiges Nachfragen, sie erklärt gar nichts von selber und ist barsch...(mein Freund war mit und hatte den gleichen Eindruck).

Sie hat mich z.B. gestern noch nicht mal richtig angeschaut, also den Zustand meiner Haut betrachtet oder hat gefragt, wie ist es denn jetzt, wo ist es noch schlimm, wie kommen sie zurecht...etc..

Das müßte doch so sein finde ich....man muss sich als Arzt doch ein Bild machen vom Zustand der Haut....

Sie ist auch so ambivalent...

Beim letzten Mal sagte sie z.B. Cortison auf dem Kopf und Haaransatz wäre gar kein Problem das könnte man ein Leben lang nehmen, gestern tat sie ganz anders....sie möchte nun das ich mich bestrahlen lasse, ich weiss aber nicht ob ich es machen soll wegen den Strahlen eben.

Auf meine Frage diesbezüglich rollte sie quasi nur mit den Augen und meinte lapidar---Alles ist schädlich----.

Das ist doch keine ordentliche Antwort oder?

Ich weiss das fast alles schädlich ist, aber ich benötige doch eine umfassende Aufklärung über eine Therapie---- ist das zuviel verlangt?

Ich finde nicht...

Sie hat auch noch so einige andere Dinge gesagt die mich total verschüchtert haben und jetzt fühle ich mich total schlecht, richtig krank, elend und hoffnungslos, das gar nichts mehr hilft, das ich sie nicht mehr alle habe ... und alles eh nur noch schlimmer wird und ich habe ein nagendes Angstgefühl im Bauch.....Toll!!!

Dafür bin ich nun gestern zum Arzt gegangen...

...das musste jetzt mal raus..

Was soll ich nur machen? Ich bin echt verzweifelt - irgendeine Hilfe muss es doch geben und wo soll ich bloss einen ordentlichen Arzt auftreiben?

Jasminka

[homer1]

Hallo Jasminka

Zuerst möchte ich dir einen Trostknuddler rüberschicken. Ich bin

zwar ein Mann, der aber auch auf sein äusseres achtet, und dem

seine Pso auch auf den Senkel geht. Ich gebe dir nur einen Rat, wenn

ich darf. Geh zu deinem Arzt, und lass dir sofort ne Kur verschreiben,

denn da sind kompetente Ärzte und da wird dir geholfen. Ich habe auch

den Fehler gemacht, das ich immer wieder zur Hautärztin gerannt bin.

Na, dann wollen wir doch mal diese Tabletten, oder diese Salbe probieren.

Und was bringt es....am Ende nichts. Bis es eines Tages so schlimm wurde,

das die Stellen aufplatzten. Als Akuteinweisung auf Norderney eingewiesen,

zwar wieder neue Tabletten und Salben bekommen, diesmal geht es mir

danach aber erheblich besser. Und das nun schon seit November letzten Jahres.

Ich wollte dir nur damit andeuten, das dir eine Kur nach meiner Ansicht am besten

hilft. Und bitte nicht bös sein, aber auch psychologisch wird einem da geholfen.

Ich war sehr dankbar, das mir diese Hilfe angeboten wurde.

Und auch nicht den Fehler machen, ich hab da keine Zeit für, meine Arbeit, mein Freund

u.s.w.. Du bist es der Hilfe braucht. Du bist krank.

In der Hoffnung, das es dir bald besser gehen wird:

viele Grüsse aus Ostfriesland:

Jürgen

[Gast point9]

Hallo Jasminka,

der Vorschlag von Jürgen ist wirklich gut. Ziehe ihn ruhig mal näher in Betracht

Viele hier haben erst mal einige Ärzte durchlaufen müssen, um an den/die richtige/n zu gelangen.

Gebe dir auch etwas Geduld und verliere den Mut nicht. Es wird schon besser werden...

Ansonsten auch dir alles Liebe

wünscht

Steph

[Gast Briny]

Hallöchen!!!

Also, ich bin 20 Jahre alt und habe seit ich 16 bin Schuppenflechte. Ich habe seit der Diagnose eigentlich auch ähnliches erlebt wie du auch, die Ärzte geben einem das Gefühl dass sie selbst nicht wissen was man da eigentlich am Körper hat ausser dass sie einem die Diagnose stellen Pso. Ich habe am Anfang immer wieder neue Hautärzte ausprobiert und auch versucht eine Kur zu bekommen, doch mein Antrag wurde abgelehnt weil ich zu wenig Befall habe. Ich hab den Brief gelesen und geweint weil ich nicht verstehen konnte warum mir keiner helfen kann oder will. Ich habe die Pso an den Armen eine große Stelle am linken Knöchel am Bein und ein paar andere Stellen an den Beinen. Dazu kommt dass ich die Pso zwischen der Brust und darunter habe. Mittlerweile habe ich auch den ganzen Kopf befallen, im Winter hab ich kleinere Stellen im Gesicht und hatte wahnsinnige Angst dass die Stellen größer werden aber die sind fast von alleine wieder gegangen.

Ich hatte nie das Gefühl, wie du, mich selbst vor meiner Pso zu ekeln, denn sie ist auf meinem Körper und der gehört zu mir. Ich habe mich schon im Februar in diesem Forum angemeldet weil ich gehofft habe dass ich hier hilfreiche Tips bekomme. Und wie jeder musste ich feststellen dass die eine Methode dem einen hilft und dem anderen garnicht. Das war ein richtiger Schlag ins Gesicht denn ich konnte mir nie vorstellen dass es solche Krankheiten gibt, für die es noch keine einwandfreie Erklärung und Behandlung gibt.´

Ich fand deinen Eintrag so traurig und ich denke es gibt viele die solche Tiefs haben wie du aber, nehm den Kopf hoch, steh dazu und was ich ganz wichtig finde versuche aus der Situation das beste zu machen. Das Loch in meinem Geldbeutel wurde auch immer größer, aber ohne probieren kommt man leider nicht weiter.

Ich hab gelesen das du immer noch Schuppen hast, da ich leider in meinem Umfeld die einzige mit Pso bin kann ich leider nicht darüber urteilen ob das normal ist, aber ich hab meine Stellen immer wieder mit Melkfett eingerieben und Salwasserbäder genommen, ich hab den Vorteil die Nordsee direkt vor meiner Haustür zu haben aber im Winter nehme ich auch totes Meersalz und creme meine Haut danach ganz dick mit einer Creme ein die zum Teil aus Meeresteilen besteht (von Biomaris). Dadurch tut die Haut nichtmehr so dolle weh und die doofen Schuppen gehen ab. Ich hab hier auch schon gelesen dass sich die Betroffenen eincremen und dann mit Frischhaltefolie einwickeln, die Folie liegt schon im Bad aber ich hab es selbst noch nicht getestet. Außerdem hab ich gelesen dass die Haare und die Kophaut auch so behandelt werden kann.... steht alles im Forum. Vielleicht hilft es dir ja auch?!?

Ich weiß dass man ohne Cortison nicht unbedingt weit kommt mit der Pso aber ich versuche so wenig wie möglich darauf zurückzugreifen, da ich im Moment kein Vertrauen zu den Ärzten habe da ich ständig nur eine weiter Creme bekomme hab ich mir jetzt Ebenol Stark gekauft und behandel damit machmal meine Stellen (meistens wenn ich Streß habe weil dann alles juckt) und die hilft mir auch super.

Ich würd mich freuen wenn ich dir ein wenig helfen konnte denn du klingst wirklich sehr verzweifelt

Liebe Grüße Sabrina

[Die Schuppe]

Hallo Jasminka,

es tut mir total leid wie es dir geht. Bei mir ist es ähnlich... Ich habe zwar diese "Panik" nicht, ich traue mich aber inzwischen manchmal gar nicht nachzufragen, man wird so schlecht behandelt manchmal, da verliert man jegliche Würde... am schlimmsten war mal ne Hautärztin die mir für die Stirn ein Antimykotikum gab, nach einer Woche war es viel schlimmer, jetzt waren auch noch Nase und Wangen befallen und alles feuerrot... als ich so zu ihr kam sagte sie: "das gibts ja nicht, dass hätten sie einfach nur absetzen brauchen, wo ist nur ihr gesunder Menschenverstand geblieben?". Toll, nicht? Auch wenn sie recht hatte, man ist psychisch eh schon total fertig, das ist dann das letzte was man hören möchte von dem Arzt dem man sich anvertraut... Als ich ihr meine Beine und Arme zeigte die inzwischen voll mit Plaques und Pusteln waren, fast durchgehend sagte sie buchstäblich: "das ist nichts." Wie bitte? Auf mein nachfragen kam nur Kopfschütteln und Achselnzucken. Selbst auf die Frage: "ist es vielleicht einfach nur nicht ihr Fachgebiet, wo soll ich denn hin?" kam: "keine Ahnung, das ist nichst".

Ich war dann zwei Wochen in einer dermatologischen Klinik, das einzige was besser wurde war mein Gesicht, vielleicht hilft dir das selbe wie mir auch. Ich habe nämlich Protopic bekommen, es ist sehr umstritten weil angeblich krebserregend. Bei mir war das Gesicht innerhalb einer Woche sauber, das war vor Weihnachten. Es hat bis jetzt gehalten! Manchmal kommt ein bisschen was am Haaransatz, dann schmiere ich eine pfanzliche Salbe die mir Bekannte aus Spanien immer mitbringen und dann ist es weg. Für mich war es ok Protopic zu benutzen weil ich es nur zwei mal am Tag eine Woche lang genommen habe, da denke ich mal werde ich kein Krebs von kriegen...

Jasminka, Kopf hoch, lass dich von unfähigen Ärzten nicht fertig machen, eine Kur wäre vielleicht wirklich eine gute Sache... Wir dürfen unsere Würde und Selbstwertgefühl nicht verlieren! Bei mir ist die Pso gerade wirklich sehr schlimm, schrenkt mein Leben wirklich ein... ich weiss aber dass ich irgendwas finden werde womit ich mir sicher Linderung verschaffen kann! Bis dahin heisst es weiterprobieren... Bin ja erst seit Oktober 2006 Psoriatikerin, manche hier haben leider lange gebraucht bis sie was gefunden haben was hilft, es ist aber nur eine Frage der Geduld und der Zeit! So halte ich mich über Wasser wenn es mich mal wieder richtig fertig macht Pso zu haben...

Ich wünsche dir alles Gute,

die Schuppe.

[Trixi by K]

Hallo Jasminka,

Du bist ganz unten und dann ist die PSO ganz oben. Du musst erst mit Dir ins Reine kommen, dann die Krankheit akzeptieren, danach als Teil von Dir zu sehen.

Das ist nicht leicht. Ich hab das durch und manchmal auch noch Rücksckläge.

Meine pust. PSO ist wahnsinnig schmerzhaft unter den Fußsohlen. Ich kann keine Schuhe tragen und kaum laufen. Ab 30 m Strecke muß ich einen Stock nehmen, das kratzt am Ego mit 44 und zieht die Blicke auf sich. Schreibe Deine Gefühle auf, finde heraus was Dir guttut und tu es.

Es gibt noch schlimmeres im Leben als PSO. Denke immer daran - Du bist nicht allein, wir sind viele und gemeinsam sind wir stark.

Noch ein Tip für die Nägel, mir hilft ein weißer guter Nagelhärter.

Kopf hoch, auch wenn der Hals schuppig ist!

Trixi;)

[Gast point9]

Hallo Brini,

hier sind etliche deren Kur/Reha-Massnahme bei der ersten Antragsstellung abgelehnt wurde.

Oft hat es dann doch bei dem 2- oder 3. Versuch geklappt.

Aber bei jedem ist es anders und kann auch schon beim 1. Mal gelingen. Denke auch, dass die Erklärungen des behandelnden Arztes beim ausfüllen Antrag eine Rolle spielen.

Halte es sogar für ratsam die psychische (od. wie immer man das nennt) Belastung da mit in den Antrag reinfliessen zu lassen.

liebe Grüsse,

Steph

[Gast Briny]

Hallo Brini,

hier sind etliche deren Kur/Reha-Massnahme bei der ersten Antragsstellung abgelehnt wurde.

Oft hat es dann doch bei dem 2- oder 3. Versuch geklappt.

Aber bei jedem ist es anders und kann auch schon beim 1. Mal gelingen. Denke auch, dass die Erklärungen des behandelnden Arztes beim ausfüllen Antrag eine Rolle spielen.

Halte es sogar für ratsam die psychische (od. wie immer man das nennt) Belastung da mit in den Antrag reinfliessen zu lassen.

liebe Grüsse,

Steph

Hallo Steph,

mein Arzt hat psychische probleme und Probleme bei der Ausbildungssuche und so weiter mit hineingeschrieben aber dass half alles nichts, mittlerweile muss ich auch sagen dass ich vielleicht wirklich zu wenig Befall habe, ich hab mal ein wenig in den Bildern gestöbert und war wirklich geschockt mit was für Bildern ich dort konfrontiert wurde. Ich hab nun meine eigene Therapie zu Hause :-) Wie gesagt ich hab die Nordsee vor der Tür und hab auch schon die Schlickpackungen ausprobiert außerdem hab ich einen großen holzbottich in meinem garten stehen der mit Salzwasser gefüllt ist und dort geh ich nun immer baden. da bin ich dann auch den blicken nicht so ausgeliefert und kann es mehr geniessen. ich wechsel gerade die krankenkasse und den Wohnungsort und werde mich dann mal auf die Suche nach einem fähigen Arzt machen der mir vielleicht auch mal eine Creme verschreibt die auf meine Pso passt. Ich geb nicht auf ;-)

[Jasminka]

Hallo an Euch,

vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Zu einer Kur möchte ich momentan überhaupt gar nicht.

Aufgrund meiner Angststörung wäre es zum jetzigen Zeitpunkt von der psychischen Seite sehr sehr schlecht für mich von meinem Zuhause, meinem Freund und meinen Katzen weg zu müssen.

Das möchte ich mir nicht antun.

Mein Psychotherapeut sieht dies genauso, das wäre von der Psyche für mich absolut nicht förderlich und würde dementsprechend warscheinlich auch die Haut nicht gerade verbessern...

Ich muss etwas finden, was mir auch Zuhause hilft!!

Was ich auch richtig mistig finde, ist das die Sonne mir anscheinend nicht zu helfen scheint, meine "nette und verständnisvolle" Ärztin meinte ja das wird in der Sonne besser und ich solle nur mal den Kopf in die Sonne halten...aber leider hat dies auch nichts genutzt.

Wie sind denn Eure Erfahrungen mit Bestrahlungen?

Sind die nicht sehr schädlich? Was gibt es für Nebenwirkungen? Kann es dadurch auch schlimmer werden?

Ich bekomme halt auch das Gefühl nicht los, absolut krank zu sein, das die Pso was ganz Schlimmes ist....und das alles eh nichts nutzt und nur noch immer schlimmer wird und das noch Folgekrankheiten kommen etc...

Auch bemerke ich bei mir keine Schübe oder so, es ist irgendwie jetzt seit letztem September in etwa gleich schlecht...., ob das normal ist?

Noch ein Tip für die Nägel, mir hilft ein weißer guter Nagelhärter.

Kopf hoch, auch wenn der Hals schuppig ist!

Trixi;)

-welchen Nagelhärter benutzt Du denn? Kannst Du mir eine PN schreiben?:confused:

Liebe Grüße an Euch

Jasminka

[Bayerneule]

Hallo an Euch,

vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Zu einer Kur möchte ich momentan überhaupt gar nicht.

Aufgrund meiner Angststörung wäre es zum jetzigen Zeitpunkt von der psychischen Seite sehr sehr schlecht für mich von meinem Zuhause, meinem Freund und meinen Katzen weg zu müssen.

Das möchte ich mir nicht antun.

Mein Psychotherapeut sieht dies genauso, das wäre von der Psyche für mich absolut nicht förderlich und würde dementsprechend warscheinlich auch die Haut nicht gerade verbessern...

Ich muss etwas finden, was mir auch Zuhause hilft!!

Was ich auch richtig mistig finde, ist das die Sonne mir anscheinend nicht zu helfen scheint, meine "nette und verständnisvolle" Ärztin meinte ja das wird in der Sonne besser und ich solle nur mal den Kopf in die Sonne halten...aber leider hat dies auch nichts genutzt.

Wie sind denn Eure Erfahrungen mit Bestrahlungen?

Sind die nicht sehr schädlich? Was gibt es für Nebenwirkungen? Kann es dadurch auch schlimmer werden?

Ich bekomme halt auch das Gefühl nicht los, absolut krank zu sein, das die Pso was ganz Schlimmes ist....und das alles eh nichts nutzt und nur noch immer schlimmer wird und das noch Folgekrankheiten kommen etc...

Auch bemerke ich bei mir keine Schübe oder so, es ist irgendwie jetzt seit letztem September in etwa gleich schlecht...., ob das normal ist?

-welchen Nagelhärter benutzt Du denn? Kannst Du mir eine PN schreiben?:confused:

Liebe Grüße an Euch

Jasminka

Hallo Jasminka,

ich kaufe den Nagelhärter immer bei Rossmann.Kosten 3,99EURO.

Bin sehr zufrieden damit.

Gruß sabrina75