Psoriasis Arthritis ohne Psoriasis - Wer hat Erfahrung mit Stelara, Tremfya, Skyrizi? und anderen Biologicals

[Michi70]

Hallo zusammen, hier ist Neuling Michi😇

freue mich sehr auf einen Austausch mit Euch. Ich bin weibl., etwas über 50 und habe seit 3 Jahren Psoriasis Arthritis allerdings ohne Psoriasis. Ich war 3 Jahre lang gut eingestellt mir Sulfasalazin, doch seit 3 Monaten ein Schub mit Daktylitis und inzwischen recht starken Sehnenentzündungen seitlich Hüften, Knie zunehmend etc... spritze nun zusätzlich seit einiger Zeit MTX und demnächst muss ich mit der Rheumatologin entscheiden, welches Medikament dann zum Einsatz kommt, wenn MTX nicht genügend bringt. Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen/Wissen zu meinen Fragen:

Bei vielen Biologicals wird die Wirksamkeit für die Psoriasis hervorgehoben, aber wie gut wirken diese für PsA OHNE PSORIASIS nur in Bezug auf Daktylitis, Sehnen Problematik, Langzeit-Gelenkschutz - Vergleich von TNF Alpha-Hemmern, IL-17 oder IL-12/23-Hemmern?

Wer von Euch hat wie ich PsA ohne Psoriasis und verwendet IL-Hemmer wie Stelara, Tremfya, Skyrizi? Hat jemand von Euch auch als Hauptproblem die Sehnen- bzw. Sehnenansatzentzündungen und Daktylitis (Wurstfinger/Wurstzehe)?

Bei TNF alpha ist die Kombi mit MTX empfehlenswert wegen Risiko Antikörper-Bildung. Bei IL-Hemmern ist dies niedriger, wer von Euch verwendet IL-12/23 oder IL-23 Hemmer als Monopräparat? Oder Infos dazu?

Da ich familiär ein Risiko für chron. entzündliche Darmerkrankungen habe, sind IL-17-Hemmer vermutlich eher kritisch. Zusätzlich habe ich gelesen, dass TNF alpha-Hemmer paradox in 5 % der Fälle eine Psoriasis auslösen und eher Krebs auslösen als IL-Hemmer.

Insgesamt fände ich nun Il-Hemmer sehr interessant (zumal noch nicht sicher ist ob ich MTX länger anwenden kann), aber meist wird zuerst TNF alpha eingesetzt. Gibt es bei Euch welche, die als erstes Biological gleich mit Stelara etc angefangen haben?

Vielen lieben Dank im Voraus und ganz herzliche Grüße aus Bayern

Michi😍

 

[summerfeeling67]

Hallo Michi, 

schön, dass du dieses Forum gefunden hast. Ich bin meistens ein stiller Leser, aber als ich deine Geschichte las, entdeckte ich viele Parallelen zu mir. Ich habe wie du "Psa sine Psoriase" und heftige Sehnenprobleme an der Hand (Daktylitis ,Enthesitis an MCP 2/3 bis in die Zeigefingerspitzen bzw Mittelfinger. Es fing im August 23 damit an, dass ich Schmerzen beim Abspreizen des Fingers hatte. In der Rheumaklinik-mittlerweile mit massivem Gelenkerguss und üblen Schmerzen bekam ich im Mai 24 ein MRT und wurde auf Prednisolon/ MTX eingestellt.

Das brachte auf Dauer nichts, es folgte Apremilast. Musste wegen 2 Infekten und mangelnder Wirkung absetzen (nach weiteren 8 Wochen) und hatte nach einer Imraldi -Spritze (Adalimumab) schon Erleichterung. Monotherapie ohne MTX. Leider kamen nach nur 8 Wochen massive Ruheschmerzen zurück und die Krankheit schritt fort. ( Beide Schultern, weitere Sehnen, gestern war MRT) Das hat mich ziemlich runtergezogen. Ich hatte  zuvor ADA bestimmen lassen, aber der Wert lag bei 3, also keine körpereigene Attacke gegen TNFalpha...

Ich habe einen Top Rheumatologen, der mir nun Stelara ( in meinem Fall Uzpruvo) verordnet hat. Nächsten Dienstag geht es los...ich bin gespannt, es kann eine Weile dauern bis man es beurteilen kann, zumindest länger als bei Humira und Co.

Genau wie du habe ich gebeten, keine IL17 - Hemmer zu bekommen, da sie ggf. CED auslösen können. Ich hätte da ein schlechtes Gefühl, auch wenn ich keine familiäre Vorgeschichte habe.

Jeder Körper ist anders und ich finde es bemerkenswert, wie unterschiedlich Betroffene auf die unterschiedlichen Substanzen ansprechen.

Ob du Stelara vor TNF-alpha Blockern bekommen kannst, weiß ich nicht, kommt wahrscheinlich auf den Doc an. Es muss aber nicht unbedingt "besser" sein.

Die Nebenwirkungen/ Risiken blende ich aus...damit will ich mich bewusst nicht belasten.

Ich habe bislang jedes Medi gut vertragen auch MTX(das halte ich auf Dauer für problematisch),  nur die NSAR drehen mir den Magen auf links...zudem sie kaum wirken. Ich hatte auch schon das große Heulen wegen übler Schmerzen...und das Gefühl, dass eine persistierende Enthesitis in der Hand -oder wo auch immer- zwar typisch ist, aber nicht allzu viele standardmäßig betrifft. Ergüsse in den großen Gelenken habe ich dafür nicht.

Die Psa hat viele launische Gesichter...😪 Halte uns doch bitte auf dem Laufenden...

Alles Gute für dich!

Mit lieben Grüßen aus NRW

Kirsten

 

 

 

 

[Michi70]

Liebe Kirsten,

erstmal herzlichen lieben Dank für Deine Rückmeldung. Ja, tatsächlich recht ähnlich bei uns, Ergüsse in den großen Gelenken sind bei mir auch nicht das Problem, sondern die Sehnen. Würde mich wirklich sehr freuen, wenn Du zwischendurch Feedback gibst wie Stelara auf Deine Enthesitis anspricht. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen. Wurde bei Dir damals vorgeschlagen zuerst Apremilast vor TNFalpha und warum?

Wegen NSAR, hast Du es schon mal mit Etori probiert? Falls noch nicht, könntest das evtl. noch zum Überbrücken testen (wirkt bei mir echt gut und ich kann solange es wirkt wie ein normaler Mensch die Treppen hoch😂). Ist ein Cox-Hemmer, der magenschonender ist, natürlich auch nur für Übergänge oder kürzere Zeit gedacht. Ich bin gerade sehr am Durchmogeln, bis ich ein hoffentlich wirksames Dauermedi hab und schlage mich mit abwechselnd Prednisolon, Rantudil und Etori durch, mit dem Wissen dass ich das nicht lange treiben darf...Hatte Dir Dein Rheumatologe bei Adalimumab MTX parallel dazu zur ADA-Verhinderung vorgeschlagen? Wurde aber TNFalpha vor IL-Hemmer vorgeschlagen oder durftest Du da mit auswählen?

Mir graust vor dem nächsten Termin bei der Rheumatologin, das Wartezimmer meist voll und für die Beratung 5 Min Zeit, für so wichtige Entscheidungen und ein Termin pro Quartal echt schwierig.

💗Ich hoffe auf weitere Meldungen zu diesem Thema für uns.

Ganz liebe Grüße💗

Michi

 

 

[summerfeeling67]

Guten Morgen Michi🌷

die Sonne lacht, es ist Frühling, das Rheuma könnte man glatt vergessen, wären da nicht die schmerzenden puckernden Sehnen.🫤

vor 10 Stunden schrieb Michi70:

Wurde bei Dir damals vorgeschlagen zuerst Apremilast vor TNFalpha und warum?

Wegen NSAR, hast Du es schon mal mit Etori probiert

Tatsächlich habe ich das gemeinsam mit dem Doc entschieden, da Otezla wohl sehr spezifisch auf Sehnenentzündungen und Enthesitis wirken soll. Es dauert halt mindestens 8 Wochen, aber ich war frohen Mutes, denn Predni hatte ich nach 3 Monaten (initial von 20 mg )ausgeschlichen und MTX hat allenfalls auf die Synovitis eingewirkt...Ich hätte auch Enbrel spritzen können, kostentechnisch ist das wohl fast gleich.

Etoricoxib hatte mir der Orthopäde verschrieben, bei dem war ich zuerst. Hatte mal 30 mg über ein paar Wochen probiert, da war es aber noch nicht so schlimm. Jetzt nehme ich ab und zu 60mg oder auch 30, aber es nimmt die Schmerzen in der Hand nicht weg.

Du schreibst, dass du dich "durchmogelst", auch mit Cortison. Das nimmst du aber schon nach Schema und über Wochen? Ich hatte ab Juli 24 Ergo mit Dehnübungen Während dieser Zeit bekamm ich die heftigsten Ruhe-Schmerzen in der Hand und habe nach Rücksprache einen Monat lang wieder Cortison genommen.(zu kurz, zu halbherzig,ich fürchtete auch die NW)

Mein Arzt meinte,dass bei Psa die "Rückfallquote" nach Absetzen des Cortisons sehr hoch sei und ist deshalb für kurze Gaben. In der Klinik wurde vorab ein etwas anders Schema vorgeschlagen.

vor 10 Stunden schrieb Michi70:

Hatte Dir Dein Rheumatologe bei Adalimumab MTX parallel dazu zur ADA-Verhinderung vorgeschlagen? Wurde aber TNFalpha vor IL-Hemmer vorgeschlagen oder durftest Du da mit auswählen?

Nein, ich hatte kein MTX  dazu. Auf jeden Fall war der IL-Hemmer kein Thema vor dem TNF alpha Blocker. Bei vielen wirkt TNF alpha auch erst einmal einige Jahre. Mein Arzt ist aber jemand, der mich in die Entscheidungen einbezieht, auch jetzt hatte ich die Wahl zwischen Enbrel und Uzpruvo. Enbrel hat als Tnf Alpha Blocker ja dennoch einen anderen Wirkmechanismus als Humira. 5 Minuten Beratung bei der Rheumatologin finde ich echt sportlich. Meine Termine dauern eine Viertelstunde.

Mein Tipp wäre eine kurze Liste mit deinen Prioritäten: "Wunschmedikation", vorsichtig  angefragt,😉 -ein informierter Patient wird halt einfach anders wahrgenommen und mehr mit einbezogen und du schöpfst die 5 Minuten🙄 dann bestmöglich aus. Ergo? Physio? geeignete Langzeit-Schmerzmittel, Magenschutz? Mir war wichtig, auch bedarfsweise etwas zum Schlafen zu bekommen. In welchen Abständen welche bildgebende Diagnostik?  Kannst du die Ärztin zwischendurch bei Fragen via email zeitnah erreichen? Klappt bei meiner Praxis super.

Auf jeden Fall werde ich über Uzpruvo berichten. Ich würde mich freuen, wenn wir uns detailliert und regelmäßig austauschen, meinerseits gerne auch über PN.🤩

Liebe Grüße nach Bayern und einen schönen Sonntag!

Kirsten