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Fumaderm - ist es das wirklich wert?


Senor_Dom

Empfohlene Beiträge

Geschrieben

Hallo zusammen,

ich leide nunmehr seit meinem 18. Lebensjahr also seit ca. 12 Jahren unter der Schuppenflechte. Allerdings möchte ich vorausschicken, dass ich verglichen zu vielen anderen Betroffenen wahrscheinlich noch (zumindest bis zum heutigen Tag) gut weggekommen bin. Betroffen sind Knöchel, Knie, Hände, Nägel, Kopf, Ellenbogen- allerdings ´"nur" in einem Umfang von max.10 % meiner Haut.

Nachdem die Schuppenfläche in den vergangenen Monaten kontiniuerlich zugenommen hat, war ich gerade in der Hautklinik des Klinikums in Essen. Der Arzt hat mir eine Fumaderm- Behandlung vorgeschlagen- alternativ eine weitere Bade-PUVA Behandlung oder eine stationäre Salbenbehandlung empfohlen.

Wenn ich nun hier die Berichte zu den Nebenwirkungen von Fumaderm lese, frage ich mich ernsthaft, ob ich mich nicht lieber mit der Krankheit arrangieren sollte, und auf eine medikamentöse Behandlung verzichten sollte. Zwar ist es unangenehm, immer wieder auf die Schuppen - gerade im Handbereich- angesprochen zu werden, auch ist es aus ästhetischen Gesichtspunkten nicht von Vorteil, teilweiese richtig große Hautschuppem im Haar bzw. Haaransatz zu haben, aber die Aussicht auf Übelkeit, Nieren- und Magenschmerzen und den sonstigen Nebenwirkungen sind auch nicht gerade verheissungsvoll.

Vielleicht wären einige von Euch so nett und würde mir bei meiner Entscheidungsfindung "pro/contra fumaderm" helfen. Mit ist dabei klar, dass nur ich selbst letztendlich diese Entscheidung treffen kann.

Vielen Dank all denjenigen, die die ein oder andere Zeile auf diesen Beitrag hin schreiben.

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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heiterbiswolkig
Geschrieben
Hallo zusammen,

ich leide nunmehr seit meinem 18. Lebensjahr also seit ca. 12 Jahren unter der Schuppenflechte. Allerdings möchte ich vorausschicken, dass ich verglichen zu vielen anderen Betroffenen wahrscheinlich noch (zumindest bis zum heutigen Tag) gut weggekommen bin. Betroffen sind Knöchel, Knie, Hände, Nägel, Kopf, Ellenbogen- allerdings ´"nur" in einem Umfang von max.10 % meiner Haut.

Nachdem die Schuppenfläche in den vergangenen Monaten kontiniuerlich zugenommen hat, war ich gerade in der Hautklinik des Klinikums in Essen. Der Arzt hat mir eine Fumaderm- Behandlung vorgeschlagen- alternativ eine weitere Bade-PUVA Behandlung oder eine stationäre Salbenbehandlung empfohlen.

Wenn ich nun hier die Berichte zu den Nebenwirkungen von Fumaderm lese, frage ich mich ernsthaft, ob ich mich nicht lieber mit der Krankheit arrangieren sollte, und auf eine medikamentöse Behandlung verzichten sollte. Zwar ist es unangenehm, immer wieder auf die Schuppen - gerade im Handbereich- angesprochen zu werden, auch ist es aus ästhetischen Gesichtspunkten nicht von Vorteil, teilweiese richtig große Hautschuppem im Haar bzw. Haaransatz zu haben, aber die Aussicht auf Übelkeit, Nieren- und Magenschmerzen und den sonstigen Nebenwirkungen sind auch nicht gerade verheissungsvoll.

Vielleicht wären einige von Euch so nett und würde mir bei meiner Entscheidungsfindung "pro/contra fumaderm" helfen. Mit ist dabei klar, dass nur ich selbst letztendlich diese Entscheidung treffen kann.

Vielen Dank all denjenigen, die die ein oder andere Zeile auf diesen Beitrag hin schreiben.

Da es viele Menschen gibt, denen Fumaderm fast ohne Nebenwirkungen hervorragend hilft, wäre alles andere, als es zu zumindest versuchen schlicht dumm. Zumindest, wenn man stark von Pso betroffen ist. Es kann von schwerer Pso bis "(fast) erscheinungsfrei" helfen. Ob man bei relativ geringem (deinem) Befall schon damit beginnen sollte, ist eine andere Frage. Absetzen kann man immer noch.

Geschrieben

Seit einem Aufenthalt in der Hautklinik in Karlsruhe 2003 nehme ich Fumaderm. Anfangs mit vielen Nebenwirkungen von Durchfall bis zum Flash war alles vertreten. Aber meine Pso war für fast 1,5 Jahre vollkommen verschwunden.(bei Dosierungen von 1 - 6 Tabl. tägl.)Ich hatte ganz neue Lebensqualitäten und konnte wieder in die Sauna und mich in T-Shirt und kurzen Hosen sehen lassen.Leider lies die Wirkung von Fumaderm immer mehr nach ( stehe zur Zeit nach einem heftigen Schub voll unter Pso) und so werde ich nach Rücksprache mit meinem Hautarzt und Hausarzt eine MTX Therapie beginnen müssen.

Deshalb kann ich Dir nur raten probiere es und wenn Du auch eine solange Zeit wie ich ohne Pso warst hat es sich gelohnt.;)

Geschrieben

Hallo ihr Lieben,

eigentlich habe meine Vorschreiber/innen schon alles gesagt.

Einen Versuch ist es sicherlich wert.

Eine Bekannte von mir nimmt Fumaderm auch schon eine ganze Zeit und hat überhaupt keine Probleme. Sie hatte noch nie Durchfall oder ähnliches... während ich die Therapie nach rel. kurzer Zeit wegen den Nebenwirkungen und schlechteren Blutwerten abbrechen musste.

Einen Versuch ist es auf jedenfall wert.

Übrigens Soll (ob es stimmt, weiss ich nicht) die Tabletteneinnahme mit Milch wesentlich magenschonender sein.

Probier es aus und erzähl mal, wie es dir ergangen ist.

Viele Grüße aus dem hohen Norden.

Kaddy

heiterbiswolkig
Geschrieben
Seit einem Aufenthalt in der Hautklinik in Karlsruhe 2003 nehme ich Fumaderm. Anfangs mit vielen Nebenwirkungen von Durchfall bis zum Flash war alles vertreten. Aber meine Pso war für fast 1,5 Jahre vollkommen verschwunden.(bei Dosierungen von 1 - 6 Tabl. tägl.)Ich hatte ganz neue Lebensqualitäten und konnte wieder in die Sauna und mich in T-Shirt und kurzen Hosen sehen lassen.Leider lies die Wirkung von Fumaderm immer mehr nach ( stehe zur Zeit nach einem heftigen Schub voll unter Pso) und so werde ich nach Rücksprache mit meinem Hautarzt und Hausarzt eine MTX Therapie beginnen müssen.

Deshalb kann ich Dir nur raten probiere es und wenn Du auch eine solange Zeit wie ich ohne Pso warst hat es sich gelohnt.;)

Wenn du einen "Flash" hattest, dann haben sie dir LSD oder Koks gegeben. Bei Fumaderm treten stattdessen eher "Flushs" auf.

Ansonsten: Das Nachlassen der Wirkung kann ich leider nur bestätigen - bei mir hielt die Wirkung von Fumaderm beim ersten Versuch etwa ein Jahr. Aber ein zweiter Versuch (Wirkung noch etwas kürzer) oder auch ein dritter Versuch (derzeit: fast schon wieder erscheinungsfrei, Beginn etwa Anfang des Jahres, davor fast ein Jahr praktisch keine Behandlung mit zunehmend großflächigem Befall) kann durchaus sinnvoll sein.

Ich persönlich scheue davor zurück Mittel wie MTX oder Ciclosporin, geschweige denn Biologics zu verwenden, weil deren Wirkung aufs Immunsystem noch tiefgreifender zu sein scheint und leider keines der Medikamente bei der Mehrheit der Behandelten eine dauerhafte Erscheinungsfreiheit zu bringen scheint.

Die Taktik, die (mir persönlich) vernünftig erscheint: So spät wie möglich auf die "harten Medikamente" zugreifen, denn danacht gibt es eben nichts mehr...

In einer Reihenfolge also (beispielshaft):

Salben ohne große Wirkstoffe (Ringelblume, Salicyl...)

Pflegemittel

Vitamin D Salben, Vitamin D Salben mit Cortison, Cortison, Bestrahlung

(bei leichten Formen hilft es wohl, bei stärkerem Befall ist die Wirkung meiner Erfahrung nach eher kosmetisch)

Teer (nicht mehr up-to-date wg. wohl erhöhter Krebsgefahr, aber Anwendung auf dem Kopf hilft vielen sehr gut, bewährtes Mittel)

Fumaderm, PUVA, Dithranol (Fumaderm wirkt bei manchen ausgezeichnet, leider oft nur zeitlich begrenzt. Mit PUVA und Dithranol habe ich persönlich keine Erfahrung), Totes Meer scheint bei einigen Menschen ebenso wirksam zu sein, wie die genannten Maßnahmen.

MTX, Ciclosporin

(stark immunmodulierende Medikamente mit tw. erheblichen Nebenwirkungen, Erfolg meines Wissen auch nur zeitlich begrenzt)

Biologicals wie Remicade, Amevive, Enbrel, Raptiva

(Ebenfalls ins Immunsystem eingreifend. Ist für mich noch sehr experimentell mit tw. zwar offensichtlich sehr guten Erfolgen aber leider ebenso bei einigen Patienten mit gravierenden Nebenwirkungen verbunden und offensichtlich in der Wirkung auch zeitlich begrenzt mit üblen Rebound-Effekten (verstärkte Pso nach Absetzen des Medikaments).

Außenseiter-"Medizin" für diejenigen, die dafür zugänglich sind: Besprechen, Homöopathie, Wunderkräuter aus dem Amazonas, Aloe Vera etc.

Die Liste ist unvollständig und subjektiv, mehr Informationen findest du hier auf der Website. Mir ging es nur darum, ganz knapp die / deine Optionen aufzuzeigen.

Letztlich ist die Frage der Behandlung eine persönliche Entscheidung: Mit wieviel Pso will oder kann man leben und wieviel an Behandlung mag man seinem Körper zu einem Zeitpunkt X zumuten. M.E. muss man immer im Hinterkopf behalten, daß die Auswahl der Behandlung begrenzt ist und ich halte mir Therapieoptionen wie MTX oder Biologics gerne noch für einen späteren Zeitpunkt als Option offen.

In schwersten Fällen reduziert sich die Wahlfreiheit leider. Wenn Gelenke befallen sind sollte eine möglichst frühe Basis-Therapie mit entsprechenden "schweren Geschützen" aufgefahren werden um Gelenkschäden zu vermeiden. Bei den Hautveränderungen sehe ich das Problem weniger, denn selbst übelst aussehende Haut kann sich - z.B. unter Fumaderm - zu einem ganz normalen Status verbessern. Sehr nett, wenn man es gelegentlich erleben kann. Macht sich einfach besser im Swingercl...ähem Freibad.

Geschrieben

;) heiter_bw - - dein letzter Satz macht freimütig die Opferbereitschaft klar, die Schuppi bereit ist, für ein wenig ungetrübten Amusements auf sich zu nehmen .... :confused:

Das Opfer ist in diesem Falle mindestens die Haut ...

Bei allen Mitteln/Therapien schreibst du :

"Das Nachlassen der Wirkung kann ich leider nur bestätigen::"

".. wirkt leider nur zeitlich begrenzt .."

"verstärkte PSO nach Absetzen des Medikaments..:"

Es ist also ein Teufelskreis - ein paar Wochen/bestenfalls Monate sorgloses Erleben, danach ein immer früherer und heftigerer PSO-Ausbruch ... (?)

Durchaus verständlich, besonders bei jungen Menschen, der Wunsch nach unbeschwerten Erlebnissen mit einer unauffälligen Haut !! - aber da durch die Salben/Therapien ja NICHT GEHEILT wird, wird der Haut doch eine zusätzliche enorme Belastung zugemutet .... wird sie das jemals verzeihen/verkraften :confused:

Gut gefällt mir diese Aussage von dir:

**Letztlich ist die Frage der Behandlung eine persönliche Entscheidung: Mit wieviel Pso will oder kann man leben und wieviel an Behandlung mag man seinem Körper zu einem Zeitpunkt X zumuten. M.E. muss man immer im Hinterkopf behalten, daß die Auswahl der Behandlung begrenzt ist und ich halte mir Therapieoptionen wie MTX oder Biologics gerne noch für einen späteren Zeitpunkt als Option offen.**

SO halte ich es auch ...

Seit Anfang 2007 habe ich durchaus den Eindruck, dass meine Haut mir meine mäßige Vorgehensweise dankt !

Moin, moin - vira. :)

Geschrieben

Also ich habe über 15 Jahre lang Fumaderm genommen und hatte IMMER Nebenwirkungen. Teils heftig. Ich bin nur froh, dass ich FUMADERM nicht mehr nehmen muss.

heiterbiswolkig
Geschrieben
;) heiter_bw - - dein letzter Satz macht freimütig die Opferbereitschaft klar, die Schuppi bereit ist, für ein wenig ungetrübten Amusements auf sich zu nehmen .... :confused:

Das Opfer ist in diesem Falle mindestens die Haut ...

Oh je, habe ich gar wieder den Smiley vergessen?

Um es klar zu sagen: Das Gejammer a la "mein größter Wunsch ist es, mit meinen Kindern endlich unbeschwert ins Freibad gehen zu können" kann ich nicht nachvollziehen.

Mal abgesehen davon, daß ich von Kindern vollgepinkelten Freibädern mit dicken, hässlichen Menschen drumherum ohnehin nur wenig abgewinnen kann, gibt es wahrlich schlimmeres im Leben als diese Einschränkung. Wem aber danach ist und wer z.B. mit Fumaderm dieses schöne Lebensziel erreichen kann, dem sei es von Herzen gegönnt.

Und natürlich ist jeder / jedem auch ungetrübtes Amüsement gegönnt.

Wenn ich es richtig mitbekommen habe, dann bist du allerdings zu einen schon ein wenig älter und zum anderen noch nicht allzulange und "nur" punktuell von Pso betroffen. Daher spreche ich dir durchaus ab, die Situation z.B. eines/r alleinstehenden/r Mitzwanzigers wirklich beurteilen zu können. Ich habe größtes Verständnis dafür, daß man - nicht nur in diesem Alter - alles mögliche gegen Pso unternimmt.

Bei allen Mitteln/Therapien schreibst du :

"Das Nachlassen der Wirkung kann ich leider nur bestätigen::"

".. wirkt leider nur zeitlich begrenzt .."

"verstärkte PSO nach Absetzen des Medikaments..:"

Stimmt nicht ganz. Zeitlich begrenzt stimmt (aus meiner Erfahrung und nach meinem Wissen - obwohl es ja auch Fälle gibt, bei denen die Pso sogar ganz von alleine wieder verschwindet) aber offensichtlich im Großen und Ganzen. Die verstärkte Pso nach Absetzen betrifft im wesentlichen den Reobund-Effekt bei Kortison und bei den Biologics (soweit man des vorsichtig aus den Berichten hier schließen darf).

Es ist also ein Teufelskreis - ein paar Wochen/bestenfalls Monate sorgloses Erleben, danach ein immer früherer und heftigerer PSO-Ausbruch ... (?)

Auch das habe ich so nicht gesagt und deiner Aussage ist wohl mehr interpretiert als fundiert. Du nennst die negativste Option - genauso gut könnte man sagen: "einige Monate bis hin zu Jahren" - das hört sich schon ganz anders an und "früher und heftiger" ist eben, wie erwähnt, nicht zwingend.

Durchaus verständlich, besonders bei jungen Menschen, der Wunsch nach unbeschwerten Erlebnissen mit einer unauffälligen Haut !! - aber da durch die Salben/Therapien ja NICHT GEHEILT wird, wird der Haut doch eine zusätzliche enorme Belastung zugemutet .... wird sie das jemals verzeihen/verkraften :confused:

Spekulation. "Enorme Belastung" ist die Pso selbst. Wenn Fumaderm anschlägt, ist die Haut wie sie vorher war bzw. sein sollte. Mag sein, daß es andere Nebenwirkungen hat - das betrifft dann aber eher die inneren Organe. Schlimm genug? Natürlich. Aber das Leben ist gefährlich. Jedes Gläschen zuviel Rotwein schädigt, von Zigaretten und anderem will ich gar nicht sprechen.

....

gerne noch für einen späteren Zeitpunkt als Option offen.**

SO halte ich es auch ...

Seit Anfang 2007 habe ich durchaus den Eindruck, dass meine Haut mir meine mäßige Vorgehensweise dankt !

Moin, moin - vira. :)

Sei dir gegönnt, aber das ist *dein* Weg, nicht jeder mag oder kann ihn gehen.

Geschrieben

Mal abgesehen davon, daß ich von Kindern vollgepinkelten Freibädern mit dicken, hässlichen Menschen drumherum ohnehin nur wenig abgewinnen kann

Wieso beschleicht mich nur das Gefühl dass du auch zu diesen oberflächlichen Menschen gehörst?:confused:

Oder sollten sich in einem Freibad nur schöne und schlanke Körper aufhalten?

Zu denen du ja offensichtlich gehörst oder?

Aber nix für ungut,jeder hat halt seine Einstellung.

Gruß Ella

heiterbiswolkig
Geschrieben

Oder sollten sich in einem Freibad nur schöne und schlanke Körper aufhalten?

Zu denen du ja offensichtlich gehörst oder?

Keineswegs, selbstverständlich gehörte ich zum Club. Nicht dick aber hässlich allemal.

Geschrieben

Hallo Heiterbiswolkig,

genau solche Äußerungen treffen Menschen mit Schuppenflechte und vielleicht auch übergewichtige ganz besonders.

Vielleicht akzeptieren die schlanken Menschen der Gesellschaft einfach nicht, dass es auch andere Menschen gibt?

Akzeptieren gesunde Menschen nicht auch, dass es auch Menschen gibt, die nicht gesund sind?

Ich finde es schrecklich, wenn man mollige oder dicke Menschen als hässlich bezeichnet. Sie sind mir persönlich tausend mal lieber als die kleinen Mädchen, die kurz vor der Magersucht stehen.

Guck doch einfach nicht hin... dann sind alle zufrieden.

Viele Grüße, Kaddy

heiterbiswolkig
Geschrieben
Hallo Heiterbiswolkig,

genau solche Äußerungen treffen Menschen mit Schuppenflechte und vielleicht auch übergewichtige ganz besonders.

Vielleicht akzeptieren die schlanken Menschen der Gesellschaft einfach nicht, dass es auch andere Menschen gibt?

Akzeptieren gesunde Menschen nicht auch, dass es auch Menschen gibt, die nicht gesund sind?

Ich finde es schrecklich, wenn man mollige oder dicke Menschen als hässlich bezeichnet. Sie sind mir persönlich tausend mal lieber als die kleinen Mädchen, die kurz vor der Magersucht stehen.

Guck doch einfach nicht hin... dann sind alle zufrieden.

Viele Grüße, Kaddy

Du hast recht. Es war eine inhaltlich falsche und unüberlegte Bemerkung. Um des schönes Bildes meiner Ablehnung von Freibädern willen. Die Verbindung von dick - hässlich ist natürlich Unsinn. Zur Entschuldigung muss ich weiter hinzufügen, daß mich die Kategorien "hässlich" oder "schön" nicht wirklich interessieren. Vielleicht deshalb die leichtfertige Wortwahl.

Geschrieben

Feini... na dann ist ja alles klar :-)

Dir noch einen schönen Abend.

Kaddy

Geschrieben
Oh je, habe ich gar wieder den Smiley vergessen?

Nö, heiter-bw - den Smiley habe ich schon geblickt - aber trotzdem sprichst du ja das Problem der Begierlichkeit an, gell! *grins*

Um es klar zu sagen: Das Gejammer a la "mein größter Wunsch ist es, mit meinen Kindern endlich unbeschwert ins Freibad gehen zu können" kann ich nicht nachvollziehen.

Doch, nachvollziehen kann ich den Wunsch von jungen Eltern schon, aber würde es den Kindern nicht viel mehr zum Nutzen gereichen, wenn Mutter stattdessen (Freibad) **ihre eigene Haut rettet** :confused:

Und natürlich ist jeder / jedem auch ungetrübtes Amüsement gegönnt.

Wenn ich es richtig mitbekommen habe, dann bist du allerdings zu einen schon ein wenig älter und zum anderen noch nicht allzulange und "nur" punktuell von Pso betroffen. Daher spreche ich dir durchaus ab, die Situation z.B. eines/r alleinstehenden/r Mitzwanzigers wirklich beurteilen zu können. Ich habe größtes Verständnis dafür, daß man - nicht nur in diesem Alter - alles mögliche gegen Pso unternimmt.

Kein Widerspruch ! -

Zu diskutieren ist aber in einem Forum, ob Schuppis nicht generell ANDERE Amusements anstreben sollten - die nicht auf Kosten ihrer Haut gehen :confused: (ich denke da gleich mal an enge moderne Schuhe bei Fußbetroffenen - an SpanienUrlaube bei Sonnenempfindlichen - oder an langes Wallehaar, das besondere chemische Pflege benötigt/Färben usw.)

Ich habe das alles natürlich auch mal (falsch!) gemacht, damals war ich noch nicht PSO-betroffen - aber bei den heutigen Informationsmöglichkeiten würde ich Jüngeren ein frühzeitiges, modeunabhängiges Körperbewußtsein wünschen !!!

Auch das habe ich so nicht gesagt und deiner Aussage ist wohl mehr interpretiert als fundiert. Du nennst die negativste Option - genauso gut könnte man sagen: "einige Monate bis hin zu Jahren" - das hört sich schon ganz anders an und "früher und heftiger" ist eben, wie erwähnt, nicht zwingend.

Hm - ich lese hier eigentlich selten von JAHRELANGEM Ausbleiben oder gänzlichem Verschwinden der PSO - - viel öfter lese ich, dass es wieder Zeit wird, wie jedes Jahr, ans Rote Meer zu fahren ......... und ich kann mich des Eindrucks nicht erwehren, dass dabei der Spaßfaktor im Vordergrund steht ....

Sei dir gegönnt, aber das ist *dein* Weg, nicht jeder mag oder kann ihn gehen.

Dank dem Gönner .... ;) - und *staun*, dass ich DIR nochmal ausdrücklich versichern muß, dass ich hier NUR meine persönliche Ansicht/Meinung kundtue, keine Vorschriften/Anweisungen/Allgemeinrezepte oder gar Garantien vermitteln möchte !!

NUR Denkanstöße, Selbsterlebtes, Diskussionswürdiges und natürlich freundlichste Grüße kommen von - vira. :):cool:

heiterbiswolkig
Geschrieben

Hm - ich lese hier eigentlich selten von JAHRELANGEM Ausbleiben oder gänzlichem Verschwinden der PSO - - viel öfter lese ich, dass es wieder Zeit wird, wie jedes Jahr, ans Rote Meer zu fahren ......... und ich kann mich des Eindrucks nicht erwehren, dass dabei der Spaßfaktor im Vordergrund steht ....

Du *willst* dich bei den Tote-Meer-Fahrern in die Nesseln setzen.

Ich glaube es ist ein Darstellungsproblem. Wenn ich gelegentlich ans TM fahren würde, würde es mir vermutlich auch Spaß machen und so gesehen ist der Spaßfaktor bei der (Vor-)Berichterstattung auch im Mittelpunkt (ob das in Hinsicht auf die Außendarstellung wirklich clever ist, sei einmal dahingestellt. Das gilt aber auch für Blogs über Kuraufenthalte, die wesentlich von gutem Essen und fröhlichem Beisammensein geprägt sind) aber doch eigentlich nur, weil der "medizinische" Aspekt nur weniger berichtenswert ist. Die Pso verschwindet halt für eine Weile, nebenher.

Ob man jetzt raten sollte, vom TM-Aufenthalt nur noch zu erzählen, daß man sich Asche übers Haupt gestreut hat und mit leidender Miene durch die Gegend geschlappt ist, sei mal dahingestellt.

Geschrieben
Du *willst* dich bei den Tote-Meer-Fahrern in die Nesseln setzen.

Ich glaube es ist ein Darstellungsproblem. Wenn ich gelegentlich ans TM fahren würde, würde es mir vermutlich auch Spaß machen und so gesehen ist der Spaßfaktor bei der (Vor-)Berichterstattung auch im Mittelpunkt (ob das in Hinsicht auf die Außendarstellung wirklich clever ist, sei einmal dahingestellt. Das gilt aber auch für Blogs über Kuraufenthalte, die wesentlich von gutem Essen und fröhlichem Beisammensein geprägt sind) aber doch eigentlich nur, weil der "medizinische" Aspekt nur weniger berichtenswert ist. Die Pso verschwindet halt für eine Weile, nebenher.

Ob man jetzt raten sollte, vom TM-Aufenthalt nur noch zu erzählen, daß man sich Asche übers Haupt gestreut hat und mit leidender Miene durch die Gegend geschlappt ist, sei mal dahingestellt.

Verzeih --- heiter_bw - - ich vergaß die "" beim "Roten"Meer .... ;) und bitte, schubs mich nicht in die Nesseln, meiner Haut zuliebe .... !! :cool:

DU sagst es ganz HEITER : der medizinische Aspekt ist meistens wenig berichtenswert, im Bezug auf eine Heilung der PSO !

.... und da kommt mündiger Patient nun leicht ins Grübeln: Alles Kosmetik - alles Verarsche (während meiner PUVA entstand bei mir durchaus dieses Gefühl!) .....mag die Medizin-Industrie dem Patienten ein ehrliches 'Soweit-sind-wir-noch-nicht' nicht 'verkaufen' ...... :confused:

Verstehe ich dich total miss, wenn mir schwarnt, dass DU meine Ansicht eigentlich kommentarlos unterschreiben möchtest ..... ??

Moin, moin - vira. :)

heiterbiswolkig
Geschrieben

Verstehe ich dich total miss, wenn mir schwarnt, dass DU meine Ansicht eigentlich kommentarlos unterschreiben möchtest ..... ??

Durchaus "miss". Prinzipiell bin ich gegen keine Art der Behandlung von Psoriasis - abgesehen von Scharlatanerien a la Homöopathie etc.

Daß Sonne & Meer hilfreich sind, merke sogar ich, wenn ich es mal schaffe auch nur 2 Wochen am Stück nach Südfrankreich zu kommen. Das Tote Meer, 4-6 Wochen wird da noch einmal mehr bringen. Die Risiken (Sonne, Krebs) sind m.E. nicht so dramatisch, wenn man vernünftig an die Sache herangeht und individuell gesehen ist jedem seine erscheinungsfreie Zeit mehr als zu gönnen, egal ob 4 Wochen, 4 Monate oder länger. Eine Fumaderm-Behandlung ist auf Dauer gesehen erheblich teurer, von Biologics wollen wir gar nicht reden. Meiner Meinung nach ist bei stark Betroffenen jede Art der Behandlung gerechtfertigt, auch wenn sie teuer ist. Pso ist nun mal auch eine teuere Krankheit (ich rede hier von schweren Fällen), teuer ist er aber auch Menschen unbehandelt zu lassen.

Wenn ich dich richtig verstehe, bist du eher der Meinung, man sollte grundsätzlich so wenig wie irgend möglich tun und eben mit der z.B. ja oft nur optischen Einschränkung leben, vor allem, weil die Behandlungen alle ihre schädlichen Nebenwirkungen haben.

Nein, die Meinung teile ich auch nicht. Klar, ein paar Stellchen am Ellenbogen oder Knie sind der Rede nicht wert - an die geht man aber auch mit den stärkeren Mitteln eigentlich logischerweise nicht heran. Bei einem großflächigerem Befall oder bei einem Befall im Gesicht, an den Händen kann ich aber jeden verstehen, der bis zum Maximum der Behandlungsmöglichkeiten geht. Auch unter Inkaufnahme von Nebenwirkungen. Denn unbehandelt hat die Pso ganz andere Nebenwirkungen, seien sie psychischer Natur, privater oder auch ganz trivial (?) beruflicher und damit finanzieller Art.

Ob in einem Gesundheitssystem, bei dem an allen Ecken und Kanten gespart wird, eine nicht ganz billige Behandlung auf Dauer finanziert wird, steht auf einem anderen Blatt. Kontraproduktiv finde ich es allerdings tatsächlich, wenn - auch hier im Forum - der Gaudi-Aspekt besonders herausgestrichen wird. Das muss auf Außenstehende einigermaßen befremdlich wirken (weil sie ja auch nicht wissen, was Pso tatsächlich bedeutet). Ich weiß nicht, ob es auch "clevere" Leute gibt, für die ihre jährliche Fahrt zum Toten Meer oder ein paar Wochen Kur keineswegs medizinisch unbedingt nötig ist - wundern würde es mich nicht.

Kuren jedweder Art sind allerdings ohnehin nur für einen eingeschränkten Personenkreis machbar. Mit einem halbwegs vernünftigem Full-Time-Job kann man sich das schon einmal kaum leisten - und dann muss es eben auch ohne gehen.

Geschrieben

*seufz* - Mr. Heiter_bw - - - du schreibst das alles so unverfänglich und logisch 'scheinend' und setzt doch deine kleinen spitzen Ausrufezeichen, an Stellen, an denen ich mich dann beim Lesen verschlucke ... ;)

Nein, ich meine nicht, man solle 'so wenig wie möglich gegen die PSO tun' ---

JA, ich meine: Besonders Neubetroffene oder jene, die jahrelang ohne zu hinterfragen den Standard-ArztVORSCHRIFTEN gefolgt sind, sollten durch den Austausch in diesem Forum mal zu neuen Möglichkeiten/Versuchen angeregt werden.

Nicht gleich Pillen einwerfen - sondern durch Umstellung der Lebensweise (Nahrung, Kleidung, Unterhaltung usw.) und Geduld mit der eigenen Pelle, die harten Dosierungen, falls sie dennoch notwendig werden, bis auf viel später hinausschieben (wie du ja auch schon geschrieben hast) !

Genau das Gegenteil muß ich aber hier täglich lesen: was du kannst nicht schlafen - sehr hilfreich ist die Pille XY ....... oder wie wär´s mit PUVA - für deine zwei-euro-große PSO ....

:mad:

Ich will mein Lehrgeld von 2006 nicht unnütz gezahlt haben - - sollte ich 2010 eines Besseren belehrt worden sein, dann werde ich das freimütig eingestehen !

Moin, moin - vira. :)

Geschrieben

Vielleicht akzeptieren die schlanken Menschen der Gesellschaft einfach nicht, dass es auch andere Menschen gibt?

Akzeptieren gesunde Menschen nicht auch, dass es auch Menschen gibt, die nicht gesund sind?

Ich finde es schrecklich, wenn man mollige oder dicke Menschen als hässlich bezeichnet. Sie sind mir persönlich tausend mal lieber als die kleinen Mädchen, die kurz vor der Magersucht stehen.

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Da bin ich mit Dir einig. ABER: vielleicht sollten wir, die wir nicht "perfekt" sind, uns einfach mal selber so akzeptieren, wie wir sind?? Hier anfangen?? Das strahlt man nämlich auch aus!

heiterbiswolkig
Geschrieben
*seufz* - Mr. Heiter_bw - - - du schreibst das alles so unverfänglich und logisch 'scheinend' und setzt doch deine kleinen spitzen Ausrufezeichen, an Stellen, an denen ich mich dann beim Lesen verschlucke ... ;)

Nein, ich

meine nicht, man solle 'so wenig wie möglich gegen die PSO tun' ---

JA, ich meine: Besonders Neubetroffene oder jene, die jahrelang ohne zu hinterfragen den Standard-ArztVORSCHRIFTEN gefolgt sind, sollten durch den Austausch in diesem Forum mal zu neuen Möglichkeiten/Versuchen angeregt werden.

Nicht gleich Pillen einwerfen - sondern durch Umstellung der Lebensweise (Nahrung, Kleidung, Unterhaltung usw.) und Geduld mit der eigenen Pelle, die harten Dosierungen, falls sie dennoch notwendig werden, bis auf viel später hinausschieben (wie du ja auch schon geschrieben hast) !

Auf die Gefahr hin spitzfindig zu werden: Genau das verstehe ich unter so wenig wie möglich tun. Ich glaube nicht, daß die sanften Methoden (Kleidung, Nahrung - was ist mit Unterhaltung gemeint?) einen wesentlichen Einfluss auf Pso haben. Zumindest kann ich aus meiner Erfahrung heraus sagen, daß all diese Punkte für *meine* Pso völlig irrelevant sind. Daß man sich auf Ärzte nicht verlassen soll, sich selbSt am besten informiert (hier) - da sind wir uns einig. Wenn es darum geht, möglichst spät, möglicht wenig an Medikamenten zu nehmen ist der Unterschied zwischen uns der, daß du meinst, mit den genannten Wegen etwas gegen die Pso tun zu können, während ich behaupte, daß das alles nicht wirklich etwas bringt und man sich lediglich mit einem gewissen Grad an Pso abfinden kann. Und dieses "Abfinden können" ist bei jedem Person natürlich anders und bei jedem individuell in der jeweiligen Lebensphase anders.

Genau das Gegenteil muß ich aber hier täglich lesen: was du kannst nicht schlafen - sehr hilfreich ist die Pille XY ....... oder wie wär´s mit PUVA - für deine zwei-euro-große PSO ....

Klar, das sind die extremen Fälle, so häufig scheinen mir die allerdings nicht. Ich glaube allerdings, es ist ein Grundproblem der Diskussion in diesem Forum, daß sehr viel aneinander vorbeigeredet wird, weil die Leute völlig unterschiedlich betroffen sind. Selten geht aus den Beiträgen wirklich klar hervor, wie stark der Befall ist und Mittel und Behandlungen sind eben passend oder weniger passend abhängig von diesen Parametern.

Ich würde mich hüten in Bezug auf schwerere Pso - wenn ich von 99% lese... - jemanden überhaupt noch einen Ratschlag zu geben. Jedem mit ein paar Fleckchen: Freue dich des Lebens und mache gar nichts - dazwischen ist es ein weites Feld...

Geschrieben

Sag ich doch - heiter_bw - - - unser beider Ansichten unterscheiden sich zu DIESEM Thema kaum .... wir haben es durch unser PingPong lediglich präzisiert .... ;)

Sehr gut: - Zitat_

**Klar, das sind die extremen Fälle, so häufig scheinen mir die allerdings nicht. Ich glaube allerdings, es ist ein Grundproblem der Diskussion in diesem Forum, daß sehr viel aneinander vorbeigeredet wird, weil die Leute völlig unterschiedlich betroffen sind. Selten geht aus den Beiträgen wirklich klar hervor, wie stark der Befall ist und Mittel und Behandlungen sind eben passend oder weniger passend abhängig von diesen Parametern.

Ich würde mich hüten in Bezug auf schwerere Pso - wenn ich von 99% lese... - jemanden überhaupt noch einen Ratschlag zu geben. Jedem mit ein paar Fleckchen: Freue dich des Lebens und mache gar nichts - dazwischen ist es ein weites Feld...**

DAS lassen wir mal als Abschluß so stehen .... :)

Abendgruß von - vira. :)

PS. sorry, ich muß doch noch was nachschieben:

Wenn man der PSO 'sanft' begegnet, dann wird das ganz sicher nicht *wenig* --- eine konsequente Lebensumstellung, die Suche nach anderen Werten, ist sehr aufwendig und für Vollberufstätige wohl nur nach und nach zu schaffen und natürlich muß dabei auch gepflegt/gecremt werden ...

Geschrieben

Hallo Senor Dom!!

Um nochmal auf das Thema zurück zu kommen. Also ich nehme seit zwei Monaten Fumaderm. Habe ähnlich wie du beschrieben hast Ellenbogen, Hände, Kopfhaut, Beine und Füße befallen. Wieviel Prozent das sind, kann ich nicht sagen.

Habe mit 23 die ersten Schübe bekommen und bin nun 26, also eine im Gegensatz zu anderen eher kurze Zeit.

So ich kann dir nur raten es zu versuchen. Ja die Nebenwirkungen hatte ich auch und teilweise immernoch.

Nachdem ich eine sehr schlimme Woche hatte, nämlich als ich von Fumaderm initial auf die Blauen umgestiegen bin, hat mir meine Ärztin geraten langsamer zu steigern. Also habe ich langsam von 1-1-1 initial auf 2-2-2 gesteigert .2-2-2 initial habe ich sogar zwei Wochen genommen. Nun bin ich wieder bei einer Blauen und habe wirklich minimale Nebenwirkungen. Werde auch erstmal warten bis ich auf zwei steigere.

Nun zu meinem Hautbild: es ist schon viel besser, die Stellen sind nicht mehr so dick und leuchten nicht mehr so rot. Die Leute starren nicht mehr so sehr auf meine Hände. Und langsam werden sie auch vom Ausmaß kleiner.

Ja ich muss zugeben ich gehöre auch zu denen, die wieder ins Freibad wollen;) .

Ich bin froh, dass endlich mal etwas anschlägt und es ist eine verbesserte Lebensqualität.:(

VG Flippa

Geschrieben

Erst einmal vielen Dank für Eure Antworten.:(

Ich persönlich habe für mich beschlossen, erst einmal die Fumaderm Anwendung aufzuschieben. Insbesondere die oft erwähnte Tatsache, dass Fumaderm mit der Länge der Anwendung deutlich an Wirkung verliert, hat mich dazu bewogen, erneut eine Bade-PUVA Therapie zu machen.

Auch wirken die neuen Salben, die mit der Doc verschrieben hat, ganz gut. Für den Körper nehme ich Dermoxin Creme und für die Kopfhaut Deflatop-Schaum. Insbesondere das letztgenannte Mittel hat dazu geführt, dass die Schuppenflechte deutlich besser geworden ist. Vor allem habe ich nicht mehr die großen Schuppen im Haar bzw. Haaransatz( obwohl ich in den letzten Tagen viel Wein getrunken habe:o , was den vielen Beiträgen in diesem Forum zufolge, sehr schlecht für die Psoriasis sein soll).

Sollte meine Psoriasis allerdings wieder schlimmer werden, werde auch ich zum Fumaderm übergehen.

Viele Grüße

Dominik

Geschrieben
Hallo zusammen,

ich leide nunmehr seit meinem 18. Lebensjahr also seit ca. 12 Jahren unter der Schuppenflechte. Allerdings möchte ich vorausschicken, dass ich verglichen zu vielen anderen Betroffenen wahrscheinlich noch (zumindest bis zum heutigen Tag) gut weggekommen bin. Betroffen sind Knöchel, Knie, Hände, Nägel, Kopf, Ellenbogen- allerdings ´"nur" in einem Umfang von max.10 % meiner Haut.

Nachdem die Schuppenfläche in den vergangenen Monaten kontiniuerlich zugenommen hat, war ich gerade in der Hautklinik des Klinikums in Essen. Der Arzt hat mir eine Fumaderm- Behandlung vorgeschlagen- alternativ eine weitere Bade-PUVA Behandlung oder eine stationäre Salbenbehandlung empfohlen.

Wenn ich nun hier die Berichte zu den Nebenwirkungen von Fumaderm lese, frage ich mich ernsthaft, ob ich mich nicht lieber mit der Krankheit arrangieren sollte, und auf eine medikamentöse Behandlung verzichten sollte. Zwar ist es unangenehm, immer wieder auf die Schuppen - gerade im Handbereich- angesprochen zu werden, auch ist es aus ästhetischen Gesichtspunkten nicht von Vorteil, teilweiese richtig große Hautschuppem im Haar bzw. Haaransatz zu haben, aber die Aussicht auf Übelkeit, Nieren- und Magenschmerzen und den sonstigen Nebenwirkungen sind auch nicht gerade verheissungsvoll.

Vielleicht wären einige von Euch so nett und würde mir bei meiner Entscheidungsfindung "pro/contra fumaderm" helfen. Mit ist dabei klar, dass nur ich selbst letztendlich diese Entscheidung treffen kann.

Vielen Dank all denjenigen, die die ein oder andere Zeile auf diesen Beitrag hin schreiben.

Hallo!

Ich nehme seit 4 wochen Fumaderm: erst Initial und nun die Blauen. Ich leide seit 20 Jahren unter Pso und nicht grad wenig. Seit ich Fumaderm (blau) nehme haben mich die Nebenwirkungen im Griff aber nach und nach geht es sie werden schwächer. Ich steigere auch nur leicht die Tabletten nehme zur zeit nur 1 am tag und das 2 wochen lang und dann 2 am tag und dadurch geht es nun mit den Nebenwirkungen. Zum Hautbild muss ich sagen es wird sehr blass und die Haut ist bei mir sehr glatt und geschmeidig geworden weg ist es noch nicht aber ich mach ja weiter mit der Therapie und seh es im moment positiv. Probier es einfach aus.

Gruss sani

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