Prolongierte UV Bestrahlungen

am 30. Mai 2007

Hallo an alle Betroffenen !! :confused:

Erhalte nun seit über 15 Jahren immer wieder UV Bestrahlungen. Überall kann man lesen, wie schädlich die Strahlen sind. Sonnencremes haben inzwischen.40 fachen Schutz!

Aber bei uns Psoriasispatienten redet von der Schädlichkeit der UV Strahlen kein Mensch mehr. Bie uns redet man nur noch, wie gut uns diese "Sonnenduschen" tun.

Aber die Haut vergißt NICHTS!

Es wäre ja schon ein Vorteil, wenn die Hautärzte wenigstens ihre " Unniversalgerätschaften" auf den neueren Stand bringen würden. Es wäre hilfreich, eine Art von "Bestrahlungspass" zwingend einzuführen. Besser! es wäre sogar notwendig!!!!!!

Weiterhin werden die Geräte doch auch oft von Personen bedient & eingestellt, die weder eine Ausbildung, noch eine Schulung durchgemacht haben.

Ich habe schon Verbrennungen 1. und 2. Grades gehabt.........(Beweisfotos sind vorhanden)

Letzte Woche habe ich deswegen die Charite in Berlin angeschrieben, man hat mir geantwortet; << Ihre Nachricht hat uns erreicht. Sie haben vollkommen recht, im Bereich Photodermatologie brauch es gerade im Bereich der Ärzte- und Pflegschaft noch viel präzisere Anweisungen, damit keine/kaum unerwünschte Wirkungen auftreten.>>

Ich denke hier muss dringend etwas unternommen werden, z.B.Unterschriftenlisten vom Pso- Patienten!!!

Bitte schreibt mal, was Ihr darüber denkt.

Herzlichste Grüsse an alle "Leidensgenossinnen und -genossen"

Rolf

(RoDi)

am 30. Mai 2007

Hallo RoDi,

ich denke darüber genau so wie Du. Ich habe z. B. sehr viele "Leberflecken" und einige hat der HA schon weggeschnibbelt. Als "mündiger Patient", und das sind wir PSOler doch wohl, paßt man auch selbst auf sich auf, ODER NICHT (erhobener Zeigefinger) .

Muß dazu sagen, daß ich beim Hautarzt bisher "nur" Rötungen davongetragen habe, in der Hautklinik ! Hildesheim und in der REHA auf Borkum ! auch schon heftig verbrannt wurde.

Auch im Urlaub jetzt auf Malle habe ich höllisch aufgepaßt, immer schön mit Ladival 30 gecremt. Bin nur leicht gebräunt, aber mir hats gutgetan. Und dabei möchte ich auch mal nahtlos knackebraun;) sein!! In BB war ichs schon 2 x (Fotos gibts, stelle ich aber nicht rein)

LG aus dem sonnigen Detmold

--Marion--

am 30. Mai 2007

Hallöchden,

es liegt an jedem selber was er mit sich behandlungsmäßig machen lässt. In den Rehakliniken werden die Geräte gepflegt und es wird nur soviel wie nötig und solange es möglich ist, bestrahlt. Einen Bestrahlungspass bietet der Deutesche Psoriasisbund e.V. seinen Mitglieder seit langem an. Aber jeder kann auch selber seine Daten notieren und sich die Unterlagen aus der Klinik kopieren. Was ich nie verstanden habeist, dass jemand nach einer Reha noch anschließen in Urlaub z.B. nach Mallorca fährt. Natürlich ist es schön seine erscheinungsfreie Haut zu präsentieren, aber auch die natürliche Sonne kann Schäden machen. Ich denke 4 Wochen Bestrahlung oder länger+ Urlaub in der Sonne sind zuviel. Am schlimmsten sind nach wie vor die Sonnenstudios, aber die Werbung macht es uns ja vor: braun ist schön. Mir egal ich will auch in einer Rehaklinik richtig bestrahlt werden und möchte dort auch keine zusätzliche die braun macht. War früher in Bad Bentheim der Geheimtip.

LG Anjalara

am 30. Mai 2007

Hallo Anjalara,

Du hast schon recht, jeder muss auf sich aufpassen, aber denke mal daran wieviele uralte Bestrahlungsgeräte in Praxen stehen. Es geht hier auch nicht ums Putzen dieser Geräte, sondern um die Dosierung und die Wahl der UV Strahlen. Hier macht noch jeder, ein bisschen was er will.

Und wer fragt schon genau wie hoch war die Dosierung, wie hoch UVA wie UVB, wie lange war die Zeit, welches Gerät haben Sie usw,usw.

Jeder weiss inzwischen, dass UV Strahlung Hautkrebs verursachen kann.Sieh Dir mal die Zigaretten an, was da inzwischen alles draufsteht. Das wäre vor einigen Jahren undenkbar gewesen!!

Ich möchte, daß UV Bestrahlungen nur noch kontrolliert und hautverträglich verabreicht werden und alleine wir müssen, mit den Ärzten und dem Gestzgeber erreichen, daß auch nicht ein einziger Patient, der eigentlich "nur" Psoriasis hatte ,dann an Hautkrebs sterben muss.

Ganz liebe Grüsse

sendet Dir, Rolf

(RoDi)

am 31. Mai 2007

aber denke mal daran wieviele uralte Bestrahlungsgeräte in Praxen stehen.

Moin Rodi, da geh ich auch mal von aus! Man kann schon froh sein, wenn die Röhren regelmäßig gewechselt werden!?

Gilt aber auch für viele veralterte Diagnosegeräte. Ultraschall ist da son schönes Beispiel, schwarzes Bild auf schwarzen Monitor!

Und wer fragt schon genau wie hoch war die Dosierung, wie hoch UVA wie UVB, wie lange war die Zeit, welches Gerät haben Sie usw,usw.

Diesen Aufwand kenne ich auch nur aus der Anfangszeit der PUVA und dann auch nur in der Uni Klinik.

In einer Arztpraxis habe ich es auch noch nicht erlebt!

Ich möchte, daß UV Bestrahlungen nur noch kontrolliert und hautverträglich verabreicht werden und alleine wir müssen, ....

Wenn ich da mir mal da mal nur die kosmetischen Bestrahlungsorgien von "Gesunden" anschaue, dann denke ich, son Schuppi passt doch schon ein wenig mehr auf, weil etwas aufgeklärter!?

Habe auch sonne Sonne im Keller stehen. Jetzt nach meiner Cigno Therapie werde ich mal wieder ne Serie auflegen. Hab Röhren gewählt, die UVA - UVB und etwas UVC (ca.1,5%) liefern.

Ich wollte nicht die Röhren - Hochleistungsbrenner, wo man mit 10 sec. anfängt. Muss immer ein bissel auf meinen Zwerg aufpassen. Sie übertreibt es schon mal, wenn sie aus kosmetischen Gründen sich den Hinnern bräunen will.

Ich beginne mit 4 Minuten (dunkler Hauttyp) und ende so bei 30 Minuten. Lasse die Kiste aber auch wieder für ca. 3-4 Monate unberührt. Im Urlaub nach Möglichkeit immer ans Meer. Komme aber mit max. einer Stunde Sonnenbaden aus, ohne "Schutzcreme". Dann aber Fett auf die Haut und ab in den Schatten.

Bilden sich eigentlich Ärzte und Sprechstundenhilfen in bezug der technischen Geräte weiter, oder reicht ihnen eine Bedienungsanleitung in Kurzform?

Ich stelle mir gerade son Arzt vor, der vom Patienten gefragt wird, ob er weiß was er tut und so nebenbei: "zeigen sie mir mal die Wartungsprotokolle";)

Gruß in den Norden

Siegfried

am 1. Juni 2007

Hallo Marion, hallo Siegfried

Schön, daß Ihr Euch geäußert habt. Ganz verstehe ich nicht, daß so wenig Reaktionen kommen.....Vielleicht hätte ich einen anderen Titel oder so nehmen sollen, denn; gelitten haben wir doch alle schon, unter der wilden Bestrahlerei.

Schade Marion, daß wir die Bilder nicht sehen dürfen...........

Siegfried ich denke, was Du mit Deinem eigenen Gerät machst ist sicher wesentlich besser, als irgendwelche "Praxisbestrahlungen". Sei bitte vorsichtig und gehe nicht zu hoch. Aber das wirst Du ja selber wissen:cool:

Ganz, ganz herzliche Grüße

Rolf

(RoDi)

am 1. Juni 2007

Meine Meinung, RoDi, wird nicht gefallen - - aber ich will sie dir trotzdem nicht vorenthalten:

Ich war nur einmal in meinem Leben auf einer Sonnenbank - in jungen, unbedarften Zeiten - da habe ich mich gleich so künstlich behandelt und unwohl gefühlt, dass ich es nie wiederholt habe !

Im vorigen Jahr hatte ich mich im Schockzustand der Diagnose Psoriasis von der Hautärztin zu einer PUVA-Therapie überreden lassen und so viele Behandlungsfehler erlebt (nach meinem Gefühl und Wissen!), dass ich diese auch nicht wiederholen werde!

Z.B. warum wird der ganze Fuß bis zum Knöchel bestrahlt (nachdem ALLES im Fußbad lichtsensibilisiert wurde) wenn sich die Schuppenflechte nur um den Hacken herum und eine Stelle Mitte der Fußsohle zeigt ?

Warum können nicht nur die Handinnenflächen bestrahlt werden (die betroffen sind), sondern auch die Oberflächen bis zum Handgelenk ?

Anschließend muß man dann unterschreiben, sich nicht der Normal-Sonne auszusetzen, da die Haut äußerst empfindlich geworden ist - - - ich habe Monate des 'Schattendaseins' gebraucht, um mir nicht sofort einen Sonnenbrand zuzuziehen !

Deine Forderung nach Kontrolle und Verbesserung der Geräte halte ich für zynisch - - damit willst du die Verantwortung auf die Sonnenbank-Betreiber und -Hersteller abwimmeln (?)..... wissen wir doch alle längst, dass UVA + UVB- Strahlen Hautschädigungen verursachen können und dass wir der natürlichen Dosis täglich nicht entrinnen können ....... also wenn ich ein mündiger Mensch/Patient sein will, dann entscheide ich doch für mich: KEINE zusätzlichen Stress-Strahlen für meine Haut, auch nicht manchmal oder in kleiner Dosis !!

Zum Teufel mit dem Spleen der Nahtlosbräunung - - Mensch muß sich schon mal entscheiden, entweder eine einigermaßen gesunde und beschwerdefreie Haut oder sich von der Werbung zu einem zweifelhaften Schönheitsbild (gebräunte, verbrannte Haut) manipulieren lassen !! :mad:

Moin, moin - vira.

am 1. Juni 2007

..vielleicht sollte Barbara aus beiden akt. Thread's einen machen??

Kann sie bestimmt wenn sie will!? :D

Gruß

Siegfried

am 1. Juni 2007

Hallo Vira,

Du hast mich gründlich missverstanden. Wenn Du mit einer Ganzkörperpsoriasis zm Hautarzt oder zu Hautklinik gehst, dann wird zwangsläufig UV Bestrahlung angesetzt. Wenn man daran Zweifel äussert, dann heisst es "das gehört zu Behandlung, anders geht es nicht".Das ist mir so immer wieder passiert.

Kein Mensch hat von Bräunung gesprochen . Die Bräunung wäre für mich evtl vor 40 Jahren interessant gewesen. Aber die UV Bestrahlung mit 311 UV gehört zur Behandlung jeder Hautklinik(auch der Uni Kliniken) man kann nur entscheiden, ob mit oder ohne Salzwasser, vorher.

Hätte ich kleine Stellen, dann hätte ich sicher auch die Wahl ob ja oder nein. Aber so

bin ich doch heilfroh wenn mir geholfen wird.

Und um weitere Missverständnisse auszuschalten: Medikamente kann ich keine mehr nehmen, ich nehme zZt 13 (dreizehn!!) verschiedene Medikamente.,pro Tag!! Jetzt könnte wieder kommen, dann lass doch welche weg-- auch das geht nicht. Ich war bereits in einer speziellen Klinik, wo jedes Medikament getestet wurde. Dort konnte man immerhin 3 andere Medikamente zusammen fassen sodass ich von 16 auf 13 kam.

Diese Medikamente sind für mich (leider) lebensnotwendig und es ist schon belastend ,dies jeden Tag vor Augen gehalten zu bekommen.

Ich kann Dir auch gerne (privat) meine ganzen Erkrankungen einmal mitteilen, vielleicht würdest Du dann verstehen daß manchmal eine UV Bestrahlung eben sein muss----Und wenn sie dann sein muss, dann ---------- siehe mein Anfangsschreiben!!

Trotz Allem:mad:

Grüße

RoDi

(Ich bin ,wie ich bin, das hat mir niemand zu verzeihen!(

am 1. Juni 2007

Zitat:

**Hallo an alle Betroffenen !!

Erhalte nun seit über 15 Jahren immer wieder UV Bestrahlungen. Überall kann man lesen, wie schädlich die Strahlen sind. Sonnencremes haben inzwischen.40 fachen Schutz!

Aber bei uns Psoriasispatienten redet von der Schädlichkeit der UV Strahlen kein Mensch mehr. Bie uns redet man nur noch, wie gut uns diese "Sonnenduschen" tun.

Aber die Haut vergißt NICHTS!

Es wäre ja schon ein Vorteil, wenn die Hautärzte wenigstens ihre " Unniversalgerätschaften" auf den neueren Stand bringen würden. Es wäre hilfreich, eine Art von "Bestrahlungspass" zwingend einzuführen. Besser! es wäre sogar notwendig!!!!!!

Weiterhin werden die Geräte doch auch oft von Personen bedient & eingestellt, die weder eine Ausbildung, noch eine Schulung durchgemacht haben.

Ich habe schon Verbrennungen 1. und 2. Grades gehabt.........(Beweisfotos sind vorhanden)

Letzte Woche habe ich deswegen die Charite in Berlin angeschrieben, man hat mir geantwortet; << Ihre Nachricht hat uns erreicht. Sie haben vollkommen recht, im Bereich Photodermatologie brauch es gerade im Bereich der Ärzte- und Pflegschaft noch viel präzisere Anweisungen, damit keine/kaum unerwünschte Wirkungen auftreten.>>

Ich denke hier muss dringend etwas unternommen werden, z.B.Unterschriftenlisten vom Pso- Patienten!!!

Bitte schreibt mal, was Ihr darüber denkt.

Herzlichste Grüsse an alle "Leidensgenossinnen und -genossen"

Rolf

(RoDi)

Verzeih, RoDi -- wenn meine Antwort zu allgemein, zu ablehnend klingt ...

Aber wenn ich lese, dass du dich seit 15 Jahren - wider besseres Wissen - bestrahlen läßt und weißt, dass es doch keine Heilung bringt, sondern nur weitere Hautverschlechterungen .......... dann kann da für mein Verständnis irgendetwas nicht i.O. sein ... (?)

Was passiert, wenn du mal ein Jahr die Bestrahlung absetzt und nur mit den mildesten Cremes und der optimalsten Verpflegung und der gesündesten Lebensweise, nach DEINEN Erfahrungen, lebst ??

Meine Erfahrungen mit der PSO sind ja noch 'jung' --- aber nachdem ich nach der PUVA auch bald jegliche kortisonhaltigen Cremes abgesetzt hatte --- nur noch mit Urea (abends) und Vaseline tagsüber gearbeitet habe, hat sich die Haut sehr beruhigt, die Schübe kamen seltener ........ aber am Fuß ging es nie ganz weg. Ich hatte das Gefühl, selbst Urea ist noch zu 'scharf' . Seit vier Wochen creme ich nur noch Vaseline und mache gelegentlich ein BademeersalzFußbad .... die Schuppen sind weniger, Entzündung raus, kürzere Belastungen bringen nicht gleich wieder einen Rückschlag....

DAS soll kein AllgemeinRezept sein ---- ich denke nur : Anstatt immer noch härter (Strahlen) ranzugehen, lieber mal zurück schrauben und der Haut Gelegenheit zur Selbstheilung geben - durch Ernährung und Stressfreiheit unterstützen usw. ... ?!

Bitte, werte alles nur als meine ganz persönliche unmaßgebliche Meinung !

LG - vira.

am 1. Juni 2007

Liebe Vira,

nach der "Photodermatologie" bin ich einige Wochen oder Monate beschwerdefrei. Dies tut dann nicht nur meiner Haut gut, sondern auch mir und meiner Psyche.

Mit milden Cremes etc etc all das habe ich in über 15 Jahren immer wieder versucht, glaub mir , wenns geholfen hätte, wäre ich dabei geblieben.....

Ich muss Dir sagen, daß ich eigentlich was Gutes für uns alle tun wollte, denn viele von uns bekommen diese Therapie. Es hat mir doch sehr weh getan., daß Du mich praktisch als Zyniker bezeichnet hast.

Ich gehe am Dienstag wieder ins Krankenhaus (keine Reha !!) wegen der Haut.

Ich werde darum bitten, daß jemand diese Diskussion übernimmt und mich in Zukunft wesentlich mehr zurückhalten.

Herzliche grüße an alle,

Rolf

am 1. Juni 2007

Ich wollte dir nicht weh tun, lieber RoDi, das solltest du mir bitte glauben .... du mußt natürlich nicht !

Du hattest eindringlich um Meinungen gebeten und ich habe mit meiner ganz persönlichen Meinung nicht hintern Berg gehalten !

Diskussionen über UVA/B - Strahlungen wurden hier schon viele geführt, darum können wir diese getrost abschließen, da sie leider zu einer Kontroverse zwischen uns beiden geführt hat.

Ich verstehe deine heutige Empfindlichkeit, kurz vor Einlieferung ins Krankenhaus geht´s mir auch miserabel !

Vielleicht sollten wir daraus lernen, dass wir in solchen Zeiten dann keine schwerwiegenden Grundsatzdebatten mehr beginnen, da es viel wichtiger ist, dass jetzt deine Selbstsicherheit und dein Mut und dein Wille zur Besserung stabilisiert werden !

Ich wünsche dir von Herzen sehr viel von allem und hoffe, dass das Krankenhaus dich nicht zu lange behalten will, du wirst dem Forum fehlen !

Also bitte, geh ohne Groll gegen mich (sonst bricht das meinen Mut zur offenen Rede )

und komm ganz bald mit neuen Kräften und stabilerer Haut zurück ...

Lieber Gruß von - vira.

am 1. Juni 2007

Hallo, zusammen,

zuerst mal etwas über den Behandlungspass des DPB. Dieser Pass soll laut Aussage das Risiko einer UV-Behandlung gering zu halten. Folgende Spalten sind für Eintragungen vorgesehen:

Gesamtdauer der Behandlungsserie

von/bis

Art der Betrahlung

UVA, UVB, PUVA usw.

Lampen- bzw. Gerätetyp

Ganzkörper (GK)

bei Teilkörperbestrahlung Bereich angeben

Gesamtdosis (J/cm2

Besondere Ereignisse, z. B.

starkes Erythem, Sonnenbrand

Stempel und Unterschrift des Arztes

Der Pass lag mal einem Buch über Pso bei. Ob man ihn nur vom DPB bekommt oder auch vom Dermatologen, kann ich nicht sagen.

Meine Erfahrung mit UV-Bestrahlung für Hände und Füße beim Hautarzt liegt schon Jahre zurück. Ich bekam nur gesagt, dass ich Montag und Donnerstag zur Bestrahlung kommen sollte. Anfangen sollte ich mit 20 Sekunden und dann jede weitere mit 20 Sekunden bis zu 4 Minuten steigern sollte. Einen Plan gab es nicht. Eingewiesen wurde ich im Schnelldurchlauf.

Kontrolliert wurden die Geräte und Kabinen so gut wie kaum. Die Leute verschwanden in den Kabinen und kamen nach einiger Zeit wieder raus. Vom Praxispersonal habe ich dort nie jemand gesehen. Die Geräte für Hände und Füße waren oft von meinen Vorgängern in Ekel erregendem Zustand verlassen. Jedenfalls war ich damals froh, dass man die Therapie wegen Erfolglosigkeit abgebrochen hat, zumal ich mir auch das linke Handgelenk verbrannt hatte.

Im letzten Jahr wurde in der Hautklinik noch mal (wieder erfolglos) ein Versuch mit Creme-PUVA unternommen. Neben den Geräten hängen alle Angaben, auch ein Protokoll der letzten Überprüfung. Jemand vom Pflegepersonal ist immer zugegen. Vor einer Ganzkörper-Bestrahlung wird durch eine Lichttreppe der weitere Verlauf der Therapie bestimmt.

Bei den Ärzten ist es wie oft im Leben, es gibt solche und solche. Ein Arzt, der mir heutzutage eine Therapie empfiehlt, ohne mich ausführlich darüber aufzuklären oder mir keine Zeit einräumt, das Für und Wider zu überdenken, ist für mich kein guter Arzt.

Gruß