Ich fasse es nicht

[Gast Bluemchen28]

Hallo,

2005 bekam ich in einer Klinik PUVA Badetherapie . Da ich wegen der MS auch noch Chemotherapie bekomme, sagte ich es dem Arzt und legte meinen Chemopass vor.

Die PUVA war genau zwischen zwei Chemos wegen der MS. Erfolg gleich null.

Ich hatte auch nach Nebenwirkungen gefragt, man meinte aber nur, dass man nicht in die Sonne darf. Ich musste auch nichts abduschen.

Als ich im vorigen Jahr in einer Klinik in Thüringen war heilte alles ohne "scharfe Geschütze" ab. Aber die Stellen wurden dunkel wie Kohle, Ich freute mich in diesem Jahr auf T Shirts. Und was passiert, die Stellen werden rot und es kommen Pickel. Bei dem Hautarzt, dem einzigen in der Nähe, habe ich in der nächsten Woche einen Termin.

Nun habe ich scheiß Angst, dass es wohl vielleicht nicht richtig war mit der PUVA. Der Neuro hat keine Ahnung von Psoriasis und der Hautarzt nicht von MS. Ich habe nun auch von einem Krebsrisiko bei PUVA gehört.

Sorry, aber ich habe irgendwie Angst und bin ständig beim Grübeln.

Liebe Grüsse

Sonnenblume

[Gast Barb]

Hallo, Blümchen,

tut mir echt Leid für dich, dass es wieder schlimmer wird. Ad hoc würde ich dazu raten, auf eine Biopsie beim Hautarzt zu bestehen und mich nicht erst mit Salben abspeisen lassen.

Ein Idealfall wäre, wenn sich dein Neurologe und dein Dermatologe mal verständigen würden. Immerhin sind beide Mediziner, die - wenn auch mit Zeitaufwand - sich schlauer machen könnten, was für dich richtig wäre.

Mehr fällt mir jetzt nicht ein. Dafür drücke ich dich mal aus der Ferne.

Lieben Gruß

[Gast happyman]

Liebe Blümchen

Leider kann ich dir fachlich so gar nix dazu sagen. Ich bin und bleibe ein medizinischer Dummkopf, der eher seinen eigenen Weg wählt und einen auf die Doc's lässt.

Was ich dir aber raten kann ist dich nicht verrückt zu machen. Denn, wie ich deinem Text zu entnehmen glaube, weisst du selber ja gar nicht wie die PUVA in Kombination mit MS wirkt.

Aus Berlin weiß ich dass du berichtet hattest, dass Sonne und MS sich nicht mögen. Warte mal einfach ab ob sich noch jemand findet der sachkundiger ist.

Ich kann dir nur ne Trostschulter bieten. Mehr leider nicht.

Lieben Gruß

Wolfgang

[Gast Bluemchen28]

Hallo ihr zwei,

vielen Dank für die lieben Zeilen und das Drücken.

Liebe Barbara, mein Neuro ist leider verstorben.Der Austausch ist etwas schwierig. Ich hatte mir auch einen Termin im MS Zentrum besorgt-7 Monate Wartezeit!!

Ich hatte auch schon Kontakt zu Frau Dr. Philipp von der Charite. Wenn ? Mein Hautarzt mir eine Überweisung gibt, dann will sie sich mit den Kliniken in denen ich wegen der MS war in Verbindung setzen.

Na dann schauen wir mal.

Nun aber gute Nacht.

Blümchen28

[Gast Barb]

Liebes Blümchen,

wer mit Pso und MS Leute mit dem Rolli durch Berlin schiebt, der lässt sich auch sonst nicht die Butter vom Brot klauen

Ich hoffe für dich, dass dein Hautarzt nicht große Zicken wegen der Überweisung macht. Erkundige dich schon mal vorab bei deiner Krankenkasse, ob er dir die Überweisung verweigern könnte. Dann hast du bei dem Termin mit ihm vielleicht schon ein Ass im Ärmel.

Ich drücke fest die Daumen.

Lieben Gruß

[Gast point9]

Blümchen,

Barb hat gute Ratschläge gegeben.

Knuddel dich auch mal

Versuche dich

im Vorfeld nicht selbst zu beunruhigen.

ganz viele liebe Grüsse,

Steph

[Claudia]

Hallo Blümchen,

das Wichtigste zuerst: Keine Panik!

Eine Überweisung zur Charité tut Deinem Hautarzt nicht weh. Du kommst ja als Patientin eh zu ihm zurück, weil die Charité ja keine Dauerbehandlung macht. AUßerdem wäre es für Dich rein von der Fahrzeit her ja auch Wahnsinn.

Du nimmst doch jetzt sicherlich auch Medikamente gegen die MS? Starke? Worauf ich hinauswill: Es gibt Medikamente (von den neuen Biologics), die sowohl bei der Psoriasis als auch bei der MS helfen. Ob sie für Dich in Frage kommen, können nur die Ärzte beurteilen.

Gruß

Claudia

[Gast Bluemchen28]

Hallo,

zuerst möchte ich mich recht herzlich für die lieben Zeilen bedanken.

Ich hatte heute einmal bei "Psoriasis Welt " angerufen und mit einem Arzt gesprochen.

Er meinte, dass nach einem Jahr die Haut nicht mehr von der PUVA dunkel werden kann.

Es könnte daran liegen, dass ich Chemo wegen der MS bekomme und diese ja auch die Zellen teilt. an diese Möglichkeit hatte ich noch nicht gedacht.

Hallo Claudia,

Biologics kann ich nicht bekommen, hatte mich schon erkundigt. Aber bei der MS ist jetzt ein Medikament in Forschung mit Fumadern. Dann hoffe ich mal.

Liebe Grüsse

Blümchen28

[K. Schmitz]

Aus beruflicher Erfahrung ist mir das Hautschutzzentrum Berlin, Dr. Appl bekannt.

Hautschutzzentrum Berlin

Leiter: Dr. med. Karl-Christian Appl

Hildegardstraße 28

10715 Berlin

Tel: 030-81 00 60 90

Fax: 030-81 00 60 91

www.hautschutzzentrum-berlin.de

Erfahrungen habe ich selbst nicht, in beruflichen Hauterkrankungsfällen empfiehlt er auch s chon mal PUVA.

Vielleicht ist das eine Alternative und man kann Dir dort helfen....

Alles Gute

[Gast Bluemchen28]

Hallo,

ich danke Dir recht herzlich für Deine Antwort.

Werde mich mal schlau machen.

Dir alles Gute!

Blümchen28

[Walter_M.]

hallo,

also wir (ich und meine lebensgefährtin) haben uns das brüderlich geteilt

sie hat MS und ich PSO. Sie bekommt avonex im 4. jahr, + andere medikamente.

deshalb weiss ich auch, dass eine ganze reihe an medis, die sie einnimmt, photosensitiv machen. herausgekommen ist das aber erst so richtig beim APOTHEKER !!! der die medikamende in eine art vergleichsliste in seinen computer eingegeben hat.

wenn du nun auch solche medis nimmst, kann das nur schiefgehen. meine lebensgefährtin war währent einer autofahrt länger in der sonne gewesen und hatte dadurch einen schock erlitten, nebst diverser, sonnenbrandähnlicher symptome.

hier dann noch eine badepuva ... das ist schon ein schwerer behandlungsfehler.

ich finde, hier dürfte generell nicht uva/uvb bestrahlt werden.

hinterfrage das mal !

[Bibi]

Hallo, Blümchen -

leider kann ich dir nicht helfen mit Tipps, möchte dir aber viel Kraft und Durchhaltevermögen wünschen -

nette Grüße sendet - Bibi -

[Gast Bluemchen28]

Hallo Walter M.

Avonex kenne ich auch. Dadurch ist die Schuppenflechte ja so schlimm explodiert.

Ich hatte meinen Neuro von der Therapie in der Hautklinik informiert, den Ärzten in der Hautklinik teilte ich mit, dass ich Chemo bekomme und legte meinen Chemopass vor.

Hätte ich sonst noch etwas machen können? Mein Neuro ist verstorben und ich nahm die Unterlagen aus der Hautklinik mit zur neuen Neurologin. Sie sagte dass, dies kein Problem darstellt.

Verunsichert bin ich denn noch.

Dir und Deiner Frau alles Gute.

Liebe Bibi,

danke für Deine lieben Zeilen. Es ist schon schön, dass einer an den anderen denkt.

Liebe Grüsse

Blümchen28