Überraschung Diagnose PSA

[Radelbine]

Hallo,

ich habe mich vor einigen Tagen angemeldet. Ich bin nicht mehr ganz jung und bis vor kurzem hätte ich bayerisch pumperlgesund gesagt.

Im September 2023 kamen dann zuerst ein dicker Zeh, dann so kurz hintereinander dicke schmerzhafte und steife Finger. Bis Ich dann ein Termin beim Rheumatologen bekommen habe, ging es mir schon richtig schlecht. Seit Februar dann die Diagnose PSA.

Hautprobleme hatte ich nie, deshalb war es doch sehr überraschend.

Kennt jemand von euch Ähnliches?

 

Viele Grüße aus Bayern 

 

[Claudia]

Hallo @Radelbine

erst einmal von mir noch einmal ein Herzlich willkommen! 💐

Die Frage höre und lese ich immer mal. Oft findet sich wirklich an Stellen, an die man nicht denkt, doch ein klitzekleines bisschen Psoriasis – hinter den Ohren, im Nacken, auf dem Kopf...

Gab's bei Eltern oder Großeltern vielleicht Psoriasis?

Aber schau mal, zuletzt war hier die Frage ähnlich:

Wie behandelst Du denn die Psoriasis arthritis jetzt?

Und fährst Du viel Fahrrad, wie Dein Benutzername vermuten lässt? 😀 🚵‍♀️

[Radelbine]

Hallo, ja ich fahre viel und gerne mit dem Fahrrad. Bis letzten November bin ich auch 2 x die Woche 10km gejoggt. Aber die Füße wollen das nicht mehr. Die Schmerzen werden dann sehr stark. Ein neues MTB mit Vollfederung musste auch her, damit die Hände mitmachen.

Zur Behandlung der PSA habe ich mit MTX gestartet, das hat mir soweit geholfen wieder besser schlafen zu können und die Schmerzen im erträglichen Bereich zu halten. Als nächstes wurde die Dosierung auf das Maximum zum Körpergewicht erhöht, dann kurzfristig Kortison. Da war ich fast Beschwerdefrei, aber nachdem absetzen ging es langsam wieder abwärts. Jetzt spritze ich alle 4 Wochen 160mg Bimzelx und hoffe auf eine positive Entwicklung. Momentan lässt die Wirkung noch auf sich warten. 
Ich habe mich intensiv in die Thematik PSA eingelesen. Alle Symptome auch die kleinen, sind typisch und die hatte ich auch schon länger. Aber nur so leicht, dass ich es nie mit einer chronischen Krankheit in Verbindung gebracht hätte.

Einen schönen Tag, wünscht Radelbine

[Richard-Paul]

  Am 19.8.2024 um 05:35 schrieb Radelbine:

... dann kurzfristig Kortison. Da war ich fast Beschwerdefrei, aber nachdem absetzen ging es langsam wieder abwärts ... 

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nochmals an alle (wie es nicht im Internet steht): Cortison ist ein sehr wichtiges Hormon  für unseren Körper (Immunsystem) und lindert Entzündungen im gesamten Körper: --- daher ein "Wunderwerk" der Chemie.  

Aber: unser Körper produziert Cortison selber. Wird Cortison zusätzlich selber eingesetzt, stellt unser Körper die Eigenproduktion ein. Daher kommt es stets auf die richtige, zusätzlich eingesetzte Menge an. Jetzt kommen die Nebenwirkungen: durch z.B. die Sonne(,  daher) bei zusätzlich angewendeten Cortison-Präparaten (die Sonne meiden). Es folgen z.B. Hautauschläge und Juckreiz und ähnliches. Cortison wird (auch auf Anweisung von Ärzten) wieder abgesetzt. Dabei ist es wichtig, Cortison langsam auszuschleichen, weil unser Körper einige Zeit benötigt, wieder selber Cortison herzustellen: - darin liegt das große Problem. In dieser Zwischenzeit erfolgen die bekannten Rebound-Effekte.  

  Am 19.8.2024 um 05:35 schrieb Radelbine:

ich fahre viel und gerne mit dem Fahrrad

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Sehr gut für den chemischen Kreislauf in unserem Immunsystem. Das Immunsystem ist entscheidend, da es den Körper vor Schadstoffen, Krankheitserregern und krankmachenden Zellveränderungen schützt.

LG und alles Liebe

Richard-Paul

PS: wie ich früher schon mehrfach geschrieben habe: ich habe nie Cortison zusätzlich angewendet.  

[Waldfee]

Hallo R.P.,

ist das nicht toll, wenn Du Cortison nie gebrauchen mußtest? 
Das beste Beispiel ist gerade mit  mir passiert: heftigste Schmerzen durch eine Prellung, da halfen herkömmliche Schmerzmittel nicht bzw. durfte ich wegen der Niereninsuffizienz nicht bekommen, dafür Tilidin. Das hat halbwegs geholfen, die Schmerzen sind jetzt auszuhalten, habe damit wieder aufhören müssen, da es kontrovers mit Qiviviq ( starke Insomnie) ist, eigene schlimme Erfahrungen ( wie Zombie) vorletzte Nacht und Benommenheit darauf zwangen  mich dazu. Obwohl ich mich genau an die Vorgaben gehalten hatte, ist das passiert. Hier wäre bei diesen starken Medikamenten eine vorhergehende Aufklärung der Ärzte zwingend notwendig  gewesen. LG Waldfee

 

 

Chat. 
 

Es kommt doch auf den persönlichen Gesundheitszustand an. 

[Richard-Paul]

  Am 19.8.2024 um 10:04 schrieb Waldfee:

ist das nicht toll, wenn Du Cortison nie gebrauchen mußtest? 

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Liebe @Waldfee, 

ich hoffe, du hast mich nicht falsch verstanden:  ich bin ein Befürworter von Cortison:  richtig von dir "Es kommt doch auf den persönlichen Gesundheitszustand an".

Ich wünsche dir alles Gute

LG  Richard-Paul 

[Belezza]

Hallo Radelbine,

ja - mir ging es just ganz ähnlich. Wurstfinger nach einem Bruch und dann schnell weitere Beschwerden.

Im Nachhinein war das ein oder andere Wehwehchen in der Vergangenheit, z.B. wiederkehrende Archillessehnenentzündungen, vermutlich auch bereits die PsA. 🤔

Hautprobleme habe ich nur minimal und sehr versteckt in einer Hautfalte. War bisher nicht gesichert, dass das Psoriasis ist...

[C.T.H.]

  Am 18.8.2024 um 07:51 schrieb Radelbine:

Ich bin nicht mehr ganz jung und bis vor kurzem hätte ich bayerisch pumperlgesund gesagt.

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Hi Bine, 

wo in Bayern bist Du denn heute dahoam?
Und aus welchem BL kommst Du ursprünglich? 
 

  Am 19.8.2024 um 05:35 schrieb Radelbine:

Hallo, ja ich fahre viel und gerne mit dem Fahrrad.
Ein neues MTB mit Vollfederung musste auch her, damit die Hände mitmachen.

Jetzt spritze ich alle 4 Wochen 160mg Bimzelx und hoffe auf eine positive Entwicklung. Momentan lässt die Wirkung noch auf sich warten. 

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Bis sich die Wirkung voll entfaltet hat, kann es u. U. bis zur 12.- 16. Woche dauern. Das ist leider die Crux mit den neuen Biologika, man braucht ganz viel Geduld… leider sagt einem das keiner vorher 🥴. Wie viele Spritzen hast Du Dir denn bisher schon gesetzt?

Wenn Du aber erstmal durch diese nervige Wartezeit durch bist und Bimzelx auch gut verträgst, wirst Du bestimmt froh sein um ein Biologikum der neuesten Generation - und es dann auch nicht mehr missen wollen. Und bis dahin gilt:

 

bearbeitet am 19. August 2024 von C.T.H.

[Radelbine]

Hallo C.T.H,

danke für die Rückmeldung zu Bimzelx. Nächste Woche gibt es Spritze 3, also 12.Woche, dann sollte sich aber was tun. Ich werde meinem Doc nächste Mal sagen, er soll auch unangenehmen Gesichtspunkte ansprechen. Bis jetzt ist es nur schlechter geworden, das Absetzen vom MTX könnte ein Schub ausgelöst haben und das Bimzelx braucht noch bis es wirkt.

Du bist also aus dem Kreis FFB, ich bin am Ammersee zu Hause. Gebürtig bin ich aus Westfalen.

LG Radelbine 
 

[C.T.H.]

  Am 20.8.2024 um 05:29 schrieb Radelbine:

Ich werde meinem Doc nächste Mal sagen, er soll auch unangenehmen Gesichtspunkte ansprechen. Bis jetzt ist es nur schlechter geworden, das Absetzen vom MTX könnte ein Schub ausgelöst haben und das Bimzelx braucht noch bis es wirkt.

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Huhu Bine 🌻,

das ist echt nett, dann wohnen wir ja quasi fast nebenan… am Ammersee sind wir öfters. Und zu den Best Agern zähle ich mich selbst übrigens auch 😋.

Immerhin hast Du mit der 3. Spritze dann schon einen Großteil des Wartens auf das Einsetzen der Wirkung geschafft. Bei PSA dauert es i.d.R. auch zusätzlich etwas länger als bei der PSO, soweit ich das hier im Forum mitbekommen habe.
Schadet also nicht, wenn Du Dir und dem neuen Biologikum noch bis zur 4. Spritze plus evtl. 2-3 Wochen Zeit gibst und die aktuelle (logische) Verschlechterung parallel dazu evtl. mit einer 6-wöchigen Cortison-Therapie abfängst. Sprich doch einfach mal Deinen Doc darauf an. Die Schmerzen aushalten muss meines Erachtens nicht sein und ist zudem bei PSA auch noch kontraproduktiv, soweit ich weiß! Und Radln kannst Du mit Dauerschmerz ja wohl auch eher weniger?

Da es dennoch individuell verschieden ist, wann und auch wie gut der/die Patient/in auf das Biological letztlich reagiert, ist die o.a. Zeitspanne bis zur Wirkung quasi der worst case. Ich bin aber wie Du der Meinung, daß man dazu seitens des Arztes vorab informiert werden könnte… damit man letztlich eben nicht nur ewig hinwartet, sondern in der Wartezeit dann zumindest etwas gegensteuern kann. 

Also, bitte nicht den Kopf hängen lassen, sondern einfach gleich mal den Doc kontaktieren… 

Liebe Grüße 🖖, Christiane

[Radelbine]

Hallo Christiane,

ich hatte meinen Doc schon kontaktiert. Der hat mich aber auf die dritte Spritze vertröstet und dann gleich noch mal 2 verordnet. Eine Cortisonbehandlung hat er im Vorfeld eher kritisch gesehen.

Beim MTX hatte hatte ich kurzzeitig eine Cortisonbehandlung dabei mit Ausschleichen. Die höheren Dosen haben schon gewirkt, aber schon während der niedrigen Dosierung habe ich die Gelenke wieder gespürt. Das einzigste was mir wirklich momentan hilft, ist viel Sport.
Radfahren ist mit den Händen und einem guten Rad schon möglich. Ansonsten mache ich jeden Tag etwas und zweimal die Woche intensives Training. Das ist zwar anstrengend aber die Beweglichkeit wird besser. 
Wie sind deine Erfahrungen mit Sport? Ergotherapie bringt auch immer nur kurz Besserung, teilweise ist es sogar Unangenehm. Das beste zur Zeit ist Kälte, ich habe jede Menge Coldpacks im  Tiefkühlfach. Ich möchte mal in eine Kältekammer, aber die sind dünn gesät. In Kaufering gibt es eine, mit der Baustelle am großen Kreisel in LL ist aber rundum Verkehrschaos.

 

Liebe Grüße vom Ammersee, Bine

[C.T.H.]

  Am 21.8.2024 um 05:40 schrieb Radelbine:

ich hatte meinen Doc schon kontaktiert. Der hat mich aber auf die dritte Spritze vertröstet und dann gleich noch mal 2 verordnet. Eine Cortisonbehandlung hat er im Vorfeld eher kritisch gesehen.

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Hi Bine,

ich hab’s mal gegoogelt: in den Studien zur Wirksamkeit von Bimzelx gegen die PSA wird immer nur die Woche 16 genannt, hier mit Erreichen einer zunächst 50%-igen Verbesserung der Beschwerden. Von Woche 12 steht da leider nichts. Das sollte eigentlich auch Dein Arzt wissen.
Insofern hast Du bis dahin noch eine Wegstrecke vor Dir, die zur Vermeidung von irreversiblen Schäden nicht länger unbehandelt bleiben sollte. Was erst mal am Gelenk oder an der Sehne etc. pp. geschädigt ist, kann kein Medikament jemals wieder gutmachen. 

Da der Wirkeintritt von Bimzelx noch Zeit braucht und parallel dazu MTX gecancelt wurde, was ich verstehe und für mich genauso entschieden hätte 👍👍, ist Deine PSA daher leider momentan unbehandelt. Was aber nun weder länger so bleiben sollte, noch so bleiben muss! Im Vorfeld mag es richtig gewesen sein, nicht gleich zusätzlich mit Cortison loszulegen, aber spätestens jetzt müsste Dein Doc nun doch mal handeln.

Tue daher bitte Dir und Deinen Gelenken den Gefallen und lass da nicht locker 🙏 - auch schon mit deswegen, da Du bis zum Bimzelx-Wirkeintritt ja viel Sport machst und das auch weiterhin so machen willst, wenn ich Dich da richtig verstehe! 

Da ich neben der Sonderform PPP zum Glück keine PSA zusätzlich habe, was hoffentlich auch so bleibt, kann ich Deine täglichen Schmerzen nur erahnen. Ein instabiles rechtes Handgelenk habe ich allerdings auch, bedingt durch 2 Stürze vor etlichen Jahren. Zur Vermeidung von Schmerzen tape ich mir das Gelenk dann jeweils vor dem Sport. Und wenn ich merke, es zwickt oder schmerzt trotzdem, nehme ich dazu noch IBUs. Das ist aber alles sicherlich nicht mit Deinen dauerhaften PSA-Schmerzen vergleichbar, die Du ja beim Sport dann bestimmt ebenso hast.

Eine mögliche Adresse für die begleitende Therapie mit Kälte wäre evtl. noch diese Adresse in Augsburg … kennst Du dieses Institut schon… sollte vom Ammersee aus ja ganz gut erreichbar sein … für den ersten Test-Besuch gibt es einen vergünstigten Preis:

https://www.cryoboost.de/#wirkung

https://www.cryoboost.de/#preise

Viel Erfolg ☘️ und lass bitte weiter von Dir hören bzw. lesen, ja?

gLG 🤗 Christiane 
 

[C.T.H.]

  Am 20.8.2024 um 05:29 schrieb Radelbine:

Nächste Woche gibt es Spritze 3, also 12.Woche, dann sollte sich aber was tun.

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Hi Bine,

ich nochmal. Was mir dazu gerade durch den Kopf schiesst: wird Bimzelx nicht eigentlich alle 4 Wochen gespritzt?

Was übersetzt dann hieße, dass Du mit der 3. Spritze dann erst in Therapie-Woche 8 bist 🤔??
(3 x 4 gibt in diesem Fall leider nicht 12, sondern nur 8 - da Spritze 1 in Woche 0, Spritze 2 in Woche 4 und Spritze 3 in Woche 8 etc. )

Ich will Dich jetzt nicht unnötig verunsichern, aber wenn das so zutrifft, sollte zum Schutz Deiner Gelenke dann seitens des Docs zwingend gegengesteuert werden 🧐. Und zwar mindestens bis zum Wirkeintritt von Bimzelx…

[Radelbine]

Guten Morgen Christiane,

ja alle 4 Wochen das stimmt schon, die 3. Spritze gibt es die nächsten Tage. Die 12 Wochen sind dann erst Ende September vorbei leider. Ja ich habe viel gelesen über Bimzelx, die Zulassung für PSA ist noch nicht lange da. Was ich nicht verstehe, alle Zulassungen für die hautvariante sind zwei Dosen A 160 mg. Warum wir PSA Patienten von unserem Gesundheitswesen nur 1 Dosis bekommen. Vielleicht Würde bei mir die Wirkung dann schneller einsetzen.

Es gibt eine Internet Seite bei denen die neuesten Studien Und Erkenntnisse vorgestellt werden. Die Beurteilung über die Wirksamkeit von Bimzelx ist immer erst nach 16 Wochen. Die 12. Woche ist nur ein 1. Marker. Ansonsten wird dieses Medikament als gut wirksam bezeichnet. Ich meine sogar hier im Forum mal von 3 Wochen und 1. Besserungen gelesen zu haben. Das kann natürlich auch mal ein Placebo Effekt sein.

Es gibt auch eine Studie über Multiples Biologika versagen bei Frauen. Das hängt wahrscheinlich mit dem Immunsystem zusammen. Ich hoffe nur dass dies bei mir nicht der Fall ist. Die Symptome an den Gelenken und Sehnen machen mich nicht glücklich.

Danke für deine Anteilnahme und liebe Grüße vom Ammersee, Bine
 

 

[Supermom]

Hallo liebe Radelbine,

ja die PSA ohne Hautbeteiligung ist garstig in der Diagnosefindung, aber keine Sorge, die Haut kommt irgendwann dazu 🤪

Du musst ein wenig Geduld aufbringen, leider. Bei mir wurde frühstens nach einem halben Jahr immer entschieden, ob das Biologikum wirkt oder weiter gesucht werden muss.

Die Zwischenzeiten wurden immer unterstützt mit MTX und/oder Prednisolon, Ibuprofen 600 /800 und neuerdings mit Etoricoxib (was sich leider negativ auf meine eh schon zu hohen Blutdruck auswirkt).

Und  dann spielt das eigene Schmerzempfinden auch noch eine große Rolle und die Erwartungen, die du an die Medikamente stellst.

Ich habe in meiner langen PSA Geschichte eigentlich nur einen Moment 2002 erlebt (unter MTX) wo ich wirklich schmerzfrei war. Ansonsten bin ich mit einem Level von 2-3 auf der Schmerzskala bis 10 schon zufrieden, wenn nur die Entzündungen irgendwie nicht permanent da sind.

Also gib dir und Bimzlex noch ein wenig Zeit. Und ist es das nicht, so vesuchst du es mit dem nächsten. Zum Glück ist die Palette der Biologika inzwischen breit gefächert.

 

Gute Besserung und auf schmerzfreie Zeiten!

Liebe Grüße Supermom

[C.T.H.]

  Am 22.8.2024 um 06:02 schrieb Radelbine:

ja alle 4 Wochen das stimmt schon, die 3. Spritze gibt es die nächsten Tage. Die 12 Wochen sind dann erst Ende September vorbei leider.
Was ich nicht verstehe, alle Zulassungen für die hautvariante sind zwei Dosen A 160 mg. Warum wir PSA Patienten von unserem Gesundheitswesen nur 1 Dosis bekommen. Vielleicht Würde bei mir die Wirkung dann schneller einsetzen.

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Liebe Bine 🌸,

die benötigte Dosis von nur 160 mg alle 4 Wochen hängt vom Krankheitsbild ab. Und nicht unser Gesundheitssystem gibt die Dosis vor, sondern das ist allein der Hersteller des Medikaments. Wenn Du mal den Vergleich ziehst zu anderen Biologika gegen die PSA, macht der Hersteller von Bimzelx in der Vorgabe der Menge da keinen Unterschied zu z.B. Taltz oder auch den anderen. Gegen die PSA wird grundsätzlich niedriger dosiert wird als gegen die PSO, da es offensichtlich nicht so ist, dass hier viel dann schneller helfen würde. 

  Am 22.8.2024 um 06:02 schrieb Radelbine:

Die Beurteilung über die Wirksamkeit von Bimzelx ist immer erst nach 16 Wochen. Die 12. Woche ist nur ein 1. Marker. Ansonsten wird dieses Medikament als gut wirksam bezeichnet. Ich meine sogar hier im Forum mal von 3 Wochen und 1. Besserungen gelesen zu haben.

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Ganz genau 👍. Wobei die Wirkung des Medikaments gegen die PSA wohl eher erst ab der Woche 16 eintritt und frühere gute Resultate oder auch die Woche 12 dabei m. E. für die PSO gilt. Ein „Schönlesen“ bringt da leider nichts.

Die Zeit bis zum Wirkeintritt - wird gerade bei der PSA - i.d.R. dann noch zusätzlich unterstützt mit Cortison oder Schmerzmitteln, wie so ja auch von Supermom oben angegeben. 

Mach Dich also bitte nicht selbst verrückt, sondern suche Dir mit Deinem Doc zusammen für die verbleibende Zwischenzeit das passende Medikament zum Schutz Deiner Gelenke und auch Sehnen aus, dass Du bis mindestens zur Woche 16 begleitend mit dazu nimmst. Dann fällt Dir bestimmt auch diese nervige Wartezeit auf den zukünftigen Wirkeintritt leichter. 

P.S.: evtl. kommt ja auch die Kältekammer in Augsburg dann noch zusätzlich mit in Frage… hast du Dir das schon angesehen… taugt die Adresse was?

Liebe Grüße nochmal 🌻, Christiane

bearbeitet am 22. August 2024 von C.T.H.

[Radelbine]

Morgen Christiane,

ja du hast wahrscheinlich recht viel hilft nicht immer viel. Geduld ist nicht unbedingt mein zweiter Vorname. Krank sein oder krank fühlen ist nicht mein Ding. Die Kältekammer Adresse in Augsburg ist auf jeden Fall interessant. Seit dieser Woche ist aber auch der große Kreisel wieder offen, also sollte sich das Verkehrschaos Richtung Kaufering auch wieder normalisieren. beim Sport Training ist jetzt Sommerpause, da muss ich mir selber was überlegen. Immer nur Radeln ist auch nicht optimal. Vielleicht sollte ich öfter schwimmen gehen. Was machst du so an Sport oder für die Fitness? 

liebe Grüße, Bine

[Radelbine]

Hallo Supermom,

Danke für deine Rückmeldung. MTX mit Prednisolon war bei mir auch die beste Kombi. Leider ist Kortison nur im begrenzten Maße einsetzbar. Aber das Etoricoxib könnte für mich hilfreich sein. Ich glaube mein Blutdruck ist sowieso niedrig. 
Kortison hat mein behandelnder Arzt erstmal ausgeschlossen. Das könnte mit meinem Alter zusammen hängen und der Risiken Abwägung.

  Zitat

Die Zwischenzeiten wurden immer unterstützt mit MTX und/oderPrednisolon, Ibuprofen 600 /800 und neuerdings mit Etoricoxib..

Mehr davon...  

Die Schmerzen sind sehr unterschiedlich und soweit ich weiß nicht zwingend mit den  Entzündungen in Abhängigkeit.

 Irgendwann in den letzten Wochen hatte ich eine üble Schmerzattacke in den Händen. Plötzlich am Abend konnte ich die Finger der linken Hand nicht mehr bewegen und dann kamen heftige Schmerzen und kribbeln. Die ganze Nacht habe ich mit Coldpacks und Eiswasser gekühlt, damit ich dann 1-2 h schlafen konnte. Dann kamen die Attacken zurück, die nächsten Nacht dann wieder die linke Hand und die Nacht darauf was dann die rechte Hand. Mit Diclofenac und Kälte habe ich auch die Attacke überstanden. Dann war der Spuk plötzlich vorüber. Nur eine Taubheit im linken Daumen ist zurück geblieben.

Das lässt sich über die Entzündung wohl kaum erklären, bei PSA können auch Nervenschmerzen auftreten.Ich vermute das ist hier wohl der Fall gewesen. Sonst habe ich momentan keine Dauerschmerzen außer in den Handgelenken. Nur bestimmte Bewegungen oder Berührungen an den Gelenken  lösen dann stechende Schmerzen aus oder manchmal auch plötzlich kurz und Heft ohne irgendwelche Auslöser. Aber das kann ich aushalten bis die Wirkung von Bimzelx dann hoffentlich einsetzt.

 

Grüße aus Bayern, Bine