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Psoriasis Vulgaris


Summertime

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Geschrieben

Hallo in die Runde. Habe seit 8 Monaten eine mittlerweile schwere Schuppenflechte. Kam von jetzt auf gleich. Erst Kopfhaut, dann Körper. Bin 63 Jahre alt. Besonders an Beinen und hinten. Überall rote Flecken. Gehen auch nicht mit Lichttherapie, bislang 15 Sitzungen, weg. Cortisonsalben und Tabletten ohne Besserung. Wer kann mir wertvolle Tips geben ? Vielen Dank 

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hi @Summertime, willkommen hier!

Ein für jedermann gleich gut wirkendes Medikament (oder auch die eine Salbe) gibt es gegen die PSO leider nicht.

Da ist Verschiedenes ausprobieren die entscheidende Devise... solange, bis Du mit dem Arzt zusammen das für Dich passende gefunden hast.

Was schon vielen hier gut geholfen hat, wäre z.B. der Enstillar-Schaum für den Body. Und für die Kopfhaut gibt es ganz spezielle Shampoos. Über die Lupe oben rechts kannst Du Dir dazu die jeweiligen Userberichte anlisten lassen.

Welche Tabletten genau und auch welche Cortison-Salbe hast Du denn bisher verordnet bekommen? 

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

Man kann die Pso eigentlich nur innerlich richtig behandeln. Die Salben können das Imunsystem nicht regeln. Alles nur Zeitverschwendung.

Geschrieben
vor einer Stunde schrieb AHeit:

Die Salben können das Imunsystem nicht regeln. Alles nur Zeitverschwendung.

Das stimmt so nun auch nicht 🧐. Eine pauschale Aussage lässt sich dazu leider genauso wenig treffen, wie es die eine Salbe zur Besserung oder Behandlung nicht gibt!
Kommt in erster Linie mit darauf an, wie schwer man von der PSO betroffen ist… bei leichterem Befall hat z.B. Enstilar schon vielen hier gut geholfen. Bei mittelschwerem Befall reicht vielleicht ja auch eine Kombi aus Tabletten und Schaum… nicht von Vornherein muss man hier gleich zu Hemmern greifen, die das Immunsystem runter fahren und ggf. dann auch Nebenwirkungen nach sich ziehen. 

Geschrieben

Ich habe die Pso seit früher Kindheit. Bin jetzt 74 und sie wird immer schlimmer. Ich habe alles an Salben etc  durch. Jetzt geht es nur noch innerlich weiter. Die Pso ist doch ein Imunproblem und kommt also von innen. Dort sollte man ansetzen. Wer lange mit Salben hantiert geht die Gefahr ein dass auch die Gelenke erkranken.

 

Geschrieben

Hallo @Summertime

Am 15.8.2024 um 18:49 schrieb Summertime:

Gehen auch nicht mit Lichttherapie, bislang 15 Sitzungen, weg. Cortisonsalben und Tabletten ohne Besserung. Wer kann mir wertvolle Tips geben ? Vielen Dank 

Zwei Wochen später sollten einige Lichttherapie-Sitzungen hinzugekommen sein. Wie geht's Dir denn inzwischen? Und welche Tabletten hattest Du?

Geschrieben

Leider auch nach 20 Sitzungen Lichttherapie nicht bedeutend besser. Nehme keine Tabletten. Cortison Salben ohne Wirkung. Jetzt plane ich die Sonnenbank. Werde alles tun, damit es besser wird. Lg aus Bremen 

Geschrieben
Am 15.8.2024 um 19:27 schrieb C.T.H.:

Hi @Summertime, willkommen hier!

Ein für jedermann gleich gut wirkendes Medikament (oder auch die eine Salbe) gibt es gegen die PSO leider nicht.

Da ist Verschiedenes ausprobieren die entscheidende Devise... solange, bis Du mit dem Arzt zusammen das für Dich passende gefunden hast.

Was schon vielen hier gut geholfen hat, wäre z.B. der Enstillar-Schaum für den Body. Und für die Kopfhaut gibt es ganz spezielle Shampoos. Über die Lupe oben rechts kannst Du Dir dazu die jeweiligen Userberichte anlisten lassen.

Welche Tabletten genau und auch welche Cortison-Salbe hast Du denn bisher verordnet bekommen? 

Verschiedene Salben. Haben alle nichts gebracht. Auch die Lichttherapie nach nunmehr 20 Sitzungen bringen nichts. Flecke bleiben rot und schuppig. Nun werde ich auf die Sonnenbank gehen. Werde alles tun 😔

Geschrieben (bearbeitet)
vor 10 Stunden schrieb Summertime:

Nun werde ich auf die Sonnenbank gehen. Werde alles tun 😔

Für mich klingt das so, dass Dich die Sonnenbank alleine oder nur eine äußere Therapie wohl nicht wesentlich weiterbringen wird. Leider 😭!
Da ich annehme, dass Du in ärztlicher Behandlung bist, lass Dir doch einfach mal den Enstilar-Schaum verordnen und dazu gegen die PSO Vulgaris Tabletten, die Du bisher noch nicht ausprobiert hast. Und dann siehst Du weiter.

Wie bereits erwähnt, der Weg ist das Ziel. Bei manchen Patienten dauert dieser Weg leider einfach länger. Mit dem Arzt zusammen wird sich auch für Dich die passende Medikation sicher finden lassen, die Dir gut hilft. Gib Dich also bitte nicht vorschnell auf!

Was es alles an Tabletten gegen die Vulgaris gibt, kannst Du Dir unter dem Reiter Medikamente ja schon mal vorab anschauen und bei Deiner Therapie dann ja ein Stückweit selbst mitreden… VG 🌻!

bearbeitet von C.T.H.
Geschrieben

Sonnenbank....nee wirklich keine Alternative. Es schädigt die Haut, fördert schwarzen Hautkrebs und die Strahlen sind nicht im Wellenbereich die bei einer Pso wirken.

Gruß Lupinchen

Geschrieben

Ich habe wirklich alles versucht. Habe eine mittelschwere Vulgaris. Vererbung wird ausgeschlossen. Habe diese Hautkrankheit mit 62 bekommen. War vorher kerngesund, nach Corona zuerst Gürtelrose bekommen, dann die Schuppenflechte. Besonders hinten auf Rücken, Ober- Unterschenkel, Po, Vorne eher weniger. Überall schuppige rote Flecken unterschiedlicher Größe. Sonne, Ostsee, Cremes, Salben, Lichttherapie...alles ohne Erfolg. Heute nun war ich beim Hautarzt und es wurde vorgeschlagen, eine Biologika Behandlung in Form von Spritzen anzuwenden. Blutentnahme erfolgte heute. Medizinische Notwendigkeit liegt vor. Da diese Spritzen sehr teuer sind, werde ich natürlich eine Anfrage an meine PKV stellen, um auf der sicheren Seite zu sein. Ich halte euch auf dem Laufenden und werde ständig über den weiteren Verlauf berichten. Vielleicht sind die Spritzen ja der richtige Weg zur Heilung. Ich bin ein Kämpfer und werde diesen Kampf erst dann beenden, wenn es mir wieder besser geht......auch psychisch.... Liebe Grüße aus Bremen

Geschrieben (bearbeitet)
vor 1 Stunde schrieb Summertime:

Heute nun war ich beim Hautarzt und es wurde vorgeschlagen, eine Biologika Behandlung in Form von Spritzen anzuwenden.

Das klingt doch schon mal deutlich besser 👍!

Weisst Du denn auch schon, welches Biologikum genau Dir der Arzt da nun verordnen will?

Auch dazu kannst Du Dich übrigens prima unter dem Reiter Medikamente/ Spritzen hier bereits vorab informieren ☺️.

vor 1 Stunde schrieb Summertime:

Da diese Spritzen sehr teuer sind, werde ich natürlich eine Anfrage an meine PKV stellen, um auf der sicheren Seite zu sein.

Da alle Biologika gegen die PSO hochoffiziell zugelassen sind, musst Du das nicht tun. Und schon garnicht vorab. (Eine Genehmigung durch die PKV vorab ist nur dann ratsam, wenn Dir das Medi im Off-Label-Use rezeptiert wird, was bei Deiner Vulgaris-Form ja nicht zutrifft.)

Wenn der Arzt Dir diese Therapie gegen die PSO verordnet, muss die Kasse zahlen, auch die PKV. Lass Dir vom Doc einfach zur Sicherheit einen Arztbrief ausstellen, in dem die medizinische Notwendigkeit erläutert wird - und reiche diesen dann zusammen mit dem Rezept ein. Fertig ✔️.

Wenn du es noch bequemer haben möchtest, suchst Du Dir speziell zum Bezug des Biologicals eine größere Versand-Apotheke, die mit Deiner Kasse gleich direkt abrechnet. Dann musst Du auch nichts vorab auslegen und lediglich einen ggf. SB-Anteil separat noch an die APO überweisen. 

bearbeitet von C.T.H.
  • + 1
  • Danke 1
Geschrieben

Die Information im Vorfeld bei der PKV halte ich für sehr vernünftig!

 

Geschrieben

@Supermom: verstehe ich nicht, warum schreibst Du das… damit verunsichert Du @Summertime doch bloß?
Mal abgesehen davon, dass die Vorab-Anfrage den Therapiebeginn dann auch um ca. 5 Wochen verzögern würde, darfst Du mir schon glauben, dass sie auch völlig unnötig ist. 

Geschrieben
vor 51 Minuten schrieb C.T.H.:

@Supermom: verstehe ich nicht, warum schreibst Du das… damit verunsichert Du @Summertime doch bloß?
Mal abgesehen davon, dass die Vorab-Anfrage den Therapiebeginn dann auch um ca. 5 Wochen verzögern würde, darfst Du mir schon glauben, dass sie auch völlig unnötig ist. 

Das wird schon mit der PKV klappen. Ich habe mich mal schlau gemacht. Die Biologika Behandlung 6 Spritzen pro Jahr ist eine Dauerbehandlung auf Lebenszeit ? Wer kann mir dazu etwas sagen ? Lohnt sich diese Behandlung wirklich ? Lg 

Geschrieben
vor 4 Minuten schrieb Summertime:

Die Biologika Behandlung 6 Spritzen pro Jahr ist eine Dauerbehandlung auf Lebenszeit ?

Hi @Summertime,

die Menge der Spritzen pro Jahr hängt hier von dem einzelnen Biologikum ab, bzw. davon, wielange die Initialphase ist und in welchem Intervall danach weiter gespritzt wird. Welches Biologikum sollst Du denn bekommen?

Die PSO ist eine nicht heilbare Autoimmunerkrankung, das weißt Du ja aber vermutlich bereits. Mit etwas Glück und dem für Dich dann individuell passenden Medikament kann man jedoch eine völlige Symptomfreiheit erlangen - und Biologika zählen da i.d.R. zum neuzeitlichen Mittel der Wahl.

Geschrieben

Welches Medikament ist noch nicht geklärt. Habe nächste Woche ein Gespräch mit meiner Dermatologin. Bin dort sehr gut aufgehoben. Lg

Geschrieben (bearbeitet)
vor 2 Stunden schrieb C.T.H.:

@Supermom: verstehe ich nicht, warum schreibst Du das… damit verunsichert Du @Summertime doch bloß?
Mal abgesehen davon, dass die Vorab-Anfrage den Therapiebeginn dann auch um ca. 5 Wochen verzögern würde, darfst Du mir schon glauben, dass sie auch völlig unnötig ist. 

Weil ich 18 Jahre PKV war und es sich als vernünftig erwies, wenn ich bei kostspieligen Behandlungen vorab nachfragte... 

Unter Umständen erspart man sich eine Menge Ärger und Rennerrei. 

Ein Anruf und die Sache ist geklärt und keinerlei Verzögerung.

Wir mussten immer in Vorkasse gehen und das ist bei manchen Summen nicht so einfach.

Vorab geklärt verlief es dann deutlich besser.

bearbeitet von Supermom
Geschrieben
vor 1 Stunde schrieb Summertime:

Das wird schon mit der PKV klappen. Ich habe mich mal schlau gemacht. Die Biologika Behandlung 6 Spritzen pro Jahr ist eine Dauerbehandlung auf Lebenszeit ? Wer kann mir dazu etwas sagen ? Lohnt sich diese Behandlung wirklich ? Lg 

Ja, voraussichtlich auf Lebenszeit...

 

 

Geschrieben
vor 14 Stunden schrieb Summertime:

Das wird schon mit der PKV klappen. Ich habe mich mal schlau gemacht. Die Biologika Behandlung 6 Spritzen pro Jahr ist eine Dauerbehandlung auf Lebenszeit ? Wer kann mir dazu etwas sagen ? Lohnt sich diese Behandlung wirklich ? Lg 

Das mit "auf Lebenszeit" kann man so nicht verallgemeinen. Bei der PsA ist eine  dauerhafte systemische Behandlung wichtig um Spätschäden zu vermeiden. Diese kann aber auch mal mit Tabletten o.Ä. im Wechsel stattfinden  und außerdem weiß man ja nie was die Wissenschaft noch mal so ergibt. Bei der Pso kann es sich ergeben, kommt ja auch auf die Ausprägung und Form an, mal eine Pause zu machen oder es reicht auch mal eine topische Behandlung aus. Auch nach einer Klimatherapie z.B. am Toten Meer kann man erscheiningsfrei werden und Medis reduzieren. War bei mir oft so. Ich habe allerdings Spätfolgen an den Gelenken, habe nur noch PsA, weil ich damals selber MTX abgesetzt habe und eine Weile nichts genommen habe. Ist aber nicht zu empfehlen. Biologika gab es damals noch nicht.

Lg. Lupinchen

Geschrieben
On 9/9/2024 at 5:36 AM, Summertime said:

Ich habe wirklich alles versucht. Habe eine mittelschwere Vulgaris. Vererbung wird ausgeschlossen. Habe diese Hautkrankheit mit 62 bekommen. War vorher kerngesund, nach Corona zuerst Gürtelrose bekommen, dann die Schuppenflechte. Besonders hinten auf Rücken, Ober- Unterschenkel, Po, Vorne eher weniger. Überall schuppige rote Flecken unterschiedlicher Größe. Sonne, Ostsee, Cremes, Salben, Lichttherapie...alles ohne Erfolg. Heute nun war ich beim Hautarzt und es wurde vorgeschlagen, eine Biologika Behandlung in Form von Spritzen anzuwenden. Blutentnahme erfolgte heute. Medizinische Notwendigkeit liegt vor. Da diese Spritzen sehr teuer sind, werde ich natürlich eine Anfrage an meine PKV stellen, um auf der sicheren Seite zu sein. Ich halte euch auf dem Laufenden und werde ständig über den weiteren Verlauf berichten. Vielleicht sind die Spritzen ja der richtige Weg zur Heilung. Ich bin ein Kämpfer und werde diesen Kampf erst dann beenden, wenn es mir wieder besser geht......auch psychisch.... Liebe Grüße aus Bremen

Hi,

 

ich hatte vile Jahre Psoriasis, erst Kopfhaut, Ellbogen und Beine, dann Rücken, Bauch.

 

Kortisoncremes, Lichttherapie, nichts hat wirklich geholfen

 

Nehme seit einem Jahr Taltz, innerhalb 2 Wochen war alles weg, alles. Es ist ein Biologika und unterdrueckt das Immunsystem, aber wie mein Arzt meinte wird das Immunsystem nur punktuell wo es notwendig ist unterdrueckt. Hab einen Stift zur Selbstinjektion der in Kuehlschrank gelagert werden muss, nach anfaenglich mehreren Spritzen musst Du es nach 1-2 Monaten nur einmal pro Monat machen, wahrscheinlich auf Lebenszeit. Mein Arzt sagt sagt dass dann die Entzuendung auch innerhalb Deines Koerpers weggeht, dass verringert das Diabetisrisiko und ist natuerlich gesuneder als immer eine aktive Entzuendung zu haben.

Ich mach mir die Selbstinjektionsspritze in den Oberschenkel, ich merke es auch. Keinerlei Nebenwirkungen bei mir.

Ich wohne im Ausland, aber wenn ihr Probleme habt es verschrieben zu bekommen dann würde ich mich mal vom Dermatologen an eine Hautklinik an einem Krankenhaus ueberweisen lassen und darauf pochen, dass KEINE andere Behandlung je geholfen hat, so war es bei mir.

Alles Gute

Geschrieben

Vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung. Ich werde mich auch für die Spritzen entscheiden. Medizinische Notwendigkeit liegt vor. Lg aus Bremen 

Geschrieben

Welches Medikament ist das Beste ?? Gibt ja mehr zur Auswahl. Was könnt ihr empfehlen ? Nebenwirkungen ? Kann man auch Tabletten nehmen ? Lg 

Geschrieben
vor 16 Minuten schrieb Summertime:

Welches Medikament ist das Beste ?? Gibt ja mehr zur Auswahl. Was könnt ihr empfehlen ? Nebenwirkungen ? Kann man auch Tabletten nehmen ? Lg 

Welches innerliche Medikament das Beste ist, kann man gar nicht so pauschal sagen. Es kommt drauf an, was du sonst noch so für Krankheiten hast, wie regelmäßig du zu Blut- und ggf. Urinkontrollen gehen kannst, ob du das Medikament durchgängig kühlen kannst... Das kann dein Hautarzt am besten sagen.

Nebenwirkungen sind auch sehr, sehr unterschiedlich. Die einen stecken MTX weg, andere haken den Einnahmetag und den Tag danach gleich komplett ab. Die einen haben bei Fumaderm / Skilarence nichts an Nebenwirkungen, andere wissen nicht, wo ihnen der Kopf (bzw. Magen-Darm) steht. Das kannst Du nur durch Anwendung herausbekommen.

Natürlich kann man auch Tabletten nehmen. Fumaderm, Skilarence, Otezla, Sotyktu, MTX wären so die gängigsten bei der Psoriasis.

Geschrieben

Hat jemand Erfahrung mit dem Einsatz von Cannabis gegen Schuppenflechte ? 

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