Acitretin bei PPP

[Scheisshaut]

vor 27 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

Wenn es eine Cortisonsalbe ist musst du vorsichtig sein, da sich der Augendruck erhöht oder zumindest erhöhen kann.

Habe schon öfters Cortisonsalbe genommen aber noch nie was bemerkt diesbezüglich. Meine momentane Augenentzündung kam ja von diesem Medikament als Nebenwirkung.

[C.T.H.]

@Scheisshaut

Ich glaube ja,  @Tenorsaxofon und Du, Ihr meint komplett unterschiedliche Salben 🤣😅.

Du schmierst die KARISON-Creme ja sicher nicht in die Augen, von daher kann dann auch kaum der Augendruck steigen 😉. Viel Erfolg Dir übrigens damit! 

[Scheisshaut]

vor 30 Minuten schrieb C.T.H.:

@Scheisshaut

Ich glaube ja,  @Tenorsaxofon und Du, Ihr meint komplett unterschiedliche Salben 🤣😅.

Du schmierst die KARISON-Creme ja sicher nicht in die Augen, von daher kann dann auch kaum der Augendruck steigen 😉. Viel Erfolg Dir übrigens damit! 

Ach nee das hab ich net vor😂

jetz verstehe ich das ganze 🙈

[Tenorsaxofon]

vor 35 Minuten schrieb C.T.H.:

@Scheisshaut

Ich glaube ja,  @Tenorsaxofon und Du, Ihr meint komplett unterschiedliche Salben 🤣😅.

Du schmierst die KARISON-Creme ja sicher nicht in die Augen, von daher kann dann auch kaum der Augendruck steigen 😉. Viel Erfolg Dir übrigens damit! 

Ich meinte auch eine Cortison Salbe für die Augen.

[Scheisshaut]

vor 43 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

Ich meinte auch eine Cortison Salbe für die Augen.

Ich hatte das komplett falsch verstanden 🙈

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

Ich meinte auch eine Cortison Salbe für die Augen.

Das hatte ich auch genauso verstanden … 🤣. 

Petra brauchte ein paar Momente länger … die Hitze halt 🥴😂! 

[Scheisshaut]

vor 12 Stunden schrieb C.T.H.:

Das hatte ich auch genauso verstanden … 🤣. 

Petra brauchte ein paar Momente länger … die Hitze halt 🥴😂! 

🥵da hast recht und das cortison macht auch noch nen roten Kopf 

oh es nervt so, wäre gern mal wieder ohne den ganzen Kram 

na ja wird schon irgendwann 🥂

[C.T.H.]

vor 14 Minuten schrieb Scheisshaut:

na ja wird schon irgendwann 🥂

Ganz genau 👍. Kommt Zeit, kommt Rat - und hoffentlich ja auch der Wechsel zu einem der drei möglichen Biologika gegen die PPP!

[Scheisshaut]

vor 8 Stunden schrieb C.T.H.:

Ganz genau 👍. Kommt Zeit, kommt Rat - und hoffentlich ja auch der Wechsel zu einem der drei möglichen Biologika gegen die PPP!

Genau so ist es, brauche halt Geduld 

update: Augen sind wieder normal und durch die cortison Tabletten heilt die Haut gerade gut ab. Weiß aber auch das das nur eine kurzfristige Verschnaufpause ist, die ich aber wirklich gerade genieße 🙏 offene Schuhe anziehen und schwimmen gehen ohne die Füße verstecken zu müssen, nicht jede Stunde irgendeine Creme schmieren zu müssen weil es spannt, juckt und brennt 🔥 

das Wochenende kann kommen und einfach nicht an später denken 

wie geht es dir eigentlich, bist du momentan beschwerdefrei? 

schönes Wochenende 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Scheisshaut:

update: Augen sind wieder normal und durch die cortison Tabletten heilt die Haut gerade gut ab. 🙏 offene Schuhe anziehen und schwimmen gehen ohne die Füße verstecken zu müssen, nicht jede Stunde irgendeine Creme schmieren zu müssen weil es spannt, juckt und brennt 🔥 

Wow, Petra, das klingt fast schon zu einfach und ging dann in nur 2 Tagen ja gigantisch schnell 👍🤗! Das müssen ja extrem hoch dosierte Tabletten sein, dass sie sogar die Füße mit abheilen?

In diesem Fall würde ich mir sogar überlegen, ob Du sie nicht die nächsten 3 Tage dann bereits wieder anfängst auszuschleichen? Und Du parallel dazu Deine Füße natürlich äußerlich aber mit der Karison-Creme weiter behandelst… Nur mal so überlegt, um dadurch safe einen neuen Schub zu vermeiden, wenn die Tabletten dann demnächst ja wieder aufgebraucht sind. 

Mir macht die Hitze gerade sehr zu schaffen, in den letzten Tagen schwellen mir immer wieder neu ab mittags die Füße und auch Fußgelenke ziemlich an 🥲. Warum, weiß ich leider nicht. Trage daher gerade eher lange Hosen und geschlossene Schuhe, was ziemlich nervt 😭. 

[Scheisshaut]

vor 8 Stunden schrieb C.T.H.:

Wow, Petra, das klingt fast schon zu einfach und ging dann in nur 2 Tagen ja gigantisch schnell 👍🤗! Das müssen ja extrem hoch dosierte Tabletten sein, dass sie sogar die Füße mit abheilen?

In diesem Fall würde ich mir sogar überlegen, ob Du sie nicht die nächsten 3 Tage dann bereits wieder anfängst auszuschleichen? Und Du parallel dazu Deine Füße natürlich äußerlich aber mit der Karison-Creme weiter behandelst… Nur mal so überlegt, um dadurch safe einen neuen Schub zu vermeiden, wenn die Tabletten dann demnächst ja wieder aufgebraucht sind. 

Mir macht die Hitze gerade sehr zu schaffen, in den letzten Tagen schwellen mir immer wieder neu ab mittags die Füße und auch Fußgelenke ziemlich an 🥲. Warum, weiß ich leider nicht. Trage daher gerade eher lange Hosen und geschlossene Schuhe, was ziemlich nervt 😭. 

Schönen guten Morgen, ja, das sind hochdosierte Cortisontabletten. Ich denke mal dass es so gut bei mir hilft, da ich noch nie Cortison genommen habe. Beginnt mit 40 mg dann 30 mg dann 20, dann zwei Tage 10 mg dann 7,5 dann 5 mg danach 2,5 mg und dann auf null. Aber wie schon gesagt ist das nur eine Übergangslösung und sowas kann man wohl auch nicht zu oft machen. Da aber meine Haut durch die Einnahme vorher von diesem acitretin eh schon nicht mehr so schlimm war, hat das Cortison wohl doch ziemlich schnell angeschlagen. Aber es ist nicht so, dass jetzt alles komplett abgeheilt ist, nur so, dass es nicht mehr ganz so rot ist und es sich keine neuen Bläschen bilden. Also von einer normalen Haut bin ich schon noch weit entfernt. Wenn ich die aus geschlichen habe, wird es natürlich langsam wieder losgehen, aber bis dahin ist mein Hautarzt dann wieder da.

Ja, mir macht die Hitze auch zu schaffen und ich wohne in der Pfalz. Dort ist es eh immer am heißesten.

Das mit deinen Gelenken hört sich aber nicht gut an, hoffe du entwickelst keine PSA. Oder es sind vielleicht Wassereinlagerungen? Ach, es ist einfach manchmal zum kotzen.Vielleicht helfen dir kalte Umschläge, um die Schwellung etwas zu unterdrücken.

Heute ist es bei uns aber eher bewölkt und nicht sehr heiß.

wo wohnst du denn?

liebe Grüße, Petra

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb Scheisshaut:

Beginnt mit 40 mg dann 30 mg dann 20, dann zwei Tage 10 mg dann 7,5 dann 5 mg danach 2,5 mg und dann auf null.

Das ist echt nicht wenig an Dosis … und wieder ausschleichen auch gleich mit dabei 👍👍. 

vor 5 Stunden schrieb Scheisshaut:

Wenn ich die aus geschlichen habe, wird es natürlich langsam wieder losgehen, aber bis dahin ist mein Hautarzt dann wieder da.

Was Du vielleicht (zeitlich gesehen) auch noch mit überlegen und wissen solltest: vor dem Beginn einer Biologika-Therapie stehen dann noch einige Untersuchungen an, z.B. muss Tuberkulose ausgeschlossen werden. Außerdem wird dringend empfohlen seinen Impfstatus zuvor noch auffrischen zu lassen. Plus eine ggf. Anfrage auf Kostenübernahme durch die Kasse…

Alles in allem gehen da dann noch einige Wochen ins Land, bis die erste Spritze gesetzt werden kann.

Im Falle, der Arzt zieht nicht wie gewünscht mit oder aber das Procedere dauert zu lange, gibt als Vorstufe zu einem Biologikum übrigens noch eine mögliche Alternative in Tablettenform, die von den Ärzten off-label auch gegen die PPP oft mit eingesetzt wird…

Diese Tabletten heißen Otezla … einige User - mit Pustulosa - berichteten hier über einen guten und schnellen Erfolg. Nur mal so, als eine mögliche weitere Überlegung. LG 🤗, Christiane

bearbeitet 17. August von C.T.H.

[Scheisshaut]

vor 33 Minuten schrieb C.T.H.:

Das ist echt nicht wenig an Dosis … und wieder ausschleichen auch gleich mit dabei 👍👍. 

Was Du vielleicht (zeitlich gesehen) auch noch mit überlegen und wissen solltest: vor dem Beginn einer Biologika-Therapie stehen dann noch einige Untersuchungen an, z.B. muss Tuberkulose ausgeschlossen werden. Außerdem wird dringend empfohlen seinen Impfstatus zuvor noch auffrischen zu lassen. Plus eine ggf. Anfrage auf Kostenübernahme durch die Kasse…

Alles in allem gehen da dann noch einige Wochen ins Land, bis die erste Spritze gesetzt werden kann.

Im Falle, der Arzt zieht nicht wie gewünscht mit oder aber das Procedere dauert zu lange, gibt als Vorstufe zu einem Biologikum übrigens noch eine mögliche Alternative in Tablettenform, die von den Ärzten off-label auch gegen die PPP oft mit eingesetzt wird…

Diese Tabletten heißen Otezla … einige User - mit Pustulosa - berichteten hier über einen guten und schnellen Erfolg. Nur mal so, als eine mögliche weitere Überlegung. LG 🤗, Christiane

Ja, über das Medikament habe ich auch schon gelesen doch schrecken mich die Nebenwirkungen ziemlich ab, vor allem das mit Depression, da ich früher schon mit Depressionen zu tun hatte. Manchmal bin ich echt am überlegen, ob ich dem Arzt nicht einfach sage. Seit neuestem habe ich auch Gelenkschmerzen so wäre es wohl einfacher, bestimmte Medikamente zu bekommen. 

was mir gar nicht in den Kopf gehen will und ich überhaupt nicht verstehe, ist, warum sind so viele Medikamente für die PSA und PSO zugelassen und für die PPP so gut wie gar nichts. wird diese Krankheit nicht ernst genommen? gerade Hände und Füße sind im Alltag und für die Arbeit besonders beansprucht. Auch habe ich echt keine Lust, 1000 unwirksame Medikamente in mich rein zu pumpen, obwohl viele Studien belegen, dass das eher eine Verschlimmerung verursachen kann. Auch habe ich Studien gelesen. Über genau diese drei Biologika, die du mir geschrieben hast, dass sie bei der PPP gut helfen. Warum werden diese dann nicht zugelassen?

ich habe ja bei meiner Schwester gesehen alles, was sie bis jetzt bekommen hat, hat ihren Zustand nur noch verschlimmert.

Bin ja selber Krankenschwester und kriege täglich mit das Patienten immer schlechter oder sogar falsch behandelt werden.

Ja, die Voruntersuchungen weiß ich von meiner Schwester. Da ich schon mal eine Hepatitis B hatte, sind wahrscheinlich einige Medikamente für mich eh tabu.

Zum Thema impfen: ich lasse mich nicht mehr impfen, ich weiß nicht, ob es eine Zusammenhang gibt. Aber nach all den Corona Impfungen hat es bei mir erst richtig angefangen. Also nicht falsch verstehen. Ich bin kein Impfgegner, aber mittlerweile echt vorsichtig geworden.

es bleibt auf jeden Fall spannend und unter dem Aspekt, dass man ja eigentlich Stress reduzieren soll ist diese Arzt Rennerei das überzeugen der Ärzte für mich der pure Stress. Da hast du einen Arzttermin bereitest dich vor überlegst was du ihm sagst sitzt dann im Sprechzimmer und 5 Minuten später ist er wieder weg und du hast das Gefühl, er hat dir gar nicht zugehört.

Wahrscheinlich kennst du das auch alles aber aufgeben ist halt auch keine Option.

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Scheisshaut:

Auch habe ich Studien gelesen. Über genau diese drei Biologika, die du mir geschrieben hast, dass sie bei der PPP gut helfen. Warum werden diese dann nicht zugelassen?

Es ist nicht so, dass unsere Psoriasis-Sonderform etwa nicht ernst genommen würde, sondern dass es einfach viel zu wenig Betroffene gibt (%-ual gesehen zur Plaque Psoriasis = PSO). Die zusätzliche Zulassung für die PPP ist für die Firmen teuer und langwierig - und rechnet sich für die wenigen Betroffenen wohl nicht. 

Da es von diesen 3 Firmen aber nun zumindest Phase III-Studien gibt, die die gute Wirksamkeit auch versus der PPP belegen, kann der Arzt dann auf eben dieser Grundlage den „Off-Label Use“ des Biologicals befürworten. Das ist momentan leider auch der einzige Dreh- und Angelpunkt, den wir als PPP-Erkrankte überhaupt haben, um an eines der besagten drei Biologicals gegen die Pustulosa zu kommen. Und hängt dabei leider noch zusätzlich mit vom Goodwill des Arztes ab… 

vor 2 Stunden schrieb Scheisshaut:

Manchmal bin ich echt am überlegen, ob ich dem Arzt nicht einfach sage. Seit neuestem habe ich auch Gelenkschmerzen so wäre es wohl einfacher, bestimmte Medikamente zu bekommen. 

Das würde ich besser unterlassen, da der Arzt sicher nicht blöd ist. Denn erstens ist die Kombi von PPP mit PsA noch viel, viel seltener als die PPP selbst und von daher auch wenig wahrscheinlich. Und zweitens hat man noch längst keine  nachgewiesene  PsA, wenn einem dann und wann mal die Gelenke spontan weh täten. 

Was es aber durchaus und offenbar auch öfters gibt, ist die PsA mit zusätzlicher Bläschenausbildung an Händen und Füßen. Da sehen die Bläschen dann auf den ersten Blick z.B. an den Händen wie die Pustulosa aus, dennoch ist das aber dann längst nicht dieselbe Erkrankung!

(Ein guter Arzt sieht das auch sofort… so war es zumindest bei mir, als ich damals in der 1. Praxis auftauchte und dachte, ich hätte sicher wohl dieselbe Erkrankung wie eine Bekannte, die eine fundierte und diagnostisch belegte PsA mit Bläschen an Händen und Füßen hatte.) (Er meinte dann lächelnd, ich hätte sicher keine PsA, sondern wohl die PPP und die sofort eingeleitete Biopsie gab der Diagnose dann ja auch recht.)

vor 3 Stunden schrieb Scheisshaut:

Da hast du einen Arzttermin bereitest dich vor überlegst was du ihm sagst sitzt dann im Sprechzimmer und 5 Minuten später ist er wieder weg und du hast das Gefühl, er hat dir gar nicht zugehört.

Oh ja, das kenne ich zu genüge… durfte ich dann bei den 3 Ärzten danach mitmachen… da hilft nur, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen… und z.B. zu sagen, dass Du Dich gut vorbereitet und belesen hast - und dass Du bei Deiner Therapie bitte unbedingt mitreden willst.
Denn letztlich geht es ja um Dich, nicht um ihn. Und nur Du kennst Deine spezielle Vorgeschichte und weißt etwas besser als er, wo bei einem Medikament die Probleme und Fallstricke für Dich dann liegen könnten (z.B. Otezla und Depressionen). 

Du schaffst das schon, so gut und tief wie Du bereits schon in die ganze Thematik eingestiegen bist 🍀! Lieben Gruß 👋!

[Scheisshaut]

vor einer Stunde schrieb C.T.H.:

Es ist nicht so, dass unsere Psoriasis-Sonderform etwa nicht ernst genommen würde, sondern dass es einfach viel zu wenig Betroffene gibt (%-ual gesehen zur Plaque Psoriasis = PSO). Die zusätzliche Zulassung für die PPP ist für die Firmen teuer und langwierig - und rechnet sich für die wenigen Betroffenen wohl nicht. 

Da es von diesen 3 Firmen aber nun zumindest Phase III-Studien gibt, die die gute Wirksamkeit auch versus der PPP belegen, kann der Arzt dann auf eben dieser Grundlage den „Off-Label Use“ des Biologicals befürworten. Das ist momentan leider auch der einzige Dreh- und Angelpunkt, den wir als PPP-Erkrankte überhaupt haben, um an eines der besagten drei Biologicals gegen die Pustulosa zu kommen. Und hängt dabei leider noch zusätzlich mit vom Goodwill des Arztes ab… 

Das würde ich besser unterlassen, da der Arzt sicher nicht blöd ist. Denn erstens ist die Kombi von PPP mit PsA noch viel, viel seltener als die PPP selbst und von daher auch wenig wahrscheinlich. Und zweitens hat man noch längst keine  nachgewiesene  PsA, wenn einem dann und wann mal die Gelenke spontan weh täten. 

Was es aber durchaus und offenbar auch öfters gibt, ist die PsA mit zusätzlicher Bläschenausbildung an Händen und Füßen. Da sehen die Bläschen dann auf den ersten Blick z.B. an den Händen wie die Pustulosa aus, dennoch ist das aber dann längst nicht dieselbe Erkrankung!

(Ein guter Arzt sieht das auch sofort… so war es zumindest bei mir, als ich damals in der 1. Praxis auftauchte und dachte, ich hätte sicher wohl dieselbe Erkrankung wie eine Bekannte, die eine fundierte und diagnostisch belegte PsA mit Bläschen an Händen und Füßen hatte.) (Er meinte dann lächelnd, ich hätte sicher keine PsA, sondern wohl die PPP und die sofort eingeleitete Biopsie gab der Diagnose dann ja auch recht.)

Oh ja, das kenne ich zu genüge… durfte ich dann bei den 3 Ärzten danach mitmachen… da hilft nur, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen… und z.B. zu sagen, dass Du Dich gut vorbereitet und belesen hast - und dass Du bei Deiner Therapie bitte unbedingt mitreden willst.
Denn letztlich geht es ja um Dich, nicht um ihn. Und nur Du kennst Deine spezielle Vorgeschichte und weißt etwas besser als er, wo bei einem Medikament die Probleme und Fallstricke für Dich dann liegen könnten (z.B. Otezla und Depressionen). 

Du schaffst das schon, so gut und tief wie Du bereits schon in die ganze Thematik eingestiegen bist 🍀! Lieben Gruß 👋!

Meine Schwester hat PPP mit PSA. Erst nur PPP und nach langer falscher Behandlung nun noch PSA. Seit 15 Monaten krank geschrieben 

Aber ich merke auch, ich muss jetzt das Thema ein paar Tage ruhen lassen. Konnte heute den ganzen Tag nicht abschalten und es war nur Schuppenflechte in meinem Kopf.
Zu viel darüber lesen und recherchieren ist wohl auch nicht so gut.

Liebe Grüße, Petra🎶🪴🥂

 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Scheisshaut:

Meine Schwester hat PPP mit PSA. Erst nur PPP und nach langer falscher Behandlung nun noch PSA. Seit 15 Monaten krank geschrieben 

Das tut mir wirklich leid zu lesen 😰. Eine falsche Behandlung bleibt Dir ja aber wohl hoffentlich nun erspart, genauso wie auch die PsA noch zusätzlich. 

vor 2 Stunden schrieb Scheisshaut:

Aber ich merke auch, ich muss jetzt das Thema ein paar Tage ruhen lassen.

Ja, tu das - und mach Dir einfach einen schönen Sonntag und geh wie geplant schwimmen, wenn das Wetter in der Pfalz morgen noch mitspielt 🌻🌻. Im Großraum München sollen ja leider ganztags dicke Regenwolken vorherrschen.