Gemischt

am 16. Juli 2024

Hallo ihr lieben,

Ich bin nun seit letzten Jahr zuhause wegen meiner Psoriasis Arthritis.

Ich hab Enbrel und Mtx nicht vertragen.

Bekomme 5 mg Predisinol täglich seit einem Jahr und seit 4 Wochen der 3.Versuch neues Medikament Adalimumab. Zwischendurch hatte ich noch eine andere Erkrankung.

Jetzt hab ich ein paar Fragen, evtl.schreib ich durcheinander sieht es mir nach.

Bekommt ihr auch Kortison zu eurem Medikament?

Wie äußern sich bei euch die Schmerzen?

Ich war heute bei meinem Rheumatologen und er will mich jetzt zum Schmerztherapeut zusätzlich überweisen, weil ich in der linken Schulter bis zur Brust vor Schmerz habe meist beim drauf liegen.

Ich hab auch viele Nackenschmerzen.

Und manchmal geht es bis hoch in den Kopf.

Auch meine Handgelenke schmerzen bei zuviel Belastung.

Mein Orthopädie findet per mrt nichts in der Schulter nur enger Spinat Kanal Tunnel.

Mein Rheumatologe sagt das kann nicht von der Psoriasis-arthritis kommen.

Ich seh das ein bisschen anders. Wie ist das bei euch?

Dann bin ich sehr schnell erschöpft und müde.

Wenn ich zb.nur ein paar Telefonate mache, oder ein Termin hab oder nur den Haushalt bin ich danach erschöpft mein Körper fühlt sich wackelig an.

Ist das bei euch auch so ?

Und habt ihr auch an verschieden Stellen ( Fuss ) Schwellungen die weich sind wenn man drauf drückt?

Dann Kämpfe ich jetzt schon die ganze Zeit um ein Gdb hab nur 20 Prozent erhalten und muss jetzt mit dem VdK Klage machen..

Es ist alles so zäh

Liebe Grüße Tanja

bearbeitet am 16. Juli 2024 von TanjaW

am 16. Juli 2024

Hallo Tanja,

mir ging es mit den Medikamenten ähnlich. Habe MTX und Leflunomeid nicht vertragen und dann Adalimumab (ca. 2 Jahre, weil dann leider die Wirkung flöten ging) bekommen. Mittlerweile habe ich Skyrizi.

Anfangs habe ich auch eine Weile Prednisilon bekommen, aber da waren sich die Ärzte sehr uneins. Ich war zu Beginn in einer Rheumaambulanz und das war gerade zur Coronahochzeit. Und da lief alles drunter und drüber und ich hatte permanent wechselnde Ärzte. Und jeder sagte was anderes. Als ich dann zu einer Rheumatologin gewechselt bin die allein in ihrer Praxis war hat sie das Predni schnell abgesetzt.

Ich habe vorallem Schmerzen an den Sehnenansätzen am Knie und Sprunggelenk / Fuß und der BWS und wenn es besonders stark ist auch leichte weiche Schwellungen.

Ich wurde im Laufe der Zeit auch zur Schmerzmedizin überwiesen und gehe begleitend da immer noch hin. Für mich hatte und hat es den Vorteil, dass diese Ärztin meine Schmerzen ernst nimmt und mir die Schmerzmedikamente verschreibt mit denen ich einigermaßen durch den Alltag komme. Da gab es von Seiten der Rheumatologen viel Druck diese abzusetzen, da meine Schmerzen angeblich "nicht so stark" sein können bei dem was man im Ultraschall/MRT gesehen hat.

Ich drück dir die Daumen, dass du das Adalimumab gut verträgst und das du einen guten Effekt davon hast. So gut Biologika auch sind, man braucht leider viel Geduld bis man weiß, welchen Effekt sie haben.

Bei mir verstärken sich die Schmerzen auch bei "viel" Belastung. Wobei das viel sehr relativ ist. Ich kann zum bespiel nur sehr kurze Strecken laufen und auch nicht lange stehen.

Mir hilft bei Schmerzeskalationen nach Überlastung oder nach Infekten immer Etoricoxib 90mg gut, um die aufkeimende Entzündung gleich wieder weitestgehens zu ersticken. Da reicht es meist schon das dann für ein zwei Tage zu nehmen bei Überlastung. Nach Infekt brauche ich es meist 1-2 Wochen zusätzlich.

Und mir hilft Physiotherapie gut. Manuelle Therapie. Jedoch nur sehr sanft, weil zu viel auch zur Schmerzverstärkung führt.

Ich schick dir viel Kraft.

LG Enalin

am 17. Juli 2024

Liebe Enalin,

Ich danke dir das macht schon etwas Mut.

Auf Schmerzmittel bin ich nicht ganz so scharf da ich so viel darauf reagiere.

Das mit dem Laufen geht mir auch so. Ich bin gerne gewandert und jetzt halt ich nicht mehr durch. Mein Fuß ist immer geschwollen und ich bin auch im Alltag oft ermüdet und erschöpft. Manchmal ist mir schon ein Telefonat zuviel .

Wenn ich am PC bin oder mehr am Handy dann merk ich auch mehr die Hände...

Wie geht es dir mit Sowas ?

Im Moment warte ich auf Reha und arbeite auch seit über einem Jahr nicht wurde jetzt ausgesteuert und muss ein Plan für mich finden.

Liebe Grüße

Tanja

am 17. Juli 2024

Hallo Tanja,

erstmal denke ich, hast du noch eine gute Chance das es besser wird, wenn das Adalimumab richtig wirkt. Und das braucht leider eben bis zu 3 Monate oder länger bis man die erste Wirkung absehen kann.

Und wenn es wirkt hast du auch eine gute Chance das die Fatique weniger wird. Da diese ja meistens besonders stark ist wenn die Entzündungen besonders aktiv sind.

Ich habe einen GdB von 50 mit Merkzeichen G. Aber auch erst nach Widerspruch und weil ich noch eine komplexe Traumafolgestörung habe wo ich nicht weiß wie viel das beim GdB ausgemacht hat.

Bezüglich der Schmerzen und der Erschöpfung kenne ich mittlerweile meine Belastungsgrenzen gut. Ich versuche also immer so viel wie möglich zu machen aber dabei nicht über meine Grenze zu gehen. Wenn ich doch über die Grenze gehe, mache ich das nur wenn ich weiß, ich kann mich danach ausführlich erholen und wenn mir Dinge besonders wichtig sind. - Ich quasi bereit bin "den Preis zu zahlen".

Zu einer Reha kann ich dir nichts sagen, da das für mich wegen der Traumafolgestörung nicht in Frage kam und kommt. Jedoch kannst du die Reha ja auch auf alle Fälle nutzen um dich zu orientieren wie es für dich weiter gehen kann, dort gibt es ja auf alle Fälle auch Sozialarbeiter:innen die dir dabei helfen können eine Perspektive zu entwickeln.

Ich studiere aktuell noch. Ich bin nach dem die PsA richtig ausgebrochen ist und diagnostiziert wurde in ein Fernstudium gewechselt, weil mein Direktstudium nicht mehr umsetzbar war aus verschiedenen Gründen. Ich habe aber im letzten Jahr auch mein Praxissemester gemacht und konnte das zwar nur in Teilzeit (16h/ Woche auf vier Tage verteilt) machen, aber es ging. Was ich sagen will - ich kann vieles nur noch in geringerem Umfang machen, aber wenigstens kann ich es noch machen.

Wichtig ist für mich auch immer mich auszuruhen, wenn ich merke ich komme körperlich an meine Grenze. Da ich weiß, dass es nichts bringt es zu übertreiben da es so nur noch schlimmer wird und noch länger dauert bis es mir wieder besser geht. Ich leg mich also öfter am Tag hin und mache an vielen Tagen auch einen Mittagsschlaf, so dass ich danach wieder Energie habe um Dinge zu tun.

LG

bearbeitet am 17. Juli 2024 von enalin

am 17. Juli 2024

Da stimme ich enalin zu, mir hilft es auch sehr die Kräfte einzuteilen und nicht zu überziehen, mich regelmäßig auszuruhen und Stress zu vermeiden. Mittagsschlaf oder auch mal sehr früh ins Bett.
Wenn man mal verstanden hat das wir als „Kranke“ anders ticken und das in unseren Tagesablauf einbauen ist es besser, jedenfalls bei mir.

Bis ich das verstanden hatte dauerte es aber einige Zeit.

lg Winfried

am 18. Juli 2024

Ich glaube lieber Winfried, das ist auch ein Problem das zu akzeptieren...

Ich danke dir .

Liebe Grüße

am 18. Juli 2024

vor 16 Stunden schrieb enalin:

Hallo Tanja,

erstmal denke ich, hast du noch eine gute Chance das es besser wird, wenn das Adalimumab richtig wirkt. Und das braucht leider eben bis zu 3 Monate oder länger bis man die erste Wirkung absehen kann.

Und wenn es wirkt hast du auch eine gute Chance das die Fatique weniger wird. Da diese ja meistens besonders stark ist wenn die Entzündungen besonders aktiv sind.

Ich habe einen GdB von 50 mit Merkzeichen G. Aber auch erst nach Widerspruch und weil ich noch eine komplexe Traumafolgestörung habe wo ich nicht weiß wie viel das beim GdB ausgemacht hat.

Bezüglich der Schmerzen und der Erschöpfung kenne ich mittlerweile meine Belastungsgrenzen gut. Ich versuche also immer so viel wie möglich zu machen aber dabei nicht über meine Grenze zu gehen. Wenn ich doch über die Grenze gehe, mache ich das nur wenn ich weiß, ich kann mich danach ausführlich erholen und wenn mir Dinge besonders wichtig sind. - Ich quasi bereit bin "den Preis zu zahlen".

Zu einer Reha kann ich dir nichts sagen, da das für mich wegen der Traumafolgestörung nicht in Frage kam und kommt. Jedoch kannst du die Reha ja auch auf alle Fälle nutzen um dich zu orientieren wie es für dich weiter gehen kann, dort gibt es ja auf alle Fälle auch Sozialarbeiter:innen die dir dabei helfen können eine Perspektive zu entwickeln.

Ich studiere aktuell noch. Ich bin nach dem die PsA richtig ausgebrochen ist und diagnostiziert wurde in ein Fernstudium gewechselt, weil mein Direktstudium nicht mehr umsetzbar war aus verschiedenen Gründen. Ich habe aber im letzten Jahr auch mein Praxissemester gemacht und konnte das zwar nur in Teilzeit (16h/ Woche auf vier Tage verteilt) machen, aber es ging. Was ich sagen will - ich kann vieles nur noch in geringerem Umfang machen, aber wenigstens kann ich es noch machen.

Wichtig ist für mich auch immer mich auszuruhen, wenn ich merke ich komme körperlich an meine Grenze. Da ich weiß, dass es nichts bringt es zu übertreiben da es so nur noch schlimmer wird und noch länger dauert bis es mir wieder besser geht. Ich leg mich also öfter am Tag hin und mache an vielen Tagen auch einen Mittagsschlaf, so dass ich danach wieder Energie habe um Dinge zu tun.

LG