Welche Medikamente helfen euch und wie kann ich sie mir verschreiben lassen?

[fubert]

Hallo ihr Lieben,

besonders jetzt im Hochsommer piesackt mich die Psoriasis, am meisten an den Fußsohlen. Also, wenn man von der Fläche ausgeht vermutlich als "leicht" einzustufen, was ich allerdings Schwachsinn finde da sie auch bei kleinflächiger Ausbreitung trotzdem schlimm rissig und blutig sein kann und starke Auswirkungen bzw. Beeinträchtigungen im Leben darstellen kann.
Bei warmen bis heißen Temperaturen kommen noch vermehrt die hässlichen Bläschen dazu. Je mehr ich Hände und Füße der Sonne und Hitze aussetze, desto schlimmer.

Aktuell schmiere ich mit Sorion, Schaebens Totes-Meer-Salbe und ab und zu Panthenol-Creme. Tagsüber mal diese mal jene, nachts ein Mix aus allen dreien. Das hilft alles besser als der Mist den sie mir damals verschrieben haben.
Ich habe einen quasi komplett stressfreien Bürojob (ausschließlich Homeoffice) und auch im Privatleben ist fast alles ziemlich entspannt und normal. Ich habe 63kg bei 174cm, rauche nicht viel, trinke unregelmäßig Alkohol, schlafe fast ausreichend, ernähre mich einigermaßen ausgewogen. Ausnahmen bestätigen die Regel.
Also alles im Durchschnitt irgendwie, außer dass ich absolut keinen Sport mache (gelegentlich Rad fahren zählt nicht) und ich nicht zunehme, egal wie ungesund ich lebe.

Ordentlich eincremen ist im Sommer wenn dann nur nachts möglich, da ich mich tagsüber mit den Cremefüßen schlecht bewegen kann (die ziehen ja auch nicht schnell ein) und mit Baumwollhandschuhen vermutlich mehr schwitze als dass die Cremes einziehen könnten.
Ich kann so wie es jetzt seit Anfang des Jahres ist unter keinen Umständen in näheren Kontakt mit Frauen treten und fühle mich nicht attraktiv. Wenn mich überhaupt etwas psychisch belastet, dann das.

Komischerweise war der Zustand meiner Hände und Füße im letzten Winter während einer 4monatigen Reise durch Peru und Kolumbien enorm viel besser, obwohl ich mich da auch wochenlang bei tropischem Klima am Strand aufgehalten hab und viel mehr geraucht und Alkohol getrunken hab als sonst. Aber umziehen ist eher nicht möglich

Jedenfalls: ich hab die Cremes jetzt langsam mal satt und möchte auf Tabletten oder Spritzen umsteigen. Irgendwas muss es doch geben, das den Mist zumindest so in Schach hält, dass man ein normales Leben ohne Scham und Einschränkungen leben kann, normal Barfuß rumlaufen und Dinge tun kann, ohne eine wandelnde Schuppenschleuder zu sein oder seine Füße/Hände nicht herzeigen zu können.. Was muss ich tun um andere Medis zu bekommen?

Ich bin gespannt auf euren Input. Liebe Grüße!

bearbeitet am 10. Juli 2024 von fubert

[Bibi]

hallo fubert,

wichtig ist ein Dermatologe - auch wenn die Wartezeit lang sein kann für einen Termin -

schön - dass du dieses informative Forum gefunden hast - und schaue doch mal im Forum nach unter Medikamente, Cremes und Salben - dort ist viel geschrieben von Usern -

zu den Damen möchte ich sagen - etliche  Menschen haben hier im Forum schon Partner gefunden - dann wurde gemeinsam geschuppt - mein Mann und ich sind seit 17 zusammen und ich bin Dank Humira fast erscheinungsfrei - mein Mann hat noch etliche Probleme hautmässig -

Aufgeben gilt nicht - kämpfe dich durch -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[fubert]

vor 3 Stunden schrieb Bibi:

hallo fubert,

wichtig ist ein Dermatologe - auch wenn die Wartezeit lang sein kann für einen Termin -

schön - dass du dieses informative Forum gefunden hast - und schaue doch mal im Forum nach unter Medikamente, Cremes und Salben - dort ist viel geschrieben von Usern -

zu den Damen möchte ich sagen - etliche  Menschen haben hier im Forum schon Partner gefunden - dann wurde gemeinsam geschuppt - mein Mann und ich sind seit 17 zusammen und ich bin Dank Humira fast erscheinungsfrei - mein Mann hat noch etliche Probleme hautmässig -

Aufgeben gilt nicht - kämpfe dich durch -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hi Bibi,

vielen Dank für deinen Beitrag und deine lieben Worte. Ich muss mir einen neuen Dermatologen suchen weil der bei dem ich dafür bisher war, die Überweisung zur Uniklinik schneller zieht als sein Schatten. Der interessiert sich nicht für die Patienten. Und in der Uniklinik war ich 2015, als das angefangen hat, ein Jahr lang fast jeden Tag und hab Bäder gemacht und Lichttherapie. Auch Toctino haben die mir verschrieben, hat alles nix geholfen.

[fubert]

Ich brauch irgendwas das zumindest dafür sorgt, dass die betroffenen Stellen nicht ständig schuppen und dass die Pusteln verschwinden. Alles andere ist mir komplett egal, es darf meinetwegen rot sein, trocken sein, ich nehm alle Nebenwirkungen mit o.ä., Hauptsache ich muss das nicht vor anderen verstecken und hinterlasse keine Hautfetzen.
Ich wundere mich, ob die Forschung in den letzten 10 Jahren dazu irgendwelche Fortschritte gemacht hat? Gibt es neue Medikamente? Studien an denen man teilnehmen kann? Halblegale Hausmittel? Genveränderter Lebertran vom ausgestorbenen Bermuda-Einhorn? Wo sind die Psoriasis-Nerds und Forscher?

[Arno Nühm]

Mich hat die Dermatologische Praxis in eine Hautklinik überwiesen und diese haben mir dann die Spritzen verordnet.

Mit Schneckenschleim und Eigenurin hatte ich es allerdings auch schon versucht.

[fubert]

vor 2 Stunden schrieb Arno Nühm:

Mich hat die Dermatologische Praxis in eine Hautklinik überwiesen und diese haben mir dann die Spritzen verordnet.

Mit Schneckenschleim und Eigenurin hatte ich es allerdings auch schon versucht.

Moin, welche Spritzen sind das? Und braucht es dafür einen bestimmten Schweregrad oder Voraussetzungen?

[Lupinchen]

So wirst Du hier für Dich nicht die richtige Therapie finden, ist eh schwierig weil jeder seine eigene Geschichte hat. Einfach mal hier stöbern. Es gibt hier viel zu entdecken über systemische und topische Medikamente. Diese sind meist verschreibungspflichtig, es ist also sinnvoll sich erst mal in gute Hände eines Facharztes zu begeben, klar....nicht immer einfach.

Es gibt hier User die können schon bei der ersten Therapie bleiben und andere die müssen wechseln wg. Nebenwirkungen oder Wirkverlust.

Gruß Lupinchen

[Arno Nühm]

Am 11.7.2024 um 09:38 schrieb fubert:

Moin, welche Spritzen sind das? Und braucht es dafür einen bestimmten Schweregrad oder Voraussetzungen?

Wenn dich interessiert, wie so ein Verlauf aussehen kann, dann kannst du meinen in meinem Blog nachlesen. Das ist aber, wie Lupinchen bereits schrieb, höchst individuell.

[Claudia]

vor 8 Stunden schrieb Arno Nühm:

Wenn dich interessiert, wie so ein Verlauf aussehen kann, dann kannst du meinen in meinem Blog nachlesen. Das ist aber, wie Lupinchen bereits schrieb, höchst individuell.

@fubert Arnos Blog findest du hier: https://www.psoriasis-netz.de/blogs/blog/827-arnos-genesungstagebuch/

Am 10.7.2024 um 21:36 schrieb fubert:

Ich brauch irgendwas das zumindest dafür sorgt, dass die betroffenen Stellen nicht ständig schuppen und dass die Pusteln verschwinden. Alles andere ist mir komplett egal, es darf meinetwegen rot sein, trocken sein, ich nehm alle Nebenwirkungen mit o.ä., Hauptsache ich muss das nicht vor anderen verstecken und hinterlasse keine Hautfetzen.
Ich wundere mich, ob die Forschung in den letzten 10 Jahren dazu irgendwelche Fortschritte gemacht hat? Gibt es neue Medikamente? Studien an denen man teilnehmen kann? Halblegale Hausmittel? Genveränderter Lebertran vom ausgestorbenen Bermuda-Einhorn? Wo sind die Psoriasis-Nerds und Forscher?

Die Forschung hat bei der Psoriasis nicht in den letzten 10, sondern in den letzten 20 Jahren enorme Fortschritte gemacht. Je nachdem, was du so neu findest, gibt es jede Menge Medikamente, die nicht sooooo alt sind. Und da zählt nicht nur, wie groß die befallene Körperoberfläche ist, sondern auch, wo die Psoriasis ist. Hände und Füße zählen definitiv zu den Stellen, die da besonders bewertet werden. Die Ärzte sagen dazu Upgrade-Kriterium. Du wirst um einen Besuch beim Hautarzt nicht herumkommen.

Studien gibt es vorzugsweise an Uni-Kliniken und in Studien-Firmen. Ein paar der Letzteren findest Du in unserem Adressbuch.

Wenn Du viel reist (zum Beispiel vier Monate durch Südamerika), wird eher ein Medikament für Dich geeignet sein, mit dem Du nicht zu Laborkontrollen musst und das du nicht kühlen musst. Das läuft dann auf Tabletten hinaus. Die neuesten sind Sotyktu und Otezla.

Ich hab (bzw. hatte) meine Psoriasis auch an Händen und Füßen und bin bei Spritzen-Therapien. Mir hat lange Cosentyx geholfen, jetzt ist es Skyrizi.

Dein Mix an frei verkäuflichen Salben liest sich für mich „too much“. Da würd ich mich auf eine davon konzentrieren, zum Beispiel Sorion. Totes-Meer-Salbe kann auch reizen.

Lieber würde ich noch was zum Schuppenlösen dazutun, eins der Gele – Babybene, Dermabene, Psoribene. Zu nennen wäre in dem Atemzug noch Loyon, aber das dürfte dir an den Füßen zu schnell wegfließen.

Na, noch Fragen? 😀 Dann frag.

[fubert]

Hi zusammen,

vielen Dank für eure Antworten, besonders dir @Claudia für die vielen weiterführenden Links und Tipps. Da hab ich ja einiges zu lesen, klasse!

[Marianne]

Hallo zusammen, ich benutze seit ca. 12 Jahren Humira und habe an Händen und Füßen keine Probleme mehr. Biologika sind die erste Wahl und ich spritze alle 14 Tage selber. Habe mal aufgrund von agressiven Aussagen eines Chefarztes in Freiburg 6 Monate ausgesetzt, wonach sofort eine neuen Aktivität erfolgte. Inzwischen wohne ich in München und bin weiter in der Dermatologischen Klinik (LMU) in Überwachung. Es ist auch nicht mehr so, dass Dermatologen diese Medis nicht verschreiben möchten. Das hat sich grundlegend geändert. Es gibt eine Vielzahl von Biologika und auch für Dich.

Mein Leben hat wieder an Qualität gewonnen.

Alles Gute für Dich.

Marianne