Möchte gerne mal eure Meinung hören.....

[Gast Torsten1980]

Hallo,

da dies mein erster Post ist erst mal kurz was zu meiner Person, ich bin 26 Jahre alt, habe seit ca. 6 Jahren "leichte" PSO (Kopf, Brust, Rücken und seit ca. 1 Jahr auch an den Augen), Ende Juli letzten Jahres sind dann plötzlich von heute auf morgen 2 Fußzehen an meinem rechten Fuß angeschwollen, ich hab dann erst mal 2-3 Wochen gewartet ob die Schwellung wieder verschwindet, dies war jedoch leider nicht der Fall. Nach vielen Nutzlosen Untersuchungen und Behandlungen mit Cremes, Tabletten, etc. bin ich dann Ende letzten Jahres mit inzwischen ziemlich extremen Schmerzen am ganzen Körper (Rücken, Beine, Arme) bei einem Rheumatologen gelandet - Fazit Psoriasis Arthritis

Ich nahm zu dieser Zeit täglich zwei 50er oder 75er Indometacin um die Schmerzen im Rahmen zu halten und mich wenigstens ein bisschen bewegen zu können. Im Januar diesen Jahres habe ich dann angefangen MTX (25 mg) zu spritzen, an der Haut zeigten sich nach ein paar Wochen leichte Veränderungen, ich konnte auch auf eine Indometacin Tablette am Tag reduzieren aber dank auftretender Nebenwirkungen musste ich die Terapie dann im März wieder abbrechen. Zusätzlich ist wärend der Behandlung mit MTX auch noch mein rechter Daumen angeschwollen. Die Hautsituation hat sich seit dem wieder auf dem früheren Level eingependelt, die Schmerzen waren jedoch seit dem nicht mehr ganz so extrem wie früher.

Da mein Rheumadoc sagte das wir erst in ein paar Wochen eine neue Therapie beginnen können (er wollte abwarten bis alle Nebenwirkungen vom MTX wieder abgeklungen sind) habe ich Anfang April auf eigene Faust begonnen meine Ernährung komplett umzustellen (man lässt ja nichts unversucht), ich esse seit dem quasi nur noch Reis, Kartoffel, Fisch, etwas Obst, etwas Gemüse und Salat - Fazit nach ca. 2 Wochen bin ich ohne Schmerztabletten ausgekommen (ich weiß bei Gott nicht ob das wirklich an der Ernährung oder aber am schönen Wetter lag!!!), ich habe zwar immer noch Probleme beim aufstehen oder hinsetzten, genau so fällt mir Treppen steigen schwer, bücken kann ich mich auch nur mit großer Mühe, mein Fuß und mein Daumen tun weh, etc etc etc ABER ich komme seit dem wie gesagt ohne Schmerzmittel über die Runden.

Jetzt der eigentliche Grund meines Posts weshalb ich gerne mal eure Meinung hören würde, ich soll ab morgen mit Enbrel anfangen, zum einen finde ich das klasse, da man zu diesem Medi ja eigentlich nur gutes hört und es sehr zuverlässig wirken soll, zum anderen ist es halt ein Medi, man ist somit "abhängig" und eben nicht so "frei" wie ohne Medis zusätzlich hab ich natürlich Angst das meine Gelenke am Fuß und am Daumen irreparable Schäden erleiden, die Schwellungen haben sich nämlich trotz Ernährungsumstellung und schönem Wetter bisher in keinster Weise verändert :mad:

Nun die Masterfrage: Was würdet Ihr in dieser Situation machen :confused:

Gruß

Torsten

[RoDi]

Hallo Torsten,

gib mal bei Googel Enbrel ein und schaue auf Nebenwirkungen bei Psoriasis Netz.

Ich hoffe man hat Dir all das gesagt!?

Herzlichst RoDi

[Gast Torsten1980]

über 100 Aufrufe und nur eine Antwort??? Ich will doch nur mal eure Meinung zum geschilderten Sachverhalt hören...:confused:

[Sabine69]

Hallo Torsten,

würde Dir gerne weiterhelfen,kenne mich aber mit Enbrel selber nicht aus.

Habe aber schon öfters mitbekommen,dass einige der Forumbenutzer es

anwenden.

Warte doch noch ein wenig ab,es kommen bestimmt noch antworten auf Deiner Frage:) .

Aber ganz ehrlich,ich finde ,dass es am besten ist, über die ganzen für und dagegen mit seinem Arzt zu besprechen

LG Sabine

[Gast Torsten1980]

Ja klar wäre es sinnvoll das mit dem Arzt zu besprechen, ich hab nur die Befürchtung das mein Doc, wenn ich Ihm sage das meine Schmerzen momentan (warum auch immer, vielleicht ja wirklich wegen der Ernährung) nachgelassen haben sagt, dass ich dann natürlich kein Enbrel mehr bekommen kann.... ich will mir die Möglichkeit dieses Medikament zu bekommen halt nicht selbst verbauen... vielleicht ist es ja wirklich nur Zufall das es mir im Moment besser geht und wenns wieder schlechter wird nimmt mein Doc mich vielleicht nicht mehr ernst (sinngemäß):confused: :confused:

[Sabine69]

Hallo Torsten ,

ich verstehe schon was Du meinst.

Nur wenn der Doc dir jetzt dieses Medi verschreiben würde,dann wird er es auch

bestimmt zu einem späteren Zeitpunkt auch noch machen.

Also probiere es doch weiter mit deiner Ernährungsumstellung.

LG Sabine

[eifel]

hallo torsten,

mir erging es ähnlich wie dir, ich hatte die gleichen symtome bis endlich ein rheumatologe nach einigen jahren irrweg psa festgestellt hatte. ich sollte damals auch mtx nehmen. hatte aber angst davor. ich habe auch meine ernährung umgestellt und entgiftung und amalgamausleitung und was weiß ich nich noch alles gemacht. ich war nach einem halben jahr wieder einsatzfähig. leider ist es später wieder schlimmer geworden. ich nehme seit januar enbrel und hab nur gute erfahrungen damit gemacht, meine pso ist von ca. 90 % auf jetzt vielleicht nur noch 20 % zurückgegangen. sicherlich ist auch enbrel ein mittel, das heftige nebenwirkungen haben kann, von denen ich aber bis jetzt gott sei dank verschont geblieben bin *aufholzklopf*.

wenn du mehr wissen willst, suche doch mal im forum unter dem stichwort enbrel. wenn du sonst noch fragen hast, kannste mich gerne anmailen oder ne pn schreiben.

grüße aus der eifel

hans

[RoDi]

Nochmals Hallo Torsten,

es wird auch über Todesfälle berichtet. Dies ist einfach eine Entscheidung die Du selbst treffen musst. Es kann Dir niemand abnehmen. Deine Ernährungsumstellung ist doch schon dufte, aber Du musst deinem Körper auch Zeit geben,

Ich würde den Arzt auf die möglichen Zwischenfälle und Nebenwirkungen nochmals gezielt ansprechen.

Ich wünsche Dir wirklich alles Gute und halte Dir die Daumen!!

Ganz herzlich

RoDi

[Gast Barb]

es wird auch über Todesfälle berichtet.

Nanu, Todesfälle im Zusammenhang mit Enbrel? Wo bitte kann man das fundiert nachlesen?

Gruß

[RoDi]

Hallo Barbara, auf der Googel Seite unter Enbrel ich glaube der sechste Artikel unter "Nebenwirkungen". Ich wollte das ja so deutlich nicht sagen, aber es ist offenbar öffentlich gemacht worden.

Bitte lies es mal nach.

Herzliche Grüsse

RoDi

[Gast Barb]

Hallo, RoDi,

ich habe wohl Matsch auf den Augen Könntest du mir mal den richtigen Link hier posten?

Lieben Gruß

[RoDi]

Hallo Barbara,

Wenn Du das Medikament eingibst erscheinen doch diverse Artikel, mit den Überschriften.

Wie gesagt der 5. oder 6. Artikel heisst "Psoriasis - Netz - Die vielen Seiten der Schuppenflechte: Teures......"

Wenn Du das anklickst und dann bis zu den Neben wirkungen gehst,dann liest Du, warum ich das Medikament abgelehnt habe. Ich könnte dazu noch viel berichten, aber das sind Dinge die mit meinem Beruf zusammenhängen (Pharmareferent für Kliniken und zeitweise Produkt Manager im Pharma Bereich) und wirklich nicht für die Öffentlichkeit gedacht sind.Sorry.

Herzlichst

RoDi (und gute Nacht für heute,Tschüs)

[Gast Barb]

Ich habe es gefunden. Für die, die es nachlesen wollen:

http://www.psoriasis-netz.de/enbrel_spart_geld.html

Gelesen habe ich es damals bestimmt, dann aber wohl verdrängt oder vergessen.

Gruß

[Gast point9]

Hallo Barbara, auf der Googel Seite unter Enbrel ich glaube der sechste Artikel unter "Nebenwirkungen". Ich wollte das ja so deutlich nicht sagen, aber es ist offenbar öffentlich gemacht worden.

Bitte lies es mal nach.

Herzliche Grüsse

RoDi

Hallo RoDi,

Nehme zwar kein Enbrel, habe dennoch mal gegoogelt mit die beiden Stichwörtern:

Enbrel Todesfälle

Da kam eine Menge derartiger Hinweise. Wohl auch die Information, dass man Enbrel nicht bei gleichzeitiger Infektionskrankheit einnehmen sollte.

LG

[Gast Torsten1980]

So, war bei meinem Doc und bin ohne Enbrel wieder raus maschiert... wir haben uns darauf geeinigt mal noch ein paar Tage zu warten um zu sehen wie sich die Sache weiter entwickelt. Denke das ist zum jetzigen Zeitpunkt ein guter Kompromiss!

Gruß

Torsten

[RoDi]

Hallo Torsten,

bin froh, daß die Sache erst mal so versucht wird. Unter Umständen musst Du vielleicht mal in eine gute Klinik, wo man Dir auch von allen Medikamenten die Nebenwirkungen erklärt.

Immerhin hat man in einer Klinik sofort die Möglichkeit bei derartigen Nebenwirkungen ,Maßnahmen zu ergreifen.

Herzlichste Grüsse

RiDi

[Gast Thomaso]

Hallo Torsten,

erstmal sei herzlich gegrüßt, bin jetzt schon zwei Monate hier unterwegs und finde, dass man hier wirklich wertvolle Unterstützung bekommt. Habe selbst Kopfbefall, gerade wieder ganz leicht, kriege das aber bisher gut mit Salben und (eigenem;-)) Harnstoff hin. Habe von daher noch keine Hammermedikamente einnehmen müssen (oder spritzen).

Habe neulich mal bei einer Hotline angerufen, wo man alle Fragen stellen kann. Und in dem Gespräch hat der Arzt mir einiges über äußerliche und innerliche Behandlungsmöglichkeiten erzählt. Weil ich ihn wegen eines Artikels im Internet auch zu Spritzentherapien gefragt habe, hat er mir was über die verschiedenen Biologika erzählt, die in meinem Fall wohl gar keine Rolle spielen (klopf auf Holz).

Das ist der Artikel: http://www.psoriasiswelt.de/pso/psoriasis_behandeln/was_sind_biologicsUe/DisplayContent-0,103849.do

Die Hotline erreichst Du unter 0800 8812224, kostet nichts der Anruf und der Arzt war echt kompetent und nett. Wollte mir auch nichts aufschwatzen und hat sich viel Zeit genommen. Würde mich einfach an verschiedene Ärzte wenden.

Gruß Th.

[Matthias]

Jede Schuppenflechte erfordert ihre adäquate Behandlung.

Ich kann auch neuerkrankte Leute kaum verstehen die hier ein Schüppchen dort ein Schüppchen haben und nach der großen Spritze schreien weil man könne ja nicht als dreckiger Aussätziger rumlaufen.

Aber, jetzt kommt das große Aber.

Insbesondere bei der Psoriasis-Arthritis können im Gegensatz zur reinen Hautpsoriasis auch mäßige Probleme irreversible Schäden machen.

Von daher kann man ganz gut begründen warum eigentlich fast immer bei Gelenkbeteiligung eine Basistherapie angesagt ist. Und das sind nunmal keine Zuckerkügelchen. Die Krankheit übrigens auch nicht, die kann einen gut auch mal in den Rollstuhl bringen oder einige Lebensjahre kosten. Gut, das tut nicht jede PSA, aber die extremen Nebenwirkungen der Medis sind bestimmt noch seltener.

Im Vergleich der Basistherapien sehe ich die Gefahren von Biologica wie Enbrel allerdings in der Summe nicht schlimmer als andere Medikament. Es sind halt teilweise andere Probleme.

Die Todesfälle unter Enbrel sind meist nicht oder zu spät bekämpfte Infektionen meist älterer Leute.

Biologica sind hochwirksame Medikament mit potentiellen Nebenwirkungen.

Von Pharmareferenten wäre ich schon froh, wenn sie es unterlassen würden nahezu unwirksame und oder überteuerte Medikamente mit und ohne Nebenwirkungen zu vertickern.

P.S. Ich habe mich auch jahrelang rumgedrückt, bevor ich mit Basismedikamenten angefangen habe. Und es sind Schäden entstanden, auch wenn die sich (noch) nicht extrem gravierend auswirken.