Ärzte wissen nichts und kommen mit starken Immunsystem-Killern. Das wars. Ursachensuche interessiert keinen.

[Petra Schmid]

@ Bibi "Hast du mal - bevor du eine komplette Nahrungsumstellung machst - deine Blutwerte untersuchen lassen ? "

Das genau ist auch der Kritikpunkt, den ich an den Ärzten habe. Ich habe die Pustulosa und es gibt jede Menge Studien, die einen Zusammenhang mit bspw. der Schilddrüse, den Triglyceride-Werten und einem Mangel an bestimmten B-Vitaminen ganz klar erkennen. Auch zum Thema Mikrobiom gibt es diese Studien. Nur leider habe ich noch KEINEN Arzt gefunden, der sich dafür interessiert. Auf einen Hautarzt-Termin muss ich ein halbes Jahr warten und dann nimmt sich mein Arzt grade mal max. 5 Minuten Zeit und verschreibt mir Kortison, welches bei mir aber nicht hilft. Blutwerte interessieren sie überhaupt gar nicht. Meine Hausärztin ist da offener, aber dennoch muss ich alle Blutwerte selber zahlen und die Werte werden nur aufgrund meiner Bitte erstellt. Da gibt es keinerlei Hinweise, welche evlt. sinnvoll sein könnten und welche nicht. Das muss ich dann alles selber recherchieren. Ich weiss aus einer englischen Facebook-Gruppe, dass es sehr viele Menschen gibt, welche die Pustulosa ohne Cortison etc. in den Griff bekommen haben und ich selber hatte die Pustulosa auch schon mal an der Hand und sie ist damals "einfach" so wieder für mind. 15 Jahre lang verschwunden. Bei mir denke ich, dass es auch an den Hormonen liegen könnte.....es gibt halt leider nur keine Ärzte, die einen bei der Suche unterstützen. Zumindestens finde ich keine 😞 Bei meinen Freundinnen, die privat versichert sind, sieht das komplett anders aus. Da nehmen sich die Ärzte alle Zeit dieser Welt 😞 

[Lupinchen]

Spontanabheilungen gibt es immer wieder, habe ich selber erlebt. Hinsichtlich der pustulösen Form gibt es hier einiges zu lesen und auch darüber welches Biolgika sie nehmen. Meine Mutter hatte auch diese Form, die Diagnose bekam sie auch erst nach ca. 10 Jahren. Ist aber schon einige Zeit her. Ich hatte es später dann etwas leichter, zumindest mit der Diagnose. Bin auch Therapieversager, wobei nach meinen Aufenthalten am Toten Meer wusste ich.....es geht auch mal weg. Mal länger mal kürzer. Erst MTX und Biologika (bin jetzt allerdings beim 8.) brachten mir jetzt gute Zeiten. Falls das Taltz nicht mehr wirkt, es gibt schon einen Nachfolger. Pso habe ich schon lange nicht mehr. Mein Problem ist die PsA und die Gelenkzerstörung ist gestoppt. Leichte Beschwerden lassen sich aushalten ohne Medis. Nahrungsergänzungsmittel sind meist unnötig wenn nicht wirklich Mängel vorliegen. Meinen B12 Mangel habe ich schon lange, alle 4 Wochen wird es gespritzt, da würde orales nichts helfen. Die Spritzen zahle ich auch selber und wird bei meinem Hausarzt gespritzt, dass kostet nicht viel. Die Blutuntersuchungen lasse ich bei meiner Routinekontrolle in der Uni-Klinik, bin dort wg. der PsA in Behandlung, durchführen. Ich kann da Anregungen gebe, da ich noch andere Baustellen habe. Das kostet mich alles nichts. 

Lg. Lupinchen

[Burg]

vor 3 Stunden schrieb Petra Schmid:

...Zusammenhang mit bspw. der Schilddrüse, den Triglyceride-Werten und einem Mangel an bestimmten B-Vitaminen ganz klar erkennen. Auch zum Thema Mikrobiom gibt es diese Studien. Nur leider habe ich noch KEINEN Arzt gefunden, der sich dafür interessiert...

Meine Hausärztin ist da offener, aber dennoch muss ich alle Blutwerte selber zahlen und die Werte werden nur aufgrund meiner Bitte erstellt. Da gibt es keinerlei Hinweise, welche evlt. sinnvoll sein könnten und welche nicht...

es gibt halt leider nur keine Ärzte, die einen bei der Suche unterstützen...

Hallo @Petra Schmid,

nicht jeder Arzt hat die Zeit sich intensiv um jeden Patienten zu kümmern - in der Klinik war es in meinem Fall viel besser, dort gab es sogar großes Interesse - naja, danach hatte ich einen Bericht über meinen Aufenthalt dort für den DPB (poriasis-netz geht auch) erstellt... - aber vor allem freuten sich die Ärzte, dass sie es mit einem aktiven Patienten zu tun hatten.

Mein Dermatologe hatte mir immer seinen letzten Termin am Abend gegeben, weil wir uns danach noch 1 Stunde austauschen konnten. (Durch Fragen stellen, sich interessant machen...)

z.Z. macht mein Hausarzt mit, da musste ich aber auch vorher schon einige Testungen selbst zahlen, jetzt nehme ich an einem Programm teil.

Aber auch mein Gynäkologe hatte sich früher aktiv bei verschiedenen Bluttests beteiligt. - Immer mal wieder die Leute darauf ansprechen, wenn die nicht gerade in Hetze sind... LG Burg

[Petra Schmid]

@ Burg

Das freut mich sehr für dich, dass du so gute Erfahrungen mit deinen Ärzten gemacht hast. DIese Erfahrung habe ich leider NIE machen können und ich bemühe mich wirklich sehr darum, einen Arzt zu finden, der sich Zeit nimmt. Evlt. gibt es da auch regionale Unterschiede. Oder man hat einfach Glück oder Pech.

 

[Matjes]

Am 13.6.2024 um 08:01 schrieb Melli0812:

ch möchte hier noch klar machen, dass ich hier nicht auf Kuschel/Puschel Kurs bin sondern Tacheles rede. Kuschel/Puschel hilft hier niemanden. Es geht darum, die Pso auszumerzen. Schulmedizinisch heisst es, sie sei nicht auszumerzen, sie kann nur gelindert werden. Das ist ein Armutszeugnis. (Gibt es ein sanftes Wort für Armutszeugnis?, wenn ja, dann schlagt gerne ein Kuschel/Puschel Alternativwort dafür vor.) Versteht Ihr, was ich meine? Ihr müsst auch nicht mich angreifen, sondern Euren Ärzten die Meinung sagen. Ich bin nicht Euer Feind, ich bin eine Mitleidende.

Hallo @Melli0812,

niemand greift dich an , aber andere Meinungen solltest du schon akzeptieren.

Mir ist aufgefallen , das du dich in den letzten Tagen nicht mehr zu Wort gemeldet hast .

Wolltest du hier nur deinen Frust loswerden oder bist du wirklich am Thema interessiert?

Sicherlich ist es so, das man oft lange suchen muss bis man den Arzt gefunden hat, der auf einen eingeht und nicht einfach nur irgendwelche Mittelchen verschreibt .

Diese Erfahrung haben viele von uns machen müssen, ich auch.

Leider ist es aber auch so, das viele Ärzte diese Zeit einfach nicht haben bzw. sie wird ihnen nicht zugestanden.

LG Martina 

[Tenorsaxofon]

@Matjes du hast noch einen wichtigen Punkt vergessen. A.haben die Ärzte nicht die Zeit und B bekommen sie es nichtr bezahlt.

@Melli0812 wenn du so keinen Erfolg hast, dann nimm doch einfach mal etwas Geld in die Hand und laß die Untersuchungen auf deine Kosten machen.

Was glaubst du, was ich alles selber bezahlen muss. Dabei ist es bekannt, dass es Nebenwirkungen sind, die ich aber akzeptieren muss.

Gruss Anne

[Richard-Paul]

Am 13.6.2024 um 11:33 schrieb Melli0812:

... bzw. vermutlich müssen wir Pso`s unser Leben komplett auf möglichst extrem gesunde Ernährung umstellen, wegen des Immunsystems.

Ich  bin mir nicht sicher, ob "das" [was du alles weglassen willst] der richtige Weg ist, die PSO in "Griff" zu bekommen. Unser Immunsystem = durch die Evolution = Chemie; und wie im normalen Leben hat unser Immunsystem in den ersten Lebensjahren (bis 18 / 25?) gelernt, wie es in den späteren Lebensjahren weiter gehen sollte in unseren Zellen. Durch die viele Werbung, Umstellung der Ernährung (mit für das - erlernte - Immunsystem unbekannte Stoffe) und mit Nano-Partikel in unserer Nahrung, kann das Immunsystem nicht zurechtkommen: - dadurch kommen im Tag-/Nacht-Rhythmus falsche "Atome"/Moleküle in (die) Zellen durch die Zellmembranen, wo sie nicht hin sollten; - dies muss/kann durch Medikamente wieder ausgeglichen werden, wenn die negativ oder positiv geladenen Atome an der richtigen Stelle angebunden sind.  - Was für eine/n gut ist, kann für die Andere, den Anderen falsch sein. - Aber: dafür gibt es nur wenige gute Ärzte. Und, wie @Burg richtig geschrieben hat, man sollte mit diesen Ärzten vernünftig reden, ....(siehe Beitrag von @Burg).

LG Richard-Paul 

[Matjes]

 @Tenorsaxofon, nein,  ich hatte es nicht vergessen, habe es nur etwas anders umschrieben mit der Bemerkung, das man es ihnen nicht zugesteht.

Kam wahrscheinlich etwas missverständlich rüber.

[Burg]

vor 2 Stunden schrieb Richard-Paul:

Umstellung der Ernährung (mit für das - erlernte - Immunsystem unbekannte Stoffe) und mit Nano-Partikel in unserer Nahrung, kann das Immunsystem nicht zurechtkommen: - dadurch kommen im Tag-/Nacht-Rhythmus falsche "Atome"/Moleküle in (die) Zellen durch die Zellmembranen, wo sie nicht hin sollten; - dies muss/kann durch Medikamente wieder ausgeglichen werden, wenn die negativ oder positiv geladenen Atome an der richtigen Stelle angebunden sind.  - Was für eine/n gut ist, kann für die Andere, den Anderen falsch sein.

Hallo @Richard-Paul,

das ist mir auch noch neu, in Bezug auf die Pso habe ich das noch nicht so gelesen, aber erst kürzlich in Bezug auf die Neurodermitis. Und warum sollte es bei der Pso anders sein? - Ein durcheinandergeratenes Immunsystem... - kann es wieder "umprogrammiert" werden?

Wenn meine Pso relativ "ruhig" ist, gibt es kaum Probleme - und je öfter sie "beruhigt" wird, um so länger sind die erscheinungsarmen Zeiten.

Ich weiß von an Pso Erkrankten, wenn sie an 3 aufeinander folgenden Jahren am Toten Meer waren, hatte sich ihre Pso zusehendst "beruhigt". (Einer mit Pso/PsA blieb gleich ganz dort.) 

Wenn dieses Phänomen auch bei den Biologicals greift, dann hätten wir damit doch schon mal einen tollen Erfolg! (für alle, die die Biologicals vertragen) LG Burg

[Burg]

vor 5 Stunden schrieb Petra Schmid:

DIese Erfahrung habe ich leider NIE machen können und ich bemühe mich wirklich sehr darum, einen Arzt zu finden, der sich Zeit nimmt. Evlt. gibt es da auch regionale Unterschiede. Oder man hat einfach Glück oder Pech.

Hallo @Petra Schmid,

so sehe ich das auch, nicht immer war ich auf Leute getroffen, die genau so gerne wie ich "hinterfragten", aber ein paar wenige waren es schon.

Und Hinterfragen konnte ich auch erst, als ich bemerkte, dass ich nicht jede Pso-Behandlung vertragen hatte, vor allen Dingen die klassische (aus dem Lehrbuch) nicht, keine Salizylsäure, keinen Harnstoff und einige Zusatzstoffe in den diversen Cortison-Präparaten und Pflegecremes. - Also wurde ausprobiert und sich Gedanken gemacht. So hatte ich dann viele Fragen (auf einen Zettel aufgeschrieben) an die Ärzte, die sie mir bei einem Extra-Termin erklärten. Damit wurde den Ärzten auch klarer, womit jemand mit Pso im berufstätigen Alltag zu "kämpfen" hat.

Und mit regional hat es auch zu tun, ich hatte z.B. einen "echte kölsche Jung" (so nannte er sich selbst), er war von Geburt an äußerst kommunikativ; das hatte dann auf seine gesamte Umgebung "abgefärbt".

Aber auch ich muss die Ärzte nehmen, wie sie halt sind und das beste daraus machen und wenn es gar nicht anders geht, auch mal wechseln und/oder weite Wege Fahren.

Und hier im Forum können wir auch fragen, wenn uns etwas "komisch" vorkommt und daraus resultieren dann auch oft die Fragen, die wir unseren Ärzten stellen wollen. - In diesem Sinn wünsche ich Dir, dass auch Du zufriedener wirst. LG Burg

[Bibi]

hallo ihr lieben -

da habe ich wohl einen Millionengewinn gemacht wie beim Lotto mit meinen Ärzten - obwohl ersteres noch aussteht -

sie haben nicht viel Zeit - die Blutwerte werden besprochen und die sind immer gut - dann bekomme ich meine Rezepte vom Internisten und von Prof. bezüglich Humira -

dann springen sie fast schon wieder auf - aber wenn ich Fragen habe - dann sind sie wieder voll bei mir - ich habe einen Fragezettel bei Bedarf dabei - der ist dann auch schnell abgehakt - kommt aber selten vor nach den vielen Jahren -  weil ich bin ja fast erscheinungsfrei und das ist ein grosses Glück mit Humira seit ca. 13 Jahren -

viele Menschen mussten Biologics wechseln - und das ist immer eine Belastung -

ich meine man sollte der Schulmedizin eine Chance geben - und meine Meinung ist auch wenn der Leidensdruck so gross ist - dann greift man danach - meine Erfahrungen waren immer positiv -

Melli0812 - ist dein Leidensdruck gross genug ?

ich wünsche euch allen viel Durchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet 16. Juni von Bibi

[Olaf72]

Am 16.6.2024 um 11:39 schrieb Tenorsaxofon:

wenn du so keinen Erfolg hast, dann nimm doch einfach mal etwas Geld in die Hand und laß die Untersuchungen auf deine Kosten machen

Danke für diesen Satz, der spricht mir so aus der Seele. Es werden hunderte von Euronen für sogenanntes Superfood, Nahrungsergänzungsmittel, Saftpressen usw. ausgegeben, jedoch ein Test der 25,00Euronen kostet wollen viele nicht selbst zahlen.

Ich mache jedes Jahr 3-4 Tests die ich selbst zahle. Dadurch wurden diverse kleine Problemchen gefunden und dann angegangen. Man kann auch versuchen die Kosten von der Kasse zurückzuholen, einfach mit der Rechnung zur Krankenkasse.

LG Olaf

[Burg]

vor 4 Stunden schrieb Olaf72:

Danke für diesen Satz, der spricht mir so aus der Seele. Es werden hunderte von Euronen für sogenanntes Superfood, Nahrungsergänzungsmittel, Saftpressen usw. ausgegeben, jedoch ein Test der 25,00 Euronen kostet wollen viele nicht selbst zahlen.

Ich mache jedes Jahr 3-4 Tests die ich selbst zahle. Dadurch wurden diverse kleine Problemchen gefunden und dann angegangen. Man kann auch versuchen die Kosten von der Kasse zurückzuholen, einfach mit der Rechnung zur Krankenkasse.

Hallo @Olaf72, danke Dir für Deinen Text! Hier lese ich bei Dir heraus:

- Wofür will ich mein Geld ausgeben? -

- Was ist mir meine Gesundheit wert? - und:

- Wieviel Verantwortung will ich selbst übernehmen? -

- Wo bekomme ich Zuschüsse? -

Wenn ich meine Pso durch eine ausgewogene, gesunde Ernährung verbessern kann, zahle ich schon mal gerne mehr für eine tagfrische Bioqualität, die weniger schadstoffbelastet ist.

Wenn Krankenkassen bestimmte Leistungen (wie spezielle Bluttests) noch nicht in ihrem Leistungskatalog anbieten, will ich als Patient trotzdem nicht darauf verzichten, wenn mir solch ein Test weiter hilft.

Oder wie in meinem Fall es mal um Krankengymnastik ging und der Arzt sich noch "zierte". - Dann nehme ich meine "Behandlung" schon mal selbst in die Hand. - Und siehe da, ihm gefiel meine Eigeninitiative und er freute sich mit über meinen Erfolg damit. (Nach seiner Erfahrung wollten andere Patienten sich nicht selbst bei ihrer Erkrankung "bemühen müssen"...)

Oder meine Krankenkasse, die mir 15 Jahre nachdem ich mich schon privat um ein Asthma-Training gekümmert hatte, unbedingt nochmal eins von der Kasse nahebringen wollte (die junge Mitarbeiterin hatte kein Verständnis dafür, dass sie 15J zu spät kam). Aber ich hatte schon 15J früher den vollen Nutzen davon und es war eine vergleichbare Maßnahme!

Die privaten Gesundheitskosten lassen sich steuerlich geltend machen, so wie Zahnarztrechnungen und Brillengläser, ua, wenn die Krankenkasse nicht alles übernimmt. LG Burg

[Burg]

Wachstum in Krisen - Machen uns Schicksalsschläge wirklich stärker?

Bei YT, 7.7.2022, Podcast "Gehirn Gehört", Folge 11, vom Februar, 2021, 30 Minuten, Dr. Volker Busch meint, Zitat:

"Wir alle erleben immer wieder Schicksalsschläge und Krisen. Es sind Täler, die wir auf unserem Weg des Lebens durchschreiten. Sie sind unvermeidbar, aber lasten dennoch schwer auf unserer Seele. Ihre erfolgreiche Verarbeitung hängt u.a. davon ab, wir wir die tragischen Dinge verarbeiten, welche Bedeutung wir ihnen beimessen, und wie wir die Geschehnisse in unser Leben integrieren. Jedes Schicksal kann auf diese Weise zu einer SINNhaften Geschichte werden – und möglicherweise sogar zu einer Heldenreise. Dann ist sogar posttraumatisches Wachstum in Krisen möglich."

https://www.youtube.com/watch?v=WKIVGGvisHM

bearbeitet 19. Juni von Burg

[Waldfee]

Hallo Burg,

was hat Dein Beitrag mit dem Thread zu tun ? Vielleicht kannst Du meine Frage beantworten? LG Waldfee

[Supermom]

Hach, dass habe ich mich auch schon gefragt.

Aber Burg teilt halt einfach gern mit, was sie gerade bewegt und entdeckt.

Zumindest ist dies diesmal kein thread der schon gefühlte hundert Jahre ist😁😂.

[Supermom]

Kann ja Mal etwas zum Thema schreiben.

Meine Rheumatologin, mit der es anfangs auch nicht immer so ganz einfach war ist jetzt sooooo nett mit mir und sucht gemeinsam mit mir nach Lösungen.

Es hat einfach etwas Zeit gebraucht und Freundlichkeit. 

Ich begegne den Ärzten so, wie ich gern behandelt werden möchte... Irgendwann bekomme ich die Freundlichkeit zurück.

[Bibi]

vor 22 Stunden schrieb Burg:

Wachstum in Krisen - Machen uns Schicksalsschläge wirklich stärker?

Bei YT, 7.7.2022, Podcast "Gehirn Gehört", Folge 11, vom Februar, 2021, 30 Minuten, Dr. Volker Busch meint, Zitat:

"Wir alle erleben immer wieder Schicksalsschläge und Krisen. Es sind Täler, die wir auf unserem Weg des Lebens durchschreiten. Sie sind unvermeidbar, aber lasten dennoch schwer auf unserer Seele. Ihre erfolgreiche Verarbeitung hängt u.a. davon ab, wir wir die tragischen Dinge verarbeiten, welche Bedeutung wir ihnen beimessen, und wie wir die Geschehnisse in unser Leben integrieren. Jedes Schicksal kann auf diese Weise zu einer SINNhaften Geschichte werden – und möglicherweise sogar zu einer Heldenreise. Dann ist sogar posttraumatisches Wachstum in Krisen möglich."

https://www.youtube.com/watch?v=WKIVGGvisHM

also ehrlich ihr lieben - seid nicht so streng -

ich bin auch etwas irritiert durch den Eintrag von Burg -

aber mal ganz ehrlich - ich habe auch schon mal getüddelt - häää - ist doch so !  Und mir wurde auch schon geschrieben - lieber mal den Mund halten als alles Unwichtige zu schreiben. Und jedem passiert das mal - das ist doch menschlich -

was mich etwas stutzig gemacht ist der Verweis auf youtube - ich lese Burg sonst nur so - ich mache meinen Standpunkt klar - und nun das - ich bin ratlos und verstehe das nicht -

ich bin ja auch ein Mensch der immer gern nachfragt - und wenn es jemand zu sehr nervt - der tut seine Meinung kund - aber ich lasse mich davon nicht beeindrucken - und bin bodenständig - und muss nicht auf youtube oder so zurückgreifen -

ja - vielleicht ging etwas daneben von Burg - aber eine Chance hat jeder - auch eine zweite und eine dritte -

nette Grüsse sendet - Bibi -