Ich weiss nicht mehr weiter

[christoph76]

Hallo,

ich bin durch zufall auf diese Seite aufmerksam geworden,sie ist in vielen Dingen sehr hilfreich.

Doch mein Problem ist das ich die Krankheit nicht in den Griff bekomme,ich war schon bei 3 verschiedenen Hautärzten und es hat nicht wirklich was geholfen.

Alle habe mir salben verschrieben oder Tabletten aber nichts hat gewirkt.

Ich war auch schon bei einem Homöopaten aber da muss ich Sonderschichten fahren um alles zu bezahlen.Er sagte mir das es auch vom Darm her kommen kann,es ist möglich das sich dort Bakterien festgesetzt haben und die Krankheit deswegen so stark ausbricht.

Mein Körper sieht aus wie ein Sträuselkuchen,an den Ellbogen habe ich es grossflächig und von den Oberarmen bis hin zu den Füssen rote Punkte.

Ich habe jetzt mir aus der Apotheke ein Badeöl von Eubos geholt mal sehen ob es hilft.

Kann mir jemand Tipps geben wie ich die KRANkheit etwas unter Kontrolle bringen kann auch mit Rezeptfreien Medikamenten?

Ich habe eine Tochter von 3 Jahren die liebend gerne mit mir mal ins Freibad oder in die Badeanstalt gehen würde aber ich muss Sie jedesmal enttäuschen.

Das grösste für mich ist ihr diesen Wunsch zu erfüllen....

Vielleicht hat ja jemand ein wundermittel.Ich möchte mich schon mal im vorraus bedanken.

gruss

christoph76:)

[frabur]

Hallo Christoph,

so leid mir das auch tut, es gibt kein Wundermittel bei der Pso!!! Was dem einen hilft, muß dem anderen noch lange nicht helfen.

Ob es dir hilft, weiß ich zwar nicht, aber geh mal in die Galerie und schau dir mal die Bilder von meiner Pso an. Denn trotz das meine Haut, so aussieht gehe ich trotzdem ins Freibad und Sauna, und habe Gott sei Dank noch nie wirklich was negatives erlebt. Einmal kam mir ein Bademeister entgegen, der meinte "Das ist doch Neurodermitis?", nachdem ich ihm erklärte, das ist Schuppenflechte, chronisch nicht ansteckend und unheilbar, war das Thema erledigt. Blöde Menschen gibt es überall. Aber dazu findeste hier auch genügend Beiträge.

Auch wenn mich einige für meine Meinung steinigen mögen, aber ich finde, man lebt besser mit der PSO als dauernd gegen sie.

Gruß Frabur

[christoph76]

Hallo Frabur,

vielen dank das Du mir Mut gibst,ich glaube auch das es einige Mittel gibt die bei einem Helfen und bei dem anderen nicht,ich bin halt für jeden Tipp dankbar.

Ich finde es stark von Dir das Du trotzdem Baden gehst,leider fehlt mir der Mut dazu.

gruss

christop76

[Gast Barb]

Hallo, Christoph,

auf das "Wundermittel" warten wir wohl alle. Auf der Suche nach einem wirklich guten Hautarzt waren wir alle auch schon. Vielleicht kann dir jemand, der aus deinem Wohnort kommt, einen Arzt empfehlen.

Eine andere Möglichkeit wäre eine Hautklinik oder eine Reha. Es gibt beispielsweise auch eine Akut-Einweisung mit anschließender Reha. Ich würde dir empfehlen, auch diese Möglichkeit in Betracht zu ziehen und dir dazu Infos zu holen.

Ich habe eine Tochter von 3 Jahren die liebend gerne mit mir mal ins Freibad oder in die Badeanstalt gehen würde aber ich muss Sie jedesmal enttäuschen.

Dazu möchte ich mal anmerken, dass es da einen ganz anderen Aspekt gibt. Allein in ein Schwimmbad zu gehen, ist eine Sache, mit einer Dreijährigen eine ganz andere. Viele User dieses Forums haben schon allein für sich Probleme mit dummen Mitmenschen. Ich weiß nicht, wie deine Tochter reagieren würde, wenn es im Schwimmbad du zu dämlichen Sprüchen etc. kommt. Ausschließen kann man solche Situationen nie, darum sollte man schon vorher gut vorbereitet sein.

Lieben Gruß

[Gast Bluemchen28]

Hallo,

ich denke jeder hier versteht Dich.

Durch Medikamente, welche ich wegen meiner Multiplen Sklerose bekam, ist die Schuppenflechte total ausgebrochen. Nur mit einem langen Pullover, im Nacken schminken, usw. Ambulant ging nichts mehr. Mein Hausarzt hat mich dann in eine Hautklinik nach Thüringen eingewiesen. Ich kam super glücklich nach hause, alles abgeheilt. Ich glaube, dass man dort auch Kinder,wenn sie noch klein sind, mitnehmen kann.

Viele liebe Grüsse

Blümchen28

[Gast Bluemchen28]

Ich habe noch etwas vergessen.

In Thüringen in der Klinik hat man auch gesagt, dass der Darm mit der Schuppenflechte zu tun hat. Es wurde der Stuhlgang untersucht und wer Darmpilze hatte bekam eine Darmspülung und die Ernährung wurde umgestellt.

LG Blümchen28

[Waldläufer]

Hallo und herzlich Willkommen christoph76,

denke hier wissen Alle wovon Du redest und ich kann mich den Vorschreiber/innen nur anschließen.

Meine Pso hat seit letzten Herbst ( nach einer intensiven Penizillin Behandlung ) ungeahnte Ausmaße angenommen und ich lass eigentlich nichts unversucht aber leider will die Haut nicht gesunden.

Mit dem Besuch im Freibad musst Du eben schon stark sein. Deiner Tochter macht das bestimmt nichts aus denn sie liebt Dich mit und ohne Schuppenflechte.

Habe mich gerade Gestern mal wieder überwunden und bin ins Thermalbad gefahren was ja eigentlich ein Kurbad ist und was soll ich sagen es hat mir sehr gut getan. Dazu muss ich sagen dass ich schon über 20 Jahre mit der Krankheit umgehen muss und auf keinen Fall auf solche Wohltuend angenehmen Dinge wie Schwimmen verzichten möchte, letzten Sommer war ich bestimmt 25 mal im Freibad und mit jedem Besuch wurde auch meine Flechte besser.

Demnächst möchte ich auch anfangen in die Sauna zu gehen. Wen es stört der kann ja gehen. Oder ??

Bitte trau Dich einfach und Du wirst sehen das es so schlimm gar nicht ist und auf jeden Fall wird es Deiner Tochter , Dir und Deiner Haut allemal gut tun.

Also christoph76 trau Dich und schere Dich nicht um die anderen.

Liebe Grüsse

Waldläufer

[Tiger]

Hallo Christoph

Habe vorhin gerade einen Beitrag zum Thema " und es lohnt sich doch " geschrieben, schau doch mal rein,trifft eigentlich genau dein Problem, vielleicht hilft es dir weiter.

Übrigens Biologics bekommt man am Besten in Unikliniken oder Spezialkliniken, oder frag

doch deinen Dermatologen einmal direkt danach. Bessere Chancen hast du aber in den Kliniken.

Vielleicht hast du auch so viel Glück wie ich.

Ich drücke dir alle 4 Daumen.

Gruß Uwe

[yvi]

hallo christoph76

Auch ich habe spo seit mein 6 lebensjahr, ich weiß wie du fühlst.

ich gehe auch ins freibad oder schwimbad selbst am strand bin ich auch, und ich muss auch jedes mal über meinen schatten springen!

Aber ich schaffe es auch, was nicht würklich leicht ist, und wenn ich ehrlich bin wem es nicht passt der soll wegschauen, so sehe ich es ebend..

deine tochter würde sich sicherlich freuen wenn du mit ihr schwümmen gehst, ich habe auch 2 kids hier, ich gehe auch einmal die woche ins solarium.

Das kannst du ja auch mal versuchen vllt hilft es dir ja auch..

wenn ich kein stress oder so habe, merke ich das meine haut besser wird!

und wenn ich merke sie wird schlechter dann benutze ich cordison creme ist allerdiengs verschreibungsflichtig!

Mir hilft es, und ich bade im totenmeer badesalz was es im jedem Geschäft gibt!

und ich ware mal am ganzen Köper voll voller spo und jetzt nur noch stellen weiße...

Ich hab es seit dem ich 6 bin...

LG Yvi

[Over]

Hallo lieber Christoph,

ich hatte Dir am Mittwoch auf Deinen Hilferuf geantwortet, ich glaube es gab Übermittlungsprobleme. Kann nicht feststellen ob Dich meine Nachricht erreicht hat.

Bitte melde Dich wenn möglich.

Viele Grüße Angelika

[Antje]

Hallo lieber Christoph,

ich hatte Dir am Mittwoch auf Deinen Hilferuf geantwortet, ich glaube es gab Übermittlungsprobleme. Kann nicht feststellen ob Dich meine Nachricht erreicht hat.

Bitte melde Dich wenn möglich.

Viele Grüße Angelika

Hallo Angelika,

warum antwortest Du nicht hier? Ist sicherlich für alle interessant!

Grüße,

Antje

[Over]

Hallo liebe Antje,

Du bist ja auch betroffen, aus diesem Grund auf Deinen Wunsch hin, die verloren gegangene Antwort an Christoph76, als Wiederholung.

Ich bin neu im Psoriasis-Forum, habe bestimmt den falschen Knopf gedrückt, aber jetzt funktioniert es schon besser, hoffe ich.

Nicht jeder kann sich überwinden ,je nachdem in welchem Zustand er ist , sich öffentlich in einem Freibad zu zeigen, auch seiner kleinen Tochter zuliebe nicht.

Wie Christoph76 uns mitteilt hat er schon einige Versuche bei seinem Hautarzt ohne Erfolg hinter sich.

Es könnte sein, dass er trotz Psoriasis-Forum noch nichts von der Behandlung der Balneo-Phototherapie gehört hat.

Es ist ein ellenlanges Thema, der Platz würde hier nicht ausreichen.

Wieso ich dazu komme- Folgendes :Heute bin ich nur noch Rentnerin, aber

I987 gründete ich in Köln das >THERMALBAD TOTES MEER <, mit den Schwerpunkten Psoriasis-Neurodermitis-Rheuma.

Schon lange ist bekannt, dass die Kombination von Licht und Salzsole ( besonders die Salze des Toten Meeres , da sehr bromhaltig usw.) den Juckreiz lindert und zur Rückbildung der Ekzeme auf natürliche Weise beitragen kann. Diese Methode kommt fast völlig ohne Nebenwirkungen aus.

Viele Patienten waren das erste Mal seit Jahren beschwerdefrei, zumal sie keinerlei cortisonhaltige Medikamente benötigen.

Durch die ambulante Behandlung Mo.-Sa von 8.00 - 20.00 Uhr mussten sie keine Ausfallzeiten am Arbeitsplatz in Kauf nehmen.

Leider wurde diese erfolgreiche Behandlungsmethode durch das Erprobungsmodell zunichte gemacht.

Was fast von allen Krankenkassen bis dato problemlos bezahlt wurde , wurde wegen dem fehlgeschlagenen Erprobungsmodell eingefroren.( Siehe Bericht im Psoriasis-Netz ).

Auch eine gute bewährte Methode kann kaputt gemacht werden. Wir können uns nur denken warum

Kuren werden noch, wenn erforderlich und nachweislich nichts anderes mehr hilft von etlichen Kassen übernommen.

Meine Frage an Dich oder andere Leser,welche Kosten entstehen Euch monatlich im Durchschnitt incl. der Zuzahlungen für Eure Krankheit ?

Ich habe die noch unreife Idee der Gründung einer Psoriasis- Stiftung, deren Aufgabe es sein soll diese Sole-UV Behandlung allen interessierten Psoriasis/ Neurodermitis Erkrankten lebenslang zur Verfügung zu stehen. So wie sie jeweils für Jeden erforderlich ist, ohne Mitwirkung der Krankenkassen und damit frei zur Verfügung für die befallenen Menschen.

Es wird noch etwas dauern, aber wenn viele mithelfen, wird es gehen und nicht nur eine Idee bleiben.

Ich grüße Dich ganz herzlich

Angelika

[Over]

Hallo Christoph76

sieh mal nach bei " Antje " dann habe ich mir die Wiederholung an Dich gespart.

Es grüßt herzlich

Angelika

[Antje]

Ich habe die noch unreife Idee der Gründung einer Psoriasis- Stiftung, deren Aufgabe es sein soll diese Sole-UV Behandlung allen interessierten Psoriasis/ Neurodermitis Erkrankten lebenslang zur Verfügung zu stehen. So wie sie jeweils für Jeden erforderlich ist, ohne Mitwirkung der Krankenkassen und damit frei zur Verfügung für die befallenen Menschen.

Die Idee hatte ich auch schon mal, allerdings nicht nur in Bezug auf eine bestimmte Behandlung, sondern generell für Leute, die medizinisch, rechtlich, sozial etc. aufgrund ihrer Pso in Not geraten. Da ich aber null Ahnung von Stiftungsgründungen und dem Rest, der zu einer Stiftung gehört, hab und mir auch die Zeit für solch einen Unternehmung fehlt, ist diese Idee wieder ins Reich der Träume geflattert. Deinen Ehrgeiz diesbezüglich finde ich wirklich gut und ich hoffe, Du bekommst hier ganz viel Unterstützung (meine ist Dir sicher, wenn ich helfen kann). Ich hab es nie recherchiert, aber gibt es denn bereits Stiftungen für Pso-Kranke?

Ich persönlich gebe momentan fast gar nichts für Mittel gegen meine Pso aus. Ich bin kaum befallen (Ellenbogen, Kopf - die Pso an den Händen und Füßen lässt mich erstaunlicherweise immernoch in Ruhe).

liebe Grüße,

Antje

[Over]

Hallo guten Tag Antje,

freue mich wirklich über Deine Antwort. Ist klar dass nicht jeder eine Stiftung ins Leben rufen kann, dazu muß man viele Gesetzesvorlagen beachten und man benötigt die Bewilligung durch das Finanzamt . Ist alles nicht so leicht, vor allem in Deutschland nicht.

Das muß aber alles befolgt und bewältigt werden, was andere können, können wir auch. Alleine durch Dich bin ich schon weiterhin motiviert. Arbeit schändet nicht.Ich kenne mich aus in Stiftungen sonst würde ich mich nicht daran trauen.

Nur Mut .Es wird schon werden, wenn auch nicht von heute auf morgen, aber es läuft schon.

Deine Frage, nein es gibt keine Psoriasis Stiftung, obwohl, falls Du weißt die größten Probleme bei den Kostenübernahmen der Kasse , vor allem bei der Behandlung der Sole- UV Bestrahlungs Methode besteht, vorrangig die notwendige ambulante Behandlung .

In meinem Kopf arbeite ich schon die Möglichkeiten aus, wie ich es hinbringen kann, dass alle interessierten Befallenen sich lebenslang kostenfrei mit der Sole-UV behandeln können ,ohne Kostenübernahme Kampf mit den Kassen oder gar Ärzten.

Es wird gehen, Du wirst sehen, wer will der kann. Es wird eine Möglichkeit geben. Ich war ja schon mal 1987 Vorreiterin in punkto Psoriasis / Neurodermitis, wie Bad Salzschlierf z.B. Ich lasse nicht locker. Ich bin 61 Jahre alt, wie Du Dir vorstellen kannst, habe ich in den zurück gelegten Jahren etliche Erfahrung automatisch gesammelt.

So wie Du, werden sich auch andere PS einschalten. Zusammen sind wir eine große starke Gruppe . Nur mit vernünftiger Denkweise kommt man weiter.

An alle Anderen, meldet Euch, ich muß zur Berechnung der Möglichkeiten wissen, was wendet ihr privat incl. Zuzahlungen für Eure Krankheit auf ! ? Ohne Grundlagen geht es nicht oder zu langsam weiter. Also ran an den PC.

Ich schalte mich gleich aus und wünsche Dir, und natürlich auch allen Anderen

ein recht schönes erwartungsvolles Wochenende

Gruß Angelika

Ich freue mich , Angelika