Lichttherapie: Mein Bericht zur UVB-Bestrahlung mit einem Gerät zu Hause

[Steffken2k]

Aufgrund des hervorragenden Austausches im Hauptthread zum Thema Lichttherapie, möchte ich wie bereits angekündigt meine Erfahrungen und hoffentlich ?Erfolge? dazu hier gern teilen.

Vorab zu mir: Psoriasis vulgaris seit nun ca. 30 Jahren, fast am ganzen Körper, teils großflächig, so dass zb in schlimmen Phasen Beine, Rücken und Bauch fast zu 100% bedeckt sind... Also keine Kleinigkeit mit einzelnen Stellen, denen es hier an den "Kragen gehen" soll

Ich habe bis Ende 2023 und auch davor lange mit vielen Biologics (Humira, Ilumetri, Bimzelx) teils erfolgreich, teils leider durch Nebenwirkungen nicht mehr so erfolgreich gelebt. Ende 2023 waren die Nebenwirkungen von Bimzelx dann so stark, dass ich eine Reißleine ziehen mussten. (Infekte, Leberwerte, Depressionen? oder zumindest sehr schlechter Gemütszustand, Müdigkeit,...) 

In 2024 habe ich mich dann nun entschieden mal wieder etwas "Anderes" und "Natürlicheres" zu versuchen: (Mit Unterstützung meiner Dermatologin)

1) Zur Unterstützung habe ich mich Enstilar Schaum gestartet. (Betamethason und Calcipotriol), welches auch begleitend an wenigen Tagen pro Woche und Monat sukzessive ausgeschlichen wird bzw. weiter weniger werden soll.

2) Dazu eine komplette Ernährungsumstellung seit Ende Januar 2024! (Sehr wenig Fleisch, viel Fisch, viel Obst und Gemüse: + Entzündungshemmende Nahrung -Entzündungsfördernde Nahrung)

3) Cremen, Cremen und Cremen mit Sorion und Urea

4) Totes-Meer-Salz-Bäder

5) und zuletzt die Anschaffung eines eigenen UVB-Bestrahlungsgerät: Dermalight 1000 von Dr.Hönle Medizintechnik 

   -> Damit bestrahle ich ca. 5x pro Woche (je nach Hautvertragen und auch wie das Wetter dazu noch draußen ist) und steigere so gut es geht die Dosis. Davor nehme ich  fast immer ein Totes-Meer-Bad, um die Haut zu reinigen und zu beruhigen.

 

Es sind nun insg. über 2 Monate vergangen mit der Behandlung von 1) 2) 3) und 4), sowie ca. 1 Monat mit der UVB-Bestrahlung

Das keine Wunder bei dem großflächigen Aufkommen der PSO zu erwarten sind ist mir klar, meine Hautärztin findet es grds. gut, ist aber auch skeptisch, dass man eine so stark ausgeprägte Psoriasis damit gut behandelt bekommt. Aber sie lässt mich machen, was ich sehr gut finde.

Nach einem extremen Schub nach dem Absetzen von Bimzelx Ende Januar (Letzte Spritze im September 2023) hat sich die haut durch die Ernährung und Enstilar echt erstmal gut beruhigt.

Derzeit merke ich an vielen Bereichen, wie die Hautstellen wo einst die PSO war verschwinden und noch leicht rot schimmernde helle aber glatte Haut bleibt, die dann langsam dunkler wird. Also die Bestrahlung tut schon das was sie soll. Es kommen allerdings auch neue Stellen dazu, was sich auch durch den Einsatz all der o.g. Methoden nicht ganz vermeiden lässt und sich dann natürlich immer etwas wie ein Rückschlag anfühlt.

Dennoch ist die Haut im Gesamten definitiv "besser" geworden! Nach meinen Beobachtungen hat die sehr strikte Ernährungsumstellung dazu geholfen alles mehr zu beruhigen und zu verlangsamen und die UVB-Bestrahlung um die Stellen langfristiger zu "normalisieren".

Laut Bestrahlungsplan dauert eine Serie ca. 5-8 Wochen und die möchte ich auch weiter durchziehen und dann optimalerweise einen guten Status der Haut in den Sommer rüber retten, wenn es eh warm und sonnig draußen ist.

Also es ist noch lange nicht perfekt! Aber ich bin fast ohne Medikamente (außer klar das Enstilar) auf einem guten Weg. Zumindest kein Vergleich zu dem was ich vorher genommen oder gespritzt habe!

Ich werde gern weiter berichten, wie es mit diesem Weg weiter geht!

 

[Burg]

  Am 3.4.2024 um 16:46 schrieb Steffken2k:

Psoriasis vulgaris seit nun ca. 30 Jahren, fast am ganzen Körper, teils großflächig, so dass zb in schlimmen Phasen Beine, Rücken und Bauch fast zu 100% bedeckt sind... Also keine Kleinigkeit mit einzelnen Stellen,

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Hallo @Steffken2k,

vor 45J wurde bei mir mal die ausgedehnte (95% der gesamten Körperoberfläche) generalisierte Pso mit Pusteln und Erythrodermie erfolgreich mit PUVA stationär behandelt - es dauerte, aber die Therapie war möglich. Zurück war nur eine leichte Pso vulgaris geblieben, mit der ich schon SEHR zufrieden war.

  Am 3.4.2024 um 16:46 schrieb Steffken2k:

ca. 1 Monat mit der UVB-Bestrahlung

Das keine Wunder bei dem großflächigen Aufkommen der PSO zu erwarten sind ist mir klar, meine Hautärztin findet es grds. gut, ist aber auch skeptisch, dass man eine so stark ausgeprägte Psoriasis damit gut behandelt bekommt. Aber sie lässt mich machen

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Bei mir war während der Bestrahlungen (ob UVA oder UVB) das (2-3x tägliche) Cremen mit Pflegecreme am Wichtigsten und trug wesentlich zum Therapie-Erfolg bei.

Wenn Du viel Haut verlierst, wäre eine eiweißreiche Kost angesagt - evtl über Vollkorn und Erbsen, Bohnen, Linsen, gesäuerte Milchprodukte? (Und bei mir helfen noch abwechselnde SpeiseÖle, die dem Essen zugesetzt werden.)

(Ich vertrage Rindfleisch, wenig Lamm, wenig Schwein und überhaupt kein Geflügel - dafür aber alle Fischarten.) Das gilt es auszuprobieren.

  Am 3.4.2024 um 16:46 schrieb Steffken2k:

Derzeit merke ich an vielen Bereichen, wie die Hautstellen wo einst die PSO war verschwinden und noch leicht rot schimmernde helle aber glatte Haut bleibt, die dann langsam dunkler wird. Also die Bestrahlung tut schon das was sie soll. Es kommen allerdings auch neue Stellen dazu, was sich auch durch den Einsatz all der o.g. Methoden nicht ganz vermeiden lässt und sich dann natürlich immer etwas wie ein Rückschlag anfühlt.

Dennoch ist die Haut im Gesamten definitiv "besser" geworden! Nach meinen Beobachtungen hat die sehr strikte Ernährungsumstellung dazu geholfen alles mehr zu beruhigen und zu verlangsamen und die UVB-Bestrahlung um die Stellen langfristiger zu "normalisieren".

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Wenn ALTE Pso-Stellen verschwinden, werden es die NEUEN zeitversetzt auch tun - vertraue darauf.

Um neue Pso-Stellen zu verhindern, scheint bei mir viel Schlafen, Licht, Luft und Bewegung zu helfen - und die Geduld auf die einsetzende Wirkung zu warten. (Eine Erstverschlimmerung gab es bei mir nicht - wurde die Pso stärker, war es ein neuer Schub.)

Dir weiter eine gute UVB-Therapie! LG Burg 

[kralle123]

Ich finde, das klingt gut durchdacht und strategisch. Und realistisch, Wunder können kommen, aber sie dind selten. Deshalb: Super gemacht und damit auch vorbildlich!

[Hosta]

Hi, @Steffken2k

Danke für deinen ausführlichen Bericht.

Sehr beeindruckend finde ich deine Ernährungsumstellung, das war sicher nicht einfach. Es ist ja bekannt dass man ein Entzündungsgeschehen im Körper auch mit Ernährung positiv beeinflussen kann; toll dass du dies umgesetzt hast und auch Erfolg verspürst.

Wie du schreibst, scheint auch die Zusammenarbeit mit deine Hautärztin gut zu sein, hört sich so an als sei sie nicht nur "an deiner Seite" sondern auch "auf" deiner Seite. Das ist auch wichtig.

Es freut mich für dich dass die Haut bis jetzt schon auf jeden Fall besser geworden ist. Bis zum Ende der Bestrahlungsserie wird sich da sicher noch einiges tun.

Ich drücke dir die Daumen🍀🍀🍀, bleib am Ball und berichte gerne weiter. Mich würde auch interessieren wie zufrieden du nun nach einmonatigem Gebrauch mit dem U-Stativ-Gerät (handling) bist.

LG Hosta

 

[Steffken2k]

Hey Hosta,

Danke dir vielmals!

  Am 6.4.2024 um 20:10 schrieb Hosta:

Sehr beeindruckend finde ich deine Ernährungsumstellung, das war sicher nicht einfach. Es ist ja bekannt dass man ein Entzündungsgeschehen im Körper auch mit Ernährung positiv beeinflussen kann; toll dass du dies umgesetzt hast und auch Erfolg verspürst.

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Also das war für mich lange fast undenkbar, aber wenn man einmal "drin" ist in der guten ungesunden Ernährung, dann ist das auch schnell eine neue Gewohnheit! Und dann auch kein Thema mehr!

  Am 6.4.2024 um 20:10 schrieb Hosta:

Wie du schreibst, scheint auch die Zusammenarbeit mit deine Hautärztin gut zu sein, hört sich so an als sei sie nicht nur "an deiner Seite" sondern auch "auf" deiner Seite. Das ist auch wichtig.

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Ja das ist mir total wichtig! Ich hab zuletzt noch einen Beitrag über mega Enttäuschung verfasst, wenn Vertrauen und gute Behandlung auseinandergehen. Für mich ist die "Zusammenarbeit" und das Vertrauen im Grunde noch wichtiger als das fachliche Können!

  Am 6.4.2024 um 20:10 schrieb Hosta:

Ich drücke dir die Daumen🍀🍀🍀, bleib am Ball und berichte gerne weiter. Mich würde auch interessieren wie zufrieden du nun nach einmonatigem Gebrauch mit dem U-Stativ-Gerät (handling) bist.

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Ich mach demnächst mal einen Beitrag zu d3em Gerät und meinen Erfahrungen, das wurde auch schon 1-2 mal hier erfragt oder erwünscht. Gerne!

[Burg]

  Am 6.4.2024 um 20:20 schrieb Steffken2k:

Für mich ist die "Zusammenarbeit" und das Vertrauen im Grunde noch wichtiger als das fachliche Können!

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Ich nenne das die soziale Kompetenz eines ärztlichen Partners.

Was nützt mir das beste ärztliche Wissen und Können, wenn er/sie keinen "Draht" zum kranken Partner findet. (Ein Beispiel: Der beste und sorgfältigste Zahnarzt für Erwachsene – aber einem 2-jährigen Kind begegnete er vor 30J mit Abstand und Befehlen - das Geschrei darf man sich dazu denken. Ein weniger "guter" Arzt nahm das Kind erst einmal auf den Arm und machte sich mit ihm vertraut, damit war ihm die Mitarbeit des Kindes sicher.)

Beim fachlichen Können finde ich es vorteilhaft, wenn sich Arzt und Patient ergänzen - einer bringt die theoretischen Kenntnisse und der andere die praktischen Umsetzungsmöglichkeiten und die eigene Erfahrung damit. So kann jeder von jedem lernen und die Therapie kann gelingen.

[eva0062]

  Am 3.4.2024 um 16:46 schrieb Steffken2k:

2) Dazu eine komplette Ernährungsumstellung seit Ende Januar 2024! (Sehr wenig Fleisch, viel Fisch, viel Obst und Gemüse: + Entzündungshemmende Nahrung -Entzündungsfördernde Nahrung)

Mehr davon...  

Kannst du schreiben,  zwecks ernährungsfördende Ernährung. 

 

Weiterhin viel Erfolg dabei