Erfolgsmeldungen im Kampf gegen die Psoriasis

[MisterPi]

In diesem Thread möchte ich diejenigen, die erfolgreich die Psoriasis behandeln konnten bitten, Ihre Geschichte zu erzählen.

Gerne würde ich auch diejenigen ermutigen, die sich mit der Pso arrangiert haben hier zu schreiben. Zu mir selbst: Ich habe Pso

seit Januar 2023 und stehe noch ratlos am Anfang. Die Uniklinik München empfiehlt mir eine Systemtherapie, bin aber noch skeptisch.

[Frederike]

Hallo MisterPi,

ich bin auch noch nicht lange im Forum und weiß auch erst seit wenigen Monaten, dass ich Psoriasis habe. Du findest hier ganz viele Infos und persönliche Berichte. Kostet bisschen Zeit, alles zu lesen und den Überblick zu bekommen. Manch ein Bericht war für mich auch eher beunruhigend. Aber der Verlauf kann bei jedem anders sein und für mich ist es wichtig, viel zu wissen. So fühle ich mich gewappneter für das, was vielleicht noch kommt und hoffe trotzdem, dass ich um vieles drumherum komme. Deswegen bin ich sehr dankbar, dass dieses Forum gibt.

Dies einfach mal als erste Reaktion auf deine Frage…..

Viele Grüße 

Frederike

[Bibi]

hallo und guten Abend MisterPi -

ich entschuldige mich lieber gleich weil ich herzhaft lachen musste über deinen Thread -

 

vor 8 Stunden schrieb MisterPi:

In diesem Thread möchte ich diejenigen, die erfolgreich die Psoriasis behandeln konnten bitten, Ihre Geschichte zu erzählen.

Gerne würde ich auch diejenigen ermutigen, die sich mit der Pso arrangiert haben hier zu schreiben. Zu mir selbst: Ich habe Pso

seit Januar 2023 und stehe noch ratlos am Anfang. Die Uniklinik München empfiehlt mir eine Systemtherapie, bin aber noch skeptisch.

was es hier von uns PSO-lern zu Lesen gibt findest du in den Forumsbeiträgen -

und warum haderst du immer noch seit Januar 2023 mit einer Systemtherapie - menno wir haben März 2024 !!

Entschuldige - aber ich weiss nicht was du mit deinem Thread bewirken möchtest -

echt ratlose aber doch aufmunternde Grüsse sendet - Bibi -

 

 

[Claudia]

Liebe @Bibi

Du und ich, wir haben unsere Psoriasis schon jahrzehntelang. Ich habe mich mir ihr arrangiert – und Du Dich auch, denke ich.

@MisterPi hat seine Psoriasis jetzt etwas mehr als ein Jahr und ist noch nicht so weit. Seinen Beitrag interpretiere ich so, dass er mutmachende Erfahrungen lesen möchte. Und ja, die gehen schnell unter. Wer seine Psoriasis erfolgreich im Griff hat, sieht oft keine Notwendigkeit mehr, noch groß darüber zu schreiben.

---

Ich fang mal an mit dem Mutmachen: Ich habe meine Psoriasis mit einer Systemtherapie weitestgehend im Griff. Sie ist nicht weg, ich brauche noch Creme, aber sie ist eindeutig weniger aktiv. Bei dieser Systemtherapie und der davor habe ich keine Nebenwirkungen gehabt.

Ich kann verstehen, dass Du wegen einer innerlichen Therapie zuckst. Wenn Du Dir die Option noch offenhalten willst, fallen mir zum Beispiel eine Lichttherapie, eine Reha oder ein Aufenthalt in der Tagesklinik der Uniklinik München ein.

Die Lichttherapie kannst Du bei einem niedergelassenen Hautarzt machen, wenn Du einen hast. Oder auch in der LMU. Sie schreiben zumindest auf ihrer Seite, dass sie eine Lichtabteilung haben (letzter Abschnitt). Eine Lichttherapie kann helfen. Sie ist nur auch aufwändig, weil du mindestens dreimal pro Woche hin musst. Aber vielleicht wohnst du ja um die Ecke

Du schriebst woanders, dass Du 53 Jahre alt bist. Da hast du noch ne Weile zu arbeiten. Krankenkasse und  Rentenversicherung sind  auch froh, wenn du arbeitsfähig bleibst. Insofern scheue Dich nicht vor einem Reha-Antrag. In einer Reha kannst Du Deine Psoriasis in Ruhe und konzentriert behandeln. Und wenn Du noch andere Krankheiten hast, können die je nach Klinik auch behandelt werden.

Über die Tagesklinik der Uniklinik München steht etwas im letzten Absatz auf dieser Seite der Klinik. Da kannst Du Deine Psoriasis auch konzentriert behandeln, gehst aber nachmittags / abends heim. Du bist so nicht aus Deinem häuslichen Umfeld gerissen. Das kann gut sein oder auch nicht, da kommt es auf so vieles an.

Wie stark ist Deine Psoriasis denn? Was hast Du in der Behandlung schon hinter Dir?

[Bibi]

hallo Claudia -

danke dir für deine Antwort - vielleicht war es falsch von mir so zu antworten - aber ehrlich gesagt haben sich mir die Nackenhaare hochgestellt wenn ich denn welche hätte -

ich freue mich auf jeden Fall auf die Antwort von MisterPi -

abwartende Grüsse sendet - Bibi -

[Olaf72]

vor 22 Stunden schrieb MisterPi:

seit Januar 2023 und stehe noch ratlos am Anfang. Die Uniklinik München empfiehlt mir eine Systemtherapie, bin aber noch skeptisch.

meine Erfahrungen sind, vertrauen zu Ärzten haben und angebotene Therapien besprechen ohne sich verrückt zu machen zwecks Nebenwirkungen laut Beipackzettel.

Ich habe von Salben über Fumaderm bis zum Biologika alles durch, erst das Biologika holte mich in mein normales Leben zurück. (ich sah echt schlimm aus)

Heute bin ich dank der Therapie mit Skyrizi bis auf 4-5 kleine Stellen Erscheinungsfrei

Hab Mut, lass dich richtig beraten und probiere was dir hilft. Nebenwirkungen können auftreten aber meist treten keine auf

VG Olaf

[Winfried]

Hallo Mr.PI,

meine Haut ist auch wieder top !

Dafür lohnt es sich.

einen schönen Tag

Winfried

[Waldfee]

Hallo Olaf72,

genauso sah ich bei meiner PSO guttata / Erythrodermie am ganzen Körper aus: schlimm! Die Erythrodemie hatte ich 4 mal, das ist lebensgefährlich, weil das Fieber und der  Kreislauf alles abverlangen. Danach konnte ich meine Haut wie Pergamentpapier abziehen, zum Vorschein kam immer meine PSO guttata. 

Seit 2015 bekomme ich verschiedene Biologicas, seit 1 Jahr Skyritzi. Das fürchterliche Erleben gehört der Vergangenheit an.

Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Erfolg mit Skyritzi! LG Waldfee 

 

[Olaf72]

vor 30 Minuten schrieb Waldfee:

Die Erythrodemie hatte ich 4 mal, das ist lebensgefährlich, weil das Fieber und der  Kreislauf alles abverlangen. Danach konnte ich meine Haut wie Pergamentpapier abziehen, zum Vorschein kam immer meine PSO guttata. 

ich hatte 17 Kilo in 2 Monaten abgenommen so hat es am Körper gezerrt. Ich war nicht mehr ich selbst.

Dir auch weiterhin viel Erfolg mit Skirizi

LG Olaf

[earth-moon-sun]

Hallo Olaf,

wie hast du es "um Himmels Willen" geschafft, 17 Kilogramm in 8 Wochen abzunehmen?

Was hat sich konkret an deinem Ess- und Sportverhalten geändert? 17 Kilogramm ist ja echt ´ne Menge...

Danke dir fürs Antworten und Gruß

Georg 

[Nüsschen]

vor 1 Stunde schrieb Olaf72:

17 Kilo in 2 Monaten abgenommen so hat es am Körper gezerrt

 

vor 45 Minuten schrieb Georg_Bodensee:

wie hast du es "um Himmels Willen" geschafft, 17 Kilogramm in 8 Wochen abzunehmen?

Hat Olaf geschrieben. Er wollte das nicht 😏

bearbeitet 14. März von Nüsschen

[Olaf72]

vor 33 Minuten schrieb Georg_Bodensee:

wie hast du es "um Himmels Willen" geschafft, 17 Kilogramm in 8 Wochen abzunehmen?

Was hat sich konkret an deinem Ess- und Sportverhalten geändert? 17 Kilogramm ist ja echt ´ne Menge...

das hat mein Körper von allein gemacht und ich habe die kilos auch wieder zurück die Gewichtsabnahme war der extremen Entzündung meiner Haut und extrem hohen Blutzuckerwerten geschuldet. Mein Körper stand kurz vorm Kollaps.

[Burg]

vor 9 Stunden schrieb Olaf72:

meine Erfahrungen sind, Vertrauen zu Ärzten haben und angebotene Therapien besprechen ohne sich verrückt zu machen zwecks Nebenwirkungen laut Beipackzettel.

Ja @Olaf72, so sah ich auch einmal aus (ohne helle Haut mehr, bis auf Hand- und Fußinnenflächen und kleines Gesicht) pustulöse, erythematöse, generalisierte Pso, die 1980 innerhalb von 3 Monaten mit PUVA therapiert wurde. 48kg mit Fieber, hatte 3 Wochen gelegen und wieder das Laufen neu gelernt.

PEGP war der Zustand nach zuviel Therapie, teils mit unverträglichen Stoffen. Aber das PUVA in sicherer ärztlicher Hand hatte mir gut geholfen.

Bei "normalem" Pso-Schub dann Dithranol+UVBsel in 3 Wochen erscheinungsfrei.

vor 9 Stunden schrieb Olaf72:

Hab Mut, lass dich richtig beraten und probiere was dir hilft. Nebenwirkungen können auftreten aber meist treten keine auf

Da kann ich Dir nur zustimmen!!!!

Am 13.3.2024 um 10:14 schrieb MisterPi:

In diesem Thread möchte ich diejenigen, die erfolgreich die Psoriasis behandeln konnten bitten, Ihre Geschichte zu erzählen.

Hallo @MisterPi

das Schlimmste war für mich, dass ich mich anfangs, mit nur sehr wenigen Pso-Stellen, habe davon "verrückt" machen lassen.

Erst als ich nach 15J die Dithranol-UVB-Therapie kennen gelernt hatte, kehrte die nötige Ruhe bei mir ein, ich begann zu experimentieren (machte alles, was mir guttat)  - und meine Pso beruhigte sich bis auf wenige einzelne Stellen. So ist es auch noch heute, Jahrzehnte später. Inzwischen habe ich MEINE Pso sehr gut kennen gelernt, weiß, was ich darf und was mir eher schadet.

Deshalb habe den Mut für Dich selbst mit ärztlicher Hilfe gut zu sorgen.

Habe die Zuversicht, Ruhe und Geduld, dass auch Du Deinen Weg mit der Pso finden wirst. LG Burg

[Hosta]

Hi, @MisterPi

Wie Claudia oben schon erwähnt hat gibt es hier im Forum die "erfahrenen alten Hasen", die ihre Pso im Griff haben und/oder sich mit ihr "arrangiert" haben. Und natürlich geht auch jeder einzelne unterschiedlich mit dieser Bürde um.

Ich bin auf diesem Gebiet auch ein "Neuling", meine Pso hab ich erst seit 2021 nach der Coronaimpfung.

Für mich ging damals die Welt unter, mein bisheriges Leben war quasi vorbei, ich wollte so nicht mehr leben...😢Es war eine wirklich sehr sehr schwere Zeit für mich.

Seit 2023 spritze ich mir ein Biologika, bin hierdurch Pso-frei und habe meine Lebensfreude zurückgewonnen 😊.

Ich möchte dir also Mut machen den nächsten Schritt in der Therapie zu gehen und wünsche dir dass es dir schnell besser geht.

LG Hosta

[Bibi]

hallo Hosta -

da hast du einen wichtigen Eintrag geschrieben an MisterPi -

ich stehe voll dahinter mit Humira seit ca. 12 Jahren ? Jedes Jahr ein Kleinwagen sagt mein Prof. immer -

ich bin auch erscheinungsfrei bis auf mal ein paar kleine Stellen -

hoffentlich liest MisterPi die Beiträge - ich hätte auch nur mal deinen Beitrag bewerten können - aber meine Nachricht war mir wichtig -

ich möchte Mut geben - wie du auch -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[MisterPi]

Am 13.3.2024 um 19:46 schrieb Claudia:

 

Wie stark ist Deine Psoriasis denn? Was hast Du in der Behandlung schon hinter Dir?

Hallo,

zwar massive Exazerbation aber deutlich geringer als die von Olaf72. Derzeit nehme ich Salzbäder und gehe ins Solarium. Ich bin der Überzeugung, dass sich mein Körper selbst heilen sollte in diesem Fall, daher lasse ich noch etwas Zeit dafür. Keine schönen Aussichten, Jahrzehntelang davon geplagt zu werden, hätte mir nie vorstellen können mich verhüllen zu müssen. Beschwerden habe ich außer der Hautablösung keine, leichten Juckreiz ab und an. 

bearbeitet 19. März von MisterPi

[Arno Nühm]

Bei mir wurde die Psoriasis durch ein Medikament ausgelöst, dass ich sofort absetzen musste. Dennoch sah meine Haut sehr schlimm aus. Ich selbst bemerkte gar keinen Juckreiz, ich kratzte mich einfach blutig (vor allem am Kopf) und auch in der Öffentlichkeit, sodass die Schuppen rieselten, was meine Mitmenschen voller Ekel Abstand nehmen ließ. (Das war mir nur recht.)

Der Dermatologe hat mir sofort eine Einweisung für Sylt geschrieben; ich wollte aber aufgrund schlechter Erfahrungen partout nicht ins Krankenhaus. Ich stellte lieber meine Ernährung um und hielt strenge Diät ein.
Inzwischen bereue ich das, weil ich noch einige Jahre mit diversen Hausmittelchen und Cremes, Bädern etc. herumprobiert habe und währenddessen die Gelenke weiteren Schaden genommen haben und sich immer mehr Hautpartien betroffen zeigten.
Fakt ist, dass ich jetzt trotz Hulio nicht schmerzfrei bin und ich auch an Händen und Ellbogen sowie im Gesicht cremen muss. Das wird besser, wenn ich wieder streng Diät einhalte, und schlechter, sobald es ich Stress habe und es mir psychisch schlechter geht.

Wäre ich damals sofort in die Hautklinik gegangen, hätte man mir wohl sofort Spritzen verordnet. Dann wäre es nicht so schlimm geworden, denke ich.
Ich würde also nicht mehr abwarten und erwarten, dass mein Körper sich selbst heilt. Diese Erkrankung ist nicht umsonst als chronisch eingestuft.

Ausführlich gibt es meinen Verlauf in meinem Blog nachzulesen: