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Schmerztherapie


Jasman

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben (bearbeitet)
vor 7 Stunden schrieb oli0911:

Ich wünsche dir die Kraft für mehr Bewegung und nachlassende Schmerzen! Versuche dich nicht selbst unter Druck zu setzen, ich weiß, das das leicht gesagt ist, aber niemand muss immer perfekt funktionieren!  Unglaublich....das ich das gesagt habe...lach. Sind Nachwehen der Reha Gehirnwäsche...aber auch da ist leider was dran.

Hallo @oli0911,

das war/ist auch für mich eine wichtige Aussage! Dann kann auch ich viel entspannter mit (m)einer Erkrankung umgehen. - Großzügig mit sich selbst sein! - Sich erlauben krank zu sein, hatte mir auch sehr geholfen!

Und durch Bewegung auch selbst auf die Erkrankung direkt Einfluss nehmen zu können - auch wenn es NUR eine klitze-kleine Erleichterung darstellt; nicht nur hilflos zu sein...

Meine Pso, GPP, erythematös, Fieber hatte nach 5J ihren Höhepunkt mit 3 Monaten KH. Damals hatte ich Zeit über meine Fehler und die der Ärzte (durch falsche Pso-Einschätzung) nachzudenken und mein Leben auf völlig neue eigenverantwortliche Beine zu stellen.

Weniger Beschäftigung (Knippeln, Kratzen ua, Therapie und damit ausgelöstem Stress) mit der Pso -  erzeugte bei mir eine leichtere und viel weniger Pso.

Meine GPP damals ist bis jetzt einmalig geblieben.

Für die ersten leichten Schmerzen mit 55J durch die Wirbelsäule hatte ich schnell (mit Hilfe von Ärzten, Physiotherapeuten und Pilates) einen wirkungsvollen Ausgleich gefunden. Das hatte meinen Lebensmut gestärkt.

Und das wünsche ich auch Dir und @Jasman! LG Burg

bearbeitet von Burg
Geschrieben

@Burg

Wöfur brauchen wir dann eigentlich Ärzte?🤣

Danke für die Wünsche, dir auch weiterhin viel Erfolg bei deinem Weg!

LG

OLI

Geschrieben
vor 2 Minuten schrieb oli0911:

Wofür brauchen wir dann eigentlich Ärzte?🤣

Damit wir ihr neues Wissen von Fachartikeln, Weiterbildungen und Kongressen mit in unsere Behandlung einbinden können... und vor allem bei den akuten heftigen Pso-/PsA-Schüben, da bin dann auch ich mit meinem Latein am Ende und da helfen mir dann auch keine Erleichterungen durch Bewegung, Lebensanpassungen uvam. Aber es ist für mich schon mal gut, wenn ich heftige Schübe vergeringern kann - das bilde ich mir wenigstens ein - beweisen kann ich es nicht/nie... LG Burg

Geschrieben

Aha...na wenigsten hast du einen guten Grund!

Aber wenn ich so zwischen den Zeilen lese...wir binden die neuen Erkenntnisse in unsere Behandlung ein?!

Sind wir dann nicht auch mindestens Doktoren? Oder schon Profs?

..ist nicht ernst gemeint...

LG

Oli

Geschrieben
vor 35 Minuten schrieb oli0911:

wir binden die neuen Erkenntnisse in unsere Behandlung ein?!

Sind wir dann nicht auch mindestens Doktoren? Oder schon Profis?

..ist nicht ernst gemeint...

Das darf gerne auch ernst gemeint sein, denn die besten und kürzesten Pso-Therapie-Erfolge hatte ich, wenn meine Ärzte gemeinsam mit mir mitgearbeitet hatten - jeder brachte SEIN Wissen ein - die Ärzte ihr allgemeines theoretisches Wissen und ich mein jahrelanges erfahrenes Wissen speziell mit meinem Körper und meiner Pso. Und meine Ärzte hatten gerne mitgemacht, da sie von mir die praktische Rückmeldung erhalten hatten in wieweit ihre Therapie in den Alltag mit Pso bei mir integriert werden konnte und wo da die Grenzen bei mir waren. Wir waren ein gutes Team, mein letzter Kontakt liegt jetzt über 20J zurück; seitdem bin ich fast autark und zufrieden.

Ein Arzt kann nur einen Therapie-Vorschlag machen, richtig handeln und die Therapie individuell anpassen können wir in Absprache mit dem Arzt selbst. Der Arzt kann uns ja nicht ständig beobachten, aber wir merken direkt, was für uns gut und was schlecht für uns ist. Für mich ist das meine Verantwortung für mich und der Gesellschaft (Familie, Arbeitgeber, ua) gegenüber.

Es ist aber auch ok, wenn ein Arzt die Verantwortung für mich übernimmt, wenn ich zu krank bin, z.B. bei OPs, heftigen Pso-Schüben, neuen Erkrankungen, nicht selbst regulierbaren Schmerzen ua.

Dir wünsche gute Besserung mit dem Herzen und dass Du eine Sensibilität für Dich entwickelst, wie Du evtl. auch gegensteuern kannst. Leider lassen sich so nicht alle Erkrankungen verhindern. Aber ich denke, ein Versuch ist es sicherlich wert? LG Burg

Geschrieben

@Burg

Guten Morgen.

Ich bin wieder aus dem Krankenhaus raus und zu Hause!

Jetzt geht's aufwärts! 

Du hast schon 2 Vorteile, gute Ärzte und du sprichst mit ihnen über deine Empfindungen! 

Ich spreche nicht wirklich gern über Meine! Ich bin immer froh, wenn ich wieder weg bin...fühle mich entweder krank, oder als Simulant. Man sieht unser Leiden ja nicht! Bis auf die Schuppenflechte, aber das wird ja oft unterschätzt, und nur die betroffenen selbst wissen was das wirklich bedeutet. Manchmal wünsche ich meinem Hautdoc mal meine Fingerkuppen...! Er nimmt das nicht ernst...denke ich. Habe jetzt mit Nachdruck eine UVA Lichttherapie angeboten bekommen...mit bis zu 50 ! Einheiten. Jede dauert wegen der Vorbereitung ca. 2 Stunden...wie soll ich da arbeiten gehen? Der erste Termin soll schon Ende Januar sein...da ist mein akuter Schub wieder vorbei. Und im Winter ist meine PSO meistens ruhig...Alternativ kann  ich mich stationär aufnehmen lassen, auch zeitnah...wie lange soll ich dann im KH bleiben? Bei 50 Behandlungen und einigen Tagen dazwischen, sind das ...ein Jahr! Echt? Also meine HWS OP ging in 5 Tagen...mein Infarkt in 5 Tagen...ich glaube nicht, das das meine Therapie ist!

An deiner inneren Sensibilität arbeite ich gerade zu viel! Der plötzliche Infarkt stellt Alles in Frage! Hoffentlich hört das bald wieder auf! Ich will ja nicht nur noch in mich hinein horchen....Aktuell fehlt mir mein inneres Gleichgewicht! Also zumindest was ich mir bisher darunter vorgestellt habe. Ist wahrscheinlich bei jeder neuen Diagnose so?!

Vielen Dank für Deine Wünsche! Alles wird wieder gut, wenn auch nicht wie vorher! Ich versuche jetzt erstmal wieder meine positive Einstellung zurück zu gewinnen, die beste Heilung kommt von innen und wird vom Kopf gesteuert!

@Jasman

Dir auch einen guten Morgen!

Sorry, wenn ich dein Thema übernommen habe, vielleicht findest du trotzdem ein paar Impulse oder die eine oder andere Antwort?!

Ich halte mich jetzt wieder zurück, damit die anderen User auch noch zu Wort kommen können und ihre Erfahrungen teilen.

LG Oli

Geschrieben

Hallotschi 

Vielen Dank für deine Antwort! OLIO🤗

Wie man jemanden markiert weiß ich immer noch nicht, drum zitiere ich immer 🙈

Ich werde auf jeden Fall die Kur machen und dort alles bereden.

Wenn ich mich zu viel bewege, dann kommt der Punkt wo ich dann so massive Schmerzen bekomme, das gar nix mehr geht. Ich bin 41 Jahre alt, und da komme ich dann daher wie eine 90 Jährige. Das ist jeden Tag so. Und da rede ich jetzt nur von Hausarbeit. Am Samstag haben ich und mein Freund gesagt das wir am Christkindlmarkt  und danach essen gehen. Ich habe über 4 Stunden gebraucht mich fertig zu machen. War total anstrengend, sodass ich schon am Christkindlmarkt kaum mehr gehen konnte und es nicht mehr zu genießen war. Wir sind dann nach 15min ins Restaurant.  

Als du den Infarkt hattest und mal mit Medikamenten den Schmerz versucht hast weg zu bekommen verstehe ich total. Ich bin genauso. Ich müsste umfallen, bevor ich die Rettung rufe.   Wie ging es da dann weiter bei dir? Wann hast du dann die Rettung gerufen? 

Die Narben vom Karpaltunnel werden jetzt Zeit brauchen bis sie ganz verheilt sind. Vielleicht helfen da so Narben Salben. Zum Glück ist es besser jetzt🙏  

Infiltrationen der Wirbelsäule hatte ich schon. Haben aber leider nicht lange und nicht ausreichend was gebracht. Aber seit ich eine orthopädische Matratze habe,sind meine LWS Schmerzen etwas besser. Außer es kommt eine Entzündung. Hätte mir nicht gedacht das eine Matratze so viel bewirken kann. 

Voll lieb geschrieben, das du deiner Frau ja nicht den Rücken zerkratzen möchtest. Eine Feder wäre auch eine Möglichkeit😉😁 

Liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben
Am 18.11.2024 um 10:38 schrieb oli0911:

Muss noch was nachschicken @Jasman...

Du musst dich für nix entschuldigen, oder schämen!

ich muss jetzt nach kurzer Zeit auch Pausen machen...schaffe gerade mal 2km anspruchslose Strecke oder 15 Treppenstufen...und in einem Tempo...gruselig...

Durchhalten...Kämpfen...und immer mal Genießen!

LG

Oli

Ich hatte es eh nicht so gemeint. Ich kann besser reden als schreiben 😅  Danke dir! Wir geben nicht auf

Liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben
vor 21 Stunden schrieb Nüsschen:

Ich habe vor kurzem ein Shampoo (hier empfohlen) bei Amazon bestellt. Es riecht etwas eigenartig, der Geruch verfliegt aber schnell. Ich denke es mildert den Juckreiz und schuppt auch ab.

IMG_20241118_131908.jpg

Danke dir für den Tipp Nüsschen 🤗

Werde ich mir bestellen. Ein Versuch ist es Wert! 

Liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben
vor 19 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Jasman,

das ist eine berechtigte Frage, leider weiß ich meistens keine Antwort darauf und höre mich dann sagen: "Danke, gut". - Meinen tue ich, dass ich mich mental (sehr) gut fühle! - Das Körperliche bleibt bei mir dabei ganz außen vor, also unberücksichtigt.

Da ich in den letzten 50J Weltmeister im Verdrängen von körperlichen Beschwerden geworden bin - als probate Pso-Bewältigungsstrategie - muss ich mich erst einmal auf meinen Körper konzentrieren, um da nach möglichen Befindlichkeiten zu fahnden: 

- z.Z. nichts Besonderes, wie immer, mittlere Pso mit üblicher herbstlicher Verstärkung, tägl. Pflegecremen, 1-2x wöchentl. Kopfhautcremen und Natron-Bad wie immer

- weniger blühender Beifuß (Artemisia, seit Ende Juli) durch kühleres Wetter - weniger allergisches Asthma

- keine PsA, aber Bandscheibenvorfälle (BSV), HWS, BWS, LWS mit Polyneuropathien z.Z. in den Zehen - dem begegne ich mit REHA-Sport und Pilates - das vergeringert (ohne Medikamente) mögliche Schmerzen - (Poly-neuropathien in Händen und Schulter-Hals-Mund wurden durch zeitnahen REHA-Sport ganz aufgelöst)

- schon die ersten leichten Schmerzen auf meinem Gymnastikball weghüpfen! (Letzte Woche bekam ich kurz vorm REHA-Sport einen Hexenschuss und konnte nicht mehr Stehen - ich hörte in mich hinein und mir war nach Hüpfen zumute aber ich hatte keinen Ball in der Nähe - also hüpfte ich locker auf meinem Stuhl... auf dem Weg zum Auto gab es noch Schmerzen aber ich war dann beim REHA-Sport schon wieder völlig schmerzfrei (ohne Medikament, ich habe gar keins im Haus). 

- Schwierigkeiten beim Gehen wegen der BSVs, alle 500m eine sportliche Übung an einem Pfahl oder einer Wand hilft mir dann beim aufrechten Gang (das ist für Begleiter(innen) gewöhnungsbedürftig!)

- wegen der BWS habe ich Probleme* meine Arme im Stehen (aber nicht im Sitzen) nach vorne und nach oben zu heben - dem begegne ich indem ich meine Arme nur in der "Körperachse" hebe (mit voller Konzentration und Muskelkraft senkrecht nach Oben und mit leichtem Zug nach Außen oder wagrecht nach Vorne)

* Kochen, Spülen, ua mit ausgestreckten Armen auf Brusthöhe sind äußerst mühsam und ich habe mir jetzt für die Küche einen hohen Laborhocker besorgt und bin sehr zufrieden damit; er ist eine Entlastung für meine Wirbelsäule 

- beim Pilates kann ich meine volle Körperkraft trainieren (Anstrengung bis an den "Zitterpunkt"), Dehnübungen, Faszientraining und es gibt viele wirkungsvolle Übungen auch auf der Matte - sehr selten habe ich danach Muskelkater und leichte Schmerzen sind in der Regel nach dem Sport weg - bei mal zu starker Belastung auf die LWS, habe ich eine Bodenübung für mich entwickelt, mit der ich gegensteuern kann und danach auch wieder schmerzfrei bin

-meine Klinikärzte hatten mir 1990 geraten auf meinen Körper zu achten und Negatives nach Möglichkeit wegzulassen und Positives zu verstärken - bei mir wirkt es (diese Lebensumstellung, Achtsamkeit) wie eine Therapie 

Wieviel Du jetzt Anregungen aus meinem Therapie-Ansatz für Dich selbst herausziehen kannst, liegt an deinen Möglichkeiten und in wieweit Dein Körper mitmachen kann. Vielleicht sieht es in und nach Deiner Kur auch bei Dir dann besser aus?

Erfolge mit Bewegung und Sport setzen erst ganz allmählich ein, es kann Monate (Jahre) dauern, bis etwas davon zu bemerken ist. Bei mir zählen da auch nur ganz minimale Effekte... und ich mache weiter.

Meine entzündete versteifte Schulter dauerte 7-8J bis sie wieder ganz heil wurde. Meine Narben nach einem Bruch des Sprunggelenks sind jetzt nach 14J noch nicht wieder völlig ok; die Beweglichkeit wird aber durch spezielle selbst entwickelte Übungen immer noch besser und sind schon fast gut.

Mühsam nährt sich das Eichhörnchen! LG Burg

Hallotschi Burg🤗

Ich verstehe dich total. Wenn mich jemand fragt wie es mir geht sage ich auch immer: Danke es geht. Ich will ja auch nicht immer jammern. Die,die mich kennen wissen eh wie es mir wirklich geht. 

Du machst aber auch was mit, furchtbar.  Auch noch Asthma und Polyneuropathien. Das muss ja auch schrecklich sein😔 Spitze das du mit dem Reha Sport ect. gute Erfolge hast🙏   und Danke dir für die Tipps und Wünsche! Ich hoffe auch das ich Wege, Übungen, Hilfsmittel finde,die mir helfen und Erleichterung bringen. Wahnsinn wie lange die Heilungsprozesse bei dir gedauert haben. Da braucht man viel Geduld und Durchhaltevermögen. Du machst das super! Endlich ist ein Ende in Sicht! Hut ab! 

Alles Liebe,liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben
vor 16 Stunden schrieb oli0911:

Aha...na wenigsten hast du einen guten Grund!

Aber wenn ich so zwischen den Zeilen lese...wir binden die neuen Erkenntnisse in unsere Behandlung ein?!

Sind wir dann nicht auch mindestens Doktoren? Oder schon Profs?

..ist nicht ernst gemeint...

LG

Oli

Durch unsere eigenen Erfahrungen und den Gleichgesinnten, denke ich schon das wir Profis sind und unser Wissen auch dadurch größer ist 😉😅 

Liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben (bearbeitet)

@Jasman

Du markiert es genau so wie es da steht!

Also das @ kurz warten dann den User...

Das bist du ja noch ein Kücken....🤣

Mist, so zeitig ist das echt bescheiden...Aber wie 90 fühle ich mich auch gerade...das sollte uns nicht umwerfen!

Ich verstehe, dass du für einen Ausflug chick sein möchtest, aber die 4 Stunden solltest du besser nutzen! Ich weiß, wir Männer sind da pflegeleichter...! Tut mir sehr leid, dass du so wenig von den schönen Dingen genießen kannst! Aber die Ausdauer wird durch die Kur besser! Das kann ich dir sicher sagen...auch wenn du dich jeden Tag zwingen musst. Die Therapeuten unterstützen dich und sind sehr einfühlsam. Wirklich! Du musst es nur ein bisschen wollen...Freue mich, dass du dich dazu entschieden hast!

Ich hab die Brustschmerzen nach 30 min nicht mehr ausgehalten und dann die Rettung gerufen...oder besser, meine Frau geweckt...war schwierig die eine Etage zu schaffen ! Runter wurde ich dann getragen.😉Leider haben die Sanis die Lage nicht so wirklich ernst am Telefon genommen...sie waren erst 25 min später da! Zum Glück hatte ja nur einen Infarkt, bei dem jede Minute zählt.😱 Das die bei der Anamnese gründlich sind und viel Zeit mit Fragen verplempern, verstehe ich ja, aber wenn du vor Schmerzen nicht mehr richtig Luft bekommst, ist das nicht lustig. Zu allem Übel ging auch das EKG nicht, es war ein Kabel defekt! Das Morphium hatte ich dann nach mehr als 1 Stunde. War die längste Stunde meines Lebens...Und dann ging aber die Post ab...mit Blaulicht und so...im KH ging es dann echt fix...und ich war ja völlig zugedröhnt...wie ich jetzt weiß,  sind die Überlebenschancen innerhalb der ersten 90 min am besten.  War also knapp...

Die Infiltration wirkt erst nach einigen Wiederholungen...da die erste etwas geholfen hat, empfehle ich dir das noch mal zu machen!i Ist zwar auch nicht wirklich schön...aber wenn es hilft?!

Auch die Matratze kann ich bestätigen, selbst ein besseres Lattenrost mit enger Lattung unter der Matratze wirk Wunder! 

Eine Feder?🤩Wow...gute Idee!!!

Muss ich mir mal ein Rezept ausstellen lassen!😂

LG 

Oli

 

bearbeitet von oli0911
Geschrieben
vor 4 Stunden schrieb oli0911:

@Burg

Guten Morgen.

Ich bin wieder aus dem Krankenhaus raus und zu Hause!

Jetzt geht's aufwärts! 

Du hast schon 2 Vorteile, gute Ärzte und du sprichst mit ihnen über deine Empfindungen! 

Ich spreche nicht wirklich gern über Meine! Ich bin immer froh, wenn ich wieder weg bin...fühle mich entweder krank, oder als Simulant. Man sieht unser Leiden ja nicht! Bis auf die Schuppenflechte, aber das wird ja oft unterschätzt, und nur die betroffenen selbst wissen was das wirklich bedeutet. Manchmal wünsche ich meinem Hautdoc mal meine Fingerkuppen...! Er nimmt das nicht ernst...denke ich. Habe jetzt mit Nachdruck eine UVA Lichttherapie angeboten bekommen...mit bis zu 50 ! Einheiten. Jede dauert wegen der Vorbereitung ca. 2 Stunden...wie soll ich da arbeiten gehen? Der erste Termin soll schon Ende Januar sein...da ist mein akuter Schub wieder vorbei. Und im Winter ist meine PSO meistens ruhig...Alternativ kann  ich mich stationär aufnehmen lassen, auch zeitnah...wie lange soll ich dann im KH bleiben? Bei 50 Behandlungen und einigen Tagen dazwischen, sind das ...ein Jahr! Echt? Also meine HWS OP ging in 5 Tagen...mein Infarkt in 5 Tagen...ich glaube nicht, das das meine Therapie ist!

An deiner inneren Sensibilität arbeite ich gerade zu viel! Der plötzliche Infarkt stellt Alles in Frage! Hoffentlich hört das bald wieder auf! Ich will ja nicht nur noch in mich hinein horchen....Aktuell fehlt mir mein inneres Gleichgewicht! Also zumindest was ich mir bisher darunter vorgestellt habe. Ist wahrscheinlich bei jeder neuen Diagnose so?!

Vielen Dank für Deine Wünsche! Alles wird wieder gut, wenn auch nicht wie vorher! Ich versuche jetzt erstmal wieder meine positive Einstellung zurück zu gewinnen, die beste Heilung kommt von innen und wird vom Kopf gesteuert!

@Jasman

Dir auch einen guten Morgen!

Sorry, wenn ich dein Thema übernommen habe, vielleicht findest du trotzdem ein paar Impulse oder die eine oder andere Antwort?!

Ich halte mich jetzt wieder zurück, damit die anderen User auch noch zu Wort kommen können und ihre Erfahrungen teilen.

LG Oli

Es ist egal über welches Thema wir schreiben! Du brauchst dich nicht entschuldigen. Ich freue mich über den Austausch sehr! 🫂🤗 

Liebe Grüße 

Geschrieben

@oli0911

Oh mein Gott,ich habs geschafft 🤣🤣 Danke dir für die Hilfe! 🙏

Na da bin ich aber froh das ich nicht alleine bei den fühlenden 90jährigen bin😅wie heißt es: geteiltes Leid ist halbes Leid.

Danke für deinen Zuspruch, deine aufmunternden Worte! 🤗

Um Gottes Willen, das war wirklich knapp!Na da hast du total Glück gehabt. Einen Schutzengel. Gott sei Dank 🙏🍀  

Ohhhhja eine Feder ist schon was feines 😜

Liebe Grüße Jasmin und alles Gute 🤗

 

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Jasman,

Hatte vorhin keine Zeit...

Siehst, war doch ganz einfach und hat auch nicht weh getan, oder?😉

Wenn dein Leid jetzt nur noch halb so groß ist, hoffe ich für dich, hier schreibt noch jemand...vlt. Kannst du es so noch Dritteln oder noch kleiner machen!

Bitte, gern geschehen! Manchmal hilft es einfach mal mit Gleichgesinnten....ich kenne dich ja gar nicht....also mit Leidensgenossen...zu reden. Da merkt man, dass man nicht alleine ist, und andere auch irgewas haben...

Ja, ich habe einige Schutzengel, obwohl ich kein Engel bin!😅Glück habe ich vor Allem mit meiner Frau!

Das mit der Feder...ist dein Geheimnis...also ...pst.

Du solltest die wieder mal auf den Nachtisch legen...da wirst du abgelenkt und bei der Kur ist dafür keine Zeit.....

Also, lass dich verwöhnen.

LG

Oli

 

bearbeitet von oli0911
Geschrieben
vor 8 Stunden schrieb Jasman:

Du machst aber auch was mit, furchtbar.  Auch noch Asthma und Polyneuropathien. Das muss ja auch schrecklich sein😔 Spitze das du mit dem Reha Sport ect. gute Erfolge hast🙏   und Danke dir für die Tipps und Wünsche! Ich hoffe auch das ich Wege, Übungen, Hilfsmittel finde,die mir helfen und Erleichterung bringen. Wahnsinn wie lange die Heilungsprozesse bei dir gedauert haben. Da braucht man viel Geduld und Durchhaltevermögen.

Hallo @Jasman,

nee, das ist nicht so viel für jemanden, der den 90ern viel näher ist als Du - ich fühle da eher wenig... Mehr Lebensjahre - mehr Chancen auf diverse Defekte!

Mit der "Geduld" wollte ich meine Pso (keine PsA!) gut kennenlernen, was sie wie und wann so an Symptomen bei mir zeigt und auf eine natürliche Abheilung warten - nur unterstützt mit Bädern und Pflegecreme. Pharmazeutische Therapien kann ich heute jederzeit einsetzen und erlange mit ihnen innerhalb von 3 Wochen Erscheinungsfreiheit, die aber dann leider nur von kurzer Dauer ist. Da ich so meine Körperreaktionen auf Arzneien sehr gut einschätzen kann, weiß ich welche Dosis gerade richtig (zuwenig oder zuviel) ist. Das hilft mir. Und ich kann mir z.Z. aussuchen, wann ich eine Therapie beabsichtige oder doch lieber mit dem Hund ans Meer fahre.

Bei PsA muss man ganz anders vorgehen, da könnte der zu späte Einsatz von Arzneien negative Folgen haben. Also man muss genau hinschauen, welche Entscheidungen man für sich trifft und sie auch immer mal wieder auf ihre Richtigkeit hinterfragen.

Dass meine Schulter und die sperrigen Narben im Fußgelenk so lange gebraucht hatten, lag auch daran, dass ich einige Jahre dazwischen anderes im Sinn hatte als eine Bewegungstherapie durchzuführen... Aber wie man sieht, konnte ich auch später noch günstig in meine Beeinträchtigungen eingreifen. Es ist nie zu spät?

Mit Schmerzen umzugehen, hatte mir meine Mutter schon als Kind beigebracht, da sie selbst mal erst "klug" wurde, als sie durch zu starke Muskelanspannung (während des Geärens) Morphium brauchte. Bei einer relaxten Haltung meinte sie, hätte sie sicher auf das Medikament verzichten können - obwohl das aus meiner Sicht nicht unbedingt immer wahr sein muss. Aber man kann es ausprobieren, wenn man will.

Auch bei entzündeten Nerven nützten mir meine Entspannungsübungen wenig bis gar nicht, dafür aber eine veränderte Körperhaltung und danach vorbeugend Wärme in der betreffenden Körperregion, sodass ich auch da schon lange schmerzfrei bleibe. Beobachten, was hilft...

vor 10 Stunden schrieb Jasman:

Wenn ich mich zu viel bewege, dann kommt der Punkt wo ich dann so massive Schmerzen bekomme, das gar nix mehr geht. Ich bin 41 Jahre alt, und da komme ich dann daher wie eine 90 Jährige. Das ist jeden Tag so. Und da rede ich jetzt nur von Hausarbeit. Am Samstag haben ich und mein Freund gesagt das wir am Christkindlmarkt  und danach essen gehen. Ich habe über 4 Stunden gebraucht mich fertig zu machen. War total anstrengend, sodass ich schon am Christkindlmarkt kaum mehr gehen konnte und es nicht mehr zu genießen war. Wir sind dann nach 15min ins Restaurant.  

Hast Du irgendeine Möglichkeit in Dein Schmerzgeschehen einzugreifen, bevor es zu massiv ist?

Du hast das hier genau beschrieben, da könnte auch Deine Lösung drin sein.

Lasse es Dir mal entspannt und in aller Ruhe durch den Kopf gehen... kann es Hilfen, Hilfsmittel, auch Unterbrechungen bei der Hausarbeit geben? (Du musst nicht perfekt sein!)...

Dir ganz liebe Grüße von Burg

Geschrieben (bearbeitet)
vor 12 Stunden schrieb oli0911:

Man sieht unser Leiden ja nicht! Bis auf die Schuppenflechte, aber das wird ja oft unterschätzt, und nur die Betroffenen selbst wissen was das wirklich bedeutet. Manchmal wünsche ich meinem Hautdoc mal meine Fingerkuppen...! Er nimmt das nicht ernst...denke ich. Habe jetzt mit Nachdruck eine UVA Lichttherapie angeboten bekommen...mit bis zu 50 ! Einheiten. Jede dauert wegen der Vorbereitung ca. 2 Stunden...wie soll ich da arbeiten gehen? Der erste Termin soll schon Ende Januar sein...da ist mein akuter Schub wieder vorbei. Und im Winter ist meine PSO meistens ruhig...Alternativ kann  ich mich stationär aufnehmen lassen, auch zeitnah...wie lange soll ich dann im KH bleiben? Bei 50 Behandlungen und einigen Tagen dazwischen, sind das ...ein Jahr! Echt? Also meine HWS OP ging in 5 Tagen...mein Infarkt in 5 Tagen...ich glaube nicht, das das meine Therapie ist!

Hallo @oli0911,

mein ambulanter Hautarzt hatte selbst eine leichte Pso und konnte sich nicht in einen Menschen mit schwerer hineinversetzen - er dachte da mehr an Simulant... - er durfte dazulernen! - Aber daran erkennt man, wie schwer ein Hineinversetzen in einen anderen Menschen ist.

Sollst Du eine Schwarzlicht-Therapie mit UVA machen oder eine PUVA mit Meladinin?

Bei den Fingern würde ich cremen, cremen, cremen... Meine Handrücken mit Pso wurden mal richtig gut, nachdem meine Kollegin eine Dose Nivea (mit Urea, Harnstoff) ans Waschbecken gestellt hatte und ich jedesmal cremte. Heute habe ich meinen Creme-Spender am Waschbecken stehen...

Zum Schuppenlösen nehme ich entweder LinolaFett in Vaseline 1:1 und warte bis die Schuppen von alleine rieseln oder bis 60 Minuten Natronbad und reibe darin vorsichtig die Schuppen ab - danach mehrmals gut cremen.

vor 12 Stunden schrieb oli0911:

Ich versuche jetzt erstmal wieder meine positive Einstellung zurück zu gewinnen, die beste Heilung kommt von innen und wird vom Kopf gesteuert!

Da ist ja schon bei Dir eine Menge in dieser Richtung passiert, wenn ich da an Deine ersten Meldungen hier denke... schon fast wie Tag und Nacht... Du hast Dich auf einem guten Weg gemacht!

Jetzt zu Hause alles Gute weiterhin! LG Burg

bearbeitet von Burg
Geschrieben
vor 2 Stunden schrieb oli0911:

Hallo Jasman,

Hatte vorhin keine Zeit...

Siehst, war doch ganz einfach und hat auch nicht weh getan, oder?😉

Wenn dein Leid jetzt nur noch halb so groß ist, hoffe ich für dich, hier schreibt noch jemand...vlt. Kannst du es so noch Dritteln oder noch kleiner machen!

Bitte, gern geschehen! Manchmal hilft es einfach mal mit Gleichgesinnten....ich kenne dich ja gar nicht....also mit Leidensgenossen...zu reden. Da merkt man, dass man nicht alleine ist, und andere auch irgewas haben...

Ja, ich habe einige Schutzengel, obwohl ich kein Engel bin!😅Glück habe ich vor Allem mit meiner Frau!

Das mit der Feder...ist dein Geheimnis...also ...pst.

Du solltest die wieder mal auf den Nachtisch legen...da wirst du abgelenkt und bei der Kur ist dafür keine Zeit.....

Also, lass dich verwöhnen.

LG

Oli

 

Hallotschi 

Das was mir jetzt hängen geblieben ist, ist der Nachtisch mit der Feder🤭  du hast vollkommen Recht, ist die beste Ablenkung. Hihi 😊

Du sagst es,es ist so wertvoll sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Ich bin sehr Dankbar dafür!  

Ich wünsche dir schnelle Genesung 

Liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben
vor 2 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Jasman,

nee, das ist nicht so viel für jemanden, der den 90ern viel näher ist als Du - ich fühle da eher wenig... Mehr Lebensjahre - mehr Chancen auf diverse Defekte!

Mit der "Geduld" wollte ich meine Pso (keine PsA!) gut kennenlernen, was sie wie und wann so an Symptomen bei mir zeigt und auf eine natürliche Abheilung warten - nur unterstützt mit Bädern und Pflegecreme. Pharmazeutische Therapien kann ich heute jederzeit einsetzen und erlange mit ihnen innerhalb von 3 Wochen Erscheinungsfreiheit, die aber dann leider nur von kurzer Dauer ist. Da ich so meine Körperreaktionen auf Arzneien sehr gut einschätzen kann, weiß ich welche Dosis gerade richtig (zuwenig oder zuviel) ist. Das hilft mir. Und ich kann mir z.Z. aussuchen, wann ich eine Therapie beabsichtige oder doch lieber mit dem Hund ans Meer fahre.

Bei PsA muss man ganz anders vorgehen, da könnte der zu späte Einsatz von Arzneien negative Folgen haben. Also man muss genau hinschauen, welche Entscheidungen man für sich trifft und sie auch immer mal wieder auf ihre Richtigkeit hinterfragen.

Dass meine Schulter und die sperrigen Narben im Fußgelenk so lange gebraucht hatten, lag auch daran, dass ich einige Jahre dazwischen anderes im Sinn hatte als eine Bewegungstherapie durchzuführen... Aber wie man sieht, konnte ich auch später noch günstig in meine Beeinträchtigungen eingreifen. Es ist nie zu spät?

Mit Schmerzen umzugehen, hatte mir meine Mutter schon als Kind beigebracht, da sie selbst mal erst "klug" wurde, als sie durch zu starke Muskelanspannung (während des Geärens) Morphium brauchte. Bei einer relaxten Haltung meinte sie, hätte sie sicher auf das Medikament verzichten können - obwohl das aus meiner Sicht nicht unbedingt immer wahr sein muss. Aber man kann es ausprobieren, wenn man will.

Auch bei entzündeten Nerven nützten mir meine Entspannungsübungen wenig bis gar nicht, dafür aber eine veränderte Körperhaltung und danach vorbeugend Wärme in der betreffenden Körperregion, sodass ich auch da schon lange schmerzfrei bleibe. Beobachten, was hilft...

Hast Du irgendeine Möglichkeit in Dein Schmerzgeschehen einzugreifen, bevor es zu massiv ist?

Du hast das hier genau beschrieben, da könnte auch Deine Lösung drin sein.

Lasse es Dir mal entspannt und in aller Ruhe durch den Kopf gehen... kann es Hilfen, Hilfsmittel, auch Unterbrechungen bei der Hausarbeit geben? (Du musst nicht perfekt sein!)...

Dir ganz liebe Grüße von Burg

Hallotschi Burg

Jetzt im Winter muss ich generell Creme weil meine Haut so trocken ist. Die Hände sind da extrem. Werden dann richtig rau und rot. Das juckt und brennt total.   Ich möchte meine Infrarotkabine nicht mehr missen. Ist für die Verspannungen und für die Seele eine Wohltat. 🤗

Du sagst es,es ist nie zu spät!   Ich finde es toll das du so auf dich schaust und dir gutes tust!  Du hast mich erwischt.  Ich bin ein bisschen perfektionistisch. Ich möchte alles sauber haben, zusammen geräumt und schön haben. Was mich natürlich unter Druck setzt,da ich nicht so kann wie ich es gerne haben möchte. Klinisch sauber natürlich nicht,geht auch nicht mit Kind und zwei Hunden. Da wir ein großes Haus haben und ich es mir eingestanden habe, dass ich nicht mehr alles im Haushalt schaffe , haben wir uns für eine Putzfrau entschieden. Die diese Dinge putzt die ich nicht schaffe . 

Herzlichen Dank für deine Denkanstöße,Antworten und Wünsche!  

Alles Liebe und Gute, liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben

Guten Morgen!

Auch mir tut der Austausch hier gut!😉

Deswegen mal was zum Schmunzeln, wenn es nicht so erst wäre.

Ich war gestern bei meinem Hausarzt, muss ja nach dem KH sein, habe mich telefonisch angemeldet und natürlich auch den Grund meines Besuches angegeben. Der erste Spruch der Schwester in der Anmeldung...sie sehen aber nicht krank aus! ...zum Glück mag ich selbst Provokationen und bin meistens darauf vorbereitet,  meine sofortige Antwort...ich bin ein Simulant und sitze gern ewig im Wartezimmer! ...die Reaktion war super....Ihr Gesichtsausdruck versteinerte regelrecht, ihre Hautfarbe wurde sehr dunkel...ich musste mich echt bremsen, nicht zu lachen! Sie versuchte eine Entschuldigung...ich habe die Lage sofort entschärft...sie mag mich ja ein bisschen.🤣 Wir haben dann bestimmt 10 min über meinen Infarkt gequatscht, viel gelacht und jetzt mag sie mich noch mehr...

Die 2 Stunden, die unterwegs war haben mich wieder auf Richtung 90 gebracht....ich war vom Auto fahren und rumsitzen völlig fertig!

Zu Hause, beim Abenbrot, sagt meine Frau...du siehst aber alt und fertig aus....uff...jetzt sieht man die 90 auch schon???

😱😱😱😱😱

Muss ich erst mal verdauen...erst sehe ich nicht krank aus, dann alt und fertig?

so ist eben die unterschiedliche Wahrnehmung...

und mein Umfeld bewacht mich regelrecht, jeder Schritt wird überwacht und jede Anstrengung wird mir abgenommen...selbst entfernte Nachbarn sind plötzlich schockiert über meinen Infarkt.

Hoffentlich hören die bald damit auf!

@Burg

Danke für den Tipp mit cremen,  cremen, ...hast du schon mal mit gecremten Händen irgendwas angefasst? Macht Spaß.😂

Du hast recht,  aber es geht gar nicht so viel....

Die Terapie is PUVA mit ...

Ja, bei mir ist viel passiert...war ich wirklich so niedergeschlagen?

Ich hab ja auch schon seit vielen Jahre chronische Schmerzen,  und leider verkraftet der Körper in jungen Jahren einfach mehr und heilt auch schneller. Früher war ein BS Vorfall nach 2 Wochen weg...ein bisschen physio, ein Schmerzmittel...kurz AU...fertig.

Heute? Reden wir nicht drüber! 

Leider beschäftigt man sich zu viel mit seinen Krankheiten, lernt viele Dinge, die man gar nicht wissen wollte...und die einen Belasten. Also mich jedenfalls. Schon der Begriff Athrose. Kling nicht dramatisch...aber das Wissen dazu wollte ich nich haben. Seit dem beschäftigt sich ein Teil meines Gehirns permanent mit der Gefahrenabwehr und greift unbewusst in meine Bewegungen ein.  Ich weiß genau, wie ich einen BS Vorfall provozieren kann...ist echt bescheuert. 

Und meine positive Einstellung...die habe ich schon immer. Leider ist sie nicht wirklich gut...ich höre nie auf meinen Körper!

Ich sage immer... ich bestimme!

Aktuell sieht es ja anders aus...lach. 

Lasst euch nicht unterkriegen!

Ich danke euch herzlich für eure gute Wünsche, die ich nochmal erwidern möchte und ich bin doch schon wieder fit.😉

LG

Oli

Geschrieben
vor 14 Stunden schrieb oli0911:

Guten Morgen!

Auch mir tut der Austausch hier gut!😉

Deswegen mal was zum Schmunzeln, wenn es nicht so erst wäre.

Ich war gestern bei meinem Hausarzt, muss ja nach dem KH sein, habe mich telefonisch angemeldet und natürlich auch den Grund meines Besuches angegeben. Der erste Spruch der Schwester in der Anmeldung...sie sehen aber nicht krank aus! ...zum Glück mag ich selbst Provokationen und bin meistens darauf vorbereitet,  meine sofortige Antwort...ich bin ein Simulant und sitze gern ewig im Wartezimmer! ...die Reaktion war super....Ihr Gesichtsausdruck versteinerte regelrecht, ihre Hautfarbe wurde sehr dunkel...ich musste mich echt bremsen, nicht zu lachen! Sie versuchte eine Entschuldigung...ich habe die Lage sofort entschärft...sie mag mich ja ein bisschen.🤣 Wir haben dann bestimmt 10 min über meinen Infarkt gequatscht, viel gelacht und jetzt mag sie mich noch mehr...

Die 2 Stunden, die unterwegs war haben mich wieder auf Richtung 90 gebracht....ich war vom Auto fahren und rumsitzen völlig fertig!

Zu Hause, beim Abenbrot, sagt meine Frau...du siehst aber alt und fertig aus....uff...jetzt sieht man die 90 auch schon???

😱😱😱😱😱

Muss ich erst mal verdauen...erst sehe ich nicht krank aus, dann alt und fertig?

so ist eben die unterschiedliche Wahrnehmung...

und mein Umfeld bewacht mich regelrecht, jeder Schritt wird überwacht und jede Anstrengung wird mir abgenommen...selbst entfernte Nachbarn sind plötzlich schockiert über meinen Infarkt.

Hoffentlich hören die bald damit auf!

@Burg

Danke für den Tipp mit cremen,  cremen, ...hast du schon mal mit gecremten Händen irgendwas angefasst? Macht Spaß.😂

Du hast recht,  aber es geht gar nicht so viel....

Die Terapie is PUVA mit ...

Ja, bei mir ist viel passiert...war ich wirklich so niedergeschlagen?

Ich hab ja auch schon seit vielen Jahre chronische Schmerzen,  und leider verkraftet der Körper in jungen Jahren einfach mehr und heilt auch schneller. Früher war ein BS Vorfall nach 2 Wochen weg...ein bisschen physio, ein Schmerzmittel...kurz AU...fertig.

Heute? Reden wir nicht drüber! 

Leider beschäftigt man sich zu viel mit seinen Krankheiten, lernt viele Dinge, die man gar nicht wissen wollte...und die einen Belasten. Also mich jedenfalls. Schon der Begriff Athrose. Kling nicht dramatisch...aber das Wissen dazu wollte ich nich haben. Seit dem beschäftigt sich ein Teil meines Gehirns permanent mit der Gefahrenabwehr und greift unbewusst in meine Bewegungen ein.  Ich weiß genau, wie ich einen BS Vorfall provozieren kann...ist echt bescheuert. 

Und meine positive Einstellung...die habe ich schon immer. Leider ist sie nicht wirklich gut...ich höre nie auf meinen Körper!

Ich sage immer... ich bestimme!

Aktuell sieht es ja anders aus...lach. 

Lasst euch nicht unterkriegen!

Ich danke euch herzlich für eure gute Wünsche, die ich nochmal erwidern möchte und ich bin doch schon wieder fit.😉

LG

Oli

Hey Oli

Ich bin sprachlos, das eine Schwester sagt: sie sehen aber nicht krank aus. 😳 unfassbar! Man geht ja nicht zum Spaß zum Arzt....vor allem sieht man es vielen gar nicht an. Es gab eine Kampagne: zu schön um Krank zu sein"      ich finde es toll das du gleich eine Antwort parat hattest! 👌  sowas kann man nicht stehen lassen. Ich bin da eher perplex und mir fallen dann die Antworten immer zu spät ein,was mich dann ärgert 🙈  

Das glaube ich dir,das dich diese 2 Stunden fertig gemacht hatten! Mir geht's genauso. Beispiel: ich fahre mit meiner Mutter einkaufen, in 3 Geschäfte und bin platt ,sodass ich mich hinlegen muss. Frustrierend. Noch mehr frustriert bin ich , weil ich so gerne wieder einmal fort gehen (Party machen) würde. Aber es geht nicht. Das würde keinen Spaß machen . Ich hoffe so sehr das sich das ändert und es wieder möglich ist. 

Einerseits finde ich es gut von deiner Frau,dass sie es sieht wenn es dir nicht gut geht, andererseits möchte man das natürlich nicht so gerne hören.  Weil es gibt Menschen die es nicht sehen,nicht wahrhaben, wie es anderen geht . Wo Empathie und Verständnis fehlt. Das ist traurig für die Betroffenen. 

Schon süß, das sich dein Umfeld so über dich sorgt und unterstützt.  Kann aber auch manchmal zu viel des Guten sein. Ich zum Beispiel, tue mir schwer Hilfe anzunehmen weil es mir unangenehm ist. Ich zeige hauptsächlich nach Außen  nicht wie schlecht es mir geht ,schaue  auf mein Aussehen,jammere kaum,nur mehr wenn es ganz schlimm ist Schub oder so,da sag ich dann schon wie es ist, sieht man dann natürlich auch. 

Weil du schreibst,ein junger Körper verkraftet mehr: ja das kann auch ich schon bestätigen, nach jetzt schon 23 Jahren chronische Schmerzen. Vor allem weil es immer schlimmer wurde,immer mehr dazu kam.  Es ist ja auch so beim abnehmen. Früher nach der ersten Schwangerschaft wo ich 30kg zugenommen hatte, hatte ich dieses Gewicht in 10 Monaten wieder runter. Jetzt quäle ich mich überhaupt was runter zu bekommen. Immerhin Normalgewicht und kein Übergewicht. Idealgewicht wäre doch schon was feines🤣

Super das du eine positive Einstellung hast. Ich bin auch ein positiver Mensch und mein Humor lässt nicht zu mich unterkriegen zu lassen. Aber auf den Körper zu hören und zu spüren ist total wichtig.  

Liebe Grüße Jasmin 

Geschrieben

Hallo Jasman,

Alles wie bei mir...lese viele Übereinstimmungen.👍Ich zeige nie wie es mir wirklich geht....ich hasse jammern!  Wenn manche Leute wegen Kleinigkeiten tun, als wenn sie sterben...könnte ich kotz...! Sorry...

Und wir Männer sind eh Weicheier..also fast alle!😂

Ich lache immer beim Zahnarzt wenn er mit seiner Spritze kommt...die nehme ich sehr selten und nur bei tieferen Behandlungen,  er zittert dann immer, weil er mir nicht weh tun möchte 🤣. Nur beim letzten Mal Wurzelkanal reinigen...habe ich das kurz bereut, aber dann war ich wieder stolz auf mich!

Irre? Neijjjn....

Ich wünsche dir von ganzem Herzen...oh doppeldeutig, aber wirklich ernst gemeint...dass du deinen Wunsch mit dem Ausgehen bald mal umsetzen kannst!🫠

Sei mal zufrieden mit deinem Gewicht! Normal? Ist doch super!

Ich habe schon immer leichtes Übergewicht,  der BMI ist so ein Schwachsinn. Ich habe 17 Prozent Körperfett, als sportlicher Mann auch ein paar Muskeln, mein BMI ist knapp über 24. War mal bei BMI 23, alle haben nach Krebs gefragt...sah aus wie nach dem Krieg!

Du musst dich Wohlfühlen! Eagl was die anderen sagen ...

LG

Oli

 

 

Geschrieben

Zu mir hat der letzte Chirurg gesagt, er bewundere Menschen mit rheumatischen Erkrankungen, wie tapfer und still diese ihre Schmerzen ertragen. Fand ich sehr einfühlsam und nett.

Euch Zweien @Jasman und @oli0911 wollt ich nur sagen, wenn ihr noch detaillierter in euer Privatleben gucken wollt könnt ihr gern den kleinen Briefumschlag rechts oben nutzen. Manchmal sind Details nicht für alle bestimmt und es ist dennoch schön sich einmal auszutauschen. 😉

Könnt natürlich gern hier weiterschreiben, ich dachte halt nur...

Manchmal tut es gut, wenn dann keine anderen mehr mitmischen.

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