Vorstellung

[Supermom]

Ich bin in 5er Schritten runter, immer zwei Tage...und nun halt ewig mit 5 mg. Würde es gern los werden. 😐

[Bibi]

Kortison ist das Heilmittel seit Jahren -

es hat viele Nebenwirkungen wenn man es länger und in hohen Dosen nimmt -

Gewichtszunahme - Wassereinlagerungen im Körper usw.usw.

ich habe mich immer geweigert - das zu nehmen -

menno - ihr lieben - es gibt doch so viele andere Medikamente ausser Kortison -

ja - auf jeden Fall sollte man jedes Quartal die Blutwerte untersuchen lassen -

ich wünsche euch viel Erfolg und gute Besserung -

eure - Bibi -

 

[Jörg 1904]

Ich nehme gerne Alternativvorschläge an. Aber meine Haut sah nach wenigen Tagen schon wieder gut aus.

[Supermom]

vor 1 Stunde schrieb Bibi:

Kortison ist das Heilmittel seit Jahren -

es hat viele Nebenwirkungen wenn man es länger und in hohen Dosen nimmt -

Gewichtszunahme - Wassereinlagerungen im Körper usw.usw.

ich habe mich immer geweigert - das zu nehmen -

menno - ihr lieben - es gibt doch so viele andere Medikamente ausser Kortison -

ja - auf jeden Fall sollte man jedes Quartal die Blutwerte untersuchen lassen -

ich wünsche euch viel Erfolg und gute Besserung -

eure - Bibi -

 

...jepp die Nebenwirkungen spüre ich gewaltig ...seit 2 Jahren versuche ich es ziemlich erfolglos mit alternativen. Ich habe mich bis jetzt geweigert, aber die Verzweiflung hat mich gezwungen diesen Schritt zu gehen...

Und irgendwie sind da deine Bemerkungen nicht wirklich hilfreich und aufbauend😉

 

Aber auch das Prednisolon/Kortison hilft mir nur bedingt... 

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb Jörg 1904:

Ich nehme gerne Alternativvorschläge an. Aber meine Haut sah nach wenigen Tagen schon wieder gut aus.

Hi Jörg,

freut mich für Dich, dass Dir die 14-Tage Cortisongabe nun so schnell und gut half 👍!
Und ab jetzt wirkt dann hoffentlich Taltz… wann ist denn da übrigens die 2. Initialisierungsspritze fällig? LG 🖖, Christiane 

[Jörg 1904]

Hallo Christiane,

Ich setze mir am Montag den nächsten Pen. Letzten Montag waren es ja zwei.

LG der Jörg 

[C.T.H.]

Hi Jörg,

… dann ist die Wahrscheinlichkeit vermutlich sehr hoch, dass Taltz bereits einen Mit-Anteil an der schnellen Besserung Deiner Haut hat. Ich wusste nicht, dass man dieses Biological anfangs sogar wöchentlich spritzt 👍. 

[Bibi]

vor 23 Stunden schrieb Supermom:

Am 7.12.2023 um 19:26 schrieb Bibi:

Kortison ist das Heilmittel seit Jahren -

es hat viele Nebenwirkungen wenn man es länger und in hohen Dosen nimmt -

Gewichtszunahme - Wassereinlagerungen im Körper usw.usw.

ich habe mich immer geweigert - das zu nehmen -

menno - ihr lieben - es gibt doch so viele andere Medikamente ausser Kortison -

ja - auf jeden Fall sollte man jedes Quartal die Blutwerte untersuchen lassen -

ich wünsche euch viel Erfolg und gute Besserung -

eure - Bibi -

 

Mehr davon...  

...jepp die Nebenwirkungen spüre ich gewaltig ...seit 2 Jahren versuche ich es ziemlich erfolglos mit alternativen. Ich habe mich bis jetzt geweigert, aber die Verzweiflung hat mich gezwungen diesen Schritt zu gehen...

U

 

Aber auch das Prednisolon/Kortison hilft mir nur bedingt... 

ich schreibe immer von meinen Erfahrungen -

ich möchte nur helfen -

und irgendwie sind da deine Bemerkungen nicht wirklich hilfreich und aufbauend😉

sie sind aber aus meiner Erfahrung Fakt für mich - und das gebe ich gern weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Supermom]

vor einer Stunde schrieb Bibi:

ich schreibe immer von meinen Erfahrungen -

ich möchte nur helfen -

und irgendwie sind da deine Bemerkungen nicht wirklich hilfreich und aufbauend😉

sie sind aber aus meiner Erfahrung Fakt für mich - und das gebe ich gern weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

😅Ja das hast du getan...und ich bleibe dabei...

Es ist weder ermutigend noch hilfreich in dem Moment... Zumal man die Nebenwirkungen kennt, weil auch Erfahrungen und dennoch keinen anderen Ausweg hat🤨 für mich war es eine unnötige Bemerkung.

 

Ist schon gut, liebe Bibi, es musste halt raus bei dir.

 

 

bearbeitet am 8. Dezember 2023 von Supermom

[Waldfee]

Hallo Bibi,

Du hast Deine Erfahrungen, aber andere Menschen haben sie auch.

Deshalb war Dein Kommentar völlig unnötig. LG Waldfee

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb Supermom:

Es ist weder ermutigend noch hilfreich in dem Moment... Zumal man die Nebenwirkungen kennt, weil auch Erfahrungen und dennoch keinen anderen Ausweg hat🤨

Liebe Supermom,

vielleicht ist der Ausweg ja wirklich verbunden mit einem Biological der neuesten Generation, z.B. mit Skyrizi oder aber mit Bimzelx (als Nachfolger von Taltz)?
Welche alle beide vermutlich wohl besser, schneller und letztlich auch nachhaltiger gegen die PSA wirken als Dein derzeitiges, relativ altes Biologikum, bei dem Du noch zusätzlich einen irren Cocktail an begleitenden Medis mit dazu nehmen musst? Und trotzdem nichts so richtig hilft?

Das Thema hatten wir im Sommer ja schon mal gestreift… ich glaube, einen oder auch die zwei Versuche das Biological zu ändern wäre es nun echt mal wert… Ich mache mir echt Sorgen um Dich! Und ich meine aus Deinen Zeilen oben herauszulesen, dass Dein Leidensdruck inzwischen auch größer geworden ist?

Schlimm genug, dass Dein Arzt es zulässt, dass Du mit all diesen Medis weiterhin doch nur auf der Stelle trittst… auch, wenn es schwer fällt, da solltest Du Dir nun einfach mal selbst die Nächste sein und bei ihm mal heftig auf den Tisch klopfen. Es gibt schließlich einen Grund, warum die Forschung nicht stehen geblieben ist und inzwischen diese neuen Biologicals auf dem Markt sind.
(Ich hoffe, Du verstehe das nun nicht als Bevormundung. Es gibt ganz sicher auch für Dich dieses eine, passende und hochwirksame Medikament. Bitte gib bei der Suche danach nicht auf.)

glG 😚, Christiane 

[Supermom]

Liebe Christiane,

An die Rheumatologin komme ich nur einmal pro Halbjahr ran...und ich habe inzwischen mindestens 7 Biologika durch. Das Beste war bisher Simponi, was leider seine Wirkung verlor. Am schlechtesten vertrug ich cosentyx.

Ich habe das Prednisolon zwei Jahre rausgezögert, eben wegen der bekannten Nebenwirkungen und MTX verweigert. 

Rheumatologin und Hausärztin arbeiten absolut für mich denkend, viele Ideen kamen, die wirkungslos waren...

Das Herz spinnt, die Schilddrüse ebenso... Die meisten Gelenke haben nun Ruhe, nur die rechte Hand wird immer schlimmer. Meine Bänder und Sehnen sind extrem anfällig.

Zur Option steht nun noch die Nuklearmedizin. Aber da kam eine Krebsdiagnose dazwischen, die sich zum Glück in Wohlgefallen auflöste...

Termine im Osten zu bekommen für welchen Arzt auch immer, gleicht einem Lottogewinn. Wird vielleicht im Frühjahr.

Arbeitgeber und RV schieben mich als schwarze Peterkarte (tztz...gibt's das Spiel als solches noch? Und wie heißt   diese Karte nun?😅) zwischen sich hin und her...

Ich hatte bis jetzt eine sehr stabile fröhliche Psyche, aber so ganz langsam werde ich dünnhäutig.

 

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb Supermom:

Ich hatte bis jetzt eine sehr stabile fröhliche Psyche, aber so ganz langsam werde ich dünnhäutig.

Liebe Rike,

… was ja auch absolut verständlich ist!
Mir schoß beim Lesen Deiner Zeilen gerade durch den Kopf, ob Du mit Deiner Rheumatologin evtl. mal per Email in Kontakt treten könntest? Und einfach mal auf diesem Wege anregst, als 8. Versuch nunmehr das Biologikum Skyrizi auszuprobieren? Das Rezept könnte man Dir ja schicken oder Du holst es ab. (PEN mit 150 ml)

Ist ein IL-23 Hemmer der allerneuesten Generation, quasi ohne NW, was als ultima ratio hier schon sehr vielen gegen die PSO und PsA geholfen hat… und bei manchen sogar auch turboschnell zum Erfolg führte. (Bimzelx kommt dann vermutlich weniger in Frage, da wie Cosentyx auch ein IL-17 Hemmer.)

Die Nuklearmedizin könnte im Frühjahr (mit Termin) dann ja immer noch nachfolgen, sollte es wirklich nichts bringen.
Vielleicht klappt es ja auf die Art (per Email und Telefon), dass Du in 2023 nochmal etwas Entscheidendes veränderst und eben nicht nur immer weiter hinwartest? Das würde ich Dir sehr wünschen 🍀✊!
gLG, Christiane 

bearbeitet am 9. Dezember 2023 von C.T.H.

[Richard-Paul]

vor 45 Minuten schrieb C.T.H.:

... Ist ein IL-23 Hemmer .... 

Liebe Rike, 

ich finde es gut und richtig, was @C.T.H. schreibt. 

Dennoch: bitte mehr über Interleukine informieren! - Schließlich sind Interleukine dafür da, dass unsere Immunzellen unseres Körpers miteinander kommunizieren können, was wichtig ist für die Aufrechterhaltung unserer Gesundheit.  - Die Zusammenhänge sind für uns Laien sehr (zu) kompliziert; daher folge den Rat von Christiane. 

Ich wünsche dir alles Gute und finde den richtigen Weg mit Holger

LG Richard-Paul

[Waldfee]

Also bei mir hatte es schon etwas gedauert, ehe Skyrizi für die Haut wirksam wurde, auch ist die PSO nicht ganz weg, so daß ich einige Stellen noch mit Salbe behandeln muß. Die PSA (?) an meinem linken Ringfinger ist auch nicht beeindruckt. Das Taltz war für mich bisher das beste Biologica, mußte nur wegen Nebenwirkungen damit aufhören. Vielleicht für Rike auch eine Option?

[Supermom]

😃lauter gute Ratschläge. .. herzlichen Dank

Ich gehöre zu den glücklichen Patienten, die im Januar einen Termin haben...bis dahin warte ich ab. An die Rheumatologin ist kein rankommen eher... Allerdings überlege ich schon, ob ich das ausschleichen des Prednisolons in Eigenverantwortung übernehme.

Die Liste für diesen Termin wird jedenfalls immer länger 😉 

 

Ein wenig vermute ich das meine Schmerzen in der Hand eher unglücklich verlaufenes Umbauweh sind und gar nicht unbedingt noch Entzündungen... Aber was weiß denn ich. Die Entzündungen offensichtlich, war schon nicht im Blut nachweisbar...

 

Lieber Richard -Paul wofür brauche ich die Informationen? Sie machen mich nicht glücklicher... Ich habe reichlich Infos zu allen Medikamenten und sie sind in keinster Weise beruhigend und ich versuche es dennoch... Denn nichts nehmen ist genauso mistig.

 

Und nun muss ich mich mal wieder um all die anderen Turbulenzen des Lebens kümmern, meine PSA ist da nur ein winziger Bruchteil 🥴... 

 

[C.T.H.]

vor 5 Minuten schrieb Waldfee:

Vielleicht für Rike auch eine Option?

Da sie Cosentyx nicht vertragen hat - und Taltz als Vorgänger zu dem von mir vorgeschlagenen, jüngeren Bimzelx wie auch Cosentyx auf dem Interleukin 17 basiert, ist das vermutlich dann eben keine gute Option.

Was Skyrizi anbelangt, auch bei mir dauerte der Wirkeintritt länger. Das ist aber, wie wir hier alle wissen, noch längst kein Muss. Umso mehr nicht, als es hier genügend Beitrage gibt, in denen von einer superschnellen Wirkung berichtet wird. Im Endeffekt muss man es einfach - ein jeder für sich selbst - ausprobieren.

[C.T.H.]

vor 5 Minuten schrieb Supermom:

Ich gehöre zu den glücklichen Patienten, die im Januar einen Termin haben...bis dahin warte ich ab.

Na, das klingt doch schon viel besser … hoffentlich ist der Termin dann auch recht bald nach dem Jahreswechsel 🙏?

[Waldfee]

Hallo C.T.H,

Du hast recht, Rike ist hier im Forum lange genug dabei, um selber entscheiden zu können, was sie möchte. Es gibt hier im Forum ansonsten genügend „ Lehrkräfte“, die ihr Wissen zum Besten geben. 😃  LG Waldfee

[Burg]

vor 3 Stunden schrieb Supermom:

Ich habe reichlich Infos zu allen Medikamenten und sie sind in keinster Weise beruhigend und ich versuche es dennoch... Denn nichts nehmen ist genauso mistig.

Hallo @Supermom,

wenn das Krankheitsgeschehen* nur groß genug ist, probieren wir gerne aus, was uns auch nur helfen könnte... und lerrnen dadurch Neues dazu.

Wenn man es sich nicht mehr leisten kann*, auf eine Wunschtherapie zu warten, nehmen wir das Medikament, was uns jetzt Heilung verspricht. In solch einer Situation war ich auch schon einmal.

Dein: "nichts nehmen" liest sich für mich wie "nichts unternehmen" und das wäre für mich in ähnlichem Fall deprimierend.

Bei milderem Krankheitsgeschehen, kann man sich das Auswählen, der passenden Maßnahme noch aussuchen, andernfalls nicht - das musste auch mein Arzt (mit leichter Pso) erst lernen, dass die Optionen in einem Pso-Ernstfall (bei mir) viel geringer sind und das Krankenhaus mehr Möglichkeiten zur Therapie hatte.

LG und gute Besserung! Burg

[Supermom]

@Jörg 1904...es tut mir etwas leid, das wir hier so abschweifen in deinem Thread...wenn es dich stört schreib es bitte😅

 

Liebe Burg, auch dir herzlichen Dank...ich habe immer Mal nur kurze Verzweiflungsmomente, im großen und ganzen komme ich klar. Das mit dem gar nichts mehr tun ...geht mir tatsächlich nun durch den Kopf.

Wenn ich faste, dann bringe ich meinen ganzen Körper, insbesonders die Verdauung wieder ins Lot. Nur sind in den letzten Jahren die Medikamente unverändert weiter gelaufen.

Als ich 18 Jahre alt war ( ich hab die PSA seit ich 13 war) habe ich kurzerhand alles abgesetzt und es ging 12 Jahre gut... Die Haut war nicht so hübsch, aber immer wenn ich schwanger war und stillte, war auch das aushaltbar... Habe ich viermal gestestet☺️😉

 

Jetzt überlege ich ernsthaft, ob ich nicht einfach Mal alles wieder auf Null fahren sollte um dann nach drei Monaten oder so neu zu starten...

Aber meine Hausärztin getraut sich da nicht mit heran und die Rheumatologin erklärt mich dann sich für verrückt ...

 

 

[Jörg 1904]

Guten Morgen, nein, dass ist völlig in Ordnung. Aber lieb, das du fragst 😀

[Burg]

vor 5 Stunden schrieb Supermom:

Als ich 18 Jahre alt war ( ich hab die PSA seit ich 13 war) habe ich kurzerhand alles abgesetzt und es ging 12 Jahre gut... Die Haut war nicht so hübsch, aber immer wenn ich schwanger war und stillte, war auch das aushaltbar... Habe ich viermal gestestet☺️😉

Jetzt überlege ich ernsthaft, ob ich nicht einfach Mal alles wieder auf Null fahren sollte um dann nach drei Monaten oder so neu zu starten...

Hallo @Supermom,

mein abruptes Absetzen von Corticosteroiden war mit 30J keine gute Idee von mir, aber ich und der Arzt hatten noch mehr Fehler gemacht, als ich als Notfall für 2-3 Monate im Krankenhaus aufgenommen werden musste.

Nach der Bade-PUVA-Therapie dort war ich schwanger und wollte deshalb nie mehr in einen solch erbärmlichen Pso-Zustand kommen.

Lokales Cortison war dann während der Schwangerschaft das Mittel, der Wahl, das ich auf 0,04mg/Tag reduzieren konnte. Es sollte ja nur einen erneuten Krankenhausaufenthalt verhindern. 8J konnte ich das cremen, bis ich es 3 Wochen vor der nächsten stationären Pso-Therapie mit Dithranol/UVB abgesetzt hatte (und danach wieder schwanger wurde - immer nach UV-Therapien!). Ab da hatte ich kein Cortison mehr wegen der Pso genommen.

Und da diese Therapie bei mir phantastisch angeschlagen hatte und sie bei mir sogar später neue Pso-Schübe stoppen konnte, wurde ich experimentierfreudiger - zur Not gab es ab da ja eine Rettungstherapie, falls meine Pso mal wieder überschießen sollte. Das gab mir Sicherheit!

vor 5 Stunden schrieb Supermom:

Wenn ich faste, dann bringe ich meinen ganzen Körper, insbesonders die Verdauung wieder ins Lot. Nur sind in den letzten Jahren die Medikamente unverändert weiter gelaufen.

Das habe ich mittlerweile auch festgestellt. Heute ein paar Pfunde weniger und meine Pso wird besser.

Nur mit 30J war das keine Option für mich, da ich zu der Zeit 48kg hatte und mit diesem niedrigen Körpergewicht auch gar keinen so heftigen Schub hätte haben dürfen.

Jeden 2. Tag einen halben Bückling oder Markrele essen, hatte eine geringe Wirksamkeit bei meiner Pso. - Und wenn ich mich damit nur besser fühlte!

Dir alles Gute!

LG Burg

bearbeitet am 10. Dezember 2023 von Burg

[Jörg 1904]

Guten Morgen,

Es folgt ein erneuter Zwischenbericht:

Nachdem am 5. Tag nach Absetzen der Cortison Tabletten meine Haut wieder deutlich schlechter wurde habe ich vorgestern das Cortison wieder genommen. Ich habe allerdings doch wieder mit 50 mg angefangen, wie bereits am 27. November.

Das habe ich gemacht, damit Taltz etwas länger Zeit zum wirken hat.

Außerdem möchte ich zu Weihnachten gerne Schuppenfrei sein 😉

Und der dritte Grund ist, dass ich mal wieder ins Stadion möchte. Das habe ich mich lange wegen der geschwollenen Beine und dem nicht lange stehen können nicht getraut.

Melde mich dann in 2-3 Wochen wieder...

Der Jörg