Vorstellung

[Jörg 1904]

Hallo Zusammen,

Ich schreibe das bestimmt nicht an der richtigen Stelle 🙈

Ich bin der Jörg, 55 Jahre alt und wohne am Rande des Ruhrgebietes.

Ich habe schon seit meiner Kindheit Schuppenflechte, meist nur an den Schiebbeinen, Ellbogen, Kniekehlen etc.

Zwischendurch aber auch schon mal Gesicht oder Hände. Als Mitleser war ich auch schon einmal kurz hier im Forum.

Seit 2 Jahren hat sich meine Psoriasis sukzessive verschlechtert. Ich hatte großflächige Stellen an den Oberschenkeln und über dem Steißbein.

Mein behandelnder Hautarzt meinte, dass Bad mit anschließender Lichtdusche nicht mehr reichen und hat dann im Mai diesen Jahres erstmal von der Spritze gesprochen.

Im folgenden Urlaub ab Mitte Mai hat sich die Psoriasis mit einer unglaublichen Geschwindigkeit verschlechtert. So einen Schub hatte ich noch nie und damit auch nicht gerechnet. Nach kurzer Zeit waren 85 % des Körpers betroffen. Ich war zweimal für eine gute Woche in der Hautklinik.

Ich bekomme jetzt den Wirkstoff interleukin 23. Die erste Spritze gab es vor 15 Wochen.

Heute sitze ich AU zu Hause, weil mich die Psyche gepackt hat.

Meine Haut hat sich fast gar nicht gebessert. Ich schuppe wie blöd, es juckt und ich habe Schmerzen in den Unterschenkeln. Außerdem sind die Fußsohlen so stark betroffen, dass ich kaum laufen kann.

Ich nehme zweimal die Woche ein Ölbad, Creme mich zweimal täglich ein, allerdings nicht mehr so häufig mit Cortison, weil die Haut so dünn ist und ich ständig blute, wenn ich mal kratze.

Ich habe gestern ein neues Waschmittel bekommen, in der Hoffnung, dass es vielleicht daran liegen kann.

Ich verzweifele gerade sehr.

Ich bitte um Entschuldigung, wenn ich ohne Fachbegriffe geschrieben habe.

Ich würde mich freuen hier vielleicht noch Tipps zu bekommen.

Außerdem ist geteiltes Leid ja halbes Leid und hier versteht man meine Schmerzen/ Sorgen auch anders 

Ich habe liebe Menschen um mich herum, meine Frau cremt mich immer wieder liebevoll ein und geht mit mir in die Wanne trotz der 1000 Schuppen.

Dennoch können die einen bzgl der Schmerzen und des Juckens nicht ganz verstehen.

Viele Grüße Jörg 

[Bibi]

hallo Jörg 1904 -

ich finde es gut - dass du ohne Fachbegriffe geschrieben hast - sonst müsste ich zumindest

neim Internet nachschauen - weil - ich bin kein Arzt und ich finde es schön wenn man schreibt wie einem der Schnabel gewachsen ist -

schön - dass du dieses informative Forum gefunden hast - hier bekommst du immer Hilfe und sei nicht ungeduldig wenn es mal etwas länger dauert mit einer Antwort -

du hast vollkommen richtig geschrieben bezüglich Vorstellung - und ich bin ganz sicher dass du noch etliche Antworten bekommst als die von mir -

ich wollte dir nur gleich Mut machen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Jörg 1904]

Vielen Dank Bibi, das macht Mut.

Viele Grüße Jörg 

[C.T.H.]

vor 32 Minuten schrieb Jörg 1904:

Ich bekomme jetzt den Wirkstoff interleukin 23. Die erste Spritze gab es vor 15 Wochen.

Hallo @Jörg 1904,

willkommen hier! Hierzu müsstest Du schon ein wenig mehr ins Detail gehen, da es einige IL-23 Hemmer auf dem Markt gibt, die alle auch unterschiedlich lange brauchen, bis sich die Wirkung voll entfaltet. Kann theoretisch auch mal sein, dass es nicht anschlägt. Oder andere Medikamente oder ggf. parallele Schutzimpfungen die Wirkung dann erstmal ausbremsen…

Welches Biological spritzt Du ganz genau… Tremfya? Illumetri? 
Rein rechnerisch müsstest Du dann jetzt zwischen der 3. und 4. Spritze sein? Über die Suchfunktion oben rechts (Lupe) kannst Du Dir die jeweiligen Userberichte zu Deinem Biological anlisten lassen und nach Datum sortieren. Und nachlesen, ab wann das Biological anfing bei anderen zu wirken…

Kopf hoch… wird schon noch werden 🌸🙏! Lieben Gruß !

[Jörg 1904]

Das ist natürlich ein super Hinweis. 

Jetzt ist mein Arztbrief gerade beim Hausarzt. Ich weiß es tatsächlich nicht auswendig 🙈

Ich hole den Brief morgen ab und schaue nach.

[Jörg 1904]

Guten Abend, 

Ich habe den Arztbrief heute geholt. Ich bekomme Tildrakizumab.

Pro Spritze 200mg. Die erste habe ich am 07.08. bekommen und die zweite am 01.09.

Am 27.11. gibt es nun die dritte Spritze.

Mann macht sich ja Gedanken, warum es nicht wirklich besser geht.

Die erste Spritze wurde total langsam injektiert, das müsste so sein.

Die zweite war so schnell durch, aber ich habe irgendwie nicht gefragt ob das nun so richtig sei. Der Wirkstoff ist doch trotzdem drin, oder !?

Beim Stöbern über die Suchfunktion habe ich nicht wirklich gefunden, wann bei den Betroffenen die Besserung eingetreten ist. Einer schrieb, dass zum Zeitpunkt des Beitrags 6 Monate vergangen waren und er fast symptomfrei wäre. Wie lange schon ging nicht hervor.

Vielleicht können diejenigen, die bereits Erfahrungen mit Tildrakizumab haben einmal darüber berichten.

Vielen Dank im Voraus

der Jörg

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Jörg 1904:

Ich habe den Arztbrief heute geholt. Ich bekomme Tildrakizumab.

Hallo Jörg,

der Handelsname Deines Biologikums ist Illumetri. Statistisch gesehen ist Illumetri unter den IL23-Hemmern leider wohl das mit am langsamsten wirkende Medikament. (Es gibt aber natürlich auch hier die berühmten Ausnahmen…).

Guck dazu einfach mal mit in diesen Thread rein, da dürften einige Deiner Fragen beantwortet sein…  lieben Gruß 🖖!

 

[C.T.H.]

P.S.: wenn Du auf den Pfeil rechts klickst, landest Du gleich direkt auf der Seite 3 im Thread… da kommt dann auch der Part zu den redaktionellen Links über das Medikament. 

[Richard-Paul]

vor 3 Stunden schrieb C.T.H.:

... Statistisch gesehen ist Illumetri unter den IL23-Hemmern ... 

Meine untere Aussage betrifft viele Beiträge hier im Forum, wenn es darum geht "bei einem wirkt es, beim anderen nicht".  Der von mir zitierte Satz von @C.T.H. ist nur ein Beispiel.

Ich bin, wenn es um Medikamente geht (wie hier Illumetrie), nur ein "Mitleser" der Berichte da ich (fast) keine Medikamente nehme. Dennoch mein Rat: befasst euch mit - den vielen - Interleukinen. D.h. es werden körpereigene Abwehrzellen gehemmt (unterbunden/verhindert) notwendige Botenstoffe zur Regulation des eigenen Immunsystems  "zu transportieren". 

Ergänzung: bestimmte Ionen (positiv oder negativ geladene Atome/Moleküle) vertragen sich nicht; z.B. Eisen und Zink Nahrungsergänzungsmittel nicht zusammen einnehmen, da sie sich eliminieren. 

bearbeitet am 9. November 2023 von Richard-Paul

[Jörg 1904]

Vielen Dank für eure Hinweise.

Bei mir stellt sich gerade die Frage, ob es bei mir dann noch länger dauert oder ob ich ein Placebo erhalte.

Sind jetzt 13,5 Wochen und heute morgen habe ich erneut eine Straße vom Bett bis zum Wohnzimmer geschuppt.

Mittlerweile sind meine Frau, die es 'hautnah' miterlebt und meine Eltern, die halt regelmäßig nachfragen auch schon psychisch angeschlagen.

Ich gehe nicht mehr raus, kann es auch nicht, weil ich wegen der Schmerzen nicht lange stehen und auch nicht lange sitzen kann. Echt zum verzweifeln.

Aber nachdem ich heute Nacht dem Link gefolgt bin und gelesen habe, habe ich mich entschieden gleich im KH anzurufen.

Ich werde berichten.

Gruß der Jörg 

[Jörg 1904]

Ich habe heute mit dem Krankenhaus telefoniert. Der Doc ist sich sicher, dass das Medikament sehr zeitnah anschlagen müsste. Ich soll bis dahin trotz dünner Haut morgens Momogalen Creme nehmen und abends den Enstillar Schaum. Wenn es bis zum Spritzen Termin am 27.11. nicht besser ist, wird evtl ein anderer Wirkstoff probiert...

Viele Grüße

Der Jörg 

[C.T.H.]

vor 10 Stunden schrieb Jörg 1904:

Der Doc ist sich sicher, dass das Medikament sehr zeitnah anschlagen müsste.

Das klingt ja alles nicht wirklich prickelnd. Bist Du denn in einer Studie oder warum klammert Dein Doc trotz offensichtlicher Null-Wirkung bei Dir sonst so an Illumetri? 

Die Momegalen brachte bei mir auch null, die habe ich damals bereits nach wenigen Tagen durch eine stärkere Cortison-Creme ersetzt. Hilft Dir denn wenigstens der Schaum ein Stückweit weiter?

[Jörg 1904]

Ja, ich bin in einer Studie.

Der Schaum bringt meine Haut gefühlt noch mehr zum Schuppen, aber ich versuche das jetzt nochmal durchzuziehen...

 

[C.T.H.]

 

vor 13 Stunden schrieb Jörg 1904:

Der Schaum bringt meine Haut gefühlt noch mehr zum Schuppen, aber ich versuche das jetzt nochmal durchzuziehen...

Die Frage ist, ob Dich eine Verschlimmbesserung da nun wirklich irgendwohin weiter bringt? Ich würde ja eher mal versuchen Schaum + Creme gegen ein wirksames Mittelchen auszutauschen… zur Not über Deinen Hausarzt.

Siehe dazu auch:

Wie wirksam sind Kortisonpräparate?

Ein Auszug:

In Studien haben sich starke Kortisonpräparate als wirksam erwiesen. Einige Wochen nach Beginn der Behandlung zeigte sich:

• Ohne Kortisonpräparat hatten etwa 9 von 100 Personen keine oder kaum sichtbare Psoriasis-Plaques.
• Mit Kortisonpräparat hatten ungefähr 41 von 100 Personen keine oder kaum sichtbare Psoriasis-Plaques.

Das bedeutet, dass das Kortisonpräparat die Psoriasis bei 32 von 100 Menschen deutlich linderte.

Wenn die Behandlung mit einem starken Kortisonpräparat nicht ausreicht, kann das sehr starke Kortikoid Clobetasol ausprobiert werden. Es half in Studien noch besser als starke Kortisonpräparate der Klasse III.

—> Bsp. für Cremes/Salben der sehr starken Klasse sind:

Dermoxin + KARISON. (Letztere war und ist noch das einzige Mittelchen, das mir gut für die Füße hilft. Die habe ich auch im 50gr Gebinde immer auf Vorrat zu Hause. Gibts als Creme oder Salbe, wie auch die Dermoxin.)

Den ganzen Artikel zum Nachlesen gibts hier:

https://www.gesundheitsinformation.de/hautpflege-und-medikamente-zum-auftragen.html

bearbeitet am 11. November 2023 von C.T.H.

[Jörg 1904]

Guten Morgen Zusammen,

Zunächst einmal vielen Dank für die neuen Tipps, Christiane.

Ich kann heute morgen tatsächlich sagen, dass es mir seit Samstag besser geht. Am Freitag Nachmittag kam ich nicht von der Couch rauf und jetzt geht es irgendwie aufwärts. Hoffentlich bleibt es so.

Ich bade jeden Morgen im Ölbad, creme mich anschließend ein und spraye abends mit Enstillar.

Die Schuppenbildung ist stark zurück gegangen, das tut der Psyche sehr gut.

Ich melde mich die Tage wieder...

Viele Grüße

Der Jörg 

[C.T.H.]

vor 10 Stunden schrieb Jörg 1904:

…und jetzt geht es irgendwie aufwärts. Hoffentlich bleibt es so.

Hi Jörg,

Ich drücke ich Dir die Daumen, dass Illumetri bis zum 27.11. nun Besserung bewirkt ✊! Überlegen würde ich mir an Deiner Stelle, hierbei noch zusätzlich auf eine stärkere Salbe o. Creme zu wechseln. VG 🖐️

[Jörg 1904]

Dankeschön...du meinst das Clobetasol ?

[C.T.H.]

@Jörg 1904,

… ganz genau. Unter der Rubrik „Handelsnamen“ in dem u.a. Link findest Du die Präparate dazu. Sind z.T. aber auch Shampoos und nicht nur alles Cremes.

https://de.wikipedia.org/wiki/Clobetasolpropionat

[Jörg 1904]

Hallo Zusammen,

Nach 3 guten Tagen ohne Schuppen (komplett) wurde es wieder heftig.

Ich bin gerade noch in der Klinik.

Meine Studie wird abgebrochen und ich werde auf Taltz umgestellt.

Zudem gibt es Cortison Tabletten.

Der Doc hat sogar überlegt mich stationär aufzunehmen...

Gleich zur Apotheke und spätestens übermorgen starten mit den Spritzen.

Ich berichte.

Viele Grüße

Der Jörg 

[C.T.H.]

vor 25 Minuten schrieb Jörg 1904:

Meine Studie wird abgebrochen und ich werde auf Taltz umgestellt.

Hi Jörg,

stimmt, heute ist ja der 27.11. … schön, dass Du Dich meldest! 
Gratuliere dazu, dass Dein Arzt ein Einsehen hat, Du Dich nicht mehr herumquälen musst und er mit der Studie nun kurzen Prozess gemacht hat 👍! Besser spät als nie 👏!

Wenn Du es gut verträgst, könnte Taltz, nach allem was ich hier so lese, tatsächlich das Mittel der Wahl für Dich sein und Dir sogar bis zur Erscheinungsfreiheit verhelfen. Ich drücke ganz fest die Daumen, auch für einen raschen Wirkeintritt 🍀! 

Wie lange sollst Du denn die Cortison-Tabletten mit dazu nehmen?

bearbeitet am 27. November 2023 von C.T.H.

[Jörg 1904]

Ich fange für 2 Tage mit 50 mg an, dann alle 2 Tage 10 mg weniger

 

[Jörg 1904]

Und natürlich Danke für deine lieben Worte 😊

[Jörg 1904]

Guten Morgen,

Ich mag mal wieder berichten. Durch die Cortison Tabletten geht es mir natürlich wieder besser. Schuppenfrei und die Haut ist fast gleichmäßig zart rosa. Ab heute gibt es keine Tabletten mehr. Mal schauen ob Taltz schon leicht wirkt und ob die Haut so bleibt.

 

Ich war jetzt bei einem Psychiater wegen des schlechten Schlafs. Habe nun mit Mirtapazin ein leichtes Medikament gegen Depressionen bekommen, was auch müde machen soll und im besten Fall den Juckreiz unterdrücken soll.

Nach drei Einnahmen bin ich aber noch nicht überzeugt. Vielleicht setze ich es wieder ab.

Ich melde mich die Tage wieder.

Der Jörg 

[Supermom]

Du bist schon fertig mit dem Kortison?🤨

Ich startete im September mit 50mg...und bin nun bei 5mg und dies noch bis mindestens Februar.

[Jörg 1904]

Ups... Nein... 2 Tage 50, 2 Tage 40, 2 Tage 30... Und jetzt nix mehr.

Wenn es wieder schlimmer wird soll ich bei 30 mg für 2 Tage wieder beginnen...