Psoriasis Pustulosa und Sotyktu

[Yvi_Do115]

Ich möchte gerne meine Erfahrung mit dem neuen Medikament Sotyktu in Verbindung mit meiner pustulösen Pso teilen.

Vorab: ich habe seit ca. 12 Jahren diese fiese Krankheit an dann Handinnenflächen und Fußsohlen. Gefühlt habe ich schon alles an Cremes, Tabletten, Spritzen, PUVA, Krankenhäusern durch. 

Deshalb war die Freude und Neugier auf die neuen Sotyktu Tabletten sehr groß. Meine Ärztin in der Hautklinik sagte mir, wenn diese positiv anschlagen würden dann könnte ich diese ein Leben lang einnehmen, da sie für eine Langzeittherapie zugelassen sind. 

Am 21.07.23 habe ich die Toctinotabletten abgesetzt und mit der Einnahme von Sotyktu gestartet. Die Tage vergingen und mir ging es immer immer schlechter. Es kamen unzählige richtig dicke schmerzhafte Eiterpusteln vorallem unter den Füßen und auch an den Händen. Ich hatte soo sooo starke schmerzen sodass ich nicht mehr im der Lage war zu laufen und nur noch im Bett lag. So starke Schübe hatte ich noch nie! Selbst 3-4 Tabletten IBU 400 brachten zu dem Zeitpunkt kaum Linderung. Ich schleppte mich verzweifelt zur Hautklinik. Die Ärztin verschrieb mir zusätzlich Kortisontabletten welche ich als Stoẞtherapie nehmen sollte. Mir ging es zum Glück dadurch wieder etwas besser aber als ich wieder bei so 20 - 15 mg angekommen war kamen auch schon die dicken Eiterpusteln und somit die unerträglichen schmerzen wieder. Somit begann ich wieder die hohe Dosis Kortison einzunehmen und bin aus Verzweiflung und in Absprache mit der Klinik auch dann fast 1,5 Monate bei täglich 40 mg und 1 Sotyktutablette geblieben...oft musste ich Ibus zusätzlich nehmen. (Ich sehe jetzt übrigens aus wie ein aufgequolener Hefeklotz 🥴) 

Ich war zwischenzeitlich oft ambulant in der Hautklinik aber wir wollten die Sotyktutabletten dennoch noch nicht aufgeben da eine Wirkung ja erst nach ca 16 Wochen eintreten soll... 

Bei meinem letzten Besuch am 17.10.23 haben wir aber gemeinsam beschlossen die Tabletten abzusetzen, da meine Haut an den Händen und Füßen trotz der 40 mg Kortisontabletten einfach furchtbar aussah und schmerzte. 
Leider sind diese Tabletten für mich nicht geeignet. Bei mir haben diese eher das Gegenteil ausgelöst und die PPP ganz schön getriggert. Normalerweise sind sie auch nur für die Plaque Psoriasis zugelassen aber ein Versuch war's wert. 

Nun nehme ich seit dem 19.10. Immunosporin und was soll ich sagen, mir geht's blendend. 🤩Ich merkte schon am 2. Tag wie sie meine Haut entspannte. Und heute ist alles komplett verheilt und sieht gut aus!!
Den Urlaub von der schmerzhaften Zeit der letzten Monate hab ich mir jetzt richtig verdient und genieße ich gerade sehr. Ich hoffe sehr, dass dieser Zauber noch etwas länger bei mir bleibt!! ***
 

[Burg]

vor 3 Stunden schrieb Yvi_Do115:

Nun nehme ich seit dem 19.10. Immunosporin und was soll ich sagen, mir geht's blendend. 🤩Ich merkte schon am 2. Tag wie sie meine Haut entspannte. Und heute ist alles komplett verheilt und sieht gut aus!!

Hallo @Yvi_Do115,

das ist jetzt eine große Erleichterung für Dich und ich wünsche Dir, dass es noch lange so gut bleiben wird. Dann ist Immunosporin (Cyclosporin) Dein Medikament!

Bei mir sind es bei der Pso vulgaris niedrigdosiertes Dithranol/UVB, da sehe ich auch schon am 2.Tag die beginnende Abheilung und nach 3 Wochen bin ich fast erscheinungsfrei.

Dir weiter alles Gute!

LG Burg

 

bearbeitet am 25. Oktober 2023 von Burg

[C.T.H.]

Am 25.10.2023 um 12:37 schrieb Yvi_Do115:

Den Urlaub von der schmerzhaften Zeit der letzten Monate hab ich mir jetzt richtig verdient und genieße ich gerade sehr. Ich hoffe sehr, dass dieser Zauber noch etwas länger bei mir bleibt!! ***

Hi @Yvi_Do115,

erstmal ein herzliches Dankeschön für Deinen ausführlichen Bericht in Sachen der Sotyktu-Tabletten versus der PPP. Da weiß ich als ebenfalls Pustulosa-Geplagte ja nun, welches Medikament ich dann garantiert niemals off-Label ausprobieren werde!
 

Zum Glück geht es Dir nun zwischenzeitlich mit Immunosporin (Cyclosporin) wieder besser 👍!  
Und ganz klar wünsche ich Dir, dass der wunderbare Zauber der momentanen Symptomfreiheit noch lange anhält!
Da ich zuvor noch nie davon gehört hatte und es mich interessiert hat, war ich mal so frei das Medikament zu googeln - und bin dabei auf den u.a. Artikel gestoßen (siehe Link), den ich Dir unbedingt zum Lesen geben möchte. 
So gut es Dir momentan noch hilft, als Langzeittherapie ist es leider nicht geeignet 😰. Und eine ganze Reihe von anderen Dingen und z.T. auch sehr kritischen Faktoren ist dabei während der Einnahme noch mit zu beachten 🥴, leider 😓! Bin auch ziemlich erstaunt, dass Du dieses Medikament von Deinen Ärzten nun bekommen hast, da in dem ganzen langen Artikel der Einsatz gegen die Pustulosa mit keinem Wort thematisiert wird… unter der Überschrift „gegen Schuppenflechte“ geht’s leider auch wieder nur um die PSO Vulgaris… und eigentlich müsste man Dir dabei gesagt haben, wielange Du es überhaupt und längstens nehmen kannst?
 

https://www.navigator-medizin.de/medikamente/cyclosporin-a.html
 

Was ich Dir als empfehlenswerte Langzeittherapie zur Behandlung der PPP aber wirklich anraten kann, sind die Biologika Cosentyx, Tremfya oder Skyrizi.
Alle drei sind im Off-Label-Use gegen die Pustulosa einsetzbar. Mit gutem Erfolg und mit kaum NW. Und was noch viel wichtiger ist, es liegen dazu auch vielversprechende Phase III-Studienergebnisse vor, wie gut das einzelne Biologikum jeweils auch mit gegen die PPP wirkt. Vielleicht sind das ja mal drei Optionen, die Du mit Deinen Ärzten näher besprechen könntest? Was man allerdings bei der Therapie mit einem Biologikum gegen die Pustulosa braucht ist viel Geduld. Aber da bist Du ja schon sturmerprobt…

Herzliche Grüße 🖖🌸, Christiane 

bearbeitet am 26. Oktober 2023 von C.T.H.