Erfahrungen mit Neotigason gesucht

[cessyces]

Hat bitte jemand Erfahrung mit Neotigason Tabletten, habe diese verschrieben bekommen.

Trau mich aber nicht, wegen den hohen Nebenwirkungen , sie zu nehmen

Danke

bearbeitet am 14. Oktober 2023 von cessyces
schreibfehler

[C.T.H.]

Hallo @cessyces,

gib einfach mal in der Suchfunktion oben rechts (Lupe) den Begriff Neotigason an und sortiere Dir dann die Liste nach Datum. Da erhältst Du alle neueren Beiträge dazu, durch die Du Dich einzeln durchlesen kannst.

Ganz grundsätzlich sind das lediglich Retinoide, das heißt, die Tabletten funktionieren auf der Basis von Retinol = Vitamin A, was man ja auch schon aus der Kosmetik kennt. Das ist prinzipiell also nichts Schlimmes, wobei ein hoher Retionolgehalt im Körper nach einer Weile der Einnahme zu einigen NW führen kann, was aber individuell sehr verschieden und dazu auch längst kein Muss ist.

Ich selbst habe die Neos mit sehr gutem Erfolg auf Hände und Füße ca. ein Dreivierteljahr als alleinige Therapie genommen… und danach noch weitere 4 Monate in der Erhaltungsdosis, begleitend zu einem Biologikum… sie helfen wirklich und verbessern den Hautzustand innerhalb von ca. 10 Tagen! 

[cessyces]

hallo Christine

Danke für deine Antwort die Suchfunktion hab ich schon benützt,waren aber ältere Beiträge, dachte es gibt Neues

du hast dann also zusätzlich noch ein Biologikum genommen, darf ich fragen wie das heißt

Freut mich für dich das es viel besser ist

Bei mir löst sich die Haut an Händen und Fußsohlen und meine Nägel gehen ab. benutze grad nur Panthenolsalbe weil alles so brennt

[C.T.H.]

vor einer Stunde schrieb cessyces:

Bei mir löst sich die Haut an Händen und Fußsohlen und meine Nägel gehen ab. benutze grad nur Panthenolsalbe weil alles so brennt

Im Minimum brauchst Du eine hoch dosierte, wirksame Kortisoncreme (oder Salbe), begleitend zu den Tabletten. Wundert mich, dass Dir der Arzt da keine verschrieben hat? Empfehlen kann ich die Karison oder die Dermoxin. Ist beides derselbe Wirkstoff, wobei die Dermoxin als Salbe dann ähnlich fett ist wie Deine Panthenol, nur eben mit Wirkstoff. 

Kennst Du denn Deine Diagnose?
Die Neotigason-Tabletten sind bei der PPP nach wie vor das einzige, hochoffiziell zugelassene Basis-Medikament zum Therapiebeginn. Es kommt auf den Arzt an, ob er Dir im sog. Off-Label-Use später ein Biologikum anbietet, was zumeist erst dann erfolgen kann und wird, wenn Du die Basics durch hast. 

Mein Name ist übrigens Christiane 😆🖖!

[benni170]

Hallo und einen schönen Sonntag. 

Sehr interessante Aussagen, da bei mir auch Hände und Füsse (sehr stark die Nägel - sieht so ungepflegt aus, aber ich kann bisher nicht wirklich etwas dagegen tun). War 14 Tage in der Hautklinik. Dort sind meine Hände und Fusssohlen echt gut geworden, aber für wie lange? Habe im Nov. einen weiteren Termin und hoffe, dass ich endlich das Biologika bekomme, wovon ich nur Gutes gehört habe. Mir wurde gesagt, dass ich dafür mit Spritzen "vorgesehen" bin. Na, ich lass mich überraschen. 

Oh je liebe Christiane, da bekomme ich beim Lesen eine Gänsehaut. Meine Fussnägel sehen auch aus als ob sie nicht mehr lange "leben" werden. Ich stelle es mir extrem schmerzhaft vor? Ich wünsche Dir von ganzem Herzen gute Besserung. 

Frage mich manchmal, was ich nur verbrochen habe, dass ich so gestraft werde? Aber eigentlich nichts... Aber geht bestimmt nicht mir nur so. 

Ganz liebe Grüße Anita 

[C.T.H.]

Hallo @benni170 und @cessyces,

um hier gleich mal evtl. Missverständnissen vorzubeugen: Eure Nagelbeteiligung macht mich stutzig. Ich bin zwar kein Arzt, meine aber, dass Neotigason ausschließlich und nur gegen die PPP hilft und nicht noch zusätzlich gegen eine eventuelle Nagel-PSO. Das solltet ihr bitte besser direkt mit Eurem HA abklären. (Ich selbst habe zum Glück kein Problem mit sich ablösenden Nägeln.)

@benni170: Welches Biological meinst Du denn konkret, von dem Du nur Gutes gehört hast? 

Alles Gute für Euch beide, 🖖 Christiane 

bearbeitet am 15. Oktober 2023 von C.T.H.

[cessyces]

vor 18 Stunden schrieb C.T.H.:

Im Minimum brauchst Du eine hoch dosierte, wirksame Kortisoncreme (oder Salbe), begleitend zu den Tabletten. Wundert mich, dass Dir der Arzt da keine verschrieben hat? Empfehlen kann ich die Karison oder die Dermoxin. Ist beides derselbe Wirkstoff, wobei die Dermoxin als Salbe dann ähnlich fett ist wie Deine Panthenol, nur eben mit Wirkstoff. 

Kennst Du denn Deine Diagnose?
Die Neotigason-Tabletten sind bei der PPP nach wie vor das einzige, hochoffiziell zugelassene Basis-Medikament zum Therapiebeginn. Es kommt auf den Arzt an, ob er Dir im sog. Off-Label-Use später ein Biologikum anbietet, was zumeist erst dann erfolgen kann und wird, wenn Du die Basics durch hast. 

Mein Name ist übrigens Christiane 😆🖖!

Liebe Christiane

Ja, ja diese Cremen hab ich schon durch. Am Anfang war deser Schaum, dagings erst los, dann eine von der Apotheke angrührte, war kurz besser, dann wieder alles da, zuletzt die Soderm plus war alles noch schlimmer, hab am Ende nichts mehr gehört.

Also fast ein halbes Jahr diese Cortison Salben, seit 5 Tagen keine mehr ist zwar nicht besser, aber brennt nicht mehr so stark. Dumm ist das ich da nicht mehr hinmöchte, wollte eigentlich zur Uniklinik Ausburg, wie mein Hausarzt mir rät, da brauch ich aber eine Überweisung vom Hautarzt, bin jetzt in einer ganz blöden Lage

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb cessyces:

Also fast ein halbes Jahr diese Cortison Salben…

Welche denn bitte genau? Bei mir hat seinerzeit nämlich auch erst die 4. Kortisoncreme angeschlagen (Karison), die ich auch noch immer begleitend zur inneren Medizin hernehme. Da muss man einfach länger ausprobieren, welche einem am besten taugt. Und letztlich bekommt man die Probleme mit einer nur lokalen Therapie allein auch nicht in den Griff. Deswegen hat Dir Dein Arzt zusätzlich noch die Tabletten verschrieben. Warum probierst Du sie denn nicht mal 14 Tage aus, wieder absetzen kannst Du sie ja immer noch? 

Alternativ zu Augsburg gibt es in München übrigens 2 gute Hautkliniken mit eigener PSO-Sprechstunde, wo die Überweisung von deinem Hausarzt evtl. bereits genügt.

[cessyces]

Also das erste war Enstilan, welche man gar nicht anwenden darf bei Pustilose an den Händen, stand in der Beschreibung, das zweite weiß ich nicht wie es heißt verschiedene Substanzen mit Kortison, musste erst angerührt werden, ja und das dritte dieses Soderm plus mit noch mehr Kortison, 

Weisst dieser Arzt spricht nicht mit einem , schaut kurz und verschreibt, da kann man sagen was man will, warst du schon in München, habe gelesen das man dort bis zu 6 Std warten muss, wenn man dann überhaupt dran kommt.

Sind ja auch einfach 70 km für mich zu fahren

Hast du einen guten Hautarzt in FFB?

Bei uns in Landkreis Weilheim Schongau gibts nur die in Schongau wo ich war, alle anderen nehmen keine neuen Patienten mehr an,der Rest nur Privatpatenten,  alles abtelefoniert. hab jetzt einen in Garmisch gefunden, aber erst Termin Anfang November wegen Urlaub

Wie lange hast du schon diese Krankheit, wenn ich fragen darf ?

 

Schönen Abend noch und viele Grüße

[C.T.H.]

Hi @cessyces,

ich laboriere seit 2019 mit der PPP herum und bin inzwischen bei der 3. Hautpraxis angekommen, die sämtlich in München sind. In FFB gibt es keine Praxen, die Psoriasis mit im Schwerpunkt haben. Es scheint leider Usus geworden zu sein, dass Arzt/Ärztin sich hinter dem PC festklemmen und den Blick dabei auf den Bildschirm richten anstatt auf den Patienten. Das erlebe ich ganz genauso. Da muss man sich dann einfach Gehör verschaffen und darf dabei auch nicht aufgeben…

Und wie gesagt, das passende wie auch ganz richtige Medikament gegen die Pustulosa hat der Arzt Dir mit den Neos ja bereits verordnet… das einzige, was Dir m. E. fehlt, ist begleitend dazu eine sehr wirksame wie hochdosierte Kortisoncreme gegen die PPP. Da würde ich einfach mal in der Praxis anrufen und um ein Rezept für die Dermoxin oder die Karison bitten, entweder als Salbe oder als Creme, beides gibts im 50gr-Gebinde. Alle beide enthalten sie denselben Wirkstoff - und sie brennen auch nicht, sondern lindern gut. Ohne Kortison wird da leider gar nichts besser… und einfach nur Panthenol hilft Dir da auch nirgendwohin weiter!

Insofern verstehe ich nicht ganz, was Du Dir von einem Wechsel nach Garmisch und das erst per Ende November versprichst, es sei denn, dort hättest Du einen guten Psoriasis-Spezialisten gefunden? Und hast für Dich entschieden, die Pustulosa bis dahin dann mal ganz unbehandelt zu lassen? ??

Falls nicht, würde ich Dir zu den 2 Haut-Kliniken in München mit PSO-Sprechstunde raten… speziell von der Klinik am Biederstein habe ich z.B. nur Gutes gehört. Klar sitzt man dort länger und muss mehr Zeit  mitbringen als in einer Praxis, dafür hast Du es dort aber dann mit den Ärzten zu tun, die sich wirklich gut mit der Psoriasis auskennen. Und Dir z.B. auch sofort sagen können, ob Du zusätzlich zur PPP evtl. noch unter einer Nagel-PSO leidest. Und sie können Dir dann sicher das passende Medikament gegen beides verordnen - und evtl. auch eine gute Praxis in Deiner Nähe empfehlen, für die wichtige, laufende Kontrolle Deiner Blutwerte etc. pp.

Liebe Grüße, 🖖 Christiane 

bearbeitet am 16. Oktober 2023 von C.T.H.

[cessyces]

liebe Christiane

 

Danke für die langen netten Zeilen, was solange hast du das schon, seit wann nimmst du die Neos denn?

 

Hab keine Lust solange das zu haben, du musst wissen ich bin  70 Jahre alt und hatte sowas noch nie, brauchte bis jetzt keine Tabletten, (außer mal ein Schmerzmittel), nehm ich sowieso nicht gerne , deswegen das Zögern mit den Neos

weiss nicht ob der Arzt in Garmisch Spezialist ist,hat mir jemand empfohlen,  werd ich dann sehen aber nicht Ende November sondern am 7. Nov. , letzter Versuch, wenn der nix ist geh ich dann nach München

Nein ich will die Pustula nicht ganz unbehandelt lassen, hab ja noch die ganzen Cremes, wollte nur ne Pause machen, da keine Pustel da sind und sich die Haut schält und alles entzündet ist, deswegen Panthenol

 

Wegen den Crems zu welchen du mir rätst, werde ich mir die Woche von meinem Hausarzt verschreiben lassen, der ist echt super

 

Wüsch dir noch einen schönen Abend

[C.T.H.]

Am 17.10.2023 um 19:47 schrieb cessyces:

Hab keine Lust solange das zu haben, du musst wissen ich bin  70 Jahre alt und hatte sowas noch nie, brauchte bis jetzt keine Tabletten, (außer mal ein Schmerzmittel), nehm ich sowieso nicht gerne , deswegen das Zögern mit den Neos

Du bist ja lustig. Ich bin sicher, keine(r) von uns hier im Forum hat sich diese  nicht heilbare AutoImmunerkrankung  freiwillig  ausgesucht.

Letztlich kommt es auf Deinen Leidensdruck und auch mit auf die Schwere Deiner Erkrankung an, ob Du sie von innen mitbehandeln willst. Ist die Erkrankung aber erstmal ausgebrochen, warum und in welchem Alter auch immer, begleitet sie einen leider lebenslang!
Mit Cremes alleine wirst Du sie vermutlich nicht in den Griff bekommen und wirst Dich letztlich von Schub zu Schub dann immer nur weiter im Kreis drehen.

Mein Weg war das so von Anfang an nicht. Ich war seinerzeit froh darüber (und bin es noch), dass es mit den Tabletten schnelle medizinische Hilfe gab, die zusammen mit der Karison-Creme bei mir dann binnen 7-10 Tagen zu einer deutlichen Besserung der PPP und damit zu einer Steigerung der Lebensqualität führte.
Aber das muss jeder für sich selbst wissen.

Am 17.10.2023 um 19:47 schrieb cessyces:

weiss nicht ob der Arzt in Garmisch Spezialist ist,hat mir jemand empfohlen,  werd ich dann sehen aber nicht Ende November sondern am 7. Nov. , letzter Versuch, wenn der nix ist geh ich dann nach München

Ob er sich mit auf PSO spezialisiert hat, kannst Du ja ganz leicht bereits im Vorfeld im Internet herausfinden. Ebenso auch, was Patienten über ihn und die Praxis sagen.

Schreib doch dann bitte mal, wie der Termin war und ob Du Dich dort gut aufgehoben fühlst. Und zeig ihm v.a. bitte auch Deine Nägel, da ich fast vermute, dass Du leider nicht allein und nur an der Pustulosa leidest!

Bis dahin alles Gute und auch keine weitere Verschlechterung!

bearbeitet am 19. Oktober 2023 von C.T.H.