Otezla und Rückenschmerzen

[Jostmuc]

Hallo in die Runde, 

ich habe vor kurzem von Skilarence auf Otezla umgestellt, da ich bei Ersterem ziemliche Nebenwirkungen hatte (heftiger Durchfall, Abgeschlagenheit, Müdigkeit etc.)

Otezla nehme ich jetzt seit rund 2 Wochen und ich scheine es erst mal besser zu vertragen, abgesehen von einer leichten Übelkeit ab und an geht es mir gut. Jetzt habe ich aber seit einigen Tagen unangenehme Rückenschmerzen und habe jetzt gelesen, dass das auch eine Nebenwirkung von Otzela sein kann. 

Hat jemand von Euch Erfahrungen damit? wenn ja: sind die irgendwann wieder weggegangen?

Vielen Dank für Eure Antworten!

Jost 

[Claudia]

Hallo @Jostmuc

das hatte ich, als ich Otezla genommen habe, nicht bemerkt.

Kennst Du das @kikimaus?

[Waldfee]

Hallo Jostmuc,

vor Jahren bekam ich Otezla, nach 1/2 Jahr war damit wieder Schluß, weil ich keine Wirkung verspürte. Rückenschmerzen  hatte ich durch das Medi keine. LG Waldfee

[Jostmuc]

Danke für Eure Rückmeldungen! 🙃

Um diesen Thread abzuschließen: Ich habe Otezla abgesetzt und die Rückenschmerzen sind zurück gegangen. Habe dann nach 3 Tagen noch mal einen Versuch mit der Einnahme gestartet und sofort waren sie wieder heftig da. 

Jetzt habe ich Otezla endgültig abgesetzt und versuche jetzt eine andere Medikation. Die Rückenschmerzen nehmen langsam wieder ab.

 

 

bearbeitet am 28. Oktober 2023 von Jostmuc

[loerchen21]

Hallo, ich bin neu hier und stelle mich kurz vor. Ich bin 72 Jahre alt und habe seit 2018 Psoriasis pustulosa , zuerst nur an den Handflächen, dann auch an den Fußsohlen. Zuerst bekam ich nur Salbe und Vitamin D, dann Cortisoncreme, mit folienverpackung über Nacht, seit gut einem halben Jahr Otezla und MomeGalen(nachts, mit Folie). Morgens schmiere ich Panthenol. Effekt: nach leichter Besserung wieder knallrote Haut, an den Fußsohlen „Eiterseen“, die Haut löst sich und das Laufen tut eklig weh. 
Mit Rückenschmerzen hatte ich schon öfter zu tun, auch vor Otezla. Ich habe aber den Eindruck, dass sie seitdem nur noch mit Schmerztropfen in Schach gehalten werden. Kann auch an Bewegungsmacken oder -Mangel liegen, durch die schmerzhaften Fußsohlen laufe ich wenig und sicher auch verkrampft.

Ich hab nächste Woche einen Hautarzttermin und bin gespannt, was dann empfohlen wird.

[C.T.H.]

Hi @loerchen21, erstmal willkommen hier!

Ich habe ebenfalls die pustulöse Form und weiß sehr genau, wie es Dir momentan geht.
Ich würde den Arzt bitten, Dir statt der MomeGalen entweder die Dermoxin oder die Karison-Creme im 50gr-Gebinde zu verschreiben (am besten gleich 2 Packungen davon).
Letztere ist mein persönlicher Favorit und darf mir auch nie ausgehen, erstere hingegen ist fettiger, damit kannst Du die Panthenol dann wohl weglassen. 
Bis sich der Zustand bessert, damit unbedingt 2x am Tag cremen und bitte ausschließlich Socken aus Baumwolle darüber! Deine Füße werden es Dir danken.
Ich meine, die Folie ist da für uns genauso kontraproduktiv wie es z.B. Seidenstrümpfe oder auch Fusscremes sind, die Urea oder Säure enthalten. Leider verschlimmern die Artikel bei der Pustolsa nur alles. Das musste ich in einem langen Prozess auch erst lernen…

Was Otezla angeht, da es die Rückenschmerzen verschlimmern kann und Dir ja ohnehin nicht zu helfen scheint, würde ich es absetzen und den Arzt bitten, über eine Biologika-Therapie nachzudenken.
Zwar ist keines der Biologika „offiziell“ gegen die PPP zugelassen, jedoch gibt es inzwischen Studien, die den sehr guten Erfolg auch gegen die pustulöse Form bescheinigen. Wenn Dein Arzt mitzieht, kann und darf er Dir darum ein Biologikum im sogenannten „Off-Label-Use“ verordnen.
Für Dich in Frage kämen dabei diese drei Biologika: Cosentyx, Tremfya oder Skyrizi. 
Bei Cosentyx gibt es vermutlich die wenigsten Schwierigkeiten mit der Kasse, da altbekannt und bewährt. (Bei Tremfya und Skyrizi könnte es sein, dass der Arzt den Einsatz noch separat schriftlich begründen muss.)  

Du kannst Dich zu allen 3 ja hier mal vor Deinem Termin einlesen, auch was die möglichen Nebenwirkungen angeht und kannst dann bei persönlichen Themen wie Rücken etc. oder Dir ggf. bekannten Unverträglichkeiten evtl. etwas davon auch ausschließen. 

Im redaktionellen Teil, unter der Rubrik „Ratgeber / Medikamente“ gelangst Du jeweils dorthin. Hier der Link z.B. zu Cosentyx:

So, der Text ist jetzt viel länger als geplant.

Ich hoffe Du kommst gut klar - und ich drücke die Daumen für eine baldige Besserung der Füße 🦶 🦶! Und bitte berichte uns nach Deinem Arzttermin weiter, ja? Lieben Gruß und viel Erfolg 🍀, Christiane

bearbeitet 16. Juni von C.T.H.

[loerchen21]

Danke für die ausführlichen Tipps! Werde nach dem 27. Juni berichten.Liebe Grüße, Hannelore 

[loerchen21]

Ich hätte da noch eine Frage: Wie soll ich denn die“Eiterseen“, die sich an den Fußsohlen bilden, behandeln? Der Schwebegang😉gelingt mir nicht, das Auftreten tut eklig weh, und die Blasen gehen auf und spucken übel riechenden Eiter aus. Bislang hab ich MomeGalen draufgeschmiert und mit Folie bedeckt, morgens Panthenol. Hat jemand eine bessere Idee? Ich hab das Gefühl, dass diese Methode eher contraproduktiv ist. 

[loerchen21]

Ich habe inzwischen rumgesucht, was gegen die Eiterseen helfen könnte, und bin auf Zinksalbe gestoßen - gabs im Supermarkt von Doc Morris. Auftrag über Nacht , mit Folie abgedeckt, mit Erfolg! Pusteln und Seen ausgetrocknet,  Haut löst sich langsam, ist aber noch dünn und rot. Nach einer Woche keine neun Pusteln mehr. 

Jetzt ist der Hautarztbesuch rum. War unergiebig. Die Ärztin warf einen Blick auf Hände und Füße, („ach ja, Zinksalbe trocknet die Haut aus“). Ich wollte kein Otezla und MomeGalen mehr. Sie fand en Zustand der Haut nicht zufriedenstellend und empfahl einen längeren Aufenthalt in einer Hautklinik: Vitalklinik in Alzenau. Mal schauen, ob und wann ich da einen Termin kriege. 
 

Jetzt bin ich erst mal gespannt, ob die Eiterseen wegbleiben. 
Der Rücken hat sich ein bisschen beruhigt, seit ich wieder besser laufen kann. Otezla ist seit gestern alle - mal sehen, ob sich das irgendwie auswirkt.

[loerchen21]

Die Eiterseen sind wieder da. Die Zinksalbe hilft, die Haut ein bisschen geschmeidig zu halten, die Eiterseen trocknen, aber die Haut darüber löst sich langsam. Ich bin jetzt vorsichtig mit Schmieren in Hautpulen. 
Owimder, ich hab schon einen Termin in der Hautklinik: nächsten Freitag. 

[C.T.H.]

vor 12 Stunden schrieb loerchen21:

Die Eiterseen sind wieder da. Die Zinksalbe hilft, die Haut ein bisschen geschmeidig zu halten, die Eiterseen trocknen, aber die Haut darüber löst sich langsam.

Das wundert mich nicht wirklich. Du packst Deine Füße ja auch nach wie vor in Folie ein, anstatt wie empfohlen in Baumwollsocken. Ebenfalls kann m. E. eine Zinksalbe die empfohlene hochdosierte Kortisoncreme nicht ersetzen. In Summe nennt man das wohl einfach beratungsresistent? Dennoch guten Erfolg in der Klinik 🍀!

[loerchen21]

Beratungsresistent - nun ja…die Folie hat der Hautarzt befohlen, Baumwollsocken trage ich sowieso, tagsüber ohne Folie . Und das cortison brennt nur und zeigt keine Wirkung. 
Ich mach jetzt mal nix mehr und warte, was den Ärzten in Alzenau einfällt.

[C.T.H.]

vor 6 Stunden schrieb loerchen21:

Und das cortison brennt nur und zeigt keine Wirkung. 

MomeGalen hilft bei uns PPP-Betroffenen leider so gut wie garnicht. Ich verstehe auch nicht, warum einem das fast immer zuerst verordnet wird. Genau deswegen hatte ich Dir ja längst eine wirksame Kortisoncreme empfohlen. (siehe oben) 

Und pauschal befehlen würde ich mir übrigens nichts lassen, bestenfalls testet man die Empfehlung des Arztes aus und befindet sie sodann für tauglich - oder eben auch nicht. Was gut gegen die PSO hilft, taugt noch lange nicht zur Behandlung der PPP. Und letztlich steckst nur Du in Deinem Körper - und nicht der Arzt!

[Lupinchen]

Die Vital Klinik ist bekannt hat aber einen anderen Behandlungsansatz als die gängigen Rehakliniken für Haut und Gelenke.Ist auch eine Akutklinik, also keine lange Beantragung nötig.  Bin auf Deinen Bericht gespannt.

Lg. Lupinchen

bearbeitet 4. Juli von Lupinchen

[loerchen21]

Nach zwei Wochen „Urlaub“ in der Vitalklinik hier mal ein ( Zwischen-) Bericht:

ich habe ganz schnell einen Platz gekriegt, nach ausführlicher Anamnese wurde eine Cortison- Stosstherapie verordnet, zweimal täglich eincremen , PUVA und Fußbäder mit Backpulver und anschließend vorsichtiges abpulen der Haut von den Fußsohlen. Nach einer Woche konnte ich wieder schmerzfrei laufen, die Handflächen und Fußsohlen blieben pustelfrei und die Rötung ging zurück. Zu den Cortisontabletten gabs noch etwas für den Magen und Kautabletten gegen Osteoporose. Außerdem tägliche Blutdruck- und Zuckerkontrolle. 
Der Aufenthalt in der Klinik war ausgesprochen angenehm, tägliche Visite ohne Zeitdruck, rundum freundliche Menschen, die auf individuelle Wünsche nach Möglichkeit eingingen und sehr leckeres Essen. 
Ich bin jetzt wieder zu Hause, meine Lebensgeister sind wieder erwacht, von Rückenschmerzen keine Spur- da scheint ja wohl Otezla eine Rolle gespielt zu haben.

Nun soll ich das Cortison ein paar Wochen lang ausschleichen und weiter fleißig cremen: Morgens Ichtyol 5% in Pasta zinki mollis zwei Wochen, abends MomeGalen eine Woche, dann ausschleichen. Und Creme-PUVA soll ich weiter machen. Als Basispflege Urea 5% Glycerol5%. 
Ich bin vorerst mal einfach nur glücklich, dass nichts mehr weh tut und die Haut wieder intakt ist. Ich werde weiter sehr zurückhaltend mit meinem Zuckerkonsum sein - die letzten Orgien Anfang des Jahres standen, denke ich, mit den heftigen Schüben in Verbindung. 

Mal schauen, wie es sich weiter entwickelt. Lasst uns den Sommer genießen, viele Grüße von Hannelore 

 

[C.T.H.]

Am 2.7.2024 um 11:17 schrieb loerchen21:

Ich mach jetzt mal nix mehr und warte, was den Ärzten in Alzenau einfällt.

Ich bin doch ziemlich erstaunt und auch entsetzt darüber, dass den Klinikärzten außer einer Stoßtherapie mit Kortison-Tabletten offenbar nichts weiter eingefallen ist 🙈 🙈, wenngleich ich Dir natürlich den dadurch erzielten, kurzzeitigen Behandlungserfolg von ganzem Herzen gönne! (Jedoch: mehr Old School und auch Gießkanne geht eigentlich fast nicht mehr.)

Verunsichern will ich Dich eigentlich nicht unnötig - und hatte daher nun auch erstmal länger überlegt, ob ich mich dazu nun nochmal äußern soll. Ich befürchte aber, dass die Pustulosa leider wohl umso stärker und schlimmer als vorher zurückkommen wird, sowie die Kortison-Tabletten dann wieder ausgeschlichen sind.

Um Dich für diesen möglichen Fall zu wappnen, kann ich Dir nur anempfehlen, dass Du Dir bereits heute einen Termin in der Psoriasis-Sprechstunde in z.B. einer Uniklinik in Deiner Nähe besorgst, wo sich die behandelnden Ärzte hoffentlich gut damit auskennen, wie man eine PPP unter der Zuhilfenahme von moderner Medizin (Biologika) auf Dauer dann so behandelt, dass Du beschwerdefrei wirst, den Sommer genießen kannst - und Du Dich dann nicht nur im (Kortison-)Kreis um Deine eigene Achse drehst.

(Welche Biologika dabei für Dich in Frage kommen könnten, hatte ich Dir ja oben bereits mitgeteilt.) (Des gleichen auch, welche Cremes bei PPP nicht wirklich ratsam sind, dazu zählen z.B. alle Cremes mit Urea oder auch anderen Säuren! Das wirst Du spätestens dann sehr deutlich merken, wenn die Wirkung vom derzeit alles andere nur überlagernden Kortison wieder weg ist. ) 

Jetzt kannst Du natürlich hergehen und das alles als auf Dich nicht zutreffend bewerten... oder aber Du baust für den Fall der Fälle vor, machst Dich bereits heute mal schlau - und besorgst Dir rein prophylaktisch einen Termin bei ausgewiesenen Spezialisten. Alles Gute 🐷!

[MaraMercy]

Ich nehme Otezla seit zwei Jahren. Ich habe immer mal Phasen mit Schmerzen im unteren Rücken. Diese hatte ich aber auch vorher schon. 

 

[loerchen21]

Hallo Mara Mercy,

so gehts mir auch, immer wieder Rücken, man hockt halt zu viel rum. Aber in der Otezla-Zeit hat es sich bei mir arg verschlimmert. Ich dachte, dass es doch eher mit der mangelnden Bewegung zu tun hatte - ich hab wegen der PPP an den Fußsohlen wirklich bei jedem Schritt überlegt, ob er wirklich nötig ist, und konnte kaum mal zum Kochen eine Viertelstunde am Stück stehen. Das ist jetzt alles weg, sicher hat das Cortison damit zu tun.

Wie vermutet, gibt es wieder kleine Eiterblasen am linken Fuß. Die Sack´sche Lösung hab ich erst seit gestern, sie wird nicht von allen Apotheken hergestellt. Ich hoffe, dass sie jetzt, so wie in der Klinik ihre Wirkung zeigt.

Welche Form von Pso hast du denn ?

[Burg]

vor 2 Stunden schrieb loerchen21:

Wie vermutet, gibt es wieder kleine Eiterblasen am linken Fuß. Die Sack´sche Lösung hab ich erst seit gestern, sie wird nicht von allen Apotheken hergestellt. Ich hoffe, dass sie jetzt, so wie in der Klinik ihre Wirkung zeigt.

Hallo @loerchen21,

worin ist der Steinkohlenteer in Deiner Lösung gelöst worden und wie oft wendest Du sie an, um Deine "Eiterblasen" zu reduzieren?

Früher wurde Benzol und/oder Aceton als Lösungsmittel dazu verwendet und ich hatte die Nutzung 1980 aus diesem Grund abgelehnt, deshalb interessiert mich, worin man heute den Steinkohlenteer löst.

Ich wurde damals 9-10 Wochen mit Bade-PUVA behandelt und die Steinkohlenteerlösung sollte danach angewendet werden.

Dir alles Gute! LG Burg

[Burg]

Am 26.7.2024 um 01:00 schrieb C.T.H.:

Verunsichern will ich Dich eigentlich nicht unnötig - und hatte daher nun auch erstmal länger überlegt, ob ich mich dazu nun nochmal äußern soll. Ich befürchte aber, dass die Pustulosa leider wohl umso stärker und schlimmer als vorher zurückkommen wird, sowie die Kortison-Tabletten dann wieder ausgeschlichen sind.

Hallo @C.T.H., genau das waren auch meine negativen Erfahrungen mit Pso (generalisiert, pustulös + erythematös, keine PPP!) vor 45J. Aus diesem Teufelskreis war ich dann durch die Bade-PUVA herausgekommen und als ich für eine Übergangszeit von 8J Cortison (Dexamethason?) in homöopathischen Dosen verwendete (wegen der Schwangerschaft und aus Angst erneut im Krankenhaus zu landen) und danach meine seltenen schweren Pso-Schübe (weniger pustulös) mit Dithranol + UVB sehr gut behandeln konnte, war gar kein Cortison mehr nötig. - Aber ich habe auch gute Erfahrung mit Cortison gemacht, wenn ich es nur 1-3 Tage zu Beginn eines Schubs, nur auf die hochentzündlichen Pso-Stellen gecremt hatte, dann blieb der Rebound-Effekt aus - meistens war es aber bei mir gar nicht mehr nötig gewesen. 

Heute hilft mir Hamamelis in einer Lotion oder eine Zink-Creme bei den nur noch sehr seltenen "Eiterseen".

Am 26.7.2024 um 01:00 schrieb C.T.H.:

kann ich Dir nur anempfehlen, dass Du Dir bereits heute einen Termin in der Psoriasis-Sprechstunde in z.B. einer Uniklinik in Deiner Nähe besorgst, wo sich die behandelnden Ärzte hoffentlich gut damit auskennen, wie man eine PPP unter der Zuhilfenahme von moderner Medizin (Biologika) auf Dauer dann so behandelt, dass Du beschwerdefrei wirst, den Sommer genießen kannst - und Du Dich dann nicht nur im (Kortison-)Kreis um Deine eigene Achse drehst.

Am 26.7.2024 um 01:00 schrieb C.T.H.:

welche Cremes bei PPP nicht wirklich ratsam sind, dazu zählen z.B. alle Cremes mit Urea oder auch anderen Säuren! Das wirst Du spätestens dann sehr deutlich merken, wenn die Wirkung vom derzeit alles andere nur überlagernden Kortison wieder weg ist. ) 

Jetzt kannst Du natürlich hergehen und das alles als auf Dich nicht zutreffend bewerten... oder aber Du baust für den Fall der Fälle vor, machst Dich bereits heute mal schlau - und besorgst Dir rein prophylaktisch einen Termin bei ausgewiesenen Spezialisten.

Urea oder Salicylsäure vertrage ich in den üblichen Dosierungen nicht; aber in sehr geringer Konzentration, z.B. 0,2% Salivaseline geht es.

Alternativ bade ich 2x pro Woche etwa 60 Min. in Natron (Natrium hydrogen carbonat, analog Backpulver), z.Z. 50g - es kann bis 300g erhöht werden, in 80L Wasser mit Salzzusatz (verschiedenen Badezusätzen von DM) und seit Weihnachten + 5ml Mandelöl. Dabei rubbele ich mit den Fingerkuppen die überzähligen Schuppen ab. Die danach schön glatte Haut wird mit der Hamamelis-Lotion eingecremt, um sie geschmeidig zu halten - reicht das nicht, kommt noch eine Fettcreme, z.Z. Basiscreme DAC (aus der Apotheke) dazu.

Vor 20J war ich das letzte Mal wegen eines Pso-Schubs in der Klinik. Zwei mittlere Schübe konnte ich danach mit Sonne und am Meer selbst günstig beeinflussen. LG Burg

[loerchen21]

Hallo Burg, in der Klinik wurde die Lösung einmal täglich mit Wattestäbchen aufgetragen und dann gecremt. Die ersten Minipusteln an der Hand waren nach zwei Tagen total weg, am Fuß ist die erste etwas größere schon eingetrocknet, die neuen, die ich erst gestern bepinseln konnte, haben noch nicht reagiert. 
vielen Dank für eure Erfahrungen, Burg und Christiane, ich werde auf jeden Fall den Hautarzt wechseln. Und ich bin froh über die wieder erwachten Lebensgeister. Vielleicht hält das ja auch ohne Biologica ein bisschen an. 
Ich werde weiterhin berichten, schöne Grüße von Hannelore 

[MaraMercy]

vor 7 Stunden schrieb loerchen21:

Hallo Mara Mercy,

so gehts mir auch, immer wieder Rücken, man hockt halt zu viel rum. Aber in der Otezla-Zeit hat es sich bei mir arg verschlimmert. Ich dachte, dass es doch eher mit der mangelnden Bewegung zu tun hatte - ich hab wegen der PPP an den Fußsohlen wirklich bei jedem Schritt überlegt, ob er wirklich nötig ist, und konnte kaum mal zum Kochen eine Viertelstunde am Stück stehen. Das ist jetzt alles weg, sicher hat das Cortison damit zu tun.

Wie vermutet, gibt es wieder kleine Eiterblasen am linken Fuß. Die Sack´sche Lösung hab ich erst seit gestern, sie wird nicht von allen Apotheken hergestellt. Ich hoffe, dass sie jetzt, so wie in der Klinik ihre Wirkung zeigt.

Welche Form von Pso hast du denn ?

Welche Form? Keine Ahnung. Bei mir sind die Hand und Fussnägel und Kopfhaut begroffen. Daneben Schuppenflechten an Ellenbogen und Knie.

Mein Vater hatte die Gelenke und meine Mutter hatte immer häßliche Nägel. Daher dachte ich das gehört einfach dazu.

 

[Burg]

Hallo @loerchen21,

danke für die Lösungsmittel Äther / Alkohol 1:1 !!! Das würde ich dann auch sehr vorsichtig und in äußerst geringer Dosierung und Anwendungsdauer und so selten wie möglich (wenige Male / Tage, wegen seiner möglichen Kanzerogenität) verwenden wollen! (Die Apotheker müssen diese Lösung in voller Schutzausrüstung herstellen.)

Da muss man dann auch wegen des Äthers bei der Anwendung aufpassen, dass weder ein Funke (auch der Lichtschalter im Raum kann einen Funken abgeben) noch Feuer oder Flamme in der Nähe (im Raum) sind... und nach der Anwendung die Flasche schnell wieder schließen und gut lüften.

Oder besser gleich eine Alternative dazu finden. LG Burg

[Burg]

Zitat

TI=Steinkohlenteerlösung zur Rezepturherstellung?

AU=Annina Bergner, PTAheute, 13.2.2019

Darf diese Lösung überhaupt noch zur Herstellung von Zubereitungen verwendet werden oder gibt es besser verträgliche Alternativen dazu?

Nutzen-Risiko-Beurteilung:

Steinkohlenteer gilt als mutagen (erbgutverändernd). Die enthaltenen polyzyklischen aromatischen Kohlenwasserstoffe und vor allem deren Abbauprodukte wirken zudem kanzerogen. Bei langjähriger Anwendung kann eine Entstehung von Krebs nicht ausgeschlossen werden.

Sorgfältige Abwägung des therapeutischen Nutzens:

Auf eine ärztliche Verordnung hin können Sie also Zubereitungen mit Steinkohlenteerlösung herstellen und abgeben. In der aktuellen Leitlinie zur Therapie der Psoriasis wird eine topische Initialbehandlung mit Steinkohlenteer und seinen Extrakten befürwortet, nicht aber eine Langzeit- beziehungsweise Erhaltungstherapie. Auf Grund der kanzerogen wirkenden Inhaltsstoffe von Steinkohlenteer soll eine Behandlung nur nach sorgfältiger Abwägung des therapeutischen Nutzens und unter Berücksichtigung risikoärmerer Alternativen erfolgen. Die Dauer der Behandlung ist in der Regel auf 4 Wochen zu begrenzen. 

https://www.ptaheute.de/praxiswissen/rezeptur/steinkohlenteerloesung-zur-rezepturherstellung

Es werden in diesem Artikel keine Alternativen genannt.

Meine persönlichen Alternativen sind Hamamelis (Zaubernuss) und Zinkoxid.

[loerchen21]

Danke für die Informationen! Ich bin 72, da ist die erbgutschädigende Wirkung wohl zu vernachlässigen. Und wenn ich das Zeug nur gelegentlich pinsele, schätze ich das Krebsrisiko auch nicht so hoch ein. Zinksalbe ist im Cremeprogramm der Klinik auch enthalten.