Lichttherapie: Warum eigentlich nicht?

[Claudia]

Hallo Ihr,

bald startet die Studie mit einem Lichttherapie-Set für zuhause. Als ich so darüber nachdachte, hab ich mich gefragt, warum ich eigentlich mit der Lichttherapie aufgehört habe. Es kam mehreres zusammen: Bei mir wirkten die letzten Bestrahlungs-Serien einfach nicht mehr, der Aufwand, die Zeit... Naja, und dann wurden auch neue Medikamente erfunden.

Wie ist das bei Euch?

[Richard-Paul]

Für mich ist die Lichttherapie die einzige Möglichkeit ohne Nebenwirkungen die PSO wieder loszuwerden.

Natürlich gibt es, wie ich immer wieder geschrieben habe,  vieles  zu beachten, vor allem Geduld, Geduld und das der Anfang so aussieht, als würde der Zustand sich verschlechtern.

Zu beachten ist auch, dass meine positiven Erfahrungen darauf beruhen, dass ich (fast) keine Medikamente nehme.

LG  aus MV (ich habe hier kein Internet)

Richard-Paul 

[Burg]

Am liebsten ist mir, wenn ich meinen ganzen Körper dem natürlichen Sonnenlicht aussetzen kann. Das ist in der warmen Jahreszeit auf dem Balkon, im Schwimmbad, im Garten und an einem See oder am Meer möglich. Im Winter etwa 4-5 Stunden beim Ski-LL oder auch kürzere Wanderungen - leider sind die im Alter nur noch begrenzt möglich.

Nur in die Sonne setzen oder legen, reicht mir nicht. Dazu brauche ich noch Bewegungen wie Laufen, Radeln, Gärtnern, Schwimmen, Schlittschuhlaufen, Skilaufen oä. - Erst in der Kombination Licht + frische Luft + Bewegung bekommt meine Pso eine Chance zum Abheilen; das dauert dann bei mir im Sommer am Meer etwa 5 Wochen. (In einem Künstlerdorf in Nordholland kommt für eine so lange Zeit mir auch keine Langeweile auf.)

Wenn mal das Wetter für einen Aufenthalt im Freien nicht mitspielt und meine Pso überhand nimmt, ist für mich (in der kühlen Jahreszeit) die beste und schnellste Therapie, 3 Wochen stationär mit Dithranol + UVBsel. - Auch wenn die Pso sich danach wieder aufbaut, so kann ich sie einige Monate lang wieder sehr gut händeln.

Bei allen von mir durchgeführten ambulanten Licht-Therapien wurde sein großer Nutzen durch den damit verbundenen Zeit-Stress wieder zunichte gemacht. - Bei dieser Therapieart muss ich meine Haut mindestens 3x täglich eincremen. (Bei einer überschaubaren Pso mag das noch möglich sein, aber nicht bei einer Großflächigen.

Um privat und beruflich fit zu sein, durfte ich nur 1x täglich cremen müssen - da war für mich die UV-Therapie ausgeschlossen - deshalb hatte ich dann lieber das Sonnenlicht ausgenutzt. Für eine Licht-Therapie brauchte ich immer genug Zeit, damit sie nutzvoll wirkte.

Das Krebsrisiko behalte ich dabei immer im Auge. Glücklicherweise bräunt meine Haut schnell und ich kann sie zügig an das Licht (ohne Sonnenbrand) gewöhnen. Angst habe ich dabei keine.

LG Burg

[Burg]

vor 36 Minuten schrieb Richard-Paul:

Natürlich gibt es, wie ich immer wieder geschrieben habe,  vieles  zu beachten, vor allem Geduld, Geduld und das der Anfang so aussieht, als würde der Zustand sich verschlechtern.

Ja @Richard-Paul, Geduld ist wichtig, da bei Licht-Therapie nichts unterdrückt wird wie bei einem Cortisonpräparat. Aber ein Abheilerfolg der Pso hält mit der Licht-Therapie dafür längere Zeit an und es erfolgt danach keine Verschlechterung (gegenüber dem Zustand vor der Therapie) der Pso wie es z.B. bei mir nach Cortison der Fall ist.

Da ich nur mit geringer Licht-Dosis (maximal eine leichte Rötung der Haut) therapiere, gibt es bei mir keine Anfangsverschlechterung, ganz im Gegenteil! Schon ab dem 2.-3. Tag kann ich den Abheilprozess beobachten, bei dem die Pso von innen heraus schon wieder heller wird und so auch einige Zeit bleibt.

LG Burg

[GrBaer185]

Ich habe schon seit Jahren ein Schmalband UVB-Heimbestrahlungsgerät (311 nm) mit dem ich früher auch Erfolg hatte, dass ich aber auch schon seit Jahren nicht mehr verwende, zumal ich nun mit Cosentyx guten Erfolg habe.
Gründe zur Nichtanwendung sind auch vermehrte Pigmentflecke auf der Haut und aktinische Keratosen im Gesichtsbereich und auf dem Kopf, eine gefühlt nur noch mäßige Wirksamkeit und ein größerer Aufwand/ Unlust.

Aktuell mache ich eine Terrassen-Heim-Sonnenbestrahlung der Psoriasisflächen an den Waden (dies kann ich prima mit Zeitunglesen oder Mittagessen oder "Handyarbeit" verbinden), kombiniert mit Bädern (ein Päckchen Kochsalz im Badewasser) zur Abschuppung, damit die Sonnenstrahlen überhaupt an die Haut  kommen. Die Schuppung hat stark abgenommen, verschwunden sind die Psoriasisherde leider noch nicht - ich hoffe auf einen langen Spätsommer...

[Burg]

vor 6 Stunden schrieb GrBaer185:

Gründe zur Nichtanwendung sind auch vermehrte Pigmentflecke auf der Haut und aktinische Keratosen im Gesichtsbereich und auf dem Kopf, eine gefühlt nur noch mäßige Wirksamkeit und ein größerer Aufwand/ Unlust.

Hallo @GrBaer185,

die Pigmentflecke, sehr viele kleine dicht nebeneinanderliegende an meinen Knien führe ich als Nachwirkung meiner Cortisoncremes (5J normal dosiert+8J in Minidosis) zurück. (Ich hatte mal eine 40jährige gesehen, deren gesamter Körper genauso aussah; sie wurde als kleines KInd mind. 2 Jahre täglich am gesamten Körper großflächig mit Cortisoncreme in Normaldosis behandelt...)

Zu den flächigen Pigmentierungen am Schienbein sagt mein Hautarzt, dass es Symptome/Nachwirkungen einer vorher stattgefundenen Entzündung seien. Und da an meinen Händen noch keine "Altersflecken" sichtbar sind, überzeugt mich erst einmal die Einschätzung des Arztes, obwohl ich auch da noch das Cortison im Hinterkopf habe.

Zur Diskussion: Wenn im Laufe des Alterns die Fähigkeit VitaminD zu bilden oder aufzunehmen abnimmt, könnte eine Licht-Therapie bei der Pso auch nicht mehr volle Wirksamkeit zeigen?

LG Burg

[GrBaer185]

vor 12 Stunden schrieb Burg:

Pigmentflecke

Ich hatte auch einmal eine Bade-PUVA-Therapie gemacht, die wird auch mit Lentigines in Verbindung gebracht.
Auch Sonne führt zu solchen Flecken, die sich teilweise auch bösartig entwickeln können.
Lentigo – Wikipedia

vor 12 Stunden schrieb Burg:

Wenn im Laufe des Alterns die Fähigkeit VitaminD zu bilden oder aufzunehmen abnimmt, könnte eine Licht-Therapie bei der Pso auch nicht mehr volle Wirksamkeit zeigen?

Dies würde voraussetzen, dass das gebildete Vitamin D gegen die Psoriasis wirkt. Mein Wissensstand ist, dass die Wirkweise einer UV-Bestrahlungstherapie bei Psoriasis (noch) nicht geklärt ist.

[Waldfee]

Die UV- Bestrahlungstherapie beim damaligen Hautarzt  und dann in verschiedenen Kliniken hatten für mich katastrophale Auswirkungen. Nach dem Motto viel hilft viel wurde ich überbestrahlt. Die Folge: Bis heute vertrage ich keine Sonne mehr.  Es wurde zwar in den Jahren etwas leichter, der Aufenthalt in der Sonne ist aber nach wie vor für mich problematisch. Nur die Hautklinik  in Leutenberg konnte mir jahrelang  ohne Bestrahlungen helfen. 

[Richard-Paul]

Wie ich schon des öfteren geschrieben habe, gibt es viel zu beachten, um einen positiven Effekt zu bekommen:

*Ein* großes Problem ist wohl auch, dass man  das  wirksame Licht  (Blacklight) nicht sehen kann, ... sehen kann man nur das nutzlose, zugeschaltete Licht (damit man sehen kann, ob die Lampe/n "an" oder "aus" sind).

[Burg]

vor 3 Stunden schrieb Waldfee:

Die UV- Bestrahlungstherapie beim damaligen Hautarzt  und dann in verschiedenen Kliniken hatten für mich katastrophale Auswirkungen. Nach dem Motto viel hilft viel wurde ich überbestrahlt. Die Folge: Bis heute vertrage ich keine Sonne mehr.  Es wurde zwar in den Jahren etwas leichter, der Aufenthalt in der Sonne ist aber nach wie vor für mich problematisch.

Hallo @Waldfee,

es tut mir leid, dass Du aus Deiner UV-Therapie mit einem UV-Licht-Schaden hervor gegangen bist... und Du bist nicht die Einzige.

Eine generelle Schwierigkeit ist die, wenn man selbst oder ein Arzt einen Therapie-Erfolg haben möchte, aber das Schema (aus dem Lehrbuch) nicht zum Patienten passt - und  dann trotzdem weitergemacht wird (vor etwa 45J habe ich das selbst so gemacht), dadurch entstehen Schäden. (Und alle haben es nur gut gemeint! - Aber nur das Wissen um unsere eigenen oder eines anderen Fehler, bringt uns weiter.)

Die Ärzte sollen die gesamte Behandlungszeit so kurz wie möglich halten, deshalb und auch wegen der "Lichtschwiele" gehen sie bei der Bestrahlung zügig vor.

Mein Argument zu einer niedrigeren Licht-Dosis, als vom Arzt vorgeschlagen: Wenn ich einen Sonnenbrand bekomme, muss ich die Sonne/UV-Licht mindestens 3-5 Tage meiden - bei einer 3wöchigen Therapie, würde dann eine ganze Woche wegfallen - oder man braucht dann 4 Wochen und mehr. Deshalb darf bei mir die Haut nur leicht gerötet werden; trotz dunkler Haut ist sie dennoch lichtempfindlich. Auch bei mir durfte die UV-Licht-Therapie nicht nach SchemaF immer weiter gesteigert werden, wir mussten lernen, dass es bei mir eine Grenze gab, an der ich eine Bestrahlungspause einlegen musste, auch wenn meine Haut nur leicht gerötet war - ich aber schon ein leichtes Brennen spürte. Danach musste die Dosis reduziert werden und das war dann meine Höchstdosis für die letzte Woche (von 3 Wochen).

Bei einer Ganzkörper-UV-Bestrahlung gibt es immer Hautbereiche, die viel weniger Licht tolerieren können. Mit weißen Baumwoll- oder Leinentüchern hatten wir sie in der Klinik in der UV-Kammer abgedeckt. 

Meinen UVB-Therapieplan hatte ich mir am Ende kopiert, damit ich auch einen Beleg hatte, dass bei mir die niedrigen UV-Dosen wirklich helfen. Die richtige Dosierung bleibt aber weiter eine Herausforderung, da es nach Jahren meist ein anderes Bestrahlungsgerät gibt oder das alte Gerät nicht mehr die volle Licht-Leistung bringt.

Zitat: "Eine andere Schutzstrategie der Haut gegen Sonnenlicht ist die sogenannte Lichtschwiele: Wiederholte Bestrahlung mit UV-B-Licht bewirkt, dass sich die oberste Hautschicht - die Hornhaut - verdickt. So bildet sich innerhalb von zwei bis drei Wochen eine Lichtschwiele aus, die wochenlang bestehen bleibt und den Eigenschutz der Haut verbessert: Die Hautverdickung reflektiert, filtert und streut das Sonnenlicht."

https://www.netdoktor.de/anatomie/haut/

Buch-AU=Andrea Zgaga-Griesz, 2015, 100 Seiten

Gesund & Gebräunt: Ratgeber für risikoarmes Bräunen: Das richtige Maß finden zwischen Sonnenbad, Vitamin D Synthese und Hautschäden

Die Lichtschwiele ist eine Verdickung der Haut, hervorgerufen durch UVB Strahlen.

https://my-uv.de/lichtschwiele/

https://de.wikipedia.org/wiki/Lichtschwiele

UV-Schutz-Verordnung

Stimulation des UV-Eigenschutzes der Haut

Verdickung der Hornschicht/Lichtschwiele

Zitat: "Um den UV-Eigenschutz voll ausbilden zu können, ist eine Bestrahlungsserie mit UV-A und UV-B Strahlung mit ansteigender Dosis über einen Zeitraum von mindestens 2 bis 3 Wochen (besser 10 Wochen) nötig.  Trotz steigender Dosis ist dabei sorgfältig darauf zu achten, dass ein Sonnenbrand vermieden wird. Dies lässt sich mit der Erstellung von hauttypenspezifischen Dosierungsplänen einfach erreichen."

https://uv-schutz-verordnung.de/uv-strahlung/lichtschwiele/

beide Arbeiten: AU=Erik Senger, Hautnah Aktuell, 2013

1. Chronischer Lichtschaden

https://www.hautarzt-senger.de/blog/von-a-bis-z/chronischer-lichtschaden/

2. Hautkrebs – die raue Lichtschwiele (Hyperkeratose)

https://www.hautarzt-senger.de/blog/hautnah-aktuell/gefahren-durch-die-sonne-1/

LG Burg

[Steffken2k]

Hallo Zusammen,

ich starte nun bald auch eine UVB-Lichttherapie mit einem Bestrahlungsgerät für zu Hause (Ganzkörper).

Ich habe damit früher gute Erfolge gehabt, aber die ewigen Fahrten in die Praxis haben das dann doch sehr behindert. Mit einem Gerät für zu Hause ist das sicherlich deutlich einfacher!

Ich finde leider kaum Literatur zum Thema: Bestrahlungspläne.

Hat jemand von euch Listen oder Pläne wielange und wie oft man von Tag 1 bis Woche x bestrahlen soll?

Ja meine Ärztin wird mir sicherlich (so hoffe ich doch) dazu was geben, aber ich hätte hier gern mal einen Überblick und Vergleich.

Also wenn ihr was Altes oder Neues habt, dann gern her damit

Vielen Dank!

Stefan

[GrBaer185]

vor 2 Stunden schrieb Steffken2k:

Hat jemand von euch Listen oder Pläne wielange und wie oft man von Tag 1 bis Woche x bestrahlen soll?

Das hängt doch ganz gerätespezifisch von den Strahlungsparametern deines Gerätes ab - Spektrum der Röhren/Lampen, Anzahl, Betriebsstunden, Geometrie usw. - und dann von deinem Hauttyp.

Hast du nichts vom Gerätehersteller erhalten oder im Internet gefunden?

Ich mache seit rund drei Monaten auch wieder eine Schmalband-UVB-311nm Heimbestrahlung zusätzlich zu Cosentyx - werde bei Gelegenheit einen Blogbeitag dazu schreiben.
Auf jeden Fall sehr vorsichtig und lieber zu niedrig dosiert anfangen, schnell hat man sonst einen heftigen Sonnenbrand oder Schlimmeres...

Eine Broschüre als pdf-Datei zum Runterladen gibt es unter diesem Link:
1 Lichtfibel 3.indd (waldmhttps://www.waldmann.com/waldmann-media/file/ff8081813ba8cf63013ba8ecede20490.de.0/lichttherapiefibel_de.pdfann.com)

 

[GrBaer185]

S1-Leitlinie zur UV-Phototherapie und Photochemotherapie:

013-029l_S1_UV-Phototherapie__Photochemotherapie_2015-08-abgelaufen.pdf (awmf.org)

[Steffken2k]

vor 2 Stunden schrieb GrBaer185:

Das hängt doch ganz gerätespezifisch von den Strahlungsparametern deines Gerätes ab - Spektrum der Röhren/Lampen, Anzahl, Betriebsstunden, Geometrie usw. - und dann von deinem Hauttyp.

Hast du nichts vom Gerätehersteller erhalten oder im Internet gefunden?

Ich mache seit rund drei Monaten auch wieder eine Schmalband-UVB-311nm Heimbestrahlung zusätzlich zu Cosentyx - werde bei Gelegenheit einen Blogbeitag dazu schreiben.
Auf jeden Fall sehr vorsichtig und lieber zu niedrig dosiert anfangen, schnell hat man sonst einen heftigen Sonnenbrand oder Schlimmeres...

Eine Broschüre als pdf-Datei zum Runterladen gibt es unter diesem Link:
1 Lichtfibel 3.indd (waldmhttps://www.waldmann.com/waldmann-media/file/ff8081813ba8cf63013ba8ecede20490.de.0/lichttherapiefibel_de.pdfann.com)

 

Dank dir! Ich habe das ein oder andere Formular auch schon hier gefunden. Mir geht einfach darum ein wenig Infos auszutauschen, klar ist beim Gerät speziell für die Leuchten / Stärke etc etwas dabei. Grds rechnet man ja die Bestrahlung entsprechend dann um.

Die PDFs sind aber schon mal eine gut Hilfe

[Steffken2k]

Vielleicht mache ich mal einen Bericht zum Verlauf der Behandlung zu Hause mit dem dermalight 1000 von Hönle, falls da Interesse besteht!

[Burg]

Hallo @Steffken2k,

vielleicht sind in diesem Plan auch für Dich einige Hinweise brauchbar, auch wenn es dabei nur um die Benutzung einer Sonnenbank geht?

AU=Andrea Zgaga-Griesz, my-uv.de, 2016

Der Dosierungsplan im Sonnenstudio 

https://my-uv.de/der-dosierungsplan-im-sonnenstudio/

Mir gefallen in dem Artikel die Hinweise auf vorsichtige Bestrahlung und die Bestrahlungspausen.

In meiner Hautklinik wurden 1991 noch die Salmann-Lampen mit UVBsel (311) verwendet.

Meine Bestrahlungsserie hatte mit 30 Sekunden begonnen und sollte zügig 6x pro Woche gesteigert werden.

Da ich dabei genau auf meine Haut (leichte Rötung, leichtes Brennen und darauf, ob die Pso heller wurde) geachtet hatte, durfte ich bei täglicher Visite mit Einfluss auf die Bestrahlungszeiten nehmen.

Z. B.:

1. Tag     30 Sek.

2. Tag     1 Minute

3. Tag     1,3 Min.

4. Tag     2 Min.

5. Tag     3 Min.

6. Tag     4 Min.

7.+8. Tag Bestrahlungspause

9. Tag     5 Min. (zuviel?)

10.-13. Tag Bestrahlungspause

14. Tag     4 Min.

15. Tag     5 Min. (zuviel?)

16. Tag     Bestrahlungspause

17. Tag     4 Min.

18. Tag     4 Min.

19.-20. Tag Bestrahlungspause

21. Tag     4 Min.

22. Tag     5 Min. (zuviel?)

Nach meiner heutigen Beurteilung, würde ich sagen, dass meine Bestrahlungsobergrenze bei 4 Minuten gelegen hatte. An 9 Tagen brauchte ich eine Bestrahlungspause.

Mit dem Psor-Kamm (Kopf) waren es vom 1.-9. Tag 5-10 Minuten, täglich um 1 Minute gesteigert. Vom 10.-22. Tag jeweils 10 Minuten.

Nach den 3 Wochen Therapie war ich fast ganz erscheininugsfrei. Allerdings hatte ich mit Absprache der Ärzte auch tägliche 4-5-stündige Waldspaziergänge (im Oktober/November) unternommen, um meinem Bewegungsdrang nachzukommen.

Andere Patienten hatten in der selben Bestrahlungskammer Zeiten von 10-30 Minuten.

In der Klinik will man aber durch zügige UVBsel-Steigerung in den therapeutisch wirksamen Bereich der Pso kommen. Meine niedrigen Dosierungen waren daher einigen Ärzten dort suspekt. Man befürchtete, meine Pso könne nicht in den Abheilungsprozess kommen. Mein Körper war da aber anderer Meinung.

Im Frühjahr bis Frühsommer gewöhne ich meine Haut langsam an die natürlichen Sonnenstrahlen und brauche so nie eine Sonnencreme - ich bekomme auch bei stundenlanger Gartenarbeit so nie einen Sonnenbrand auch nicht bei Strandspaziergängen in den Morgenstunden 8-10 oder Abendstunden 18-20 Uhr. In der Mittagszeit bin ich im Sommer nur max. 1 Stunde in der prallen Sonne.

Du wirst Deine eigenen Erfahrungen mit der UVB-Bestrahlung machen und Deine Zeiten werden ganz andere als meine sein - vielleicht wirst Du aber Analogien erkennen können?

Dir wünsche ich gutes Gelingen und würde mich über einen Bericht deinerseits freuen.

LG Burg

[Steffken2k]

Vielen Dank für deinen tollen Post! Genau so was meinte ich!

Ich werde auf jeden Fall berichten, denn ab morgen gehts dann endlich los!

[GrBaer185]

@Steffken2k, die Fachleute empfehlen:

"Da der Erythemgipfel nach UV-B-Bestrahlung bereits zwischen 12 und 24 Stunden nach vorausgegangenen Strahlungen auftritt, kann die Dosis prinzipiell bei jeder Behandlungssitzung gesteigert werden. Die UV-B-Behandlung sollte 3- bis 5-mal wöchentlich durchgeführt werden. Die Steigerungsrate hängt von der Wirkung der vorausgegangenen Bestrahlung ab und kann zwischen 10 und 30 % variieren. Grundsätzlich sollte die Erythemgrenze nicht überschritten werden, da es dann zu schmerzhaften Rötungen kommen kann. Ein gerade noch erkennbares Erythem ist für die optimale Therapieeinstellung ein guter Indikator. ▶Tab. 3 zeigt ein in der Praxis bewährtes Behandlungsschema."
Quelle (Stand 2018 - Kombination von TNF-Alpha-Blockern mit UVB wird nicht mehr empfohlen) als pdf-Datei zum Herunterladen:
911 15..18 (thieme-https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/pdf/10.1055/s-0043-121198.pdfconnect.com)

[Burg]

vor 19 Minuten schrieb GrBaer185:

Die Steigerungsrate hängt von der Wirkung der vorausgegangenen Bestrahlung ab und kann zwischen 10 und 30 % variieren. Grundsätzlich sollte die Erythemgrenze nicht überschritten werden, da es dann zu schmerzhaften Rötungen kommen kann. Ein gerade noch erkennbares Erythem ist für die optimale Therapieeinstellung ein guter Indikator. ▶Tab. 3 zeigt ein in der Praxis bewährtes Behandlungsschema."

Die Tab. 3 gibt ein "freundlicheres" Bild für eine UVB-Dosis-Steigerung wieder.

Meine klinische Steigerungsraten waren von:

1 Min. zu 2 Min.     50% 

2 Min. zu 3 Min.     33%

3 Min. zu 4 Min.     25%

4 Min. zu 5 Min.     20%

und aus meiner heutigen Sicht, immer noch etwas zu hoch für mich, heute würde ich, je nach Hautzustand, bei 4 Min. bleiben.

Überreaktionen durch eine Überbestrahlung wurde mit Zinkoxid-Schüttelmixtur "gelöscht".

Auch musste ich während der Bestrahlungsserie 3 x täglich die Haut eincremen und meine Körpertemperatur war während dieser Zeit vorübergehend auf 37,2°C angestiegen.

[GrBaer185]

vor 3 Minuten schrieb Burg:

Meine klinische Steigerungsraten waren von:

1 Min. zu 2 Min.     50% 

2 Min. zu 3 Min.     33%

3 Min. zu 4 Min.     25%

4 Min. zu 5 Min.     20%

Korrektur:

1 min auf 2 min ist eine Verdoppelung, also 100 % Steigerung

2       auf  3            50 % mehr

3       auf  4         1/3 oder rund 33 % Steigerung

4      auf   5          1/4 oder 25 %

[GrBaer185]

Interessant ist auch der Thread:

und natürlich auch die Suche:

Ergebnisse für "UV Bestrahlung". - Psoriasis-Netz

bearbeitet am 7. März 2024 von GrBaer185

[Hosta]

@Steffken2k

Hallo Steffken2k, das ist eine tolle Idee deinen Bestrahlungsverlauf mit Zeiten, Dosierung etc. hier mit uns zu teilen.

Ich war 2023 in einer ähnlichen Situation: Ich hatte sogar ein Rezept der HÄ über ein Dermalight 1000 Gerät. Leider - wie eigentlich nicht anders zu erwarten war - hat die Kr.kasse eine Kostenübernahme abgelehnt. Daraufhin wollte ich mir das Gerät privat kaufen und hoffte auf einen Behandlungsplan der Ärztin, was diese aber vehement verweigert hat, da sie sich mit dem Gerät nicht auskenne... Auch mehrfache Nachfragen bei der Geschäftsführung der Fa. Hoenle bzgl. eines Therapieplanes haben nichts ergeben. Da es hierzu keine Informationen auf der Website der Fa. Hoenle gibt, hätte ich das Gerät also "blind" kaufen müssen ohne jegliche (zumindest allgemeine) Vorgabe der Dosis u. Zeit, was mir dann zu riskant war.

Ich wünsche dir viel Erfolg 🍀 bei der Bestrahlung und freue mich sehr wenn du hier detailliert berichtest.

viele Grüße, Hosta 😊

[Steffken2k]

vor 37 Minuten schrieb Hosta:

@Steffken2k

Hallo Steffken2k, das ist eine tolle Idee deinen Bestrahlungsverlauf mit Zeiten, Dosierung etc. hier mit uns zu teilen.

Ich war 2023 in einer ähnlichen Situation: Ich hatte sogar ein Rezept der HÄ über ein Dermalight 1000 Gerät. Leider - wie eigentlich nicht anders zu erwarten war - hat die Kr.kasse eine Kostenübernahme abgelehnt. Daraufhin wollte ich mir das Gerät privat kaufen und hoffte auf einen Behandlungsplan der Ärztin, was diese aber vehement verweigert hat, da sie sich mit dem Gerät nicht auskenne... Auch mehrfache Nachfragen bei der Geschäftsführung der Fa. Hoenle bzgl. eines Therapieplanes haben nichts ergeben. Da es hierzu keine Informationen auf der Website der Fa. Hoenle gibt, hätte ich das Gerät also "blind" kaufen müssen ohne jegliche (zumindest allgemeine) Vorgabe der Dosis u. Zeit, was mir dann zu riskant war.

Ich wünsche dir viel Erfolg 🍀 bei der Bestrahlung und freue mich sehr wenn du hier detailliert berichtest.

viele Grüße, Hosta 😊

Hi Hosta,

also ich habe das Gerät direkt bei Hönle privat gekauft. Eine detaillierte Beschreibung wie man Psoriasis damit behandelt, bestrahlungszeiten, Steigerungen etc. ist mit dabei. Auch die Lektüre in diesem Thread hilft super weiter. Wenn man insbesondere diese Broschüre aus dem Post von GrBaer noch liest, dann ist man schon mal gut aufgestellt.

Am 7.3.2024 um 15:24 schrieb GrBaer185:

Das hängt doch ganz gerätespezifisch von den Strahlungsparametern deines Gerätes ab - Spektrum der Röhren/Lampen, Anzahl, Betriebsstunden, Geometrie usw. - und dann von deinem Hauttyp.

Hast du nichts vom Gerätehersteller erhalten oder im Internet gefunden?

Ich mache seit rund drei Monaten auch wieder eine Schmalband-UVB-311nm Heimbestrahlung zusätzlich zu Cosentyx - werde bei Gelegenheit einen Blogbeitag dazu schreiben.
Auf jeden Fall sehr vorsichtig und lieber zu niedrig dosiert anfangen, schnell hat man sonst einen heftigen Sonnenbrand oder Schlimmeres...

Eine Broschüre als pdf-Datei zum Runterladen gibt es unter diesem Link:
1 Lichtfibel 3.indd (waldmhttps://www.waldmann.com/waldmann-media/file/ff8081813ba8cf63013ba8ecede20490.de.0/lichttherapiefibel_de.pdfann.com)

 

Viele Dermatologen bieten Bestrahlungen nicht mehr an, weil es in der Praxis viel Platz braucht und Organisation! Ich vermute mal dazu noch, dass es sich auch monetär nicht rentiert.

Ich werde demnächst einen separaten Post mit einem Erfahrungsbericht starten

[Burg]

vor 22 Stunden schrieb Steffken2k:

Vielen Dank für deinen tollen Post! Genau so was meinte ich!

Hallo @Steffken2k,

hier habe ich noch einen klinischen Behandlungsplan von 1997 gefunden mit einem UVB-Bestrahlungsgerät von Medisun.  

Hier konnte man die Lichtintensität speziell nach den eigenen Körper(aus)maßen einstellen:

Körpergröße: 166cm

Schulterbreite: 36cm, Brustweite: 17cm, Bauch-Hüftweite: 19cm, Gesäßweite: 15cm (Abstand zu den Lichtröhren) - diese Einstellungen erlaubten eine spezifische Bestrahlung der einzelnen Körperregionen, ohne mit Verbrennungen z.B. im Gesicht rechnen zu müssen, (die Arme und Beine vertragen mehr UVB als der restliche Körper und das Gesicht und Genitalien sind besonders empfindlich in der Bestrahlungskammer).

1. Tag     26 Sekunden     3mJ      0,003 Joule, gesamte Dosis

2. Tag     37 Sekunden     6mJ      0,009 Joule

3. Tag     43 Sekunden     9mJ      0,018 Joule

4. Tag     50 Sekunden     12mJ     0,030 Joule

5. Tag     54 Sekunden     15mJ     0,045 Joule

6.+7. Tag Bestrahlungspause

8. Tag     1,01 Minuten     20mJ     0,065 Joule

9. Tag     1,02 Minuten     23mJ     0,088 Joule

10. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,114 Joule

11. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,140 Joule

12. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,163 Joule

13.+14. Tag Bestrahlungspause

15. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,186 Joule

16. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,209 Joule

17. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,232 Joule

18. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,255 Joule

19. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,281 Joule

20.+21. Tag Bestrahlungspause

22. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,304 Joule

23. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,330 Joule

24.-28. Tag Bestrahlungspause (Feiertage)

29. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,353 Joule

30. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,379 Joule

31.+32. Tag Bestrahlungspause (Feiertage)

33. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,405 Joule

In meinen Aufzeichnungen gibt es geringfügige Unstimmigkeiten, sodass ich eher mit einer Gesamtdosis von 0,415 Joule rechne.

Während der 33 Behandlungstage wurde an 13 Tagen eine Bestrahlungspause eingelegt.

Damals wurde bei mir ein schwerer Pso-Schub mit UVBsel und Dithranol nach etwa der 3. Schub-Woche "gestoppt"; meine Pso-Schübe breiten sich immer 12 Wochen lang aus. Durch meine erfolgreiche Therapie, war ich dann schon nach 7-8 Wochen wieder fit. - Mit dieser Erkenntnis, würde ich bei einem erneuten großen Schub sofort in die Klinik gehen.

Dir wünsche ich einen guten Bestrahlungsstart!

LG Burg

[Steffken2k]

Vielen Dank @Burg !