Ein echter Plan

[Burg]

vor 8 Stunden schrieb Richard-Paul:

Aber: Bei Nutzung der UVB-Strahlen auch mit einem Lichtkamm immer die Haut vor dem Eincremen bestrahlen, am besten auf feuchter, abgetrockneter Haut nach dem Duschen.

Ja @Richard-Paul, so sollte es sein, weil die Ärzte zurecht phototoxische Reaktionen mit Cremebestandteilen befürchten.

Meine Pso wird "ungecremt" hochgradig aggressiv, sie spannt dann, juckt und die Entzündung und Schuppung verstärkt sich. Ohne Creme mit UVB zu bestrahlen macht mich verrückt (die Hautspannung wird dann bei mir ins Uferlose gesteigert). Mein Kompromiss war nach dem Duschen morgens etwa 5 Stunden vor der UVB-Bestrahlung mich auf eigene Verantwortung einzucremen.

Vaseline ist so reaktionsträge, dass ich nicht angenommen hatte, dass sie bei der UVB-Bestrahlung stören könnte. Und von LinolaFett wusste ich, dass es z.B. vor einer Krebsbestrahlung messerrückendick auf die entsprechende Haut aufgetragen wird.

Im Selbstversuch hatte ich das bei mir ausprobiert (Vaseline:LinolaFett 1:1) und konnte so dann ganz entspannt und erfolgreich meine Therapie durchführen.

LG Burg

[Burg]

vor 21 Stunden schrieb Richard-Paul:

die Haut im Intimbereich muss mit wesentlich kürzeren Bestrahlungszeiten

Im Krankenhaus wurde der Intimbereich und das Gesicht bei Bedarf mit weißen Baumwolltüchern abgedeckt.

bearbeitet am 20. August 2023 von Burg

[Luca123]

Am 19.8.2023 um 17:08 schrieb Burg:

Hallo @Luca123,

diese Idee von @Supermom finde ich sehr gut. Denn wenn ein Pso-Schub ausgedehnte Entzündungen hervorrief, war es bei mir immer das Beste mir kurz Zeit für meine Pso zu nehmen und sie mal stationär behandeln zu lassen.

Mit 3 Wochen UVBsel/Dithranol wurde ich (3-4mal) fast erscheinungsfrei und konnte mit z.B. Pflegecreme ab da lange Zeit meine Pso im Zaum halten (kontrollieren).

Und mit weniger Pso konnte ich besser (man sieht den Effekt schneller) verschiedene Pflegecremes auf ihre Verträglichkeit und Wirksamkeit bei mir testen. - Die Wirksamkeit der Pflegecremes war/ist nicht so spontan wie bei einer corticoidhaltigen Creme, aber es entfiel dafür der Rebound-Effekt und deshalb war ich ja auf Pflegecremes umgestiegen. - Aber, ja hier gibt es ein ABER, jetzt brauchte ich Geduld, viel Geduld, denn meine Pso-Stellen heilten an unterschiedlichen Körperstellen in unterschiedlich langer Zeit ab.

Pflegecreme ermöglichte mir eine Creme für Alles zu verwenden, einmal hatte ich sogar eine Körperlotion, die sich so gut und schnell verteilen ließ, dass ich in 10-20 Minuten fertig war. (Aber ihr Wirkeffekt war geringer.) Mit den anderer Pflegecremes cremte ich etwa 30-60 Minuten.

Und da die Pso bei mir in kurzen oder langen Zeitabständen immer wieder kleine und größere Schübe zeigte/zeigt, war/bin ich fast immer am Cremen. An einer Stelle heilte die Pso ab, an einer anderen Stelle kamen neue Entzündungen dazu.

Nachdem ich die sehr positive Reaktion meiner Mitmenschen auf meine Pso kennen gelernt hatte, fasste ich mir ein Herz und betrachtete meine Pso ab da auch als zu mir gehörig und verhüllte sie nicht mehr extra. Und je "normaler" ich mich in der Öffentlichkeit bewegte, umso weniger schien ich mit meiner Pso bei anderen aufzufallen. Das hatte mein Selbstbewusstsein sehr gestärkt!

Ich hatte gelernt mit mal mehr und mal weniger Pso glücklich und zufrieden zu leben.

Vor etwa 20 Jahren war ich das letzte Mal wegen der Pso im Krankenhaus und den letzten großen Schub vor 10 Jahren hatte ich dann in Eigenregie an der Nordsee am FKK-Strand therapiert. Einen kleineren Schub im Januar diesen Jahres hatte ich mit Pflegecreme und dann im Juni mit Sonnenlicht zum Abklingen gebracht.

LG Burg

Hey Burg,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Auch deine Perspektive finde ich sehr interessant. Ich bin mir sicher, ich kann einiges davon mitnehmen.

Bezüglich Pflegecreme: Diesmal wollte ich es richtig machen, und habe den Begriff hier im Forum erst einmal gesucht, und mir ein paar relevante Artikel angesehen. Nach jedem duschen, also 1x am Tag (natürlich kurz, kühles Wasser, nur sanftes Shampoo und Duschgel, seltener duschen mag ich aber einfach nicht, auch wenn es vielleicht besser wäre), nehme ich mir schon seit langem Zeit, um mich ordentlich einzucremen. Dazu bisher immer die Isana 5,5% Urea Creme, einfach weil sie leicht erhältlich ist. 
Mit ist aufgefallen, dass davon andere "mäkelchen" wie Hautunreinheiten auf den Oberarmen sofort verschwunden sind. (Wer hätte gedacht, dass man es so leicht haben kann, wenn man seine jugendliche möchtegern-Männlichkeit ablegt?! 😆)
Die Pso-Stellen (auch, als sie dank Cortison-Salbe schon nurnoch kaum gerötet waren) konnte ich allerdings nicht langfristig damit fernhalten. Rebound-Effekt kann natürlich absolut mitverantwortlich sein. Sollte ich vielleicht die Pflegecreme mal wechseln, oder gibt es deiner Meinung nach keine gravierend besseren Optionen?

Bezüglich Umgang in sozialem Umfeld: Das finde ich wirklich stark von dir! Ich würde mich selbst als extrovertiert bezeichnen, sprechen fällt mir nicht schwer. Trotzdem habe ich gerade ganz am Anfang den Fehler gemacht, auf (garnicht böse) Fragen wie "Was hast du da denn an deinem Bein gemacht?" kryptisch zu antworten. ("Da ist meine Haut kaputt." [in einem "Und jetzt Schluss" Tonfall]). Mir war (und ist) das ganze offensichtlich unangenehm, und ich wollte das Thema so schnell wie möglich wechseln - erzielt habe ich das Gegenteil, indem ich ein Geheimnis aus der Sache gemacht habe. 
Inzwischen weiß zumindest mein engerer Freundeskreis mindestens mal:

• Chronische Erkrankung, ich bin nicht unhygienisch. Ich kann mich nicht 'einfach mal heilen lassen'.
• Es muss niemand Angst vor Ansteckung haben.
• Ich werde nicht daran sterben, verglichen mit anderen Immunerkrankungen hätte es mich viel schlimmer treffen können.

In einigen Fällen kam sogar eine angenehme Unterhaltung zustande, die mich weiter versichert hat, dass "sprechen" mit dem Freundeskreis der richtige Weg ist.

Jetzt aber meine Frage an dich (euch): Wie macht ihr das, wenn ihr von jemandem angesprochen werdet, der nicht so eng mit euch befreundet ist? Oder in Unterhaltungen mit mehreren Personen, bei denen es unangebracht wäre, sich selbst für die länge der obigen "Langfassung" in den Mittelpunkt zu stellen? Hier bin ich wirklich noch am tüfteln, vielleicht hat ja jemand schon die perfekte "Kurzfassung" gefunden, bei dem ich abkupfern kann? 🤣 

Bezüglich Reha: Wenn ich ehrlich bin, liegt mein Zögern bezüglich der Reha nicht nur daran, dass ich "keine Zeit dafür habe" oder mir nicht so viel Zeit nehmen möchte. Tatsächlich würden meine Arbeitsbedingungen, insbesondere Remote-Work ohne feste Arbeitszeiten, einen solchen Schritt sogar erleichtern. Mir ist klar, dass ich zu Beginn Zeit investieren sollte, um später vielleicht aufwändigere Behandlungen zu vermeiden.

Mein eigentliches Unbehagen besteht darin, in die Reha zu gehen. In meinem (irrationalen) Kopf fühle ich mich "zu jung" dafür und denke, ich sollte das Problem selbst in den Griff bekommen. Es ist, als würde ich mir diese Option für später aufsparen wollen. Wenn ich sie jetzt nutze, was bleibt mir dann, wenn ich älter bin? Schließlich werde ich wahrscheinlich noch viele Jahrzehnte mit der Psoriasis leben müssen. Obwohl ich weiß, dass diese Gedanken nicht ganz rational sind, kann ich das Gefühl nicht abschütteln.
Puh, wenn ich diesen Absatz selbst lese, weiß ich garnicht, was ich für eine Antwort erwarte. Ich lasse mein geistiges Wirrwarr trotzdem mal auf euch los.

LG
Luca

bearbeitet am 20. August 2023 von Luca123

[Luca123]

vor 9 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Luca123,

ein Tipp, lege ein Baumwollhandtuch (vor der Tastatur) unter Deine Arme, dann dürfte nichts mehr kleben.

Es könnte 1979 gewesen sein, als wir mal 6 Wochen lang fast jeden Tag über 40° hatten und ich mir alle 30 Minuten meine Arme mit Leitungswasser kühlte, um dann am Monitor weiter zu arbeiten. Die Arme ließ ich nass und legte das Handtuch unter, damit die Arme auf der Tischplatte nicht "festklebten".

LG Burg

Die Nachricht ist mir durchgerutscht, deshalb hier als Nachtrag:

Sorgen mache ich mir garnicht, dass ich den Schreibtisch versaue. Dazu habe ich schon dünne, auf der Haut anliegende Ärmel von alten Pullovern abgeschnitten - das klappt ganz gut. Nur dass die Salbe ja in die Haut soll, und weder auf ein Handtuch, noch in den Stoff des Ärmels. Verliere ich so nicht den Großteil der Wirkung?

Liebe Grüße und einen guten Start in die Woche!  

[Burg]

vor 2 Stunden schrieb Luca123:

Nur dass die Salbe ja in die Haut soll, und weder auf ein Handtuch, noch in den Stoff des Ärmels. Verliere ich so nicht den Großteil der Wirkung?

Kurze Antwort: Nein.

Gut, das behaupte ich gerade mal so. Cremige Ärmel liegen auf der Haut auf und sie kann sich dann "holen", was sie braucht (wie bei einem Cremeverband).

vor 2 Stunden schrieb Luca123:

Mein eigentliches Unbehagen besteht darin, in die Reha zu gehen. In meinem (irrationalen) Kopf fühle ich mich "zu jung" dafür und denke, ich sollte das Problem selbst in den Griff bekommen. Es ist, als würde ich mir diese Option für später aufsparen wollen. Wenn ich sie jetzt nutze, was bleibt mir dann, wenn ich älter bin?

Auf einer Dermatologie-Station oder einer Pso-REHA lernst Du, wie hier, eine Menge auch junger Leute kennen, die alle von ihren Erfahrungen berichten können. Und gerade, wenn man noch jung ist, lernt man besonders gut Neues dazu.

vor 2 Stunden schrieb Luca123:

Dazu bisher immer die Isana 5,5% Urea Creme, einfach weil sie leicht erhältlich ist.

Als Pflegecreme benutzt jeder eine andere und wenn Du mit der Harnstoffcreme zufrieden bist, ist alles gut. Hier im Forum wirst Du von einigen Pflegecremes lesen. Man kann sie selbst ausprobieren und mit der schon vertrauten Creme vergleichen und sollte die Neue besser sein, sie evtl weiter verwenden.

vor 2 Stunden schrieb Luca123:

Bezüglich Umgang in sozialem Umfeld

Mir war ehedem in der Selbsthilfegruppe aufgefallen, dass nicht nur ich, sondern einige (nicht alle) ihre Pso als "Makel" empfunden hatten.

Wie soll man einem Nichtbetroffenen die Pso erklären (und auch mögliche Ängste nehmen), wenn man sie selbst als abwertend (z.B. unsauber) empfindet?

Meine kürzeste Antwort, wenn ich nach der Pso befragt werde, ist:

Es ist eine Allergie. Und Allergien kennen fast alle und werden beruhigt.

Und vielleicht liege ich damit noch nicht einmal ganz falsch, denn reagiere ich auf z.B. Pollen mit einer Allergie, verschlechtert sich darauf meine Pso.

Aber guten Zuhörern (Wissensdurstigen) erzähle ich schon mehr über die Pso.

Dann wünsche ich Dir, dass Dich Dein Ausprobieren weiter bringt und vor allem, eine gute Besserung.

LG Burg

[Luca123]

Hallo zusammen,

kurzes Update zu meiner suche nach einer geeigneten Behandlung:

Wegen Nagelbeteiligung und dem Punkt, dass Salbe bei mir langfristig nicht wirklich funktioniert, habe ich mich dazu entschieden, nach Möglichkeit direkt Biologika anzusteuern. Dazu habe ich am 20.09. einen Termin bei einem Hautarzt der Biologika nicht kategorisch ablehnt.

Um die Anzahl an Terminen klein zu halten, die ich vor Behandlungsbeginn haben werden, möchte ich direkt zum ersten Gespräch ein wenig mitdenken.
Auf meiner "mitnehmen" Liste steht bis dato folgendes, vielleicht fällt jemandem hier noch etwas ein?

• Kurze Liste betroffener Haut-stellten
• Dokumentation vom Verlauf unter Behandlung von Salbe etc.
• DLQI Test, ausgefüllt
• Liste mit guten Gründen für innerliche Therapie in meinem Fall:
  • Nagelbeteiligung
  • DLQI, Psychische Belastung
  • Arbeit: Notwendigkeit eines gepflegten äußeren
  • Entzündungsgedächtnis (TRM-Zellen) verhindern

Ich bin mal gespannt, was das ganze ergibt 🙂

[C.T.H.]

vor 9 Stunden schrieb Luca123:

Wegen Nagelbeteiligung und dem Punkt, dass Salbe bei mir langfristig nicht wirklich funktioniert, habe ich mich dazu entschieden, nach Möglichkeit direkt Biologika anzusteuern. Dazu habe ich am 20.09. einen Termin bei einem Hautarzt der Biologika nicht kategorisch ablehnt.

Hi @Luca123,

leider kann sich der Patient nicht selbst für die Therapie mit Biologicals entscheiden. Das kann allein der Arzt Dir anbieten, wenn er zuvor bereits andere Therapie-Möglichkeiten ausgeschöpft hat. In aller Regel wird er Dich zunächst mit Tabletten therapieren (müssen), damit zu einem späteren Zeitpunkt dann ggf. der Weg frei wird für ein Biologikum. Das sieht unser Gesundheitswesen so vor, damit nicht zuletzt die Kassen bei der Kostenübernahme mitspielen. 

Zwar kenne ich nicht die Ausprägung oder den Schweregrad Deiner PSO (ist dazu mal eine Biopsie gemacht worden?) oder wie schlimm dabei die Nagelbeteiligung ist, meine aber, Du solltest Dich in erster Linie mal mit den diversen Tabletten beschäftigen, die es zur Behandlung der PSO gibt. Unter Medikamente/Tabletten hat die Redaktion die diversen Mittel eingestellt, da kann man sich prima schlaumachen. Und auch (Kortison-) Salben und Cremes gibt es übrigens reichlich, wenn die eine nicht hilft, tut es vielleicht die nächste. Da muss man sich einfach mal länger durchprobieren… 

Bei leichter Ausprägung der PSO wäre auch die Bade-/Lichttherapie ein weiterer Ansatz. Hat hier schon vielen Usern geholfen…

Viel Erfolg bei Deinem Arzttermin und berichte uns doch dann gerne, zu welcher Therapie sich der Arzt entschieden hat. 🌻 LG, Christiane 

 

bearbeitet am 31. August 2023 von C.T.H.

[Badnerle]

vor 8 Stunden schrieb C.T.H.:

In aller Regel wird er Dich zunächst mit Tabletten therapieren (müssen), damit zu einem späteren Zeitpunkt dann ggf. der Weg frei wird für ein Biologikum. Das sieht unser Gesundheitswesen so vor, damit nicht zuletzt die Kassen bei der Kostenübernahme mitspielen. 

Cosentyx z.B. ist als First-Line-Therapie zugelassen und wird auch in der Behandlungsleitlinien empfohlen. Ich musste nichts anderes ausprobieren, keine Tabletten, kein MTX. Daher ist deine Aussage nicht ganz richtig. 

bearbeitet am 1. September 2023 von Badnerle

[Waldfee]

Hallo Badnerle,

C.T.H. hat alles zu den Verordnungsmöglichkeiten geschrieben.

Ausschlaggebend ist die Ausgeprägtheit der PSO/PSA und der Leidensdruck , wie  die Hautärzte sich danach mit der Behandlung festlegen. Voraussetzung dafür  wäre m.E. eine Biobsie. LG Waldfee

[Badnerle]

vor 2 Stunden schrieb Waldfee:

Hallo Badnerle,

C.T.H. hat alles zu den Verordnungsmöglichkeiten geschrieben.

Ausschlaggebend ist die Ausgeprägtheit der PSO/PSA und der Leidensdruck , wie  die Hautärzte sich danach mit der Behandlung festlegen. Voraussetzung dafür  wäre m.E. eine Biobsie. LG Waldfee

Nichtsdestotrotz stimmt es nicht, dass der Arzt erst andere Medikamente ausschöpfen muss, bevor Biologika verordnet werden.
 

LG

bearbeitet am 1. September 2023 von Badnerle

[C.T.H.]

vor 21 Minuten schrieb Badnerle:

Nichtsdestotrotz stimmt es nicht, dass der Arzt erst andere Medikamente ausschöpfen muss…

Das hat auch keiner so behauptet… lies bitte mal richtig, da steht „in aller Regel“… ein First-Line Biological wie Cosentyx wird nur dann gleich zu Beginn eingesetzt, wenn bereits ein massiver Hautbefall am ganzen Körper vorliegt… 

Das klingt bei @Luca123 nicht wirklich danach, weshalb ich ja fragte, ob denn schon mal eine Biopsie gemacht wurde, die dann auch den Schweregrad seiner Erkrankung übrigens gleich mit bestimmt.

Ziel meines Beitrags war es, ihn vor einer großen Enttäuschung zu bewahren und Alternativen zu seinem Wunschdenken aufzuzeigen. 

bearbeitet am 1. September 2023 von C.T.H.

[Luca123]

Hallo zusammen,

Vielen Dank für euren Input!

@C.T.H. Stimmt natürlich, da habe ich mich unglücklich ausgedrückt - ist ja auch richtig so, ich denke nicht, dass mein bisschen rumlesen ein Medizinstudium ersetzt 😆. Natürlich muss ich mich damit abfinden, dass kein Arzt Medikamente für tausende Euro verschreibt, bevor andere Medikamente nicht ausgeschöpft sind. Deshalb "ansteuern" - falls mir auf dem Weg Richtung Biologika etwas anderes hilft, und ich nicht zu den Leuten gehöre die heftige Nebenwirkungen bei bspw. MTX erleben, wäre das ja Luxus. Schließlich gibt es wenig anstrengendere Sachen, als die mitnahme von Biologika auf Reisen: (/ Beschaffung dieser durch Aphoteken anderer Länder): https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ddg.14377_g

Den Artikel habe ich sehr interessant gefunden, falls jemand Erfahrung in diese Richtung gemacht fände ich es sehr spannend etwas darüber zu hören.

LG
Luca
 

[Luca123]

vor 2 Minuten schrieb C.T.H.:

Das hat auch keiner so behauptet… lies bitte mal richtig, da steht „in aller Regel“… ein First-Line Biological wie Cosentyx wird nur dann gleich zu Beginn eingesetzt, wenn bereits ein massiver Hautbefall am ganzen Körper vorliegt… 

Das klingt bei @Luca123 nicht wirklich danach, weshalb ich ja fragte, ob denn schon mal eine Biopsie gemacht wurde, die dann auch den Schweregrad seiner Erkrankung übrigens gleich mit bestimmt.

Ziel meines Beitrags war es, ihn vor einer großen Enttäuschung zu bewahren und Alternativen zu seinem Wunschdenken aufzuzeigen. 

Eine Biopsie hat es bei mir bisher nicht gegeben - bisher haben sich die Hautärzte die betroffenen Stellen nur angesehen, und mir daraufhin erneut Diavobet Salbe + Clarelux Schaum verschrieben. 
Aktuell bin ich nach eigener (Amateur-) Rechnerei darauf gekommen dass ich ziemlich genau zwischen leichter- und mittelschwerer Symptomatik liege.

Traurig dabei nur: Die Stellen werden immer mehr, es ist mir noch nie gelungen auch nur eine Stelle langfristig "wegzubekommen", alle sind wieder gekommen wenn ich Diavobet ausschleichen wollte - zuletzt sogar über den doppelten Zeitraum, also noch langsamer, als vom Arzt angegeben.
Dass es erst so richtig schlimm werden muss, bevor etwas getan werden kann, weigere ich mich zu glauben. Ob diese Einstellung "Wunschdenken" ist, wird sich zeigen, ich werde berichten 😆. 

LG
Luca

[C.T.H.]

vor 3 Minuten schrieb Luca123:

Natürlich muss ich mich damit abfinden, dass kein Arzt Medikamente für tausende Euro verschreibt, bevor andere Medikamente nicht ausgeschöpft sind.

Ganz genau so ist es!
Und wenn Du Dich im Vorfeld zu Deinem Termin einfach mal mit den diversen Tabletten vertraut machst, die es gegen die PSO gibt (und damit meine ich nicht MTX!), schadet es sicher auch nicht. 
Und ganz grundsätzlich sind evtl. NW durch die Medikamente immer nur ein Kann und längst kein Muss, da ein jeder hier ganz unterschiedlich reagiert. 

[Lupinchen]

Ich kenne niemanden mit Pso wo vorher eine Biopsie zur Diagnosestellng vom Arzt  gebraucht wurde. Es mag Sonderformen geben wo es sinnvoll ist, ansonsten hat der Hautarzt seinen Job verfehlt...meine Meinung. Für die PsA ist ein zusätzlicher Hautbefund sicher hilfreich, aber auch da gibt es welche die nie Hauterscheinungen hatten. Wobei auch da ein Arzt schon so manches entdeckt hat, was man als Patient nicht wahrgenommen hat.

Ich finde die Diskussion über wann und ob überhaupt schon ein Biologika angewendet wird, hier echt müßig. Jeder kann doch froh sein über die vielen Medis und Ärzte die eben nicht erst den Patienten etwas aufbürden was überholt oder für ihn unangenehm ist. Natürlich muss er seine Richtlinie einhalten, aber da hat sich auch viel getan. Außerdem gibt es inzw. ja Biologika in Tablettenform, Pens oder als Fertigspritze. Wobei es auch falsch ist nur auf die Neuen zu vertrauen. Bei Humira und Stelara, beide schon sehr lange verfügbar, ist es bei einer gleichzeitigen Darmerkrankung, das Mittel der ersten Wahl. Bei anderen Formen gibt es ja da auch Empfehlungen wie z.B. bei der pustulösen Form. Diabetiker kennen das, nicht immer fegen alte Besen besser. Glück haben auch diejenigen die gleich beim ersten Biologika, kenne da einige die Humira spritzen, die dabei bleiben können. Ich bin schon beim achten. Auch gibt es welche die nur bei der PsA Anwendung finden, dann wieder werden welche bei PsA+Pso angeboten und welche die meist nur bei der Pso verordnet werden. Diese werden auch meist zunächst nur so zugelassen. Kann man alles hier im Forum nachlesen.

Und neidisch, so kommt es mir hier manchmal vor, sollte niemand auf den anderen sein weil er gleich mit einem Biologika starten kann. Außerdem ist das Sache zw. Arzt und Patient. Auch hat jeder das Recht sich zu informieren und in die Behandlung mit einbezogen zu werden. Ich habe dieses Glück jetzt....war schon mal anders.

Lg. Lupinchen

 

[Lupinchen]

...sorry soll heißen: nicht immer fegen neue Besen besser

[Burg]

vor 28 Minuten schrieb Lupinchen:

Und neidisch, so kommt es mir hier manchmal vor, sollte niemand auf den anderen sein weil er gleich mit einem Biologika starten kann. Außerdem ist das Sache zw. Arzt und Patient. Auch hat jeder das Recht sich zu informieren und in die Behandlung mit einbezogen zu werden. Ich habe dieses Glück jetzt....war schon mal anders.

Hallo @Lupinchen,

das hast Du sehr gut beschrieben!

Sehr früh musste ich mich in meine Pso-Behandlung mit einbringen, da in meiner Familie bekannt war, dass alle üblichen Medikamenten-Dosierungen für uns toxische Überdosierungen darstellten; wir/ich also immer nur 1/10tel bis 1/100stel an Medikamenten für eine gute Wirksamkeit brauchte(n) und auch nur diese niedrigere Dosis "vertrug(en)".

So wird sicherlich jeder Patient seine höchst eigene Therapie brauchen. Einige Ärzte waren gerne bereit da mitzuarbeiten; sie waren auch froh, dass wir dadurch zu einem Therapieerfolg gekommen waren, der andernfalls in Frage gestellt worden wäre.

vor 45 Minuten schrieb Lupinchen:

Ich kenne niemanden mit Pso wo vorher eine Biopsie zur Diagnosestellung vom Arzt  gebraucht wurde. Es mag Sonderformen geben wo es sinnvoll ist, ansonsten hat der Hautarzt seinen Job verfehlt...meine Meinung.

Das kenne ich auch nur so, wie Du es beschreibst. Bei einem stationär aufgenommenen Patienten z.B. mit nur einer 5cm langen, 2cm breiten und 2cm hohen Pso-Stelle auf dem Kopf, wurde eine Biopsie gebraucht, weil man sich diesen Zustand nicht erklären konnte... 

Oder eine Biopsie für die (weltweite) Pso-Forschung, wenn man seine Einwilligung dafür gibt. Gerade wenn man Kinder hat, ist das sicherlich eine gute Haut-Spende.

LG Burg

[Burg]

vor 5 Minuten schrieb Lupinchen:

nicht immer fegen neue Besen besser

Bei mir wirkt stationär das Dithranol (niedrigstdosiert) und UVBsel (niedrigstdosiert) immer noch super bei der Pso.

[Burg]

Am 1.9.2023 um 14:28 schrieb Luca123:

Traurig dabei nur: Die Stellen werden immer mehr, es ist mir noch nie gelungen auch nur eine Stelle langfristig "wegzubekommen", alle sind wieder gekommen wenn ich Diavobet ausschleichen wollte - zuletzt sogar über den doppelten Zeitraum, also noch langsamer, als vom Arzt angegeben.

Hallo @Luca123,

diese Erfahrung hatte auch ich so gemacht, nur dass bei mir nach dem Ausschleichen meine Pso immer doller als jeweils zuvor zum Vorschein gekommen war (Rebound-Effect). Aus diesem "Teufelskreis" wollte ich raus.

Zuerst hatte ich meine Creme nur noch mit homöopatischen Dosen an Cortison versetzt und nach 8 Jahren stattdessen nur noch Basiscreme (cortisonfrei) und später sogar nur noch Pflegecreme verwendet.

Dir wünsche ich, dass Du Deinen eigenen Weg findest.

LG Burg

[Luca123]

vor 21 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich kenne niemanden mit Pso wo vorher eine Biopsie zur Diagnosestellng vom Arzt  gebraucht wurde. Es mag Sonderformen geben wo es sinnvoll ist, ansonsten hat der Hautarzt seinen Job verfehlt...meine Meinung. Für die PsA ist ein zusätzlicher Hautbefund sicher hilfreich, aber auch da gibt es welche die nie Hauterscheinungen hatten. Wobei auch da ein Arzt schon so manches entdeckt hat, was man als Patient nicht wahrgenommen hat.

Ich finde die Diskussion über wann und ob überhaupt schon ein Biologika angewendet wird, hier echt müßig. Jeder kann doch froh sein über die vielen Medis und Ärzte die eben nicht erst den Patienten etwas aufbürden was überholt oder für ihn unangenehm ist. Natürlich muss er seine Richtlinie einhalten, aber da hat sich auch viel getan. Außerdem gibt es inzw. ja Biologika in Tablettenform, Pens oder als Fertigspritze. Wobei es auch falsch ist nur auf die Neuen zu vertrauen. Bei Humira und Stelara, beide schon sehr lange verfügbar, ist es bei einer gleichzeitigen Darmerkrankung, das Mittel der ersten Wahl. Bei anderen Formen gibt es ja da auch Empfehlungen wie z.B. bei der pustulösen Form. Diabetiker kennen das, nicht immer fegen alte Besen besser. Glück haben auch diejenigen die gleich beim ersten Biologika, kenne da einige die Humira spritzen, die dabei bleiben können. Ich bin schon beim achten. Auch gibt es welche die nur bei der PsA Anwendung finden, dann wieder werden welche bei PsA+Pso angeboten und welche die meist nur bei der Pso verordnet werden. Diese werden auch meist zunächst nur so zugelassen. Kann man alles hier im Forum nachlesen.

Und neidisch, so kommt es mir hier manchmal vor, sollte niemand auf den anderen sein weil er gleich mit einem Biologika starten kann. Außerdem ist das Sache zw. Arzt und Patient. Auch hat jeder das Recht sich zu informieren und in die Behandlung mit einbezogen zu werden. Ich habe dieses Glück jetzt....war schon mal anders.

Lg. Lupinchen

 

Hallo Lupinchen,

Danke für deinen Beitrag.
Zur Biopsie: Das hatte mich schon gewundert - schließlich müssten in meinem (aus meiner, aber auch aus Sicht der Ärzte bei denen ich bereits war) recht klaren Fall keine anderen Krankheiten ausgeschlossen werden. Wenn nun, nachdem äußerliche Behandlungen fehlgeschlagen sind, doch plötzlich eine Biopsie notwendig ist um "weiterzukommen", habe ich damit kein großes Problem - nur den Sinn dahinter würde ich nicht ganz verstehen. Ich bin mal gespannt, wie das ganze vom Arzt der Wahl gehandhabt wird, und werde berichten.

--

Scheinbar hat sich ja in der Behandlung von Pso in den letzten Jahren einiges getan. Ich scheine großes Glück zu haben mich jetzt mit der Krankheit konfrontiert zu sehen, und nicht etwa vor vor ein paar Jahrzenten, als neben Topischer Behandlung und Phototherapie nur wenige systemische Medikamente zur Verfügung standen.

Geäußerte Bedenken, ob Biologika in meinem Fall die richtige Wahl sind finde ich alles andere als schlecht. Genau deshalb bin ich ja hier, um andere Perspektiven zum Umgang mit Pso kennen zu lernen, und mein denken darüber zu reflektieren. Vorsichtig werde ich aus obigem Grund mit dem Übertrag von "Erfahrungen früher" zu "was ist heute" sein. 

[Luca123]

Moin zusammen,

Bin mal wieder hier mit einem kleinen Update zu meinem tollen "Plan" 😆.

Heute war ich dank hervorragender Empfehlung vom guten Badnerle bei einem neuen Hautarzt. Und siehe da:

Es gibt wohl doch Ärzte, die sich Zeit für Ihre Patienten nehmen! Und das, obwohl das Haus brechend voll war. Nach ein wenig Geplauder konnten wir uns schnell darauf einig werden, dass mein toller "Plan" durchaus Hand und Fuß hat. Ohne weiteres wurde mir zur Überbrückung Enstilar verschrieben, und ohne Extratermin auch gleich mal Blut abgenommen um alles Weitere für Cosentyx als First-Line Therapie vorzubereiten.

Vielleicht interessiert es wen; folgende Argumente für Biologika in meinem Fall hat der Arzt für valide gehalten:

• Arbeit, Kundenkontakt
• Nagelbeteiligung
• Symptome auf Kopfhaut
• DLQI

Vom PASI (grob geschätzt) ausgehend wurde mir gesagt, dass ich nicht ganz bei "Mittelschwer" ankomme. Da die Stellen aber bspw. in T-Shirt und kurzer Hose gut sichtbar sind, sei das nicht weiter schlimm - ich sei aufgrund meiner beruflichen Tätigkeit auch so für Vorverurteilung exponiert. Schöne Ausdrucksweise, schreibe ich ggf. für die KV ab. 😉

Biopsie: Hielt der Arzt für unnötig, auch wenn ich es auf seine Frage, ob schon eine gemacht wurde, bereitwillig angeboten habe.

Lichttherapie: Laut Arzt sei das lange Standard gewesen, mit Zulassung von einigen Biologika als First-Line Therapie aber nicht mehr der Regelfall, wenn der Kunde Bedenken äußert. (Bedenken in meinem Fall schlicht wegen Reisen und Zeitaufwand). 

Jetzt mache ich mich mal daran, mir von meiner Krankenkasse anzuhören, wie wenig Lust sie hat meine Therapie zu bezahlen - vom Traum- zum Horror-Kunden in einem Anruf 😆.

Inzwischen mehr aus Interesse, ich glaube nicht, dass es als Patient nötig ist so tief in die Materie einzusteigen, beschäftige ich mich gerade mit dem Wirkmechanismus verschiedener Biologika. "Das mit den Interleukinen", und wie das Ganze in Reihe funktioniert, kriege ich aber einfach nicht ganz gegriffen. Kennt jemand eine Quelle, die das Thema einmal für Fachidioten wie meine Wenigkeit umreißt?

Liebe Grüße und nochmals vielen, vielen Dank für den ganzen Input euch allen!
Luca

[Olaf72]

vor 24 Minuten schrieb Luca123:

Jetzt mache ich mich mal daran, mir von meiner Krankenkasse anzuhören, wie wenig Lust sie hat meine Therapie zu bezahlen - vom Traum- zum Horror-Kunden in einem Anruf 😆.

warum möchtest du die KK anrufen??? die müssen zahlen warum sich den Stress antun

viel Erfolg mit Cosentyx wünsche ich Dir und das Du schnell Erscheinungsfrei bist

[Burg]

vor 3 Stunden schrieb Luca123:

Inzwischen mehr aus Interesse, ich glaube nicht, dass es als Patient nötig ist so tief in die Materie einzusteigen, beschäftige ich mich gerade mit dem Wirkmechanismus verschiedener Biologika. "Das mit den Interleukinen", und wie das Ganze in Reihe funktioniert, kriege ich aber einfach nicht ganz gegriffen. Kennt jemand eine Quelle, die das Thema einmal für Fachidioten wie meine Wenigkeit umreißt?

Hallo @Luca123,

mal eine schöne Beschreibung über Zitokine und Interleukine (IL12,IL-13)

https://www.navigator-medizin.de/medikamente/ustekinumab.html

und eine feine Übersicht zu

Secukinumab, Cosentyx, ein IL-17A-Inhibitor

siehe Wirkmechanismus

https://de.wikipedia.org/wiki/Secukinumab

oder

Secukinumab, Cosentyx

siehe Wirkmechanismus

https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Secukinumab_52964

Und @GrBaer185 könnte Dir evtl auch weiterhelfen.

LG Burg

[Luca123]

vor 20 Stunden schrieb Olaf72:

warum möchtest du die KK anrufen??? die müssen zahlen warum sich den Stress antun

viel Erfolg mit Cosentyx wünsche ich Dir und das Du schnell Erscheinungsfrei bist

Das hat der Arzt so "verschrieben" 😆.

Wenn ich ehrlich bin, habe ich keine Ahnung vom Ablauf mit PKV's bei so teuren Behandlungen.
Die ARAG möchte jedenfalls jetzt einen Bericht zur Med. Notwendigkeit von meinem Arzt, das klingt auf mich ja auch wie eine selbstverständliche Sache - niemand kann erwarten, dass eine Krankenversicherung >30.000€ im Jahr zahlt ohne nachzufragen. 

Halte euch mal auf dem laufenden, fast schon spannend die ganze Geschichte - wenn für mich nicht ein bisschen was auf dem Spiel stünde, würde ich mir Popkorn holen 😉.

[Lupinchen]

Am 19.8.2023 um 17:08 schrieb Burg:

Hallo @Luca123,

diese Idee von @Supermom finde ich sehr gut. Denn wenn ein Pso-Schub ausgedehnte Entzündungen hervorrief, war es bei mir immer das Beste mir kurz Zeit für meine Pso zu nehmen und sie mal stationär behandeln zu lassen.

Mit 3 Wochen UVBsel/Dithranol wurde ich (3-4mal) fast erscheinungsfrei und konnte mit z.B. Pflegecreme ab da lange Zeit meine Pso im Zaum halten (kontrollieren).

Und mit weniger Pso konnte ich besser (man sieht den Effekt schneller) verschiedene Pflegecremes auf ihre Verträglichkeit und Wirksamkeit bei mir testen. - Die Wirksamkeit der Pflegecremes war/ist nicht so spontan wie bei einer corticoidhaltigen Creme, aber es entfiel dafür der Rebound-Effekt und deshalb war ich ja auf Pflegecremes umgestiegen. - Aber, ja hier gibt es ein ABER, jetzt brauchte ich Geduld, viel Geduld, denn meine Pso-Stellen heilten an unterschiedlichen Körperstellen in unterschiedlich langer Zeit ab.

Pflegecreme ermöglichte mir eine Creme für Alles zu verwenden, einmal hatte ich sogar eine Körperlotion, die sich so gut und schnell verteilen ließ, dass ich in 10-20 Minuten fertig war. (Aber ihr Wirkeffekt war geringer.) Mit den anderer Pflegecremes cremte ich etwa 30-60 Minuten.

Und da die Pso bei mir in kurzen oder langen Zeitabständen immer wieder kleine und größere Schübe zeigte/zeigt, war/bin ich fast immer am Cremen. An einer Stelle heilte die Pso ab, an einer anderen Stelle kamen neue Entzündungen dazu.

Nachdem ich die sehr positive Reaktion meiner Mitmenschen auf meine Pso kennen gelernt hatte, fasste ich mir ein Herz und betrachtete meine Pso ab da auch als zu mir gehörig und verhüllte sie nicht mehr extra. Und je "normaler" ich mich in der Öffentlichkeit bewegte, umso weniger schien ich mit meiner Pso bei anderen aufzufallen. Das hatte mein Selbstbewusstsein sehr gestärkt!

Ich hatte gelernt mit mal mehr und mal weniger Pso glücklich und zufrieden zu leben.

Vor etwa 20 Jahren war ich das letzte Mal wegen der Pso im Krankenhaus und den letzten großen Schub vor 10 Jahren hatte ich dann in Eigenregie an der Nordsee am FKK-Strand therapiert. Einen kleineren Schub im Januar diesen Jahres hatte ich mit Pflegecreme und dann im Juni mit Sonnenlicht zum Abklingen gebracht.

LG Burg

Eine Reha via DRV ist ja nicht gedacht als Mittel der letzten Wahl. Die Voraussetzungen müssen nur stimmen.

Und wenn man nicht spritzen will...es gibt Biologika auch als Tabletten.

Lg. Lupinchen

bearbeitet am 25. September 2023 von Lupinchen