Ein echter Plan

[Luca123]

Hallo zusammen,

Vorab: Entschuldigt den Roman. Selbst wenn ich hier nicht auf die Antworten stoße, die ich mir erhoffe, war es Erfolg genug mir den ganzen Spaß mal von der Seele zu schreiben. Vielleicht findet sich ja jemand in meiner frustration, gerade um das Thema Ärzte und deren Empfehlungen, wieder. Ich danke jedem, der sich die Zeit nimmt, auf einen meiner Punkte einzugehen.

Nach dreieinhalb Jahren, in welchen ich versucht habe mehr oder weniger allein mit der Krankheit umzugehen, habe ich mir jetzt vorgenommen Hilfe zu suchen. Da die verschiedenen Haus- und später Hautärzte mit Ihren Ansätzen eher enttäuschend waren, wende ich mich jetzt an euch, die mit Ihrer Erfahrung vielleicht eher weiterhelfen können.

Die Schuppenflechte prägt sich bei mir auf Kopfhaut, Armen und Beinen aus. Trotz mehr oder weniger inkonsequenter Behandlung habe ich das Glück, dass ich (noch) nicht ansatzweise bei 10 Handinnenflächen betroffener Haut angekommen bin. Trotzdem belastet die Krankheit, das muss ich hier sicher niemandem erzählen.

Meine bisherigen Versuche die Pso zu behandeln waren nicht alle gänzlich erfolglos. Hier eine Zusammenfassung meiner (natürlich subjektiven) Erfahrungen bis jetzt. Mich interessieren eure Gedanken und Erfahrungen zu meinen bisherigen Versuchen, Hinweise zu möglichen Denkfehlern, oder Verschläge was ich noch versuchen könnte. Fett-gedruckte Passagen weisen auf Fragen hin, bei denen ich bis jetzt völlig Ahnungslos bin. 

1. Eigener Verdacht auf Pso, Vorstellung beim Hausarzt
   1. Dieser bestätigt den Verdacht.
   2. "Bei Schuppenflechte kann man nichts machen, versuch's mal mit Joga."
   3. Auf mein drängen, dass es wenn schon nicht zu Heilung, irgendetwas zur Behandlung der Stellen geben muss, bekam ich Salicylsäure.
   4. Die Salicylsäure hat die Schuppen entfernt, die Entzündung aber nicht; Ergebnisse waren nur super kurzfristig.
2. Mit steigender Verzweiflung habe ich angefangen, mich mit dem Thema zu beschäftigen.
   1. Wegen der Problematik mit Arztterminen während Corona besorgte ich mir folgendes Rezept über Dermanostic (online)
      1. Diavobet (Calcipotriol 50μg + Betamethason 0,5mg) Salbe --> Haut außer Kopfhaut
      2. Ketoconazol 2% Shampoo (einschäumen, einwirken nach Packungsbeilage, auswaschen, mit herkömmlichem Shampoo hinterher)
      3. Clarelux Clobetasol Schaum 0,5mg --> betroffene Stellen auf Kopfhaut
   2. Resultate
      1. Die ersten 2 Monate habe ich peinlichst genau alle Anweisungen befolgt, und letztendlich alle Wirkstoffe Plangemäß ausgeschlichen. Ergebnisse habe ich halb-wöchentlich Dokumentiert um später am Plan schrauben zu können. 
      2. Diavobet: Gute Ergebnisse auf der Haut, Schuppen binnen 3 Tagen größtenteils gelöst, Rötungen wurden stetig weniger
         1. Vor Start des "ausschleichens" bemerkte ich heller werdende Haut um die betroffenen Stellen herum, bei denen gesunde Haut mit Cortison in Kontakt kam --> aus jetziger Sicht natürlich wenig verwunderlich.
      3. Ketoconazol: Shampoo beseitigte Juckreiz einigermaßen, insgesamt aber weniger effektiv als einwirken lassen von Kokosöl über Nacht. 
      4. Clarelux: Schaum trug erheblich zur Beseitigung der roten stellen am Haaransatz bei, restliche Kopfhaut wurde ebenfalls besser.
   3. Anmerkungen
      1. Durch Absetzen wie von Dermanostic angeleitet konnte ich einen extremen Rebound Effekt oder ähnliches vermeiden.
      2. Trotzdem kehrten sämtliche stellen (ohne Ausnahme) binnen weniger Wochen wieder dahin zurück, wo sie vor der Behandlung waren.
      3. Besonders das auftragen und einwirken-lassen der Salbe habe ich als sehr Zeit- und Arbeitsintensiv empfunden, über geraume Zeit ohne Kleidung herumlaufen zu müssen, mich nicht richtig hinsetzen zu können, und meine Arme beim Arbeiten nicht auf dem Schreibtisch ablegen zu können, hat mich stark gestört. Hierfür muss es doch eine Lösung geben, kennt jemand hier eine?
3. Nach dieser Pleite habe ich versucht das Problem zu ignorieren. Ich habe prokrastiniert, die Salbe habe ich nur noch unregelmäßig aufgetragen, und gebildete Schuppen teilweise gewaltsam entfernt. (Wie dumm das ist, weiß ich. Ich kann verstehen, dass Kommentare hierzu aber manchmal einfach raus müssen, also nur zu 😆)
4. Ich habe Okklusionsverbände (Frischhaltefolie) mit der Diavobet Salbe über Nacht ausprobiert. Diese haben zwar gut geholfen, wurden aber wegen des enormen Aufwandes schnell wieder aufgegeben.
5. Auf Hinweis eines bekannten habe ich Kokosöl für die Kopfhaut ausprobiert. (Abends ordentlich was auftragen, Handtuch drum, schlafen, am nächsten morgen auswaschen)
   1. Trotz meiner anfänglichen Abneigung gegen alles was "Natur" im Namen hat, muss ich zugeben, dass das Kokosöl die Wirkung vom Ketoconazol Shampoo für mich quasi ersetzt und sogar übertrifft.
6. Nachdem ich endlich einen Termin bei einem "echten" Hautarzt bekommen habe, war ich gut vorbereitet. Mit meiner Dokumentation und etlichen Fragen bewaffnet machte ich mich auf die Tagesreise zu einem Spezialisten auf der Liste des Psoriasis.info Forums.
   1. Der Arzt hat sich meinen Monolog angehört, mich zu meinen Erkenntnissen und meiner "Ahnung" beglückwünscht, und mir dann genau das nochmal verschrieben, was ich schon in Versuch 1 genutzt habe. 
      1. Auf die Erklärung, dass ich etwas suche, was langfristig nutzbar ist, und leichter Anzuwenden ist als die Salbe, bekam ich zurück, dass das wohl "meckern auf hohem Niveau" sei. Lediglich der fixe Plan zum ausschleichen wurde zu "weitere Anwendung nach Bedarf" geändert. 

Puh, soviel zu 'früher'.

Ewige Prokrastination hilft nicht, ebenso wie das gelegentliche auftragen von Diavobet Salbe ohne Plan. Es wird also scheinbar Zeit für Experiment Nummer 2, welches dieses mal hoffentlich langfristiger funktioniert. Also wonach suche ich? (Auch TL;DR, absteigend priorisiert):

1. Meinen bisherigen Erfahrungen zufolge haben folgende Eigenschaften bei meinem künftigen Behandlungsplan Priorität:
   1. Langfristigkeit
      1. Kann ich Cortison bzw. Betamethason (sollte ich hier einen Unterschied machen?) langfristig nehmen? Schon bei Plan 1 hatte die gesunde Haut um die betroffenen Stellen herum ihre Farbe verändert. Im Internet ließt man einiges über dünner-werdende Haut. Wie schätzt ihr das ein?
         1. Was mache ich, wenn die Hautstellen augenscheinlich fast "normal" sind? Einstellen aller Behandlung hat das letzte mal letztlich zum zurückkehren der Symptome geführt.
      2. Der Plan sollte leicht anzuwenden sein. Was bringen mir Okklusionsverbände, wenn ich sie trotz guter Ergebnisse langfristig nicht konsequent anwenden werde? (Gibt es hier vielleicht Pflaster/.. die ähnlich wirken aber leichter Anzuwenden sind?)
         1. Selbiges gilt für die Salbe im allgemeinen, ich bin nicht zuversichtlich, dass ich die Anwendung auf Reisen etc. (ca. 1/4 d. Jahres außer Haus) durchziehen könnte, weil sie so ewig zum einziehen braucht.
   2. Plan für jeden Anwendungsbereich / für jede Situation
      1. Kopfhaut, 'normale' Hautstellen (Arme, Beine etc.), sowie empfindliche Hautstellen sollten jeweils durch eine Herangehensweise abgedeckt werden. 
      2. Sollten komplexere / aufwändigere Schritte in der Behandlung notwendig sein, sollte eine Ausweichmöglichkeit gegeben sein, in der ich auf Reisen etc. mit weniger Aufwand etwas tun kann, um meinen "Fortschritt" zu sichern und um Rebound Effekte zu vermeiden.
   3. Anzahl Produkte und das Geld
      1. Auch wenn mir einfache Anwendung im Sinne von Auftragen, Einwirken usw. wichtig ist, glaube ich dass ich mit einem komplizierten Behandlungsplan im theoretischen Sinne umgehen kann. Viele Produkte mit unterschiedlichen Intervallen in Ihrer Anwendung etc. stören mich nicht großartig. Falls dieser Punkt wiedersprühlich klingt beschreibe ich gern ausführlicher was ich meine.
      2. Ich denke, dass meine Krankenversicherung auch über statistische Kosten von Psoriasis Patienten hinaus einiges zahlen wird. Selbst wenn das nicht der Fall ist, und mir etwas hilft was ich notfalls auch zu 100% selbst zahlen muss, ist mir das erstmal egal. Über das gute Geld mache ich mir gern Gedanken, wenn ich wieder ohne schlechtes Gefühl an den Strand gehen kann. 🙂

--

Wenn jemand bis hier gelesen hat: WOW! Scheinbar hast du mehr Ausdauer als ein guter Teil der Ärzte, mit denen ich bisher Erfahrung machen durfte. Natürlich erwarte ich von niemandem, dass er oder sie mir hier einen fertigen Plan vorstellt, der für mich und meine Eigenheiten funktioniert. Für jeden Ansatz, Hinweis, Tipp oder auch einfach nur witzigen Kommentar bedanke ich mich von ganzem Herzen. Hilfe dieser Art ist alles andere als selbstverständlich.

Ich hoffe, dass ich in den nächsten Wochen und Monaten über positive Resultate berichten kann - und vielleicht irgendwann mal selbst jemandem erzählen kann, dass er mit ein wenig Kosequenz und Hingabe annähernd symptomfrei leben kann. Aktuell bleibt das für mich noch wunschdenken, ich bin gespannt.

Beste Grüße,
Luca

[Badnerle]

Hab dir eine PN geschrieben

[Supermom]

...ab zur Reha!

Das hilft wirklich.

 

Herzlich Willkommen 🙂

 

 

[Luca123]

vor 2 Minuten schrieb Supermom:

...ab zur Reha!

Das hilft wirklich.

 

Herzlich Willkommen 🙂

Vielen Dank!

U.a. auf deinen Thread zu Bad Bentheim bin ich schon gestoßen. Irre, was die mit Vollzeit-Pflege alles in kurzer Zeit erreichen.

Das ganze widerspricht leider meinen Vorstellungen von "low-effort", da möchte ich gern vorher noch ein paar Dinge probieren.
Es ist schön zu hören, dass es bei dir funktioniert, und das Personal in deiner Reha sich wirklich kümmert.

[Luca123]

Kurzes Update zu meiner Recherche, hauptsächlich damit mich jemand auf grobe Denkfehler hinweisen kann 😀:

• Enstilar wirkt auf mich (nach Hinweis von Badnerle) wie Diavobet Salbe - ohne nervige Salbe. Die möchte ich mal ausprobieren, jetzt also erstmal wieder einen Hautarzt-Termin besorgen.

(Ab hier noch schlimmeres Laienwissen als zuvor, bitte mit Vorsicht genießen)

• Falls Enstilar nichts bringt, oder Toleranzbedingt irgendwann aufhört zu wirken, sehe ich mich gezwungen einen Schritt weiter zu gehen.
  • Bei Lichttherapie macht vermutlich die Faulheit Probleme, wenn der Hautarzt es gern versuchen will bevor er mich an das "gute Zeug" lässt, lasse ich mich darauf ein.
  • Möchte der Arzt mir auf meinem Weg zu Biologica MTX andrehen, blocke ich ab. Das Medikament, Einschränkungen und potentielle Nebenwirkungen sehen auf den ersten Blick ja kaum vergleichbar mit Biologica aus. Habe ich nur zufällig eine Reihe schlechter Erfahrungen gesehen, oder ist das die gängige Meinung hier?
  • Auch mit DLQI Test bei ca. 11 ist es scheinbar noch lange nicht sicher, ob Arzt und die ARAG bei Biologica mitspielen. Cosentyx scheint sie ja schonmal nicht zu unterstützen; Tremfya klingt auch interessant - wegen des Preises aber wohl noch unrealistischer für den Anfang.

Spannend finde ich: Ein Freund von Nadeln bin ich nicht. Wirklich nicht. Dass es mir angesichts der möglichen Ergebnisse aber völlig egal ist, ob ich mir 1x die Woche selbst eine Nadel setzen muss, gibt mir zu denken.

[GrBaer185]

vor 23 Stunden schrieb Luca123:

Kann ich Cortison bzw. Betamethason (sollte ich hier einen Unterschied machen?)

Es gibt bei Kortikoiden verschiedene Wirkstärkeklassen und auch unterschiedliche Nebenwirkungsraten.

Interessant kann auch ein Blick auf Auslöser sein, z.B. Köbner-Effekt.

Vieles dazu kann hier oben rechts bei der Lupe gesucht werden.

[GrBaer185]

@Luca123, empfehlenswert auch

aktuelle Kurse unter:

INSEA aktiv (insea-aktiv.de)

[Luca123]

vor 55 Minuten schrieb GrBaer185:

@Luca123, empfehlenswert auch

aktuelle Kurse unter:

INSEA aktiv (insea-aktiv.de)

Hallo GrBaer,

Danke für deinen Input! Unterschiede bez. der Kortikoide werde ich mir mal genauer ansehen.

Das Thema "Wer gesund sein will muss auch so leben" habe ich bis dato noch verdrängt - die Burger der nächsten Frittenbude schmecken doch so gut! 😆
Vielleicht aber Wunschdenken, dass das eine ohne das andere funktioniert. Werde mir das nächste Webinar zumindest mal anhören.

LG
Luca

bearbeitet am 18. August 2023 von Luca123

[Richard-Paul]

vor 10 Stunden schrieb Luca123:

... Kortikoide ... 

Hallo @Luca123,

wenn du dich mit  Hormonen beschäftigst, die in der Nebennierenrinde gebildet werden  und  diese (Medikamente) versucht werden "künstlich" herzustellen, wirst du (aus meiner Sicht) nur weiterkommen, wenn du mit in die (ungeliebte) Chemie einsteigt: es geht darum, dass Ionen [das "A&O" für uns alle] ausgetauscht werden; Ionen sind positiv oder negativ aufgeladene Atome oder Moleküle.  - All diese Kortikoide beeinflussen unseren Stoffwechsel, unseren Wasserhaushalt, unseren Elektrolythaushalt, unser Herz-Kreislaufsystem ...... , und wirken entzündungshemmend, was zu Fehlern in unserem Immunsystem  führen kann, nicht muss. -  Dies alles ist von vielen Voraussetzungen abhängig, wie Körpertemperatur, pH-Wert, und, und, und, .... daher müssen (was wahrscheinlich die Zukunft schafft mit KI) für jeden von uns andere Medikamente hergestellt werden, mit hier nicht mehr darstellbaren Strukturformeln,   wo Ionen und/oder Moleküle an der richtigen Stelle angebunden sind. [siehe z.B. die lange Summenformel im Beitrag  vor wenigen Tagen bei @C.T.H.].

Nur nochmals: auch das beste Medikament [letztendlich gehören dazu auch Nahrungsergänzungsmittel] kann (noch) nicht die vom/im Körper selbst hergestellten  Heilungskräfte ersetzten (daher auch immer: die Nebenwirkungen .... beachten, da sich unser Immunsystem gegen alles künstlich hergestellte "wehrt"). 

Ich bin positiv erstaunt, was du alles machst und sehr genau darstellst (notiert hast). - Ich selbst habe meine vielen, vielen PSO-Stellen  n u r   mit einem (waren 3) UVB-Lichtkamm (von KK bezahlt)  "verschwinden" lassen ohne jegliche Nebenwirkungen; --- wobei auch vieles zu beachten ist; vor allem Geduld und nochmals Geduld. 

vor 11 Stunden schrieb Luca123:

... Ein Freund von Nadeln bin ich nicht. ...

"Das" bin/wäre ich auch nicht. 

Ich wünsche dir viel Erfolg auf deiner Suche nach dem richtigen Weg ....

LG Richard-Paul 

bearbeitet am 19. August 2023 von Richard-Paul
Wort entfernt

[Richard-Paul]

vor 10 Stunden schrieb Luca123:

... die Burger der nächsten Frittenbude schmecken doch so gut!

Burger (und alle Sorten Cola, ungesunde Fette, ....  zu wenig Kohlenhydrate, zu wenig frische Früchte und Gemüse) sind äußerst ungesund für unser Immunsystem. Ich habe in 81,5 Jahren noch keinen Burger gegessen. Ungesund sind Produkte mit mehr als 5 unbekannten, chemischen Zusatzstoffen. - Unsere Zellen brauchen im Tag-/ Nachtrhythmus die Stoffe, die es in den ersten Lebensjahren beim Wachstum gelernt (erhalten) hat.  

[Luca123]

Hallo Richard-Paul,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort!

vor 6 Stunden schrieb Richard-Paul:

(...) wenn du dich mit  Hormonen beschäftigst, die in der Nebennierenrinde gebildet werden  und  diese (Medikamente) versucht werden "künstlich" herzustellen, wirst du (aus meiner Sicht) nur weiterkommen, wenn du mit in die (ungeliebte) Chemie einsteigt: es geht darum, dass Ionen [das "A&O" für uns alle] ausgetauscht werden; Ionen sind positiv oder negativ aufgeladene Atome oder Moleküle.  - All diese Kortikoide beeinflussen unseren Stoffwechsel, unseren Wasserhaushalt, unseren Elektrolythaushalt, unser Herz-Kreislaufsystem ...... , und wirken entzündungshemmend, was zu Fehlern in unserem Immunsystem  führen kann, nicht muss. -  Dies alles ist von vielen Voraussetzungen abhängig, wie Körpertemperatur, pH-Wert, und, und, und, .... daher müssen (was wahrscheinlich die Zukunft schafft mit KI) für jeden von uns andere Medikamente hergestellt werden, mit hier nicht mehr darstellbaren Strukturformeln,   wo Ionen und/oder Moleküle an der richtigen Stelle angebunden sind. [siehe z.B. die lange Summenformel im Beitrag  vor wenigen Tagen bei @C.T.H.].

Nur nochmals: auch das beste Medikament [letztendlich gehören dazu auch Nahrungsergänzungsmittel] kann (noch) nicht die vom/im Körper selbst hergestellten  Heilungskräfte ersetzten (daher auch immer: die Nebenwirkungen .... beachten, da sich unser Immunsystem gegen alles künstlich hergestellte "wehrt"). 

Wieso nur war ich im Chemie Unterricht immer mit "wichtigerem" beschäftigt!?
In einem schwachen Moment von Langeweile werde ich mir das ganze auf jeden Fall mal anschauen, hast du einen Link für den Beitrag für mich? Ich habe ihn nicht gefunden.

Bez. KI: Darauf würde ich nicht warten, aktuell scheitert ja so manche hochentwickelte KI noch daran, die Regeln von Schach zu verstehen 😆

vor 6 Stunden schrieb Richard-Paul:

(...) Ich bin positiv erstaunt, was du alles machst und sehr genau darstellst (notiert hast). - Ich selbst habe meine vielen, vielen PSO-Stellen  n u r   mit einem (waren 3) UVB-Lichtkamm (von KK bezahlt)  "verschwinden" lassen ohne jegliche Nebenwirkungen; --- wobei auch vieles zu beachten ist; vor allem Geduld und nochmals Geduld. (...)

Lieben Dank. Bevor ich an Biologica gelassen würde, wird der Weg mich ja vermutlich in jedem Fall über Lichttherapie führen. Bedenken habe ich beim Zeitaufwand, und diesem Punkt mit den Reisen, auf denen Lichttherapie natürlich nur schwer konsequent durchzuziehen wäre, selbst wenn es in meinem Fall die Symptome mildert. Kannst du mir da etwas berichten, wie hast du das ganze in deinem Fall gelöst/ wahrgenommen?

vor 5 Stunden schrieb Richard-Paul:

Burger (und alle Sorten Cola, ungesunde Fette, ....  zu wenig Kohlenhydrate, zu wenig frische Früchte und Gemüse) sind äußerst ungesund für unser Immunsystem. Ich habe in 81,5 Jahren noch keinen Burger gegessen. Ungesund sind Produkte mit mehr als 5 unbekannten, chemischen Zusatzstoffen. - Unsere Zellen brauchen im Tag-/ Nachtrhythmus die Stoffe, die es in den ersten Lebensjahren beim Wachstum gelernt (erhalten) hat.  

Die Faustformel mit den 5 Zusatzstoffen finde ich nicht schlecht, wenn auch sicher nicht immer zu 100% treffend. Macht vieles einfacher - aus Inhaltsangaben von so manchem Produkt wird ja wirklich keiner mehr schlau.

Nikotin, gesättigte Fettsäuren, fast nur kurzkettige Kohlenhydrate, Alkohol und gelegentliche Softdrinks sind nur einige Punkte, die es in meinem Fall weg-zu-optimieren gibt. Wenn auch bei manchen Punkten (wie dem rauchen) offensichtlich, gilt es hier doch aber herauszufinden, welche dieser Punkte nur Umgewöhnung sind, und welche tatsächlich "echte" Freude/Lebensqualität mit sich bringen. Ich weiß nicht, ob ich bereit wäre, auf einige dieser ungesunden Dinge zu verzichten, selbst wenn mir Erfolg mit der Pso dann garantiert wäre. Vielleicht auch Selbsttäuschung vom feinsten, ich weiß es nicht.

LG
Luca

[Badnerle]

vor 9 Minuten schrieb Luca123:

Bevor ich an Biologica gelassen würde, wird der Weg mich ja vermutlich in jedem Fall über Lichttherapie führen.

Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung heraus sagen, dass die meisten Hautärzte, und auch meiner, nicht ein Wort über die Lichttherapie verlieren, aus dem einfachen Grund, dass Lichttherapie nur mäßige Erfolge erzielt. 

bearbeitet am 19. August 2023 von Badnerle

[Richard-Paul]

vor 31 Minuten schrieb Badnerle:

... die meisten Hautärzte, und auch meiner, nicht ein Wort über die Lichttherapie verlieren ...

"Das" ist (fast) richtig, weil sie dann einen Patienten verlieren. - Hätte mein Hautarzt (um 1980) mit Lichttherapie sagen sollen, "das können Sie auch alleine zu Hause machen", als ich das erste Mal mit einem Lichtkamm in seiner Praxis behandelt wurde?;  ... dann verdient er ja weniger. 

[Badnerle]

vor 3 Minuten schrieb Richard-Paul:

"Das" ist (fast) richtig, weil sie dann einen Patienten verlieren. - Hätte mein Hautarzt (um 1980) mit Lichttherapie sagen sollen, "das können Sie auch alleine zu Hause machen", als ich das erste Mal mit einem Lichtkamm in seiner Praxis behandelt wurde?;  ... dann verdient er ja weniger. 

Wie oft machst du deine Lichttherapie? Wie lange muss eine Stelle bestrahlt werden? Was passiert wenn Du aufhörst die Stellen zu bestrahlen? 
 

Versteh mich nicht falsch, ich denke Lichttherapie als Unterstützende Maßnahmen (z.B. mit Biologika) ist bestimmt eine Sinnvolle Idee. Ich denke aber nicht, dass die Lichttherapie die Lösung für gerade so junge Menschen wie Luca & Mich sind, deren Lebensqualität extrem am Leiden ist. 
 

Ebenso wird das Entzündungsgedächtnis nur durch Biologika verlangsamt - und das geht auch nur mit Biologika.

 

LG  

[Richard-Paul]

vor 43 Minuten schrieb Luca123:

... hast du einen Link für den Beitrag für mich?

Nein! ... Da müsstest du dich wahrscheinlich durch 10.000 Bücher (Links) quälen. ... Wenn du mir dies geschrieben hättest, und ich so interessiert wäre wie du jetzt, würde ich mal bei "Ionen" (was sie in unserer Nahrungskette bedeuten= Aktivierung von Ressourcen, welche nötig sind, um ein bestimmtes Ziel zu erreichen); was unsere Körpertemperatur in Verbindung mit Osmotischem Druck zu tun hat; pH-Wert; Tag-/Nacht-Rhythmus. - Wenn du oben rechts in der "Suche...."-Leiste Stichwörter eingibst, wirst du immer wieder auf (chemische) Beiträge von mir stoßen, einschließlich Lichttherapie (ist mehr Physik). 

vor 46 Minuten schrieb Luca123:

... aktuell scheitert ja so manche hochentwickelte KI noch daran, die Regeln von Schach zu verstehen 

... weil Schach ja auch darin besteht, dass "einer" einen Fahler macht. .......  Als ich 1976 nach München kam, fragte mich ein Zimmer-Nachbar, ob ich mit ihm in "EVA" einsteigen würde. Ich hatte keine Ahnung, was das bedeutet. Er klärte mich auf: "Eingabe, Verarbeitung, Ausgabe" und sagte, dass ein  Rechner nur zwischen "0 und 1 und 0" unterscheiden kann. [etwas vereinfacht]. Ich sagte ihm, was "so ein Blödsinn" soll!!!  Und bedaure es heute immer wieder, dass ich damals nein gesagt habe!!! [Wir haben uns dann aus den Augen verloren, weil ich mich mehr für eine Millionärstochter interessiert habe]. - Was wären wir heute ohne Internet???

vor 55 Minuten schrieb Luca123:

... Zeitaufwand ...

Ja, wie schon erwähnt, Geduld und Ordentlichkeit sind gefragt (dafür keine Nebenwirkungen, wenn man alles beachtet).  Siehe meine vielen Beiträge in diesem Forum dazu. 

LG  Richard-Paul

[Waldfee]

vor 4 Minuten schrieb Richard-Paul:

 [Wir haben uns dann aus den Augen verloren, weil ich mich mehr für eine Millionärstochter interessiert habe]. - 

Hallo R.Paul,

wenn ich das richtig verstehe, hast Du Dich für Physik+ Chemie+ Internet+ Millionärstochter interessiert? Hat diese dann zu Deiner Haut- Erfolgsgeschichte mit beigetragen?  LG Waldfee

[Richard-Paul]

vor 21 Minuten schrieb Badnerle:

Wie oft machst du deine Lichttherapie?

Siehe dazu meine unendlich vielen Beiträge in diesem Forum. - Wie oft? - Damals vor 2012              j e d e n  T a g   genau 4 Minuten pro PSO-Stelle (nach Steigerung der Anfangszeit von 45 Sekunden pro Stelle). - Da man am Anfang nur eine - vermeintliche - Verschlechterung sieht, geben viele auf (was aber der Beginn des Erfolges ist). 

vor 25 Minuten schrieb Badnerle:

Wie lange muss eine Stelle bestrahlt werden?

Eine neue, aufblühende PSO-Stelle war nach einer Woche wieder verschwunden. - Alte PSO-Stellen (auch ich habe mal "geschludert") brauchten bis zu 15 Monate (war die hartnäckigste Stelle am rechten Bein, rechts unten; - ist danach nie wieder gekommen). 

vor 29 Minuten schrieb Badnerle:

Was passiert wenn Du aufhörst die Stellen zu bestrahlen? 

 Dann "blühen" sie wieder auf und brauchen eine umso längere Bestrahlungszeit an Tagen, nicht mehr Minuten am Tag.   

vor 31 Minuten schrieb Badnerle:

... ich denke Lichttherapie als Unterstützende Maßnahmen (z.B. mit Biologika) ist bestimmt eine Sinnvolle Idee.

Alles, was ihr von mir an Beiträgen findet: ich nehme (außer ASS 100 wegen einem Schlaganfall) keine Medikamente. Jede zusätzliche Medikamenteneinnahme würde alles etwas verändern (andere Bestrahlungszeiten; keine Abheilung; vielleicht stärkeres Aufblühen, oder, oder ...)

vor 36 Minuten schrieb Badnerle:

Ich denke aber nicht, dass die Lichttherapie die Lösung für gerade so junge Menschen wie Luca & Mich sind, deren Lebensqualität extrem am Leiden ist. 

... da denke ich genau umgekehrt. --- Es geht auch mit Biologika, da müssen für jeden einzelnen Fall genau die richtigen Atom-Ionen/Moleküle an der richtigen Stelle in dem "Medikament" vorhanden sein. "Das" wird in der Zukunft nur mit KI gehen. 

LG  Richard-Paul

[Richard-Paul]

vor 10 Minuten schrieb Waldfee:

Hat diese dann zu Deiner Haut- Erfolgsgeschichte mit beigetragen?

"Das" war alles vorher! --- Zu meiner "Erfolgsgeschichte" [ohne Haut] Ja, ja, ja!

[Burg]

vor 21 Stunden schrieb Supermom:

...ab zur Reha!

Das hilft wirklich.

Hallo @Luca123,

diese Idee von @Supermom finde ich sehr gut. Denn wenn ein Pso-Schub ausgedehnte Entzündungen hervorrief, war es bei mir immer das Beste mir kurz Zeit für meine Pso zu nehmen und sie mal stationär behandeln zu lassen.

Mit 3 Wochen UVBsel/Dithranol wurde ich (3-4mal) fast erscheinungsfrei und konnte mit z.B. Pflegecreme ab da lange Zeit meine Pso im Zaum halten (kontrollieren).

Und mit weniger Pso konnte ich besser (man sieht den Effekt schneller) verschiedene Pflegecremes auf ihre Verträglichkeit und Wirksamkeit bei mir testen. - Die Wirksamkeit der Pflegecremes war/ist nicht so spontan wie bei einer corticoidhaltigen Creme, aber es entfiel dafür der Rebound-Effekt und deshalb war ich ja auf Pflegecremes umgestiegen. - Aber, ja hier gibt es ein ABER, jetzt brauchte ich Geduld, viel Geduld, denn meine Pso-Stellen heilten an unterschiedlichen Körperstellen in unterschiedlich langer Zeit ab.

Pflegecreme ermöglichte mir eine Creme für Alles zu verwenden, einmal hatte ich sogar eine Körperlotion, die sich so gut und schnell verteilen ließ, dass ich in 10-20 Minuten fertig war. (Aber ihr Wirkeffekt war geringer.) Mit den anderer Pflegecremes cremte ich etwa 30-60 Minuten.

Und da die Pso bei mir in kurzen oder langen Zeitabständen immer wieder kleine und größere Schübe zeigte/zeigt, war/bin ich fast immer am Cremen. An einer Stelle heilte die Pso ab, an einer anderen Stelle kamen neue Entzündungen dazu.

Nachdem ich die sehr positive Reaktion meiner Mitmenschen auf meine Pso kennen gelernt hatte, fasste ich mir ein Herz und betrachtete meine Pso ab da auch als zu mir gehörig und verhüllte sie nicht mehr extra. Und je "normaler" ich mich in der Öffentlichkeit bewegte, umso weniger schien ich mit meiner Pso bei anderen aufzufallen. Das hatte mein Selbstbewusstsein sehr gestärkt!

Ich hatte gelernt mit mal mehr und mal weniger Pso glücklich und zufrieden zu leben.

Vor etwa 20 Jahren war ich das letzte Mal wegen der Pso im Krankenhaus und den letzten großen Schub vor 10 Jahren hatte ich dann in Eigenregie an der Nordsee am FKK-Strand therapiert. Einen kleineren Schub im Januar diesen Jahres hatte ich mit Pflegecreme und dann im Juni mit Sonnenlicht zum Abklingen gebracht.

LG Burg

[Richard-Paul]

vor 57 Minuten schrieb Burg:

... fasste ich mir ein Herz und betrachtete meine Pso ab da auch als zu mir gehörig und verhüllte sie nicht mehr extra. Und je "normaler" ich mich in der Öffentlichkeit bewegte, umso weniger schien ich mit meiner Pso bei anderen aufzufallen. Das hatte mein Selbstbewusstsein sehr gestärkt!

Ein sehr, sehr, sehr guter und wichtiger Satz von @Burg.

[Richard-Paul]

vor 2 Stunden schrieb Richard-Paul:

(... dafür keine Nebenwirkungen, wenn man alles beachtet.)

zu Lichttherapie: --  als Beispiele: niemals im Liegen bestrahlen mit einer UVB-Lampe; die UVB-Strahlen strahlen nur in gerader Richtung (was hell ist, sind keine UVB-Strahlen); UVB-Strahlen ist Schwarzlicht und sind für unser Auge nicht sichtbar; die Anfangsbestrahlungszeit niedrig halten (ist langweilig) mit Steigerung der Zeiten, muss sein; alles was länger als 4 Minuten Bestrahlung pro Stelle ist, ist nutzlos und eher schädlich, wegen wie "Sonnenbrand"; da die UVB-Strahlen nur in gerader Richtung wirken, wird z.B. hinter einem Haar die Haut nicht bestrahlt, auch wenn es dort hell ist; = wichtig bei Bestrahlung der Kopfhaut hinter den Haaren; die Haut im Intimbereich muss mit wesentlich kürzeren Bestrahlungszeiten begonnen werden; wurde dennoch mal zu lange bestrahlt, bemerkt man dies erst am nächsten Tag (wie bei einem Sonnenbrand); die Spezialglasscheibe muss immer wieder vom Fett gesäubert werden; mit dem UVB-Licht (mit Brille) sieht man die "Größe" der PSO-Stellen besser, als mit bloßem Auge; ist die PSO-Stelle z.B. größer als der Lichtkamm, dann von außen nach innen bestrahlen (Beginn); ... und vieles mehr, was aber selbstverständlich wird. 

LG  Richard-Paul

[Burg]

Am 17.8.2023 um 20:58 schrieb Luca123:

Besonders das auftragen und einwirken-lassen der Salbe habe ich als sehr Zeit- und Arbeitsintensiv empfunden, über geraume Zeit ohne Kleidung herumlaufen zu müssen, mich nicht richtig hinsetzen zu können, und meine Arme beim Arbeiten nicht auf dem Schreibtisch ablegen zu können, hat mich stark gestört. Hierfür muss es doch eine Lösung geben, kennt jemand hier eine?

Wenn ich mich eincremen will, ziehe ich mir einen alten Schafanzug über und creme darunter; das hält schön warm. Oder decke Alles ab, was gerade nicht gecremt wird.

Im Sommer creme ich auf dem Balkon (aber nur mit einer lichtneutralen Creme, die nicht phototoxisch reagiert, z.B. mit Vaseline und LinolaFett,ua habe ich gute Erfahrung gemacht). Meine Pflegecremes ziehen gut in die Haut ein.

LG Burg

---

Hier noch ein toller Spruch, den hatte mal @Pinie 2016 aufgeschrieben und er hat auch aus meiner Sicht Gültigkeit:

Wer neue Heilmittel scheut, muss alte Übel dulden.

Francis Bacon

[Richard-Paul]

vor 11 Stunden schrieb Burg:

... Creme, die nicht phototoxisch reagiert ... 

Wieder ein sehr wichtiger und richtiger Satz von @Burg, [der auch für viele andere Vorgänge "entsprechend" Gültigkeit hat]. (Phototoxische Reaktion, bitte googeln). 

Aber: Bei Nutzung der UVB-Strahlen auch mit einem Lichtkamm immer die Haut vor dem Eincremen bestrahlen, am besten auf feuchter, abgetrockneter Haut nach dem Duschen. Niemals die Schuppen abkratzen. 

[Richard-Paul]

Nochmals zwei Hinweise: 

1.) Schaut euch im Internet  Phototoxische Reaktion   an (am besten bei Wiki); es ist das   A&O   für vieles in unserem Lebensablauf; wir können ohne Sonne nicht leben; ... aber alles Zuviel und oder Zuwenig ist schädlich.  

2.) In dieser schwülen Hitze: Es ist so wunderschön, wenn wir am ganzen Körper schwitzen und durch das Verdunsten die Haut so schön kalt ist: die Verdunstungskälte ist Gift für unser Immunsystem. ----- Auch wenn es noch so unlogisch klingt: etwas überziehen, damit der Schweiß nicht so schnell verdunstet; ... und feuchte/nasse Hemden schnell wechseln gegen trockene.  

Kommt gut durch den Tag.

bearbeitet am 20. August 2023 von Richard-Paul
Buchstabe geändert

[Burg]

Am 17.8.2023 um 20:58 schrieb Luca123:

Salbe habe ich als sehr Zeit- und Arbeitsintensiv empfunden, über geraume Zeit ohne Kleidung herumlaufen zu müssen, mich nicht richtig hinsetzen zu können, und meine Arme beim Arbeiten nicht auf dem Schreibtisch ablegen zu können, hat mich stark gestört.

Hallo @Luca123,

ein Tipp, lege ein Baumwollhandtuch (vor der Tastatur) unter Deine Arme, dann dürfte nichts mehr kleben.

Es könnte 1979 gewesen sein, als wir mal 6 Wochen lang fast jeden Tag über 40° hatten und ich mir alle 30 Minuten meine Arme mit Leitungswasser kühlte, um dann am Monitor weiter zu arbeiten. Die Arme ließ ich nass und legte das Handtuch unter, damit die Arme auf der Tischplatte nicht "festklebten".

LG Burg