Amevive Erfahrung live

[Briga]

22.10.07

es geht mir noch immer gut. Erstaunlich!

[ninebelowzero]

22.10.07

es geht mir noch immer gut. Erstaunlich!

"Erfreulich" träfe es doch fast noch besser, oder?

[Briga]

Ich bin übrigens noch immer beschwerdefrei.

[Briga]

"Erfreulich" träfe es doch fast noch besser, oder?

Nun ich bin in der Tat erstaunt, dass das sooooo lange schon vorhält. Also ich meine, dass ich noch keinen neuen Schub bekommen habe.

[Gast GUY]

Nun ich bin in der Tat erstaunt, dass das sooooo lange schon vorhält. Also ich meine, dass ich noch keinen neuen Schub bekommen habe.

Hey Briga

es freut mich für dich dass du erstaunt bist dass es schon soooo lange anhält

egal wie lange du schon frei bist Geniesssssssss es einfach

wünsch dir das es noch sehr lange anhält

alls gute

Guy:cool:

Ps: ich kanns nachvollziehen bin seid 17 Monaten Erscheinungsfrei

[Briga]

Hey Briga

es freut mich für dich dass du erstaunt bist dass es schon soooo lange anhält

egal wie lange du schon frei bist Geniesssssssss es einfach

wünsch dir das es noch sehr lange anhält

alls gute

Guy:cool:

Ps: ich kanns nachvollziehen bin seid 17 Monaten Erscheinungsfrei

jaaaaaaaa. das ist so ein tolles Gefühl, Morgens aufzustehen und einfach nur gut auszusehen!!! Und momentan keine Salben mehr zu brauchen. Einfach so erleichternd.

[Briga]

HALLOHALLO

Noch immer gehts mir gut. Hier und dort sind vereinzelte kleine PSO aufgetreten, die aber nicht der Rede wert sind.

Ich hoffe, das hält noch ne lange Weile so gut an.

[Domi Loorie]

Hallo Briga

Wie ist der Allgemeinzustand deiner Haut im Moment?

Habe ebenfalls eine 12-wöchige Amevive-Therapie hinter mir, und keine nennenswerten Nebenwirkungen dabei gehabt.

Schaut bis jetzt also ganz gut bei mir aus, ich weiss nicht einmal mehr, wann ich das letzte Mal so ausgesehen habe!

Gruss

Domi Loorie

[Briga]

Salü Domi

ich hab lange keine Zeit mehr gehabt, hierher zu kommen. Habe eine neue Stelle angefangen und bin natürlich grad sehr engagiert.

ABER meiner Haut geht es immer noch sehr gut.

Ein paar kleine Stellen am Schienbein hab ich, aber die sind grad nicht der Rede wert.

Ich finde es schlicht erstaunlich wie lange dieser gute Zustand schon anhält. Über ein Jahr!!!

Ich hoffe sehr, es hält noch eine Weile so an und Dir wünsche ich das selbstverständlich auch!!!!!

Berichte doch mal bei Zeiten, das fände ich nett.

Liebe Grüsse

Brigitte

[bluedevil53]

Hallo!!!

Ich habe gestern meine erste Injection mit AMEVIVE (Alefacept) erhalten.

Weh getan hats nicht. Ich fühlte mich gestern dann einfach total müde und schlapp. Kann jetzt aber nicht mit Sicherheit sagen, obs vom Medi ist, oder / und ob ich zu wenig geschlafen habe.

Mal schauen, wie das zukünftig rauskommt.

Wie komme ich an Amevive, liebe Grüße

[Gast Barb]

Wie komme ich an Amevive

Briga lebt in der Schweiz. Nach meiner Kenntnis ist Amevive in Deutschland noch nicht zugelassen.

Und es ist ein Biological, das sehr teuer ist. Nach meiner Erfahrung muss man erst "einige Ehrenrunden" mit anderen (billigeren) Mitteln hinter sich haben, die erfolglos eingesetzt wurden, um überhaupt solch ein Medikament verordnet zu bekommen.

Gruß

[Briga]

Briga lebt in der Schweiz. Nach meiner Kenntnis ist Amevive in Deutschland noch nicht zugelassen.

Und es ist ein Biological, das sehr teuer ist. Nach meiner Erfahrung muss man erst "einige Ehrenrunden" mit anderen (billigeren) Mitteln hinter sich haben, die erfolglos eingesetzt wurden, um überhaupt solch ein Medikament verordnet zu bekommen.

Gruß

Das finde ich total schade. Ich hab jetzt schon von einigen Leuten gelesen, die über einen sehr langen Zeitraum erscheinungsfrei waren.

Ja es ist teuer, allerdings hat meine KK den grössten Teil der Behandlung bezahlt Ich hab ca. 700.-- selber bezahlt, die ich jederzeit gerne wieder zahlen würde

Nachdem bei mir auch 5 Fumaderm Tabletten pro Tag nichts mehr brachten, ausser das sie total teuer waren (ich musste es selber zahlen!) und auch die Phototherpie nicht gut angeschlagen hat, hat man mich in die Dermatologische Klinik nach Zürich geschickt.

Gottseidank.

Ich hoffe, dass Amevive bald auch in DEU zugelassen wird.

[Marianne]

Meine Erfahrungen mit Amevive, die ich auch im Uni-Spital Zürich erhalten habe, sind negativ, weil sie bei mir nicht wirkten. Natürlich sind alle Biological sehr teuer und inzwischen erhalte ich seit 2 Jahre Remicade, welches in der Schweiz für Pso vulgaris noch nicht zugelassen ist. Ich bin seitdem erscheinungsfrei. Dieses Medikament von Essex Pharma kostet ca. 3400 Fr. Diese teueren Medikamente werden wie auch in Deutschland nur verabreicht, wenn alle anderen Therapien versagen. Es ist wirklich so, dass jeder anders reagiert.

Wie gut, dass man sich austauschen kann und darum danke an alle.

Marianne

[Domi Loorie]

Hallo Briga!

Vielen Dank für Deine Antwort, Briga. Es ist schon erstaunlich, wie lange der gute Allgemeinzustand der Haut bei Dir anhält. Mir ist kein anderes Biological bekannt, welches nach Absetzen der Therapie eine solche 'Langzeitwirkung' haben kann (mittlerweile weit über ein Jahr). Somit wünsche ich Dir alles Gute für Deine neue Stelle.

Seit einigen Wochen bin ich fast erscheinungsfrei. sollte sich dies in naher Zukunft ändern, so ist ein neuer zwölfwöchiger Therapiezyklus mit eingeplant.

Für Marianne: Remicade wäre bei mir in letzter Konsequenz ebenfalls zum Einsatz gekommen, wenn Amevive nicht gewirkt hätte...

Einen lieben Gruss

Domi

[Briga]

salutti Domie

Meiner Haut gehts noch immer gut.

Die Probezeit der neuen Stelle hab ich auch bestanden.

[Domi Loorie]

Salü Briga!

Das freut mich aber, dass Du die Probezeit an Deiner neuen Stelle erfolgreich bestanden hast, und Du Dich in Deiner Haut weiterhin so wohl fühlst.

Mach einfach weiter so!

Bei mir sieht es so aus, als müsste ich bald einmal einen zweiten zwölfwöchigen Therapiezyklus mit Amevive am Unispital durchführen lassen. Seit Anfang Oktober ist die Pso wieder vermehrt am ganzen Körper aufgetreten.

In diesem Zusammenhang hätte ich da noch eine Frage an Dich: Traten bei Dir vereinzelt Gelenkschmerzen unter der Therapie mit Amevive auf (Knie, Handgelenke usw.), oder auch danach?

Mit liebem Gruss

Domi

[Briga]

In diesem Zusammenhang hätte ich da noch eine Frage an Dich: Traten bei Dir vereinzelt Gelenkschmerzen unter der Therapie mit Amevive auf (Knie, Handgelenke usw.), oder auch danach?

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Ja es traten massive Gelenkschmerzen auf, so ca. nach der 4. Injection.

Und zwar am meisten in den Schultern. Das tat wirklich weh, ging aber nach 2 Wochen oder so wieder vorbei.

Und danach sind diese Schmerzen auch nicht mehr wiedergekommen.

Mein Status Quo:

Es treten jetzt wieder vermehrt PSO auf, vor allem an den Schienbeinen, doch da war sie ja vorher auch am Schlimmsten. An den Oberarmen hab ich auch welche. Doch immerhin war ich 2 Jahre beschwerdefrei und ich finde das enorm!

Noch kann ich damit leben und warte jetzt erst mal ab, was passiert.

Wenn es rapide schlimmer werden sollte, wende ich mich an meinen Dermatologen.

Ich hoffe ja auf baldigen Frühling/Sommer, das hilft auch immer enorm.

Leider ist meine Zeit beschränkt und ich schaue hier nicht oft rein. Sorry.

liebe grüsse

Briga