Ilumetri Nebenwirkungen? Osteopenie/Osteoporose, Knochen(marks)veränderungen?

[sapunkaa99]

Hallo Ihr Lieben,

nach längerem Suchen, und fast keinem Fund, außer einige akademische Texte über IL-23 dachte ich mir ich stelle hier mal meine Frage offen.

Es hat sich herausgestellt, dass ich seitdem ich Ilumetri nehme (seit Mai 2022), ich Probleme an den Knochen habe -- je nach MRT und Diagnose von verschiedenen Ärzten eine Osteopenie/intransiente Osteoporose. Alle Fragen mich nach dem Medikament, mein Hausarzt befürchtet, dass dies eine Nebenwirkung seien könnte, darüber finde ich aber nichts online. Der nächste Schritt ist zu einem Tumororthopäden nächste Woche zu gehen, der es hoffentlich besser weiß. Mein Blutbild ist vollkommen normal und gesund.

Nun meine Frage, hatte irgend jemand von euch nach mehr-monatiger Einnahme von Ilumetri (oder anderen IL-23 biologica, oder allgemein anderer Biologica) Veränderungen an den Knochen? Wie Knochenmarksödeme, Blutbildung, oder Knochenschwund -- was es ganz genau ist, kann man laut dem MRT nicht 100-prozentig sagen.

Bei meinem googeln habe ich einige Journalartikel gefunden, die eine IL-23 Deffizienz mit einer niedrigeren Knochenmasse in Verbindungen bringen -- mein Laienkopf kann dazu natürlich nichts genaues sagen (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8119722/). Interessant ist trotzdem, wie beim Ilumetri Beipackzettel allerdings nur "nicht so schlimme" Nebenwirkungen beschrieben werden die "Sehr häufig" und "Häufig" vorkommen -- und anscheinend (noch) keine "seltene" oder "sehr seltene" Nebenwirkungen erkennbar sind/publik sind.

 

Hat jemand Erfahrung mit anderen Nebenwirkungen bei Ilumetri gemacht? Hatten diese etwas mit den Knochen zu tun?

 

Ich danke euch im Voraus! LG

bearbeitet am 18. Juli 2023 von sapunkaa99

[Hosta]

Hallo @sapunkaa99,

bin heute erst zufällig auf deinen Bericht vom 18.7.23 gestoßen und habe gesehen dass dir leider niemand geantwortet hat.

Ich wollte fragen ob und wie du in der Sache weitergekommen bist und wie es deinen Knochen geht. Ich habe den Artikel, den du verlinkt hast, gelesen und ich muss sagen ich bin alarmiert. Leider habe auch ich keine weiteren Infos im Netz gefunden. Wenn es zutrifft dass Anti-IL 23-Biologika zu einer Hemmung der Osteoblasten (zuständig für den Knochenaufbau und Gegenspieler der Osteoclasten, die Knochen abbauen) und dadurch zu einer Osteoporose führt wäre das für uns Biologika-Patienten schrecklich, zumal es sich ja um eine Langzeittherapie handelt.

Ich selbst habe schon seit längerem eine schwere Osteopose (das Leid vieler sehr schlanker, zierlicher Frauen) und spritze seit 10 Monaten Tremfya (auch ein Anti-IL23-Biologika)...😢. Das sind dann verheerende Aussichten.

Bitte lass von dir hören,

vielleicht haben mittlerweile auch andere hier im Forum entsprechende Erfahrungen zum Thema, bitte meldet euch.

liebe Grüße

Hosta

 

[Winfried]

Hallo,

auch ich habe eine starke Osteoporose, hab seit 2009 MTX und Kortison genommen. Seit 2o22 auf Biologikas gewechselt, von 2019 - 2022 Volonspritzen als Depotspritzen da ich MTX nicht mehr vertragen habe.

Meine Ärztin ( Uniklinik ) meint , das die Osteoporose von den hohen Dosen Kortison kommt über die ganzen Jahre genommen, zusätzlich noch Calcium Mangel ( durch SD Krebs keine SD mehr ), werde sie beim nächsten Termin aber mal fragen ob Biologikas auch in Frage kommen und hier berichten.

schönen Abend

Winfried

[Hosta]

@Winfried, hallo Winfried,

ja, es stimmt was deine Ärztin gesagt hat. Es ist bekannt dass eine längere und höhere Cortisongabe Osteoporose verursacht, deshalb wird dann meist begleitend eine Bisphosponattherapie durchgeführt. Wurde das bei dir nicht gemacht?

Wollte mal fragen ob und wie du die O. behandelst, mit Bisphosphonaten oder mit dem Biologika Denosumab (Prolia)? Für mich kommen Bisphosponate leider nicht in Frage (Kiefernekrose Risiko) und auch Denosumab ist keine Option, da danach zwingend eine Weiterführung der Therapie mit Bisphosphonaten erforderlich ist um den starken Rebound nach Denosumab zu vermeiden. Wenn sich jetzt herausstellt dass die IL-23 tatsächlich zu Knochenabbau führen brökeln mir wahrscheinlich meine Knochen demnächst einfach weg 😟.

Danke dass du deine Ärztin in der Uniklinik fragen willst und hier berichten willst. Wann hast du denn den Termin?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Hosta 😊

[Winfried]

Hallo Hosta,

meine Osteoporose ist erst vor kurzem der Ärztin in der Uniklinik aufgefallen, in der Rheumaklinik wurden die Werte zwar gemessen aber nur kurz im Bericht erwähnt , mein Hausarzt ( mittlerweile verstorben ) hat auch nix gesagt. Erst wurde ich mit Alendronsäure behandelt, das habe ich aber nicht gebacken bekommen , insbesondere mit der Morgensteifigkeit und dem aufrecht sitzen oder stehen früh morgens eine halbe Std., nun bekomme ich  Prolia und meine Oberärztin in der Uniklinik kennt auch meine anderen Biologikas. Zum bimzelx und prolia bekomme ich auch noch Lequio ( als Statinersatz ) , im April 17.04.  habe ich den nächsten Termin und nochmal genau nachfragen, vielleicht erinnerst du mich kurz daran wenn ich es vergesse. 
 

lg Winfried