Behandlung mit Biologika

[C.T.H.]

Hallo @Cleo82,

ebenfalls ein schönes WE für Dich 😎… ich hoffe nur, es wird nicht gleich wieder so heiß 🥵!

[Lupinchen]

Am 4.7.2023 um 15:01 schrieb Cleo82:

Hallo an alle, 

ich bin neu hier. Allerdings quält mich die Pso schon seit 25 Jahren (mit Phasen, in denen es wirklich besser war).

Bisher hab ich mit allen Arten von Salben und Cremes, Lösungen, zuletzt Enstilar Schaum und viel Lichttherapie, täglich Nachtkerzenöl-Dragees, Diäten usw. ganz annehmbare Ergebnisse erzielt.

Nur wurde es so schlimm, dass es mit Einsalben nicht mehr beherrschbar blieb. Außerdem fehlt mir die Zeit zur Lichttherapie zu gehen. Dementsprechend der Zustand meiner Haut, vom seelischen ganz zu schweigen. Nun haben mein Dermatologe und ich beschlossen, dass wir um "Spritzen" nicht drum herum kommen.

Ich habe so einem Respekt davor und zugleich freue ich mich, wenn denn die Ergebnisse tatsächlich so verheißungsvoll sind. Da jetzt Urlaubszeit ist, muss ich mich noch etwas gedulden. Termin zur Blutentnahme (Quantiferon-Test etc.) ist erst im August. Danach entscheidet er, was für mich infrage kommt. Ich bin wirklich ängstlich und zugleich voller Vorfreude. Bestimmt haben viele von euch schon Erfahrung damit gemacht und ich würde mich sehr über die Möglichkeit zum Austausch freuen. 

Es grüßt euch herzlich,  Cleo...

Egal was Du verordnet bekommst, zu jedem gibt es hier genug nachzulesen, da musst Du dann nur via Suchfunktion agieren. Ebenfalls muss ein Biologika bei Krakas Pat. nicht genehmigt werden, der Arzt entscheidet, hoffentlich mit Dir zusammen, und dann geht es los. Wichtig....der Impfstatus muss dann auch passen, bei mir war die Pneumokokkenimpfung ein "Muss" vom Arzt. Ich achte aber auch auf alle anderen, gerade auch die Grippeimpfung. Man ist nicht generell immunsuppressiv, aber besser ist besser. Mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung sollte man eben aufpassen.

Mit meiner ersten Behandlung mit MTX ( never ever) war nach 2 Wochen die Haut OK, Gelenke nicht so. Bei Humira damals hat es auch nach 2 Wochen, leider nicht lange, für Pso +PsA gewirkt. Nun hoffe ich das gleich das erste Biologika bei Dir wirkt, dass ist leider nicht immer so. Aber dann wechselt man eben.

Viel Erfolg.

Lupinchen

[Susiha]

Liebe Cleo,

ich kann Dir nur absolut dazu raten.

vor 5 Jahren ging es mir genauso. Psoriasis am ganzen Körper und es war die Hölle. Darauf hin bin ich in unsere Hautklinik Uni- Kiel Psoriasis Zentrum gegangen und dort wurde mir Adalimumab ( Humira) verschrieben.

Innerhalb weniger Wochen ist meine Psoriasis verschwunden, bis zum heutigen Tag.

Nebenwirkungen keine!

Alle 3 Monate wird Blut abgenommen um die Leber und Nierenwerte zu kontrollieren.

Alles im grünen Bereich.

Ich habe seid meinem 14 Lebensjahr Psoriasis und fühle mich heute mit  57 Jahren, wie ein neuer Mensch.

Ich kann nur dazu raten, denn seid Ich spritze, hat sich mein Leben geändert, ich freue mich auf den Sommer, kann mich freier bewegen, ohne meine lästigen Hautstellen zu bedecken.

Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute für die Zukunft!!!

Herzlichst, Susann 

[Cleo82]

Ich danke euch allen sehr für all die netten Worte und den Zuspruch. Ich freue mich schon so sehr, wenn es dann im August endlich soweit ist. Zu dieser Zeit und bei der Hitze beneide ich all diejenigen, die so ungezwungen in kurzen Shorts und Shirts oder im Bikini am Strand liegen. Ich kann es kaum glauben, dass ich (hoffentlich) auch bald mal dazugehören werde. Ist sehr lange her...  

[PSO-FRA]

Hallo,

Ich nehme jetzt seit 8 Jahren, pro Monat ein PEN (Spritze), das Medikament Cosentyx. 

Das Medikament ist nicht ganz billig. (6 Spritzen = 5.500€), wird aber, nach anfänglichen Schwierigkeiten, von der Kasse bezahlt. (Privatpatient). Ich musste am Anfang eine Foto- Dokumentation, pro Woche 1 Foto der betroffenen Stellen, der Kasse einreichen. Als Sie den Erfolg gesehen haben, wurden die Kosten, immerhin ca. 11.000€ pro Jahr übernommen. 

Der Erfolg war nach 3 Wochen bereits sichtbar, nach 2 Monaten war ich absolut Schuppenfrei, auch keine roten Flecken mehr. Absolut keinerlei Nebenwirkungen.

Ich habe mich ständig gefragt, warum mir niemand dieses Cosentyx nicht schon vor 25 Jahren empfohlen hat. 

Die Anwendung war in der ersten Woche 2 Pen pro Tag, danach 4 Wochen lang 1 Pen pro Woche, ab der 5 Woche 1 Pen pro Monat. Als ich nach 2 Jahren, ohne Arztwissen, die Dosis auf 1 PEN alle 8 Wochen, verlängert habe, kam die Psoriasis wieder leicht zurück. Danach bin ich wieder auf einen PEN pro Monat zurück gegangen und alles war wieder gut.

Den PEN kann man sich selber setzen im Bauchbereich, funktioniert ganz gut. 

 

[Cleo82]

Wie sieht es mit der Nagel-Pso aus? Ich habe an einigen Fingernägeln Probleme. Helfen die Biologicals auch diesbezüglich?

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Cleo82:

Wie sieht es mit der Nagel-Pso aus? Ich habe an einigen Fingernägeln Probleme. Helfen die Biologicals auch diesbezüglich?

Hi Cleo,

pauschal lässt sich das nicht sagen, da es vom Biologikum abhängt, das Dir letztlich verordnet wird. Da solltest Du Deinen Arzt einfach mit drauf aufmerksam machen. Ganz generell lässt sich da nur sagen, dass es bei den Nägeln mitunter deutlich länger dauert und man viel Geduld braucht.

[Cleo82]

Ach da übe ich mich einfach in Geduld;))))

[Charlotte Conze]

Ich habe noch eine Frage bzw. einen anderen Aspekt zu diesem Thema: Die starke Immunsupprimierung ganz allgemein ... Wenn eine massive Erkrankung auf euch zukommt, was macht ihr da? Ich weiß, dass man da pausieren sollte, sei es nun mit MTX, Skilarence, Apremilast - ihr seht, das hab ich jetzt alles auch schon durch, ich bin gerade mit MTX-Spritzen seit 1 Monat dabei, das MTX wollte ich eigentlich verweigern, aber nun ja, alles andere half nur eine gewisse Zeit und irgendwann gewann meine Haut wieder einmal mit einem massiven Schub die Oberhand ...

Ich habe diese Woche die MTX-Spitze 1x ausgesetzt, da ich von meinen Enkeln eine so superstarke Erkältung angeschleppt übernahm, die mich echt etwas lahmlegte - dazu muss man sagen, dass sich meine Bronchien schon seit jeher gerne etwas sehr schnell zusetzen und dann Stimme, atmen etc. echt problematisch werden - und wenn ACC, Cortisonhalige Sprays etc. nicht mehr helfen, dann Antibiose nötig wird ...

Wie ist das nun die den Biologika in solch einer Situation? In den Covid-Zeiten dachte ich bereits ähnliches ...

Mir wurde gesagt, dass das Ausschwemmen der Biologika bis zu 9 Monaten dauert, heißt, ich kann die Immunsupprimierung gar nicht so schnell loswerden?!!!

Was wißt ihr darüber?

[Bluehoney]

Mir wurde gesagt, dass man einfach nicht in einen Infekt hinein spritzen soll, sondern warten soll, bis der Infekt vorbei ist. Trotz 8-Wochen Intervall hab ich es schon ein paar mal geschafft, genau zum Termin krank zu werden. 
Andersrum lässt es sich aber auch nicht ändern, wenn man 2 Tage nach dem Spritzen krank wird. Ist mir auch schon passiert und war kein Problem. 

[Cleo82]

Hallo Ihr Lieben, 

"Skyrizi" ist es geworden. Gestern gab es die erste Spritze. Nun warte ich und bin gespannt. :)))))))

[C.T.H.]

Hallo @Cleo82,

gratuliere, da hast Du ja offenbar einen ganz tollen Hautarzt ✌️!
Mit Skyrizi hat er Dir quasi das Neueste vom Neuen verschrieben - besser geht’s kaum - und das ganz ohne langwieriges Austesten von älteren Biologicals noch zuvor! Das bekommt tatsächlich nicht ein/e jede/r von seinem Arzt verordnet, selbst dann nicht, wenn man als Patient gezielt danach fragt! Viel Erfolg mit der Therapie 🍀!

[Cleo82]

Oh wirklich? Er sagte, dass dies auch besonders gut bei der Nagel-Pso wirkt und damit habe ich nun wirklich massiv zu kämpfen. Wir doktern schon seit 15 Jahren rum. Nix wirkt oder verhilft nach monatelanger Behandlung nur zu mäßigem bis gar keinen Erfolg. 

[GrBaer185]

Am 15.7.2023 um 17:23 schrieb PSO-FRA:

Ich habe mich ständig gefragt, warum mir niemand dieses Cosentyx nicht schon vor 25 Jahren empfohlen hat. 

Da gab es noch keine Biologica gegen Psoriasis.
 

 

Am 15.7.2023 um 17:23 schrieb PSO-FRA:

Die Anwendung war in der ersten Woche 2 Pen pro Tag, danach 4 Wochen lang 1 Pen pro Woche, ab der 5 Woche 1 Pen pro Monat. Als ich nach 2 Jahren, ohne Arztwissen, die Dosis auf 1 PEN alle 8 Wochen, verlängert habe, kam die Psoriasis wieder leicht zurück. Danach bin ich wieder auf einen PEN pro Monat zurück gegangen und alles war wieder gut.

Dieses Dosierschema ist außergewöhnlich und entspricht nicht dem vom Hersteller in Beipackzettel und Fachinformation empfohlenen Schema. Insbesondere in der ersten Woche 2 Pens pro Tag halte ich für einen Irrtum.
@PSO-FRA, wie viel Milligramm Sekucinumab enthält denn einer Deiner Pens, die Du aktuell spritzt?
Ursprünglich spritzte man sich bei einer Anwendung 2 Pens mit je 150 mg, das heißt in Summe 300 mg Secukinumab. Mittlerweile gibt es auch Pens mit 300 mg je Pen.

Ich spritze mir auch schon seit Jahren Cosentyx mit gutem Erfolg und ähnlichen Erfahrungen, siehe dazu meine Blog-Beiträge unter:

 

[C.T.H.]

vor 8 Stunden schrieb Cleo82:

Wir doktern schon seit 15 Jahren rum.

Hi Cleo, das mag schon sein! Bislang hatte ich Dich dazu aber so verstanden, dass Du zuvor noch keinerlei innere Medizin ausprobiert hast? Allein schon deswegen kann und eigentlich auch darf der Arzt üblicherweise da nicht gleich - als Mittel der ersten Wahl - zu Skyrizi greifen. Da haben die Kassen einen Riegel vorgeschoben, was auch verständlich ist, da eine einzelne Spritze leider rund € 4.400 kostet! Das jetzt mal für Dich als kleine Hintergrundinformation… 🖖

bearbeitet am 17. August 2023 von C.T.H.

[Cleo82]

Ich denke schon, dass er das objektiv betrachtet und individuell, meiner medizinischen Vorgeschichte wegen, entschieden hat. Ich bin mit den Preisen nicht vertraut und mein Dermatologe hat mir diesbezüglich nichts vorgerechnet, zum Glück. 😅 Da wird einem ja schwindelig bei den Preisen. Allerdings benötige ich diese Spritze nur 4x im Jahr. Vielleicht relativiert sich der Preis ja dann auch irgendwie. Wie gesagt, so genau bin ich da nicht im Bilde. Sollte es Probleme geben, so werde ich das sicher bald erfahren. 🤷🏻‍♀️ Jetzt hoffe ich erstmal das Beste und freue mich, dass ich bisher alles gut vertragen habe. 

[Waldfee]

Hallo C.T.H.,

bei Deinem letzten Beitrag muß ich ein Veto einlegen. Natürlich haben wir alle bei  unseren Leidenswegen lange auf ein Biologikum warten müssen. Ich durfte es erst bekommen, nachdem ausgeschlossen werden konnte, daß der Krebs kein Wiederholungstäter wird. 
Du weißt nicht, weshalb und warum der Arzt der Cleo82 das Skyrizi verschrieben hat. Es war seine Entscheidung. LG Waldfee

[Olaf72]

warum steht immer der Preis bei vielen im Vordergrund???? mir ist der völlig egal

Wichtig ist doch der Erfolg und die Erhaltung der Arbeitsfähigkeit und Steigerung der Lebensqualität 

ich bin seit 1988 Krankenversichert und zahle viele Jahre ein ohne was zu entnehmen, nun bin ich 51 Jahre und brauch was aus den Topf. So funktioniert das System  

@Cleo82 dir ganz viel Erfolg mit Skyrizi, das schnell an Strand und in die Sonne kannst

bearbeitet am 18. August 2023 von Olaf72

[PSO-FRA]

Hallo, 

wer 50.000 oder 60.000€ verdient, kann sich vermutlich auch 10.000/11.000€ für Medikamente leisten. 
Bei einem, der nur 20.000€ verdient geht das eben nicht.
 

Und dann hört man doch all zu oft von den gesetzlichen Krankenkassen: Sorry, dieses Medikament ist keine Kassenleistung. Mag sein, das es Ihnen hilft, aber ist eben als nicht unbedingt notwendig eingestuft. (Bestrahlung tut es doch auch)

traurig, traurig… unser System. Bei mir war es das einzige Medikament, das geholfen hat, aber eben…..

[VanNelle]

vor 2 Stunden schrieb PSO-FRA:

Hallo, 

wer 50.000 oder 60.000€ verdient, kann sich vermutlich auch 10.000/11.000€ für Medikamente leisten. 
Bei einem, der nur 20.000€ verdient geht das eben nicht.
 

Und dann hört man doch all zu oft von den gesetzlichen Krankenkassen: Sorry, dieses Medikament ist keine Kassenleistung. Mag sein, das es Ihnen hilft, aber ist eben als nicht unbedingt notwendig eingestuft. (Bestrahlung tut es doch auch)

traurig, traurig… unser System. Bei mir war es das einzige Medikament, das geholfen hat, aber eben…..

Sorry, kann ich so nicht stehen lassen. Wenn ein Arzt dir das Rezept schreibt ist es in Deutschland auch gesetzliche. Krankenkassen-Leistung. Funktioniert bei mir seit ca. 13 - 14 Jahren.

Notfalls die Krankenkasse wechseln. Ich kenne niemanden der seine Biologica selber bezahlt.

[PSO-FRA]

Falsch….

Beispiel Cosentyx. Dieses Medikament zahlen nur Kassen, die mit dem Hersteller einen Rabatt ausgehandelt haben. Ohne Rabattvertrag müsste die Kasse nur eine günstigere Alternative bezahlen, die es aber für Cosentyx nicht gibt. 
Momentsn zahlen folgende Kassen dieses Medikament:

https://www.deutschesarztportal.de/wirtschaftlichkeit/aktuelle-rabattvertraege/rabattvertraege-zu-biologika/detail/abfrage/31?cHash=704f346d2de0a9339e132fbfe927a0ec

und das sind nicht allzu viele. 
 

Und heute ist es das eine Medikament, morgen ein anderes. Deswegen ist ein Wechsel der Kasse keine wirklich gute Idee. 

[Lupinchen]

Am 16.7.2023 um 10:17 schrieb Charlotte Conze:

Ich habe noch eine Frage bzw. einen anderen Aspekt zu diesem Thema: Die starke Immunsupprimierung ganz allgemein ... Wenn eine massive Erkrankung auf euch zukommt, was macht ihr da? Ich weiß, dass man da pausieren sollte, sei es nun mit MTX, Skilarence, Apremilast - ihr seht, das hab ich jetzt alles auch schon durch, ich bin gerade mit MTX-Spritzen seit 1 Monat dabei, das MTX wollte ich eigentlich verweigern, aber nun ja, alles andere half nur eine gewisse Zeit und irgendwann gewann meine Haut wieder einmal mit einem massiven Schub die Oberhand ...

Ich habe diese Woche die MTX-Spitze 1x ausgesetzt, da ich von meinen Enkeln eine so superstarke Erkältung angeschleppt übernahm, die mich echt etwas lahmlegte - dazu muss man sagen, dass sich meine Bronchien schon seit jeher gerne etwas sehr schnell zusetzen und dann Stimme, atmen etc. echt problematisch werden - und wenn ACC, Cortisonhalige Sprays etc. nicht mehr helfen, dann Antibiose nötig wird ...

Wie ist das nun die den Biologika in solch einer Situation? In den Covid-Zeiten dachte ich bereits ähnliches ...

Mir wurde gesagt, dass das Ausschwemmen der Biologika bis zu 9 Monaten dauert, heißt, ich kann die Immunsupprimierung gar nicht so schnell loswerden?!!!

Was wißt ihr darüber?

Zum Einen ist ja nicht der ganze Körper immunsuppremiert, zum Anderen glaube ich nicht das ein Biologika erst nach 9 Monaten abgebaut wird. Die Wirkung kann allerdings bei Pso schon mal nach dem Absetzen länger wirken. Das macht mein Sohn gerade und hat keinen Schub bekommen. Er muss zzt. aussetzen. Unter MTX war ich ständig mit Infekten behaftet, jetzt unter Biologika nicht. 

Alles andere incl. Erfahrungsberichte wegen dem Aussetzen kann man hier im Forum, unter Suchfunktion, finden. Wie es sich für Dich verhält solltest Du allerdings mit Deinem Arzt klären, jeder Fall ist doch anders gelagert.

Lg. Lupinchen

[Lupinchen]

Am 17.8.2023 um 17:01 schrieb Cleo82:

Oh wirklich? Er sagte, dass dies auch besonders gut bei der Nagel-Pso wirkt und damit habe ich nun wirklich massiv zu kämpfen. Wir doktern schon seit 15 Jahren rum. Nix wirkt oder verhilft nach monatelanger Behandlung nur zu mäßigem bis gar keinen Erfolg. 

Meinem Sohn hat es gerade bei der Nagel-Pso gut geholfen. Und mach Dir keine Gedanken, ich finde es gut das Dein Arzt Dir einiges was wir alten Hasen erdulden mussten, erspart. Er wird schon wissen wie er das berechnet.

Lg. Lupinchen

bearbeitet am 19. August 2023 von Lupinchen

[Lupinchen]

vor 20 Stunden schrieb VanNelle:

Sorry, kann ich so nicht stehen lassen. Wenn ein Arzt dir das Rezept schreibt ist es in Deutschland auch gesetzliche. Krankenkassen-Leistung. Funktioniert bei mir seit ca. 13 - 14 Jahren.

Notfalls die Krankenkasse wechseln. Ich kenne niemanden der seine Biologica selber bezahlt.

Ich auch nicht...und der Preis ist zwar mal interessant zu wissen, aber ansonsten ist es mir egal. Was teuer scheint ist aber oft ein Biologika das nur alle 3 Monate gespritzt wird, da relativiert es sich dann meist. Ich habe bis jetzt alle verordnet bekommen, musste mir nur einmal sagen lassen,  bei einem Wunsch zum Wechsel, Sie haben aber eine hohe Erwartungshaltung. Naja....ich bin jetzt an einer Uni und da muss man nichts erbetteln, evtl. nur sich abstimmen. Klappt super. Bei privat Versicherten gilt oft was abgeschlossen wurde, sie sind oft dann nicht besser als mit GKV. Beamte haben ja auch oft, je nach BL, andere Bedingungen meist klappt es aber da auch gut. Jedenfalls was ich so höre.

Lg. Lupinchen

bearbeitet am 19. August 2023 von Lupinchen

[Cleo82]

vor 8 Stunden schrieb Lupinchen:

Meinem Sohn hat es gerade bei der Nagel-Pso gut geholfen. Und mach Dir keine Gedanken, ich finde es gut das Dein Arzt Dir einiges was wir alten Hasen erdulden mussten, erspart. Er wird schon wissen wie er das berechnet.

Lg. Lupinchen

Ich danke dir für die lieben Worte. :))))))