Tremfya-Wirkung lässt nach – wie lange warten?

[Mike111111]

Hallo an alle ,

nach langem Leidensdruck und vielen Jahren Bestrahlung , Cremes und Mtx usw. Fand ich einen Arzt der mich auf Tremfya eingestellt hat .

seid Januar Spritze ich alle 8 Wochen Tremfya .

am Anfang nach 2 spritzen fast beschwerdefrei .

jetzt bei der 4 Spritze wieder Schuppen .

Sind fast 6 Monate  , denkt ihr ich sollte noch durch halten oder den Arzt nach etwas anderem fragen ?

Hat jemand die selbe Erfahrung gemacht und kann davon berichten ?

vielen Dank im Vorraus 

[Gast]

Hi, geht mir ähnlich...ca. 6 Monate keine Beschwerden.. jetzt wieder fast wie ohne..

Hautdoc weiß nicht weiter...Rheumatologe hab ich nicht mehr...

Läuft gut.

[Mike111111]

vor 19 Minuten schrieb oli0911:

Hi, geht mir ähnlich...ca. 6 Monate keine Beschwerden.. jetzt wieder fast wie ohne..

Hautdoc weiß nicht weiter...Rheumatologe hab ich nicht mehr...

Läuft gut.

Hoffe das wird wieder besser , 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Mike111111:

am Anfang nach 2 spritzen fast beschwerdefrei .

jetzt bei der 4 Spritze wieder Schuppen .

Hi Mike,

kleinere Schübe können auch unter der Therapie immer mal wieder auftreten. Da spielen viele Faktoren mit. Sollte sich aber nach 1-2 Wochen dann auch wieder bessern. Ich würde noch dranbleiben und wenigstens mal bis zur 5. Spritze abwarten. LG 😋.

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Mike111111:

Sind fast 6 Monate  , denkt ihr ich sollte noch durch halten oder den Arzt nach etwas anderem fragen ?

P.S.: 

Ich sehe gerade, dass Du den Thread unter PPP eingestellt hast.
Da gilt meine obige Aussage erst recht.
Hinzu kommt, dass Du offenbar einer der Glücklichen bist, bei dem Tremfya bereits nach der 2. Spritze so gut wirkte! Bei mir dauerte es gefühlt ewig, bis Tremfya überhaupt erst zwischen der 4. und 5. Spritze mal anfing, seine Wirkung auf meine Füße zu entfalten! Also wirf nicht vorschnell die Flinte ins Korn, zumal es dazu auch kaum brauchbare Alternativen gibt!

bearbeitet am 11. Juni 2023 von C.T.H.

[Mike111111]

vor 9 Stunden schrieb C.T.H.:

Hi Mike,

kleinere Schübe können auch unter der Therapie immer mal wieder auftreten. Da spielen viele Faktoren mit. Sollte sich aber nach 1-2 Wochen dann auch wieder bessern. Ich würde noch dranbleiben und wenigstens mal bis zur 5. Spritze abwarten. LG 😋.

Vielen Dank für die Antwort , ich warte noch ab.

lg😋

[Caroline22]

Mein Mann hatte vor einigen Wochen die 4. Spritze fast alles weg bis auf Kleinigkeiten.Wir hoffen das es so bleibt.So wie einige schreiben gibt's es wohl keine Garantie dafür. ICH würde die nächsten 2 noch abwarten. Dein Hausarzt  wird entscheiden wie es weitergeht. 

 

[Gast]

Also, meine aktuellen Schübe mit Tremfya sind leider nicht klein...

Logisch, dass die PSA immer wieder kommen kann...ich habe jetzt auch noch Gelenkbeschwerden. Immer mal woanders...trozdem bleibe ich dran...

Aktuell schlafe ich wieder mit Handschuhen und viel Creme auf den betroffenen Fingern...macht die Flechte etwas erträglicher..

Und ich kann euch nur dazu animieren weiterzumachen!

Was sonst?

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb oli0911:

Logisch, dass die PSA immer wieder kommen kann...ich habe jetzt auch noch Gelenkbeschwerden. Immer mal woanders...

Das kann ich im Endeffekt nicht gut beurteilen, da ich zum Glück kein Thema mit den Gelenken habe. Wenn allerdings die PSA bei Dir überwiegt, wäre evtl. ein anderes Biological für Dich dann besser geeignet? Tremfya ist zwar gegen die PSA + PSO zugelassen, hilft aber wohl laut diversen Userberichten bei PSA nicht so unbedingt optimal. Gelenkschäden sind bleibend, im Zweifel daher bitte nicht zu lange abwarten, sondern frühzeitig den Arzt dazu konsultieren.

vor 4 Stunden schrieb oli0911:

Aktuell schlafe ich wieder mit Handschuhen und viel Creme auf den betroffenen Fingern...macht die Flechte etwas erträglicher..

Welche Creme(s) setzt Du da ein?
Mir hilft bei den Schüben zwischendurch am besten die Karison-Creme.
Die darf bei mir nie ausgehen (ist verschreibungspflichtig). Ich trage sie dann 2-3 Tage lang entweder pur auf oder ich mische sie mit der Kertyol PSO Creme von Ducray oder mit dem Atoderm Intensive Gel von Bioderma. (Letzteres kühlt auch noch ein wenig.) Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig weiter?

bearbeitet am 12. Juni 2023 von C.T.H.

[*Birgit*]

Hallo an Alle,

mich verwirrt das alles sehr. 🤔 Ich habe mir letzte Woche Mittwoch die dritte Spritze Tremfya gegeben. Ich bekomme immer ca eine Woche nach der Spritze einen Schub  der von mal zu mal schlimmer wird. Bis zur nächsten Spritze wird es eher wieder besser. Habe vorher mit Cosentxy die gleichen Erfahrungen gemacht. Kennt das noch jemand? 

[C.T.H.]

vor 59 Minuten schrieb *Birgit*:

Ich habe mir letzte Woche Mittwoch die dritte Spritze Tremfya gegeben.

Hi Birgit,

nun hast Du mich auch verwirrt 🧐. Ich meine ja, Du hast in einem anderen Thread von der vierten Spritze geschrieben, die anstand?

Meiner Erfahrung nach ist es auch bzgl. Deiner Frage da ziemlich entscheidend in welcher Therapie-Woche Du inzwischen bist, da Tremfya sich bei uns PPP-Geplagten Zeit läßt. Und erst zwischen der 4. und 5. Spritze mal langsam anfängt zu wirken. Die Schübe zwischendurch besserten sich bei mir dann erst ab der 6. Spritze. Was man mit Tremfya gegen die PPP in allererster Linie braucht ist ganz viel Geduld… das sagt einem nur leider keiner vorher 😢!
Ich schätze mal, der Erfolg stellte sich unter Cosentyx deutlich früher ein als erst langsam nach einem halben Jahr, oder? 

bearbeitet am 13. Juni 2023 von C.T.H.

[*Birgit*]

vor 28 Minuten schrieb C.T.H.:

Hi Birgit,

nun hast Du mich auch verwirrt 🧐. Ich meine ja, Du hast in einem anderen Thread von der vierten Spritze geschrieben, die anstand?

Meiner Erfahrung nach ist es auch bzgl. Deiner Frage da ziemlich entscheidend in welcher Therapie-Woche Du inzwischen bist, da Tremfya sich bei uns PPP-Geplagten Zeit läßt. Und erst zwischen der 4. und 5. Spritze mal langsam anfängt zu wirken. Die Schübe zwischendurch besserten sich bei mir dann erst ab der 6. Spritze. Was man mit Tremfya gegen die PPP in allererster Linie braucht ist ganz viel Geduld… das sagt einem nur leider keiner vorher 😢!
Ich schätze mal, der Erfolg stellte sich unter Cosentyx deutlich früher ein als erst langsam nach einem halben Jahr, oder? 

Sorry Christiane, es war die 3. Spritze, hatte mich vertan, bin nun also in der 13. Woche. Ich hatte nicht mal ohne Medikamente so schlimme Schübe. Cosentyx hat auch gar nicht geholfen, nur alles schlimmer gemacht. Bevor ich mit den Biological angefangen habe, war meine linke Fußsohle betroffen. Nach Beginn mit Cosentyx und Tremfya, ist nun der Befall am linken Fuß an den Seiten hochgewandert. Der rechte Fuß, an dem ich bisher gar nichts hatte, ist nun auch zur Hälfte betroffen und ich habe an den Unterschenkel mehrere Stellen dazu bekommen, das kann doch alles nicht richtig sein? 

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb *Birgit*:

Bevor ich mit den Biological angefangen habe, war meine linke Fußsohle betroffen. Nach Beginn mit Cosentyx und Tremfya, ist nun der Befall am linken Fuß an den Seiten hochgewandert. Der rechte Fuß, an dem ich bisher gar nichts hatte, ist nun auch zur Hälfte betroffen und ich habe an den Unterschenkel mehrere Stellen dazu bekommen, das kann doch alles nicht richtig sein? 

Hi Birgit,

zu Cosentyx kann ich Dir leider nichts sagen - auch weiß ich nicht, ob es letztlich den vorhandenen Befall evtl. weiter verschlimmern kann, was ich aber eigentlich nicht glaube.

Was Tremfya angeht liest sich das Ganze für mich nun so, da Du nun gerade mal die 3. Spritze gesetzt hast, dass sich der Wirkstoff derzeit noch nicht in Deinem Körper verteilt hat, während Deine PPP sich ungeachtet dessen nun immer weiter ausbreitet, wofür aber Tremfya definitiv überhaupt nichts kann!
Diesem krassen Dauerschub setzt Du medikamentös derzeit quasi auch nichts entgegen. Und quasi deswegen, weil die Wirkung des IL-23-Hemmers gegen die PPP bislang noch nicht eingesetzt hat - und das voraussichtlich auch noch wenigstens bis zur 4. Spritze dann so weitergehen wird. Klingt brutal, war bei mir aber genauso!

Das einzige, was Du evtl. tun könntest während Du auf die Wirkung von Tremfya hinwartest, ist einen zusätzlichen Entzündungshemmer zu nehmen. Bei mir waren es die Neos in 10mg, die ich noch bis zur 3. Spritze täglich weiternahm und die ab da wieder ausgeschlichen wurden. Parallel dazu cremte ich die Füße auch täglich großflächig mit der Karison-Creme und setzte bei großen offenen Stellen auch noch tageweise Compeed-Pflaster ein. (Kortisontabletten anstatt Neotigason einzusetzen hatte mein Arzt mir leider verweigert.)

Sorry, dass ich keine besseren Nachrichten für Dich habe!
Ich kann Dir nur nochmal sagen, dass es sich wirklich lohnt durchzuhalten!
Während ich dies alles aufschrieb stelle ich fest, dass ich nach diesem brutalen ersten 1/2 Jahr heute fußtechnisch gesehen ziemlich fein raus bin - und Tremfya mich da über eine lange Strecke auch weit brachte. Lieben Gruß 🍀✊!

bearbeitet am 13. Juni 2023 von C.T.H.

[*Birgit*]

vor 6 Stunden schrieb C.T.H.:

Hi Birgit,

zu Cosentyx kann ich Dir leider nichts sagen - auch weiß ich nicht, ob es letztlich den vorhandenen Befall evtl. weiter verschlimmern kann, was ich aber eigentlich nicht glaube.

Was Tremfya angeht liest sich das Ganze für mich nun so, da Du nun gerade mal die 3. Spritze gesetzt hast, dass sich der Wirkstoff derzeit noch nicht in Deinem Körper verteilt hat, während Deine PPP sich ungeachtet dessen nun immer weiter ausbreitet, wofür aber Tremfya definitiv überhaupt nichts kann!
Diesem krassen Dauerschub setzt Du medikamentös derzeit quasi auch nichts entgegen. Und quasi deswegen, weil die Wirkung des IL-23-Hemmers gegen die PPP bislang noch nicht eingesetzt hat - und das voraussichtlich auch noch wenigstens bis zur 4. Spritze dann so weitergehen wird. Klingt brutal, war bei mir aber genauso!

Das einzige, was Du evtl. tun könntest während Du auf die Wirkung von Tremfya hinwartest, ist einen zusätzlichen Entzündungshemmer zu nehmen. Bei mir waren es die Neos in 10mg, die ich noch bis zur 3. Spritze täglich weiternahm und die ab da wieder ausgeschlichen wurden. Parallel dazu cremte ich die Füße auch täglich großflächig mit der Karison-Creme und setzte bei großen offenen Stellen auch noch tageweise Compeed-Pflaster ein. (Kortisontabletten anstatt Neotigason einzusetzen hatte mein Arzt mir leider verweigert.)

Sorry, dass ich keine besseren Nachrichten für Dich habe!
Ich kann Dir nur nochmal sagen, dass es sich wirklich lohnt durchzuhalten!
Während ich dies alles aufschrieb stelle ich fest, dass ich nach diesem brutalen ersten 1/2 Jahr heute fußtechnisch gesehen ziemlich fein raus bin - und Tremfya mich da über eine lange Strecke auch weit brachte. Lieben Gruß 🍀✊!

Danke Christiane, das du dir immer soviel Zeit nimmst, es ist schön von dir zu hören. Ich halte natürlich durch, es bleibt mir ohnehin im Moment keine Alternative. Am 13.7. hab ich einen Termin in Bad Bentheim in der Akutklinik gemacht, falls es bis dorthin nicht deutlich besser ist, mal sehen was denen einfällt. 

Liebe Grüße

Birgit

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb *Birgit*:

Danke Christiane, das du dir immer soviel Zeit nimmst, es ist schön von dir zu hören. Ich halte natürlich durch, es bleibt mir ohnehin im Moment keine Alternative.

Gerne doch, Birgit! Es dauert einfach bis Tremfya Wirkung auf die Füße zeigt 🐌🐌🐌! Das Durchhalten fällt leichter, wenn man das erstmal für sich verinnerlicht hat. 

Hattest Du nicht übrigens noch vor Bad Bentheim anderswo einen Termin zur Begutachtung? Kam dabei denn etwas raus?
LG 🖖!

[*Birgit*]

Am 14.6.2023 um 12:46 schrieb C.T.H.:

Gerne doch, Birgit! Es dauert einfach bis Tremfya Wirkung auf die Füße zeigt 🐌🐌🐌! Das Durchhalten fällt leichter, wenn man das erstmal für sich verinnerlicht hat. 

Hattest Du nicht übrigens noch vor Bad Bentheim anderswo einen Termin zur Begutachtung? Kam dabei denn etwas raus?
LG 🖖!

Hab noch einen Termin in der Studienambulanz der Uni Mainz, aber erst in 2 Wochen. Ich greife jetzt wieder morgens und abends zur Kortisonsalbe und versuche alles andere zu ignorieren. 

LG

[Mike111111]

Kann Tremfya rosacea pustulosa Auslösen habe jetzt das 2 mal innerhalb von wenigen Wochen Ausschlag im Gesamten Gesicht . 
war beim Hautarzt der meinte ich soll soolantra und advantan drauf machen . 2 Assistenzärzte meinten es ist rosacea .

[C.T.H.]

vor 41 Minuten schrieb Mike111111:

war beim Hautarzt der meinte ich soll soolantra und advantan drauf machen .

Unbehandelt würde ich es jedenfalls nicht lassen, wobei ich beide Produkte nicht kenne.

Und ich würde mit Deiner eigentlichen Frage evtl. den Hersteller von Tremfya kontaktieren. Was meinten denn die Ärzte als Antwort dazu?

[Mike111111]

vor 6 Minuten schrieb C.T.H.:

Unbehandelt würde ich es jedenfalls nicht lassen, wobei ich beide Produkte nicht kenne.

Und ich würde mit Deiner eigentlichen Frage evtl. den Hersteller von Tremfya kontaktieren. Was meinten denn die Ärzte als Antwort dazu?

Die beiden Assistenzärzte meinten es schaut aus wie rosacea ,und fragten wie lange ich das schon habe , und wissen nicht ob es von der Spritze kommt . Wenn’s nicht besser wird geh ich nochmal hin und da soll ein Oberarzt mal drauf schauen. 
wenn’s wirklich von Tremfya kommt dann denke ich das es durch kommt weil mein Körper ja immunosuppressive ist . 
stresst mich voll ab was ja sowas auch noch begünstigt . 
20 Jahre Arzt hin Arzt her , jetzt biologics und so einen Mist dazu .
 

[Mike111111]

Darf man Tremfya spritzen und nach 2 Wochen Kortison spritzen ?

 

 

 

[Lupinchen]

Das Kortison bei Hauterkrankungen gesprizt werden, ist mir nicht bekannt. Wie Rosacea behandelt wird auch nicht, dass muss der Arzt festlegen. Es gibt ja gaze Produktreihen von topischen Artikeln dazu, auch ohne Kortison. Dermasence oder Widmer gehören dazu. Bei PsA habe ich auch unter einem Biologika schon mal einen Kortisonstoß in ein Gelenk gespritzt bekommen, allerdings durch einen Arzt. Ansonsten meist als Tablette. Ich würde auch den Beipackzettet mal durchstöbern was so als NW auftreten kann, oft wissen Ärzte nichts darüber. Dann geht man in ein Arztgespräch selber besser rein.

Lg. Lupinchen

[*Birgit*]

Am 14.6.2023 um 12:46 schrieb C.T.H.:

Gerne doch, Birgit! Es dauert einfach bis Tremfya Wirkung auf die Füße zeigt 🐌🐌🐌! Das Durchhalten fällt leichter, wenn man das erstmal für sich verinnerlicht hat. 

Hattest Du nicht übrigens noch vor Bad Bentheim anderswo einen Termin zur Begutachtung? Kam dabei denn etwas raus?
LG 🖖!

Hallo Christiane,

ja ich war vor 3 Wochen in der Uniklinik Mainz. Ansage dort, die 4. Tremfya am 2.Aug. noch spritzen und bis September abwarten, sollte es weiterhin nichts bringen, dann Umstellung auf Bimzelx. Bin gerade seit 1 Woche in Bad Bentheim als Akutpatientin gesamt 2 Wochen, anschließend schon genehmigt 3 Wochen Anschlussheilbehandlung. Ich bekomme täglich Puva, verschiedenste Salben und Schwefelbäder. Auch hier ist der Vorschlag  erstmal noch die 4.Tremfya, wenn es wieder schlimmer wird, dann entweder Otezla oder Cibinqo. Ich bin also noch 4-5 Wochen in BB und hoffe es tut sich während diese Zeit noch etwas. Wie läuft es bei dir mit Skyrizi?

Gruß Birgit

[C.T.H.]

Hi @*Birgit*,

freut mich, dass Du Dich meldest! Ich drücke alle Daumen, dass Dich der Klinikaufenthalt die nächsten 4 Wochen entscheidend weiterbringt - und die 4. Dosis Tremfya dann ihr übriges dazu tut!

Immerhin sind sich die Ärzte ja wenigstens alle in dem Punkt einig, dass sich die Wirkung hinziehen kann und Du die Therapie vor September auf keinen Fall vorschnell aufgeben sollst… das ist doch schon etwas 👍! Wie gesagt, das war bei mir ganz genauso, dass Guselkumab irgendwann zwischen der 4. und 5. Spritze langsam bei den Füßen ankam. Und spätestens ab der 5. Tremfya wird man dann ja auch endlich für sein Durchhaltevermögen belohnt…

Was mich ziemlich verwundert, ist der Medikamenten-Cocktail der Dir da als eine ggf. Alternative vorgeschlagen wird… ganz ehrlich gesagt, käme nichts davon wirklich für mich in Frage, da zwar gegen die PSO gut aber wohl eher nicht gegen die PPP!
Da ist in meinen Augen die Chance, dass es als Zufallstreffer und v.a. auch langfristig gegen die Pustulosa funktioniert sehr gering - und bevor ich mich da als Versuchskarnickel darauf einließe, würde ich wohl erst noch 2-3 Wochen rund um die 5. Tremfya abwarten… aber das ist nur meine bescheidene Meinung, da ich denke, dass es momentan leider keine echte Alternative zu Tremfya auf dem Markt gegen die PPP gibt. 

Kannst Du nach 1 Woche in der Klinik denn schon sagen, ob Dir eine der äußerlichen Behandlungen und Cremes, Salben gut hilft oder wenigstens eine gute Erleichterung verschafft? 5 Wochen Klinik wäre ja garnicht mein Fall, da bewundere ich Dich wirklich sehr 🤗!!
Viel Erfolg 🍀 und bitte berichte mir / uns weiter!

Liebe Grüße 😎🌷, Christiane 

bearbeitet am 22. Juli 2023 von C.T.H.