Umstieg auf Tabletten, unterstützende Cremes und alternative Heilmethoden

[Nkls_Bhn]

Hey, ich bin 27 Jahre alt und habe mittlerweile seit 6 Jahren Psoriasis. Angefangen hat es bei mir auf der Kopfhaut und im Gesicht, mittlerweile ist mein gesamter Körper befallen. Ich habe auch keine Schübe die wieder verschwinden, sondern durchgängige Stellen. Die Stellen im Gesicht habe ich durch Protopic sehr gut im Griff und diese sieht man, wenn ich mein Gesicht täglich eincreme, überhaupt nicht. Bei meinem Körper sieht das anders aus. Mein gesamter Rücken und große Teile meines Vorderkörpers sind betroffen und diese Stellen behandle ich alle mit Daivobet, also Kortison. Seit gut 5 Jahren creme ich diese Stellen nun täglich mit Kortison ein. Mein Problem dabei ist, dass man sich damit ja nicht über Nacht eincremen kann, da sich die Creme dann auf nicht betroffene Hautstellen verteilt (ich habe sehr viele kleinere bis mittlere Stellen und keine riesigen) und ich dort viele Pickel bekomme. Das gleiche gilt leider dafür, wenn ich mich eincreme und dann etwas später T-Shirt und Pullover drüber ziehe und raus gehe. Daher kann ich mich nur eincremen wenn ich auch die Zeit zu Hause bin, was extrem nervig ist und auch nicht immer zeitlich passt. Leider hat keiner der Hautärzte bei denen ich bis jetzt war sich mal wirklich Zeit genommen um mit mir vernünftig über alle Dinge zu sprechen, es ist immer nur ein kurzes angucken und entsprechend neue Cremes oder Anwendungen vorschlagen, daher hoffe ich darauf, dass mir hier vielleicht auch ein paar Betroffene helfen können.

 

1) Habt ihr auch die Probleme mit den Kortison-Cremes? Also das diese nicht betroffene Stellen auf die sie kommt stark verpickelt und wenn ja wie geht ihr damit um oder wie verhindert ihr es?

2) Benutzt ihr irgendwelche (rezeptfreien) unterstützenden Cremes? Was könnt ihr sonst noch so empfehlen?

3) Mein Hautarzt hat mir als Alternative die Behandlung mit UV-Licht oder einen Umstieg auf Tabletten vorgeschlagen. Die Behandlung mit dem UV-Licht kommt für mich leider zeitlich überhaupt nicht in Frage und ehrlich gesagt habe ich ganz schönen Respekt vor den Tabletten, da diese ja auch nicht unerhebliche Nebenwirkungen mit sich bringen. Hat jemand von euch Erfahrungen mit Tabletten gemacht und wie sind die Resultate im Vergleich zu Cremes?

4) Hat jemand von euch schon mal zusätzlich irgendwelche alternativen Heilmethoden probiert und würde vielleicht seine Erfahrungen teilen?

 

Ich bin dankbar für jeden der seine Erfahrung, wenn auch nur zu einer der vier Fragen, mit mir teilt.

[Bibi]

hallo, Nkls_Bhn -

schön - dass du dieses informative Forum gefunden hast - sei herzlich Willkommen -

bitte schaue doch mal im Forum - am Rande bemerkt nach - Medikamente -

dort gibt es viele Berichte über Cremes - Salben und auch über Kortisoncremes -

ich hoffe - ich konnte dir ein wenig helfen - ich kann hier keine Tipps abgeben - du musst mit deine Ärzten in Verbindung bleiben - Aufgeben gilt nicht - wie ich immer sage -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Focusrite]

Hi,

ich habe auch jahrelang viel Daivobet gecremt, phasenweise auch täglich, sonst etwa drei Mal die Woche.

Auch ich tue mich zur Zeit schwer mit dem Umstieg auf Tabletten, zumal ich schon zwei kurze Versuche mit Skilarence hinter mir habe. In beiden Fällen habe ich wegen Bauchschmerzen abgesetzt. Bei mir ist die Psoriasis aber auch nicht so schlimm, wie Du es beschreibst. Da ich mit meiner Schuppenflechte und Daivobet einigermaßen klarkomme, ist meine Toleranz für Nebenwirkungen der Tabletten relativ niedrig.

Nun aber zu deinen Fragen: Meiner Meinung nach spricht erstmal nichts dagegen, eine systemische Therapie (Tabletten) auszuprobieren. Stellst Du Nebenwirkungen fest, kannst Du dir immernoch überlegen, ob diese für dich so schlimm sind, dass Du lieber wieder absetzen möchtest.

Die ernsteren Nebenwirkungen würde man i.d.R. mit den regelmäßigen (Blut-)Untersuchungen früh entdecken und dann das Medikament absetzen - zumindest soweit ich das verstanden habe.

Die Frage ist dann: Welche der leichteren Nebenwirkungen bist Du bereit, zu ertragen, wenn sich dafür die Schuppenflechte stark verbessert? Kommst Du z.B. mit gelegentlichen Bauchschmerzen klar?

Rezeptfreie unterstützende Creme: 10%-Urea-Creme hilft bei mir sehr gut (nicht ins Gesicht! Urea-Creme mit 10% ist ein bisschen zu aggressiv für feinere Hautpartien). Die Bodylotion mit 10% Urea gibts in den Drogerien - ich bevorzuge eine ohne Duftstoffe (sensitiv).

Meine Routine: jeden Morgen Urea 10% - jeden Abend Urea 10% - Montag/Mittwoch/Freitag wird morgends Urea durch Daivobet ersetzt.

Pickel vom Daivobet: Hatte ich nur am Bein an den Haarwurzeln. Ich habe dort das Daivobet weggelassen, die Stellen waren nicht sehr schlimm.

Ich habe ebenfalls viele kleine Pünktchen, statt großer Flecken - ich creme die Ansammlungen dieser Pünktchen trotzdem flächig. Sonst würde ich zwei Stunden brauchen.

Ich habe mich zudem einfach daran gewöhnt, eingecremt in die Klamotten zu steigen oder ins Bett zu gehen. Ich Hüpfe nach dem Cremen immer noch 10 bis 20 Minuten nackt durch die Gegend und erledige ein paar Sachen, bevor ich mich anziehe. 😄 Morgends mach ich nach dem Cremen erstmal Kaffee und packe meine Tasche für den Tag. Abends Räume ich irgendwas auf, hänge die Wäsche auf oder räume die Spülmaschine aus, bevor ich wieder etwas anziehe.

viel Erfolg!

[Claudia]

Hallo @Nkls_Bhn

ich kann @Focusrite kaum was hinzufügen. Meine Ideen darüber hinaus:

zu 1) Seit 5 Jahren täglich Kortisoncreme ist eindeutig zu lang. Viel zu lang. Wenn Du damit unbedingt weitermachen willst, könntest du um die Psoriasis-Stellen herum eine wirkstofffreie Creme auftragen, also so eine Art "Wulst", damit von der Kortison-Cremes nichts über diese Wulst hinaus geht. Aber wenn Du inzwischen am ganzen Körper betroffen bist, ist aus meiner Sicht eine Tabletten- oder Spritzen-Therapie eher angesagt.

zu 2) Sorion Creme ist etwas, was oft empfohlen wird. Davon gibt es zwei Varianten – die "Normale" und die für empfindlichere Naturen. Für mich war die Zweitere die Bessere, bei der ersten war mir der Geruch zu stark. Außerdem kann ich pH5-Eucerin Pflegesalbe und Cetaphil aus eigener Erfahrung empfehlen. Aber alle werden Dein Zeitproblem nicht lösen

zu 3) geht es mit Deinem Zeitproblem weiter. Es gibt auch Lichttherapie-Geräte, die man mieten kann. Das bezahlen manche Krankenkassen. Da lohnt sich also eine Frage bei deiner Krankenkasse, ob sie das auch machen. Dann kann Dir Dein Hautarzt so ein Gerät verschreiben. Das Zeit-Argument ist nämlich kaum wegzudiskutieren. Selbst hier in Berlin haben die Arztpraxen genau dann auf, wenn die meisten Menschen arbeiten. Wenn Du ländlicher wohnst, kannst Du auch noch das Entfernungs-Argument anbringen und die Kosten dafür (Auto, Bus & Bahn...) und ein Arbeitsausfall wegen Lichttherapie in der Arztpraxis kostet auch und den wird auch keiner wollen.

zu 4) Besprechen und Homöopathie sind bei mir seeeeehr lange her. Inzwischen halte ich Homöopathie für einen Irrglauben (werde aber keine Diskussion darüber führen, in keine Richtung). Totes Meer, wenn man das unter alternativer Heilmethode versteht: super. Aber zeitaufwändig und bei mir (!) zu kurz anhaltend in der Wirkung.

Hast Du denn mal was an deiner Ernährung "geschraubt"? Und über eine Reha nachgedacht?

[Focusrite]

@Claudia Ich habe ja das ähnliche Problem, zu lange zu viel Kortison gecremt zu haben. Siehe mein neuer Beitrag hier:

Kann man die negativen Effekte von sehr langem und intensiven Kortison-Gebrauch irgendwo nachlesen?

[Nkls_Bhn]

Erst einmal danke für die schnellen und hilfreichen Antworten.

@Focusrite also ich habe bezüglich der Nutzung von Kortsion, aber auch Protopic von unterschiedlichen Ärzten ganz unterschiedliche Dinge erzählt bekommen. Die einen sagen, dass es nicht optimal sei diese beiden Cremes so konstant so viel zu nutzen und andere wiederum sagen das sei bei einer äußeren Anwendung kein Problem sei. Die Creme die du vorgeschlagen hast werde ich auf jeden Fall mal ausprobieren.

@Claudia Danke für den Tipp mit der Lichtbehandlung, da werde ich auf jeden Fall mal nachfragen. Ja also Homöopathie wäre jetzt auch nicht meine erste Wahl aber mittlerweile würde ich auch nach diesem Strohalm greifen. Ich würde prinzipiell alles was von bloßer Verschreibung von Cremes hinausgeht als alternative Methoden bezeichnen, also auch etwaige Hausmittel o.ä. Die Methode der Schulmedizin besteht meiner Erfahrung nach, bei diesem enormen Ansturm auf die Fachärzte, eben nur aus kurz angucken, Cremes verschreiben und nach fünf Minuten dann fertig sein. Das ist oftmals sehr frustrierend und die Ärzte sind teilweise auch genervt bzw. gestresst wenn man dann doch noch ein paar Fragen hat. Da es ja bei mir wirklich immer schlimmer wird habe ich gedacht ich probiere wenigstens zusätzlich mal was anderes aus, schaden kann es ja (hoffentlich ) nicht.

Den Tipp mit dem Urlaub am toten Meer habe ich auch schon von meinem Arzt bekommen, aber wie du schon sagst ist das ja nichts anhaltendes, vor allem da ich keine Schübe habe, sondern meine Stellen sofort blühen, wenn ich mich 2 Tage nicht eincreme.

Also ich würde sagen, dass ich mich relativ gesund ernähre. Ich koche jeden Tag selbst mich frischem Gemüse, esse kaum Süßigkeiten und ernähre mich vegan. Bei der veganen Ernährung kommen die Omega 3 Fettsäuren, die ja auch entzündungshemmend wirken, leider etwas zu kurz, diese substituiere ich aber. Daher ist das leider keine große Stellschraube mehr bei mir, oder gibt es bestimmte Lebensmittel die man meiden bzw. bevorzugen sollte?

[Richard-Paul]

Hallo @Nkls_Bhn,

interessantes Thema, das du eingestellt hast; - mit sehr guten Antworten von @Claudia und @Focusrite.

Dennoch ein paar eigene Gedanken dazu: Solange du die Chemie [und "das" ist schwierig genug: unser Körper ist nun mal ein Wunderwerk der Chemie aufgrund der Evolution] nicht mit einbeziehst, wirst du nicht zu den erhofften Erfolgen kommen.  

  Am 3.6.2023 um 20:20 schrieb Nkls_Bhn:

... Kortsion ...

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Cortison/Kortison ist ein notweniges Hormon, das unser Körper selber herstellt und hat viele Aufgaben in unserem Körper. - Da Cortison gerne von Ärzten verschrieben wird [siehe deine spätere Aussage zu Ärzten], wird es auch häufig verwendet, mit "wunderwirkenden" guten Ergebnissen am Anfang. Wären da nicht die Nebenwirkungen: "Wann die Einnahme" - "nicht mit Ibuprofen" - "ist das Immunsystem zu schwach, darf Cortison nicht genommen werden" - und vieles mehr --- aber das Schlimmste: "bei Zufuhr von von nicht körpereigenem Cortison, stellt unser Köper die körpereigene Produktion von Cortison ein" und "das" ist das Problem (siehe viele Beiträge zu Cortison hier im Forum) ... mit nachfolgenden Fehlern: daher ist "ausschleichen" sehr wichtig, um die Eigenproduktion wieder "hochzufahren". -- Mein erster Hautarzt um 1970 hat mir auch Cortison-Salbe verschrieben, die ich nie verwendet habe. - Bilder, wie schlimm meine PSO war, kannst du hier im Forum anschauen; ist heute alles verschwunden.

  Am 3.6.2023 um 17:51 schrieb Claudia:

... Lichttherapie-Geräte, die man mieten kann. Das bezahlen manche Krankenkassen .... 

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Aus meiner eigenen Erfahrung, die einzig richtige Methode: - gäbe es nicht die Probleme der Anwendung, wie: Geduld, Geduld, Geduld mit der erforderlichen Ordentlichkeit. Außerdem verschreiben Ärzte nicht gerne das Rezept für Lichttherapie-Geräte, weil sie selber dann "nichts" mehr daran verdienen können mit ihren eigenen Lichttherapie-Geräten. Meine bisherigen 3 Lichtkämme haben alle meine Krankenkasse bezahlt, auch wenn es oft ein langer Kampf mit der KK war. 

  Am 3.6.2023 um 20:20 schrieb Nkls_Bhn:

Den Tipp mit dem Urlaub am toten Meer habe ich auch schon von meinem Arzt bekommen, aber wie du schon sagst ist das ja nichts anhaltendes ....

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... nichts anhaltendes, weil das gespeicherte "Vitamin-D3" irgendwann verbraucht ist. Und hier zu Hause verdeckt man wieder die Haut unter Kleidern, bzw. nimmt Nahrungsergänzungsmittel "Vitamin-D3", was zwar chemisch ein- und dasselbe ist, für unser Immunsystem aber zweierlei, weil es im Körper nicht gespeichert werden kann.  

  Am 3.6.2023 um 20:20 schrieb Nkls_Bhn:

Also ich würde sagen, dass ich mich relativ gesund ernähre.

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Wenn du nur mal 100 Benutzer dieses Forums nimmst, die schreiben, dass sie sich gesund ernähren, so hat jeder dieser 100 eine andere Ernährungsart. - Gesunde Ernährung hängt mit davon ab, wie wir uns in den ersten Lebensjahren ernährt haben [und die Natur macht auch Fehler]: so hat es unser Immunsystem, unsere Zellen unserer Organe gelernt. Wobei die Evolution nicht stehen bleit, aber lange dauert; ---- und wenn die KI [künstliche Intelligenz] der Zeit nicht zuvor kommt 

  Am 3.6.2023 um 20:20 schrieb Nkls_Bhn:

... bestimmte Lebensmittel die man meiden bzw. bevorzugen sollte?

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Ja, die gibt es. Nur sind sie bei jedem verschieden. Ich brauche:  Grünkohl, Brokkoli, Äpfel, Leinsamen, Blaubeeren, frisches Obst: Weintrauben mit Kerne, fetter Fisch, Haferflocken, Roh-Milch, Käse, Quark, Fleisch, Nüsse (Wallnüsse, Pistazien), täglich 1 Ei, Vollkornbrot, --- und viel trinken; ich aber erst viel Trinken am Abend. - Alles abhängig von meinen Blutwerten. 

Fazit: diese, meine Gedanken sind nur Kurz-, Kurz-, Kurzfassungen zu den angeführten Stichpunkten. 

  Am 3.6.2023 um 20:20 schrieb Nkls_Bhn:

... eben nur aus kurz angucken, Cremes verschreiben und nach fünf Minuten dann fertig sein ...

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Ja, so ist es leider!

LG und gute Besserung

Richard-Paul

[Richard-Paul]

  Am 4.6.2023 um 06:51 schrieb Richard-Paul:

Aus meiner eigenen Erfahrung, die einzig richtige Methode:

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Eine Ergänzung: Die Medikamente! ... um Fehler der Natur auszugleichen.

Wenn die Chemie irgendwann soweit ist, für jeden das richtige Medikament herzustellen [ist eine Kostenfrage], dann werden wir alle gesund!?? ---- wenn nicht KI zuvorkommt.

Das Problem;  als ein Beispiel: bei Tremfya (Wirkstoff = Guselkumab) muss ein bestimmtes Atom an der richtigen Stelle eingebaut werden. Summenformel: C6402H9864N1676O1994S42 (zum Vergleich: Wasser ist nur   H2O). 

[Claudia]

  Am 3.6.2023 um 18:38 schrieb Focusrite:

Kann man die negativen Effekte von sehr langem und intensiven Kortison-Gebrauch irgendwo nachlesen?

Mehr davon...  

Hier zum Beispiel:

Zu den anderen Fragen dann im anderen Thread.

[Richard-Paul]

Interessanter Beitrag aus meiner Sicht zu Nahrungsergänzungsmitteln: 

https://www.24vita.de/ratgeber/leben-alltag/nahrungsergaenzungsmittel-ueberdosis-folgen-probleme-ueberdosis-herz-niere-92299651.html