Vorstellung

[Marko1957]

Ich wollte nur einmal ein fröhliches Hallo in die Runde werfen. Seit heute bin ich dabei. Näheres zu Verlauf, Ausprägung und Medikation ist meinem Profil zu entnehmen (das muss ich hier ja nicht noch einmal schreiben). 
 

Ich wünsche euch schöne Frühlingstage und vor allem: Gute Besserung!
 

Marko

[malgucken]

Hallo Marko,

schön, dass du da bist.

Es grüßt dich

Kati

[Rheuma-Fee_2021]

Herzlich Willkommen!

 

Gruß

Fee

[Winfried]

Hallo Marko1957,

Grüße in die Schweiz und herzlich willkommen. Ich drück dir die Daumen das du ein Biologika bekommst. Gerade als Musiker wo du ja deine Fingerfertigkeit brauchst und Hände die funktionsfähig sind. Das Biologika Taltz hat eine gute Wirkung auf die Haut, vielleicht kann deinDoc mal darüber nachdenken.Das mit deinen Händen kann ich vollkommen nachvollziehen, bei mir war es auch so ( Fotos in meinem Profil )Jetzt sind sie wieder hauttechnisch in Ordnung.

Grüße aus dem Bayerwald

Winfried 

 

 

 

 

[Bibi]

hallo Marko1957 -

schön - dass du dieses informative Forum gefunden hast -

bei deiner Arztsuche kann ich dir leider nicht helfen - da musst du wohl selbst schauen und viel ausprobieren - das erfordert Geduld und Durchhaltevermögen - das wünsche ich dir sehr -

wurschtel' dich durch die Themen durch - hier gibt es immer Hilfe und es gibt auch Ablenkung unter Hobbylobby - Fersehtipps usw.usw.

ich hoffe dass du dich hier gut aufgehoben und wohlfühlst -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Marko1957]

Vielen Dank für die freundliche Aufnahme!

Bibi, die Arztsuche habe ich schon hinter mir. Ich werde am Unispital Zürich gut betreut und behandelt. Zwar habe ich dort keinen festen Arzt/Ärztin, es ist fast bei jedem Termin ein anderes assistenzärztliches Gesicht, aber die Patientenakte ist gut geführt und es wird immer ein Oberarzt für die endgültige Begutachtung hinzugezogen.

Habt noch einen schönen Abend!

Marko

 

[Marko1957]

Update: Heute wurde die Therapie mit Guselkumab eingeleitet, d.h. erst mal geröngt und Blut abgenommen. Nun darauf warten, ob die Krankenkasse mitzieht…

[Marko1957]

Guselkumab wird von meiner Krankenkasse (noch) nicht übernommen, weil noch keine konventionelle systemische Therapie versucht wurde. Ich mache mich jetzt mal schlau, was es da so gibt.

[C.T.H.]

Hi Mike,

wenn Du Tabletten & Co. als konventionellen Ansatz weglassen und gleich mit einem Biological durchstarten willst, bietet sich anstelle von Tremfya dann z.B. Cosentyx an. Das ist ein sog. First-Line -Medikament (zumindest hier in Dtl.). Heißt, der Arzt kann und darf die Therapie damit starten, je nach Hautzustand. Viel Erfolg 🍀!

[C.T.H.]

Hi Mike - UPS, sorry, ich meinte natürlich    
Hi @Marko1957 !

bearbeitet am 1. Juli 2023 von C.T.H.

[Bibi]

vor 2 Stunden schrieb Marko1957:

Guselkumab wird von meiner Krankenkasse (noch) nicht übernommen, weil noch keine konventionelle systemische Therapie versucht wurde. Ich mache mich jetzt mal schlau, was es da so gibt.

hallo, Marko1957 -

bei mir war es ein langer Weg - Kuren und Rehas vor Jahren und viele Cremes und Salben -

dann Bade- und Lichttherapie vor Jahren -

es hat alles nichts gebracht bezüglich Linderung - und dann bekam ich Humira -

bin heute noch bis auf ein paar ganz kleine Stellen erscheinungsfrei und das über zehn Jahre -

es kann ein langer Weg sein - denn die Ärzte müssen ihr Budget einhalten können und dazu gehören die 'üblichen Wege' - sprich - Behandlungsmethoden - bevor sie gegenüber der Krankenkasse ein Biologic empfehlen dürfen -

ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - und Aufgeben gilt nicht -

viel Erfolg wünscht dir - Bibi - verbunden mit netten Grüssen -

 

[Marko1957]

Danke euch. CTH, ich habe eben eine Mail bzgl. Secukinumab an meinen Arzt geschrieben, vielen Dank für den Tipp! 

[C.T.H.]

Gerne doch @Marko1957 !
Das ist sicher nicht der schlechteste Start - viel Erfolg 🐞!
Zu Cosentyx gibt es übrigens hier einen umfangreichen Block von @GrBaer185, der auch laufend aktualisiert wird. Und bei Fragen kann man sich immer an ihn wenden…

[Marko1957]

Cosentyx wird hier in der Schweiz so behandelt wie die anderen Biologika. Mein Doc hat jetzt Methotrexat vorgeschlagen. Ich denke, da gehe ich mit.

[C.T.H.]

Uff, das ist ja nun ziemlich unschön 😳! 
Zu MTX kann ich Dir schwerlich raten… persönlich würde ich es wohl eher ablehnen… kriegst Du es denn als Spritze oder als Tabletten? Wielange musst Du es nehmen, damit der Kasse ggü. dann Genüge getan ist und der Weg zu einem Biologikum frei wird? 

[Marko1957]

Ob Spritze oder Tabletten weiß ich noch nicht. Auch nicht, wie lange ich es nehmen soll. Ich hoffe, bald einen Termin in der Dermatologie zu bekommen. Was spricht für Dich gegen MTX?

[C.T.H.]

vor 13 Stunden schrieb Marko1957:

Was spricht für Dich gegen MTX?

Die viel zu lange Liste an möglichen und sehr schlimmen NW wäre für mich ein No-Go. (Das Medikament kommt übrigens aus der Krebsforschung.) Und zwingend muss man begleitend Folsäure einnehmen, damit Leber, Magen-Darm etc. durch MTX nicht allzu sehr angriffen werden. Über die Lupe oben rechts kannst Du Dir mal die Userberichte anzeigen lassen und Dir Deine eigene Meinung bilden.
Mit dem Dir da zunächst als Therapie vorgeschlagenen Guselkumab (moderne und sehr nebenwirkungsarme Medizin der jüngsten Generation) hat MTX m. E. jedenfalls nicht auch nur das Geringste zu tun (Old School)! Vielleicht findet sich ja noch irgendetwas besseres dazwischen…

LG 🖖 aus München nach Zürich!

bearbeitet am 3. Juli 2023 von C.T.H.

[Marko1957]

Am Mittwoch dieser Woche habe ich einen Termin und kann dann alles besprechen. Danke Dir für den Austausch!

[C.T.H.]

Am 3.7.2023 um 15:18 schrieb Marko1957:

Am Mittwoch dieser Woche habe ich einen Termin…

Hi Marko,

lässt Du mich/uns denn auch wissen, was rausgekommen ist? Mit welchem Medikament wird Deine Therapie nun gestartet? LG 🖖

[Bibi]

hallo, Marko1957 -

bitte lass' uns teilhaben an der Besprechung mit deinen Ärzten -

bin nicht neugierig - sondern wissbegierig -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Am 3.7.2023 um 15:18 schrieb Marko1957:

Am Mittwoch dieser Woche habe ich einen Termin und kann dann alles besprechen. Danke Dir für den Austausch!

 

[Marko1957]

Ihr dürft ruhig neugierig sein, das ist doch nichts Schlimmes.

Also, ich hatte ein langes Gespräch mit einer sehr netten und engagierten jungen Ärztin. Sie hat sich alles noch einmal angesehen und fotografiert, auch den Lebensqualitätsfragebogen wieder einmal ausfüllen lassen, wobei sie mich mehrmals in Richtung „schlimmer“ gedrängt hat. Sie möchte nämlich einen erneuten Antrag auf Guselkumab bei meiner Krankenkasse stellen und da ist je schlimmer desto besser

Meine Leberwerte waren bei der letzten Blutentnahme erhöht, was gegen den Einsatz von MTX spricht. Weil einige Werte gefehlt haben, hat sie noch eine Blutprobe veranlasst, da waren die Werte fast wieder im Normbereich, wie sie mir am Abend am Telefon mitteilte.

Es ist also noch alles offen mit der Hoffnung, dass sich die Kasse doch noch erweichen lässt. Falls nicht, würde man halt doch ein paar Wochen mit häufigen Kontrollen der Blutwerte auf MTX gehen und dann feststellen, dass das auch nichts bringt (meinte sie). Dann wäre der Weg frei für Biologika.

[C.T.H.]

vor 1 Stunde schrieb Marko1957:

Falls nicht, würde man halt doch ein paar Wochen mit häufigen Kontrollen der Blutwerte auf MTX gehen und dann feststellen, dass das auch nichts bringt (meinte sie). Dann wäre der Weg frei für Biologika.

Hi Marko,

danke für deinen ausführlichen Bericht. Ich denke, damit dürfte die Ärztin Recht haben… zumindest dauert es wohl mit MTX, nach allem was man hier so liest, wenigstens dieselben 4-6 Wochen wie bei einem Biological bis eine Wirkung auf die PSO eintritt.

Da drücke ich Dir doch lieber nochmals die Daumen, dass Deine Kasse vorher ein Einsehen hat und der 2. Anlauf nun klappt🍀!

Einen Lebensqualitätsfragebogen gibt es in Dtl. nicht.
Da habe ich nun ein neues Wort gelernt 😅!
Bei uns erhält man einen Arztbrief, in dem die Therapie empfohlen und der Kasse ggü. begründet wird… das gilt auch für einen Therapieansatz, der ggf. nicht in Frage kommt.
Zumeist starten hier die Ärzte auch nicht gleich mit Tremfya durch, sondern setzen da anfangs auf das bereits erwähnte, etwas ältere Cosentyx. Das genehmigen die Kassen auch deutlich einfacher.

Lass wieder von Dir hören bzw. lesen, ja?    LG 🌺 Christiane 

[Marko1957]

Das mache ich, ich halte euch auf dem Laufenden.

[Mike111111]

Hatte auch Mtx und musste es wegen Nebenwirkungen absetzen ( muss bei dir nicht sein )

seid Januar bin ich im Tremfya Programm und soviel hat sich nichts getan da heißt es abwarten abwarten abwarten .

aber bei vielen hilft es schnell bei mir lässt die Wirkung noch auf sich warten. 

[Marko1957]

Darf ich fragen, welche Nebenwirkungen das waren? Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Tremfya bald anschlägt!