Mein Weg mit Raptiva

[Karl_Heinz]

Hallo,

Ich möchte mich mal vorstellen. Mein Name ist Karl-Heinz, ich bin 43 Jahre alt. Davon habe ich schon seit 18 Jahren mit schwerer Pso zu leben. Und zwar so schwer, dass ich teilweise wirklich jeden Lebensmut verloren habe. Gelernt habe ich Friseur. Ging auch ganz gut, bis es mit der Pso los ging. Dann musste ich recht schnell den Beruf wechseln. Ging zum Glück damals noch leichter als heute. Jetzt arbeite ich bei einer Versicherung im Büro. Ist ok. Meine damalige Bezieung ging auch in die Brüche. Das war der ziemlich schwerste Downpunkt bei mir. Beziehung kaputt, job weg. Und dazu dieser Juckreiz und die Schmerzen. Betroffen waren am Anfang die Hände, Arme und Oberschenkel. Im Lauf der Zeit gab es wohl kein Organ, dass ich nicht geschmiert habe. Mit allen Therapiemöglichkeiten bin ich eigentlich durch. UV, Schwarzes Meer, jede erdenklich (und teilweise undenkbare) Schmiere. Fumasäure habe ich überhaupt nicht vertragen. Es war zum K.... – aber das im wahrsten Sinne. Mir ist es dauernd schlecht gewesen und Durchfölle dazu.

Eigentlich habe ich mich damit ja abgefunden, dass ich keine Chancen habe. Zum Dermatologen bin ich nur noch in Ausnahmefällen gegangen. Bringt ja nix. Jetzt habe ich eine nette Frau kennengelernt. Ausgerechnet eine Apothekerin! (Nicht etwa in der Apotheke, ganz einfach im Urlaub an der See). Sie redete mir zu wie einer kranken Kuh. Und dann bin ich doch noch mal zu einem Arzt in Hamburg gefahren. Der war für einen Dermatologen richtig gründlich. Hat 1000 Sachen gefragt. Viel mehr als die anderen früher. Warum wann was nicht oder evtl. doch gewirkt hat. Dann hat er gesagt, ich wäre aus seiner Sicht ein Fall für Raptiva. Kannte ich noch nicht. Habe jetzt hier einiges darüber nachgelesen. Und da ich nicht an Wunder glaube, bin ich auch etwas skeptisch. Aber ich fand es toll, dass hier Leute von Anfang an berichtet haben. Und wenn ich jetzt bald eine Therapie versuche, will ich auch immer berichten. Habe ich mir fest vorgenommen. Meine Freundin meint, ich soll auch Fotos machen. Aber ich will mich nicht fotografieren lassen. Das habe ichnoch nie gemacht. Und ich meine, wer hier liest, weiss, wie PSO aussieht.

Also: in 1 Woche geht es los. Dann hole ich mir die erste Spritze ab. Ich werde mitteilen wie es war.

Euer KH

[Paddler]

Hallo Karl Heinz,

sei hier willkommen und das Forum kann bestimmt von Deinen Informationen profitieren.

Gruss

[Suzane]

Dann ,toitoitoi alles Gute und her mit deinen Infos

Willkommen bei uns !

[Fussballfan]

Hallo Karl_Heinz,

Herzlich willkommen bei uns Schuppis.

Ich freu mich schon auf deine Berichte, und wünsche dir schon einaml : viel Glück

Gruß

Fußballfan

[Antje]

Guten Abend Karl-Heinz,

herzlich willkommen hier. Es ist schön, dass Du eine Frau gefunden hast, die Dir Rückenhalt und neuen Mut gibt. Der Gedanke, dass man geliebt wird so wie man ist und durch die Pso aussieht, lässt einen auf Wolken gehen (und ist schon die halbe Therapie). Bin sehr gespannt, was Du zu berichten hast. VIEL ERFOLG!!!

liebe Grüße,

Antje

[München]

Hallo Karl-Heinz,

könntest Du Dich net doch überwinden Bilder machen zu lassen ?

Musst du ja hier net ins Netz stellen, aber ich denke schon dass ich mir als Raptiva-Laie eine bessere Vorstellung machen kann.

Überlegs Dir nochmal... schon für Dich selber

Vorher --- Nachher

Viele Grüße und alles Gute

Gabi

[Pegasus]

Hallo lieber Karl-Heinz...

ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Mut.

Da ich selber aus dem Grossraum Hamburg komme, würde ich gerne von Dir wissen, zu welchem Hautarzt Du gehst.

Ich bin selber schon sehr lange "Betroffener", lese hier auch schon sehr lange mit, und wandere von Arzt zu Arzt ohne das mir jemand wirklich helfen kann.

Einen Hautarzt, der mir auf Anhieb zu Raptiva geraten hat, habe ich aber leider noch nicht gefunden, die meisten wollen erstmal die "typische" Kortison-Behandlung mit mir durchführen und alles mögliche ausprobieren.

Ich wäre Dir daher sehr dankbar, wenn Du mir Deinen Arzt nennen würdest.

Viele Grüße und ganz viel Glück -daumendrück-

Pegasus

[vira]

Moin, moin - Karl-Heinz --

willkommen - danke und Kompliment für deinen offenen Bericht !

Aktuelle Erfahrungsberichte werden immer mit Spannung erwartet ...

Gute Wünsche und vor allem Erfolg beim neuen Versuch !

Gruß von - vira.

[Karl_Heinz]

Hallo,

so – jetzt habe ich die erste Spritze weg. Eigentlich sollte ich ja schon Ende Januar die erste Spritze kriegen. Aber da war der Arzt krank – solls auch geben. Und so hat es sich bis vor einer Woche verzögert. Also: der 11.Februar soll der Start in ein neues Leben gewesen sein.

Na ja – das habe ich mir schon ein wenig spektakulärer vorgestellt. Beim ersten Start ins Leben habe ich wenigstens ein Schlag auf den Po gekriegt (sagt man wenigstens). Diesmal gabs nur einen Pieks. Ziemlich unspektakulär. Ich musste noch eine Stunde in der Praxis bleiben, falls was allergisches auftritt. War aber zum Glück nicht.

Raptiva, die Erste, habe ich um ca. 16.00 Uhr bekommen. Gegen 20.00 Uhr wurde mir dann kalt und ich habe schwere Knochen bekommen. Ähnlich wie eine kommende Grippe. Das hat der Arzt schon gesagt. Er hat mir auch Ibuprofen mitgegeben. Davon habe ich eine eingeworfen. Hat auch nicht viel gebracht. Ich habe in der Nacht ziemlich schlecht geschlafen. Am Morgen bin ich ziemlich kaputt aufgestanden,hatte auch noch schwere Knochen aber nicht mehr so stark. Natürlich habe ich gleich geguckt, was die Haut macht. Nix – aber auch das hatder Doc gesagt. Es soll bestimmt 4 Wochen dauern, bevor man etwas bemerkt.

Tja – und die ersten Tage sind ziemlich unspektakulär verlaufen. Ich habe gar nix gemerkt. Weder von Raptiva noch von der Haut.

Jetzt kommt der nächste Akt.

Ich hoffe, ich habe beim nächsten Mal mehr zu erzählen.

Karl-Heinz

[Karl_Heinz]

Hallo,

und Ruckzuck ist die Zeit vorbei und ich habe schon die 4. Raptiva bekommen. Das Procedere ist immer das selbe. Eine Stunde bleiben nach der Spritze. Aber ich glaube nicht, dass jetzt noch eine Allergie auftritt. Vertragen tue ich Raptiva recht gut. Ein wenig schwere Knochen nach der Spritze, an den Abenden muss ich früher ins Bett. Und auch Kopfweg wie Grippe. Aber auszuhalten. Was mir mehr zu schaffen macht: ich dachte, es würde mir schlagartig besser gehen, Wenigstens nach der 3 oder 4 Spritze. Aber so richtig viel sieht man noch nicht. Der Doc hat es ja angekündigt: 4 Wochen dauert es bestimmt. Ich wollte halt viel schneller. Wenn man ganz genau hinsieht, könnte man meinen, dass sich die Haut etwas gebessert hat. Aber dazu muss man noch sehr genau hinsehen. Andererseits heißt es ja, dass Raptiva nur als Dauertherapie Sinn macht, wenn es in den ersten 12 Wochen richtig hilft. Dann muss es jetzt aber bald ordentlich los gehen. Ich werde schon ein wenig ungeduldig. Könnt ihr vielleicht verstehen. Ist wie Warten auf Urlaub und Weihnachten. Ich meld mich wieder, wenn es was neues gibt.

Karl-Heinz

[Artos]

Hallo Karl_Heinz,

ich drück dir die Daumen, dass der "große Kick" jetzt kommt.

[martine]

Dieser Weg wird kein leichter sein.............

Was muß man an Medikamenten alles ausprobieren damit es einem besser geht ???

Ich nehme seit 12 Wochen 15mg MTX und warte auch immer noch auf ein schnelles Wunder-aber trotz der Nebenwirkungen denke ich sollte man durchhalten und sehen was die nächsten Wochen bringen.

Wünsche Dir genug Durchhaltevermögen und baldige Besserungen Deiner Beschwerden

LG Martine

[vira]

Hallo, Karl_Heinz --

die Geduld aufzubringen, auf etwas zu warten, das man sich sooo sehnlichst herbei sehnt, ist oft eine große Prüfung ...

Du machst das schon richtig, jammer dich hier ab und zu mal aus, wenn der Druck zu groß wird - - unter Betroffenen wird das immer am besten verstanden.

... und alle, denen es grad besser geht (ich auch), drücken ganz fest die Daumen, dass das große AHA-Erlebnis bald einsetzt !

Moin, moin - vira.

[Karl_Heinz]

Hallo,

an den großen Strahlern könnt ihr sehen, dass ich jetzt nach 9 Wochen richtig gut drauf bin.

Wenn ich vor einem Monat gewusst hätte, wie viel besser es mir jetzt geht, wäre ich viel glücklicher gewesen. Nach 5 Wochen ging die Besserung richtig los und jetzt habe ich fast keine Probleme mehr mit meiner „lieblings-Haut“. Zwischenzeitlich sind auch keine Nebenwirkungen mehr nach den Raptiva-Spritzen zu merken. Ich könnte die ganze Welt umarmen!

Mein Dermatologe meint, dass dies eine typische Sache für Raptiva ist. Offensichtlich braucht die Substanz eine Zeit, bis sie wirklich auch sichtbar wirkt. Das habe er jetzt schon ein paar Mal gesehen. Er meint auch, dass wir die Therapie jetzt erst einmal fortsetzen werden, da sich ja der Erfolg gezeigt hat. Wenn man innerhalb von 12 Wochen keine richtige Wirkung sieht, macht die weitere Therapie wohl keinen Sinn.

Ich glaube, ich habe echt Schwein gehabt. Bei dem schönen Wetter am letzten Wochenende bin ich sogar im T-Shirt auf dem Fahrrad unterwegs gewesen. Das habe ich mich schon lange nicht mehr getraut, weil meine Arme richtig schwer betroffen waren. Der Rest sah allerdings auch nicht viel besser aus.

Meine Freundin hat jetzt auch richtig „Oberwasser“. Sagt immer, dass sie es war, die mich zum Arzt getrieben hat. Warum müssen Frauen so was immer so betonen ? Aber dankbar bin ich auf jeden Fall.

Drückt mir die Daumen, dass es so bleibt.

Karl-Heinz

[Gast Bluemchen28]

Hallo, Du glücklicher!

Ich freue mich mit Dir über den Erfolg.

Auch ich bin happy dass ich bei der Wärme kurze Sachen anziehen kann. Im vorigen Jahr sah alles noch anders aus.

Liebe Grüsse

Blümchen28

[Tiger]

Hallo Karl Heinz

Auch ich kann Dich voll verstehen und möchte Dir eine gute und lange erscheinungsfreie Zeit

wünschen, denn auch ich bin dank Biologics im Moment 100 % erscheinungsfrei.

Ja es ist schön im T-Shirt mit dem Fahrrad zu fahren. Hatte damit auch manchmal meine Probleme, wenn die Arme mal wieder ganz schlecht aussahen.

Freue mich auch schon richtig dises Jahr aufs Freibad; ein Luxus den ich mir auch schon lange nicht mehr leisten konnte.

Nun kann der Sommer wirklich kommen, dank Biologics.

Ich kann nur allen empfehlen, wenn Ihr die Möglichkeit habt, Biologics zu bekommmen,

dann schlagt zu. Es ist wirklich verry beautiful ........

Sonnige Grüße Uwe ;)

[Karl_Heinz]

Hallo,

von jetzt an rechne ich wohl die Lebenszeit vor Raptiva und nach Raptiva. Ich bin jetzt im 4 Raptiva-Monat und es geht mir blendend. Die Haut ist klasse, meine Psyche noch besser. Das nächste Leben hat begonnen.

Viel mehr kann ich aktuell nicht berichten. Wenn sich was neues tut, melde ich mich wieder

Karl-Heinz

[Gast]

Hallo,

von jetzt an rechne ich wohl die Lebenszeit vor Raptiva und nach Raptiva. Ich bin jetzt im 4 Raptiva-Monat und es geht mir blendend. Die Haut ist klasse, meine Psyche noch besser. Das nächste Leben hat begonnen.

Viel mehr kann ich aktuell nicht berichten. Wenn sich was neues tut, melde ich mich wieder

Karl-Heinz

Wünsche Dir, dass es so bleibt!!

Viel Glück

Siegfried

[Suzane]

Hört sich super an !! Auch von mir alles Gute !! Auf das es lange hält

[chestnut]

Hallo,

von jetzt an rechne ich wohl die Lebenszeit vor Raptiva und nach Raptiva. Ich bin jetzt im 4 Raptiva-Monat und es geht mir blendend. Die Haut ist klasse, meine Psyche noch besser. Das nächste Leben hat begonnen.

Viel mehr kann ich aktuell nicht berichten. Wenn sich was neues tut, melde ich mich wieder

Karl-Heinz

Hallo Karl-Heinz,

kann dich gut verstehen, denn es geht mir genauso. Bin durch alle Höhen und Tiefen gegangen und habe jetzt die 4. Raptiva ,wieder nach Pause und nach 7 x Humira.

Es ist ein anderes Hautgefühl und ich kann die warme Zeit geniessen und muß meine Haut nicht verstecken.

Liebe Grüße aus Wien

Christine

[Marion54]

Hallo und guten Morgen!

Freue mich sehr für Euch! Gebt mal weiterhin nen Zwischenbericht, obs so geblieben ist.

Schönen Sonntag

LG Marion

[Karl_Heinz]

Hallo,

heute gibt es mal wieder was Neues von der PSO-Front.Ich muss euch jetzt mal was berichten. Endlich geht es meiner Haut richtig gut und ich kann froh durchs Leben marschieren, da meint doch mein Hautarzt, ich solle jetzt mal die Abstände vergrößern und mittelfristig sogar wieder aussteigen. Er meint, vielleicht käme ich ja mit einer niedrigeren Therapie aus. Ich meine, da stecken bestimmt die Therapiekosten dahinter. Neurodermitis ist doch keine Erkrankung wie eine Grippe – sie kommt und geht dann wieder. Bei einem Diabetes-Patienten gibt man ja auch nicht mal eine Therapie und lässt es dann wieder. Ich habe hier auch im Forum gelesen, dass verschiedene Ärzte mit Therapieaussetzern arbeiten wollen. Da geht mir die Hutschnur hoch. Ich schreib euch wie es weitergeht. Ich werde meinen Doc sicher überzeugen, ich riskier doch nicht meine gute Haut.

Karl-Heinz

[Claudia]

Um Karl-Heinz ein wenig zu unterstützen: Er hat schon Teil 1 und 2 seines Berichtes hinterlassen.

Teil 1: http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?t=222589

Teil 2: http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?t=222787

Es grüßt

Claudia

[Gast Barb]

Hallo, Karl Heinz,

ich fürchte, deine "Wegbeschreibungen" werden hier auf wenig Interesse stoßen, weil du für jeden Weg einen neuen Thread erstellst.

Keiner der "alten" User wird sich noch an deinen 2. Weg erinnern, geschweige denn an den 1. Wer neu hinzugekommen ist, für den ist überhaupt nicht ersichtlich, um was es hier geht.

Je schwerer du es dem geneigten Leser machst, desto weniger ist er bereit, sich für ein Thema zu interessieren. Ich zum Beispiel würde mich fragen: Was soll das denn, will er, dass ich mich auf die Suche mache, was er vor einiger Zeit mal geschrieben hat?

Denk mal drüber nach.

Gruß

[Gast Barb]

Oh, Claudia war schneller. Aber ich lasse meinen Text mal stehen.